domingo, 31 de janeiro de 2010

Diabetes Mellitus tipo 1 X Tratamentos Naturais.

Logo após o diagnostico do Igor, eu pensei assim: "Minha mãe é grande conhecedora de ervas, meu trabalho é parte de uma grande projeto de ervas medicinais da FioCruz, iremos reverter isso, mesmo que os medicos digam que não."
Mas logo caiu a ficha de que a cura do Diabetes Mellitus tipo 1 só vem por um milagre, e mesmo assim é perigoso.
Eu ainda espero um milagre, e vigio a chegada dele.
Você deve estar se perguntando por que vigiar um milagre?... Se você é insulinodependente e acredita que suas preces a Deus serão ouvidas, precisa vigiar.
Outro dia o Igor brincou de me aplicar insulina, sabendo como funciona a cabeça de criança, tive que parar e explicar algumas coisas sobre medicamentos, até então ele não tinha acesso a nenhum medicamento.
-Você nunca pode nem de brincadeira aplicar insulina em alguém.
-Porque?
-As pessoas que não tem diabetes, tem insulina no corpo, então se aplicar mais insulina e a pessoa não for socorrida a tempo, ela pode morrer.
- Então se eu ficar curado eu vou morrer?
- Não, eu estou vigiando você, se algum dia acontecer o milagre de você ficar curado eu vou saber...
Parece loucura né? Mas não é... Nós acreditamos que é possivel...
Um diabetico que toma insulina, deve pensar 10 vezes antes de começar um tratamento alternativo principalmente com ervas hipoglicemicas.
Glicose alta vai matando as partes do corpo aos poucos, glicose baixa demais, mata de imediato.
Para se fazer um tratamento alternativo existem duas opções e dois riscos, ou você abandona o tratamento medico (o que jamais deve ser feito) e corre o risco de entrar em coma por hiperglicemia, sem contar o risco de pegar uma infecção e não conseguir controlar nem a infecção nem a glicose, ou você mantem o tratamento e corre o risco de entrar em coma por hipoglicemia, que pode ser fatal.
Existem alguns alimentos que podem ser usados no dia a dia auxiliando o bom controle do Diabetes.
Manter uma dieta macrobiotica é uma delas, se vc como algo gorduroso (gordura também vira glicose) adiciona outro que auxilia o figado, yin e yang.
Acupuntura também é indicado para aliviar o estresse, principalmente aos que o emocional interfere direto nos niveis de glicose.
E jamais esquecer dos exercicios fisicos.
A cada alimento que o Igor ingere ou acompanho os resultados na glicose, o que aumenta, o que abaixa, quando se mantem, tenho essa vantagem porque ele não toma o bolus (insulina rapida antes das refeições), mas ja percebi, sem suco de uva integral (200ml = 39g de carboidratos) a glicose sobe, seria conscidencia??? Não sei mas está funcionando.
Será que a resposta é o RESVERATROL encontrado na uva.
São tantas perguntas, mas poucas respostas.
Agora, o portador de Diabetes Mellitus tipo 2, tem outras alternativas, o pancreas produz insulina, o diabetes se dá porque o corpo cria uma certa resistencia a ação da insulina
A Unica coisa que é certa para qualquer diabetico, controlar a alimentação e ter uma rotina saudavel é hoje a unica garantia de longevidade.
Outros Links:
Sobre o Resveratrol.
Sobre longevidade.

Eu, meu filho, o Diabetes e o SUS.

Assim que meu filho foi diagnosticado,veio a preocupação: "O TRATAMENTO É VITALICIO".
Eu sou autonoma, o pai do Igor também, eu precisava de alguma maneira garantir o tratamento.
Comecei a pesquisar sobre os direitos do paciente cronico,e conheci as obrigações do Governo.
Não tenho o que reclamar...
Tem um monte de coisas que eu acho injusto com as pessoas que dependem do SUS, ter que acordar as 4 da manhã e entrar numa fila para marcar uma consulta é uma delas.
Para entrar com um processo judicial é obrigátorio fazer acompanhamento e participar do programa de controle do Diabetes do SUS.
Não sei se contamos com a sorte, ou se as coisas funcionam assim para todos, mas meu primeiro contato foi direto com a Secretária Municipal de Saude, eu já sabia que são apenas dois polos de insulina para crianças no Rio de Janeiro, depois de explicar toda a situação em menos de 20 min estava com a consulta marcada.
Nunca havia dependido do SUS, tudo o que sei é o que ouço falar.
Nesta primeira consulta, fui sozinha, eu queria reconhecer terreno e saber se valeria a pena...
Fui recebida pelo Medico responsavel pela equipe, saí de lá maravilhada, existe setores que funcionam.
Saí de lá ja com fitas para medir glicose e um glicosimetro novo, o governo doa apenas ACCU CHEK ACTIVE, para quem mede apenas antes das refeições, 5 medidas por dia, era quantidade suficiente.
Em 29 de Setembro procurei a Procuradoria do Estado, e entramos com um processo...
Bom... os numeros das fitas não mudam... 150 p/ mes, independente da Criança praticar esporte ou precisar de medições extras... Mas vamos ver o que acontece até o final do processo.
No dia 20 de Dezembro começamos a receber a Lantus e NovoRapid, mediante a um mandato, quantidade suficiente para 3 meses... O SUS não doa agulhas...
Eu não tenho o que reclamar, quanto aos funcionários do Governo, só tenho encontrado pessoas educadas e altamente profissionais, mas não me iludo, nos corredores ouvimos histórias, assistimos injustiças, e percebemos que depender do SUS é uma humilhação para quem é desinformado...
Eu queria poder orientar todos esses pais, eu queria que nenhuma criança sofresse com sequelas do Diabetes, eu queria que todos tivessem acesso a tratamento de ponta...
Meu filho usa Lantus, ja chegamos lá com a receita, mas quem não chega com receita é a NPH... Não se receita outra insulina no SUS, e nem é necessario processo judicial para receber.
Isso fere a constituição, esse quadro vai de encontro a lei federal de n° 11.347 :
Art. 1o  Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar. 
§ 1o  O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS. 
§ 2o  A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado. 
§ 3o  É condição para o recebimento dos medicamentos e materiais citados no caput estar inscrito em programa de educação especial para diabéticos.  

Materiais necessários a aplicação de insulina e monitoração capilar:
  1. insulina de ação lenta e rapida (NPH e Humalog)
  2. seringas ou caneta
  3. agulhas
  4. glicosimetro
  5. Tiras reagentes-150.
  6. Lancetas
    * todos os itens riscados não são doados pelo SUS no Municipio do Rio de Janeiro
    * Não sei como funciona no IEDE.(Estadual)
    * Existem dois polos de insulina para crianças mantido pela prefeitura, o Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira
    e no Hospital geral de Bonsucesso, este ultimo, o unico polo para o adolescentes.
 Desde se 2006, quando a lei foi sancionada, surgiram novas insulinas, novos metodos de controle, principalmente no que se refere ao tratamento da criança com Diabetes, mas o protocolo de atendimento não mudou.

- Eu não posso te dar um laudo dizendo que seu filho precisa de mais fitas, 150 é o limite que posso dar.
- Mas praticar esportes não é indicação para o tratamento? como faz um pai que não pode comprar fitas extras?
- Silêncio...
 (pra praticar exercicios fisicos é necessário a medição da glicose antes e a cada meia hora, dependendo da intensidade do exercicio)
O problema nem sempre são as pessoas que lidam  com a população, mas sim as pessoas que foram eleitas pelo povo e controlam o sistema que rege quem lida com a população.
Querer fazer é uma coisa, poder fazer é outra completamente diferente...
Os diabéticos insulinodependentes precisam fazer barulho!!!!!!!

sábado, 30 de janeiro de 2010

Glicose e piscina

Desde que começaram as ferias a glicose do Igor se manteve em torno de 65 e 90 antes das refeições e com maxima de 180 pós pandial (2 horas apos a refeição), isso pra nós é maravilhoso.
Os medicos dizem que é a fase chamada lua de mel e que dura no maximo 6 meses após diagnostico, raramente 1 ano, mas no ultimo dia 18 completamos 6 meses e ela ainda está acontecendo.
O mais impressionante é quando o Igor entra numa piscina, independente da glicemia ao entrar meia hora depois ja precisamos tratar da Hipoglicemia, geralmente entre 60 e 70.
Viajamos por dois dias  e  no segundo diminui a dose de insulina por conta propria, ele tinha que comer de hora em hora, passamos o dia entre praia e piscina. Essas são uma das coisas inesplicaveis que acontece com um diabético.
No ultimo dia percebemos que era hora de voltar, ele quase se afogou, glicose 78.
- Porque você foi para o fundo?
- Não sei, não consegui me controlar... Eu pensava e meu corpo não obedecia...
Pelo sim ou pelo não, voltamos. Não dá pra restringir diversão a apenas uma pessoa do grupo, e não havia nada pra fazer se não fosse na praia ou na piscina.
Tem sido assim quando vamos ao clube também.
Estou pensando e fazer umas economias e construir uma piscina em casa.
Glicose alta... Piscina...
Ainda não conversei com os medicos sobre o assunto, sobre essa relação hipo e piscina, e o mais estranho é que se ele fizer o mesmo tempo de exercicios fora da piscina não tem o mesmo efeito.
Alguém sabe explicar isso???
Ele está chateado, aos 7 anos voltou a usar colete (boia) por medida de segurança e fazemos o mesmo procedimento para exercicios fisicos sendo que damos as 15g de carboidratos adicionais com resultados abaixo de 120 de glicose, e medimos a cada meia hora (esses ferias está saindo caro $$$$$)

Primeiro post sobre o Diabetes (Eu e Ela)



"Ouvindo, pois, três amigos de Jó todo esse mal que lhe havia sucedido, vieram, cada um do seu lugar: Elifaz o temanita, Bildade o suíta e Zofar o naamatita; pois tinham combinado para virem condoer-se dele e consolá-lo. E, levantando de longe os olhos e não o reconhecendo, choraram em alta voz; e, rasgando cada um o seu manto, lançaram pó para o ar sobre as suas cabeças. E ficaram sentados com ele na terra sete dias e sete noites; e nenhum deles lhe dizia palavra alguma, pois viam que a dor era muito grande” (Jó 2:11-13).

"A prosperidade faz amigos.
A adversidade testa-os."


Agora é que a maternidade está começando de verdade.
Há pouco mais de um mês, no auge da felicidade, tomei uma rasteira da vida, e foi uma rasteira e tanto!!!

Ainda não me levantei, estou engatinhando, fazendo tudo o que é necessário, mas engatinhando.

A enurese noturna do meu filho parecia ser apenas resultado de estresse, até que em 1 dia e meio foi consumido um galão de 20 litros de agua mineral por uma criança de 7 anos e dois dias depois veio a cetoacidose.
Foram 3 dias de UTI, tudo aconteceu muito rápido, a ficha teve que cair pela sobrevivencia dele, a certeza veio com o primeiro teste de glicose, 580, Diabetes Tipo 1, as pernas bambearam, o coração apertou e as lágrimas rolaram e ainda rolam no silencio do meu quarto...
Mas Deus é grandioso demais, é inegável a existência dele no universo, no primeiro semestre nossa vida foi uma maravilha, no aniversário o Igor pediu uma viagem, acho que igual aquela não terá outra tão cedo, diversão pura, nenhum de nós queria sair da Fazenda. Era como se estivessemos sendo avisados o tempo todo, depois dele receber a faixa amarela no jiu jitsu, meu coração pedia para não leva-lo ao treino, nas semanas que antecederam a crise pior, eu não conseguia contraria-lo, bastava um "Eu não quero ir", meu coração pedia para não insistir.
Muitos não entendem, muitos criticam, muitos dizem que eu mimo demais meus filhos, mas aviso, a tendência agora é piorar, eu sigo meu instinto materno a risca.
Não me revoltei com Deus, embora meu coração fique partido e eu segure as lágrimas cada vez que ouço as perguntas: "Mãe, eu vou ter que tomar insulina o resto vida?", "Eu vou ter que comer de 3 em 3 horas o resto da vida?", "Porque que tenho que comer tudo?", "Eu não posso nem andar de bicicleta o quanto eu quero?".
Não tenho pena do meu filho, e não vou aceitar que ninguém tenha, ele mesmo se sentiu mal depois de uma visita:
-Mãe sabe o que eu acho que é coitado?
-Não.
-Eu acho que coitado é uma pessoa triste, e eu não sou triste, eu sou feliz.
-Eu também acho isso, mas algumas pessoas confundem as palavras, não sabe o que significa e saem falando.
-Elas não estudaram?
-É mais ou menos isso.

Quando eu choro não é por pena, é pela saudade da liberdade.
A liberdade de correr sem se preocupar com hipoglicemia.
A liberdade de comer sem ter que contar carboidratos.
A liberdade de passear sem ter que carregar sempre insulina, glicosimetro, saches de glicose.
Eu choro com os SE.... da vida. É um erro!!!

Sei que as coisas chegarão ao mais próximo do normal possivel, ele voltará ao jiu jitsu, voltaremos com as viagens, mas algumas coisas não acontecerão mais, dormir na casa de amigos por exemplo, só será possível quando ele tiver conhecimento total das reações físicas e de imediato ter autonomia para constatar e se medicar.
Graças a Deus, ele pode ter o melhor tratamento disponível, tem acesso a produtos alimentícios indicados que são em grande maioria mais caros que os convencionais e tem uma fome de vida e de felicidade de causar inveja a muitos adultos.

Hoje eu olho pra ele e analizando como ele reagiu e reage a tudo isso, não tenho mais paciência para ouvir ninguém a se lamentar da vida, principalmente aquelas pessoas que esperam de braços cruzados uma oportunidade ao sol, que reclamam de tudo, sem ter nada pra reclamar e sim a agradecer, que lamentam não ter dinheiro mas também não valorizam as coisas grandiosas da vida que não tem preço, um momento magico com um filho, um abraço, um eu te amo, uma caminhada num lugar bonito, a presença de alguém pelo simples fato de se estar perto de quem se ama.

Algumas coisas na vida não podem ser compradas elas só tem valor se forem doadas e incondicionalmente, algumas outras tornam o dinheiro um mero pedaço de papel, a cura do meu filho é uma delas, nem todo o dinheiro do mundo compraria, porque ela não existe. O tratamento dele é 60% cuidados, exercícios, vida regrada, amor, afeto, paz, 20% alimentação adequada e 20% medicação. Aí você me pergunta, mas se ele não vive bem sem a insulina por que o peso dela é só 20%? Uma criança com diabetes precisa dos 60% que eu citei, para que o restante do tratamento tenha boa aceitação e resultado.

Hoje, temos tudo que é necessário para que a chama da esperança de cura se mantenha acesa.

"-Mãe, eu já saí do hospital, já orei agradecendo a Deus por cuidar de mim, nós vamos orar por que agora?
- Vamos pedir a Deus, que ilumine um cientista e que ele encontre a cura pra diabetes tipo 1.
- Será que Ele vai me atender?
- Não sei, mas temos que tentar."

O texto inicial?????
Ahhhh.... é que os "amigos" sumiram, não sei se é medo de contrair diabetes (aviso que não pega), ou que eu esteja precisando de dinheiro, ou por puro egoismo mesmo...
Mas estou bem, muito bem!!! Nem de longe me sinto como Jó, mas ele realmente tinha amigos.
Uma vez li uma frase, acho que já citei aqui no blog, ela diz assim:
"Faça da sua ausência o bastante para que alguém sinta sua falta, mas não prolongue-a demais para que esse alguém não aprenda a viver sem ti. "

E assim a vida continua...
Um dia sempre descobrimos que não éramos tão importante assim na vida de alguém, aí esse alguém também passa a ter pouca importancia pra nós.

Pré disposição Genetica X Herança Genetica

Quando ouvimos falar de pré disposição genética e a mesma se refere a uma criança, é disparada uma disputa entre a família materna e paterna.
E o mais interessante é que os problemas de saúde deixam de ter nomes clínicos, por exemplo, se alguém não cresceu o bastante, deixa de ser hipotoreoidismo e simplesmente não cresceu porque atrofiou, isso mesmo... atrofiou do nada... Outro tem carência de Lítio, chega-se a dizer que bronquite impede o crescimento...
Foi difícil obter o histórico clínico familiar de doenças auto imunes...
O médico riu quando lhe contei as justificativas do que eu acreditava ser problema de tireoide...
- De onde veio esse diabetes??? Não conheço ninguém com diabetes na família...
Nenhuma família quer ser a responsável pela herança genética...
Recebi uma ligação do exterior, uma tia-avó paterna do Igor queria saber como ele estava:
- Ele herdou do papai, ele morreu por complicações do Diabetes...
Pronto, empatado, um bisa de cada lado com Diabetes... Não se falou mais no assunto...
Estamos de olho na Tireoide do Igor, está com uma alteração hormonal, nada que preocupe agora, mas diante do histórico familiar de pessoas que atrofiaram, que operaram o pescoço por causa de uma gravidez e com carência de Lítio, precisamos acompanhar bem de perto...
O mais intrigante é que nenhum desses parentes tem ou teve problema de Tireoide, rsrsrsrrsrrs.....

sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Aceitação e Culpa

Eu aceitei os fatos, mas se dizer que não procurei alguém para culpar seria mentira, em nenhum momento culpei Deus, a esse apenas agradeci ter ajudado a salvar a vida do meu filho, Ele vinha me avisando ha meses que algo estava pra acontecer, o pai dos meninos dizia que eu estava louca, mas em alguns dias eu olhava para o Igor e simplesmente dizia: - Ele não está bem, vai ficar em casa!!!
Pra ele eu estava controlando e privando o Igor de viver, mas sou mãe coruja e se tiver essa sensação eu sigo a risca, ele não estava mais indo ao Jiu Jitsu.
- O garoto está bem, você esta aprisionando ele...
Se meu filho tivesse a crise de cetoacidose durante uma luta, talvez fosse bem pior, hoje sei disso.
Algumas semanas depois do diagnostico, eu me revoltei com o pai do Igor, temos uma relação tumultuada, não somos nem casados nem separados. A gravidez e os primeiros meses do Igor não foram facieis pra mim, e quando temos uma doença onde os aspectos emocionais contam muito, é pra lá que olhamos.
Internamente, comecei a odia-lo, meu silencio com ele era mortal, e eu não sabia, mas ele também se culpava.
Um dia não suportei mais e verbalizei meu odio, foi horrivel.
Como diz o velho ditado, uma das coisas que não tem volta é palavra dita.
Mas na hora esqueci que ele é pai, das dificuldades emocionais que ele também tem, da obrigação de não poder deixar faltar nada para um filho, do custos do tratamento vitalicio e do machismo.
No meio dessa confusão, descobri que apesar de acompanhar o tratamento ele ainda não havia aceitado o Diabetes em nossa vida, e pra ele é dificil aceitar por conta da culpa que colocou em seus ombros.
6 meses depois, se lembra-lo ele faz o que é necessario, não conversamos muito sobre Diabetes, apenas sobre o tratamento e tentamos nos programar financeiramente para tratamentos futuros, conversamos sobre as possibilidades de cura, e ainda esperamos um milagre.
Mas no fundo, ainda me pergunto: e se a gravidez tivesse sido diferente????
Sei que não adianta, não poderei mudar o que ja vivemos, mas a pergunta vem a cabeça quando eu menos espero.
Podemos mudar daqui pra frente, não vai adiantar lamentos, nem alguém para culpar, nada será mudado.
Hoje eu sou o pancreas do meu filho e isso só será mudado com o tempo.
Voltamos a vida... com a responsabilidade de não sentir culpa no futuro.
Não suportaria saber que lá na frente o Igor teve um problema porque nós falhamos no tratamento!!!!
Não existem culpados, é perda de tempo procura-los!!!!
Isso é aceitação.

Vendo a luz

Eu vinha pesquisando sobre o diabetes entre os adolescentes, eu queria poder prevê a fase que acredito ser a mais importante na vida de uma pessoa, e só encontrava reclamações e desgraça...
Foi quando resolvi partir para os mais velhos, os com mais de 30 anos de diagnostico.
Li uma serie de depoimentos e historias, então eu enxerguei a luz.
Algumas pessoas não mudam sua rotina pelo Diabetes, algumas pessoas nem tentam controlar o diabetes e é totalmente viavel chegar a terceira idade tendo uma vida mais proximo do normal possivel controlando esse gigante devastador.
Eu tenho toda a minha vida até 18 de Julho de 2009 como um treinamento para o que viria.
A educação que dei ao meu filho, a maneira que nos alimentavamos, tudo isso tornou mais facil a implantação da contagem de carboidratos, começamos faze-lo desde que saimos do hospital, a  minha preocupação em saber os valor nutritivo do que comemos, os principios curativos, e principalmente, analisar pessoas...
Hoje quando alguém vem me falar de diabetes, eu já sei qual é a posição dela em relação a rotina, eu preciso selecionar quem está perto do Igor, ele sabe que diabetes mata, pra ele hoje não existe outra opção se não o controle, a consciencia do diabetes em detalhes ele terá com o tempo.
Outro dia perdemos alguém proximo, ele tinha uma mistura de hipertensão, diabetes tipo 2, infecção renal e depressão. Ao saber do falecimento o Igor ironicamente disse: -Vai me dizer que ele morreu de diabetes????
- Ele tinha diabetes e um monte de outras doenças e não tratou de nenhuma...
- Idiota!!!! (E é isso que eu prefiro que ele pense de um diabetico que não se controla)
Era alguém querido, mas não pude recriminar meu filho por chama-lo assim.
São poucos que realmente enxergam a luz que existe para os Diabéticos.

O medo do futuro.

Eu queria e precisava entender tudo sobre o Diabetes Mellitus tipo 1, então meus primeiros dias em casa foram na internet, alternava entre preparar a alimentação do Igor e pesquisar, tudo o que encontrava a respeito de diabetes estava relacionado a amputação, cegueira e hemodialise, foram uns cinco dias de inferno, eu não dormia, e quando me projetava para o futuro, eu só conseguia chorar, chorava escondido... quando o Igor demonstrava a felicidade que estava sentindo, eu precisava sair de perto para chorar e me perguntava: Até quando ele será feliz???
O Igor sempre foi a pessoa mais feliz da casa, ele demonstra isso a todo instante... Ele é o sol da casa!!!!
Minha vida parou em função do Diabetes.
A ansia de controlar o futuro estava me deixando neurotica... e como consequencia eu não estava vivendo o presente...
Tenho outro filho de 12 anos que estava de lado, acordei para todo o meu comportamento quando pela primeira vez, fui chamada a escola para falar de notas e comportamento, ele estuda no mesmo colegio desde o maternal e foi facil preceber a tempo onde ele estava estravasando toda a frustação.
Desde o dia em que eu saí de casa com o Igor passando mal, ele não tinha mas mãe, essa era a realidade, ele não tinha mãe...
Com medo do futuro eu estava destruindo o presente!!!!

Voltando pra casa.

Esse foi o pior momento até hoje depois da cetoacidose, sair das dependencias de um hospital. Mal ou bem, em caso de emergencia ja estamos lá...
- Já deixei as recomendações para a alta do Igor, vocês saem amanhã!!!!
Entrei em panico, seria a primeira vez que sairia de um hospital sem cura, com o controle da doença sob minha responsabilidade e vitalicia...
Eu não sabia o que fazer...
Meu filho até então estava sob responsabilidade das enfermeiras, elas vinham avisar dos horarios do dextro e insulina.
Sabe quando você tem um monte de coisas pra fazer e nem sabe por onde começar, eu estava assim...
Não é o diabético que tem que se adaptar a uma rotina e sim a rotina que precisa ser modificada para atender as necessidades dele. Isso ficou bem claro pra mim, as modificações afetariam toda a familia.
Fui por partes...
Pedi que fosse retirado de casa todos os doces e alguns substituidos por diets...
Pedi a toda familia, nada de mimos, é algo que veio pra ficar e deve ser tratado o mais perto do normal possivel, alguns já se prepavam para lhe comprar presentes...
Na volta pra casa, eu só queria que ele se sentisse acolhido e amado, e não uma criança especial ou que merecesse a pena de outras pessoas...
- Querem comprar presentes??? Esperem pelo menos uma semana dele em casa, não quero o vinculo presentes-diabetes.
Algumas pessoas me julgaram rigorosa demais, outras me apoiaram...
Hoje, 6 meses depois, todos veem o resultado do meu comportamento em relação ao Igor, e até os medicos admiram-se da postura dele em relação ao tratamento.
Os medicos dizem que ele está na fase chamada Lua de Mel, eu digo que ele é controlado.
Ele não pede o que sabe que não pode comer, o que ele não sabe se pode ou não pergunta e aceita a resposta sem choro, ele não gosta da correção (insulina antes das refeições para corrigir a glicemia), acredito que por isso ele se controle tanto.
Nesse meio tempo eu já havia perdido 10 kilos.
Enfim estavamos sós, Eu, meu filho e o Diabetes...

segunda-feira, 25 de janeiro de 2010

A cruel realidade

A principio a ficha parecia ter caído,o Diabetes ja fazia parte de nossas vidas, mas não foi bem assim que aconteceu, a sensação que tinha é que tínhamos vidas paralelas, agiamos com aceitação, foi feito tudo o que era necessário, mas lá no fundo não acreditávamos no que vivíamos.
Fui realista quando o Igor finalmente saiu do que eu chamo de "transe", o tempo todo ele esteve acordado, o cérebro ativo, mas nada foi registrado, é assim até hoje nas crises de hipoglicemia.
Não chorei, fui carinhosamente realista quando ele me perguntou: - Onde eu estou?? Porque estou aqui??
Ele foi um guerreirinho... Seus olhos baixaram um pouco quando conversamos sobre os doces...
Teve algumas crises de choro, queria ir pra casa, mas logo percebemos que fazia parte do quadro, era um sintoma, era só medir para confirmar, glicose acima de 450.
Ficamos por 4 dias na UTI, mas 8 no quarto, a glicose não se estabilizava, ora alta ora abaixo de 50, os medicos se contradiziam, Teve uma medica que chegou a dizer que ele não tinha nada, juro que me agarrei a esta afirmação com todas as minhas forças, festejei... mas logo veio a realidade de volta, sem insulina ficava acima de 400 com insulina abaixo de 70, até que uma medica comentou sobre uma possível volta a UTI, meu desespero foi total.
A pediatra do Igor me ajudou muito, me atendia a qualquer hora, até que ela me indicou uma endocrinologista que nos visitaria no Hospital, e é a que acompanha o Igor até hoje. Ela foi extremamente realista, acho que um medico nesta situação tem que ser:
- Você está a par de toda a situação? você sabe o que está acontecendo com seu filho?
- Mais ou menos...
- Então vamos lá, Seu filho tem diabetes mellitus tipo 1, ninguém tem culpa, é predisposição genetica, não tem cura, mas é controlável, tudo vai depender de como vocês vão encarar o tratamento, Já vi todo o prontuario dele e vamos mudar o tratamento pra que ele saia daqui o mais rápido possivel, ele já era pra estar em casa. A insulina usada aqui não é adequada, a alimentação não é adequada, ele tem que ir pra casa. Que tipo de tratamento você tem condições de pagar pra ele?
- O melhor!!! Não importa quanto custa eu quero o melhor e mais apropriado!!!
- Tem condições de comprar isso hoje?
- Tenho que ter...
- Lantus, Novorapid, canetas, agulhas, glicosimetro e fitas.
Comecei a entender como as coisas funcionavam, no hospital meu filho usava a NPH, a alimentação era carboidrato puro, quando não era carboidrato em excesso era na quantidade certa e de absorção rápida, o que lhe causava as hipoglicemias.
Na ansia de entender o que estava acontecendo contrariei os medicos, e salvei-lhe a vida com um bombom (glicose 34), quando todos não sabiam mais o que fazer.
Ouvi muito por conta do bombom, fui chamada de inconsequente, na hora congelei porque não tinha argumentos, mais hoje sei que salvei meu filho e tenho pena desses medicos que não tiveram a humildade de admitir que não sabiam tratar do meu filho e pediram ajuda a um profissional competente.
Não sou diabética, mas é como se fosse, e sei que ao longo do caminho encontrarei muitos medicos assim, que querem domar um leão como se ele fosse um gatinho.


sábado, 23 de janeiro de 2010

O soco no estomago...

Julho de 2009... As coisas começaram a ficar estranhas, o Igor andava irritadíssimo, algumas noites fazia xixi na cama, o sonambulismo dele estava a toda, e eu dormia mal por conta de vigia-lo.
Devido a grandes estresses que passou no primeiro semestre do ano, acreditei que esse era a causa, as coisas iam mal no ambiente escolar, o melhor amigo deixou o colegio, eu voltei a trabalhar fora e estava muito envolvida no novo projeto.

Em 16 de Julho as coisas começaram a piorar, percebi que em dois dias havia consumido um galão de 20L de agua, assim que percebi liguei para a pediatra, e como ele não havia perdido peso nem aumentado o apetite, me deu duas opções, leva-lo a uma emergencia e pedir um exame de urina ou aguardar até o dia 18 para atendimento no consultório, maldita hora em que peguei a segunda opção, sei lá se foi maldita mesmo...
O Igor não voltaria ao mesmo colégio, isso ja era certo, Não poderia faltar a reunião do dia seguinte, na minha cabeça, entrando de ferias as coisas voltariam ao normal...
As 5 horas da manhã do dia 18 de Julho de 2009, ele me acordou reclamando de dor de cabeça, era forte, mediquei, só podia ser sinusite, depois de um cochilo vieram os vomitos, que não pararam mais, vomitava e fazia coco, não era diarreia, mas era em grande quantidade, aquilo me apavorou, nunca havia visto ou ouvido falar de coisa parecida, as 7 da manhã comecei a prepara-lo para irmos ao consultório, mesmo que seja emergencia se puder prefiro passar no consultório da pediatra, quando tirei a roupa dele para dar-lhe um banho, o susto foi bem pior, em 1 hora meu filho havia secado, era pele e osso.
Veio a minha cabeça todas as pesquisas que havia feito no GOOGLE na noite anterior sobre crianças urinando e bebendo muita água, os sintomas que faltavam estavam ali, na minha frente...
Não sei como consegui dirigir até o consultório, mas cheguei lá... imediatamente ela o atendeu, deu um frasco de soro, qualquer coisa escrita num receituário para entregar na recepção do PS, e exigiu que eu não aguardasse uma única pessoa ser atendida. Foi o suficiente para eu ter a certeza de que não podia dirigir mais, fui de taxi, e a essa altura ele não andava mais...
Até hoje não sei o que estava escrito no receituário, mas assim que entreguei começou uma correria, de imediato, em volta da maca haviam dois medicos e duas enfermeiras que chegaram com varios equipamentos, meu cerebro estava congelado, só conseguia falar com Deus, o primeiro procedimento foi o dextro, medidor de glicose, o aparelho não marcou (a contagem de glicose acima de 600 ele não marca) , as pernas bambearam, as lagrimas desceram, foi como tomar um soco na boca do estomago...
O sangue não saia da veia para exame laboratorial...
- Sobe para UTI... Não temos tempo, sobe no colo mesmo!!!

Eu não tinha tempo para sofrer, não tinha tempo para chorar, as pernas tinham que estar aptas para carregar meu filho no colo...