domingo, 30 de outubro de 2011

Chegando ao fim do teste com a bomba de insulina.

Estamos um pouco tristes, o nosso teste parece que vai terminar mais cedo.
Tivemos duas perdas de cateter e quando recebemos o KIT PARA TESTE, vem insumos suficientes para um mês, um cateter nós precisamos trocar no mesmo dia porque ele estava sentindo dor e outro voltou da escola rompido misteriosamente, ainda não descobrimos o que aconteceu.
Pra nós a experiencia foi muito valida, seja clinica ou psicologicamente, o fato de não termos mais injeções de insulina nós fez um bem enorme, é como se tivessemos tirado um peso que a doença traz, reduzir as hipoglicemias então, nossa que alivio!
Acredito que nesse tempo o organismo dele ja esteja se acostumando com niveis mais controlados, acima de certo 200mg/dl durante o dia ele se sente mal, como ele mesmo dia, a bomba reverteu o que ele sente, não que isso realmente tenha acontecido, mas ele estava acostumado a se sentir mal e estar com hipoglicemia o que pouco tem acontecido e o ajuste final seria nesta ultima semana, e para isso seria necessario mais duas troca de descartaveis.
Não sei o que vamos fazer, eu não havia pensado nisso, só percebi ontem quando peguei o ultimo para a troca.
Passamos por varios periodos em que o Igor se mantinha acima de 200mg/dl com glicemias abaixo do valor de costume, periodos de frio, de provas e o principal, duas crises de rinite alergica e por periodos de calor intenso sem hipoglicemias constantes.
Manter a glicemia abaixo de 200 no periodo de prova era um desafio pra nós, ele é ansioso e isso reflete direto na glicemia, no ultimo bimestre as notas ficaram abaixo da media do potencia dele, a professora percebeu que quanto mais era cobrado dele mais a glicemia subia e menos ele correspondia.
Num desses dias, o que ele achou ser uma hipoglicemia na verdade era hiper, estava com dor de cabeça e nervoso, 304mg/dl, sem pensar duas vezes corrigiu, esta é uma grande vantagem, quando pedimos uma correção sem a ingestão de carboidratos, ela calcula a insulina ativa e o quanto ainda vai ser preciso de insulina pra baixar a glicose, o que não é possivel com caneta, sempre depois de uma hiper, muito hiper, tinhamos uma hipo, tudo estava realmente muito dificil para controlar, e quando ele via os resultados das notas pela falta de concentração gerada pela glicose alta, ficava muito decepcionado, as vezes com ele mesmo.
Eu queria muito poder agora testar os ajustes para baixar as glicemia onde ainda estão altas, queria testar a simulação mais proxima de um pancreas humano que existe, imagino que agora iriamos diminuir os valores da meta da glicemia maxima, pela tabela é possivel ver que quando tem um valor alto por alguma razão, ele se mantem alto, e isso acontece aos poucos para que realmente seja evitado hipoglicemias.
Mas teste drive, é teste drive, existe um tempo determinado pra se aprovar ou não um produto, tudo determinado em contrato, e com toda a certeza, depois de resolvido o problema da troca de descartaveis que agora eu faço com ele dormindo, a bomba de infusão de insulina está aprovada e recomendada.
Eu gostaria muito de que ele não ficasse este periodo até o resultado do processo judicial sem a bomba, poderiamos por exemplo solicitar um teste com a concorrente da Medtronic, a Roche, mas não acredito que vá ser etico da minha parte, ja que o pedido que fizemos no processo é da Paradigma 722, a que estamos fazendo o teste.
Estamos tristes em voltar as aplicações com canetas por um tempo, mas saber que é só por um tempo nos alivia bastante.


quinta-feira, 27 de outubro de 2011

Praia com a Bomba de insulina

Quando decidimos pelo teste com a bomba, tinhamos uma pergunta, o que fazer na praia? Moramos no RJ, então no verão é basicamente praia, hoje os meninos quiseram ir , eu estava receosa com o que poderia acontecer e o Igor também, será que conseguiriamos conciliar praia com bomba de insulina?
O tempo limite sem a bomba é de 2 horas, e isso precisa ser bem administrado, não sei se ele poderia reconectar a bomba, insulinizar e depois desconectar outra vez, nem eu tentei, acho que praia não é um local limpo o suficiente para isso, e não estavamos preparados para tal.

Ele ainda com a bomba no bolso.
Quando retiramos a bomba colocamos uma proteção de encaixe

Assim chegamos na praia o Igor não queria tirar a bomba, não entendi a razão, mas não queria tirar, disse que ia ficar na sombra (insulina no sol não é legal). Deixei ele bem a vontade para decidir, não demorou muito pra ele decidir por tirar. (levei uma bolsinha termica para guardar a bomba de insulina)
Medi a glicose pra ver como estava, e pra  nossa surpresa 67 mg/dl bem antes do horario do lanche, sugeri que ele lanchasse e aplicassemos o bolus do carboidrato, como não queria um hiper também, optei por não corrigir a hipoglicemia, eis outra grande vantagem da bomba, quando inserimos um valor de glicemia abaixo da meta, ela calcula e dá o desconto no bolus carboidrato, o que por mais que façamos contas não dá pra fazer com outras terapias, ela também avisa  quando ainda tem e o quanto tem de insulina ativa no corpo, e dependendo do valor da glicemia também faz o desconto no bolus.

A canula logo acima da sunga no meio da areia mas com a proteção.
Depois de um tempo, resolvemos comer um peixe (até 100g não contar carboidrato), ainda sem a bomba medi a glicose 80, quando completou as duas horas sem a bomba ja estávamos em casa, como de costume, medi antes de reconectar, pra ver se precisava de alguma correção, 108mg/dl e feliz da vida.
O tempo em que fica sem a bomba ele está sem a aplicação de basal por isso o limite de 2 horas.

Ele se divertindo com o irmão.
Os dois apostaram até uma corrida na areia, queria que a mamãe aqui participasse, mas...

3ª semana com a Bomba de infusão continua- Paradigma 722

Hoje completamos 3 semanas com a bomba de infusão.
Acredito mais do que nunca que realmente é necessario um teste com a terapia antes de se tomar uma decisão.
Facilita muito o tratamento, mas entram questões psicologicas, que podem ser esquecidas com outras terapias, pelo menos por um tempo. É uma readaptação ao diabetes com questões mais profundas, a bomba é o melhor e ainda não existe algo acima disso ou se existe não sei, estamos no topo e se não der certo? Não existe outra alternativa que não seja retrocesso no tratamento.
Pra fazer uso da bomba, antes de mais nada, o diabetico deve estar comprometido com o tratamento e ter uma completa aceitação da doença, ou um bom apoio psicologico para amparar os questionamentos que surgem ou ressurgem.
O Igor teve suas desilusões com a bomba, a troca de cateter, acredito que ele esperava uma quase CURA, ele achou que apenas os dextros que seriam necessarios e la uma vez ou outra, a troca de cateter.
Tem surgido questionamentos de porque ele tem diabetes, tenho tentado ser o mais simples e logica possivel, não posso mentir pra ele e nem alimentar ilusões, um dia ele vai ter conclusão propria disso tudo.
Mas quando você ouve um menino de 9 anos dizer assim:

-Eu sei que diabetes não tem cura, eu sei que vou ter que me cuidar o resto da vida, mas eu só quero saber porque fiquei assim, você entende isso? Alguém deve saber.
É de ficar sem chão e sem palavras, é um direito dele, quem não se sente assim? Quem nunca se sentiu assim em relação ao diabetes?
Nesse meio tempo ele lembrou de uma colher de mel que comeu e passou mal poucos dias antes do diagnostico, expliquei que ele passou mal porque ja devia estar diabetico e não sabiamos, que é um processo demorado e que mesmo que se descubra o motivo para as pessoas ficarem diabeticas talvez nunca lembraremos o dia exato que isso aconteceu. Que existem varias pesquisas sobre os motivos que levam ao diabetes tipo 1 e cada um fala uma coisa diferente, e que no dia em que for certificado cientificamente o que causa o diabetes estará descoberto a CURA.

Ele quer a bomba, porque são 3 dias de alivio nas aplicações, melhores glicemias e uma maior autonomia, mas não quer a troca de cateter, isso ia bem, até que eu peguei um vasinho na aplicação e doeu, as duas primeiras aplicações da canula ele mesmo fez, acredito que seja mais medo de sentir a dor, do que dor em si. Percebi que a cada troca esse medo aumenta, e ontem resolvi aceitar a sugestão de uma mãe de usuário de bomba, fazer a troca enquanto ele dorme, foi mas tranquilo hoje ele ficou surpreendido ao acordar com a bomba, gostou, e quando eu perguntei se sentiu eu aplicar, deu aquele sorriso moleque.
O medo da aplicação durante o sono era meu, medo dele acordar assustado, eu pelo menos odeio acordar assustada, é horrível.
Agora vamos aguardar a proxima troca, tenho certeza que ele vai pedir que seja enquanto dorme, logo depois vem a consulta e vamos ver se existe algo que anestesie possivel de se usar nas aplicações, no caso dele que apresenta algumas alergias medicamentosas temos que ter um cuidado a mais.

Para quem quer informações sobre o teste com a bomba entra em contato com a Medtronic pelo tel: (11)2182-9200/2182-9240 ou no RJ com o Renan (21)8111-1775
A bomba de Insulina pode ser adquirida no SUS por processo judicial, fiz um post especial sobre as indicações clinicas para terapia com bomba, e se você tem o preconceito de que ter algo preso vai te fazer se sentir um doente, saiba que isso é o que menos incomoda, é apenas um preconceito.

Post sobre os criterios para a inclusão na terapia com bomba de insulina
Criterios de inclusão na terapia com bomba de infusão continua

domingo, 16 de outubro de 2011

Bomba de Insulina e troca de descartáveis.

Quando optamos por fazer o teste com a bomba de infusão continua, foi iniciativa do Igor ao tomar conhecimento da terapia no ano passado na festa para crianças com diabetes, eu comecei a pesquisar e ler sobre os pós e contras, talvez isso tenha gerado uma ansiedade acima do normal, tudo que eu imaginei que podia acontecer guardei pra mim e independente do meu ponto de vista, o Igor, apesar de ter apenas 9 anos teria o direito a testar uma terapia de tratamento que sem sombras de duvidas é o melhor para ele.
Nunca falei com ele que algo poderia dar errado, embora me preocupasse, acho que no fundo foi medo dele ter uma desilusão, de não ser o que ele esperava, essas neuras de mãe.
O Igor ja me surpreendeu de cara, ele mesmo configurou a bomba com auxilio da enfermeira, no primeiro dia apenas reclamou um pouquinho de ter algo a mais junto ao corpo, pra todos nós foi um alivio, em todos os aspectos, fisicos e psicologicos, entrar no quarto do meu filho pela manhã, é mais leve, sei lá, mas eu e agulhas nunca nos entendemos bem, aplicar insulina no meu filho foi uma superação, tanto que a primeira aplicação pos diagnostico, com seringa, foi feita pelo pai, eu nunca toquei numa seringa de insulina, o que sinto agora é mais ou menos o que senti que fui apresentada a caneta.
Os primeiros dias de teste não foram cansativos como eu esperava, como ja fazia algum tempo que estavamos nos preparando, não houve muita oscilação da glicemia, estamos agora apenas nos ajustes noturnos, começamos com basal abaixo dos calculos e o bolus da ceia também, para evitar hipos severas, e vamos aumentando aos poucos, é mais seguro.
Tivemos alguns numeros acima de 200mg/dl, mas no ato soube onde havia errado, na contagem de carboidratos, eu as vezes erro com bolos e tortas e alimentos caseiros que possuem recheio em geral, sempre esqueço de contar os recheios e coberturas, só lembro com os numeros do pós.
O legal é que dá pra corrigir sem medo, a bomba dá a real quantidade de insulina ativa no corpo e dependendo da meta daquele horario faz um desconto automatico, é interessante também quando a glicemia está abaixo da meta e inserimos um bolus, automaticamente ela faz o desconto do valor da glicemia que ja está abaixo da meta, esta varia de acordo com o horario, durante a noite nossa meta é entre 100 e 160mg/dl e durante o dia 80 a 100mg/dl e raramente tem acontecido correções. O bolus mantivemos a relação que faziamos com a caneta, havia diminuido o da ceia mas foi necessario voltar a 1U/15g CHO.
Meu filho não se cansa de dizer que quando ele mede a glicose tem a sensação de estar curado, e garanto a vocês que ouvir isso não tem preço, só de saber que ele está muito feliz, mais leve, mais tranquilo, sem duvida nenhuma, estamos todos mais felizes.
Ele ja administra a bomba com autonomia, ainda precisa de auxilio apenas com a contagem de carboidratos, hoje por exemplo, esqueceu dos carboidratos da sobremesa no bolus, mas foi uma oportunidade dele aprender a lidar apenas com bolus sem a correção.
Esse video é da primeira troca de descartaveis, não ficou muito bom porque eu precisava prestar bastante atenção nas instruções, mas dá pra ter mais ou menos a ideia, de como é de facil manuseio.

Esta canula precisou ser retirada, pegamos um vasinho e ele estava sentindo um certo desconforto, fiquei apreensiva achando que o Igor ia desistir do teste, retirei a canula e dei alguns minutos para ele pensar.
(a canula é do tamanho da agulha para caneta 6mm e flexivel, a agulha sai após a aplicação, o dispositivo azul tirado por ultimo)
- Mãe, trocar a canula é de 3 em 3 dias não é? Quantas vezes eu tomava insulina?
- 7 vezes por dia.
- Então vamos colocar a bomba de novo, mas do outro lado.
Depois dessa troca, ja aconteceu outra e colocamos no local em que ele havia sentido desconforto.
Ele está mais consciente que ainda não existe tratamento 100% indolor, e que de uma maneira ou de outra picadas de agulhas vão acontecer e que pode doer.
O importante é aceitar que um tratamento é necessario e tentar encontrar o que mais se adequa as necessidades da criança e da familia. Parece que nós encontramos o melhor pra nós.

sábado, 15 de outubro de 2011

4ª Blogagem Coletiva - A cura do Diabetes. "O retrato do Brasil"

Ha 4 meses quando começamos esta blogagem coletiva, eu tinha esperança de termos algumas respostas ao final dela, houve um numero significativo de adesão, mas ja no segundo mês, houve um esfriamento.
Conforme iamos escrevendo e nos lendo, debatendo, fica claro que ainda falta muito pra acontecer antes da cura, falta informação, ate mesmo para medicos, hoje eu digo e não admito que tentem me provar ao contrario que eu sei muito mais sobre diabetes do que a maioria dos medicos, estes não gostam de ser contrariados, acham os que tem informações exagerados, alarmistas, inconformados, é realmente triste a situação do diabético no país, não digo os que dependem do SUS, a desinformação na area medica se estende a rede privada, para a maioria tratar diabetes se resume a cortar o consumo de açucar, sequelas são tratadas separadamente, dificilmente existe uma equipe multidisciplinar especializada, monitoramento continuo adequado é para poucos.
Esta semana conheci uma mãe, chegou até mim atraves de amigos de amigos, o que ela vive em 2 anos de diabetes do filho, é desumano, é triste saber que em pleno seculo 21 crianças ainda tenham muitas  restrições alimentares para controlar o diabetes, tenham convulsões por hipoglicemia e mesmo assim os médicos insistam na maldita NPH, que um medico do SUS seja restrito a prescrição desta insulina, que a saúde e qualidade de vida de uma criança não esteja em primeiro lugar.
É triste, mas o retrato do Brasil em relação ao diabetes nada tem haver com o que a Srª Presidente discursou na ONU, talvez seja o que ela quer ver, mas não é o que a maioria vive.
Hoje não desejo a cura, eu desejo apenas um tratamento digno para todos, qualidade de vida, baixo índice de amputações e hemodiálises como sequelas do Diabetes, que as crianças portadoras de Diabetes Mellitus tenham qualidade de vida assim como suas famílias, que os médicos tenham interesse em se atualizarem sobre a melhor forma de proporcionar isto a uma criança.





Daniel, de 58 anos, precisava de um curativo na perna esquerda.
A direita, ele perdeu há cerca de oito meses/Foto Fernando Frazão, Agência O Globo
Materia completa no site oglobo.com
Geralda já apresentava sintomas graves de diabetes e ainda não sabia ser portadora dela.- Os pés às vezes chegavam a inchar. Eu ia ao médico, passavam analgésico e remédio para reumatismo - conta Geralda, de 72 anos, moradora de Belford Roxo, Baixada Fluminense, e doméstica até dez anos atrás.


Quem não conhece o “Gila” e a “Ceguinha”? Os irmãos Vergilino e Vanilda Maciel dos Santos são figuras conhecidas na cidade. Eles sempre andavam pelas ruas de São Luiz Gonzaga, mas, há mais de 20 dias, Vanilda teve que passar por cirurgia e sofreu amputação da perna direita. Os médicos disseram à família que ela está com leucemia e, devido à inflamação, tiveram que apelar à amputação.
Vanilda tem 63 anos e nasceu na Linha Seção D, perto do município de Porto Xavier. Estudou até a 2ª série do Ensino Fundamental no Instituto de Santa Luzia, em Porto Alegre. Solteira, há mais de 30 anos mora com a mãe de criação, Eva D’Ávila e o irmão Vergilino. Ela conta que já passou por vários problemas. “Tenho muita fé e foi Deus quem me salvou”, diz. Depois que sua perna foi amputada, quem a ajuda a se locomover é a irmã, Marizete D’Ávila.
Vanilda precisa de doações
A família passa por dificuldades, necessitando de remédios, alimentação e roupas. Vanilda pede que a comunidade a ajude. “Preciso de ajuda. Não quero ser maltratada por ninguém. Só quero ser amada. Vocês não imaginam o quanto está sendo difícil passar por essa situação”, balbucia Vanilda. Para quem quiser ajudar, Vanilda mora na Rua Floriano de Souza, 459, na Vila Floresta. O telefone para contato (9185-0137) é da irmã Marizete.

Mais um diagnostico errado, a Srª Vanilda sofre de diabetes e a amputação é sequela da falta de tratamento adequado.

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Bomba de infusão continua de insulina - Paradigma 722






Estamos fazendo uso da bomba de insulina há 4 dias e até o momento não encontramos nenhuma dificuldade para administrar a bomba de insulina, pelo contrario, só vantagens, meu timido filhote aceitou dar o depoimento. Quanto ao adesivo do cateter que achavamos que encontrariamos dificuldades com base em alguns depoimentos, correu tudo bem, apenas algodão e agua foi necessario, e agora ele só está com uma marquinha como uma picada de mosquito, os adesivos do laboratorio são bem piores para remover. Esta semana ainda será bem atipica, temos um feriado no meio, e ele não vai a escola desde que instalou a bomba, mas até o momento, não encontramos nenhum ponto negativo para a terapia com bomba de infusão continua.

quarta-feira, 5 de outubro de 2011

Quando é hora de fazer terapia.

Eu tenho uma frase que uso sempre "SÓ OS NORMAIS FAZEM TERAPIA".
Ao longo da minha vida ja fiz terapia diversas vezes,e por incrivel que pareça, sempre pra aprender a lidar com o descontrole alheio, não sou aquele tipo de pessoa que simplesmente consegue ignorar a incapacidade das pessoas de lidarem com a realidade, pra mim fato é fato e tem que ser aceito, não existe outra alternativa, não é a minha fugir da realidade e acreditar que posso deixar de fazer o que tem que ser feito.
Quando descobrimos que o Igor tinha diabetes, nos primeiros dias tive medo, até porque não sabia o que era, depois de tudo esclarecido, nunca achei que fosse precisar de ajuda de terapia e realmente não preciso, não pra lidar com o diabetes, ta certo... as vezes cansa, mas não a ponto de precisar de uma terapia.
Durante esses mais de dois anos, pessoas me surpreenderam e pessoas me decepcionaram.
Nunca imaginei que os pais do melhor amigo do Igor iam se interessar em aprender a aplicar insulina, mas eles  aprenderam, por iniciativa propria, e isso foi o barato de tudo. Algumas outras pessoas que antes eram apenas conhecidos, se demonstraram grandes amigos fazendo o possivel pra deixar eu e meu filho numa situação confortavel, principalmente no que diz respeito a festas infantis. Hoje em algumas ocasiões sei que tranquilamente posso deixar o Igor, o glicosimetro e a insulina numa festinha.
Mas sabe o que está me levando a terapia? Não são amigos, nem meus filhos nem o diabetes... É a familia, estranho né?
Sei que com alguns familiares posso contar para o que der e vier, minha mãe, putz... as vezes ela chega aqui só senta e me ouve, não fala nada (as vezes acho que ela vai embora chorar). Minha irmã está me falando a meses que eu preciso de ajuda pra lidar com a situação, mas aquela coisa de cabeça dura, eu achando que da pra levar, mas hoje você engole um f#&*$%, amanhã você engole outro, ouve coisas que não está afim de ouvir, mas o pior é ouvir  "COITADO, FIQUEI COM PENA A GLICOSE TAVA TÃO BOA QUE NÃO APLIQUEI A RAPIDA" ou "QUANDO ELE CRESCER TUDO VOLTA AO NORMAL, NEM VAI PRECISAR DE TANTA INSULINA"... Eu to lidando com gente retardada??? Ou é desinteresse mesmo em saber o que é diabetes tipo 1???
Podemos trocar de amigos, escola e de varios ambientes onde as pessoas tenham esse tipo de comportamento, e não me importo quando isso vem de pessoas que nunca lidaram com esse tipo de situação, e numa boa, quando há interesse a informação é facilmente assimilada, mas familia? Não da pra mudar, é pra sempre.
Amanhã, ao meio dia, é a consulta para a instalação da bomba de insulina para teste, isso virá pra algumas pessoas como diagnostico ou sentença, hoje da pra negar que o Igor tenha algo que precise de controle constante, que ele tenha "problemas"(como eles dizem), mas amanhã, não dará mais, ele terá um dispositivo acoplado ao seu corpo e aí, eu ja sei a chuva de asneiras que irei ouvir e antes de ouvir ja perdi a paciência.
Eu sofro de transtorno de ansiedade e por descuido permiti que uma crise me acertasse em cheio, uma crise que vinha crescendo lentamente.
Depois de dois anos de diabetes sei que nada vai mudar, se eu não tenho paciência com a ignorância alheia quem tem que mudar sou eu, tenho que mudar a maneira com que permito que isso me atinja.
Os proximos dias serão casca grossa, os primeiros 15 dias com a bomba é monitoramento continuo MESMO, então como não quero me sentir mal comigo mesmo, daqui a pouco vou fazer uma visita ao salão, faz bem para o corpo e pra alma. e SEGUNDA FEIRA bem cedo, terapia, espero de verdade que o final de semana corra bem, sem surpresas desagradaveis.
Ao meu ver quem precisa de terapia  são outras pessoas, mas como elas acreditam que do nada eu tenha resolvido que meu filho tem diabetes e que do nada eu digo que diabetes tipo 1 precisa de monitoramento continuo e do nada eu deixo de fazer coisas para cuidar do meu filho e que as vezes eu preciso de ajuda, estão eu vou a terapia, como eu sempre digo "SÓ OS NORMAIS FAZEM TERAPIA".