AUTOMONITORAMENTO DA GLICEMIA CAPILAR

Tem chegado a mim, bastante reclamações sobre a quantidade de tiras recebidas no SUS, a maioria das pessoas reclama que não atende as suas necessidades, e eu devo concordar, somos regidos por leis e protocolos, então acho válido entendermos o que diz a lei e os protocolos para sabermos melhor quais são os nossos direitos.
Existe uma grande duvida entre as necessidades diárias de teste glicêmicos e a dispensação das tiras pelo governo porque cada secretaria de saúde tem seu protocolo, são as PREFEITURAS as responsáveis pelo fornecimento de tiras a população pelo SUS.
Então vou falar da LEI FEDERAL, DIRETRIZES DO MINISTERIO DA SAÚDE PARA ATENÇÃO BÁSICA, DIRETRIZES DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE DIABETES E O PROTOCOLO DA PREFEITURA DO RIO DE JANEIRO.

O anexo da lei federal diz:

"O automonitoramento do nível de glicose do sangue por intermédio da medida da glicemia capilar é considerado uma ferramenta importante para seu controle, sendo parte integrante do autocuidado das pessoas com diabetes mellitus insulino-dependentes, aí compreendidos os portadores de diabetes mellitus tipo 1 (DM1), diabetes mellitus tipo 2 (DM2) que usam insulina e diabetes gestacional (DG).

. Critérios para inclusão dos pacientes:

- o automonitoramento da glicemia capilar não deve ser considerado como uma intervenção isolada;

- sua necessidade e finalidade devem ser avaliadas pela equipe de saúde de acordo com o plano terapêutico global, que inclui intervenções de mudança de estilo de vida e medicamentos;

- deve estar integrado ao processo terapêutico e, sobretudo, ao desenvolvimento da autonomia do portador para o autocuidado por intermédio da Educação em Saúde;

A freqüência diária recomendada em média deve ser três a quatro vezes ao dia.

Os portadores de diabetes tipo 1 e os que usam múltiplas injeções diárias de insulina podem fazer a glicemia de “ponta de dedo” 3 a 4 vezes ao dia e em horários de ocorrência de maior descontrole glicêmico permitindo ajustes individualizados da insulina; essas medidas incluem uma antes (pré-prandial ) e 2 horas após as refeições (pós-prandial) e ao deitar. O teste à noite é importante para a prevenção de hipoglicemias noturnas.

Para os que usam insulina e agentes hipoglicemiantes orais e praticam exercício, o AMGC antes, durante e, especialmente, horas após o exercício pode contribuir para estabelecer o nível de resposta à atividade física. Essa informação pode ser usada para fazer ajustes nas doses e/ou na ingestão de carboidratos e evitar alterações glicêmicas significativas, sobretudo a hipoglicemia."

O Caderno de Atenção Basica do SUS com orientações para o cuidado da pessoa com DIABETES mantem as orientações:

"É recomendada a monitorização da glicemia capilar três ou mais vezes ao dia a todas as pessoas com DM tipo 1 ou tipo 2 em uso de insulina em doses múltiplas (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION, 2013) [Grau de Recomendação B]. Em pessoas com bom controle pré-prandial, porém com HbA1c elevada, a monitorização da glicemia capilar duas horas após as refeições pode ser útil. Em pessoas com DM tipo 2 em uso de antidiabéticos orais a monitorização da glicemia capilar não é recomendada rotineiramente (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION, 2013)." pag 49.

A Sociedade Brasileira de Diabetes recomenda:
"Ao definir o esquema de automonitoramento da glicemia, deve-se ter em conta o grau de estabilidade ou de instabilidade da glicemia, bem como a condição clínica específica em que o paciente se encontra em um determinado momento. 

Não existe esquema padrão de frequência de testes glicêmicos que seja aplicável a qualquer paciente, indistintamente. É importante saber que a frequência de testes para portadores de DM2 deve ser determinada exclusivamente com base no perfil de resposta clínica do paciente ao tratamento instituído

Necessidade maior de testes:

• Início do tratamento (Inclui diabetes tipo 2)
• Ajuste da dose do medicamento 
• Mudança de medicação 
• Estresse clínico e cirúrgico (infecções, cirurgias etc.) 
• Terapia com drogas diabetogênicas (corticosteroides) 
• Episódios de hipoglicemias graves 
• HbA1c elevada com glicemia de jejum normal

Freqüência dos testes:
PERFIL GLICÊMICO: SEIS TESTES POR DIA POR TRÊS DIAS NA SEMANA.

• Testes pré-prandiais: antes do café da manhã, do almoço e do jantar
• Testes pós-prandiais: 2 horas após o café  da manhã, o almoço e o jantar
• Testes adicionais para paciente do tipo 1 ou do tipo 2 usuário de insulina:
• • Hora de dormir
• • Madrugada (3 horas da manhã) 

Necessidade menor de testes:

• Condição clínica estável. 
• Baixa variabilidade nos resultados dos testes, com HbA1c normal ou quase normal

Freqüência variável:
CONFORME TIPO, TRATAMENTO E GRAU DE ESTABILIDADE GLICÊMICA

• Tipo 1: 3 testes ou mais por dia em diferentes horários, sempre
• Tipo 2 insulinizado: 3 testes por dia em diferentes horários, dependendo do grau de estabilização glicêmica.
• Tipo 2 não insulinizado: pelo menos 2 a 4 testes por semana, em diferentes horários, dependendo do grau de estabilização glicêmica." pag 264.

"O automonitoramento da glicemia capilar é um dos pilares que fundamentam e dão suporte à terapia basal bolus. Muitos pacientes deixam de realizar a glicemia capilar em horários fundamentais para o ajuste da terapia insulínica. A medição glicêmica ao acordar nos oferece uma noção da correta cobertura de insulina basal. O monitoramento antes das refeições possibilita, de modo correto, a aplicação da dose de insulina bolus, assim como a correção de hiperglicemias; a realiza- ção da glicemia capilar 2 horas após determinada refeição nos permite verificar se o fator de sensibilidade e da relação insulina-carboidrato estão realmente corretos. A utilização de um diário glicêmico é de fundamental importância e muitos pacientes tendem a utilizar somente a glicemia do momento para tomar atitudes, não levando em conta o histórico de tendências." pag 95.

A prefeitura do Rio de Janeiro tem um guia de referência rápida que resume as recomendações da Superintendência de Atenção Primária (S/SUBPAV/SAP), construído a partir do conteúdo disponibilizado pelo NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence, NHS – Reino Unido) e adaptado para a realidade brasileira e carioca por profissionais que trabalham diretamente na Atenção Primária à Saúde (APS). O documento representa o posicionamento da S/SUBPAV/SAP e tem a função de orientar a assistência clínica nas unidades de APS na cidade do Rio de Janeiro.assistência clínica nas unidades de APS na cidade do Rio de Janeiro, que apresenta as seguintes recomendações:
"A SMS distribui glicosímetros e suas respectivas fitas, lancetadores, lancetas e seringas para os pacientes em uso de insulina em acompanhamento em uma das Unidades da Rede Municipal de Saúde. Sua dispensação deve seguir o protocolo abaixo, mas, a critério clínico, podem ocorrer mudanças na dispensação, desde que justificadas em prontuário.

• Crianças, adolescentes e gestantes: Fitas para 4 verificações/dia, 1 lanceta/dia, 1 seringa/dia.

• Adultos Tipo 1, Tipo 2, em uso de NPH e regular ou 3 doses/dia de NPH: Fitas para até 3 verificações/dia, 1 lanceta/dia, 1 seringa/dia.

• Adultos Tipo 2 em uso de 2 doses de insulina NPH: A critério médico, fitas para 5 verificações/semana, 1 lanceta/3 dias, 1 seringa/dia.

• Adultos Tipo 2 em uso de 1 dose de insulina NPH: Fitas para 3 verificações/semana, 1 lanceta/semana, 1 seringa/2 dias.

A SMS também dispõe de material informativo sobre aplicação, transporte e descarte." pag 21.


Mas devemos sempre lembrar que existe uma LEI FEDERAL que nos garante a quantidade de tiras determinado pelo medico, então, devemos sempre buscar nossos direitos nem que seja com processos judiciais.

FONTES:

Lei Federal: 

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2007/prt2583_10_10_2007.html

Caderno da atenção Basica 2013:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/estrategias_cuidado_pessoa_diabetes_mellitus_cab36.pdf

Recomendações da Prefeitura do Rio de Janeiro:

http://www.rio.rj.gov.br/dlstatic/10112/4446958/4111923/GuiaDM.pdf

Diretrizes sociedade Brasileira de Diabetes 2013/2014:

http://www.sgc.goias.gov.br/upload/arquivos/2014-05/diretrizes-sbd-2014.pdf

Essa é a nossa historia com processo judicial e o SUS.

Ha tempos todos sabem que estamos com um processo judicial para garantir a bomba e os insumos, e assim poder controlar melhor a glicemia do Igor.
A BOMBA pegamos em Abril ou Maio, não me recordo, pegamos também reservatórios e insulinas, mas até aí a bomba não tem utilidade pra nós, NÃO RECEBEMOS OS CATETERES. Como conectar a bomba ao corpo do meu filho?
A sentença  foi encantadora, apesar de demorada:

Eu estava toda feliz, ficaria SEIS MESES, sem me preocupar, mal sabia que eram apenas palavras.
Junto com o advogado, fizemos tudo o que era necessário, anexado tem pelo menos 2 receituários assinados pelo funcionário que nos atendeu na farmácia de processos judiciais, com a negativa de entrega, isso não era suficiente para o Julgador, expediu um mandato de busca e apreensão do que ja era sabido que não tinha, o que leva um tempo, além do tempo perdido, um dos mandatos se perdeu, ninguém sabe, ninguém viu...
Quando tudo parece resolvido o julgador revisa um bloqueio de verbas de 2010, onde, justificadamente não peguei a verba que era para a compra de Lantus e Novorapid por 3 meses. Mais uma vez o advogado apresentou o que foi solicitado. Hoje não usamos mais Lantus, e não temos problemas na entrega de Novorapid. Foi anexado ao processo um laudo medico, salientando a piora no controle pela falta de insumos (Cateter), mais orçamentos, tudo que era necessário para adquirir o que falta para que nosso controle volte ao indicado.
Enfim o despacho:

Hoje fui surpreendida por um telefonema informando o valor que seria depositado na minha conta... Sabem que bloqueio foi esse? O de 2010. Aquele pra comprar insulinas que eu não estou precisando comprar, até da pra comprar 1 caixa de cateter e tem troco pra devolver, ja que não da pra comprar 2 caixas.

Eu fiquei muito mal, sei que vai ter gente falando, pelo menos ela liberou verba para 1 caixa... Mas sabe, eu não aguento mais isso, essa briga com o SUS, garantimos 1 mês e depois batalhamos 3, 4 meses por mais 1 mês de tratamento, caramba, a lei não é clara? Não foi dada uma sentença de entrega semestral? Qual é o problema de se cumprir sentenças, de cumprir a própria sentença?
Vamos, para mais um tempo de vai la vem cá, nessa luta incessante, que fraqueja... que fere... que cansa...
Eu fico pensando, em como seria diferente a minha historia, as varias historias de muitos diabéticos, se as pessoas olhassem menos para o próprio umbigo, ou apenas para os interesses pessoais.

Diabéticos são convidados para audiências publicas, os diabéticos não vão, diabéticos são convidados a fazerem parte de um grupo, e só querem receber os benefícios, fala-se em união a maioria dispersa, pra que união né? Para que objetivos em comum? Esses problemas são isolados, será que são tão isolados assim? Ou as pessoas não falam? Ou as pessoas simplesmente desistem e preferem aumentar a carga de trabalho para conseguir custear o tratamento, ou até mesmo, DESISTIR DO CONTROLE.

Eu ouço muita coisa sobre sequelas, o dever do diabético consigo mesmo, que é possível controlar o diabetes, mas não ouço ninguém falar da assistência do poder publico a isso, não ouço ninguém falar em facilidade de acesso a todos os tratamentos disponível. Eu até entendo que quem esta julgando meu processo não sabe nada de DIABETES, mas porque não sabe? Porque esses milhões de diabéticos estão CALADOS. Talvez nem os secretários de saúde saibam o que é controlar diabetes na integra.
Reclama-se muito das piadas, da falta de informação em relação ao DIABETES, mas quem quer passar a informação adiante? Quem quer lutar por melhorias? Reclamar, reclamar, não vai adiantar nada!!!

O problema não é o judiciário, não é o SUS, somos nós que não conseguimos nos organizar de forma sensata, equilibrada, direcionada... Nós diabéticos e familiares, estamos espalhados pelo Brasil, cada grupo com seus objetivos regionais... Isso é a nossa maior fraqueza. Enquanto isso o SUS faz o que bem entende, pois não conseguimos provar se quer a nossa necessidades de mudanças na lista de medicamentos para diabetes no RENAME.

Médicos, cada um puxa brasa pra sua sardinha, pacientes disputam entre si quem tem o melhor tratamento, laboratórios manipulam nossos interesses... e quem devia receber os benefícios para um bom controle da glicemia... SE LASCA!!!

Essa é a nossa historia, sei que a de muitos brasileiros... mas enquanto não houver uma união por parte dos diabeticos e familiares... será apenas mais uma historia.

Eleições estão na porta, ja pensou em questionar o que seu candidato sabe sobre saude, dispensação de medimentos e diabetes? Se ele esta tentando reeleição, ja se perguntou como ele vem tratando os diabeticos do seu municipio? Se não, é hora de começar  a se preocupar com isso.

PROCESSO JUDICIAL PARA BOMBA DE INSULINA: RESULTADO EM 1ª INSTANCIA.

"Ante o exposto, JULGO PROCEDENTE o pedido e condeno os réus a fornecerem à parte autora, gratuitamente e sem solução de continuidade, os medicamentos/utensílios descritos na petição inicial e em f. 100, podendo a bomba de infusão de insulina ser substituída por outra de menor custo, fabricada no Brasil (f. 107), e ainda, outros medicamentos, aparelhos e utensílios necessários ao tratamento da doença indicada na petição inicial, nas doses indicadas, enquanto deles comprovadamente necessitar, mediante apresentação SEMESTRAL de receituário médico correspondente, tornando definitivos os efeitos da decisão que concedeu a tutela antecipada. "

Essas palavras "Julgo procedente"... nossa como me acalentam a alma...
No ultimo dia 12 foi dada a sentença e daqui ha algumas semanas posso respirar aliviada... é que antes de receber o que consta nos autos, a sentença ainda passa em varios setores até ser publicada no D.O. só então ela tem efeito de fato.
Isso é apenas o começo do processo, mas pelas informações que tenho dificilmente se perde nas outras instancias, principalmente se é possivel provar o descontrole glicemico antes da bomba de insulina, por isso, tenho uma pasta com todos os exames, principalmente o de hemoglobina glicada, laudos medicos, recetuarios, tudo, desde o diagnostico.
Isso é importante, o estado e municipio vão tentar provar que a bomba de insulina é mera comodidade, e nós temos que provar a necessidade dela.
Estou me sentindo como se tivesse garantido uma pela caderneta de poupança ao meu filho, e é mais ou menos isso, é a garantia de que ele terá o tratamento adequado sem sacrifícios financeiros.
Estou feliz!

DIABETES E O SUS - A Realidade.

Durante a Audiência publica na ALERJ, algumas prefeituras apresentaram os dados e ações de seus municipios em relação ao controle e combate do DIABETES, entre elas a de Duque de Caxias, como fiquei feliz em saber que o municipio, segundo a informação que todos receberam, tem um logistica eficaz em relação ao tratamento controle e rastreamento  de possiveis sequelas, mas diferente do que foi apresentado, acabo de receber um email através do contato desse blog:

Moro em Duque de Caxias RJ e solicito ajuda na divulgação dos fatos relatados abaixo: O Hospital Infantil Ismélia da Silveira em Duque de Caxias, está sem fitas para glicosímetro há vários meses. Tenho uma filha diabética que faz acompanhamento neste hospital e na terça-feira, 08 de novembro de 2011, enquanto esperava a consulta de rotina de minha filha, fui à farmácia do hospital e mais uma vez fui informada que não havia fitas, e que não havia previsão de quando chegariam. Assim como eu, vários responsáveis estão preocupados com a falta constante das fitas, e quando chega um novo lote não é suficiente para suprir a necessidade de todos, pois a distribuição fica restrita a 1 (uma) caixa com 50 fitas para cada paciente por mês, sendo que o ideal seria 3 a 4 caixas por mês para cada paciente. Esta situação está obrigando-nos a comprar as fitas nas farmácias e gerando um custo que a grande maioria dos pais e responsáveis não está conseguindo arcar, já que estas fitas são caras. Precisamos de uma solução urgente, pois como se sabe, o diabetes mal controlado gera sequelas por toda a vida, mas principalmente pelo fato de serem crianças, cujo atendimento deve sempre ser prioritário.

Em todos os estudos relacionados ao controle do diabetes em crianças, eu não vejo citação quanto a falta de tiras para teste glicemicos, fala-se muito em adesão ao tratamento, em alguns, fala-se até na negativa da familia em relação ao controle.
4 testes diarios, é a indicação do SUS e da SBD, estamos há mais de 2 anos controlamos o diabetes, e em dias tranquilos, são no minimo 5 testes/dia. Porque tantos testes? Para manter a glicose num nivel abaixo da meta e SEM HIPOGLICEMIAS.
Quanto uma criança com diabetes diz que não esta se sentindo bem, é necessario testar a gliemia para que seja descartado uma hipo, que requer ação imediata, quando uma criança com diabetes ou qualquer insulino dependente vai praticar exercicios fisicos, é necessario medir a glicemia antes e dependendo da intensidade da atividade, a cada meia hora, isso para não acaontecer uma hipoglicemia severa, que coloca em risco imediato o diabetico.
Aí eu me faço uma pergunta, você não tendo fitas para medir a glicose, manteria uma criança dentro da meta glicemica? Permitiria que essa criança praticasse atividade fisica que é diretamente ligada a adesão ao tratamento?
Eu acho que tudo realmente vai começar a mudar para a criança com diabetes e as familias, quando for padronizado, com coerencia e responsabilidade, o tratamento a criança com diabetes, fala-se muito de insulino dependente, mas fica esquecido que a criança ainda não sabe reconhecer todas as reações do corpo, se quando ela se sente mal e não mede a glicose, ela nunca vai saber que aquele sentir mal diferenciado é resultado de uma hipo ou hiper.
Hoje, ao olhar para o meu filho, eu sei se esta em hipo ou hiper, ele também aprendeu, a cada reclamação de mal estar, mediamos a glicose e eu pedia pra ele fechar os olhos, sentir o corpo e registrar de acordo com o valor do glicosimetro, hoje poucas vezes ele confunde, mas mesmo assim, antes de corrigir uma hipo precisamos verificar o valor, até porque nem tudo que o diabetico sente esta ligado a glicemia, o diabetico esta sujeito a todo tipo de mal estar, sem fitas para descartar o fator glicemia, como saber?
Eu fico imaginando como é colocar uma criança para dormir, sem saber quando esta a glicose dela... não rola mante-la dentro da meta, ou algum membro da familia não dorme adequadamente...
Eu tenho recebido mensagens de pais que decidiram por abandonar o controle, segundo as informações passadas por eles, os filhos quando controlados viviam tendo convulsões e que estas cessaram quando a glicose se manteve mais alta, é triste... eu querer explicar a esses pais que existe alternativa e não conseguir... Por que eles acreditariam em mim? Talvez eles ja tenham cansado de questionar o sistema de saúde, talvez eu também me canse um dia, mas enquanto não canso, vou escrever, escrever, escrever....
DEIXO AQUI MINHA SUGESTÃO:

Se não tem tira reagente para medir a glicose para todos os DM atendido no SUS, que se coloque disponivel na farmacia popular por um valor mais acessivel. Tira reagente é fundamental para a adesão ao tratamento do DIABETES.

Diabeticos unidos por um tratamento mais digno.

A maior enganação do governo federal até agora,
eu me sinto uma palhaça diante de tal propaganda,
 já era lei e não foi obedecida na integra.

Desde que meu filho foi diagnosticado, eu venho lutando para ter os direitos dele garantidos por lei, se existe uma lei ela tem que ser cumprida, independente de classe, etnia, é um direito da pessoa humana. Mas tenho esbarrado sempre no mesmo fator, um Juiz me dá ganho de causa, é bem claro em sua conclusão e vem a prefeitura e impõe suas regras.
Foi assim com as tiras reagentes, o primeiro contato da prefeitura do Rio de Jnaiero que tive quanto ao processo, foi para me dizer que eu só tinha direito a 150 tiras/mês e que els ja estavam me dando mais do o necessario porque o certo são 3 dextros por dia, eu achei que aquilo era uma piada, quem é a prefeitura para determinar um tratamento medico, a indicação medica é de 5 dextros/dia mas os necessarios em caso de hipoglicemia e os antes e após qualquer atividade física, tem dias em que ele faz mais de 9 dextros por dia. Mas realmente é a regra, mesmo a lei sendo clara que "deve ser fornecido todos os insumos necessarios para a aferição da glicemia segundo a recomendação medica".
Meu filho usa uma medicação que não consta na lista  do SUS, Lantus e NovoRapid e para aplicação canetas, as agulhas não são fornecidas pelo SUS e as insulinas eles me entregam quando querem, neste momento encontra-se com 4 meses e 24 dias de atraso, meus custos só com as insulinas são em media 205,00 foras as agulhas, lancetas (as fornecidas pelo SUS são dolorosas demais) e tiras extras, mais ou menos 100/mês a um custo de 300,00, isso porque meu filho ainda usa doses minimas de insulina, conforme for crescendo a quantidade aumenta e valor com os custos do tratamento também. E ainda tem a alimentação que tem que ser perfeita. Tudo isso porque o SUS NÃO FAZ ATUALIZAÇÃO da lista de medicamentos para diabetes.
Tenho feito de tudo para conseguir um grupo de pessoas que também grite pelos seus direitos, mas está dificil... acho que todos estão satisfeitos com o tratamento que tem recebido do SUS, ou os custos do tratamento não interferem no orçamento familiar, sei lá...
A base que tenho pra falar isso é que fiz um abaixo assinado e em uma semana obtive menos de 100 assinaturas, quantos diabéticos abraçaram a ideia? Um numero insignificante diante dos contatos que tenho, será que acreditam que não vai dar em nada? Será que acreditam que quero créditos para tal ação? Ou será simplesmente desinteresse? Realmente não entendi, esperava pelo menos 500 assinaturas, contando meus contatos e seus familiares.
Ha algum tempo o Blog Viver com Diabetes da Luciana Oncken recebeu um comentário, e essa pessoa tem a mesma visão que EU tenho a respeito das ações do governo, é triste, as palavras dela são fortes, mas retratam a realidade, cabe a mim e você mudar isso.

"Prezados,
Concordo com tudo o que foi escrito, mas discordo em culpar os parlamentares, a Dilma ou quaisquer órgãos públicos por este descaso com diabéticos. Explico: outro dia estava conversando com um senhor diabético, negro e semi-analfabeto, ou seja, representante de grande parte da população brasileira. Ele me disse que havia votado no Tiririca e eu perguntei porque. “Pior do que o que tá, não fica”. Infelizmente é assim que muitos brasileiros diabéticos pensam. Porque será que os aidéticos conseguiram tantos benefícios? A resposta é simples: eles se uniram! Em São Paulo um aidético plenamente saudável devido ao “coquetel” tem direito a andar de ônibus de graça e um diabético quase cego, quase em diálise e que não consegue emprego por causa das complicações não tem direito algum! E assim vai uma série de outros direitos. Ôpa, aquele grupo é desunido, portanto nós podemos fazer o que quisermos. Estou falando bobagem?...
Este paragrafo não foi reproduzido por conter uma opinião pouco relevante e bem pessoal da autora.
...Por favor me desculpem, mas para quem reclama do governo e ajudou a eleger os representantes que aí estão, estas pessoas não merecem nem o Osama como presidente…" - Marcia Mirom." Nota sobre o comentário no facebook

Essa é a realidade do Brasil 

Conto com o seu apoio no ABAIXO ASSINADO http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

Abaixo assinado para imprimir com espaço para 200 assinaturas 

Me envie um email para mais informações srubian@hotmail.com

Eu ainda acredito que algo pode mudar e todos os diabéticos do país tenham um tratamento mais digno e seus direitos respeitados pelo Governo Federal.

Confira aqui a lista de insulinas disponibilizadas pelo SUS, Insulinas ultrapassadas e que não garantem um bom controle para boa parte dos diabéticos, meu filho é um deles. E o seu? E o seu familiar? E o seu amigo Diabético?

DIABÉTICO SEM SEQUELA, É DIABÉTICO CONTROLADO! 

SUS FAÇA A SUA PARTE QUE NÓS FAREMOS A NOSSA!

POR UMA VIDA SEM SEQUELAS!

Piauí Diabético: Ser diabético em Teresina

 "Por Raimundo Júnior
 Como diabético, tenho propriedade para relatar como é situação em Teresina. A primeira batalha a ser vencida é a psicológica. Aceitar uma doença crônica é um drama para o paciente e sua família. Ela exige uma mudança radical no seu estilo de vida. Vencida essa batalha psicológica, que para alguns duram uma eternidade, nos deparamos com uma dificuldade bem maior, que é o recebimento da medicação básica.
Um diabético precisa: consultar-se regularmente com diversos especialistas, ter acesso a medicação regularmente, monitorar as taxas diariamente, dieta e praticar atividade física. Isso é o feijão com arroz do tratamento. Sem esse mínimo é impossível controlar a doença. Mas a realidade é outra, existe uma lacuna enorme entre o que se precisa e o que é oferecido pela Prefeitura de Teresina.
A demora na marcação das consultas é um problema que todos vivenciam. Não irei nem me aprofundar nesse assunto. Academias? A prestação desse serviço, lamentavelmente, inexiste. Medicação? Você lembra do Fiat 147? Pois é, fazendo uma analogia ao que a Prefeitura disponibiliza para o nosso tratamento. Algo ultrapassado diante de tantas novidades no mercado.
Agora vejam, em detalhes, o que é oferecido pela Fundação Municipal de Saúde (FMS):

• Agulhas em um único padrão (são as mesmas que vocês têm acesso nos hospitais públicos e que assustam a maioria dos pacientes), sendo que existem no mercado agulhas três vezes menores e menos dolorosas;

•  Insulina NPH (no meu caso, como na maioria dos pacientes, ela provoca muitas crises de hiperglicemia e hipoglicemia, e tem efeito de 12h), embora exista insulinas mais modernas, com efeito de duração de 24h e com ação mais estável. No meu caso, especificamente, seria uma redução de 90 para 60 furadas. Isso fora as cinco furadas diárias para verificar a glicemia;

• Seringas. As fornecidas pela FMS medem de duas em duas unidades. Por exemplo, se for preciso tomar 16 unidades diárias, você conta oito tracinhos e beleza. Agora se você precisar tomar 17, nunca poderá tomar a dose exata. Sem falar no problema do ar que quase sempre fica dentro da seringa. Você pode se perguntar, que diferença faz um pouquinho mais ou menos? É aí que reside um problema gravíssimo, uma vez que isso que você pensa que é pouco, pode provocar crises de hiper ou hipor constantemente. O mercado está cheio de canetas de aplicação com custos não muito alto. Além da vantagem de proporcionar uma dosagem exata, ela ameniza a dor e oculta qualquer preconceito que possa vir surgir.

Essa medicação citada é a que tive acesso até o momento. Ainda são necessárias as tiras reagentes (já estou com sete meses aguardando da FMS e até agora NADA, isso pra não dizer que nunca recebi, pois sem elas é impossível ter um monitoramento constante da doença). A diabetes é muito dinâmica, qualquer deslize você perde totalmente o controle. É como você dirigir um carro desgovernado. Só que no caso do diabético, esse carro é a sua vida que está em apuros. As conseqüências nós já estamos CARECAS de saber.
Resumindo, a medicação oferecida atualmente pela Prefeitura de Teresina não é suficiente para um bom controle da diabetes. Ela oferece apenas parte do tratamento, e isso é enganação e desrespeito à vida.
Prefeito Élmano Férrer, mostre-me o que fazer com 99% das pessoas que não tem como bancar o tratamento? É deixar morrer? Se essa lei não for sancionada, eu só posso pensar que a vida de milhares de teresinense não tem importância alguma para Vossa Excelência.
Talvez seja esse o motivo da diabetes ser a doença que hoje mais cresce no Brasil. Porque nossos governantes fazem vistas grossas para um problema sério e urgente.

P.S.: Deixo claro que a culpa não é apenas da FMS, a burocracia atrapalha muito também. Mas a FMS pode reverter toda essa situação com a aprovação da Lei.."Piauí Diabético: Ser diabético em Teresina

Podemos dizer que isso não é um fato que só acontece lá no Piauí, aqui na capital do Rio de Janeiro também acontece assim, por isso vejo a necessidade de uma atualização na lista de medicamentos do SUS, a comparação que o autor do TEXTO faz do tratamento fornecido pelo SUS e um FIAT 147 é perfeita, agora eu pergunto, você gostaria de dirigir um fiat 147? Apoie o nosso pleito, é hora do Ministério da Saúde cumprir a lei em favor dos diabeticos na integra, não existe uma atualização de medicamentos desde a aprovação da lei em 2006.

Abaixo assinado na integra http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

Feira de Saúde e Cidadania.

Foram mais de 200 exames, alguns orientados a procurar um medico para exame de glicemia em laboratório, 5 diagnósticos com glicemia acima de 300mg/dl, 16 DM2  sem informações adequadas, 7 completamente descompensados.

Que alegria!! A família inteira testando a glicemia, tudo OK.

Adilson, meu DM1 adotivo, pós prandial 99mg/dl, me preocupou,
ele toma NPH e Regular, mas não mede a glicemia nem faz contagem de Carboidratos.

Eu, Angela Pelito(Pres. Lions Vargens) e Luzia(DM2) em busca de informações.

To passada...
Ontem foi a Feira de Saúde do Lions aqui no meu bairro, e começamos a fazer o cadastro dos diabéticos do bairro, infelizmente choveu e não tivemos o publico esperado que seria de 600 exames de glicemia capilar, ficamos em torno dos 250, mas já foi um avanço.
Pela primeira vez foram feitos exames de glicose em crianças, e os com resultado alterados receberam um orientação, e quem deu essa orientação? Euzinha... Cadastrei, entrevistei e respondi algumas perguntas, lógico, as que eu podia responder, não sou medica e nem tenho pretensão de suprir informações que devem ser dadas por um profissional.
Com crianças também fazendo os exames identificamos uma família inteira com as glicemias alteradas e PA também, diante da possibilidade de erro do glicosimetro a família foi orientada a buscar informações medicas e nutricionais, senti que algo mudou para aquela mãe: "Eu não sabia que criança também tinha diabetes.". É... eu também não.
Triste mesmo foi assistir o choro descontrolado que nem sabia da possibilidade de ter glicemias acima de 300mg/dl, coincidência ou não 3 funcionários do C.R.Flamengo, aqui no Ninho do Urubu.
Identificamos 16 DM2, desses 16 apenas 1 possui glicosimetro e sabia o que é HbA1C (hemoglobina Glicada) mas não sabia o valor, 3 haviam abandonado o tratamento depois de uma crise de hipoglicemia, 1 faz "tratamento" num hospital de emergência, se sente mal procura a emergência volta pra casa com Metformina, quando acaba volta la e recebe mais, um ABSURDO!!!!
Com o passar da manhã comecei a tentar entender como funcionava o tratamento de Diabetes no bairro (Posto de Saúde), ninguém sabia sobre contagem de carboidratos, glicosimetro, hemoglobina glicada, e todos com tratamento no mesmo lugar, posto de saúde.
Não foi difícil de entender, nem precisei perguntar muito, o medico responsável pelo tratamento da maioria (clínico geral) os classifica com agressivos, não acha necessário o teste glicemico diário e só encaminha a um endocrinologista os que precisam de insulina.
Quando comecei a falar com ele sobre os sintomas de hipoglicemia, da agressividade como sintoma, de pessoas que foram confundidas com drogados e com o apoio de uma Assistente social, ele abandonou a conversa, não entendi porque... quando o assunto estava ficando bom!!!
Sei que criar uma Associação voltada para os diabéticos do bairro vai ser uma tarefa difícil, mas não tenho como fingir que isto não é necessário, é urgente!!!
5 diagnósticos inesperados, pra mim já valeu a pena.

Se o pai dele quiser, que corra atras...

Repito hoje a primeira frase que ouvi de uma mãe a respeito do processo para garantir medicamentos pelo SUS.
Como eu entendo aquela mulher...
Não sei se mudarei de ideia, não sei o que vai acontecer, as coisas mudam todos os dias ainda mais quando temos um diagnostico de algo nada exato na familia.
Não sei se pelo estresse que tenho passado  com relação ao meu trabalho, não sei se estou mais sensivel hoje ou se foi uma mistura de tudo e usei a unica valvula de escape que me apareceu.

Ontem, finalmente a Defensoria me ligou para pegar os documentos do bloqueio online e receber o dinheiro referente a 3 meses de medicamentos, isso desde o mês de Maio, fui informada que deveria comparecer "até as 13 horas", entende-se que "até" se refere a qualquer horario até o limite certo? Errado.
A idiota, é assim que eles fizeram eu me sentir hoje, chegou as 10 e ainda levou o filho junto, pela informação que tive seria coisa rapida, chegar, solicitar o defensor pegar o documento e sair. kkkkkkkkkkkkk.
O tal defensor só chega as 13 horas, senta e espera!!
Parece que lá é todo mundo é treinado a dizer: Senta e espera!!!
Ninguém sai do lugar pra tentar conseguir uma informação, são 3 atendentes, 1 estava ao telefone com uma amiga e lá continuou (nós pagamos a conta), como estava feliz, outras duas negociavam roupas e sem nem ao menos me olhar: Senta e espera!!! Aí você procura outra pessoa e a mesma te diz: Não vou nem tentar por sei que não vou conseguir!!!!
Graças a Deus eu estava com meu filho, senão hoje teria sido meu dia de furia.
Quando eu estou com muita raiva e não posso coloca-la pra fora, eu choro, é incontrolavel.
Saí de lá decidida a não voltar mais, prefiro trabalhar dobrado, meter as caras no que tiver pra fazer, mais isso não, ser tratada como uma coisa qualquer sem valor.
E nessa hora sinto raiva de quem não sabe votar, de quem se aproveita de favores politicos e vende seu voto, de quem usa a maquina publica pra outros fins que não servir a população, do funcionario publico que está lá só pra fazer carreira e se aposentar bem, esquecendo que ele tem um dever a cumprir, sinto raiva deste mundo desumanizado que vivemos.
Então eu preciso ficar só para reorganizar as ideias.
Daqui pra frente se o pai dele quiser dar continuidade ao processo é com ele mesmo, só ele.

Apoio a Fabiana e seu filho Matheus(DM1)

Meninas e mamães,
Recebi esse comentário e achei melhor coloca-los para todas, foi um comentário em meu primeiro post neste blog:
"Olá Chamo-me Fabiana e tenho meu filho Matheus que sofre muito com diabetes tipo 1. No entanto, não tenho problemas com a hipo e sim com a hiper , na maioria das vezes o aparelho nem consegue ler o destro, pois a diabetes está alta demais, preciso muito de ajuda e gostaria de saber com faço para trocar informações com outras mães..Por favor, mande-me um e-mail auxiliando-me: profabi@bol.com.br "
Em outro comentário:
"Novamente Fabiana e seu filho Matheus de 10 anos...Mães ou pessoas que sofrem como nós com os sintomas da diabetes nos ajude, pois nossa luta é difícil demais, li vários depoimentos e chorei muito, pois passo isso todos os dias, O Matheus chora e também me pergunta o que fez para ter diabetes...No dia do Natal ele pediu um só presente que DEUS o curasse da diabetes...Ele acorda em jejum com 400 a 450 o destro me auxiliem por favor estou deseperada e preciso de muito auxilio e troca de informações com outras mães...Meu e-mail é profabi@bol.com.br..Mandem-me resposta.."

O que eu, autora deste blog tenho a te dizer agora é "calma!", sei que parece impossivel ter calma, mas não é. Você precisa estar calma pra entender o que está dando errado.
Ninguém tem culpa do diabetes do Matheus e não tem cura, É FATO!
É possível controlar o Diabetes, É FATO!
Acredito que alguma coisa está dificultando o controle do Matheus, mas antes precisamos de informações do tipo, ele está fazendo acompanhamento medico? Há quanto tempo ele é diabético? Ele faz contagem de carboidratos? Ele come escondido? Ele pratica exercícios físicos? Quantas vezes por dia ele toma insulina?
Em que lugar do Brasil você mora?
Fabiana, gostaria muito de estar agora ao seu lado conversando, seria bem mais fácil, até por que tenho que ser bem responsável no que escrevo e nas informações que passo, sei como deve estar sendo difícil pra você.
Tenha certeza, você não está sozinha!!!

Domingo, 13/06
Ela respondeu em outro post como solicitado neste:
"Olá...Respondendo com todo o carinho as perguntas...Descobri a diabetes do Matheus há dois anos...Ele perdeu 10 quilos em uma semana começou a fazer xixi na cama e beber muita água, levei-o ao médico e todos diziam que era virose e aplicavam soro glicosado em sua veia, mas os sintomas aumentavam...Certa vez meu coração ficou muito apertado e sufocado com a situação, pois nada dava resultado a tal "virose" diagnosticada pelos médicos...Procurei um hospital em Santos, pois moramos em Praia Grande e meu marido disse que se não descobrissem o que o Matheus tinha iria processá-los, pois mais uma vez diziam que era virose...Depois dessa fala do meu marido o Matheus foi encaminhado para o m-edico responsável pela pediatria e que imediatamente mandou medir o destro do Matheus e resultado quase 700 ...Meu mundo caiu caiu ele pediu imediatamente a internação do Matheus, na qual ficamos no hospital durante 1 mês...
Viemos para casa e a luta começou, eu não dormia de medo da diabetes subir ou descer e não consegui salvar meu filho....E assim estamos até hoje, em relação ao acompanhamento ele vai todo mês a endocrino e ela só aumenta a dose de insulina...Hoje ele tomo insulina 3 vezes ao dia (NPH) fora a Novo rapid quando tem hiper...e difícil ter hipo...Em relação a comida, ele come escondido sim...Procuro ficar de olho,mas torna-se impossível, pois trabalho o dia todo...
Hoje é um dia que mweu coração parece que vai explodir...Peço que rezem por mim e principalmente pelo Matheus e nos ajudem ou indiquem um outro médico em algum outro lugar ou clínicas´exclusivas em diabetes, pois aqui na baixada deixam a desejar...
Fiquem com DEUS e abraços a todos...Meu e-mail..profabi@bol.com.br"



Sobre eu, meu filho e o diabetes
Hoje um amiguinho do Igor está aqui, pra dormir, há muito tempo não faziam isso, como não dá mais pra responsabilizar outras pessoas pelos cuidados, os amiguinhos vem para cá.
Ele me disse, enquanto eu dirigia (as lágrimas embaçaram a visão, quase bati):
- Quando eu crescer vou ser medico, depois cientista, eu vou descobrir a cura do diabetes porque não quero que meu amigo seja diabético até ficar velhinho.
Alguém duvida?

Mãe eu tenho uma doença?

Fui surpreendida com essa pergunta do Igor.

Nunca escondi dele a gravidade do Diabetes, que o controle é fundamental, mas acho que nunca tratei desse assunto como "doença", nunca o tratei como doente, até porque o diabetes não impede que ele tenha uma vida normal.
Mas acredito que no fundo todos nós temos preconceito quanto a palavra, "DOENÇA", soa mal, dá  a sensação que meu filho está mal, e na realidade não está, mas tem uma doença incurável que se não falarmos ela não aparece, não é descoberta.
Ficamos horas conversando, no banheiro, é que a pergunta surgiu quando ele sai do banho, sentei no vaso sanitário e comecei a lhe explicar o que é Diabetes, acredito que diante da pergunta já tenha maturidade para ouvir tudo, ele sempre soube que Diabetes não tem cura que algumas pessoas morrem por não controla-la, que o pâncreas não funciona, que precisamos injetar insulina todos os dias, mas não sabe o que é uma doença cronica e auto imune.
Vi seus olhinhos assustados quando lhe respondi que ele tinha uma doença, nessa hora nos perdemos nas palavras, queremos encontrar as menos impactastes, mas elas fogem.
Expliquei lhe a diferença de doença contagiosa, de deficiência e fui em detalhes ao Diabetes.
É uma doença silenciosa, fui taxativa:

-Você tem uma doença, devemos ter cuidados para ela não avançar, mas ninguém pode considerá-lo doente nem aponta-lo como um, o que você tem não interfere em nada em ser uma pessoa como todas as outras.

De repente entra o pai e pergunta o que fazemos no banheiro, expliquei-lhe as duvidas do Igor e lá vem ele:

-Meu filho, você não é doente, você não tem nada, só é uma criança que precisa comer melhor que as outras, tem que ser um desportista, é que alguns órgãos do nosso corpo não serve pra nada, o seu pâncreas parou, é só aplicarmos insulina que tá tudo certo, tira isso da cabeça, você não é doente.

Mamães, não é culpa deles, é a genética.
Os homens sempre encontram uma maneira mais confortável a eles de ver as coisas, alias o bem estar deles depende do que os olhos vêem, é assim na escolha das namoradas, do carro, de tudo ao redor deles.
Diabetes é uma doença que ninguém vê, e muitos pais demoram a se situar, aceitar, não temos muita paciência com isso, mas preciso ter...

Apesar de continuar a ter essa visão, depois de ter sido alertado pelo Dr Paulo a respeito da divisão de tarefas, e eu de confiar nele, tem se mostrado interessado. Hoje a insulina da manhã ficou por conta do papai, sei que o Igor fica mais apreensivo, mas ele também precisa confiar que o pai vai fazer a coisa certa. Na primeira aplicação sozinho papai não esperou aqueles segundinhos e a insulina voltou, CALMAMENTE, expliquei-lhe da necessidade de espera, milagrosamente não me irritei, e hoje as coisas parecem ter corrido bem,  só me certifiquei quanto a cor da caneta, é... ainda tenho medo dele aplicar a insulina errada.

Não fui no quarto acompanha-lo, cada um tem seu modo de lidar com as coisas, a caneta da Lantus está com os números apagados, então vamos pelos cliks (ganhamos uma caneta maneiraça do Dr Paulo, é digital, vamos usar no próximo refil), ele deve ter se perdido nos cliks porque o Igor comentou que ele aplicou insulina no vento e depois nele, temos que fazer isso quando não temos certeza dos 6 clicks.
E assim vamos, mesmo com 10 meses de diagnóstico, ainda nos adaptando e ampliando os cuidados com o Igor  para outros membros da família.

Hoje pela manhã recebi o email da Tribunal, o Juiz deferiu o bloqueio on line, resta saber apenas em quanto tempo a verba estará em minhas mãos.

Processo judicial para garantir insulina e insumos.

Estive fora esses dois últimos dias resolvendo assuntos sobre o ação processual de fornecimento de medicamentos garantido por lei. E aqui no Rio de Janeiro, as coisas não são tão fáceis como aparentavam.
Na primeira consulta do Igor pelo SUS, conversei com algumas mães sobre como as coisas aconteciam por aqui em relação a distribuição de insulina e insumos, elas melhor do que ninguém poderiam me dar as diretivas, a maioria não chegaram a entrar com processos, mas pensavam em fazê-los pois não estavam conseguindo cobrir as despesas, as que entraram com o processo desistiram no meio do caminho, preferiam usar a mesma agulha durante semanas, continuar aplicando insulina vencida quando não havia fornecimento junto ao SUS(os filhos usam a insulina doada no IPPMG), ou trabalhar dobrado pra suprir as despesas,  ELAS SE SENTIRAM HUMILHADAS DURANTE O PROCESSO.
Juro que não entendi isso, lembro de ter retrucado: -Humilhada porque? É seu direito!
Essas mães eu não encontrei mais, gostaria muito de encontra-las de novo, hoje tenho muito a conversar com elas, entendo mais do que nunca o que elas tentaram dizer.
Vou contar a vocês o que tem acontecido nestes dias.
A começar pela segunda, tenho a sensação que a escola não quis levar o Igor no passeio ao Zoológico e me senti muito mal com isso,  não retruquei, deixei pra lá, melhor do que brigar e ele não ser devidamente assistido. Quando fui comunicada do passeio, informei do interesse do Igor e da necessidade de conversar antes com a professora e coordenadora, isso foi informado diretamente a dona do colégio que ficou de agendar tal conversa e de ver a possibilidade de eu acompanha-los, pois bem, até dois dias antes do passeio que aconteceu no dia 26 não houve tal agendamento, procurei a mesma que me informou que não havia mais vaga no ónibus para o Igor, eu me senti como??? Adivinhem??? Escola inclusiva???
Já estamos nos programando pra muda-lo de colégio o quanto antes.
Voltando para o processo, no dia 2 de maio eu deveria receber a Lantus e NovoRapid pelo SUS, na central de distribuição de medicamentos da Prefeitura do Rio de Janeiro, o que não aconteceu, durante toda a semana ao ligar recebi a informação de que o sistema esta fora do ar, isso, o sistema de distribuição de medicamentos ficou fora do ar durante uma semana, pelo menos foi a informação que recebi. Na semana seguinte, "consta no siatema que o medicamento está em processo de compra", e finalmente esta semana os 3 telefones do setor de mandatos judiciais não atendem são eles : 3111-6411 / 3411-6419 / 3111-6448.
Ligando para a simpática senhora que atua na entrega de medicamentos, digo isso por as vezes que tive contato pude ver como trata o cidadão com dignidade, respeito e atenção, me sugeriu que "procurasse" pelo medicamento nos órgãos responsáveis e foi que fiz.
Na quarta feira aproveitando que o Igor ficaria em casa, fui a triagem da Defensoria, depois de longa espera, fui encaminhada com oficio de urgência ao promotor, que não podia me atender por que tal atendimento é feito as 3ª e 5ª de 11 as 13 horas e já se passavam das 15 horas.
Voltei no horário informado, cheguei mais cedo, acreditei que o atendimento começaria as 11 h, fui atendida por uma estagiaria as 14 horas, e quando ela me falou pra voltar outro dia com o orçamento da farmácia que compraria as insulinas e os insumos dei um pit.
Sai de lá as 15 horas ainda com apenas o café da manhã no estomago e depois de assinar o pedido de boqueio online, ("isso acontece quando o juiz ordena que a prefeitura de a verba correspondente a 3 meses de tratamento o que pode demorar 20 dias").
No dia 1° de Junho completam 30 dias de atraso na entrega do medicamento, recebi insulina para 5 meses, a Lantus tive que substituir um refil que durante um passeio pegou sol, a que uso já foi de aquisição própria, tecnicamente eu já teria que ter nova remessa para substituir a próxima, na mesma situação que eu havia um pai, mesma não, bem pior, o filho depende de um medicamento que custa 5.000,00 por mês, e está com atraso de 3 meses. Isso pode? Não pode!!!
Se eu não puder suprir as despesas com o tratamento, com certeza alguém de minha família poderá e o fará com gosto, mas e se não houvesse alternativa? Muitas famílias não tem! São as tiras reagentes que não me faltam mas não são suficientes, mais as insulinas que não recebi, e o fator principal, alimentação.
Nada disso pode faltar!!!!
No tempo de espera, senti uma sensação de mendicância, mas não vou sustentar esse sentimento, é obrigação e dever do estado me fornecer medicamentos, isso é garantido por lei.
Hoje pela manhã fiquei pior ainda, me senti mentirosa, eis o que consta no autos do processo:

"ULTIMO MOVIMENTO:

Tipo do Movimento: Recebimento 
Data de recebimento: 27/05/2010
Tipo do Movimento: Despacho - Proferido despacho
 de mero expediente
Data Despacho:27/05/2010
Despacho: Seja esclarecido, com a máxima urgência,
se houve recusa na entrega 
dos medicamentos, uma vez que não é possível 
bloqueio on line de 
verba pública diretamente, não havendo nos 
autos nenhuma notícia 
de tal recusa."

Se não consta tal recusa por que ainda não recebi??? 

Eu não vou desistir, eu vou até o fim deste processo 
em quantas instâncias 
sejam necessárias, que se cumpra a Lei.

Quanto a foto, ter a vista do Pão de Açúcar toda vez 
que precisar resolver problemas juricos, é renovador.
Essa cidade é bela demais para ter tantos problemas 
burocráticos, que se façam leis e decretos a altura 
desta beleza.
Me despeço hoje com a certeza de que só unidos poderemos 
mudar esse quadro, não só em relação ao Diabetes, mas 
em todos os casos em que o fornecimento de medicamentos 
é vital a vida de uma criança.

Exigir que nossos direitos sejam respeitados jamais deveria ser considerado humilhação.
Estou exausta, hoje só quero descansar!!!

Insulinas e insumos, como garantir pelo SUS?

Assim que o Igor foi diagnosticado, surgiu uma grande preocupação, primeira: não acredito na estabilidade economica deste país, segundo: o tratamento é vitalício, quer dizer, precisaremos ter recursos para manter o tratamento até que ele seja capaz de se manter financeiramente.
Encontrei todas as leis federais, estaduais e municipais no site da ADJ , e fiquei sabendo de todos os direitos do diabético em relação as insulinas e insumos. Mas isso basta??? NÃO. Em cada Estado e município essas leis devem ser bem analisadas, quem quer receber os medicamentos deve avaliar bem porque algumas leis municipais oferecem mais do que as leis federais.
Eu não tive muita alternativa, aqui no Rio de Janeiro tive que me basear nas leis federais. Decidido o que fazer, fui tratar de cumprir minha parte, matricular o Igor num programa de controle de diabetes, eu gosto de ir direto ao ponto, em quem manda, liguei para a Gerência do Programa de Diabetes no município do Rio de Janeiro (2503-2206/2503-2209), expliquei a situação, do diagnóstico recente e em 15 min. tive retorno da ligação com a consulta marcada no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira.
Uma das primeiras coisas é se informar como funciona o programa, o que fazemos parte funciona assim:
Já na primeira consulta você recebe o glicosimetro e as tiras (150/mês) o suficiente até a próxima consulta, caso use insulinas disponíveis no sus, é o mesmo esquema, mas se não, como é o caso do Igor, o medico dá um laudo (indispensável ao processo), com esse laudo mais documentos você vai a DEFENSORIA PUBLICA DO ESTADO, na vara de FAZENDA PUBLICA e entra com o processo de Fornecimento de medicamentos e antecipação de tutela, o que quer dizer? Você recebe medicamentos atravez de um mandato até que o processo seja julgado.

Eu acompanho tudo via Internet.
A imagem acima foi a movimentação feita assim que eu entreguei a receita medica constando o numero do processo, eles tinham 15 dias para efetuar a compra, essa semana já aconteceu outra movimentação, dando o prazo para a entrega. Provavelmente até dia 30 de Abril eles me ligam e tenho o prazo de uma semana para retirar as insulinas, no caso Lantus e Novorapid, em Dezembro peguei quantidade suficiente, em 08 de Maio eu troco os frascos de insulina, a ultima ja está na caneta.
Perguntas que possam surgir:
Eu posso deixar de comparecer a uma consulta?
Não, só assim eu recebo as tiras para teste que vem em quantidade suficiente até a próxima consulta.
"Suficiente pra eles, eu sempre preciso comprar"
Eu posso deixar de pegar os medicamentos?
Não, todo o sistema de distribuição existe uma logística, principalmente para os medicamentos que necessitam de cuidados como a insulina, tenho alguns dias depois que recebo o telefonema avisando a disposição do medicamento, se passar do prazo ele volta para a central de distribuição e eu não saberei o meu dia de entregar a nova receita, consequentemente a compra não será efetuada, logo não terei nova remesa de insulinas.
Posso entrar com processo judiciário com a receita de um medico particular?
Posso, mas dificilmente você poderá fazer uso da Defensoria publica, não sei como funciona em outros estados mas aqui no Rio, medico particular - advogado particular, e os custos são altíssimos.
O que é um programa de Educação para Diabéticos?
É um ambulatório de endocrinologia do SUS voltado para o tratamento do diabetes e prevenção das sequelas, com ações de acompanhamento clínico e teraupetico, promovendo palestras e encontros, geralmente atendem pacientes dividindo-os em grupos (faixa etária, tipo de diabetes).

Em alguns estados é possível conseguir medicamentos sem processo judicial, mas muitos tem sido surpreendidos com a falta deles sem aviso prévio. É ano eleitoral, temos que nos movimentar, temos que procurar sim, nossos canditados indagar, sugerir, algo tem que mudar, não só em relação ao Diabetes mas em relação a tantas outras necessidades de medicamentos negadas pela Prefeitura e pelo Estado, dinheiro destinado a Saúde deve ser aplicado na Saúde.

Enquanto não existe um consenso entre as três esferas publicas, eu vou me garantindo com as leis federais, que não podem ser anuladas nem pelo estado, nem pelo minicipio.

Associação Doce Infância.

 Hoje eu apresento o projeto para as pessoas que podem me ajudar a concretiza-lo, estou bem confiante.
Nosso objetivo é;"Criar um espaço, onde pais, familiares e a criança com diabetes pudessem freqüentar eventos, tais como, recreação infantil, palestras com profissionais, trocar informações entre si, e que tudo isso nos finais de semana, quando os pais não precisam faltar ao trabalho" 
Vou dar um exemplo:
Como gostaria que meu filho participasse do encontro da pascoa aqui no RJ, mas terça-feira as 13:00, não dá, fica inviavel pra mim e para muitos pais, eu sinceramente não entendo porque as coisas não acontecem nos finais de semama...
Quero muito realizar esse projeto, mas sozinha não vou conseguir, então estou buscando parcerias e hoje tenho uma oportunidade de ouro, vou la e tentar agarra-la.
Torçam por algo positivo!!!!

Meu filho, a escola e o Diabetes.

Além da preocupação de controlar o diabetes, tenho outras preocupações com meu filho tais como, boa educação, ensino de qualidade, um bom convivio social, enfim, uma infancia equilibrada.
Quando tomo uma decisão a respeito de escola e esporte tenho que levar em consideração a preocupação que o professor ou instrutor terá com ele em especial, não que lhe dispense um tratamento especial, mas que se atente aos sinais de hipoglicemia pelo menos.
O diagnostico do Igor veio em meio a uma turbulencia na vida escolar, ele não voltaria ao mesmo colegio no segundo semestre de 2009, mas diante do quadro de diabetes a endocrinologista achou melhor que ele permanecesse, do contrario seriam duas adaptações ao mesmo tempo, voltar ao colegio com diabetes e um novo colegio, com novas regras, novos amigos.
Permaneceu e permanece até hoje no mesmo colégio, não me pergunte porque...
Esse ano as coisas estão melhores e o ponto forte é que é perto de casa, se precisar aplicar a insulina de correção chego lá em 5min, mas esse é o problema, como vou saber se preciso aplicar? Alguém precisa me avisar.
Como fiz ano passado, repeti esse ano, redigi uma especie de documento contendo tudo, o que é diabetes, qual o tratamento, sintomas de hipo, hiper, o que fazer em caso de emergencia, etc...
Mas as coisas nem sempre são simples como gostariamos que fosse, as vezes antes do lanche a glicemia do Igor está em 180 ou mais e eu só fico sabendo quando ele chega em casa, aí dá pra imaginar a glicemia antes do jantar.
Foi um custo conseguirmos um ajuste pra que ele lanche junto com os amigos, 2 dias na semana o lanche acontece as 14:30 e os demais as 15:30 e o horario dele é as 16 horas. Se eu adiantar as refeições em meia hora, as coisas ficarão dificeis pra ele praticar esporte, os horarios são exatamente apos as aulas e se estendem até as 19 horas-hora do jantar, então ficou assim, quando o lanche for as 14:30 ele toma um refresco, algo que não tenha carboidratos suficientes para interferir na glicemia e lancha sozinho as 16:00 e os demais dias lancha junto com os amigos mas é necesario a correção, afffffhhh, e o medo da Hipo...
Mas não é só isso que me preocupa, o chato é ter que escrever tudo isso todos os dias.
O medico que atende o Igor pelo SUS sugeriu que ele levasse um celular, ja que ele sabe exatamente quando precisa de correção, quando esta abaixo do normal e comunicação se fizesse direta entre nós dois, mas é proibido o uso de celular por alunos nas dependencias do colegio, então todos os dias eu preciso escrever:
"Medir a glicose antes de praticar exercicio, se for inferior a 100 comer um pacotinho de biscoito e fazer normalmente de superior a 250 não fazer, lanche de 14:30 refresco e "algo sem carboidrato", lanche das 15:30 iogurte ou suco e escolher uma porção(eu sempre mando porções extras), medir antes do lanche, estando superior a 160 é necessario a aplicação de insulina, por favor me ligar"
Amanhã vou conversar com a coordenação, precisamos nos entender, a agenda esta uma bagunça, eu escrevo e não sobra espaço pra o retorno de comunicados.
Não me importo que me liguem, eu me preocupo quando não ligam, eu penso estar tudo bem e depois vejo numeros altos de glicose.
As vezes eu penso, poxa, mas são tantas crianças... mas logo percebo a necessidade das escolas estarem preparadas para receber uma criança com diabetes, é simples, é só se concentrar nos numeros, é como numa equação matematica:
 G>160=1U  G<70=15CHO
1U = ligar para mãe
Antes dos exercicios:
G<100=15CHO G>250=0
0 = não fazer exercicio
O pior disso tudo é que chega uma hora em começamos a nos sentir chata, começam a nos olhar como se quisessemos tratamento vip sem merecer, e essa sensação não me deixa a vontade.
E olha que o ano letivo só começou!!!!

Eu, meu filho, o Diabetes e o SUS.

Assim que meu filho foi diagnosticado,veio a preocupação: "O TRATAMENTO É VITALICIO".
Eu sou autonoma, o pai do Igor também, eu precisava de alguma maneira garantir o tratamento.
Comecei a pesquisar sobre os direitos do paciente cronico,e conheci as obrigações do Governo.
Não tenho o que reclamar...
Tem um monte de coisas que eu acho injusto com as pessoas que dependem do SUS, ter que acordar as 4 da manhã e entrar numa fila para marcar uma consulta é uma delas.
Para entrar com um processo judicial é obrigátorio fazer acompanhamento e participar do programa de controle do Diabetes do SUS.
Não sei se contamos com a sorte, ou se as coisas funcionam assim para todos, mas meu primeiro contato foi direto com a Secretária Municipal de Saude, eu já sabia que são apenas dois polos de insulina para crianças no Rio de Janeiro, depois de explicar toda a situação em menos de 20 min estava com a consulta marcada.
Nunca havia dependido do SUS, tudo o que sei é o que ouço falar.
Nesta primeira consulta, fui sozinha, eu queria reconhecer terreno e saber se valeria a pena...
Fui recebida pelo Medico responsavel pela equipe, saí de lá maravilhada, existe setores que funcionam.
Saí de lá ja com fitas para medir glicose e um glicosimetro novo, o governo doa apenas ACCU CHEK ACTIVE, para quem mede apenas antes das refeições, 5 medidas por dia, era quantidade suficiente.
Em 29 de Setembro procurei a Procuradoria do Estado, e entramos com um processo...
Bom... os numeros das fitas não mudam... 150 p/ mes, independente da Criança praticar esporte ou precisar de medições extras... Mas vamos ver o que acontece até o final do processo.
No dia 20 de Dezembro começamos a receber a Lantus e NovoRapid, mediante a um mandato, quantidade suficiente para 3 meses... O SUS não doa agulhas...
Eu não tenho o que reclamar, quanto aos funcionários do Governo, só tenho encontrado pessoas educadas e altamente profissionais, mas não me iludo, nos corredores ouvimos histórias, assistimos injustiças, e percebemos que depender do SUS é uma humilhação para quem é desinformado...
Eu queria poder orientar todos esses pais, eu queria que nenhuma criança sofresse com sequelas do Diabetes, eu queria que todos tivessem acesso a tratamento de ponta...
Meu filho usa Lantus, ja chegamos lá com a receita, mas quem não chega com receita é a NPH... Não se receita outra insulina no SUS, e nem é necessario processo judicial para receber.
Isso fere a constituição, esse quadro vai de encontro a lei federal de n° 11.347 :

Art. 1^o  Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar. 

§ 1^o  O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS. 

§ 2^o  A seleção a que se refere o § 1^o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado. 

§ 3^o  É condição para o recebimento dos medicamentos e materiais citados no caput estar inscrito em programa de educação especial para diabéticos.  

Materiais necessários a aplicação de insulina e monitoração capilar:

1. insulina de ação lenta e rapida (NPH e Humalog)
2. seringas ou caneta
3. agulhas
4. glicosimetro
5. Tiras reagentes-150.
6. Lancetas
   * todos os itens riscados não são doados pelo SUS no Municipio do Rio de Janeiro
   * Não sei como funciona no IEDE.(Estadual)
   * Existem dois polos de insulina para crianças mantido pela prefeitura, o Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira e no Hospital geral de Bonsucesso, este ultimo, o unico polo para o adolescentes.

 Desde se 2006, quando a lei foi sancionada, surgiram novas insulinas, novos metodos de controle, principalmente no que se refere ao tratamento da criança com Diabetes, mas o protocolo de atendimento não mudou.

- Eu não posso te dar um laudo dizendo que seu filho precisa de mais fitas, 150 é o limite que posso dar.
- Mas praticar esportes não é indicação para o tratamento? como faz um pai que não pode comprar fitas extras?
- Silêncio...
 (pra praticar exercicios fisicos é necessário a medição da glicose antes e a cada meia hora, dependendo da intensidade do exercicio)
O problema nem sempre são as pessoas que lidam  com a população, mas sim as pessoas que foram eleitas pelo povo e controlam o sistema que rege quem lida com a população.
Querer fazer é uma coisa, poder fazer é outra completamente diferente...
Os diabéticos insulinodependentes precisam fazer barulho!!!!!!!