PROTEGENDO NOSSO FUTURO: Diabetes como uma condição de vida.

"A grosso modo ao perceber que a maneira de se vivenciar as situações, é fruto dos "óculos" que se utiliza para enxergar a "realidade", passa-se a ter a oportunidade de trocar esses "óculos". E os "óculos" escolhidos irão facilitar ou não a jornada de acordo com as respostas às situações vividas"  Thaís Petroff

Quem me acompanha pelo facebook sabe o quanto torci essa semana pelos "gringos" no Tour do Rio, esses gringos são especiais, são a ¹TEAM TYPE 1(equipe tipo 1) Composta somente por atletas diabéticos, a equipe aposta na superação como principal força. “Nossa vontade é transmitir esperança e inspiração para as pessoas afetadas pela diabetes ao redor do mundo. Com a dieta apropriada, exercícios, tratamento e a tecnologia, nós acreditamos que qualquer diabético pode atingir seus objetivos”, explica o diretor Jack Seehafer. Em 2010, o atleta Cristopher Jones se superou e ficou com a segunda colocação individual.
Eu ja tinha noção de que diabetes não limita, é a maneira como olhamos pra ela que criam esses limites, hoje eu vejo diabetes como uma condição de vida, não como um fardo, não sinto o peso, mas depois que vi o que esses rapazes são capazes de fazer, eu tenho a certeza, DIABETES não deve limitar a sua vida, pelo contrario deve te impulsionar a vencer barreiras.
Acompanhei as 5 etapas, torcendo, desejando sempre algum deles juntinho dos primeiros colocados, para além da vitoria, eles conseguirem passar a mensagem a que se propõe, e pelo menos pelo meu ponto de vista, fizeram bonito, para quem não sabe como é controlar diabetes tipo 1 durante atividade fisica de alta performance, é só mais uma equipe, mas para quem sabe, como é de perto... a mensagem foi dada, e espero realmente que eles tenham incentivado muitos diabeticos por onde passaram, e eu queria que vocês, que me leem também vissem como é possivel, viver, realizar sonhos, ir ao topo, mesmo tendo diabetes.

Na 1ª etapa, Rio-Angra dos Reis, Daniele Callegarin da Team Type 1 ficou em 4º lugar, veja os melhores momentos do percurso:

Na 2ª Etapa Volta Redonda-Três Rios tivemos o esloveno Aldo Ilesic da Team Type 1 como segundo colocado. Veja os melhores momentos:

A 3ª Etapa que partiu de Três Rios com destino a Teresopolis, não foi a vez da equipe, mas se mantiveram na prova e completaram o percurso, neste dia  a melhor colocação foi do , Joseph Rosskopft em 20º lugar, como muitas esperanças o dia seguinte, seria dia de vitorias e boas colocações, a 4ª Etapa que era de Teresópolis a Rio das Ostras, trouxe o lugar mais alto do podio a Aldo Ilesic da Team Type 1, veio como presente de aniversario e segundo ele a adrenalina o fez esquecer que era seu aniversario e completa:  “Graças à ajuda da minha equipe, eu consegui me aproximar na fuga dos líderes gerais da competição e conquistar essa vitória”, veja os melhores momentos:

Na 5ª Etapa Rio das Ostras- Rio de janeiro, a melhor colocação da equipe foi com a Daniele Callegarin, em 9º lugar e aos final a colocação por equipe a Team Type 1 ficou em 6º lugar, entre 16 equipes...
Mas sabe o principal disso tudo, é o que você percebeu, você pode ter percebido que eles não levaram todas as vitorias, e não estiveram em todos os podios, e pensar que não adianta se superar, aceitar e batalhar por seus sonhos porque sempre vai ter alguém na sua frente, ou você pode perceber que o importante foi feito, eles completaram cada percurso, por 5 dias consecutivos, e estavam entre os primeiros, sempre, apesar do diabetes!!!
Eu escolhi olhar o diabetes de uma forma diferente, mesmo com todos os improvisos que ele nos submete, o DIABETES, é apenas algo que precisamos controlar e que só vamos conseguir se conhecermos nosso corpo, nossos sentidos, nossas reações e passar a usar a nosso favor e que quanto mais nos superamos mas conhecemos, e quanto mais conhecemos mais facil é controlar...

Fonte: ¹http://www.tourdorio.com.br

10 ANOS.

No ultimo dia 6 o Igor completou 10 anos, meu bebê esta crescendo e ja não me permite mais chama-lo assim, ele ja é um rapazinho...
É o primeiro aniversario dele com a bomba de insulina, e o que isso muda? Muda tudo. Nos outros aniversarios eu tinha que ficar me preocupando com aplicações, medições, etc... Este foi diferente...
Não comprei nada diet, usamos com louvor a contagem de carboidratos e senti muito orgulho do comportamento do Igor em relação a isso, não exagerou, evitou os doces, mas comeu o que teve vontade.
Eu não sei se com todas as familias de crianças com diabetes é assim, mas o amiguinhos do Igor lidam muito bem e com naturalidade com o fato do Igor ter diabetes, eles tem um cuidado especial, com o que o Igor come, com o momento do dextro, com o glicosimetro, com a bomba, eu acho isso fantastico, talvez se deva ao fato de sermos bem resolvidos, a nossa aceitação, o fato de não evitarmos o assunto diabetes, nem escondermos a condição do Igor.
Tudo correu tão bem, ele estava tão feliz que no final da noite, preferi desativar a bomba para evitar hipos, mas pergunta se eu consegui acordar as 3 da manhã para reativar? Acontece, mas a glicemia ao acordar não foi de toda ruim, talvez realmente tivesse uma hipo significativa na madrugada, acordou com 189mg/dl, que logo corrigimos e correu tudo bem.
Para nós a bomba de insulina é algo que beira a cura, como ja falei outras vezes, em alguns momentos o organismo do Igor se comporta como se não precisasse de aplicações de insulina, e isso gerava muitas hipos, havia dias em que ele tinha que ficar paradinho, para gastar o minimo de energia possivel e assim evitar aqueles sintomas horrorosos das hipos, com a bomba não é mais assim, podemos desativar por um momento e a basal que é constante, fica suspensa, ele pode ficar sem a bomba por até 2 horas, por qualquer motivo, brincadeira um pouco mais agitada, banho de piscina, num momento de hipo ou porque simplesmente quer tirar a bomba por um momento.
Como o Igor disse, esse foi o melhor aniversario dele, talvez seja o que ele se lembra, mas de qualquer forma, eu fiz de tudo para que fosse um dia muito feliz e foi.
Tenho tentado educar o Igor para que ele esteja apto a encarar esse mundo cheio de preconceitos, e temos encontrado pelo nosso caminho pessoas maravilhosas, dizem que quando queremos muito algo, o universo conspira a nosso favor, deve ser isso, pra nós e para as pessoas a nossa volta diabetes tem sido apenas um detalhe, sabemos que é um detalhe que se deixarmos domina e destroi todo o ambiente, mas não permitimos que isso aconteça, com disciplina e aceitação.
Ao meu filho, eu só desejo sucesso, não tem como ser diferente, que o sucesso seja em todos os aspectos da vidinha que esta apenas no começo, mas que ja tem problemas de adulto.

ARTES MARCIAIS E BOMBA DE INSULINA.

Faixa Abdominal Nike - Netshoes

Desde o inicio nossa grande duvida sempre foi continuar ou não o Jiu Jitsu.

O Igor quer, mas tem medo de machucar a barriga (cânula), eu também fiquei com muito receio.

Sozinha pensei em todas as possibilidades, colocar no bum bum não dá, tem os rolamentos, golpes que arrastam demais no chão, no braço nem pensar, ficou para a barriga, mas tem o "Armlock partindo do joelho na barriga" que é exatamente na area que fica a canula.

Fui conversar com o professor, ele também usa cateter na barriga, numa proporção muito maior, por isso a preferencia de treinar crianças e adolescentes.

Mostrei a bomba, expliquei a situação, o fato do Igor precisar de um tempo para pegar confiança em lutar novamente, e junto com a filha dele, que também pratica jiu jitsu e entende muito de cateter, fomos pensando nas soluções.

O professor é superação pura, tenho certeza que o Igor vai aprender mais que jiu jitsu com ele.

Ficamos combinados assim, vamos providenciar uma faixa abdominal de neoprene, com um detalhe, não tem para crianças, ele vai comprar o material e mandar alguém fazer no tamanho do Igor seguindo o modelo que ele usa, sempre que for lutar o professor vai ser avisado de que lado está a cânula, até pra ele poder ensinar o Igor a defender o local, e evitar que o oponente machuque, na academia é treino, não quer que ninguém se machuque. E caso participe de campeonatos, neste dia, tiramos a cânula antes da luta.

Fica a dica para os usuários de bomba de insulina e gostam de artes marcias.

Como é final de ano, festas, recessos, a volta ao DOJO fica para 2012, estou confiante que vai dar certo.

O que me dá tanta confiança? Se o professor pratica jiu jitsu ha mais de 10 anos com um cateter fixo e maior preso ao corpo, se adaptar ao Jiu jitsu com a canula da bomba de insulina deve ser muito mais facil.

Professor fazendo demonstração com aluno.

Esse faixa amarela ao lado esquerdo é o Igor

Queda tradicional na troca de faixa

Troca de faixa - AMARELA.

3ª Blogagem Coletiva - Cura do Diabetes?! Uma causa perdida?!

Sinceramente, hoje não é um bom dia para escrever sobre esse assunto, talvez nenhum outro.
Tenho andado muito chateada, deprimida, sei lá...
Sugeri que falássemos sobre a pobreza e o diabetes, mas não tenho condições psicológicas para tentar imaginar a cena de uma família, 2 adultos e 3 crianças 1 delas diabética e uma renda mensal de menos de um salario minimo, simplesmente não dá pra imaginar a sobrevivência desta criança, se existir um caso de sucesso no controle por favor alguém me conta e me prova, porque ao meu ver é impossível com o tratamento que os diabéticos do brasil tem recebido do SUS um controle. Não quero imaginar, não quero mais pensar!!!
Alias, hoje eu queria não ter que pensar em DIABETES, queria tirar folga, não ver um glicosímetro, não ter que anotar nada, não ter que contar carboidratos, não ter que mexer com agulhas, não ter que aplicar insulina 7 vezes nem furar o dedo do meu filho umas 10.
E conscientizar as pessoas? Eu não consigo fazer isso a minha volta, algumas pessoas não conseguem entender que tem dias que eu fico com raiva, muita raiva por meu filho ter diabetes em outros eu fico triste embora na maioria das vezes eu "leve" tudo numa boa. A esperança de cura está cada vez mais longe, quase não a sinto mais, e quanto mais longe ela fica, maior é a dor quando eu canso dessa rotina.
Eu não penso mais em futuro, porque não tem como eu fazer isso sem me cobrar, se me policiar sem entrar na neura de que eu posso não estar fazendo a coisa certa, de que daqui a 10 anos meu filho pode estar com sequelas, tem tanta coisa que eu queria sonhar pra nós, mas se eu sonhar eu vou ser mais autocontroladora, eu sou perfeccionista comigo mesmo.
Não sei se a maioria das pessoas sabem o que é medo de perder um filho aos poucos, ou se elas preferem apenas ignorar que esse sentimento existe em mim.
Estou cansada das pessoas falando, escrevendo e publicando que uma crianças com diabetes pode levar uma vida normal, a criança vai ter com certeza, vai fazer tudo que toda criança faz, mas e quem cuida dessa criança?
Hoje está chovendo e frio, em dias de chuva e frio a glicemia do Igor descontrola.
É semana de prova, em época de prova a glicemia do Igor descontrola.
Ele está ansioso pra saber se vamos a Curitiba ou não, eu não posso dar essa resposta, nem quero mentir para o meu filho, quando ele fica ansioso a glicemia descontrola.
Eu e o pai dele estarmos estressados um com o outro, quando nos estressamos a glicemia do Igor descontrola. (e se você pensar, "então porque se estressa com o pai dele?" é mais uma daquelas pessoas que não consegue perceber que sou um ser humano)


Meu filho hoje é um $ para os laboratórios e uma estatística para o governo e essa situação não me deixa nada confortável, e vamos combinar, é agora e vai ser sempre!!!

Washington, o Coração Valente.

As vezes, me canso da mídia. Tudo que depende da educação para dar certo, não adianta aterrorizar, tentar fazer dar certo pelo medo, o medo uma hora todo mundo perde.
Lembro da primeira entrevista do Washington que assisti, foi quando ele encerraria a carreira por problemas cardíacos, ja gostei da garra dele. Quanto ao lance dele ter diabetes, passou despercebido. Diabetes pra mim era algo banal, o tratamento só deixar de comer doces.
Depois que o Igor foi diagnosticado, eu percebi que não era nada do que eu ouvia falar.
Quando a poeira baixou eu comecei a acompanhar com mais atenção os diabéticos famosos, lembro do dia em que Dado Dolabella falou da morte do pai, ele se referiu ao Diabetes como doença maldita, mas quem é Dado Dolabella para classificar o Diabetes?
Percebe-se que poucos falam da situação, só sabemos depois que falecem, talvez seja medo do preconceito não sei, mas tem este direito.
Nós, que convivemos diariamente com o controle da glicemia, conseguimos chegar bem perto da proporção do sentimento que levou o Washington a encerrar a carreira, 90 min de jogo controlando a glicemia, Não é para qualquer um, com certeza é um grande guerreiro.
Chega uma hora em que todos entram em desvantagem biológica, e ele tem alguns agravantes.
Com certeza deve ter muito diabético dizendo: "Ta vendo como o diabetes é maldito, parou o cara antes da hora."
Mas com toda certeza também tem muito diabético pensando: "Se ele fez tudo isso, eu também posso fazer algo pelos meus sonhos"
É isso aí, depende de como você olha a situação, um copo meio vazio ou copo meio cheio.
Quantos gols ele não deve ter perdido por conta de hipoglicemias? Quantos tombos numa hora decisiva?
Isso não conta, não pra nós que fazemos parte desse circulo azul. Pra mim, enquanto botafoguense, conta a superação, contam os gols, contam os titulos. No ultimo "Fla X Bot" me peguei torcendo por um gol dele, foi meio neurótico.
Mas diabetes é isso aí, disciplina na vida, tem horas de retiradas estratégicas, ninguém pode ter tudo na vida, isso serve para todos, quanto temos além de nossa necessidade, algo importante se perde em meio ao excesso.
Com certeza ele fez a opção correta, pela vida, pela familia, só é capaz de fazer essa opção quem traz grandes valores no coração, para quem tem o CORAÇÃO VALENTE.
Pensem duas vezes antes de dizer que uma criança com diabetes não tem grandes perspectivas para o futuro.
Pensem duas vezes antes de fazer de tudo pra ser visto como um coitado por ter diabetes.
Pensem duas vezes antes de dizer que o diabetes te impede de viver.
Diabetes é só um detalhe.
Em futebol tudo é questão de sorte e talento, mas capacidade física é ímpar, se comparado ao grande astro do futebol brasileiro "Ronaldo, o fenômeno" eu fico com Washington, ambos com 35 anos.
Ambos lutaram contra problemas que tirariam qualquer um do futebol, ambos venceram e retornaram, mas apenas 1 teve a coragem de dizer: "Um dia a profissão acaba e é importante ter hombridade e humildade...".
Termino este post com um trecho da entrevista coletiva:
"Um dos meus maiores orgulhos é saber que fui exemplo de vida para algumas pessoas. Que seja uma, mas que dei o exemplo. Muitos mandam mensagem e dizem que o que fiz fez com que a pessoa superasse o problema. Esse é o maior legado que levo".


Leia mais em:  globoesporte.globo.com


Para quem não sabe sobre diabetes:
Um diabetico não pode fazer esforço fisico com a glicose acima de 250mg/dl, quem toma insulina depois de um tempo de exercicio ela começa a baixar dependo de muitos fatores externos isso pode ser rapido ou não, podendo atingir niveis baixos em 30 min, quando os valores ficam abaixo de 70mg/dl podem ocorrer sintomas como confusão mental na coordenação motora, disturbios de visão e se não corrigida a tempo pode chegar a convulsão.

D-Blog Day sobre Diabetes

Dia D-blog foi iniciado em 09 de novembro de 2005 durante o mês da consciênciado Diabetes, para ajudar a unir os blogueiros diabéticos e criar a consciência sobre o diabetes.O tema deste ano é: 6 coisas que você quer que as pessoas saibam sobre o diabetes.


São tantas as informações que acho necessária para as pessoas a minha volta sobre diabetes, que daria um livro, desde que o Igor foi diagnosticado, fui percebendo que muita coisa sobre diabetes que se ouve falar nada mais são do que mitos. A grande verdade é que é possível viver bem e feliz controlando o Diabetes.
Vou Listar 6 pontos que acho importante as pessoas saberem.

1. Diabetes tipo 1 ou diabetes Juvenil é uma doença auto imune.Não existem culpados quando uma criança é diagnosticada com Diabetes, ela simplesmente acontece. A Criança não tem diabetes porque comeu muito doce, ou deixou de praticar exercícios.
   O diabetes Tipo 1 aparece como resultado de uma destruição das células beta produtoras de insulina por engano, pois o organismo acha que são corpos estranhos. Isso é chamado de resposta auto-imune. Este tipo de reação também ocorre em outras doenças, como esclerose múltipla, Lupus e doenças da tireóide.
   Os pesquisadores não sabem exatamente por que isso acontece. No diabetes, porém, encontram-se vários fatores que parecem estar ligados ao diabetes tipo 1. Entre eles incluem-se a genética, os auto-anticorpos, os vírus, o leite de vaca e os radicais livres do oxigênio.
   Fonte: http://www.diabetes.org.br/diabetes/tipos/dm1.php
2. Diabetes Emocional não existe.
   O que pode acontecer é um descontrole glicemico maior por conta do estresse e outros fatores emocionais, mas isso não significa que a pessoa só é diabética quando tem um fator emocional envolvido, a pessoa é DIABÉTICA é ponto.
   "Não existe diabetes emocional. A doença pode, sim, ser desencadeada por um problema de ordem psíquica, porém, somente em quem apresenta condições para isso. Durante uma situação de tensão emocional, o corpo libera hormônios, como a adrenalina e o cortisol, que têm ação contrária à insulina" explica Marcos Tambascia, professor de endocrinologia da Universidade Es tadual de Campinhas (Unicamp) e presidente da SBD
3. Evitar açúcar significa controlar o diabetes. 
   Não. Além de alimentação saudável e atividade física, o controle pode ser feito por meio de medicações orais, para aumentar a produção ou melhorar a ação da insulina, e reposição de insulina, conforme a indicação médica individualizada.
   Muita gente acredita que um diabético controlado é aquele que apenas não come açúcar, isso é um engano, frutas, carboidratos e gorduras também se transformam em glicose, consumir frutas em excesso pode causar um descontrole glicemico.
4. Produtos "diet" são feitos para diabéticos mas NÃO podem ser consumidos a vontade.
   Nem tudo que é diet é bom, alguns produtos compensam o açúcar com gorduras e no final das contas continuamos na mesma, mesmo que o produto seja diet mais contenham outros ingredientes que se transformam em glicose, não deve ser consumido a vontade.
5. Valorize o colorido das refeições.
   Folhas verde-escuras: Agrião, chicória e rúcula ajudam a reduzir a gordura abdominal e são fontes naturais de ferro e iodo, minerais deficientes nos diabéticos. As verduras e legumes crus, são, principalmente, fontes de fibras, vitaminas e minerais. Alguns legumes que se comem cozidos fornecem, além desses nutrientes, carboidratos, ou seja, podem ser considerados alimentos reguladores e energéticos, esses devem ser consumidos com moderação. Verduras e legumes devem estar presentes nas duas principais refeições do dia, crus e cozidos.
   ALIMENTOS DE CONSUMO LIVRE: Alface, acelga, agrião, broto de feijão, beringela, aspargos, aipo, bertalha, repolho, palmito, abóbora d'agua, aipo, nirá, brocolis, chicória, coentro, cebola, cebolinha, salsa, espinafre, hortelã, jiló, couve, couve-flor, pimentão, pepino, rabanete, tomate, maxixe, limão, mostarda, alho, chás como erva-doce, hortelã, capim-santo, camomila.
   Ingredientes suficientes para se caprichar na salada, saciar a fome e manter um bom controle glicemico.
6. Ainda não há cura para o diabetes.
   Porém, estão sendo realizados estudos que, no futuro, podem levar à cura. Para o diabetes tipo 1, está sendo estudada a terapia com células-tronco em pacientes recém-diagnosticados. Já para o diabetes tipo 2, os estudos com a cirurgia de redução de estômago (gastroplastia) têm mostrado aparentes bons resultados, mesmo em pacientes que não estão acima do peso. Salienta-se que esses métodos ainda são absolutamente experimentais.
   
   Enquanto isso, o que todo diabético deve fazer é seguir as recomendações medicas, Aguardar a cura sem sequelas é o nosso lema. não sou diabética, sou codiabetica, mãe de um menino maravilhoso portador de diabetes tipo1, que tem consciência de que de nada vai adiantar a cura se ele não estiver controlado.
   
   
   
   VAMOS CONTROLAR O DIABETES AGORA!!!!!!
   
   
   
   

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Apoio a Fabiana e seu filho Matheus(DM1)

Meninas e mamães,
Recebi esse comentário e achei melhor coloca-los para todas, foi um comentário em meu primeiro post neste blog:
"Olá Chamo-me Fabiana e tenho meu filho Matheus que sofre muito com diabetes tipo 1. No entanto, não tenho problemas com a hipo e sim com a hiper , na maioria das vezes o aparelho nem consegue ler o destro, pois a diabetes está alta demais, preciso muito de ajuda e gostaria de saber com faço para trocar informações com outras mães..Por favor, mande-me um e-mail auxiliando-me: profabi@bol.com.br "
Em outro comentário:
"Novamente Fabiana e seu filho Matheus de 10 anos...Mães ou pessoas que sofrem como nós com os sintomas da diabetes nos ajude, pois nossa luta é difícil demais, li vários depoimentos e chorei muito, pois passo isso todos os dias, O Matheus chora e também me pergunta o que fez para ter diabetes...No dia do Natal ele pediu um só presente que DEUS o curasse da diabetes...Ele acorda em jejum com 400 a 450 o destro me auxiliem por favor estou deseperada e preciso de muito auxilio e troca de informações com outras mães...Meu e-mail é profabi@bol.com.br..Mandem-me resposta.."

O que eu, autora deste blog tenho a te dizer agora é "calma!", sei que parece impossivel ter calma, mas não é. Você precisa estar calma pra entender o que está dando errado.
Ninguém tem culpa do diabetes do Matheus e não tem cura, É FATO!
É possível controlar o Diabetes, É FATO!
Acredito que alguma coisa está dificultando o controle do Matheus, mas antes precisamos de informações do tipo, ele está fazendo acompanhamento medico? Há quanto tempo ele é diabético? Ele faz contagem de carboidratos? Ele come escondido? Ele pratica exercícios físicos? Quantas vezes por dia ele toma insulina?
Em que lugar do Brasil você mora?
Fabiana, gostaria muito de estar agora ao seu lado conversando, seria bem mais fácil, até por que tenho que ser bem responsável no que escrevo e nas informações que passo, sei como deve estar sendo difícil pra você.
Tenha certeza, você não está sozinha!!!

Domingo, 13/06
Ela respondeu em outro post como solicitado neste:
"Olá...Respondendo com todo o carinho as perguntas...Descobri a diabetes do Matheus há dois anos...Ele perdeu 10 quilos em uma semana começou a fazer xixi na cama e beber muita água, levei-o ao médico e todos diziam que era virose e aplicavam soro glicosado em sua veia, mas os sintomas aumentavam...Certa vez meu coração ficou muito apertado e sufocado com a situação, pois nada dava resultado a tal "virose" diagnosticada pelos médicos...Procurei um hospital em Santos, pois moramos em Praia Grande e meu marido disse que se não descobrissem o que o Matheus tinha iria processá-los, pois mais uma vez diziam que era virose...Depois dessa fala do meu marido o Matheus foi encaminhado para o m-edico responsável pela pediatria e que imediatamente mandou medir o destro do Matheus e resultado quase 700 ...Meu mundo caiu caiu ele pediu imediatamente a internação do Matheus, na qual ficamos no hospital durante 1 mês...
Viemos para casa e a luta começou, eu não dormia de medo da diabetes subir ou descer e não consegui salvar meu filho....E assim estamos até hoje, em relação ao acompanhamento ele vai todo mês a endocrino e ela só aumenta a dose de insulina...Hoje ele tomo insulina 3 vezes ao dia (NPH) fora a Novo rapid quando tem hiper...e difícil ter hipo...Em relação a comida, ele come escondido sim...Procuro ficar de olho,mas torna-se impossível, pois trabalho o dia todo...
Hoje é um dia que mweu coração parece que vai explodir...Peço que rezem por mim e principalmente pelo Matheus e nos ajudem ou indiquem um outro médico em algum outro lugar ou clínicas´exclusivas em diabetes, pois aqui na baixada deixam a desejar...
Fiquem com DEUS e abraços a todos...Meu e-mail..profabi@bol.com.br"



Sobre eu, meu filho e o diabetes
Hoje um amiguinho do Igor está aqui, pra dormir, há muito tempo não faziam isso, como não dá mais pra responsabilizar outras pessoas pelos cuidados, os amiguinhos vem para cá.
Ele me disse, enquanto eu dirigia (as lágrimas embaçaram a visão, quase bati):
- Quando eu crescer vou ser medico, depois cientista, eu vou descobrir a cura do diabetes porque não quero que meu amigo seja diabético até ficar velhinho.
Alguém duvida?

Mãe eu tenho uma doença?

Fui surpreendida com essa pergunta do Igor.

Nunca escondi dele a gravidade do Diabetes, que o controle é fundamental, mas acho que nunca tratei desse assunto como "doença", nunca o tratei como doente, até porque o diabetes não impede que ele tenha uma vida normal.
Mas acredito que no fundo todos nós temos preconceito quanto a palavra, "DOENÇA", soa mal, dá  a sensação que meu filho está mal, e na realidade não está, mas tem uma doença incurável que se não falarmos ela não aparece, não é descoberta.
Ficamos horas conversando, no banheiro, é que a pergunta surgiu quando ele sai do banho, sentei no vaso sanitário e comecei a lhe explicar o que é Diabetes, acredito que diante da pergunta já tenha maturidade para ouvir tudo, ele sempre soube que Diabetes não tem cura que algumas pessoas morrem por não controla-la, que o pâncreas não funciona, que precisamos injetar insulina todos os dias, mas não sabe o que é uma doença cronica e auto imune.
Vi seus olhinhos assustados quando lhe respondi que ele tinha uma doença, nessa hora nos perdemos nas palavras, queremos encontrar as menos impactastes, mas elas fogem.
Expliquei lhe a diferença de doença contagiosa, de deficiência e fui em detalhes ao Diabetes.
É uma doença silenciosa, fui taxativa:

-Você tem uma doença, devemos ter cuidados para ela não avançar, mas ninguém pode considerá-lo doente nem aponta-lo como um, o que você tem não interfere em nada em ser uma pessoa como todas as outras.

De repente entra o pai e pergunta o que fazemos no banheiro, expliquei-lhe as duvidas do Igor e lá vem ele:

-Meu filho, você não é doente, você não tem nada, só é uma criança que precisa comer melhor que as outras, tem que ser um desportista, é que alguns órgãos do nosso corpo não serve pra nada, o seu pâncreas parou, é só aplicarmos insulina que tá tudo certo, tira isso da cabeça, você não é doente.

Mamães, não é culpa deles, é a genética.
Os homens sempre encontram uma maneira mais confortável a eles de ver as coisas, alias o bem estar deles depende do que os olhos vêem, é assim na escolha das namoradas, do carro, de tudo ao redor deles.
Diabetes é uma doença que ninguém vê, e muitos pais demoram a se situar, aceitar, não temos muita paciência com isso, mas preciso ter...

Apesar de continuar a ter essa visão, depois de ter sido alertado pelo Dr Paulo a respeito da divisão de tarefas, e eu de confiar nele, tem se mostrado interessado. Hoje a insulina da manhã ficou por conta do papai, sei que o Igor fica mais apreensivo, mas ele também precisa confiar que o pai vai fazer a coisa certa. Na primeira aplicação sozinho papai não esperou aqueles segundinhos e a insulina voltou, CALMAMENTE, expliquei-lhe da necessidade de espera, milagrosamente não me irritei, e hoje as coisas parecem ter corrido bem,  só me certifiquei quanto a cor da caneta, é... ainda tenho medo dele aplicar a insulina errada.

Não fui no quarto acompanha-lo, cada um tem seu modo de lidar com as coisas, a caneta da Lantus está com os números apagados, então vamos pelos cliks (ganhamos uma caneta maneiraça do Dr Paulo, é digital, vamos usar no próximo refil), ele deve ter se perdido nos cliks porque o Igor comentou que ele aplicou insulina no vento e depois nele, temos que fazer isso quando não temos certeza dos 6 clicks.
E assim vamos, mesmo com 10 meses de diagnóstico, ainda nos adaptando e ampliando os cuidados com o Igor  para outros membros da família.

Hoje pela manhã recebi o email da Tribunal, o Juiz deferiu o bloqueio on line, resta saber apenas em quanto tempo a verba estará em minhas mãos.

Processo judicial para garantir insulina e insumos.

Estive fora esses dois últimos dias resolvendo assuntos sobre o ação processual de fornecimento de medicamentos garantido por lei. E aqui no Rio de Janeiro, as coisas não são tão fáceis como aparentavam.
Na primeira consulta do Igor pelo SUS, conversei com algumas mães sobre como as coisas aconteciam por aqui em relação a distribuição de insulina e insumos, elas melhor do que ninguém poderiam me dar as diretivas, a maioria não chegaram a entrar com processos, mas pensavam em fazê-los pois não estavam conseguindo cobrir as despesas, as que entraram com o processo desistiram no meio do caminho, preferiam usar a mesma agulha durante semanas, continuar aplicando insulina vencida quando não havia fornecimento junto ao SUS(os filhos usam a insulina doada no IPPMG), ou trabalhar dobrado pra suprir as despesas,  ELAS SE SENTIRAM HUMILHADAS DURANTE O PROCESSO.
Juro que não entendi isso, lembro de ter retrucado: -Humilhada porque? É seu direito!
Essas mães eu não encontrei mais, gostaria muito de encontra-las de novo, hoje tenho muito a conversar com elas, entendo mais do que nunca o que elas tentaram dizer.
Vou contar a vocês o que tem acontecido nestes dias.
A começar pela segunda, tenho a sensação que a escola não quis levar o Igor no passeio ao Zoológico e me senti muito mal com isso,  não retruquei, deixei pra lá, melhor do que brigar e ele não ser devidamente assistido. Quando fui comunicada do passeio, informei do interesse do Igor e da necessidade de conversar antes com a professora e coordenadora, isso foi informado diretamente a dona do colégio que ficou de agendar tal conversa e de ver a possibilidade de eu acompanha-los, pois bem, até dois dias antes do passeio que aconteceu no dia 26 não houve tal agendamento, procurei a mesma que me informou que não havia mais vaga no ónibus para o Igor, eu me senti como??? Adivinhem??? Escola inclusiva???
Já estamos nos programando pra muda-lo de colégio o quanto antes.
Voltando para o processo, no dia 2 de maio eu deveria receber a Lantus e NovoRapid pelo SUS, na central de distribuição de medicamentos da Prefeitura do Rio de Janeiro, o que não aconteceu, durante toda a semana ao ligar recebi a informação de que o sistema esta fora do ar, isso, o sistema de distribuição de medicamentos ficou fora do ar durante uma semana, pelo menos foi a informação que recebi. Na semana seguinte, "consta no siatema que o medicamento está em processo de compra", e finalmente esta semana os 3 telefones do setor de mandatos judiciais não atendem são eles : 3111-6411 / 3411-6419 / 3111-6448.
Ligando para a simpática senhora que atua na entrega de medicamentos, digo isso por as vezes que tive contato pude ver como trata o cidadão com dignidade, respeito e atenção, me sugeriu que "procurasse" pelo medicamento nos órgãos responsáveis e foi que fiz.
Na quarta feira aproveitando que o Igor ficaria em casa, fui a triagem da Defensoria, depois de longa espera, fui encaminhada com oficio de urgência ao promotor, que não podia me atender por que tal atendimento é feito as 3ª e 5ª de 11 as 13 horas e já se passavam das 15 horas.
Voltei no horário informado, cheguei mais cedo, acreditei que o atendimento começaria as 11 h, fui atendida por uma estagiaria as 14 horas, e quando ela me falou pra voltar outro dia com o orçamento da farmácia que compraria as insulinas e os insumos dei um pit.
Sai de lá as 15 horas ainda com apenas o café da manhã no estomago e depois de assinar o pedido de boqueio online, ("isso acontece quando o juiz ordena que a prefeitura de a verba correspondente a 3 meses de tratamento o que pode demorar 20 dias").
No dia 1° de Junho completam 30 dias de atraso na entrega do medicamento, recebi insulina para 5 meses, a Lantus tive que substituir um refil que durante um passeio pegou sol, a que uso já foi de aquisição própria, tecnicamente eu já teria que ter nova remessa para substituir a próxima, na mesma situação que eu havia um pai, mesma não, bem pior, o filho depende de um medicamento que custa 5.000,00 por mês, e está com atraso de 3 meses. Isso pode? Não pode!!!
Se eu não puder suprir as despesas com o tratamento, com certeza alguém de minha família poderá e o fará com gosto, mas e se não houvesse alternativa? Muitas famílias não tem! São as tiras reagentes que não me faltam mas não são suficientes, mais as insulinas que não recebi, e o fator principal, alimentação.
Nada disso pode faltar!!!!
No tempo de espera, senti uma sensação de mendicância, mas não vou sustentar esse sentimento, é obrigação e dever do estado me fornecer medicamentos, isso é garantido por lei.
Hoje pela manhã fiquei pior ainda, me senti mentirosa, eis o que consta no autos do processo:

"ULTIMO MOVIMENTO:

Tipo do Movimento: Recebimento 
Data de recebimento: 27/05/2010
Tipo do Movimento: Despacho - Proferido despacho
 de mero expediente
Data Despacho:27/05/2010
Despacho: Seja esclarecido, com a máxima urgência,
se houve recusa na entrega 
dos medicamentos, uma vez que não é possível 
bloqueio on line de 
verba pública diretamente, não havendo nos 
autos nenhuma notícia 
de tal recusa."

Se não consta tal recusa por que ainda não recebi??? 

Eu não vou desistir, eu vou até o fim deste processo 
em quantas instâncias 
sejam necessárias, que se cumpra a Lei.

Quanto a foto, ter a vista do Pão de Açúcar toda vez 
que precisar resolver problemas juricos, é renovador.
Essa cidade é bela demais para ter tantos problemas 
burocráticos, que se façam leis e decretos a altura 
desta beleza.
Me despeço hoje com a certeza de que só unidos poderemos 
mudar esse quadro, não só em relação ao Diabetes, mas 
em todos os casos em que o fornecimento de medicamentos 
é vital a vida de uma criança.

Exigir que nossos direitos sejam respeitados jamais deveria ser considerado humilhação.
Estou exausta, hoje só quero descansar!!!

10 meses com Diabetes.

Já se passaram 10 meses desde o diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1, comemoramos com a consulta no IPPMG, e fomos surpreendidos com dois dias de uma sequência de hipoglicemias (para ver os números clique aqui, arquivo em pdf), estamos bem, tão bem que foi diminuída a quantidade de insulina basal (Lantus), a cada consulta em que percebemos que estamos no caminho certo, em que duvidas são respondidas com coerência e satisfação, faz valer a pena cada segundo desta rotina um tanto cansativa.
Ainda estamos em aberto sobre os episódios "escola", mas tenho que resolve-los o quanto antes, o Igor precisa voltar as atividades físicas.
Apesar de estar tudo bem conosco e nosso Leão bem domado, eu sempre volto de lá um pouco triste, enquanto esperamos sempre ouço o desabafo de uma mãe, é cada historia mais triste que a outra, algumas até conversam em tom de trocas de experiências, mas outras... dá pena dos filhos delas, eu sinto nas palavras o peso que as crianças carregam por conta das frustrações das mães, o peso da ausência do pai, o peso do valor do tratamento, não consigo sentir a leveza do amor materno.
-Já me enviaram para o psicólogo, mas eu não gosto desse negocio, eu quero é que eles me dêem uma solução. - Ouvi hoje de uma mãe  (Mesmo sabendo que não tem cura ela quer uma solução)
- Tia, tem dia que minha glicose da H1(níveis acima do que marcam o glicosimetro, geralmente 600) - Disse orgulhoso o filho.
Juro que nem lembrava desse H1, não o vejo desde a crise de cetocidose.
Quem me conhece sabe o quanto qualquer coisa relacionado a criança me afeta, é como se fosse com um filho meu, um ser tão dependente e tão vulnerável...
Essa foto acima é do Igor com mais ou menos 10 meses, é pra exemplificar como vejo o Diabetes hoje.
Como se fosse um bebê, é como se estivessemos educando uma criança, assim como nos preocupamos com a educação e saúde dos nossos filhos desde o momento em que eles nascem, também devemos nos preocupar com o controle do diabetes.
Minha mãe sempre me dizia quando eu era pequena: "modos de casa vão a rua", e assim eu tento educar meus filhos, nunca aceitei manhas, birras, comportamentos que eu não aceitaria nos filhos dos outros, não sei se quando crescerem seguirão meus ensinamentos, mais aí é entre eles e a vida, não terei errado por omissão. Mesma coisa é com o diabetes, é como um bebê sendo educado, permita que um bebê passe  noites em claro sendo acalentado e logo você terá uma criança com distúrbios do sono, permita que uma criança coma chocolate no café da manhã e logo você terá um adolescente obeso, e algumas regras não podem ter excessão.
Os mesmos cuidados que tive com meus filhos bebês, tenho com diabetes, estou conhecendo um personagem  novo na minha vida, tenho que primar para uma boa convivência a longo prazo.
Não sei se um dia o Igor vai se sentir orgulhoso de ter níveis glicemicos altíssimos, pelo menos não tem motivos pra isso, antes de qualquer coisa lhe é ensinado todos os dias sobre auto estima, sobre qualidade de vida, sobre amor... Quem ama e é amado quer viver, quem quer viver se cuida!!!

Eu não controlo o diabetes do meu filho, só por a ser mãe dele.
Eu controlo porque o AMO!
Controlar o diabetes não é opcional é prova de amor.
Assim como desejamos um futuro brilhante para nossos filhos também devemos desejar um futuro sem sequelas, exatamente na mesma proporção.


E sabem porque comemoro o diagnóstico??? Por que  no dia 18 de Julho de 2009 Deus me deu a oportunidade de ficar perto e cuidar do meu filho por mais tempo. o diabetes foi só consequencia dessa oportunidade.

Refeição com 30gCHO

Tenho visto que alguns pais estão com dificuldades na hora do consumo de legumes e verduras de seus filhos com diabetes, bom, eu sou uma mãe bem coruja, então perco mais tempo no preparo das refeições hoje do que levaria antes do diabetes.
Eu procuro fazer os legumes bem picadinhos, pra facilitar, evitar reclamaçõesdo tipo "eu não consigo mastigar" "eu não consigo engolir" , quando refogados é alho, pouquissimo oléo e salsinha, alias salsinha eu uso em tudo.
Bom espero que o video sirva de incentivo para outras crianças, em especial a Vivi, o Igor adorou fazer o video.

Sentimentos de uma criança com diabetes.

No Post anterior, eu contei um pouco de como minha vida tem sido corrida e a consequencia disso.
Pra mim foi muito reflexivo todos os acontecimentos, lidar com dois filhos em idades diferentes necessidades diferentes é meio exaustivo. Requer atenção em separado e isso toma muito do nosso tempo.
Eu tinha proposto aos meninos passearmos no dia das Mães, ontem, mas não foi possível com a chuva que desabou por aqui e não queria me enfiar num shopping.
Ficamos em casa, TV, pipoca, cachorro quente e edredon, pra mim estava perfeito, um descanso merecido.
A noite percebi o Igor mais dengoso, meio triste mesmo.
É regra, mudança de comportamento - Dextro.
Tudo normal.
Aos poucos ele foi desabafando:
- Eu queria que hoje o dia fosse muito especial pra você, que você ficasse muito feliz, mas não deu.
A principio não entendi tanta tristeza por não termos saído, passeado, até que ele disse:
-Você cuida de mim com tanto carinho, você tem tanta dedicação, você está sempre fazendo de tudo pra mim, estou triste por não fazer isso por você.
Me emocionei com a tristeza dele.
Caramba, ele está se achando um fardo pra mim, e isso não pode acontecer.
No inicio do Diabetes eu me escondia pra chorar, engolia os desabafos, mas chega uma hora em que nosso cansaço é visível e eles notam e se culpam. Isso jamais pode acontecer.
Me veio a cabeça um filme que vi, não me perguntem o nome, mas contava a historia de uma criança com leucemia, cujo os pais tiveram outro bebê pra ser doador, em todo o processo da cura que não vinha ela pede a irmã doadora para pedir emancipação medica e assim impedir que novas tentativas fossem feitas.
No final ela escreve uma carta, acho que foi uma carta, pedindo desculpas aos pais por todo transtorno causado, pede desculpas aos irmãos por ter-lhes tirado um pouco a atenção dos pais, foi muito triste a cena.

Se eu quero que meu filho pense assim???? NÃO.
Mas é tão difícil pra nós adultos separarmos os sentimentos, imagine pra uma criança perdida entre tantas regras e uma realidade totalmente nova.
- Ser sua mãe é minha maior felicidade!!!
E assim terminamos a noite.
De repente até ele confundiu frustração com tristeza, ou simplesmente queria muito me agradar, mas fica o alerta. 
Mais sobre o filme citado acima pelo blog do Athayde, clique aqui.

A Lua de Mel

 Lembrando sempre o tratamento do diabetes é individualizado, cada um tem o seu.

Na ultima consulta o Drº Paulo(que andou visitando o blog) me informou, que parece que a Lua de Mel está chegando ao fim.
Como assim??? Mais aplicações???
O Igor parece que teve sorte, ja são quase 9 meses de diagnostico e raramente aplica a insulina de ação rapida (NovoRapid).
Passado a desilusão, vamos cair na real, a lua de mel realmente está chegando ao fim ou estamos relaxando com o controle, analisando bem o quadro, percebi que estava deixando a desejar quanto aos legumes e verduras, não estava mais com aquele capricho do inicio, o mês de fevereiro foi bem complicado pra mim, foram muitos os problemas pessoais e profissionais, sem contar a volta as aulas.
Identificado possivel causa, voltamos as origens, cuidados especiais na preparação desse tipo de alimento para que ele coma tudo e sem estresse.
Graças a Deus voltamos aos nossos numeros maravilhosos, quase sempre abaixo de 110 antes das refeições, Nesse meio tempo também comecei anotar meus dias de estresse e fiquei pasma como reflete direto na glicemia dele, minha TPM nem se fala.
Preciso de uma valvula de escape, mas não sou fã de psicologos, não foi por falta de tentativa, acho que todos que me atenderam até hoje, devem ter ido diretamente para o divã de outro psicologo, sendo assim resolvi direcionar pra outro lado, TATAME, vou realizar meu desejo de aprender uma luta, na proxima semana vou procurar a academia, realmente não dá pra segurar a onda sozinha!!!!
Segunda feira vamos fazer exame de  HEMOGLOBINA GLICADA que ja estão atrasados. Só agora descobri que não precisa estar em jejum e estava dificil manter uma margem de segurança até chegar ao laboratorio, ele tem acordado entre 70 e 65 de glicose, e vamos como ficamos.
Pra mim ficou claro a importancia dos legumes e verduras na dieta do Igor, é uma obrigação, tanto quanto ingerir 45g de carboidratos no almoço e jantar.
Minha geladeira está mais colorida do que nunca e minha mesa também.

O anjo da guarda dele é forte

Hoje foi dia de Hipoglicemia.
Eu dou aula de por duas horas 3 vezes ao longo dia e tenho tempo pra ir em casa a cada refeição, a unica que não estou com ele é a de 16:00, mas estou chegando. Não confio em ninguém a não ser minha mãe pra cuidar do Igor, então nesse tempo ele está com ela, mas não posso sobrecarrega-la de funções, ele tem 72 anos, e não pode se estressar muito, então monitoro por telefone.
O Igor geralmente toma a Lantus as 7:00 toma o café e volta a dormir, acorda geralmente as 10:00 para a colação e com glicemias satisfatorias.
Como ontem foi um dia estressante pra todos nós aqui, então ele acabou dormindo mal, quando eu estava saindo pela manhã, já atrasada resolvi voltar pra medir a glicose dele, faltava pouco para as nove, 67. SUSTO.
Adiantei a colação e fui trabalhar. adiantaria as demais refeiçãoes em 1 hora.
Mas como tem sempre algo a mais para atrapalhar nossa vida, um pai resolveu esquecer que tinha que pegar o filho as 11:00, me deu um desespero e liguei pra casa, glicose 58, orientei minha mãe a dar-lhe 5 biscoitos doces, voltei pra casa tudo parecia normal, as 14:00 voltei para trabalhar, queria monitorar a pos pandial dele para evitar outra Hipo, foi a sorte, quando minha falou 50, só consegui lembrar de um refrigerante e mandei dar um copo, procurei alguém para continuar com a turma e quando cheguei em casa ele ainda bebia o refrigerante.
Hoje foi dia dele ficar parado, dentro de casa, corta meu coração, o dia estava lindo, mas não posso correr o risco dele ter uma hipo severa (convulsão) longe de mim, não sei se minha mãe sobreviveria tal susto.
A noite ainda teriam duas horas de aula, cheguei um trapo, eles logo perceberam, concordaram ficarem apenas 1 hora e 30 min.
Ele agora dorme, e eu estou com medo de dormir e não acordar as 3:00 da madrugada pra verificar a glicose, em dias de hipo é o mais aconselhavel a fazer.
Sei que o anjo da guarda dele é forte, é maravilhoso, não houve uma hipo que eu não sentisse vontade de medir a glicose dele fora de hora.
E eu quero, por muitos anos, continuar conectada assim com o anjo da guarda do Igor.

Dias de revolta...

Ontem foi dia de revolta por aqui...
Na aplicação de insulina pela manhã, depois de retirar a agulha, mesmo esperando um tempo, parte da insulina voltou.
Passamos o dia controlando as hiper e hipos, hiperglicemia, aplicação da rapida, hipoglicemia 2 horas depois, carboidrato extra, hiperglicemia, e assim passamos o dia.
O Igor queria ir brincar na casa de um amiguinho, ao ouvir a negativa e a razão, ele não suportou, nem eu em ve-lo chorar e perguntar:
- O que eu fiz pra ser diabético? não aguento mais tanto furo!!!
Nem precisa falar que me desmanchei em lagrimas.
- Meu filho, se eu pudesse trocaria de lugar com você, mas não posso, o que posso fazer é cuidar de você, fazer o possivel e o impossivel pra que você não sofra com as sequelas do Diabetes.
- Vamos tentar ficar calmos, ficar assim não vai ajudar, a emoção age direto na glicose.
Nova medida, 320.
-Mãe, por favor não quero voltar para o hospital!!!
No final ele foi dormir feliz, adivinhou a ultima medida e estava boa, 140.
É exaustivo, ainda mais por saber que não teria uma noite de sono tranquilo, pelo valor da glicemia existia a possibilidade de uma hipo no meio da madrugada.
Aí vem a revolta... talvez comigo mesmo, nem sei mais, eu desejo chingar alguém, culpar alguém, gritar para o mundo como eu estou vulneravel, mas não tem ninguém para ouvir.
Quando eu ouço alguém saudavel dizer:
-Minha vida está uma merda!!!
A explosão é quase que imediata:
-Vai se f... Toma vergonha na cara e age... Para de esperar o mundo resolver seus problemas...
Alguns dizem que eu me tornei uma pessoa grossa, grossa??? Eu??? Grossa é quem tem preguiça de viver e vem se reclamar da vida pra mim, que assisto todos os dias um menino de 7 anos sofrer e rapidamente dar a volta por cima com bom humor.