O CONTROLE DA GLICEMIA COM A BOMBA DE INSULINA.

Acredito que chegamos a um certo padrão, para as glicemias noturnas que eram  a maior preocupação, manter dentro da meta sem possiveis hipoglicemias.

Só a bomba pode trazer esse melhor ajuste, antes, com a caneta, antes da ceia o Igor tinha glicemias ótimas, porém durante a madrugada ela disparava, 3 horas depois tinha duplicado, 6 horas depois triplicado e é logico acordava sempre com a glicose acima da meta.
a partir da 22 horas ele tem uma basal maior, com uma variação minima até as 03 horas, e acredito que depois de muitas noites sem dormir, comprovamos que assim esta MUITO melhor.
Ultimamente temos vistos números tão satisfatórios com a bomba de insulina, no máximo 170mg/dl em pós prandial, ou quando é um alimento novo em que não temos tanta certeza do seu valor em CHO.
Esses números tem se repetido:

Antes da Ceia - 22:27

As 01:10

As 02:59

Ao acordar 07:55

Se não fosse pelo 152mg/dl poderíamos dizer que estas glicemias não são de uma criança com diabetes e a maneira com que ela se mantem, sem hipoglicemias só foi possível com a bomba, antes ou era acima de 140 ou Abaixo de 70mg/dl e esta oscilação era refletida no comportamento e humor do Igor, hoje eu percebo, uma criança mais tranquila, mais feliz, MUITO mais disposta.
Não vemos mais as costelas dele, ganhou um pouco de massa corpórea, engordou? Não, esta voltando ao seu biotipo normal, Acredito que estamos recuperando parte do desenvolvimento físico que deu uma estacionada enquanto tentávamos um melhor controle com as múltiplas aplicações diárias de insulina.
Estou muito feliz, estamos todos muito felizes com o resultado que a Bomba de insulina trouxe a nossa família e para o Igor, de certa maneira, ela nos trouxe um pouco mais de PAZ e TRANQUILIDADE.

E O TESTE DRIVE COM A BOMBA DE INSULINA CONTINUA

insumos suficientes para o uso da bomba até a 1ª semana de Dezembro

Estamos tão felizes, hoje, como ja havia postado tiraríamos a bomba e voltaríamos para a aplicação manual de insulina, mas a Medtronic, sensibilizou-se com a nossa historia e nos cedeu mais um mês de insumos, nossa como estou feliz!!!
Hoje ao chegar da consulta medica, tudo o que precisamos ja havia chegado, agora é só esperar o Igor dormir e efetuar a troca do cateter.
A consulta também foi maravilhosa, toda equipe medica ficou muito satisfeita com a resposta do Igor a terapia com a bomba, apesar de não termos glicemias maravilhosas o tempo inteiro, não temos mais hipoglicemias como acontecia antes, então vamos resolver os problemas das hiperglicemias.
Eis outra vantagem da bomba, quando aplicamos a basal com a caneta, no caso dele era Lantus, ela age por 24 horas, com a bomba, nós podemos programar a basal para mais ou para menos em determinada hora, no caso do Igor, teremos uma basal maior das 22 horas as 03 da manhã, é o horário em que ele tem seus picos de glicemias, depois desse horário ela começa a baixar, mas não o suficiente pra acordar dentro da meta, com a Lantus não conseguíamos por que não tem como diminuir a quantidade em certos horários, e se aumentássemos a dose, ele tinha hipo durante o dia.
Acredito que chegando a basal certa para este horário, teremos um controle maravilhoso, e com certeza uma maravilhosa Hemoglobina Glicada no próximo exame.

3ª semana com a Bomba de infusão continua- Paradigma 722

Hoje completamos 3 semanas com a bomba de infusão.
Acredito mais do que nunca que realmente é necessario um teste com a terapia antes de se tomar uma decisão.
Facilita muito o tratamento, mas entram questões psicologicas, que podem ser esquecidas com outras terapias, pelo menos por um tempo. É uma readaptação ao diabetes com questões mais profundas, a bomba é o melhor e ainda não existe algo acima disso ou se existe não sei, estamos no topo e se não der certo? Não existe outra alternativa que não seja retrocesso no tratamento.
Pra fazer uso da bomba, antes de mais nada, o diabetico deve estar comprometido com o tratamento e ter uma completa aceitação da doença, ou um bom apoio psicologico para amparar os questionamentos que surgem ou ressurgem.
O Igor teve suas desilusões com a bomba, a troca de cateter, acredito que ele esperava uma quase CURA, ele achou que apenas os dextros que seriam necessarios e la uma vez ou outra, a troca de cateter.
Tem surgido questionamentos de porque ele tem diabetes, tenho tentado ser o mais simples e logica possivel, não posso mentir pra ele e nem alimentar ilusões, um dia ele vai ter conclusão propria disso tudo.
Mas quando você ouve um menino de 9 anos dizer assim:

-Eu sei que diabetes não tem cura, eu sei que vou ter que me cuidar o resto da vida, mas eu só quero saber porque fiquei assim, você entende isso? Alguém deve saber.

É de ficar sem chão e sem palavras, é um direito dele, quem não se sente assim? Quem nunca se sentiu assim em relação ao diabetes?
Nesse meio tempo ele lembrou de uma colher de mel que comeu e passou mal poucos dias antes do diagnostico, expliquei que ele passou mal porque ja devia estar diabetico e não sabiamos, que é um processo demorado e que mesmo que se descubra o motivo para as pessoas ficarem diabeticas talvez nunca lembraremos o dia exato que isso aconteceu. Que existem varias pesquisas sobre os motivos que levam ao diabetes tipo 1 e cada um fala uma coisa diferente, e que no dia em que for certificado cientificamente o que causa o diabetes estará descoberto a CURA.

Ele quer a bomba, porque são 3 dias de alivio nas aplicações, melhores glicemias e uma maior autonomia, mas não quer a troca de cateter, isso ia bem, até que eu peguei um vasinho na aplicação e doeu, as duas primeiras aplicações da canula ele mesmo fez, acredito que seja mais medo de sentir a dor, do que dor em si. Percebi que a cada troca esse medo aumenta, e ontem resolvi aceitar a sugestão de uma mãe de usuário de bomba, fazer a troca enquanto ele dorme, foi mas tranquilo hoje ele ficou surpreendido ao acordar com a bomba, gostou, e quando eu perguntei se sentiu eu aplicar, deu aquele sorriso moleque.
O medo da aplicação durante o sono era meu, medo dele acordar assustado, eu pelo menos odeio acordar assustada, é horrível.
Agora vamos aguardar a proxima troca, tenho certeza que ele vai pedir que seja enquanto dorme, logo depois vem a consulta e vamos ver se existe algo que anestesie possivel de se usar nas aplicações, no caso dele que apresenta algumas alergias medicamentosas temos que ter um cuidado a mais.

Para quem quer informações sobre o teste com a bomba entra em contato com a Medtronic pelo tel: (11)2182-9200/2182-9240 ou no RJ com o Renan (21)8111-1775
A bomba de Insulina pode ser adquirida no SUS por processo judicial, fiz um post especial sobre as indicações clinicas para terapia com bomba, e se você tem o preconceito de que ter algo preso vai te fazer se sentir um doente, saiba que isso é o que menos incomoda, é apenas um preconceito.

Post sobre os criterios para a inclusão na terapia com bomba de insulina
Criterios de inclusão na terapia com bomba de infusão continua

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.

Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  
4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).

Sublinhado as indicações para o Igor. 

Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:

 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 

Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.

Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.

Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.

Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes

Um dia inesquecível!!!

Ontem levei o Igor a pediatra, Drª Valeria, ela o acompanha desde que nasceu e sabe o que é a parte mais interessante disso? Ela é diabética há vinte anos.
O suporte que ela nos deu enquanto o Igor esteve internado foi primordial para o nosso equilíbrio pós hospital, nunca nos deixou perder a esperança de dias melhores.
Graças a Deus temos ido a consulta apenas para atualizar a ficha do Igor, ela é uma ótima homeopata, e apesar de não precisarmos da consulta é importante manter os dados sempre atualizados, no caso de uma necessidade ela já tem todas as informações.
Quando chegamos ao consultório ela nos disse:
 - Jamais vou esquecer aquela manhã de sabado!!!
Nós também não!!! E eu não sei o que teria acontecido se não estive passado no consultório antes de seguir para a emergência. Saímos de lá com o diagnostico que não sei se o hospital estava capacitado para descobrir.
Ela é uma pediatra homeopata voltada para o lado psicológico dos fatos, e conversamos bastante.
Quando mencionei a bomba de insulina, ela questionou ser uma boa, já que ele está ótimo.
-Ele quer porque é novidade, e depois que deixar de ser novidade? É um investimento grande, tem certeza que ele está preparado?
É ISSO QUE EU TENHO ME PERGUNTADO.

O que é melhor para a mãe de um Diabetico, é melhor para o Diabetico?

Temperatura 35º, Umidade relativa do ar 25%.

As coisas não ficaram nada agradáveis por aqui, sem contar a tosse... por aqui apenas o Arthur, alérgico químico, não se afetou. Se não bastasse, depenaram o eucalipto aqui da rua e não encontro pra comprar.
Bacia com cha de eucalipto no quarto é a unica solução para o Igor nesses dias.
Então, lá vem a senhora sinusite dar o ar de sua graça, foi logo mostrando a que veio, glicemias acima de 200, o tempo todo, a dita cuja ignora a NovoRapid.
Mas isso não é nada... ver o Igor desiludido com os números é que me arrasa...
Ontem depois de mais um dextro ele mandou essa:
-Mãe não adianta, perdemos o controle, não adianta nada aplicar insulina.
Passou uns dias meio carente, triste mesmo. Hoje até deu uma animada, mas a cabecinha dele está nos números, não devia ser assim, ele é só uma criança...

Minha mãe vendo todo aquele sofrimento dele por controlar a glicose, decidiu dar a  bomba de infusão de insulina, eu não queria que fosse assim...
Quando dizem que avó é mãe duas vezes não mentem, e ainda tive de ouvir bronca, como eu ainda não sabia qual era a melhor? quanto custa exatamente? qual o valor da manutenção? os pós e contras? Sei lá.... as vezes acho que minha mãe acredita que deu a luz a uma enciclopedia...
Estou buscando opiniões na Internet, de pessoas que já usam o SIC, a Nicole fez um texto otimo sobre o assunto, mas ainda me preocupo com o aspecto psicológico, eu não ia querer andar com um aparelhinho grudado na minha barriga, será que o Igor vai querer? Imagine fazer um investimento desse porte e depois ele me dizer que não quer mais usar...
Nós visamos o melhor pra ele, mas será que  que eu penso ser o melhor realmente é?
Mal ou bem aplicando insulina com caneta, na maior parte do tempo ele não tem nada de diferente das outras crianças, as vezes precisa fazer dextro diante delas e é até engraçado, outro dia um menino perguntou se colocava as fitinhas na axila pra medir a glicose, outro achou a caneta IRADA, "-Poxa Tia, toda injeção podia ser assim, eu odeio seringas!"
Talvez tantas duvidas sejam porque ja nos adaptamos com a rotina, ja nos adaptamos as aplicações.
São tantas outras adaptações...
Precisamos chegar a quantidade de insulina segura para a aplicação do bolus, ainda é instável.
Eu realmente não acredito que ele possa praticar jiu jitsu com o aparelhinho na cintura.
São tantas duvidas...
Ele se animou com a possibilidade de ter o melhor tratamento para o diabetes, ele adora novidade, ama tecnologia, mas será que se agradará de uni-la ao seu corpo?

Enquanto buscamos informações peço todos os dias por chuva, só um pouquinho... E que esse inverno seco passe logo!!!!