segunda-feira, 21 de maio de 2018

Mobilização contra a falta de medicamentos e insumos para o tratamento de Diabetes Mellitus tipo 1 no SUS





Ontem (20/05) aconteceu em Copacabana a Mobilização contra a falta de medicamentos e insumos para o tratamento de Diabetes Mellitus tipo 1 no SUS.
Ha mais de 13 meses as pessoas com diabetes tipo 1 do Rio de Janeiro não conseguem receber análogos de insulina e insumos para a aplicação adequada na Farmacia de mandatos judiciais do Estado e Municipio do Rio de Janeiro.
Diabetes tipo 1 é uma doença autoimune acontece quando o pâncreas para de produzir insulina, e geralmente o diagnostico é feito na infância ou adolescência. Não tem relação com comer doces ou obesidade. Estima-se que no Brasil cerca de 1 milhão das crianças tenham Diabetes tipo 1 .
Pessoas com diabetes tipo 1 precisam de aplicações diárias de insulina para viver, algumas delas não conseguiram o controle com as insulinas listadas no RENAME/SUS e precisam dos analogos de insulinas. Para receber essas insulinas especiais no Rio de Janeiro é preciso entrar com processo judicial, mas há 13 meses, apesar da liminar judicial as pessoas com diabetes tipo 1 não estão recebendo seus medicamentos e insumos. A maioria desses pacientes são usuarios de bomba de insulina.
O custo mensal fica em torno de R$ 3.500,00 o que muitos diabéticos não tem condições financeiras de pagar, o que leva a um retrocesso no tratamento, descontrole da glicemia e risco de vida.
Com o tratamento correto as pessoas com diabetes tipo 1 podem ter uma vida normal.
Sem o tratamento surgem as sequelas, dentre elas cegueira e amputação dos membros inferiores.
“Não queremos tratar as sequelas, queremos evita-las.” Palavra de ordem do grupo de manifestantes.
O objetivo da mobilização foi sensibilizar o poder publico para que a dispensação destes medicamentos e insumos sejam normalizados o mais breve possivel.

terça-feira, 31 de outubro de 2017

O SUS, O BANCO DO BRASIL E A MEDTRONIC: A SAGA PRA MANTER O TRATAMENTO COM BOMBA DE INSULINA

O SUS:
Há meses a secretaria estadual de saúde do estado do Rio de Janeiro e a secretaria de saúde do município do Rio de janeiro não fornecem nem insumos, nem tiras, nem insulinas, nada referente ao tratamento de diabetes, mesmo com liminar judicial de obrigação. Coleciono negativas de recebimento, as negativas são um documento assinado pelo responsável do setor de farmácia de mandatos judiciais informando que não tem o que consta no laudo medico. Ele deve conter o numero do processo. Você precisa ter algumas caso queira entrar com o pedido de sequestro de verba publica. Enquanto você não consegue nada vai comprando, rsrsrrss, sem devolução dos valores.
E foi o que fizemos, nosso advogado entrou com o pedido, até foi meio rápido, o advogado deu entrada no dia 08/08 e no dia 19/09 ja estava sendo expedido o mandato de pagamento. Tudo parece bom né? Mas não foi tão facil assim....

O BANCO DO BRASIL:
Primeiro mandato de pagamento devolvido pelo Banco do Brasil porque só constava o meu cpf. Estava escrito assim: Pague a (nome completo do meu filho) representado por (meu nome e meu cpf)
Ambos temos conta no Banco do Brasil, Menores não podem administrar contas bancarias, ou seja, eu o represento também junto ao Banco do Brasil. Ok. Mandato devolvido e muitos dias depois outro é emitido, espero as 48 e novamente vou ao banco, no dia 19/10 sou novamente informada de que não receberei porque não consta novamente o CPF do meu filho e o banco não se relaciona com nomes, apenas com CPFs. Oi??? Me solicitaram um Oficio de aditamento (Corrigindo o mandato e constando o CPF do Igor) o que demoraria mais um tempão. Fui na nossa agencia, expliquei a situação ao gerente, depois de muito sacrifício (minhas senhas estavam sendo bloqueadas automaticamente) ele viu o mandato, mas me informou que eu só poderia receber na agencia do forum (la onde dizem que meu filho poderia não ser meu filho) mas que enviaria uma mensagem com os dados da conta bancaria dele. Fui no dia 27/10, com todos os documentos possíveis. Consegui passar pela triagem apresentando apenas o meu CPF, horas de tensão, meus documentos, documentos do Igor, cartão da conta bancaria dele para que fosse possível eles acessarem a mensagem de nosso gerente. tudo também em xerox. A atendente bem simpática, levou tudo para o gerente assinar e eis que ouço: Mas cade o CPF do Igor no mandato? A Sarah é a mãe dele? - Gelei.
Resumindo, tive que escrever uma carta de próprio punho autorizando o deposito na conta do Igor e saí de la sem garantias de que seria feito.
Quando cheguei em casa, são mais ou menos 3 horas de transporte publico do banco do fórum até minha casa, o deposito estava la... Como já havia feito o pedido a Medtronic, fiz a transferência online... Tudo resolvido certo? Quisera Deus...

A Medtronic:
Pedido feito em 25/10, pago em 27/10, imaginei: será enviado na segunda até sexta quando ele vai para a Colonia Azul estará tudo aqui... hahahhahaa, so imaginei, Eis que em 30/10 recebo a nota fiscal de apenas parte do pedido, parte insignificante pois sensor que é bom, nada... Hoje fui informada que não tem em estoque, nem cateter 397 nem sensor. Como assim? Estou vendo uma grande captação de novos "clientes" pelas redes sociais, e os antigos?
Eu penso assim: Eles não produzem sapatos, celular, bolsas ou qualquer outro produto que encontramos em qualquer lugar para comprar, a MEDTRONIC é a unica fabricante e vendedora deste DISPOSITIVOS DE SAÚDE no Brasil, o minimo que deveriam fazer é se organizarem para atender os antigos pacientes antes de captarem novos. É saúde, vida, isso precisa ser respeitado e deve haver alguma legislação que proteja o paciente disso, não pra eu dizer para o meu filho, olha você não vai usar mais o sensor porque a empresa que fabrica não tem, que merda de mundo é esse que eu estou apresentando ao meu filho? Como ele vai se sentir sabendo que não pode confiar também na empresa que fabrica o dispositivo que mantem o controle da doença que ele tem? Acho que ja chega os outros tantos problemas que ele precisa enfrentar. Não dá pra fazer ouvidos de mercador e não é a primeira vez que isso acontece entre nós e a MEDTRONIC. Algo precisa mudar.
Eu quero respeito com a saúde do meu filho, eu quero respeito com a vida com do meu filho!
TODOS OS USUÁRIOS QUE ESTÃO SEM RECEBER INSUMOS APESAR DE PAGAREM MERECEM O MESMO RESPEITO.

Enquanto isso vamos ajustando aqui e ali, gastando o que não tem pelos bastidores e de forma não ética... Caberia colocar mais um personagem nesta saga, mas é um processo que corre em segredo de justiça e talvez um dia eu conte porque sei que não sou a unica por passar por esta situação.

Se não fosse estes personagens, nossa vida com diabetes não teria problema algum... Ai você vai dizer: Ah mas se não fosse o diabetes você não teria esses problemas.
Diabetes é o que é, não tem como mudar, não tem cura, tem controle, o minimo que precisamos é não ter problemas para controlar. problemas que não deveriam existir se cada um cumprisse o seu papel.


Fui dar uma olhadinha no reclame aqui e resolvi deixar minha insatisfação para aumentar a voz dos que reclamam por la:
https://www.reclameaqui.com.br/medtronic-brasil/


terça-feira, 18 de julho de 2017

8 anos convivendo com DIABETES



"A aceitação da dor é o primeiro passo para suportá-la, caso contrário, o pessimismo, a impaciência e a intolerância, poderá transformá-la num fardo alem de suas forças." Ivan Teorilang

Sobre a frase "A dor é inevitável mas o sofrimento é opcional" levo ao pé da letra. A vida não vai parar para eu sofrer, se dói, eu preciso levantar e fazer algo a respeito, e assim foi com o diagnostico de diabetes. Sofri, horrrores, fui ao fundo de um poço que eu pensava não ter fim e nem volta, ha 8 anos eu chorava compulsivamente enquanto meu filho estava entrando em coma induzido numa UTI. Depois chorei por meses até que não aceitei mais o sofrimento, fui em busca de caminhos que me levassem a uma vida sem sofrimento e que eu pudesse evitar tudo aquilo que o "médico" havia dito que aconteceria com meu filho. pois bem, descobri que existe outro caminho, existe VIDA NORMAL E FELIZ depois do diagnostico de diabetes.
Sim, é vida normal, porque é a nossa vida, a nossa rotina, nosso bem estar. NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM, cada um carrega a sua historia e se eu ficar pensando em como era antes do diabetes e me comparando, só vou sofrer e ver tudo de maneira negativa, facilitando assim me tornar uma pessoa frágil diante da minha realidade.
As medições diárias, troca de cateter, contagem de carboidratos são tão normais na nossa vida que nossa unica preocupação é quando algo da errado ou pode faltar qualquer item necessário, mas como culpar o diabetes por isso? Não, ele não é o grande vilão embora caso o subestimemos ele pode se tornar um.
Se aceitássemos mais as diferenças entre os seres humanos, seria algo bem mais leve, se o governo fizesse sempre a parte dele, não teríamos grandes problemas. Se os médicos investissem mais tempo em conhecer as particularidades dos pacientes teríamos mais pessoas informadas e DIABETES deixaria de ser um BICHO DE SETE CABEÇAS.
NÃO ADIANTA RECLAMAR, SE VOCÊ TEM DIABETES A SUA UNICA OPÇÃO É TER UM ESTILO DE VIDA SAUDÁVEL CASO QUEIRA TER UM FUTURO SEM SEQUELAS, agora, se você quer ter uma vida cheia de pequenos prazeres, alimentar a gula, o sedentarismo, a falta de rotina.... Um dia a conta vai chegar... E isso é para qualquer ser humano, com ou sem diabetes.