DIABETES, TECNOLOGIA E ESCOLA.

Nas ultimas semana aconteceu um serie de reportagens sobre diabetes na escola e novas tecnologias:

Materia na Rede Record com a Minha doce Vitoria

Materia no Jornal da Tarde de SP, com Jujuba Diabetica, Minha doce Vitoria e euzinha, a autora deste blog.

Jornal da Tarde de SP, entrevista com Drº Mauro Scharf, e nossa pequena colaboração.
Sobre o aplicativo, mais informações no blog da Nicole, que esteve presente no congresso da ADJ e conheceu mais de perto.

Tecnologia ajuda pacientes com diabetes a controlar a doença

Bom dia Brasil, Rede Globo, falando das novas tecnologias, entrevistadas: Esther Pinto, fundadora do DIABEST e Drª Solange Travassos.

Ainda aconteceram outras no Jornal Metro de SP, mas que infelizmente não consegui disponibilizar neste espaço.
Como ja disse varias vezes aqui neste blog, eu acredito em novas tecnologias, e pra quem ainda não é usuario de bomba de insulina, este novo aplicativo desenvolvido pelo Drº Mauro Scharf, funciona dentro dos padrões de uma bomba de insulina, com a diferença que a bomba insere a insulina sozinha, e com o aplicativo ele te responde qual a dose exata de insulina você deve aplicar, não acredito que seja muito facil, ja que as canetas tem como menor dose 0,5. Lembrando que a bomba de insulina trabalha com doses de 0,1 para o bolus e 0,05 para a basal. E pra nós, isso fez e faz toda a diferença.

49 DIAS COM A BOMBA DE INSULINA

Já são 49 dias e nem lembro mais como era antes, apenas que um controle dificil e cansativo, logico que se houver a necessidade de aplicação de insulina com  a caneta eu o farei da forma correta, mas falo da rotina.
Estamos no período de provas finais e não temos um menino nervoso, estressado e com a glicose descontrolada, pelo contrario, bem ativo e feliz, tivemos alguns valores acima de 200 mg/dl, ontem a tarde e hoje pela manhã, era aquela provinha que a maioria de nós odeia, matemática. Mas tudo ja esta normalizado, ja chegou do colegio com glicemias perfeitas.
Pra ter uma noção, o controle foi tão bom que ontem depois de estudar para a prova o Igor manteve por duas refeições a glicose acima de 200mg/dl e eu não lembrei da ansiedade da prova, antes a glicose oscilava por todo o período, sem lembrar disso, fui testar a bomba de insulina, pra ver se a insulina estava saindo corretamente, é o procedimento, quando inserimos um valor de glicemia muito acima da meta da máxima, a propria bomba faz um alerta para a verificação, eu devia ter continuado o procedimento de bolus e correção e depois testar a bomba, resultado, quando fui fazer pra valer, a bomba entende que eu ja havia aplicado determinada quantidade de insulina e fez o desconto da insulina ativa, mas aprendi, na proxima vez primeiro faço o bolus e correção e depois testo pra verificar obstruções.
Porque a bomba entendeu que havia insulina ativa? Eu desconectei a bomba da canula e fiz o procedimento de bolus, eu não avisei a bomba de insulina que ia desconectar, então para o sistema dela a insulina foi aplicada, quando eu fiz o procedimento com ela conectada, ela viu a quantidade de insulina que precisaria para correção da glicemia e cobrir o bolus, a quantidade de insulina ativa, o fator sensibilidade e o tempo de Insulina residual que no caso do Igor é de 4 horas, como resultado ela calculou uma necessidade menor de insulina do que o normal, mas por erro humano, eu MENTI para a bomba.
Quando eu fiz o teste, caso não saísse a insulina como o esperado, eu faria a troca do cateter e do reservatório, mas tudo funcionou corretamente e caso a glicemia elevada persistisse, é caso de trocar todos os descartáveis, incluindo a cânula, mesmo que não seja dia de troca. No caso de incomodo local persistente, também é indicado a troca da cânula.
Nossa preocupação agora é com o verão, cuidados com a cânula, acredito que a preocupação com a qualidade da agua na praia e piscina deva ser redobrado, é uma preocupação que deveria ser a de todos os pais ao permitirem os filhos entrarem no mar ou piscina, eu ja tinha essa preocupação por ter dois filhos alergicos, cada um com sua particularidade, mas ambas relacionadas a qualidade da agua.
Sei que em alguns dias poderemos voltar a aplicação com a caneta, é só retirar a bomba pela manhã e fazer a aplicação de Lantus e todos os demais procedimentos com a Novo Rapid, para colocar a bomba novamente esperar pelo menos 18 horas depois da aplicação da Lantus.
Enquanto isso vamos curtindo a primavera que finalmente deu o ar da graça no Rio de Janeiro!

Novas adaptações.

Depois de 1 ano e 4 meses de diabetes, chegamos ao impasse de novas mudanças.

Primeiro é quanto ao colégio, não dá mais pra ele continuar estudando a tarde, está afetando demais o controle glicemico.

Sempre chega a noite com altas glicemicas e não dá pra corrigir como rigor por conta da possibilidade de hipoglicemia de madrugada.

Já decidimos para o Colégio que ele vai, está todo feliz, vai ter uma enfermeira a disposição, acredito que ele fique mas seguro sem contar que tem outra criança com diabetes no colegio, ele gostou disso.

Outra adaptação, não menos importante, é quanto a minha vida pessoal, desde que o diabetes surgiu, eu tenho deixado de lado muitos projetos pessoais, eventos, tenho deixado de me divertir, não tenho muito tempo livre pra mim.

Estamos nos organizando de modo que isso seja possível, é difícil quando se é o único cuidador de uma criança com diabetes. Impor que outras pessoas da familia participem do tratamento é estranho, no começo eu esperava que fosse voluntariamente, mas hoje eu tenho em mente que não posso continuar com essa responsabilidade só pra mim, imagine se algo me acontece? O que acontece com meu filho na sequencia?

A rotina é cansativa, e sem lazer fica muito mais cansativo, não tem recarga de energia, não tem descontração.

Hoje estamos totalmente adaptados a rotina do controle do diabetes, ela acontece naturalmente, muitos se surpreendem com a autonomia do Igor e com a maneira que lidamos com tudo, aplicar insulina, fazer o dextro mesmo que em publico não nos afeta em nada, infelizmente afeta alguns que assistem a cena.

Ontem fomos numa festinha infantil, imagine festa infantil com chuva numa casa com quintal... Tinha uma mãe enlouquecida, apavorada coma possibilidade da filha pegar uma gripe, e reclamou tanto que estava começando a me incomodar... Depois de um tempo correndo e pulando la vem o dextro:

- Ele é diabético?

-É sim.

-Você não tem medo dele pegar uma pneumonia?

- Chega uma hora em que temos que decidir entre viver e ficar com medo de viver pra não ficar doente, se eu tiver esse medo meu filho não vive. 

- Mas minha filha é muito alérgica.

- Meu filho também, é alérgico a poeira, mudança do tempo, pelo de animal, antibiótico, dipirona e diabético, só que hoje ele veio se divertir com um amigo.

O papo se encerrou assim, a pobre menina finalmente foi liberada para brincar, a mãe não sei se por vergonha ou preconceito, isolou-se num canto da festa. Eu não tenho medo do Diabetes, eu sei exatamente o que fazer para controla-la.

Bom, chegou a hora de retomar muita coisa que ficou de lado por todo esse tempo, tenho ficado afastada do blog por conta dessas novas adaptações, mudar é cansativo e me tira um pouco a inspiração.


Em breve teremos um evento para crianças com Diabetes no Rio de Janeiro e espero encontrar mães que leiam meu blog por lá, todas as informações encontram-se no post anterior, não esqueçam de vestir azul no dia 14 de novembro!!!!

Processo judicial para garantir insulina e insumos.

Estive fora esses dois últimos dias resolvendo assuntos sobre o ação processual de fornecimento de medicamentos garantido por lei. E aqui no Rio de Janeiro, as coisas não são tão fáceis como aparentavam.
Na primeira consulta do Igor pelo SUS, conversei com algumas mães sobre como as coisas aconteciam por aqui em relação a distribuição de insulina e insumos, elas melhor do que ninguém poderiam me dar as diretivas, a maioria não chegaram a entrar com processos, mas pensavam em fazê-los pois não estavam conseguindo cobrir as despesas, as que entraram com o processo desistiram no meio do caminho, preferiam usar a mesma agulha durante semanas, continuar aplicando insulina vencida quando não havia fornecimento junto ao SUS(os filhos usam a insulina doada no IPPMG), ou trabalhar dobrado pra suprir as despesas,  ELAS SE SENTIRAM HUMILHADAS DURANTE O PROCESSO.
Juro que não entendi isso, lembro de ter retrucado: -Humilhada porque? É seu direito!
Essas mães eu não encontrei mais, gostaria muito de encontra-las de novo, hoje tenho muito a conversar com elas, entendo mais do que nunca o que elas tentaram dizer.
Vou contar a vocês o que tem acontecido nestes dias.
A começar pela segunda, tenho a sensação que a escola não quis levar o Igor no passeio ao Zoológico e me senti muito mal com isso,  não retruquei, deixei pra lá, melhor do que brigar e ele não ser devidamente assistido. Quando fui comunicada do passeio, informei do interesse do Igor e da necessidade de conversar antes com a professora e coordenadora, isso foi informado diretamente a dona do colégio que ficou de agendar tal conversa e de ver a possibilidade de eu acompanha-los, pois bem, até dois dias antes do passeio que aconteceu no dia 26 não houve tal agendamento, procurei a mesma que me informou que não havia mais vaga no ónibus para o Igor, eu me senti como??? Adivinhem??? Escola inclusiva???
Já estamos nos programando pra muda-lo de colégio o quanto antes.
Voltando para o processo, no dia 2 de maio eu deveria receber a Lantus e NovoRapid pelo SUS, na central de distribuição de medicamentos da Prefeitura do Rio de Janeiro, o que não aconteceu, durante toda a semana ao ligar recebi a informação de que o sistema esta fora do ar, isso, o sistema de distribuição de medicamentos ficou fora do ar durante uma semana, pelo menos foi a informação que recebi. Na semana seguinte, "consta no siatema que o medicamento está em processo de compra", e finalmente esta semana os 3 telefones do setor de mandatos judiciais não atendem são eles : 3111-6411 / 3411-6419 / 3111-6448.
Ligando para a simpática senhora que atua na entrega de medicamentos, digo isso por as vezes que tive contato pude ver como trata o cidadão com dignidade, respeito e atenção, me sugeriu que "procurasse" pelo medicamento nos órgãos responsáveis e foi que fiz.
Na quarta feira aproveitando que o Igor ficaria em casa, fui a triagem da Defensoria, depois de longa espera, fui encaminhada com oficio de urgência ao promotor, que não podia me atender por que tal atendimento é feito as 3ª e 5ª de 11 as 13 horas e já se passavam das 15 horas.
Voltei no horário informado, cheguei mais cedo, acreditei que o atendimento começaria as 11 h, fui atendida por uma estagiaria as 14 horas, e quando ela me falou pra voltar outro dia com o orçamento da farmácia que compraria as insulinas e os insumos dei um pit.
Sai de lá as 15 horas ainda com apenas o café da manhã no estomago e depois de assinar o pedido de boqueio online, ("isso acontece quando o juiz ordena que a prefeitura de a verba correspondente a 3 meses de tratamento o que pode demorar 20 dias").
No dia 1° de Junho completam 30 dias de atraso na entrega do medicamento, recebi insulina para 5 meses, a Lantus tive que substituir um refil que durante um passeio pegou sol, a que uso já foi de aquisição própria, tecnicamente eu já teria que ter nova remessa para substituir a próxima, na mesma situação que eu havia um pai, mesma não, bem pior, o filho depende de um medicamento que custa 5.000,00 por mês, e está com atraso de 3 meses. Isso pode? Não pode!!!
Se eu não puder suprir as despesas com o tratamento, com certeza alguém de minha família poderá e o fará com gosto, mas e se não houvesse alternativa? Muitas famílias não tem! São as tiras reagentes que não me faltam mas não são suficientes, mais as insulinas que não recebi, e o fator principal, alimentação.
Nada disso pode faltar!!!!
No tempo de espera, senti uma sensação de mendicância, mas não vou sustentar esse sentimento, é obrigação e dever do estado me fornecer medicamentos, isso é garantido por lei.
Hoje pela manhã fiquei pior ainda, me senti mentirosa, eis o que consta no autos do processo:

"ULTIMO MOVIMENTO:

Tipo do Movimento: Recebimento 
Data de recebimento: 27/05/2010
Tipo do Movimento: Despacho - Proferido despacho
 de mero expediente
Data Despacho:27/05/2010
Despacho: Seja esclarecido, com a máxima urgência,
se houve recusa na entrega 
dos medicamentos, uma vez que não é possível 
bloqueio on line de 
verba pública diretamente, não havendo nos 
autos nenhuma notícia 
de tal recusa."

Se não consta tal recusa por que ainda não recebi??? 

Eu não vou desistir, eu vou até o fim deste processo 
em quantas instâncias 
sejam necessárias, que se cumpra a Lei.

Quanto a foto, ter a vista do Pão de Açúcar toda vez 
que precisar resolver problemas juricos, é renovador.
Essa cidade é bela demais para ter tantos problemas 
burocráticos, que se façam leis e decretos a altura 
desta beleza.
Me despeço hoje com a certeza de que só unidos poderemos 
mudar esse quadro, não só em relação ao Diabetes, mas 
em todos os casos em que o fornecimento de medicamentos 
é vital a vida de uma criança.

Exigir que nossos direitos sejam respeitados jamais deveria ser considerado humilhação.
Estou exausta, hoje só quero descansar!!!

Meu filho, a escola e o Diabetes.

Além da preocupação de controlar o diabetes, tenho outras preocupações com meu filho tais como, boa educação, ensino de qualidade, um bom convivio social, enfim, uma infancia equilibrada.
Quando tomo uma decisão a respeito de escola e esporte tenho que levar em consideração a preocupação que o professor ou instrutor terá com ele em especial, não que lhe dispense um tratamento especial, mas que se atente aos sinais de hipoglicemia pelo menos.
O diagnostico do Igor veio em meio a uma turbulencia na vida escolar, ele não voltaria ao mesmo colegio no segundo semestre de 2009, mas diante do quadro de diabetes a endocrinologista achou melhor que ele permanecesse, do contrario seriam duas adaptações ao mesmo tempo, voltar ao colegio com diabetes e um novo colegio, com novas regras, novos amigos.
Permaneceu e permanece até hoje no mesmo colégio, não me pergunte porque...
Esse ano as coisas estão melhores e o ponto forte é que é perto de casa, se precisar aplicar a insulina de correção chego lá em 5min, mas esse é o problema, como vou saber se preciso aplicar? Alguém precisa me avisar.
Como fiz ano passado, repeti esse ano, redigi uma especie de documento contendo tudo, o que é diabetes, qual o tratamento, sintomas de hipo, hiper, o que fazer em caso de emergencia, etc...
Mas as coisas nem sempre são simples como gostariamos que fosse, as vezes antes do lanche a glicemia do Igor está em 180 ou mais e eu só fico sabendo quando ele chega em casa, aí dá pra imaginar a glicemia antes do jantar.
Foi um custo conseguirmos um ajuste pra que ele lanche junto com os amigos, 2 dias na semana o lanche acontece as 14:30 e os demais as 15:30 e o horario dele é as 16 horas. Se eu adiantar as refeições em meia hora, as coisas ficarão dificeis pra ele praticar esporte, os horarios são exatamente apos as aulas e se estendem até as 19 horas-hora do jantar, então ficou assim, quando o lanche for as 14:30 ele toma um refresco, algo que não tenha carboidratos suficientes para interferir na glicemia e lancha sozinho as 16:00 e os demais dias lancha junto com os amigos mas é necesario a correção, afffffhhh, e o medo da Hipo...
Mas não é só isso que me preocupa, o chato é ter que escrever tudo isso todos os dias.
O medico que atende o Igor pelo SUS sugeriu que ele levasse um celular, ja que ele sabe exatamente quando precisa de correção, quando esta abaixo do normal e comunicação se fizesse direta entre nós dois, mas é proibido o uso de celular por alunos nas dependencias do colegio, então todos os dias eu preciso escrever:
"Medir a glicose antes de praticar exercicio, se for inferior a 100 comer um pacotinho de biscoito e fazer normalmente de superior a 250 não fazer, lanche de 14:30 refresco e "algo sem carboidrato", lanche das 15:30 iogurte ou suco e escolher uma porção(eu sempre mando porções extras), medir antes do lanche, estando superior a 160 é necessario a aplicação de insulina, por favor me ligar"
Amanhã vou conversar com a coordenação, precisamos nos entender, a agenda esta uma bagunça, eu escrevo e não sobra espaço pra o retorno de comunicados.
Não me importo que me liguem, eu me preocupo quando não ligam, eu penso estar tudo bem e depois vejo numeros altos de glicose.
As vezes eu penso, poxa, mas são tantas crianças... mas logo percebo a necessidade das escolas estarem preparadas para receber uma criança com diabetes, é simples, é só se concentrar nos numeros, é como numa equação matematica:
 G>160=1U  G<70=15CHO
1U = ligar para mãe
Antes dos exercicios:
G<100=15CHO G>250=0
0 = não fazer exercicio
O pior disso tudo é que chega uma hora em começamos a nos sentir chata, começam a nos olhar como se quisessemos tratamento vip sem merecer, e essa sensação não me deixa a vontade.
E olha que o ano letivo só começou!!!!