CRIANÇA FAZENDO MUITO XIXI

I

Tenho a pratica de as vezes dar uma olhada nas tags que trazem leitores ao meu blog, são tantas das mais variadas relacionadas a crianças, inclusive de mães que tem alguns sentimentos "estranhos" em relação aos filhos, desde odio a desejo, realmente espero que aqui elas encontrem um referencial do que é tentar ser uma mãe zelosa, mas enfim, quanto a essas mães nada posso acrescentar além de dizer: -Mães, busquem ajuda profissional para organizar seus sentimentos em relação aos seus filhos.

Mas hoje quero falar as mães que buscam respostas para "CRIANÇA FAZENDO MUITO XIXI" ou "MEU FILHO ESTA URINANDO MUITO".
Toda vez que vejo o volume dessas tags aumentando, meu coração aperta, foi exatamente a busca que fiz na noite de 16 de julho de 2009, não encontrei muita informação, os resultados apenas apontavam para diabetes, mas nada de maiores informações.
Quero dizer para as mães que estão buscando respostas, façam um exame de glicemia o quanto antes, pois eu resolvi esperar 36 horas para levar meu filho ao medico e quase o perdi.

Pode não ser nada grave, uma infecção urinaria, resposta a um problema emocional, mas pode ser diabetes e caso seja diabetes precisa de atendimento medico imediato.

Não façam como eu, que por falta de informações maiores e confiando nos ultimos exames laboratoriais de rotina acreditei que podia esperar um pouco, e como ja disse antes, este pouco quase custou a vida do meu filho.
No dia em que fiz exatamente esta mesma pesquisa no google, meu filho bebeu sozinho 20 litros de agua, fiquem atenta para a sede, se ela estiver presente além do normal e ele estiver fazendo muito xixi, desligue agora o computador e leve seu filho a um atendimento de emergencia, diga ao medico que ele faz muito xixi e bebe muita agua, se ele não pedir um exame de glicose, insista e não saia de la sem um resultado.

"A criança sempre começa a perder peso, beber muita água e fazer muito xixi. O apetite aumenta bastante, mas ela continua perdendo peso. Ela começa a se sentir muito franca. Câimbras também são comuns", explica Vaê Dichtchekenian. Se o seu filho apresenta esses sintomas, procure um médico para fazer o teste de glicemia. 

Fonte: o que você precisa saber sobre diabetes 

EU DESEJO QUE SEJA APENAS ALGO PASSAGEIRO!!!

Se for negativo para diabetes, adianto meu pedido de desculpas por ter lhe deixado afoita, mas se não, estarei esperando você voltar e podemos conversar muito e muito, sobre como é possivel controlar o diabetes, como é ser mãe de uma criança com diabetes!!!

Boa Sorte!!!

Consulta de Maio/2010

Canetas para refil de Lantus

Canetas para refil de NovoRapid

Quando fui a ultima consulta pensei sair de lá com novidades pouco agradavéis, apesar da Hemoglobina glicada ter ficado em 7,1%, o TSH está bem alterado.
Recebemos os parabéns pela Glicada e pelo gráfico de valores glicemicos, quanto ao TSH ficaremos de olho para acompanhar se o  T4 Livre apresenta alterações, enquanto ele estiver normal, caracteriza um HIPOTIREOIDISMO SUB CLINICO, que não precisa de tratamento, isso pode continuar assim por muito tempo ou não, pela informação que recebi, o DM1 e HIPOTIREOIDISMO muitas vezes se apresentam juntos, faremos exames a cada 6 meses para acompanhar as funções da tireoide.
Quanto a contagem de carboidratos, oficialmente em algumas refeições foram adicionados 15g de carboidratos, no almoço e jantar ficamos com 60g e lanche da tarde 45g.
Alteramos também a quantidade de insulina, baixamos a Lantus para 6u  e a Novo Rapid agora tem quantidades variáveis de acordo com a hora do dia, por isso é tão importante anotar os numeros, montar uma tabela com os valores da glicemia, os médicos analisam o comportamento da glicose e comparam os horários de grande variações a partir dessas anotações, e montam o esquema da rápida, que é individual. Ir a uma consulta sem a tabela glicemica é como ir a escola sem fazer o dever de casa.
Depois de 10 meses eu ouvi a mais completa explicação sobre o uso a insulina, vou tentar passar pra vocês, principalmente para os pais que ainda lidam com números glicemicos baixos.
Por aqui quase não fazemos uso da insulina de ação rápida, isso é bom? Não.
Já se perguntou porque existem dois tipos de insulina aplicavéis? Uma de ação lenta outra de ação rápida? A de ação lenta não pode trabalhar sozinha, ela deve manter os valores estáveis e a de ação rápida deve evitar picos pós refeições, tanto que ela age no corpo durante no máximo 1h.
Os médicos diminuíram a quantidade de Lantus porque ela estava fazendo esse trabalho sozinha, ela não deve baixar mais do que 100mg de glicose, no caso do Igor durante a noite esse numero estava passando dos 150mg, estava dormindo bem com picos de 200 na madrugada e acordando abaixo dos 90. Hoje estou mais segura quanto a aplicação da NovoRapid, não adianta tentar evitar, um bom controle do DIABETES é aplicação das insulina e contagem de carboidratos.
Desde a consulta estamos aplicando menos insulina de ação lenta, os números continuam os mesmos, estou feliz, porque EU ACREDITO EM MILAGRES...
Mesmo acreditando em milagres, eu nunca deixo de fazer o que é necessário para o controle do diabetes.

10 meses com Diabetes.

Já se passaram 10 meses desde o diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1, comemoramos com a consulta no IPPMG, e fomos surpreendidos com dois dias de uma sequência de hipoglicemias (para ver os números clique aqui, arquivo em pdf), estamos bem, tão bem que foi diminuída a quantidade de insulina basal (Lantus), a cada consulta em que percebemos que estamos no caminho certo, em que duvidas são respondidas com coerência e satisfação, faz valer a pena cada segundo desta rotina um tanto cansativa.
Ainda estamos em aberto sobre os episódios "escola", mas tenho que resolve-los o quanto antes, o Igor precisa voltar as atividades físicas.
Apesar de estar tudo bem conosco e nosso Leão bem domado, eu sempre volto de lá um pouco triste, enquanto esperamos sempre ouço o desabafo de uma mãe, é cada historia mais triste que a outra, algumas até conversam em tom de trocas de experiências, mas outras... dá pena dos filhos delas, eu sinto nas palavras o peso que as crianças carregam por conta das frustrações das mães, o peso da ausência do pai, o peso do valor do tratamento, não consigo sentir a leveza do amor materno.
-Já me enviaram para o psicólogo, mas eu não gosto desse negocio, eu quero é que eles me dêem uma solução. - Ouvi hoje de uma mãe  (Mesmo sabendo que não tem cura ela quer uma solução)
- Tia, tem dia que minha glicose da H1(níveis acima do que marcam o glicosimetro, geralmente 600) - Disse orgulhoso o filho.
Juro que nem lembrava desse H1, não o vejo desde a crise de cetocidose.
Quem me conhece sabe o quanto qualquer coisa relacionado a criança me afeta, é como se fosse com um filho meu, um ser tão dependente e tão vulnerável...
Essa foto acima é do Igor com mais ou menos 10 meses, é pra exemplificar como vejo o Diabetes hoje.
Como se fosse um bebê, é como se estivessemos educando uma criança, assim como nos preocupamos com a educação e saúde dos nossos filhos desde o momento em que eles nascem, também devemos nos preocupar com o controle do diabetes.
Minha mãe sempre me dizia quando eu era pequena: "modos de casa vão a rua", e assim eu tento educar meus filhos, nunca aceitei manhas, birras, comportamentos que eu não aceitaria nos filhos dos outros, não sei se quando crescerem seguirão meus ensinamentos, mais aí é entre eles e a vida, não terei errado por omissão. Mesma coisa é com o diabetes, é como um bebê sendo educado, permita que um bebê passe  noites em claro sendo acalentado e logo você terá uma criança com distúrbios do sono, permita que uma criança coma chocolate no café da manhã e logo você terá um adolescente obeso, e algumas regras não podem ter excessão.
Os mesmos cuidados que tive com meus filhos bebês, tenho com diabetes, estou conhecendo um personagem  novo na minha vida, tenho que primar para uma boa convivência a longo prazo.
Não sei se um dia o Igor vai se sentir orgulhoso de ter níveis glicemicos altíssimos, pelo menos não tem motivos pra isso, antes de qualquer coisa lhe é ensinado todos os dias sobre auto estima, sobre qualidade de vida, sobre amor... Quem ama e é amado quer viver, quem quer viver se cuida!!!

Eu não controlo o diabetes do meu filho, só por a ser mãe dele.
Eu controlo porque o AMO!
Controlar o diabetes não é opcional é prova de amor.
Assim como desejamos um futuro brilhante para nossos filhos também devemos desejar um futuro sem sequelas, exatamente na mesma proporção.


E sabem porque comemoro o diagnóstico??? Por que  no dia 18 de Julho de 2009 Deus me deu a oportunidade de ficar perto e cuidar do meu filho por mais tempo. o diabetes foi só consequencia dessa oportunidade.

Voltando pra casa.

Esse foi o pior momento até hoje depois da cetoacidose, sair das dependencias de um hospital. Mal ou bem, em caso de emergencia ja estamos lá...
- Já deixei as recomendações para a alta do Igor, vocês saem amanhã!!!!
Entrei em panico, seria a primeira vez que sairia de um hospital sem cura, com o controle da doença sob minha responsabilidade e vitalicia...
Eu não sabia o que fazer...
Meu filho até então estava sob responsabilidade das enfermeiras, elas vinham avisar dos horarios do dextro e insulina.
Sabe quando você tem um monte de coisas pra fazer e nem sabe por onde começar, eu estava assim...
Não é o diabético que tem que se adaptar a uma rotina e sim a rotina que precisa ser modificada para atender as necessidades dele. Isso ficou bem claro pra mim, as modificações afetariam toda a familia.
Fui por partes...
Pedi que fosse retirado de casa todos os doces e alguns substituidos por diets...
Pedi a toda familia, nada de mimos, é algo que veio pra ficar e deve ser tratado o mais perto do normal possivel, alguns já se prepavam para lhe comprar presentes...
Na volta pra casa, eu só queria que ele se sentisse acolhido e amado, e não uma criança especial ou que merecesse a pena de outras pessoas...
- Querem comprar presentes??? Esperem pelo menos uma semana dele em casa, não quero o vinculo presentes-diabetes.
Algumas pessoas me julgaram rigorosa demais, outras me apoiaram...
Hoje, 6 meses depois, todos veem o resultado do meu comportamento em relação ao Igor, e até os medicos admiram-se da postura dele em relação ao tratamento.
Os medicos dizem que ele está na fase chamada Lua de Mel, eu digo que ele é controlado.
Ele não pede o que sabe que não pode comer, o que ele não sabe se pode ou não pergunta e aceita a resposta sem choro, ele não gosta da correção (insulina antes das refeições para corrigir a glicemia), acredito que por isso ele se controle tanto.
Nesse meio tempo eu já havia perdido 10 kilos.
Enfim estavamos sós, Eu, meu filho e o Diabetes...

A cruel realidade

A principio a ficha parecia ter caído,o Diabetes ja fazia parte de nossas vidas, mas não foi bem assim que aconteceu, a sensação que tinha é que tínhamos vidas paralelas, agiamos com aceitação, foi feito tudo o que era necessário, mas lá no fundo não acreditávamos no que vivíamos.
Fui realista quando o Igor finalmente saiu do que eu chamo de "transe", o tempo todo ele esteve acordado, o cérebro ativo, mas nada foi registrado, é assim até hoje nas crises de hipoglicemia.
Não chorei, fui carinhosamente realista quando ele me perguntou: - Onde eu estou?? Porque estou aqui??
Ele foi um guerreirinho... Seus olhos baixaram um pouco quando conversamos sobre os doces...
Teve algumas crises de choro, queria ir pra casa, mas logo percebemos que fazia parte do quadro, era um sintoma, era só medir para confirmar, glicose acima de 450.
Ficamos por 4 dias na UTI, mas 8 no quarto, a glicose não se estabilizava, ora alta ora abaixo de 50, os medicos se contradiziam, Teve uma medica que chegou a dizer que ele não tinha nada, juro que me agarrei a esta afirmação com todas as minhas forças, festejei... mas logo veio a realidade de volta, sem insulina ficava acima de 400 com insulina abaixo de 70, até que uma medica comentou sobre uma possível volta a UTI, meu desespero foi total.
A pediatra do Igor me ajudou muito, me atendia a qualquer hora, até que ela me indicou uma endocrinologista que nos visitaria no Hospital, e é a que acompanha o Igor até hoje. Ela foi extremamente realista, acho que um medico nesta situação tem que ser:
- Você está a par de toda a situação? você sabe o que está acontecendo com seu filho?
- Mais ou menos...
- Então vamos lá, Seu filho tem diabetes mellitus tipo 1, ninguém tem culpa, é predisposição genetica, não tem cura, mas é controlável, tudo vai depender de como vocês vão encarar o tratamento, Já vi todo o prontuario dele e vamos mudar o tratamento pra que ele saia daqui o mais rápido possivel, ele já era pra estar em casa. A insulina usada aqui não é adequada, a alimentação não é adequada, ele tem que ir pra casa. Que tipo de tratamento você tem condições de pagar pra ele?
- O melhor!!! Não importa quanto custa eu quero o melhor e mais apropriado!!!
- Tem condições de comprar isso hoje?
- Tenho que ter...
- Lantus, Novorapid, canetas, agulhas, glicosimetro e fitas.
Comecei a entender como as coisas funcionavam, no hospital meu filho usava a NPH, a alimentação era carboidrato puro, quando não era carboidrato em excesso era na quantidade certa e de absorção rápida, o que lhe causava as hipoglicemias.
Na ansia de entender o que estava acontecendo contrariei os medicos, e salvei-lhe a vida com um bombom (glicose 34), quando todos não sabiam mais o que fazer.
Ouvi muito por conta do bombom, fui chamada de inconsequente, na hora congelei porque não tinha argumentos, mais hoje sei que salvei meu filho e tenho pena desses medicos que não tiveram a humildade de admitir que não sabiam tratar do meu filho e pediram ajuda a um profissional competente.
Não sou diabética, mas é como se fosse, e sei que ao longo do caminho encontrarei muitos medicos assim, que querem domar um leão como se ele fosse um gatinho.

O soco no estomago...

Julho de 2009... As coisas começaram a ficar estranhas, o Igor andava irritadíssimo, algumas noites fazia xixi na cama, o sonambulismo dele estava a toda, e eu dormia mal por conta de vigia-lo.
Devido a grandes estresses que passou no primeiro semestre do ano, acreditei que esse era a causa, as coisas iam mal no ambiente escolar, o melhor amigo deixou o colegio, eu voltei a trabalhar fora e estava muito envolvida no novo projeto.

Em 16 de Julho as coisas começaram a piorar, percebi que em dois dias havia consumido um galão de 20L de agua, assim que percebi liguei para a pediatra, e como ele não havia perdido peso nem aumentado o apetite, me deu duas opções, leva-lo a uma emergencia e pedir um exame de urina ou aguardar até o dia 18 para atendimento no consultório, maldita hora em que peguei a segunda opção, sei lá se foi maldita mesmo...
O Igor não voltaria ao mesmo colégio, isso ja era certo, Não poderia faltar a reunião do dia seguinte, na minha cabeça, entrando de ferias as coisas voltariam ao normal...
As 5 horas da manhã do dia 18 de Julho de 2009, ele me acordou reclamando de dor de cabeça, era forte, mediquei, só podia ser sinusite, depois de um cochilo vieram os vomitos, que não pararam mais, vomitava e fazia coco, não era diarreia, mas era em grande quantidade, aquilo me apavorou, nunca havia visto ou ouvido falar de coisa parecida, as 7 da manhã comecei a prepara-lo para irmos ao consultório, mesmo que seja emergencia se puder prefiro passar no consultório da pediatra, quando tirei a roupa dele para dar-lhe um banho, o susto foi bem pior, em 1 hora meu filho havia secado, era pele e osso.
Veio a minha cabeça todas as pesquisas que havia feito no GOOGLE na noite anterior sobre crianças urinando e bebendo muita água, os sintomas que faltavam estavam ali, na minha frente...
Não sei como consegui dirigir até o consultório, mas cheguei lá... imediatamente ela o atendeu, deu um frasco de soro, qualquer coisa escrita num receituário para entregar na recepção do PS, e exigiu que eu não aguardasse uma única pessoa ser atendida. Foi o suficiente para eu ter a certeza de que não podia dirigir mais, fui de taxi, e a essa altura ele não andava mais...
Até hoje não sei o que estava escrito no receituário, mas assim que entreguei começou uma correria, de imediato, em volta da maca haviam dois medicos e duas enfermeiras que chegaram com varios equipamentos, meu cerebro estava congelado, só conseguia falar com Deus, o primeiro procedimento foi o dextro, medidor de glicose, o aparelho não marcou (a contagem de glicose acima de 600 ele não marca) , as pernas bambearam, as lagrimas desceram, foi como tomar um soco na boca do estomago...
O sangue não saia da veia para exame laboratorial...
- Sobe para UTI... Não temos tempo, sobe no colo mesmo!!!

Eu não tinha tempo para sofrer, não tinha tempo para chorar, as pernas tinham que estar aptas para carregar meu filho no colo...