domingo, 14 de agosto de 2011

A cura do diabetes?!?! Uma causa perdida?!?!


Para quem acompanhar a blogagem coletiva, vai perceber nossos variaveis sentimentos, os diabeticos em grande maioria recebem noticias de ESPERANÇA de dias melhores, mas logo vem um balde de agua fria e acusação "OS DIABETICOS NÃO SE CUIDAM", é horrivel querer gritar que precisa de ajuda, de medicamento mais eficaz, de informação mais detalhada e não ter ninguém para ouvir ou ecoar a sua voz.

Eu fico decepcionada com a IMPRENSA BRASILEIRA, que pode ajudar, pode se tornar a voz do diabetico e não o faz, divulga informação errada ou incompleta, os titulos das materias me assustam e tudo sutilmente culpa a pessoa pelo diabetes, terror psicologico. e quem deveria mudar isso, também não o faz.
Há algum tempo, na espoca da despedida do Washington, jogador do Fluminense, lembro de ter enviado um email a equipe do site da SBD por conta do titulo da materia, o titulo dizia que o jogador abandonava a carreira por causa do diabetes, nossa!!! E os anos que ele heroicamente jogou e obteve titulos apesar do diabetes? O titulo dava a sensação de derrota, de que um um jogador aos 34 anos pendurava a chuteira por causa do diabetes, a materia foi tirada do ar, não era o que eu queria, queria um titulo a altura do jogador, depois publicaram outra que é maravilhosamente estimulante ao controle do diabetes. A mensagem de Washington e a doença de Ronaldo.
Hoje venho novamente falar do site da SBD, "Ministerio da Saude lança Campanha CONTRA o Diabetes" é assim que ambos se referem ao controle.

Existe uma enorme diferença entre controlar e lutar contra. Quando somos contra alguma coisa, não a aceitamos queremos destrui-la, mante-la bem longe de nós, muda-la, o que infelizmente não é possivel se tratando de diabetes, para haver o controle é necessario a aceitação.
Existem meios de se evitar o diabetes? Ninguém sabe ao certo, sabe-se que obesidade e sedentarismo colaboram para o diagnostico de diabetes tipo 2, mas e o tipo 1? Como evitar? Eu gostaria de saber o que é CONTRA O DIABETES TIPO 1, tenho um filho não diabetico na berlinda, provavelmente tem a mesma predisposição genetica do irmão, quantas pessoas com alimentação saudavel, que pratica atividade fisica regularmente é diagnosticada? Quantas você conhece? Eu algumas...
Não entendo porque não existe uma campanha eficaz de CONTROLE DO DIABETES, da Glicemia, da hemoglobina Glicada por parte do SUS. Muitos diabeticos do tipo 2 nem sabe do que se trata, não vamos fazer campanha com exame de ponta de dedo, O SUS se surpreenderia se fizesse uma campanha de exame da HEMOGLOBINA GLICADA no Brasil, fica aqui minha sugestão ao Ministerio da saude e as organizações não governamentais que produzem eventos em 14 DE NOVEMBRO, não teste a glicemia em jejum, testem o controle dos ultimos 3 meses!!!
Deixo até uma sugestão de titulo para a campanha "SEJA DOCE NA MEDIDA CERTA" a doçura demais pode se tornar amarga.
Sem eficiencia na informação nada vai acontecer, não adianta culpar o diabetico pelo descontrole, como sugere o estudo divulgado no final do mês passado "
Estudo inédito mostra que o diabetes está fora de controle no Brasil

"Uma doença grave, que atinge pelo menos um milhão de brasileiros - a maioria crianças e adolescentes - está sendo negligenciada. A pesquisa inédita "Estudo multicêntrico de diabetes tipo 1 no Brasil", realizada durante dois anos com 3.591 pacientes de 28 cidades brasileiras, em cinco regiões, mostrou que apenas 15% dos diabéticos têm seu nível de glicemia (a taxa de açúcar no sangue) bem controlado. Isto indica que a maioria corre o risco de complicações graves, como doenças cardiovasculares, falência dos rins, cegueira, amputações, e óbito. E o problema não é a falta de fitas para medir glicemia e insulinas - materiais distribuídos de graça - e sim a pouca conscientização para a doença, cujo índice tem aumentado em todo mundo."
É uma soma dos dois fatores, eu mesmo ja cheguei a ficar 6 meses sem receber insulinas do SUS, e posso provar a quem duvidar, e se não tivesse como comprar? E se não pudesse comprar fitas para complementar o que recebo do SUS que não é o suficiente? Muitos não podem fazer isso e ficam como num barco a deriva, sem informação e sem insulinas e insumos. Porque sempre culpar o paciente, existe sim uma parcela que não está nem aí para o controle, mas é minoria, a maioria quer controlar, quer evitar as sequelas mas não sabe como e nem tem o material necessario.
A maioria das crianças não consegue um bom controle com o que é disponibilado pelo SUS, para receber insulinas mais modernas é necesssario processo judicial, administrativo dependendo do municipio, em alguns ja é possivel apenas com receita medica, sem burocracia.
Recentemente festejamos um vitoria da ONG Pró Crianças e Jovens Diabeticos

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Mas foi por pouco tempo, logo a liminar foi suspensa, justificativas?
"No agravo a Procuradoria defendeu ainda que a decisão judicial agravada viola o princípio da separação dos poderes, porquanto impõe em sede de ação civil pública o fornecimento de insulina Glargina e respectivos insumos necessários ao tratamento de crianças e adolescentes portadores de diabetes mellitus no prazo de 30 dias, com base em mera representação de uma Organização Não-Governamental, sem que tenha havido a participação da Comissão Nacional de incorporação de Tecnologias no SUS nem estudos clínicos com resultados que comprovem a qualidade, a eficiência, o risco/benefício e o custo-efetividade da medida.

Diante do risco de dano irreparável à gestão do orçamento da área da saúde com o cumprimento da decisão da 10a. Vara Federal, a União postulou a concessão de efeito suspensivo ao seu recurso de agravo.

O Tribunal Regional Federal da 3a. Região acolheu os argumentos da União, cassando a liminar, ao acolher o argumento da AGU de que o custo da insulina especial GLARGINA é de até 6 (seis) vezes maior do que a insulina Regular e até 9 (nove) vezes maior do que a insulina NPH, ambas disponibilizadas pelo SUS, sem que tenha ocorrido a comprovação de sua superior eficiência a justificar sua aquisição. "
AÇÃO CIVIL PÚBLICA Nº 0018915-62.2010.403.6100AGRAVANTE: UNIÃO AGRAVADO: MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL 

 Quem está preocupado com a eficacia do controle? O SUS? Porque não é comprovada a superior eficiencia, mas a mesma é divulgada pelo laboratório? Se realmente não é comprovada porque a ANVISA permite que a comparação conste na BULA? Controlar não é mais barato do que tratar as sequelas? Porque então essa resistência do Governos e Municípios? Eu e mais de milhões de mães de crianças com diabetes queriamos entender isso... De verdade, pra nós não é claro e transparente o interesse do Governo nas ações de controle ao diabetes.

E por fim, gostaria de justificar a ausência do tema "A CURA DO DIABETES", não da pra falar de cura se antes não houver eficiência na informação e controle do diabetes. Como falar de cura se na verdade as pessoas não sabem nem o que é o DIABETES TIPO 1? Se as pessoas não entendem o mecanismo da doença... Se as pessoas não cobram do governo que a LEI FEDERAL sancionada em 2006 seja cumprida na integra, com atualização ANUAL dos medicamentos e insumos e a sua dispensação a critério medico e não limitada como acontece agora.

Não posso opinar se a CURA DO DIABETES É UMA CAUSA PERDIDA, quando percebo que O CONTROLE DO DIABETES ESTA PARECENDO UMA CAUSA PERDIDA!!!O SUS PODE MAIS, MUITO MAIS!!!OS DIABETICOS MERECEM MAIS ATENÇÃO, MUITO MAIS!!!


Exija seus direitos, ajude a divulgar nosso abaixo assinado!!!
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

sábado, 13 de agosto de 2011

A mensagem de Washington e a doença de Ronaldo

A mensagem de Washington e a doença de Ronaldo Qui, 17 de Fevereiro de 2011

Este ano, o esporte brasileiro assistiu ao encerramento da carreira de duas de suas referências. Em janeiro, o jogador Washington Stecanela Cerqueira, e em fevereiro, o jogador Ronaldo. Em comum, ambos os eventos estiveram relacionados à presença de doenças endocrinológicas que de alguma maneira possam ter influenciado a decisão dos jogadores. De diferente, a mensagem que cada um deixou em relação ao problema do qual são portadores foi muito diferente.

Washington é portador de diabetes tipo 1 desde os 15 anos. De 2004 a 2010 jogou com 3 stents nas coronárias. O tratamento do diabetes tipo 1 inclui a administração de várias doses diárias de insulina, ajustes de doses de acordo com a medida de glicemia capilar (que o jogador também deve realizar várias vezes ao dia) e com a intensidade de atividade física que o jogador realizará.

É essencial controle rigoroso da dieta. Já a presença das obstruções coronárias que levaram a colocação dos stents, segundo o próprio jogador, quase encerraram sua carreira em 2003. O risco óbvio seria o de um infarto durante uma partida, ou mesmo um treino.

Ao encerrar a carreira, Ronaldo atribuiu suas dificuldades recentes em parte a um hipotireoidismo que não pode ser tratado adequadamente porque o tratamento é hormonal, e pode ser detectado no exame anti-doping. Nós médicos não entendemos a origem dessa informação.

O tratamento do hipotireoidismo consiste em ingerir hormonio tireoideano em dose fisiológica, ou seja, em repor o que não está sendo produzido pela glândula tireóide. Isso é feito através da tomada de um pequeno comprimido pela manhã em jejum, e regularmente realizar alguns exames para controle e se necessário ajuste de dose.

Definitivamente nada que se compare à complexidade do tratamento do Diabetes tipo 1. E, mais importante, a levo-tiroxina, tomada em dose fisiológica para o tratamento do hipotireoidismo absolutamente não consta das substâncias proibidas para atletas e identificadas nos exames anti-doping. Seria desinformação? Difícil acreditar nisso em se tratando de um atleta de ponta, com acesso aos mais renomados profissionais e aos mais recentes tratamentos.

O fato é que com essa informação equivocada Ronaldo prestou um desserviço. O hipotireoidismo é uma doença bastante prevalente. Sem dúvida existe um sem número de atletas profissionais que sofrem dessa doença, e são tratados, e não têm seu desempenho afetado por ela, como deve ser.

Washington é um lutador, e um vencedor. Sua trajetória rendeu-lhe o mais que apropriado codinome de “Coração Valente”. Sua história de superação é exemplo para todos os portadores de Diabetes tipo 1, em especial adolescentes, que possam sentir-se limitados pela doença na prática de atividades esportivas, principalmente de forma profissional.

Ronaldo é um lutador, e um vencedor. Seu desempenho nos gramados rendeu-lhe o mais que apropriado codinome de “Fenômeno”. Sua tajetória de conquistas é exemplo para todos os garotos que hoje sonham em ser jogadores profissionais. Seu histórico de recuperação de lesões certamente é estímulo para muitos atletas profissionais.

Enfim, encerrou-se não uma mais que brilhante e incomparável carreira. Justamente por isso sua declaração foi desnecessária, e pode levar a muitos portadores de hipotireoidismo a temerem dificuldades que não devem encontrar na prática esportiva, inclusive de forma profissional. Afinal de contas, podem pensar, se o Fenômeno sucumbiu, em parte devido ao hipotireoidismo, o que será dos que não são fenômenos. Pode ter plantado um medo de algo inexistente, que os portadores de hipotireoidismo não precisam ter.

Enquanto Washington fez os diabéticos acreditarem que podem mais, Ronaldo fez os hipotireoideos acreditarem que podem menos.

Dra. Ada Letícia B. Murro Médica Especialista em Endocrinologia e Metabologia pelo Conselho Federal de Medicina. Pós -graduação em Clínica Médica com concentração em Diabetes Mellitus no Departamento de Clínica Médica – UNICAMP

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

DIABETES, Precisamos do Apoio da IMPRENSA.

É quase uma guerra, os numeros de vitimas fatais do DIABETES, é tão grande como os numeros de vitimas de uma guerra armada, e ninguém faz nada!!!
O Governo Federal lançou o Programa "Saude Não tem preço", para quem não tem acesso a informação acha que todos os diabeticos e hipertensos do BRASIL, reclamam sem motivos, mas a verdade é que além deste programa não funcionar como deveria, não são medicamentos atualizados como prevê a Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 no Art 1º Parágrafo 2º :

§ 2o  A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.
Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno
Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno, mas não uma fiscalização sobre o cumprimento, os beneficiarios tentam de todas as maneiras fazer denuncias, mas eu não sei porque, nem a imprensa está dando a devida atenção a isso, não dá IBOPE? Não sei... Mas a verdade é que mais de 10% da poulação brasileira é DIABETICA.
Recentemente foi noticiado um estudo, apenas alguns jornais deram atenção a ele, "APENAS 15% DA POPULAÇÃO DIABETICA ESTÁ CONTROLADO".
Vocês ja imaginaram o impacto disso no SUS? No INSS? 
Não acredito que tenham pensado nisso, mas vou tentar explicar...Com o  Diabetes descontrolado e sorte em 10 anos começam surgir as sequelas, são elas:

Essas complicações são certas para quem não controla a glicemia, e elas causam desde cegueira a amputações, a falencia dos Rins pode ser tratada com hemodialise até que haja a necessidade de transplante duplo (rins e pancreas), Tratar as sequelas é sem duvida nenhuma, mais caro que cuidar da prevenção e cuidados, principalmente aos cofres publicos.
Vejam como o problema não é só nosso?
É um problema de todo o contribuinte, de todos que se preocupam com o futuro do SUS e INSS.
O Governo precisa investir na prevenção do Diabetes tipo 2 e na informação sobre Diabetes tipo 1, isso precisa deixar de ser um mito, é possivel controlar, é possivel viver bem.
Uma criança diagnosticada com diabetes tipo 1 antes dos 5 anos e não fizer um bom controle, não chegará a maioridade sendo produtivo, provavelmente ja será um aposentado sem ao menos ter contribuido com o INSS, ja custará ao SUS valores absurdos para se manter vivo, e com as informações sobre os numeros alarmantes e crescentes somado ao fato de não haver um controle efetivo por parte do SUS, as coisas ficarão realmente ruins, muito ruins... Trata-se de uma epidemia mundial, deve ser levada a serio, deve haver investimentos em pesquisas e um tratamento mais eficaz a disposição de todo e qualquer brasileiro, não apenas aqueles que podem pagar, não consigo imaginar uma familia composta de 2 adultos e 1 criança com diabetes com renda de até dois salarios minimos, fornecendo ao seu filho tudo que é necessario para um controle eficaz da glicemia, alguns conseguem na justiça, como eu consegui, mas apesar de todos os esforços e conhecimentos ja ficamos até  6 meses sem receber a medicação, não existe seriedade por parte dos responsáveis pela Saude, agem como se um diabetico insulino-dependente pudesse ficar sem aplicar insulina, basta alguns dias e uma internação em UTI se faz necessaria.
 É necessario divulgação da informação como ela é, é preciso alertar a população sobre a negligencia do Governo e como esse fato vai afeta-lo no futuro bem proximo.
Se existe um tratamento mais moderno e eficaz, coloque a disposição dos pacientes.
Se não pode faltar medicação e insumos, não deixe faltar.
E acima de qualquer coisa, não limite os insumos.

Eu queria entender por que só recebo 150 tiras reagentes por mês se preciso usar 250 para garantir um bom controle e um bom desenvolvimento para o meu filho? Eu não consigo entender por que de 4 em 4 meses preciso peregrinar, me estressar para receber as insulinas garantidas por liminar judicial? Eu queria entender porque não recebo agulhas para caneta de aplicação de insulina?

POR FIM, EU QUERIA ENTENDER PORQUE ISSO NÃO É NOTICIA, JA QUE MILHARES DE FAMILIAS PASSAM POR ISSO?
Divulguem nosso Abaixo Assinado pelo cumprimento da Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 na integra.
 http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

quarta-feira, 3 de agosto de 2011

2 ANOS DE DIABETES

Ontem, 18 de Julho completou 2 anos que estamos convivendo com o diabetes, olhando o calendário, parece pouco tempo, mas olhando para o contexto parece que o Igor nasceu assim, é como se controlassemos o diabetes a vida inteira, é natural, flui como contexto da vida.
Geralmente eu escrevo algo especial, descrevo nosso dia, nosso sentimento, mas sobre o Igor hoje só tenho a dizer que ele vai muito bem, desde o diagnostico nunca teve uma hemoglobina Glicada maior que 7,8%, nunca precisou de cuidados medicos salvo os da rotina do diabetes e que ele convive sem problema algum com os NÃOs que as vezes se fazem necessarios, os mesmos aspectos psicologicos dos NÃOs de quando ele tinha 2 anos, são os NÃOs da educação.
Esse blog tem mais ou menos 1 ano e meio, muita gente ja passou por aqui, diabeticos, pais recem diagnosticado, pessoas que nem de longe sabe o que é diabetes, nossa... perdi a conta de quantos emails me afligiram... me fizeram perder o sono... Por saber que alguém la do outro da tela, tem uma criança com diabetes, não sabe nada sobre o assunto e vai continuar assim... quem é humano sabe que sentimento é esse...
Hoje eu vou falar dos que não querem saber. É... tem pai, mãe, irmãos...diabeticos que não querem saber que existe uma melhor maneira de encarar o controle, que é possivel, que dá pra ser feliz.
Recebo inumeros contatos em relação ao SUS, alguns querem realmente informações de como agir, quais os direitos, mas outros... só querem reclamar, eita povinho pra reclamar o tal do brasileiro, reclama por tudo, mas também eita povinho descansado, viu, dá vergonha...
Eu olho pra esse comportamento e fico pensando, porque tanta reclamação e pouca ação, eu pelo menos, se acredito que algo está errado, vou atras, vou escrever, fazer abaixo assinado, entrar nos sites do Governo e enviar emails, vou tentar mudar alguma coisa. Mas a maioria não... a maioria espera noticias de mudanças no Jornal Nacional, sentados estão e sentados vão continuar...
Outro dia a Nicole escreveu uma frase que foi preenchida com comentarios
"To morando no país errado. Principalmente tendo uma filha com diabetes."
Eu também tenho essa sensação, as vezes me dá vontade de abandonar esse país, mas aí eu penso no clima, onde vou encontrar esse clima tão maravilhoso, então eu acredito que vale a pena lutar por ele, é batendo panela? fazendo barulho? chamando um politico qualquer pra me patrocinar? NÃO.
Em relação ao diabetes, é fazendo cada um ser responsavel por sua parte no controle, se as pessoas buscassem o melhor controle possivel e e começassem a exigir isso do SUS, com toda a certeza as coisas iam começar a mudar.
Outro dia ouvi de um diabetico tipo 2 que o medico passou ele pra insulina, mas ele não quer vai continuar no tratamento antigo, pouco eficaz mas que não o obriga a medir a glicose varias vezes por dia, então, que morra sem pernas cego numa maquina de hemodialise, mas não diga que a culpa é do diabetes, coitada, as vezes ela é vilã, mas as vezes o vilão é o portador da deficiencia.
E aí? o que nós temos com isso?
A cada resultado negativo, é uma estatistica negativa a todos os diabeticos, se nada adianta controlar o efeitos vem uma hora ou outra por que o governo vai investir em algo que dá errado? se o SUS não sabe da necessidade de insulina? os orçamentos são feitos de acordo com os cadastros, então se você recebe qualquer medicamento do SUS ou acessa qualquer serviço, mesmo que mediante a processo, faça seu cadastro do SUS, ajude o SUS a contabilizar seus dependentes.
É logico que vai ser cobrado de você um melhor controle, logico que eles vão saber da sua adesão ao tratamento e se você quer continuar aí sentado, não reclame, mas lembre-se, você está atrapalhando a modernização no tratamento de milhares de diabeticos, inclusive o do meu filho.
O SUS está deficiente? e muito, mas vamos fazer a nossa parte antes de começar a reclamar, se você tem o cartão, está contabilizado no orçamento da saude, e se você está contabilizado nada pode te faltar, então a falha passa a ser do Governo Federal que não fiscaliza os municipios.
Nos precisamos mudar esse comportamento vicioso de reclamar e nada fazer.
Ajude a divulgar nosso ABAIXO ASSINADO, ja é um bom começo.
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743