quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

ADEUS ANO VELHO! FELIZ ANO NOVO!


Olhando para 2011 chego a conclusão que foi apenas um ano difícil, mas não ruim, o todo foi bom.
Evoluímos bem com o tratamento do Igor, mantivemos o ano letivo num colégio que satisfez as nossas expectativas, entre trancos e barrancos conseguimos pagar a parte do tratamento que o SUS não supriu, conhecemos pessoas maravilhosas e fechamos o ano com uma Glicada de 6,6%, tem coisa melhor? Só a cura!!!
Eu agradeço por chegarmos até aqui, acredito que as dificuldades fazem parte da vida, da evolução como indivíduos, independente do diabetes, cada pessoa tem a sua.
O presente de Natal do Igor chegou, mas desde então só chove, no dia em que a Bike chegou ainda conseguimos dar uma volta no bairro, deu pra ver que nas próximas teremos que retirar a bomba para evitar hipoglicemias, saímos de casa com ela 135mg/dl, 20 minutos depois 72mg/dl corrigi e meia hora depois chegamos em casa 69%mg/dl.
Ele esta doido para ir num lugar chamado barreira, é este lugar do vídeo, tem uma pista onde praticam motocross, é pertinho daqui, mas na ultima vez que foi com lama... Ainda tem roupas manchadas pelo barro, o negocio é torcer para o sol dar o ar da graça, nem parece que estamos no RJ...
No mais, tenho muita fé em 2012, acredito que será um ano em que colheremos os frutos de tudo o que semeamos em 2011.
Eu desejo a todos um 2012 repleto de realizações, muitas felicidades e muitas novidades.
Doces energias!!!

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

NATAL SEM PRESENTE!

A bicicleta que o Igor ganharia na noite de Natal
Posso dizer que foi um dos piores Natais que passei, quando não tem presente por que não tem dinheiro pra comprar é frustante, mas compreensivel, na vida existem prioridades, principalmente a nossa, escola, tratamento do diabetes, realmente foi um mês de incertezas sobre o que daria de Natal ao Igor.
Ele gosta de andar de bicicleta, a dele ja está pequena e por isso tem andado pouco, chegando ferias, pouco exercício, ociosidade, nós sabemos que reflete direto nas glicemias, como ele ja havia pedido uma bicicleta nova, decidi unir o util ao agradável, dar uma bicicleta de presente de Natal, uma pra ele outra para o irmão, sempre que ele perguntava o que ia ganhar eu respondia que era grande e saudável... Criei expectativas acreditando que a empresa que comprei a bicicleta entregaria no prazo, a mesma da qual ja linkei produtos aqui neste blog, a NETSHOES, na sexta feira recebemos parte da mercadoria, na compra de uma das bicicletas ganhamos uma bomba de ar de bolso, foi só o que chegou, eu simplesmente entrei em panico.
Foi triste ver o Igor chorar porque não ganhou o presente, está sendo horrível ver a variação glicemica por conta da ansiedade, mas a vida é assim, infelizmente ele terá que aprender a conviver com isso, nem tudo vai acontecer como esperamos, nem todos vão cumprir com a palavra, nem todos terão compromisso com prazos e profissionalismo, mas que é horrivel, isso é...
Ele esta se distraindo com outros presentes que ganhou, mas sei que o pensamento dele está na bicicleta que não chega e até la, haja insulina, ele está triste e volta e meia procura um motivo pra chorar, e isto está me deixando muito mal, agora, só quero que essas bicicletas cheguem logo e esquecer que esse natal existiu.

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

1ª HEMOGLOBINA GLICADA DEPOIS DA BOMBA DE INSULINA.

Quem tem diabetes e quem cuida de uma criança com diabetes, sabe da importância do exame de Hemoglobina glicada (glicosilada). Este exame deve ser feito trimestralmente, para avaliar o controle glicêmico e a partir dele são feitos ajustes quando o valor está acima da meta, ou simplesmente quando tudo está perfeito, permanece como está.
Na ultima consulta foi reforçado a exigência quanto ao método do exame, o HPLC, todos os outros seriam desconsiderados quanto aos paramentros de controle, e ao receber o resultado do exame fomos surpreendidos por novos valores de referencia:


É sempre uma tensão aguardar o resultado, é como se sempre estivéssemos fazendo vestibular, e é frustante quando apesar de todo o esforço, não conseguimos manter a media.
Mas quando recebemos resultados, mais que satisfatório... Não tem preço, estou a festejar, é uma felicidade incomum, uma satisfação e a certeza de dever cumprido que nos dá  força, muita força para o próximo trimestre.

Outros exames de hbA1c foram feitos em outros laboratorios.

Antes de mais nada, quero agradecer a toda equipe do Ambulatório de Diabetes do IPPMG, agradecer todo o carinho e dedicação com que nos tratam, em especial ao Igor, a decisão de mudarmos a terapia para a BOMBA DE INFUSÃO CONTINUA DE INSULINA, foi decisivo para esse resultado.
Não teríamos conseguido sem ela!
Quero também agradecer a esta grande família virtual que se formou entorno do diabetes (orkut, facebook e blogs listado ao lado), são vocês que me dão forças quando não ha mais de onde tirar, com vocês trocamos dicas sobre como manter um melhor controle, ouvem meus desabafos, medos, incertezas, e mesmo sem conhecer o rosto de vocês pessoalmente é como se nos conhecemos a vida inteira, algumas pessoas sairam do campo virtual e mantenho um sonho de um dia percorrer o Brasil e conhecer pessoalmente, cada um de vocês.
Quero deixar registrado aqui também o meu agradecimento a Medtronic que tem sido mais que um simples fabricante e distribuidor de DISPOSITIVOS MÉDICOS, tem sido parceiro nesta busca por um melhor controle.
Enfim, agradecer a Deus, por cada pessoa que entrou na nossa vida e fez a diferença!!!


segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

O CONTROLE DA GLICEMIA COM A BOMBA DE INSULINA.

Acredito que chegamos a um certo padrão, para as glicemias noturnas que eram  a maior preocupação, manter dentro da meta sem possiveis hipoglicemias.
Só a bomba pode trazer esse melhor ajuste, antes, com a caneta, antes da ceia o Igor tinha glicemias ótimas, porém durante a madrugada ela disparava, 3 horas depois tinha duplicado, 6 horas depois triplicado e é logico acordava sempre com a glicose acima da meta.
a partir da 22 horas ele tem uma basal maior, com uma variação minima até as 03 horas, e acredito que depois de muitas noites sem dormir, comprovamos que assim esta MUITO melhor.
Ultimamente temos vistos números tão satisfatórios com a bomba de insulina, no máximo 170mg/dl em pós prandial, ou quando é um alimento novo em que não temos tanta certeza do seu valor em CHO.
Esses números tem se repetido:


Antes da Ceia - 22:27
As 01:10
As 02:59
Ao acordar 07:55
Se não fosse pelo 152mg/dl poderíamos dizer que estas glicemias não são de uma criança com diabetes e a maneira com que ela se mantem, sem hipoglicemias só foi possível com a bomba, antes ou era acima de 140 ou Abaixo de 70mg/dl e esta oscilação era refletida no comportamento e humor do Igor, hoje eu percebo, uma criança mais tranquila, mais feliz, MUITO mais disposta.
Não vemos mais as costelas dele, ganhou um pouco de massa corpórea, engordou? Não, esta voltando ao seu biotipo normal, Acredito que estamos recuperando parte do desenvolvimento físico que deu uma estacionada enquanto tentávamos um melhor controle com as múltiplas aplicações diárias de insulina.
Estou muito feliz, estamos todos muito felizes com o resultado que a Bomba de insulina trouxe a nossa família e para o Igor, de certa maneira, ela nos trouxe um pouco mais de PAZ e TRANQUILIDADE.

quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

24 HORAS SEM A BOMBA DE INSULINA.

Foi assim, os insumos estavam acabando, eu deixei para ultima hora pra falar com a Medtronic, e o correio atrasou.
Mas eu ainda tentei, deixei o ultimo cateter por 4 dias, ontem a noite, não dava mais para adiar mais 1 dia, ja tinhamos extrapolado o tempo seguro de ficar com a canula.
Depois da ceia, tiramos a canula, foi triste, montar caneta de insulina e fazer a aplicação da Lantus, depois desse tempo com a bomba, eu não sabia como o organismo dele ia reagir, apliquei as 7U de Lantus que ele tomava anterior a bomba e ele foi dormir, a meia noite ja percebi a diferença 198mg/dl, as 3 da manhã 200mg/dl as 6 horas 232 as 7 254mg/dl, as 10 horas 322 e ele começou a se sentir mal, com tonteira e dor de cabeça dei uma mega dose de Novorapid, não dá nem pra dizer quanto, mas foi uma dose que ele nunca tomou antes. Na hora do almoço conseguimos um 134 mg/dl apesar das oscilações, com picos acima de 200mg/dl ela esta abaixando, não quanto necessário, mas dentro do tolerável.
Quanto aplicamos a Lantus temos que esperar pelo menos 18 horas para retomar o uso da bomba, mas como é o horário em que a basal é maior na bomba, vou esperar as 24 horas de efeito da bomba passarem e na hora da ceia, voltamos a bomba.
Quando eu digo que tem coisas que só acontece comigo, ninguém acredita, alguém ja viu sedex 10 chegar 2 dias depois?
Quero deixa aqui registrado o meu agradecimento a Medtronic, em especial ao Renan representante do RJ, que tem me mantido na linha da positividade quanto ao processo.
São dias tensos pra nós, neste momento o processo está no NUCLEO DE ACESSORIA TECNICA para avaliação, é uma equipe composta por medicos, farmaceuticos, nutricionistas e enfermeiros, que avaliam todo o processo e auxiliam o Juiz na decisão, não tem como eu dizer algo porque é só o que sei do andamento, no mais são suposições, assim que eu tiver uma posição sobre tudo, resultados de avaliações e a conclusão da Juiza, com certeza eu vou postar aqui, espero ganharmos esse presente de Natal.

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

ARTES MARCIAIS E BOMBA DE INSULINA.


Faixa Abdominal Nike - Netshoes

Desde o inicio nossa grande duvida sempre foi continuar ou não o Jiu Jitsu.
O Igor quer, mas tem medo de machucar a barriga (cânula), eu também fiquei com muito receio.
Sozinha pensei em todas as possibilidades, colocar no bum bum não dá, tem os rolamentos, golpes que arrastam demais no chão, no braço nem pensar, ficou para a barriga, mas tem o "Armlock partindo do joelho na barriga" que é exatamente na area que fica a canula.
Fui conversar com o professor, ele também usa cateter na barriga, numa proporção muito maior, por isso a preferencia de treinar crianças e adolescentes.
Mostrei a bomba, expliquei a situação, o fato do Igor precisar de um tempo para pegar confiança em lutar novamente, e junto com a filha dele, que também pratica jiu jitsu e entende muito de cateter, fomos pensando nas soluções.
O professor é superação pura, tenho certeza que o Igor vai aprender mais que jiu jitsu com ele.
Ficamos combinados assim, vamos providenciar uma faixa abdominal de neoprene, com um detalhe, não tem para crianças, ele vai comprar o material e mandar alguém fazer no tamanho do Igor seguindo o modelo que ele usa, sempre que for lutar o professor vai ser avisado de que lado está a cânula, até pra ele poder ensinar o Igor a defender o local, e evitar que o oponente machuque, na academia é treino, não quer que ninguém se machuque. E caso participe de campeonatos, neste dia, tiramos a cânula antes da luta.
Fica a dica para os usuários de bomba de insulina e gostam de artes marcias.
Como é final de ano, festas, recessos, a volta ao DOJO fica para 2012, estou confiante que vai dar certo.
O que me dá tanta confiança? Se o professor pratica jiu jitsu ha mais de 10 anos com um cateter fixo e maior preso ao corpo, se adaptar ao Jiu jitsu com a canula da bomba de insulina deve ser muito mais facil.





Professor fazendo demonstração com aluno.

Esse faixa amarela ao lado esquerdo é o Igor

Queda tradicional na troca de faixa


Troca de faixa - AMARELA.

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

ESCOLA E A CRIANÇA COM DIABETES

Esta foto é uma forma de homanegear e agradecer a 1ª professora do Igor, Giselle.

Conforme nossos filhos vão crescendo, nossa grande preocupação é que eles tenham uma boa convivencia social, as influencias externas na educação que escolhemos para os nossos filhos, isso independe de classe social, nós queremos o melhor.
Temos na escola na maioria das vezes uma grande parceira neste processo, visto que é um dos primeiros ambientes frequentado pela criança fora do seio familiar, é onde acontecem os primeiros convites para eventos como festinhas de aniversario vindo de pessoas completamente estranhas a familia. É onde a criança começa a vida social.

E como é quando a criança é portadora de Diabetes?

O diagnostico geralmente acontece durante a vida escolar, e o impacto é sofrido não apenas pela familia, mas pela escola também, são adaptações simultaneas, a familia com o diabetes, a criança com o diabetes na escola e a escola com o diabetes. E tudo isso vai se acomodando de acordo com as informações que a familia recebe sobre Diabetes, e for  repassando a escola que depende muito da qualidade dos profissionais, os objetivos dos mesmos enquanto pedagogos e a criança depende do nivel de segurança e aceitação de ambos.

A criança precisa se sentir segura e quem deve passar essa segurança é a equipe medica, professores e os adultos que ela tem como referencial.

É dever da familia manter a escola informada, treinar profissionais, sanar todas as duvidas.
É dever da escola estar aberta a familia e se adaptar para que a criança se sinta incluída.

É DIREITO DA CRIANÇA PARTICIPAR DE TODAS AS ATIVIDADES DO AMBIENTE ESCOLAR E SOCIAL.

Paulo Freire, um Professor e filósofo que através da sua vida não só procurou perceber os problemas educativos da sociedade brasileira e mundial, mas propôs uma prática educativa para os resolver. Esta ensina os professores e as professoras a navegar rotas nos mares da educação orientados por uma bússola que aponta entre outros os seguintes pontos cardeais:
a rigorosidade metódica e a pesquisa
a ética e estética
a competência profissional,
o respeito pelos saberes do educando e o reconhecimento da identidade cultural,
a rejeição de toda e qualquer forma de discriminação,
a reflexão crítica da prática pedagógica,
a corporeiificação,
o saber dialogar e escutar,
o querer bem aos educandos,
o ter alegria e esperança,
o ter liberdade e autoridade
o ter curiosidade
o ter a consciência do inacabado...
como princípios basilares a uma prática educativa que transforma educadores e educandos e lhes garante o direito a autonomia pessoal na construção duma sociedade democrática que a todos respeita e dignifica.
http://www.lesley.edu/journals/jppp/2/review_port.html

Segundo a psicóloga e Dra. Maria Geralda Viana Heleno, professora do programa de pós-graduação em Psicologia da Saúde, da Universidade Metodista de São Paulo - UMESP, o ambiente escolar favorece o desenvolvimento saudável da criança com diabetes, oferecendo-lhes as mesmas oportunidades daquelas sem a doença. E completa: “Para alguém que já tem certos limites e obrigações, criar outros é mais prejudicial”, explica. A maior arma dos pais é a informação: “Esconder não é uma boa alternativa. Deve-se lembrar que, se os profissionais da escola puderem ser orientados pelos pais a terem uma postura adequada, sem discriminação, todos encararão a situação de forma normal”, ensina a Dra. Maria Geralda. http://www.guiasaudegeral.com.br



Mas nós, pais de crianças com diabetes sabemos que a realidade está longe do que seria o ideal, alguns podem pagar, outros não e muitas vezes mesmo pagando um colegio particular, não conseguimos uma escola INCLUSIVA.
Quantas crianças ja foram dispensadas de passeios escolares? Quantas crianças ja foram dispensadas de eventos de ferias? Quantas crianças são dispensadas das aulas de educação fisica? Só por que tem DIABETES.
Escola inclusiva não é aquela que permite que a criança com diabetes estude, mas sim aquela que não impede a criança de participar de qualquer atividade por causa do diabetes, que não exige a presença dos pais da criança na escola diariamente para que haja um controle efetivo da glicemia.
Escola INCLUSIVA, é aquela que está aberta a adaptações para receber qualquer criança independente de suas particularidades.


A escola não deve tratar a criança com Diabetes de forma diferente das demais, mas incluí-la em atividades curriculares e extracurriculares sem prejudicar seu controle metabólico. Por exemplo: É comum se comemorar os aniversários dos alunos com bolo e doces. Um simples aviso à família da criança fará com que surja uma nova alternativa para aquela festa, com o envio, por exemplo, de doces ou bolo dietéticos ou então, a diminuição da alimentação em casa e o aumento da dosagem de insulina para compensar o aumento da ingestão de carboidratos. (Port@l Diabetes)

Segundo a professora Dirce, a ideia da oficina partiu de um trabalho de iniciação cientifica realizado por alunas da faculdade. “Notamos que muitas das queixas das crianças e dos adolescentes estavam ligadas a um certo tipo de discriminação, porque não podem comer doces nas festinhas ou participar de passeios promovidos pela escola por conta dos medicamentos que devem tomar. Por isso, resolvemos juntamente com os parceiros realizar esta oficina para orientar e conscientizar”, explica.
Durante a oficina foram discutidos programas sistematizados voltados à educação em diabetes para crianças e adolescente. “Queremos orientar bem os professores para que os estudantes diabéticos possam desenvolver as atividades escolares com segurança”, conta a professora Dirce.
De acordo com as terceiranistas Juliana Ribeiro e Elaine Souza Wasconcelos, respectivamente, dos cursos de Enfermagem e Medicina, a escola tem um papel importante na vida das crianças e é fundamental fazer com que todas se sintam inseridas na rotina escolar. “É fundamental agrupar essas crianças para que não cresçam sentindo-se isoladas”, pondera Juliana. “Esta oficina é uma grande experiência para mim e para os presentes, pois ajudaremos pais e crianças”, afirma Elaine. “Essa é uma necessidade que detectamos com relatos colhidos para o nosso trabalho, onde os as crianças e adolescentes diabéticos sofrem preconceito na escola devido à falta de informação”, contam as alunas.(pos.pucsp.br)


 
A CRIANÇA COM DIABETES NÃO SÓ PODE COMO DEVE PARTICIPAR DE TODOS OS EVENTOS E ATIVIDADES ESCOLARES, COMO QUALQUER OUTRA CRIANÇA.

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

2 MESES COM A BOMBA DE INSULINA.

Tabela glicemica do mês de novembro (incompleta, sem os CHO)
Dois meses com a Bomba de Insulina e chegando a uma estabilidade, ainda não estamos dentro da meta, mas os valores glicemicos acima de 200 diminuiram bastante, principalmente de madrugada. As hipoglicemias também diminuiram, neste mês apenas 1 com sintoma e como haviamos percebido que com a glicemia entre 60 e 70mg/dl a correção estava causando uma hiper em seguida, só corrigimos abaixo de 60mg/dl e com açucar, 1 sachê daqueles de lanchonete. Tem dado muito certo.
Fizemos mais ajustes, temos mais um basal em determinado horario, agora ja são 3 valores de basal ao longo do dia, e está trazendo uma estabilidade para o bolus que ja é quase a mesma razão em todas as refeições.
O Igor continua a se negar fazer a troca de descartáveis acordado, o medico acha melhor deixar assim por um tempo, que ele vai acabar aceitando.
Ontem ele verbalizou, que não ver a troca é como fingir que ele não tem diabetes, eu já desconfiava disso, então estamos trabalhando esse fato novo.
Tudo muda com a bomba, inclusive os comportamentos, ele por conta própria testou a liberdade alimentar, num dos lanches da escola ele comeu 60g CHO e colocou apenas 30 na bomba, sentamos e conversamos, no dia seguinte ele comeu as 60g de CHO de novo, porém tentou me dar uma volta, inserindo o bolus de 15 em 15g de CHO, ele ainda não sabia da existência do histórico de bolus, achou que só dava pra ver o ultimo.
Conversamos e parece que ele entendeu, que a alimentação equilibrada e de qualidade continua fazendo parte do tratamento, aliás, a bomba de insulina sem uma contagem de carboidratos efetiva não garante um bom controle.
Segundo a nutricionista, é melhor ele testar os limites agora que eu ainda posso controlar e orientar, perceber os erros de uma forma mais clara e aprender com eles, do que seguir certinho e na adolescência resolver faze-lo escondido.
Quanto a Hemoglobina Glicada, vamos fazer na próxim semana o exame laboratorial, fizemos um teste capilar no evento da Criança com Diabetes e a chance dele estar correto é de 90%, fiquei feliz de saber e estou louca pra ver se o resultado se confirma ou fica bem proximo.
O resultado da GLICADA CAPILAR foi de 6,8%, isso seria um sonho em apenas 2 meses de terapia de infusão continua.


NESTES 2 MESES PERCEBEMOS QUE:

  1. Quando ha muito contato com agua, banho de piscina por exemplo a troca dever ser feita depois de 2 dias.
  2. A insulina que sobra no reservatório até pode ser aproveitada 1 vez, e que pode comprometer o controle do 3º dia e que toda a insulina que sobra misturada com a do reservatório anterior deve ser descartada, é uma pena, mas fazer o que?
  3. Se a cânula não estiver bem presa ao aplicador pode causar dor.
  4. Deixar a cânula por 4 dias só com motivos fortíssimos, demora mais a cicatrização e dificulta um pouco o rodizio.
  5. Pra tirar o adesivo com oleo mineral é mais fácil, basta deixar por 10 minutos.
  6. Retirar a cânula por até 15 minutos depois de um bolus pode causar alteração na glicemia. A insulina não absorvida pelo corpo pode voltar com a cânula.
  7. Tirar as micro bolhinhas de ar do reservatório é muito chato, mas necessário, ja que estas podem se juntar e formar uma bolha maior.
  8. O controle do DIABETES com a BOMBA DE INSULINA, é tudo de bom, pra quem tem um comprometimento com o tratamento e pode pagar por ele, deveria experimentar. E quem ja tem indicação medica para o uso, não pense duas vezes, os primeiros dias são realmente difíceis, mas depois... É SÓ CONTROLE EFICAZ.

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

PROTEÇÃO PARA A CÂNULA DA BOMBA DE INSULINA - PISCINA

Essa imagem é do Forum Children diabetes, o IV 3000 é bem parecido.
Nestes ultimos dias percebi que quando o Igor fica muito tempo na piscina a parte interna da proteção da canula, onde conecta o cateter, fica muito umido, as vezes com agua mesmo, o que deixa a pele enrugada e numa das vezes  quando fomos realizar a troca depois de dois dias de piscina, estava bem vermelho, passei uma pomada antialergica e cicatrizou bem rapido, mas foi uma preocupação, ja que não é simplesmente agua, é agua com cloro. Deduzo que com o longo tempo na piscina dissolva um pouco a cola do adesivo, entrei em contato com a medtronic e isso acontece mesmo quando o adesivo é exposto a um longo periodo na agua, que existe a solução ou de proteger a canula ou fazer a troca diaria pós piscina, algumas pessoas tem a pele que colabora para a aderencia do adesivo, outras não. Uma troca diaria no verão ninguém merece...

O Adesivo de proteção é conhecido como IV 3000, aqui no Brasil tem disponivel o inteiro o que pode colar no conector e tirar a canula do lugar, com cuidado acredito que seja viavel o uso para proteção durante longos banhos de piscina, esse adesivo eu só encontrei na Cirurgica Passos, tem de varios tamanhos.
Infusion Set IV3000 da Medtronic

Pesquisando sobre adesivos mais adequados encontrei o Infusion Set IV3000 da Medtronic EUA, estou tentando fazer a compra, tem uma certa burocracia, é necessario receita medica, mas para a compra via internet só é aceito o CEP de la, aceitam receita de medicos brasileiros, ainda não sei se é uma receita especifica para o adesivo ou se é apenas o pedido medico para a bomba de infusão, estou aguardando resposta.


Encontrei um blog "Box of Chocolates"a menina é usuaria da bomba de infusão, está usando o Set de infusão Mio, que está no video do post anterior, ela usa o adesivo, no caso dela o adesivo soltava mais cedo, e o problema foi resolvido, caso consiga comprar, ele chegará na primeira semana de janeiro e pretendo experimentar o quanto antes, por enquanto fiz o pedido na cirurgica passos, é mais rapido, e  assim que tivermos uma opinião formada postaremos aqui, e quem tiver alguma experiencia sobre o assunto, esta será bem vinda!

quinta-feira, 24 de novembro de 2011

49 DIAS COM A BOMBA DE INSULINA

Já são 49 dias e nem lembro mais como era antes, apenas que um controle dificil e cansativo, logico que se houver a necessidade de aplicação de insulina com  a caneta eu o farei da forma correta, mas falo da rotina.
Estamos no período de provas finais e não temos um menino nervoso, estressado e com a glicose descontrolada, pelo contrario, bem ativo e feliz, tivemos alguns valores acima de 200 mg/dl, ontem a tarde e hoje pela manhã, era aquela provinha que a maioria de nós odeia, matemática. Mas tudo ja esta normalizado, ja chegou do colegio com glicemias perfeitas.
Pra ter uma noção, o controle foi tão bom que ontem depois de estudar para a prova o Igor manteve por duas refeições a glicose acima de 200mg/dl e eu não lembrei da ansiedade da prova, antes a glicose oscilava por todo o período, sem lembrar disso, fui testar a bomba de insulina, pra ver se a insulina estava saindo corretamente, é o procedimento, quando inserimos um valor de glicemia muito acima da meta da máxima, a propria bomba faz um alerta para a verificação, eu devia ter continuado o procedimento de bolus e correção e depois testar a bomba, resultado, quando fui fazer pra valer, a bomba entende que eu ja havia aplicado determinada quantidade de insulina e fez o desconto da insulina ativa, mas aprendi, na proxima vez primeiro faço o bolus e correção e depois testo pra verificar obstruções.
Porque a bomba entendeu que havia insulina ativa? Eu desconectei a bomba da canula e fiz o procedimento de bolus, eu não avisei a bomba de insulina que ia desconectar, então para o sistema dela a insulina foi aplicada, quando eu fiz o procedimento com ela conectada, ela viu a quantidade de insulina que precisaria para correção da glicemia e cobrir o bolus, a quantidade de insulina ativa, o fator sensibilidade e o tempo de Insulina residual que no caso do Igor é de 4 horas, como resultado ela calculou uma necessidade menor de insulina do que o normal, mas por erro humano, eu MENTI para a bomba.
Quando eu fiz o teste, caso não saísse a insulina como o esperado, eu faria a troca do cateter e do reservatório, mas tudo funcionou corretamente e caso a glicemia elevada persistisse, é caso de trocar todos os descartáveis, incluindo a cânula, mesmo que não seja dia de troca. No caso de incomodo local persistente, também é indicado a troca da cânula.
Nossa preocupação agora é com o verão, cuidados com a cânula, acredito que a preocupação com a qualidade da agua na praia e piscina deva ser redobrado, é uma preocupação que deveria ser a de todos os pais ao permitirem os filhos entrarem no mar ou piscina, eu ja tinha essa preocupação por ter dois filhos alergicos, cada um com sua particularidade, mas ambas relacionadas a qualidade da agua.
Sei que em alguns dias poderemos voltar a aplicação com a caneta, é só retirar a bomba pela manhã e fazer a aplicação de Lantus e todos os demais procedimentos com a Novo Rapid, para colocar a bomba novamente esperar pelo menos 18 horas depois da aplicação da Lantus.
Enquanto isso vamos curtindo a primavera que finalmente deu o ar da graça no Rio de Janeiro!

domingo, 20 de novembro de 2011

DIABETES E ESCOLA.

http://www.diabetesnasescolas.org.br


E la vamos nós, mudar de colegio de novo...
Dessa vez não é por falta de assistência, menos mal, o colegio encerrará as atividades, um bom colégio, que não estava mais se sustentando, numa área gigantesca e uma manutenção astronômica.
Vamos a todo processo de comunicação, informação e treinamento sobre diabetes.
A Escola para uma criança com diabetes deve ser escolhida com muito cuidado, não pela atenção que a criança vai ter, mas a atenção com todos os alunos em geral, uma escola onde a criança não é atendido de acordo com as suas necessidades individuais, onde o bem estar da criança não é prioridade, esta escola não será capaz de ter um aluno com diabetes.
Desta vez, eu não precisei buscar um colégio desconhecido, meu filho mais velho estuda num que me agrada muito a maneira com que lidam com os alunos, logo acredito que se existe uma atenção especial com alunos ja na adolescência, acredito que seja no minimo igual com os menores.
Como é de costume, antes da matricula converso com a diretoria, coordenadoria e enfermeiros, é mais uma sondagem de quanto eles sabem de diabetes em crianças e o quanto ainda estão dispostos a aprender, quando nesta conversa, você olha no olho das pessoas e não sente uma abertura para o assunto, é melhor desistir do colégio se for possível. Quando não é possível, será necessário muitas outras conversas até que todas as informações necessárias sejam passadas e assimiladas.
No ato da matricula, onde a pasta do aluno é aberta, eu costumo ja entregar a escola um documento de comunicação assinado por mim e pelo pai do Igor, neste documento eu coloco todo o tratamento, DEIXO CLARO QUE ELE NÃO ESTA PROIBIDO DE COMER DOCES, procedimentos em caso de hipoglicemias, procedimentos junto a educação física, etc... Eu copio a maior parte do texto do site COLEGA DIABETICO e adiciono as informações individuais do tratamento, logico que dependendo do colégio, ele vai exigir o GLUCACON, que é a glicose injetável.
Depois de entregue a parte teórica, tem a parte pratica, para o uso da insulina injetável é importante que o responsável esteja presente em pelo menos 2 primeiras aplicações.
No caso de usuários de bomba de insulina o primeiro procedimento a ser ensinado deve ser desativar a bomba e inserir dados, é muito fácil.
Quanto a criança e os amiguinhos, por todo esse tempo de diabetes, eles são muito mais receptivos com o tratamento do que os adultos, é indispensável que as crianças da turma saiba o que é diabetes e porque o amiguinho diabetico precisa as vezes de um horário especial pra lanchar, porque o amiguinho as vezes pode ficar nervoso e ter atitudes estranhas, o que fazer nessa hora.
Acredito que proteger uma criança num ambiente escolar, não comunicando as outras o que realmente ela tem e porque algumas atitudes em relação a criança diabética é diferente, um erro, isso pode levar a criança diabética ser vitima de BULLYING, sem informações as outras crianças provavelmente acreditarão que estão em desvantagem e que na sala tem um aluno que é melhor tratado que os outros, alem de apelidos isso pode gerar uma exclusão.
Em escolas anteriores, eu tive problemas com adultos, pais, nunca com amiguinhos do Igor, pelo contrario, ele mesmo conta sobre o diabetes, fala de alimentação e eles correspondem ajudando ele a lidar até mesmo com as hipoglicemias. Criança não é naturalmente preconceituosa, criança é naturalmente amiga e receptiva com as diferenças, o preconceito vem dos adultos, ou o próprio portador cria uma barreira geralmente imposta pela familia.
Eu espero realmente que o ano letivo de 2012 seja bom para o Igor, vai ser uma nova adaptação, mas como sempre tenho certeza que ele se sairá bem.

A FALTA DE INFORMAÇÃO ADEQUADA ALIMENTA O PRECONCEITO.

O FLASH MOB NO RJ

E foi assim!!! Maravilhoso!!! Foi de uma energia indescritível!!!


terça-feira, 15 de novembro de 2011

DIA MUNDIAL DA CRIANÇA COM DIABETES.

Erika Santinoni (nutricionista), Igor e Esther Pinto do DIABEST
O tempo foi curto, mas maravilhoso, estavamos todos entre iguais, alguns com mais experiencia outros com menos, mas o que nos levou até ali foi um unico motivo, nossos filhos com diabetes.
Eu peço desculpas não ter respondido a todas as perguntas e ter me ausentado rapidamente, mas vocês entendem, meu filho ali, todo suado perguntando pelo glicosimetro... mas não era hipo, depois da bomba de insulina elas deram um tempo, raramente aparecem, ele agora sente quando a glicose sobe um pouco, provavelmente ele não contou os salgadinhos como eu orientei, estava 216mg/dl.
Crianças brincando, não podemos cobrar muito delas, quem de nós não gostaria de esquecer tudo por alguns instantes?
O evento deixou algo muito claro a todos os presentes, precisamos de um espaço com reuniões mesmo que mensais, para a familia da criança com diabetes, e acho que teremos novidades em breve, o projeto existe, experiencia a equipe do DIABEST e a UADERJ tem de sobra e boa vontade o Gabinete do deputado Nilton Salomão tem esbanjado, vamos ver se conseguimos unir tudo isso.

Estava super curiosa para conhecer o exame de Hemoglobina Glicada de ponta de dedo, o resultado do Igor foi 6,8%, estou torcendo para que esse resultado se repita no laboratorio, baixar de 8% antes da bomba para pelo menos 7% é um sonho.


Esse video é pra quem não assistiu a entrevista com o Dep. Nilton Salomão e a Psicologa e escritora Miriam Burd na TV ALERJ.


quinta-feira, 10 de novembro de 2011

DIABETES E O SUS - A Realidade.

Durante a Audiência publica na ALERJ, algumas prefeituras apresentaram os dados e ações de seus municipios em relação ao controle e combate do DIABETES, entre elas a de Duque de Caxias, como fiquei feliz em saber que o municipio, segundo a informação que todos receberam, tem um logistica eficaz em relação ao tratamento controle e rastreamento  de possiveis sequelas, mas diferente do que foi apresentado, acabo de receber um email através do contato desse blog:


Moro em Duque de Caxias RJ e solicito ajuda na divulgação dos fatos relatados abaixo:

O Hospital Infantil Ismélia da Silveira em Duque de Caxias, está sem fitas para glicosímetro há vários meses. Tenho uma filha diabética que faz acompanhamento neste hospital e na terça-feira, 08 de novembro de 2011, enquanto esperava a consulta de rotina de minha filha, fui à farmácia do hospital e mais uma vez fui informada que não havia fitas, e que não havia previsão de quando chegariam.
Assim como eu, vários responsáveis estão preocupados com a falta constante das fitas, e quando chega um novo lote não é suficiente para suprir a necessidade de todos, pois a distribuição fica restrita a 1 (uma) caixa com 50 fitas para cada paciente por mês, sendo que o ideal seria 3 a 4 caixas por mês para cada paciente. Esta situação está obrigando-nos a comprar as fitas nas farmácias e gerando um custo que a grande maioria dos pais e responsáveis não está conseguindo arcar, já que estas fitas são caras.
Precisamos de uma solução urgente, pois como se sabe, o diabetes mal controlado gera sequelas por toda a vida, mas principalmente pelo fato de serem crianças, cujo atendimento deve sempre ser prioritário.
Em todos os estudos relacionados ao controle do diabetes em crianças, eu não vejo citação quanto a falta de tiras para teste glicemicos, fala-se muito em adesão ao tratamento, em alguns, fala-se até na negativa da familia em relação ao controle.
4 testes diarios, é a indicação do SUS e da SBD, estamos há mais de 2 anos controlamos o diabetes, e em dias tranquilos, são no minimo 5 testes/dia. Porque tantos testes? Para manter a glicose num nivel abaixo da meta e SEM HIPOGLICEMIAS.
Quanto uma criança com diabetes diz que não esta se sentindo bem, é necessario testar a gliemia para que seja descartado uma hipo, que requer ação imediata, quando uma criança com diabetes ou qualquer insulino dependente vai praticar exercicios fisicos, é necessario medir a glicemia antes e dependendo da intensidade da atividade, a cada meia hora, isso para não acaontecer uma hipoglicemia severa, que coloca em risco imediato o diabetico.
Aí eu me faço uma pergunta, você não tendo fitas para medir a glicose, manteria uma criança dentro da meta glicemica? Permitiria que essa criança praticasse atividade fisica que é diretamente ligada a adesão ao tratamento?
Eu acho que tudo realmente vai começar a mudar para a criança com diabetes e as familias, quando for padronizado, com coerencia e responsabilidade, o tratamento a criança com diabetes, fala-se muito de insulino dependente, mas fica esquecido que a criança ainda não sabe reconhecer todas as reações do corpo, se quando ela se sente mal e não mede a glicose, ela nunca vai saber que aquele sentir mal diferenciado é resultado de uma hipo ou hiper.
Hoje, ao olhar para o meu filho, eu sei se esta em hipo ou hiper, ele também aprendeu, a cada reclamação de mal estar, mediamos a glicose e eu pedia pra ele fechar os olhos, sentir o corpo e registrar de acordo com o valor do glicosimetro, hoje poucas vezes ele confunde, mas mesmo assim, antes de corrigir uma hipo precisamos verificar o valor, até porque nem tudo que o diabetico sente esta ligado a glicemia, o diabetico esta sujeito a todo tipo de mal estar, sem fitas para descartar o fator glicemia, como saber?
Eu fico imaginando como é colocar uma criança para dormir, sem saber quando esta a glicose dela... não rola mante-la dentro da meta, ou algum membro da familia não dorme adequadamente...
Eu tenho recebido mensagens de pais que decidiram por abandonar o controle, segundo as informações passadas por eles, os filhos quando controlados viviam tendo convulsões e que estas cessaram quando a glicose se manteve mais alta, é triste... eu querer explicar a esses pais que existe alternativa e não conseguir... Por que eles acreditariam em mim? Talvez eles ja tenham cansado de questionar o sistema de saúde, talvez eu também me canse um dia, mas enquanto não canso, vou escrever, escrever, escrever....
DEIXO AQUI MINHA SUGESTÃO:
Se não tem tira reagente para medir a glicose para todos os DM atendido no SUS, que se coloque disponivel na farmacia popular por um valor mais acessivel. Tira reagente é fundamental para a adesão ao tratamento do DIABETES.

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Audiência publica sobre diabetes-ALERJ, e FLASH MOB


No Ultimo dia 7 aconteceu na ALERJ uma audiencia publica sobre diabetes, senti a falta dos diabeticos do RJ, afinal tratava-se de um assunto de interesse de todos, discutiu-se como as secretarias de saude estão lidando com o diabetes, quais metodos de controle, distribuição de insulinas e insumos, enfim, tudo o que interessa ao diabetico que depende do SUS para obter o tratamento adequado.
A Drª Lenita Zajdenverg fez uma apresentação sobre as diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes frente a epidemia de diabetes e iniciativas necessarias das secretarias de saude.
Abaixo você pode ver o slide apresentado por ela:
Reportagem da TV ALERJ sobre a audiencia publica e o flsha mob.








Bomba de insulina e a autonomia infantil.


No ultimo sabado, o objetivo do Igor em fazer uso da bomba de insulina se concretizou, logico que ele não usa a bomba de insulina pra ter mais liberdade, existem os aspectos clinicos, mas para ele o objetivo maior era poder ir aonde não havia alguém para aplicar-lhe insulina, poder dormir na casa dos amigos, poder ter realmente uma vida de criança como tinha anteriomente ao Diabetes.
Foi aniversario de um amiguinho e como como eles fazem sempre, depois da festa, alguns ficam para dormir, confesso que quando a mãe me fez o convite, deu uma incerteza, uma indecisão, um medo.
Alimentar meus sentimentos e dizer não ao Igor, não tinha justificativa, não mais, ele administra sozinho a bomba de insulina e até hoje, não deu vacilo, então seja la qual fosse o argumento que usasse para dizer não, ele com toda a certeza e razão, ia questiona-lo.
Ha muito tempo não via o Igor tão feliz, depois de um certo horario eu realmente consegui relaxar, se o telefone não tocou é porque tudo está indo bem, falei com os pais do menino sobre a agitação durante o sono antes de hipoglicemias e venci a tentação de deixa-lo com a glicemia um pouco mais alta.
Se o telefone não tocou as sete da manhã, é sinal de que tudo correu muito bem, eu havia dormido com todos os telefones da casa ao lado do travesseiro, um deles podia tocar e eu não ouvir.
La pelas 8 horas não me contive e liguei pra saber  como estavam as coisas, glicemia ao acordar, etc...
Foi muito bom saber que o Igor se saiu bem, ele pediu para passar o dia la e também achei que não havia motivos para priva-lo disso.
Para ele, poder acompanhar os amigos nas atividades sociais, é muito importante, mas nunca foi mais importante que o tratamento, desde quando, no ano passado, ele teve contato com a bomba, ele sempre soube o que queria, sempre soube também que é muito caro. Estamos agora sob indicação medica, tudo muda, não é só um capricho, ou um luxo, é um melhor controle das glicemias, uma qualidade de vida que não foi alcançada com as aplicações com caneta, o mais importante de tudo é O IGOR COM GLICEMIAS MELHOR CONTROLADAS E FELIZ.
Temos conversado muito sobre a troca de cateter, e acredito que com o tempo tudo vai se ajeitando, é questão de costume, assim como eu também ainda não me acostumei a não receber telefonemas na hora do lanche da escola, a sair com a bolsa menos cheia, sempre tenho sensação de que estou fazendo algo errado ou esquecendo alguma coisa, tudo vai melhorando com o tempo.
Ele ja não acha curto o espaço de tempo entre uma troca e outra, sinal de que ja esta entrando na rotina dele e sendo bem aceita.
Desde que começamos o teste com a bomba de insulina, abrimos um espaço enorme para outras ocupações, para mais divertimento, só ainda não decidimos sobre atividades fisicas, mas ja estamos providenciando.
Bomba de insulina fez isso por nós, trouxe mais autonomia e liberdade para o Igor.

sexta-feira, 4 de novembro de 2011

FLASH MOB - RIO DE JANEIRO - Contra a cegueira diabetica.

Mora no Rio? Acha pouco o que o SUS oferece?

COMPAREÇA!!!


DIA 07 DE NOVEMBRO AO MEIO DIA,
NAS ESCADARIAS DA ALERJ.
VENHAM DE ROUPA BRANCA.
SE VOCÊ É DIABETICO OU FAMILIAR DE DIABETICO, PARTICIPE, SUA PRESENÇA É IMPORTANTE.



NOVEMBRO, MÊS DE ATENÇÃO AO DIABETES.

Durante o mês de Novembro, acontecem diversas atividades no mundo inteiro, em celebração ao Dia Mundial do diabetes, fique atento a programação de sua cidade no site da organização diamundialdodiabetes.org.br

No FACEBOOK tem o movimento BLUE FRIDAYS - SEXTAS AZUIS, todas as sextas feiras de Novembro os participantes devem postar uma foto vestindo azul .
VESTINDO AZUL PELO DIABETES!
E aí vai a nossa participação da semana.


Eu e o Igor, foto do celular!
Esse grandão é o meu filho mais velho, o Arthur.
Como eu gosto de inventar coisas, fiz umas plaquinhas, passando minha mensagem sobre diabetes.
Um jeito doce de alertar para o diabetes mal controlado.




quarta-feira, 2 de novembro de 2011

QUANDO DECIDIR POR MUDANÇAS NO TRATAMENTO: BOMBA DE INSULINA.

Queria deixar aqui registrado, que qualquer diabetico pode fazer uso dessa terapia a hora que decidir, desde que seu medico esteja de acordo e faça a prescrição, no momento é o que existe de melhor em relação ao controle da glicemia, se você estiver disposto a pagar por ela, os preços hoje variam de 12 mil a 13 mil, tanto a Roche quanto a Medtronic dispõe de parcelamento.
Mas antes de decidir pela bomba de insulina, existem alguns criterios no tratamento que seu medico com certeza vai levar em consideração, ao prescreve-la ou não.
Quem acompanha este blog, sabe do quanto foi cansativo o preparativo até que tivessemos aptos, logico que não conseguimos um ajuste perfeito, a bomba no nosso caso é exatamente por isso, a instabilidade das glicemias e o excesso de hipoglicemias.
Muito paciente não leva a serio a tabela glicemica ou tenta camuflar falhas no tratamento atraves dela, isso não é legal, não tem como o medico saber como funciona a insulina num paciente, se ele não tem anotações ou as que existem não são corretas, vai abrir um ponto de interrogação entre o tratamento e o resultado.
 É IMPORTANTE TER TODAS AS NOTAÇÕES DAS GLICEMIAS DIARIAS, DOSES DE INSULINA, CARBOIDRATOS INGERIDOS, E QUALQUER EVENTO QUE POSSA INFLUENCIAR A GLICEMIA PARA SABER O QUANTO DE INSULINA O ORGANISMO DO DIABETICO PRECISA PARA SE MANTER CONTROLADO.
Começar o uso da bomba sem essa base pode ser perigoso.

Contagem de carboidratos, o candidato a uso da terapia com bomba de insulina, deve conhecer o metodo de controle, quem vai calcular o quanto de insulina o diabetico precisa é a bomba, mas pra isso é preciso inserir a quantidade de carboidratos que vai ser ingerido, muitos diabeticos ainda estão com a alimentação em porções, a bomba de insulina não reconhece esse metodo, para ela isso simplesmente não existe. Então, se você pretende fazer uso da bomba de insulina futuramente, procure um nutricionista especialista no metodo.
Para decidir pela terapia e qual bomba usar, o paciente deve conversar muito com o medico e a equipe que ajuda no controle do diabetes, ambos devem ser muito sinceros um com o outro e caso o medico não esteja atualizado o paciente deve saber, alguns medicos estão desestimulando os pacientes por que não sabem como fazer o tratamento com ela, isso não quer dizer que o medico é incompetente, é uma terapia nova, é uma tecnologia que nem todos tem acesso, mas ele deve ser etico.
Agora, se você pretende obter a bomba atraves do SUS, não é só querer, talvez até o medico ajude, mas é necessario indicação.
Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina):  
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção). 


Se você se enquadra nesses criterios acima, você tem o direito a fazer uso da terapia custeada pelo SUS, mas sempre com a indicação do medico.
Nem o teste com a bomba é possivel sem o pedido medico, então, antes de qualquer coisa independente se vai comprar a bomba de insulina ou tentar o processo judicial para obter pelo SUS, a conversa com seu medico deve ser longa.


ANTES DE FAZER USO DA BOMBA DE INSULINA, O DIABETICO DEVE LEVAR O TRATAMENTO MUITO A SERIO.

terça-feira, 1 de novembro de 2011

E O TESTE DRIVE COM A BOMBA DE INSULINA CONTINUA

insumos suficientes para o uso da bomba até a 1ª semana de Dezembro
Estamos tão felizes, hoje, como ja havia postado tiraríamos a bomba e voltaríamos para a aplicação manual de insulina, mas a Medtronic, sensibilizou-se com a nossa historia e nos cedeu mais um mês de insumos, nossa como estou feliz!!!
Hoje ao chegar da consulta medica, tudo o que precisamos ja havia chegado, agora é só esperar o Igor dormir e efetuar a troca do cateter.
A consulta também foi maravilhosa, toda equipe medica ficou muito satisfeita com a resposta do Igor a terapia com a bomba, apesar de não termos glicemias maravilhosas o tempo inteiro, não temos mais hipoglicemias como acontecia antes, então vamos resolver os problemas das hiperglicemias.
Eis outra vantagem da bomba, quando aplicamos a basal com a caneta, no caso dele era Lantus, ela age por 24 horas, com a bomba, nós podemos programar a basal para mais ou para menos em determinada hora, no caso do Igor, teremos uma basal maior das 22 horas as 03 da manhã, é o horário em que ele tem seus picos de glicemias, depois desse horário ela começa a baixar, mas não o suficiente pra acordar dentro da meta, com a Lantus não conseguíamos por que não tem como diminuir a quantidade em certos horários, e se aumentássemos a dose, ele tinha hipo durante o dia.
Acredito que chegando a basal certa para este horário, teremos um controle maravilhoso, e com certeza uma maravilhosa Hemoglobina Glicada no próximo exame.

domingo, 30 de outubro de 2011

Chegando ao fim do teste com a bomba de insulina.

Estamos um pouco tristes, o nosso teste parece que vai terminar mais cedo.
Tivemos duas perdas de cateter e quando recebemos o KIT PARA TESTE, vem insumos suficientes para um mês, um cateter nós precisamos trocar no mesmo dia porque ele estava sentindo dor e outro voltou da escola rompido misteriosamente, ainda não descobrimos o que aconteceu.
Pra nós a experiencia foi muito valida, seja clinica ou psicologicamente, o fato de não termos mais injeções de insulina nós fez um bem enorme, é como se tivessemos tirado um peso que a doença traz, reduzir as hipoglicemias então, nossa que alivio!
Acredito que nesse tempo o organismo dele ja esteja se acostumando com niveis mais controlados, acima de certo 200mg/dl durante o dia ele se sente mal, como ele mesmo dia, a bomba reverteu o que ele sente, não que isso realmente tenha acontecido, mas ele estava acostumado a se sentir mal e estar com hipoglicemia o que pouco tem acontecido e o ajuste final seria nesta ultima semana, e para isso seria necessario mais duas troca de descartaveis.
Não sei o que vamos fazer, eu não havia pensado nisso, só percebi ontem quando peguei o ultimo para a troca.
Passamos por varios periodos em que o Igor se mantinha acima de 200mg/dl com glicemias abaixo do valor de costume, periodos de frio, de provas e o principal, duas crises de rinite alergica e por periodos de calor intenso sem hipoglicemias constantes.
Manter a glicemia abaixo de 200 no periodo de prova era um desafio pra nós, ele é ansioso e isso reflete direto na glicemia, no ultimo bimestre as notas ficaram abaixo da media do potencia dele, a professora percebeu que quanto mais era cobrado dele mais a glicemia subia e menos ele correspondia.
Num desses dias, o que ele achou ser uma hipoglicemia na verdade era hiper, estava com dor de cabeça e nervoso, 304mg/dl, sem pensar duas vezes corrigiu, esta é uma grande vantagem, quando pedimos uma correção sem a ingestão de carboidratos, ela calcula a insulina ativa e o quanto ainda vai ser preciso de insulina pra baixar a glicose, o que não é possivel com caneta, sempre depois de uma hiper, muito hiper, tinhamos uma hipo, tudo estava realmente muito dificil para controlar, e quando ele via os resultados das notas pela falta de concentração gerada pela glicose alta, ficava muito decepcionado, as vezes com ele mesmo.
Eu queria muito poder agora testar os ajustes para baixar as glicemia onde ainda estão altas, queria testar a simulação mais proxima de um pancreas humano que existe, imagino que agora iriamos diminuir os valores da meta da glicemia maxima, pela tabela é possivel ver que quando tem um valor alto por alguma razão, ele se mantem alto, e isso acontece aos poucos para que realmente seja evitado hipoglicemias.
Mas teste drive, é teste drive, existe um tempo determinado pra se aprovar ou não um produto, tudo determinado em contrato, e com toda a certeza, depois de resolvido o problema da troca de descartaveis que agora eu faço com ele dormindo, a bomba de infusão de insulina está aprovada e recomendada.
Eu gostaria muito de que ele não ficasse este periodo até o resultado do processo judicial sem a bomba, poderiamos por exemplo solicitar um teste com a concorrente da Medtronic, a Roche, mas não acredito que vá ser etico da minha parte, ja que o pedido que fizemos no processo é da Paradigma 722, a que estamos fazendo o teste.
Estamos tristes em voltar as aplicações com canetas por um tempo, mas saber que é só por um tempo nos alivia bastante.


quinta-feira, 27 de outubro de 2011

Praia com a Bomba de insulina

Quando decidimos pelo teste com a bomba, tinhamos uma pergunta, o que fazer na praia? Moramos no RJ, então no verão é basicamente praia, hoje os meninos quiseram ir , eu estava receosa com o que poderia acontecer e o Igor também, será que conseguiriamos conciliar praia com bomba de insulina?
O tempo limite sem a bomba é de 2 horas, e isso precisa ser bem administrado, não sei se ele poderia reconectar a bomba, insulinizar e depois desconectar outra vez, nem eu tentei, acho que praia não é um local limpo o suficiente para isso, e não estavamos preparados para tal.

Ele ainda com a bomba no bolso.
Quando retiramos a bomba colocamos uma proteção de encaixe

Assim chegamos na praia o Igor não queria tirar a bomba, não entendi a razão, mas não queria tirar, disse que ia ficar na sombra (insulina no sol não é legal). Deixei ele bem a vontade para decidir, não demorou muito pra ele decidir por tirar. (levei uma bolsinha termica para guardar a bomba de insulina)
Medi a glicose pra ver como estava, e pra  nossa surpresa 67 mg/dl bem antes do horario do lanche, sugeri que ele lanchasse e aplicassemos o bolus do carboidrato, como não queria um hiper também, optei por não corrigir a hipoglicemia, eis outra grande vantagem da bomba, quando inserimos um valor de glicemia abaixo da meta, ela calcula e dá o desconto no bolus carboidrato, o que por mais que façamos contas não dá pra fazer com outras terapias, ela também avisa  quando ainda tem e o quanto tem de insulina ativa no corpo, e dependendo do valor da glicemia também faz o desconto no bolus.

A canula logo acima da sunga no meio da areia mas com a proteção.
Depois de um tempo, resolvemos comer um peixe (até 100g não contar carboidrato), ainda sem a bomba medi a glicose 80, quando completou as duas horas sem a bomba ja estávamos em casa, como de costume, medi antes de reconectar, pra ver se precisava de alguma correção, 108mg/dl e feliz da vida.
O tempo em que fica sem a bomba ele está sem a aplicação de basal por isso o limite de 2 horas.

Ele se divertindo com o irmão.
Os dois apostaram até uma corrida na areia, queria que a mamãe aqui participasse, mas...

3ª semana com a Bomba de infusão continua- Paradigma 722

Hoje completamos 3 semanas com a bomba de infusão.
Acredito mais do que nunca que realmente é necessario um teste com a terapia antes de se tomar uma decisão.
Facilita muito o tratamento, mas entram questões psicologicas, que podem ser esquecidas com outras terapias, pelo menos por um tempo. É uma readaptação ao diabetes com questões mais profundas, a bomba é o melhor e ainda não existe algo acima disso ou se existe não sei, estamos no topo e se não der certo? Não existe outra alternativa que não seja retrocesso no tratamento.
Pra fazer uso da bomba, antes de mais nada, o diabetico deve estar comprometido com o tratamento e ter uma completa aceitação da doença, ou um bom apoio psicologico para amparar os questionamentos que surgem ou ressurgem.
O Igor teve suas desilusões com a bomba, a troca de cateter, acredito que ele esperava uma quase CURA, ele achou que apenas os dextros que seriam necessarios e la uma vez ou outra, a troca de cateter.
Tem surgido questionamentos de porque ele tem diabetes, tenho tentado ser o mais simples e logica possivel, não posso mentir pra ele e nem alimentar ilusões, um dia ele vai ter conclusão propria disso tudo.
Mas quando você ouve um menino de 9 anos dizer assim:

-Eu sei que diabetes não tem cura, eu sei que vou ter que me cuidar o resto da vida, mas eu só quero saber porque fiquei assim, você entende isso? Alguém deve saber.
É de ficar sem chão e sem palavras, é um direito dele, quem não se sente assim? Quem nunca se sentiu assim em relação ao diabetes?
Nesse meio tempo ele lembrou de uma colher de mel que comeu e passou mal poucos dias antes do diagnostico, expliquei que ele passou mal porque ja devia estar diabetico e não sabiamos, que é um processo demorado e que mesmo que se descubra o motivo para as pessoas ficarem diabeticas talvez nunca lembraremos o dia exato que isso aconteceu. Que existem varias pesquisas sobre os motivos que levam ao diabetes tipo 1 e cada um fala uma coisa diferente, e que no dia em que for certificado cientificamente o que causa o diabetes estará descoberto a CURA.

Ele quer a bomba, porque são 3 dias de alivio nas aplicações, melhores glicemias e uma maior autonomia, mas não quer a troca de cateter, isso ia bem, até que eu peguei um vasinho na aplicação e doeu, as duas primeiras aplicações da canula ele mesmo fez, acredito que seja mais medo de sentir a dor, do que dor em si. Percebi que a cada troca esse medo aumenta, e ontem resolvi aceitar a sugestão de uma mãe de usuário de bomba, fazer a troca enquanto ele dorme, foi mas tranquilo hoje ele ficou surpreendido ao acordar com a bomba, gostou, e quando eu perguntei se sentiu eu aplicar, deu aquele sorriso moleque.
O medo da aplicação durante o sono era meu, medo dele acordar assustado, eu pelo menos odeio acordar assustada, é horrível.
Agora vamos aguardar a proxima troca, tenho certeza que ele vai pedir que seja enquanto dorme, logo depois vem a consulta e vamos ver se existe algo que anestesie possivel de se usar nas aplicações, no caso dele que apresenta algumas alergias medicamentosas temos que ter um cuidado a mais.

Para quem quer informações sobre o teste com a bomba entra em contato com a Medtronic pelo tel: (11)2182-9200/2182-9240 ou no RJ com o Renan (21)8111-1775
A bomba de Insulina pode ser adquirida no SUS por processo judicial, fiz um post especial sobre as indicações clinicas para terapia com bomba, e se você tem o preconceito de que ter algo preso vai te fazer se sentir um doente, saiba que isso é o que menos incomoda, é apenas um preconceito.

Post sobre os criterios para a inclusão na terapia com bomba de insulina
Criterios de inclusão na terapia com bomba de infusão continua

domingo, 16 de outubro de 2011

Bomba de Insulina e troca de descartáveis.

Quando optamos por fazer o teste com a bomba de infusão continua, foi iniciativa do Igor ao tomar conhecimento da terapia no ano passado na festa para crianças com diabetes, eu comecei a pesquisar e ler sobre os pós e contras, talvez isso tenha gerado uma ansiedade acima do normal, tudo que eu imaginei que podia acontecer guardei pra mim e independente do meu ponto de vista, o Igor, apesar de ter apenas 9 anos teria o direito a testar uma terapia de tratamento que sem sombras de duvidas é o melhor para ele.
Nunca falei com ele que algo poderia dar errado, embora me preocupasse, acho que no fundo foi medo dele ter uma desilusão, de não ser o que ele esperava, essas neuras de mãe.
O Igor ja me surpreendeu de cara, ele mesmo configurou a bomba com auxilio da enfermeira, no primeiro dia apenas reclamou um pouquinho de ter algo a mais junto ao corpo, pra todos nós foi um alivio, em todos os aspectos, fisicos e psicologicos, entrar no quarto do meu filho pela manhã, é mais leve, sei lá, mas eu e agulhas nunca nos entendemos bem, aplicar insulina no meu filho foi uma superação, tanto que a primeira aplicação pos diagnostico, com seringa, foi feita pelo pai, eu nunca toquei numa seringa de insulina, o que sinto agora é mais ou menos o que senti que fui apresentada a caneta.
Os primeiros dias de teste não foram cansativos como eu esperava, como ja fazia algum tempo que estavamos nos preparando, não houve muita oscilação da glicemia, estamos agora apenas nos ajustes noturnos, começamos com basal abaixo dos calculos e o bolus da ceia também, para evitar hipos severas, e vamos aumentando aos poucos, é mais seguro.
Tivemos alguns numeros acima de 200mg/dl, mas no ato soube onde havia errado, na contagem de carboidratos, eu as vezes erro com bolos e tortas e alimentos caseiros que possuem recheio em geral, sempre esqueço de contar os recheios e coberturas, só lembro com os numeros do pós.
O legal é que dá pra corrigir sem medo, a bomba dá a real quantidade de insulina ativa no corpo e dependendo da meta daquele horario faz um desconto automatico, é interessante também quando a glicemia está abaixo da meta e inserimos um bolus, automaticamente ela faz o desconto do valor da glicemia que ja está abaixo da meta, esta varia de acordo com o horario, durante a noite nossa meta é entre 100 e 160mg/dl e durante o dia 80 a 100mg/dl e raramente tem acontecido correções. O bolus mantivemos a relação que faziamos com a caneta, havia diminuido o da ceia mas foi necessario voltar a 1U/15g CHO.
Meu filho não se cansa de dizer que quando ele mede a glicose tem a sensação de estar curado, e garanto a vocês que ouvir isso não tem preço, só de saber que ele está muito feliz, mais leve, mais tranquilo, sem duvida nenhuma, estamos todos mais felizes.
Ele ja administra a bomba com autonomia, ainda precisa de auxilio apenas com a contagem de carboidratos, hoje por exemplo, esqueceu dos carboidratos da sobremesa no bolus, mas foi uma oportunidade dele aprender a lidar apenas com bolus sem a correção.
Esse video é da primeira troca de descartaveis, não ficou muito bom porque eu precisava prestar bastante atenção nas instruções, mas dá pra ter mais ou menos a ideia, de como é de facil manuseio.

Esta canula precisou ser retirada, pegamos um vasinho e ele estava sentindo um certo desconforto, fiquei apreensiva achando que o Igor ia desistir do teste, retirei a canula e dei alguns minutos para ele pensar.
(a canula é do tamanho da agulha para caneta 6mm e flexivel, a agulha sai após a aplicação, o dispositivo azul tirado por ultimo)
- Mãe, trocar a canula é de 3 em 3 dias não é? Quantas vezes eu tomava insulina?
- 7 vezes por dia.
- Então vamos colocar a bomba de novo, mas do outro lado.
Depois dessa troca, ja aconteceu outra e colocamos no local em que ele havia sentido desconforto.
Ele está mais consciente que ainda não existe tratamento 100% indolor, e que de uma maneira ou de outra picadas de agulhas vão acontecer e que pode doer.
O importante é aceitar que um tratamento é necessario e tentar encontrar o que mais se adequa as necessidades da criança e da familia. Parece que nós encontramos o melhor pra nós.

sábado, 15 de outubro de 2011

4ª Blogagem Coletiva - A cura do Diabetes. "O retrato do Brasil"

Ha 4 meses quando começamos esta blogagem coletiva, eu tinha esperança de termos algumas respostas ao final dela, houve um numero significativo de adesão, mas ja no segundo mês, houve um esfriamento.
Conforme iamos escrevendo e nos lendo, debatendo, fica claro que ainda falta muito pra acontecer antes da cura, falta informação, ate mesmo para medicos, hoje eu digo e não admito que tentem me provar ao contrario que eu sei muito mais sobre diabetes do que a maioria dos medicos, estes não gostam de ser contrariados, acham os que tem informações exagerados, alarmistas, inconformados, é realmente triste a situação do diabético no país, não digo os que dependem do SUS, a desinformação na area medica se estende a rede privada, para a maioria tratar diabetes se resume a cortar o consumo de açucar, sequelas são tratadas separadamente, dificilmente existe uma equipe multidisciplinar especializada, monitoramento continuo adequado é para poucos.
Esta semana conheci uma mãe, chegou até mim atraves de amigos de amigos, o que ela vive em 2 anos de diabetes do filho, é desumano, é triste saber que em pleno seculo 21 crianças ainda tenham muitas  restrições alimentares para controlar o diabetes, tenham convulsões por hipoglicemia e mesmo assim os médicos insistam na maldita NPH, que um medico do SUS seja restrito a prescrição desta insulina, que a saúde e qualidade de vida de uma criança não esteja em primeiro lugar.
É triste, mas o retrato do Brasil em relação ao diabetes nada tem haver com o que a Srª Presidente discursou na ONU, talvez seja o que ela quer ver, mas não é o que a maioria vive.
Hoje não desejo a cura, eu desejo apenas um tratamento digno para todos, qualidade de vida, baixo índice de amputações e hemodiálises como sequelas do Diabetes, que as crianças portadoras de Diabetes Mellitus tenham qualidade de vida assim como suas famílias, que os médicos tenham interesse em se atualizarem sobre a melhor forma de proporcionar isto a uma criança.





Daniel, de 58 anos, precisava de um curativo na perna esquerda.
A direita, ele perdeu há cerca de oito meses/Foto Fernando Frazão, Agência O Globo
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Geralda já apresentava sintomas graves de diabetes e ainda não sabia ser portadora dela.- Os pés às vezes chegavam a inchar. Eu ia ao médico, passavam analgésico e remédio para reumatismo - conta Geralda, de 72 anos, moradora de Belford Roxo, Baixada Fluminense, e doméstica até dez anos atrás.


Quem não conhece o “Gila” e a “Ceguinha”? Os irmãos Vergilino e Vanilda Maciel dos Santos são figuras conhecidas na cidade. Eles sempre andavam pelas ruas de São Luiz Gonzaga, mas, há mais de 20 dias, Vanilda teve que passar por cirurgia e sofreu amputação da perna direita. Os médicos disseram à família que ela está com leucemia e, devido à inflamação, tiveram que apelar à amputação.
Vanilda tem 63 anos e nasceu na Linha Seção D, perto do município de Porto Xavier. Estudou até a 2ª série do Ensino Fundamental no Instituto de Santa Luzia, em Porto Alegre. Solteira, há mais de 30 anos mora com a mãe de criação, Eva D’Ávila e o irmão Vergilino. Ela conta que já passou por vários problemas. “Tenho muita fé e foi Deus quem me salvou”, diz. Depois que sua perna foi amputada, quem a ajuda a se locomover é a irmã, Marizete D’Ávila.
Vanilda precisa de doações
A família passa por dificuldades, necessitando de remédios, alimentação e roupas. Vanilda pede que a comunidade a ajude. “Preciso de ajuda. Não quero ser maltratada por ninguém. Só quero ser amada. Vocês não imaginam o quanto está sendo difícil passar por essa situação”, balbucia Vanilda. Para quem quiser ajudar, Vanilda mora na Rua Floriano de Souza, 459, na Vila Floresta. O telefone para contato (9185-0137) é da irmã Marizete.

Mais um diagnostico errado, a Srª Vanilda sofre de diabetes e a amputação é sequela da falta de tratamento adequado.