Porque é importante participar de eventos e palestras sobre DIABETES?

Estou muito feliz com o evento que aconteceu sábado no Rio de Janeiro, a palestra e lançamento do livro do Mark Barone, Diabetes: conheça mais e viva melhor.

Só fiquei desapontada com as famílias do Rio, quase não temos eventos ou palestras, e o público não foi o que esperávamos, mesmo assim, o evento foi muito bom, e pra mim muito positivo.

Eu não havia comentado antes, mas o controle da glicemia por aqui não anda la essas coisas, pelo que tenho ouvido de outras pessoas com mais experiencia é natural da idade ter certa resistência, displicência com a rotina, mas é desesperador ter como resultado de hemoglobina glicada 9,2%.
O que nos levou a essa glicada? comer fora de hora, comer e esquecer de tomar insulina, comer sem medir e corrigir a glicose usando a insulina somente para os carboidratos, falta de atividade física, são tantos os fatores que precisar rever e impor na rotina de um pré adolescente, que as vezes acho que não darei conta.

Meus filhos fazem uma piada comigo, dizem que eu sou a única mãe que ameaça com médico e psicologo, ahhhh.... na hora do desespero apelo mesmo...

Na véspera do evento, o Igor teve uma febre de quase 40º, passei o dia controlando e a noite já entramos com o antibiótico, garganta inflamada, no sábado pela manhã ainda não estava bem, mas foi melhorando então ir ao evento não era mais escolha dele, eu sabia que ele precisava ir.

Chegou meio resistente, mas aos poucos foi se soltando, até que entrou no clima, assistir a palestra foi fundamental pra ele, relembrar a necessidade de controle e ver outras pessoas que usam bomba de insulina, que convivem mais tempo com o controle da glicemia, ele se sentiu seguro entre pessoas que são exatamente iguais a ele num aspecto que as pessoas do dia a dia dele não são.
A convivência com pessoas que não tem horário para comer, crianças que não praticam atividades, não tem alimentação saudável muito menos a rotina de medir, manusear uma bomba de insulina, aos poucos vai fazendo com que ele queira ser igual, que ele esqueça o diabetes e sua rotina. Não que isso impeça ele de ter uma convívio saudável com as demais pessoas, mas ele tem um porém que essas pessoas não tem.
O mesmo acontece comigo, conversar pela internet com outras mães, outras pessoas com diabetes é importante, mas não é completo, eu preciso ver essas pessoas as vezes, e sempre volto muito mais fortalecida, me sinto mais capaz de enfrentar o controle da glicemia.

Como disse para algumas mães, nós estragamos nossos filhos.

O Igor voltou do evento bem mais cuidadoso, pediu para eu ajuda-lo a ser mais independente fazendo a coisa certa, embora seja mais difícil, tome mais tempo, é a coisa certa a se fazer.

Eu fico pensando o quanto deve ser difícil para uma criança não ter contato real com pessoas que convivem com a mesma rotina que ela, e a adolescência já é uma fase onde eles se sentem os únicos em tudo, se sentem rejeitados, feios, tem as crises existenciais, imagina tudo isso adicionado ao fato de precisar "se furar" varias vezes ao dia, tomar injeções na frente de amigos, ter que carregar sempre glicosímetro, insulina e saches de glicose?

É importante que eles convivam com pessoas iguais, troquem experiencia, para quem não quiser falar, ouve, mas sabe que tem alguém que sabe exatamente como ela se sente.

Eu tenho sempre em mente, que "palavras ensinam, mas os exemplos arrastam".

Mamães e papais, estimulem seus filhos a participarem de eventos sobre diabetes, os fatores positivos não são apenas para a criança ou adolescente, são para toda a família, é como dividir os sentimentos ruins e multiplicar os bons.

Novembro está aí com eventos no Brasil inteiro, veja o que tem na sua cidade e por simples que seja, participe, conheça outras pessoas com diabetes além da internet, nada nunca vai substituir a troca de afeto do olho no olho, pense nisso.

http://www.diamundialdodiabetes.org.br/2014/11/03/atividades-todos-os-anos/

"A educação entre pares ou educação de pares, como o próprio nome já diz, é a troca de saberes entre semelhantes, ou seja, entre pessoas ou grupos que têm o mesmo perfil e compartilham as mesmas vivências", UNICEF.

Algumas fotos do evento:

Mark Barone palestrando.

Eu, a Paulinha e Carol

Igor e o amigo mais próximo com diabetes, sempre se encontram em eventos

Sessão de autógrafos

Igor e o Mark

Nós

Ainda tivemos um delicioso e saudável lanche.

Cura do Diabetes?!?! Uma causa perdida?!?!

Somos assim, seres aprisionados a uma ampola de insulina.
A liberdade é possivel?

 Falar da cura não é nada facil, mexe com algo bem no fundo dos nossos sentimentos, é algo muito estranho quando paramos pra pensar nas posibilidades e procurar respostas as nossas perguntas, não existe nada mais frustante do receber apenas uma notinha de que alguma pesquisa de cura não deu certo, sem explicações, sem esperanças de busca pelo que deu errado, tem gente que acha que acreditar na teoria da conspiração é coisa pra ignorante, tem gente que acredita que é impossivel curar o diabetes e ponto, que se existisse a possibilidade de cura ela ja teria vindo ao conhecimento do publico. Dá vontade de rir, sei la porque... Desde o começo, quando descobri os custos do tratamento vitalicio desconfiava que a cura não vale nada para a INDUSTRIA FARMACEUTICA, vivemos num mundo capitalista e não vem me dizer que isso é um discurso politico porque todos nós sabemos o valor que o dinheiro tem, o valor que o lucro empresarial tem, se tratando de BRASIL então... sem palavras.
O que claramente podemos perceber é uma falta de iniciativa para algo tão grave, em breve os custos com o tratamento de diabetes será um problema em todo o mundo, e o que acontecerá com os diabeticos? 

As pessoas ainda não se deram conta de que se trata realmente de uma epidemia, notinhas no jornal, comunicados, nada disso vai chamar a atenção, algo precisa ser feito. A OMS está a passos de tartaruga tomando providencias, conhecimento da gravidade eles tem, todos os governos e os envolvidos com saude sabem dos numeros assustadoramente crescentes em relação ao diabetes, mas porque não fazem algo realmente eficaz?
Eu tentei ao maximo simplificar o que me faz acreditar que alguém anda contra a cura, justificar porque eu acredito que a cura não é de interesse de quem pode fazer alguma coisa.
Não vivo num mundo ilusorio, eu só quero respostas, eu estou cansadas de pesquisas velhas sendo dadas como novas, todo dia 14 de novembro é a mesma coisa, os laboratorios lançam uma novidade, patrocinam eventos que segundo eles é de prevenção para fazerem as demonstrações da eficacia da tecnologia para a aplicação de insulina, falam das pesquisas que sempre, independente da data "estará disponivel daqui a 5 anos"
Não dá, não tenho estomago pra isso, é cruel demais dizer isso ao meu filho, não quero que ele fique sempre esperando algo daqui a 5 anos, quero algo concreto, real, o mundo merece isso, explicações coerentes, atitudes tão rapidas quanto os numeros de diagnosticos, mobilização por parte da OMS, GOVERNOS E LABORATORIOS.
Venham a publico mostrar o que está sendo feito, não dá pra ficar mais no "eu ouvi falar" Queremos ouvir deles, que algo realmente está sendo feito.
É TEMPO DEMAIS, PARA POUCA AÇÃO!!!

1997:

"O diabetes, por exemplo, matava 700 pessoas para cada grupo de 100 mil no início do século no município de São Paulo. Em 1992, essa proporção era de 16.700 mortes para cada 100 mil pessoas...Na 16ª Conferência Internacional de Diabetes, em Helsinque, Finlândia, os pesquisadores informaram que a doença estava se tornando uma epidemia global. Em julho de 1997, o número de portadores de diabetes no mundo era estimado em 135 milhões, e o número de mortes anuais em decorrência da doença em 2,8 milhões."Penso, na verdade, que podemos dizer que a epidemia está aqui e agora", diz Paul Zimmet, diretor-executivo do International Diabetes Institute.O maior crescimento da doença, principalmente a do tipo II, se verifica na primeira idade. De acordo com uma matéria publicada em maio de 1996 no The Journal of Pediatrics, apenas entre 2% e 3% dos pacientes pediátricos tinham diabetes do tipo II antes de 1992; num estudo recente realizado em Cincinnati, Ohio, constatou-se que 33% dos doentes entre 10 e 19 anos eram portadores do tipo II.O Dr. Jack Jerwell, presidente da International Diabetes Federation, declarou o seguinte: "Eu prevejo que o diabetes será um dos maiores assassinos do mundo no ano 2000". Para ajudar a cumprir esta previsão, em julho de 1997 pesquisadores suíços publicaram um estudo na revista americana "Cell" dando conta que haviam identificado um novo vírus, que poderia também estar causando diabetes." http://www.fortunecity.com/victorian/russell/401/molantig.htm 

2003 

• A OMS e a IDF se uniram e criaram o programa "DIABETES AGIR AGORA"

"O mundo está enfrentando uma crescente epidemia de diabete

 de potencialmente proporções devastadoras.

 Seu impacto será sentida OMS e IDF estão trabalhando

juntos para apoiar as iniciativas em curso

mais fortemente no países em desenvolvimento.

para prevenir e controlar o diabetes e suas complicações,

e para assegurar melhor qualidade de vida possível para

 pessoas com diabetes no mundo.

Juntos, estamos ajudando a fornecer  países com os meios

para enfrentarmos desafios que temos pela frente. 

É hora de agir "Diabetes agora"."

Pierre Lefèbvre, Presidente da IDF 

Robert Beaglehole, Director do Departamento de 

Doenças Crônicas e Promoção da Saúde, OMS. 

Em Ingles no site da OMS

2011

• ONU pede ação em "catástrofe slow-motion(movimento lento)" de doenças não transmissíveis

28 de abril de 2011 - 

O chefe da Organização das Nações Unidas Organização Mundial da Saúde (OMS ) advertiu hoje que a "catástrofe slow-motion" de doenças não transmissíveis poderia dominar até mesmo os países mais ricos, se as causas da epidemia, as decisões em sua maioria estilo de vida, não são abordados.

O diagnostico de diabetes tem crescido lentamente no mundo? Ler isso é ULTRAJANTE!!! 

• A IDF lança a campanha  "O is for OUTRAGE(Ultrajante)"  

 Estamos pedindo ao presidente dos EUA para mostrar ao mundo que ele está comprometido com a prevenção e controle de doenças não transmissíveis (DNT). Este tópico é o tema da segunda cimeira da ONU sobre questões de saúde global. Tendo o presidente Obama comparecer irá inspirar outros líderes a tomar a sério esta questão, porque " nós não queremos que o mundo sonâmbula para um futuro doente que é evitável "(Ann Keeling, CEO IDF).

A insulina foi descoberta há 90 anos, por que as crianças ainda morrem de diabetes?  É o que pergunta a IDF nesta campanha.

É O QUE TAMBÉM QUEREMOS SABER.
Porque com um aviso dado em 1997, só em 2003 começaram a se movimentar para a prevenção e informação? E só em 2011 estão agindo?
O que mais me assusta nisso tudo é que ninguém fala em pesquisas sobre a cura, não é uma epidemia? por que não se fala de fundo global para as pesquisas? 
Quanto foi gasto na Pandemia(que nunca aconteceu) GRIPE SUINA? A OMS nunca respondeu as perguntas que ficaram no ar, era uma vacina encalhada que precisava ser vendida? Quantas pessoas morreram no mundo com a tal gripe? Quem foram os maiores afetados? Foram os portatores de doenças não transmissíveis entre eles, os DIABETICOS?
Só o governo brasileiro investiu R$ 1,235 milhões para compra de 113 milhões de doses. Isso mesmo mais de 1Bilhão de reais. Os laboratorios estavam todos ali, na briga pelo LUCRO REAL E IMEDIATO.

Agora, qual o lucro dos laboratorios em TRATAR O DIABETES? A cada diagnostico um novo e vitalicio "cliente", a grande preocupação tem sido, manter esse cliente vivo e bem acomodado.

QUAL SERIA O LUCRO COM A CURA DO DIABETES? 

PORQUE NÃO INVESTEM PARTE DOS VALORES ABSURDOS QUE PAGAMOS POR UM TRATAMENTO DE PONTA NA BUSCA PELA CURA?

Quem poderia clamar por isso, clama apenas por prevenção e qualidade de vida, porque não chamam os laboratorios pra conversa? Onde estão eles agora? Será que realmente é impossivel curar o diabetes? Onde estão os resultados de inumeras pesquisas que chegaram perto da cura?
O que acontecerá com a pesquisa que é uma esperança de cura menos evasiva com a BCG? Eu fico muito trsite em escrever isso, mas receberemos apenas uma notinha de que ela não certo, na ultima fase sempre acontece algo inesperado que simplesmente não é aperfeiçoado, é o fim da linha.

"O time de Faustman foi a Fundação Iacocca para receber financiamento após ter portas fechadas em suas caras repetidamente por farmacêuticas. Os cientistas do Hospital fizeram vários testes em animais mostrando que era possível regenerar o pâncreas e então restaurar a produção de insulina em modelos diabéticos. Mas quando os cientistas foram a indústria farmacêutica procurando financiamento para a pesquisa de uma droga que regenera o pâncreas, “todos disseram ‘vocês estão revertendo a doença. Como que nós vamos ganhar dinheiro?’” conta Faustman 

Que solicita doações para continuar a pesquisa que tem resultados promissores http://www.faustmanlab.org/ Vocês realmente acreditam que ela conseguirá avançar? Porque laboratorios envolvidos com o diabetes, os que mais lucram com o diabetes não são investidores?

AS VEZES EU PENSO QUE A CURA É UMA CAUSA PERDIDA. NUM MUNDO ONDE O LUCRO VALE MAIS QUE A VIDA HUMANA.

Eu não quero mais modernidade, mas facilidades, EU QUERO A CURA! 

Ja temos o bastante, invistam na cura!

 Mas nunca perca a esperança e determinação de ter uma vida sem sequelas, se existe tratamento vamos aproveita-lo, se é possivel ter uma vida sem sequelas vamos em busca, porque não vai adiantar nada esperar pela cura de braços cruzados, se ela vier estaremos bem para recebe-la, se não, teremos tido uma vida com menos sofrimento fisico, uma vida feliz e dentro do possível, SAUDÁVEL.

Encontro para crianças com Diabetes-RJ

Igor, Dr Jorge (Martagão Gesteira/Fundão) e sua filhinha

Este foi o primeiro encontro para crianças com Diabetes que participamos, vocês não tem noção de como o Igor ficou ansioso, eu me assustei com a Glicose 417mg/dl, isso sem comer, as vezes brinco que ele se alimenta de emoção. Graças a Deus chegando em casa voltamos a números menores de 120 antes das refeições, mas foi um susto já que ele apresentava alterações nos números desde o dia anterior, tudo por conta da ansiedade.

Igor namorando a bomba de infusão

Neste encontro houve uma apresentação da  Paradigma 722® lógico que o Igor não ia perder a oportunidade de olhar bem de perto, achei que ele fosse ficar mais encantado, mas ele sabe que isso pra nós é a longo prazo, como dizem os médicos, em time que está ganhando não se mexe, ele raramente tem a necessidade de insulina de ação rápida então 1 aplicação por dia é melhor que a bomba de infusão, sem contar que até chegarmos a uma conclusão de doses seguras levaria tempo, a bomba de infusão dispensa o uso da basal, isso eu não sabia, é usado apenas a insulina de ação rápida.
Mas o que nos encantou foi o "monitor continuo de glicose", isso sim, resolveria nossos problemas de imediato, tudo porque nosso maior medo e o que limita um pouco a nossa liberdade é a assombração da hipoglicemia, o monitor contínuo de glicose enviam um sinal para uma espécie de pager indicando quando seus níveis de glicose estão muito altos ou muito baixos e rapidez com que estão mudando. Isto irá permitir que o Igor sozinho resolva o problema, imagine, ele brincando ter que parar, lavar as mãos, secar, medir e depois corrigir, sem contar que ele não tem sintomas de hipo, agora imagine ele ouvir um sinal pegar qualquer coisa e comer e continuar brincando... Sem sombra de duvidas muito melhor. Vou pesquisar preços, se existe teste como a bomba de infusão e depois escrevo sobre isso. É promessa.

Crianças com o animador da festa

O Igor amou a festa, já quer outra, o único ponto negativo do evento foi o pouco tempo que todos passamos juntos, nem deu muito tempo para as crianças interagirem umas com as outras, os filhos das minhas novas amigas interagiram melhor, já pre adolescentes, em idades mais próximas.
Acho fantástico essa coisa chamada empatia, vi três meninos destacados e brinquei com eles, não queriam se misturar com as crianças, rsrsrsrs, entendo bem, tenho um desse em casa, de cara gostei muito dos três, de repente me apresentam, o JP da Nildys, o JP da Elaine e o Arthur(xará do meu filho primogênito) da Lucinha. Fantásticos!!!

Educadora Física Ester Pinto-Diabest, depoimento sobre bomba de infusão

Elaine, Lucinha e Eu

Vocês creditam que ambas fora sorteadas? Uma com um ursinho que vem com um glicosimetro de acessório a outra um glicosimetro brezze 2, e eu nada!!! Só um comentário, rsrsrsrs, o ursinho meus machistas reclamariam até não poderem mais e o Brezze ja tenho, fica o link para promoção de fitas para Brezze2.

Nildys e Eu

A Nildys é a mais nova mamãe do time, ainda se adaptando, boa sorte!!! Ela também já tem um Blog:  Doce dia-dia

Meninas amei conhecer vocês!!!!

Compartilhe |

Novas adaptações.

Depois de 1 ano e 4 meses de diabetes, chegamos ao impasse de novas mudanças.

Primeiro é quanto ao colégio, não dá mais pra ele continuar estudando a tarde, está afetando demais o controle glicemico.

Sempre chega a noite com altas glicemicas e não dá pra corrigir como rigor por conta da possibilidade de hipoglicemia de madrugada.

Já decidimos para o Colégio que ele vai, está todo feliz, vai ter uma enfermeira a disposição, acredito que ele fique mas seguro sem contar que tem outra criança com diabetes no colegio, ele gostou disso.

Outra adaptação, não menos importante, é quanto a minha vida pessoal, desde que o diabetes surgiu, eu tenho deixado de lado muitos projetos pessoais, eventos, tenho deixado de me divertir, não tenho muito tempo livre pra mim.

Estamos nos organizando de modo que isso seja possível, é difícil quando se é o único cuidador de uma criança com diabetes. Impor que outras pessoas da familia participem do tratamento é estranho, no começo eu esperava que fosse voluntariamente, mas hoje eu tenho em mente que não posso continuar com essa responsabilidade só pra mim, imagine se algo me acontece? O que acontece com meu filho na sequencia?

A rotina é cansativa, e sem lazer fica muito mais cansativo, não tem recarga de energia, não tem descontração.

Hoje estamos totalmente adaptados a rotina do controle do diabetes, ela acontece naturalmente, muitos se surpreendem com a autonomia do Igor e com a maneira que lidamos com tudo, aplicar insulina, fazer o dextro mesmo que em publico não nos afeta em nada, infelizmente afeta alguns que assistem a cena.

Ontem fomos numa festinha infantil, imagine festa infantil com chuva numa casa com quintal... Tinha uma mãe enlouquecida, apavorada coma possibilidade da filha pegar uma gripe, e reclamou tanto que estava começando a me incomodar... Depois de um tempo correndo e pulando la vem o dextro:

- Ele é diabético?

-É sim.

-Você não tem medo dele pegar uma pneumonia?

- Chega uma hora em que temos que decidir entre viver e ficar com medo de viver pra não ficar doente, se eu tiver esse medo meu filho não vive. 

- Mas minha filha é muito alérgica.

- Meu filho também, é alérgico a poeira, mudança do tempo, pelo de animal, antibiótico, dipirona e diabético, só que hoje ele veio se divertir com um amigo.

O papo se encerrou assim, a pobre menina finalmente foi liberada para brincar, a mãe não sei se por vergonha ou preconceito, isolou-se num canto da festa. Eu não tenho medo do Diabetes, eu sei exatamente o que fazer para controla-la.

Bom, chegou a hora de retomar muita coisa que ficou de lado por todo esse tempo, tenho ficado afastada do blog por conta dessas novas adaptações, mudar é cansativo e me tira um pouco a inspiração.


Em breve teremos um evento para crianças com Diabetes no Rio de Janeiro e espero encontrar mães que leiam meu blog por lá, todas as informações encontram-se no post anterior, não esqueçam de vestir azul no dia 14 de novembro!!!!

Evento para crianças com Diabetes no Rio de Janeiro

Mamães e Papais de crianças diabéticas do Rio de Janeiro, essa é uma oportunidade de conhecermos outros pais e nossos filhos outras crianças com diabetes.  "O valor emocional de se relacionar com outras crianças é muito importante. Procurem que conheça pessoas com diabetes que levam uma vida plena e feliz, porque isto o ajudará enor-memente. É importante incentivar a busca de outros apoios, como junto aos seus amigos. Incentive a sua participação em grupos de adolescentes com diabete, isto oferecerá uma excelente oportunidade para compartilhar dúvidas e problemas com outras pessoas da mesma idade, com as quais não tem laços familiares e que tenham a mesma disfunção." Texto retirado do site da Associação dos diabeticos de Vale do Itajaí

Dia Mundial da Criança com Diabetes

Para Baixinhos e seus médicos Local: Botafogo — Casa de Festas Arca dos Sonhos Data: 15/11/10 de 13:00 às 16:00Obs 1.: As Inscrições serão revertidas em cortesias para crianças carentes Local: Arca dos sonhos  Local: Rua 19 de fevereiro, 22—Botafogo Contribuição por criança com direito a 1 acompanhante  + DVD da filmagem da festa para depósitos até 30/09/10 R$ 30,00 para depósitos até 30/10/10 R$ 40,00 para depósitos até 15/11/10 R$ 50,00 Antecipe seu pagamento e tenha vantagens Dados para o depósito  Banco Itaú ag 1185 c/c 33664-9 Favorecido Diabest Atenção: Levar o comprovante do depósito para nossa organização no dia do evento OBS: Pedimos que venham vestidos de azul para adesão à campanha Mundial da IDF — “Unidos pelo Diabetes”.  Caso efetuem o deposito, é fundamental a inscrição no site http://diabest.com.br/prox_evento6.htm Maiores informações pelo telefone:(21) 3045-9544

Aguardo vocês lá!!!!

Compartilhe |