Porque é importante participar de eventos e palestras sobre DIABETES?

Estou muito feliz com o evento que aconteceu sábado no Rio de Janeiro, a palestra e lançamento do livro do Mark Barone, Diabetes: conheça mais e viva melhor.

Só fiquei desapontada com as famílias do Rio, quase não temos eventos ou palestras, e o público não foi o que esperávamos, mesmo assim, o evento foi muito bom, e pra mim muito positivo.

Eu não havia comentado antes, mas o controle da glicemia por aqui não anda la essas coisas, pelo que tenho ouvido de outras pessoas com mais experiencia é natural da idade ter certa resistência, displicência com a rotina, mas é desesperador ter como resultado de hemoglobina glicada 9,2%.
O que nos levou a essa glicada? comer fora de hora, comer e esquecer de tomar insulina, comer sem medir e corrigir a glicose usando a insulina somente para os carboidratos, falta de atividade física, são tantos os fatores que precisar rever e impor na rotina de um pré adolescente, que as vezes acho que não darei conta.

Meus filhos fazem uma piada comigo, dizem que eu sou a única mãe que ameaça com médico e psicologo, ahhhh.... na hora do desespero apelo mesmo...

Na véspera do evento, o Igor teve uma febre de quase 40º, passei o dia controlando e a noite já entramos com o antibiótico, garganta inflamada, no sábado pela manhã ainda não estava bem, mas foi melhorando então ir ao evento não era mais escolha dele, eu sabia que ele precisava ir.

Chegou meio resistente, mas aos poucos foi se soltando, até que entrou no clima, assistir a palestra foi fundamental pra ele, relembrar a necessidade de controle e ver outras pessoas que usam bomba de insulina, que convivem mais tempo com o controle da glicemia, ele se sentiu seguro entre pessoas que são exatamente iguais a ele num aspecto que as pessoas do dia a dia dele não são.
A convivência com pessoas que não tem horário para comer, crianças que não praticam atividades, não tem alimentação saudável muito menos a rotina de medir, manusear uma bomba de insulina, aos poucos vai fazendo com que ele queira ser igual, que ele esqueça o diabetes e sua rotina. Não que isso impeça ele de ter uma convívio saudável com as demais pessoas, mas ele tem um porém que essas pessoas não tem.
O mesmo acontece comigo, conversar pela internet com outras mães, outras pessoas com diabetes é importante, mas não é completo, eu preciso ver essas pessoas as vezes, e sempre volto muito mais fortalecida, me sinto mais capaz de enfrentar o controle da glicemia.

Como disse para algumas mães, nós estragamos nossos filhos.

O Igor voltou do evento bem mais cuidadoso, pediu para eu ajuda-lo a ser mais independente fazendo a coisa certa, embora seja mais difícil, tome mais tempo, é a coisa certa a se fazer.

Eu fico pensando o quanto deve ser difícil para uma criança não ter contato real com pessoas que convivem com a mesma rotina que ela, e a adolescência já é uma fase onde eles se sentem os únicos em tudo, se sentem rejeitados, feios, tem as crises existenciais, imagina tudo isso adicionado ao fato de precisar "se furar" varias vezes ao dia, tomar injeções na frente de amigos, ter que carregar sempre glicosímetro, insulina e saches de glicose?

É importante que eles convivam com pessoas iguais, troquem experiencia, para quem não quiser falar, ouve, mas sabe que tem alguém que sabe exatamente como ela se sente.

Eu tenho sempre em mente, que "palavras ensinam, mas os exemplos arrastam".

Mamães e papais, estimulem seus filhos a participarem de eventos sobre diabetes, os fatores positivos não são apenas para a criança ou adolescente, são para toda a família, é como dividir os sentimentos ruins e multiplicar os bons.

Novembro está aí com eventos no Brasil inteiro, veja o que tem na sua cidade e por simples que seja, participe, conheça outras pessoas com diabetes além da internet, nada nunca vai substituir a troca de afeto do olho no olho, pense nisso.

http://www.diamundialdodiabetes.org.br/2014/11/03/atividades-todos-os-anos/

"A educação entre pares ou educação de pares, como o próprio nome já diz, é a troca de saberes entre semelhantes, ou seja, entre pessoas ou grupos que têm o mesmo perfil e compartilham as mesmas vivências", UNICEF.

Algumas fotos do evento:

Mark Barone palestrando.

Eu, a Paulinha e Carol

Igor e o amigo mais próximo com diabetes, sempre se encontram em eventos

Sessão de autógrafos

Igor e o Mark

Nós

Ainda tivemos um delicioso e saudável lanche.

Essa é a nossa historia com processo judicial e o SUS.

Ha tempos todos sabem que estamos com um processo judicial para garantir a bomba e os insumos, e assim poder controlar melhor a glicemia do Igor.
A BOMBA pegamos em Abril ou Maio, não me recordo, pegamos também reservatórios e insulinas, mas até aí a bomba não tem utilidade pra nós, NÃO RECEBEMOS OS CATETERES. Como conectar a bomba ao corpo do meu filho?
A sentença  foi encantadora, apesar de demorada:

Eu estava toda feliz, ficaria SEIS MESES, sem me preocupar, mal sabia que eram apenas palavras.
Junto com o advogado, fizemos tudo o que era necessário, anexado tem pelo menos 2 receituários assinados pelo funcionário que nos atendeu na farmácia de processos judiciais, com a negativa de entrega, isso não era suficiente para o Julgador, expediu um mandato de busca e apreensão do que ja era sabido que não tinha, o que leva um tempo, além do tempo perdido, um dos mandatos se perdeu, ninguém sabe, ninguém viu...
Quando tudo parece resolvido o julgador revisa um bloqueio de verbas de 2010, onde, justificadamente não peguei a verba que era para a compra de Lantus e Novorapid por 3 meses. Mais uma vez o advogado apresentou o que foi solicitado. Hoje não usamos mais Lantus, e não temos problemas na entrega de Novorapid. Foi anexado ao processo um laudo medico, salientando a piora no controle pela falta de insumos (Cateter), mais orçamentos, tudo que era necessário para adquirir o que falta para que nosso controle volte ao indicado.
Enfim o despacho:

Hoje fui surpreendida por um telefonema informando o valor que seria depositado na minha conta... Sabem que bloqueio foi esse? O de 2010. Aquele pra comprar insulinas que eu não estou precisando comprar, até da pra comprar 1 caixa de cateter e tem troco pra devolver, ja que não da pra comprar 2 caixas.

Eu fiquei muito mal, sei que vai ter gente falando, pelo menos ela liberou verba para 1 caixa... Mas sabe, eu não aguento mais isso, essa briga com o SUS, garantimos 1 mês e depois batalhamos 3, 4 meses por mais 1 mês de tratamento, caramba, a lei não é clara? Não foi dada uma sentença de entrega semestral? Qual é o problema de se cumprir sentenças, de cumprir a própria sentença?
Vamos, para mais um tempo de vai la vem cá, nessa luta incessante, que fraqueja... que fere... que cansa...
Eu fico pensando, em como seria diferente a minha historia, as varias historias de muitos diabéticos, se as pessoas olhassem menos para o próprio umbigo, ou apenas para os interesses pessoais.

Diabéticos são convidados para audiências publicas, os diabéticos não vão, diabéticos são convidados a fazerem parte de um grupo, e só querem receber os benefícios, fala-se em união a maioria dispersa, pra que união né? Para que objetivos em comum? Esses problemas são isolados, será que são tão isolados assim? Ou as pessoas não falam? Ou as pessoas simplesmente desistem e preferem aumentar a carga de trabalho para conseguir custear o tratamento, ou até mesmo, DESISTIR DO CONTROLE.

Eu ouço muita coisa sobre sequelas, o dever do diabético consigo mesmo, que é possível controlar o diabetes, mas não ouço ninguém falar da assistência do poder publico a isso, não ouço ninguém falar em facilidade de acesso a todos os tratamentos disponível. Eu até entendo que quem esta julgando meu processo não sabe nada de DIABETES, mas porque não sabe? Porque esses milhões de diabéticos estão CALADOS. Talvez nem os secretários de saúde saibam o que é controlar diabetes na integra.
Reclama-se muito das piadas, da falta de informação em relação ao DIABETES, mas quem quer passar a informação adiante? Quem quer lutar por melhorias? Reclamar, reclamar, não vai adiantar nada!!!

O problema não é o judiciário, não é o SUS, somos nós que não conseguimos nos organizar de forma sensata, equilibrada, direcionada... Nós diabéticos e familiares, estamos espalhados pelo Brasil, cada grupo com seus objetivos regionais... Isso é a nossa maior fraqueza. Enquanto isso o SUS faz o que bem entende, pois não conseguimos provar se quer a nossa necessidades de mudanças na lista de medicamentos para diabetes no RENAME.

Médicos, cada um puxa brasa pra sua sardinha, pacientes disputam entre si quem tem o melhor tratamento, laboratórios manipulam nossos interesses... e quem devia receber os benefícios para um bom controle da glicemia... SE LASCA!!!

Essa é a nossa historia, sei que a de muitos brasileiros... mas enquanto não houver uma união por parte dos diabeticos e familiares... será apenas mais uma historia.

Eleições estão na porta, ja pensou em questionar o que seu candidato sabe sobre saude, dispensação de medimentos e diabetes? Se ele esta tentando reeleição, ja se perguntou como ele vem tratando os diabeticos do seu municipio? Se não, é hora de começar  a se preocupar com isso.

Controlar o diabetes cansa, mas desistir NUNCA!

Cansamos de tudo em algum tempo, as vezes canso de controlar o diabetes, em outras estou cansada demais pra controlar o diabetes e acredito que isso vá acontecer com meu filho ao longo da vida, mas o que não devemos NUNCA é desistir da vida, é... quando desistimos de controlar o diabetes, estamos desistindo da vida, do futuro.
Ontem foi um dia em que eu estava cansada demais pra seguir todas as ordens medicas para este mês. No mês anterior conseguimos chegar a uma quantidade certa de insulina para o dia, passamos o dia maravilhosamente bem com as novas quantidades de Novorapid, mas a noite foi um horror, então, durante um mês devo aplicar insulina a partir de 80, medir para ver o resultado a meia noite e dependendo posso ir dormir tranquila, ou senão, corrigir e esperar mais um pouco. Ontem as 22:00 ele estava com 212mg/dl aplicamos 2U de Novorapid, ele comeu 30g CHO e foi dormir, há meia-noite 82 mg/dl corrigi e 40 min depois 85mg/dl não dava pra esperar mais um pouco, meus olhos estavam fechando, peguei um colher de sobremesa de açucar com um pouco de agua dei pra ele e fui dormir, por um momento me senti muito mal com aquela atitude, mas Deus sabia em que estado eu me encontrava, não dá pra forçar a barra e toda manhã é um novo começo, acordou com 119mg/dl, nada mal.

E então começamos tudo de novo, não posso desistir nunca, eu ainda tenho todos os sonhos para meu filho que tinha antes dele ter diabetes, primeira namorada, primeiro amor, primeira decepção, vestibular, universidade, formatura, primeiro carro, primeiro emprego, casamento, filhos quero que ele viva tudo isso, quero estar com ele em todos esses momentos e quero que esteja bem, saudavel pra viver sem culpa, eu também quero viver sem culpa, dele eu não quero nem ouvir obrigado, só quero ve-lo feliz e saudavel.

Quando meu filho mais velho era bebê, eu lia muito a revista pais e filhos, uma vez li e nunca mais esqueci, se é pra errar, que seja pelo excesso de amor e cuidados, nunca pela falta.

Outro dia o pai dos meus filhos me disse que me dedico demais a eles e talvez ele nunca reconheçam isso, mas quem se importa, o que eu quero saber la na frente é que minha parte na maternidade foi executada com excelência, me preocupo com boa educação, bons ambientes, boas amizades, e sempre, mesmo antes do diabetes com boa alimentação, perco uma festa numa boa por conta deles, o que eu não posso é correr o risco de perder eles por conta de algumas festas, jamais suportaria ouvi lá frente o Igor me dizer "Mãe, porque você não cuidou de mim enquanto era tempo" ou "Mãe, se você tivesse cuidado de mim enquanto eu não sabia cuidar de mim mesmo, hoje eu enxergaria, ou hoje eu teria meus membros inferiores". Não consigo me imaginar ouvindo isso, nem nos meus piores pesadelos.
Nem tudo na vida podemos evitar, mas quando fazemos a nossa parte podemos atenuar muitos acontecimentos.
Eu posso me cansar o quanto for, posso parar por um dia, posso perder para o diabetes hoje, mas amanhã, quando o despertador tocar eu vou começar tudo de novo, eu vou zerar o placar e tentar manter as vitorias do meu lado, porque meu filho é a razão da minha vida, desistir do controle, é desistir dele, desistir de mim!

No RJ a prefeitura não entrega a Lantus

Hiperglicemia pode ser causada
pela falta de insulina

É uma mistura de raiva com impotencia, é um sentimento muito ruim depois de 5 meses de atraso a prefeitura finalmente me chama para pegar as insulinas do meu filho e quando chega lá só tem a NovoRapid.
Sinceramente, não sei se eles acham que podemos deixar para aplicar semana que vem, ou se toda a familia tem  salario extra pra comprar insulina todo mês, o descaso é muito grande.
Tempo pra efetuar uma licitação e receber a insulina do fornecedor tiveram e de sobra, a receita foi entregue em 4 de Novembro de 2010.

Eu realmente não consigo aceitar isso.
Não aconteceu  somente comigo, ODIA ONLINE , pra mim nem Lantus em seringa tinha.
Como eu gostaria de que logo apos a consulta me dirigisse a farmacia do IPPMG e estivesse a minha disposição tudo o que meu filho precisa para controlar o diabetes com conforto e comodidade.
Existe uma necessidade urgente de atualização na lista de medicamentos para Diabetes do SUS, não podemos mais ficar a mercê das prefeituras.
Faça parte desse pleito, é um direito nosso.
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

Dia de provão. Controle do diabetes.

Bandeja de desjejum, esse menino vai se acostumar mal.

Depois de 22 dias de intensivão, hoje foi o dia do provão, Exames de sangue.
Espero que a Hemoglobina Glicada nos deixe um pouco mais aliviados.
Além de saber se conseguimos bons parametros nesses ultimos dias também fomos realizar aqueles exames mais complicados que ainda não consegui entender direito pra que eles servem, eu só sei que estamos investigando a instabilidade na razão da insulina de ação rapida e os motivos para ausencia de crescimento no Igor, que tem como possibilidade: uma proteina estar se comportando no lugar da insulina, puberdade precoce e variações no peptideo C. Sinceramente espero encontrar uma resposta para falta de crescimento do Igor.
Hoje eu senti ele meio de saco cheio, na hora do exame ameaçou chorar, disse que não era a dor, meu coração ficou apertadinho, eu senti um certo cansaço de tantos exames, nos ultimos 3 meses fomos 4 vezes ao laboratorio, o que mais me orgulha dele é que rapidamente ele se recompõe, ele sabe que tem que fazer o que precisa ser feito, claro que ele tem apenas 9 anos, não é facil lidar com o controle do diabetes, mas é entendendo que algumas coisas não podem ser deixadas de lado e nem pra depois que vai garantir um futuro sem sequelas a ele, mas quem disse que educar um filho é facil? Poderia ser outra coisa que ele seria obrigado a conviver, um ambiente com drogas, violento, em guerra, mas é com o Diabetes que ele precisa aprender a conviver.
Teve um outro fator, quase nunca esperamos pra sermos atendidos, mas hoje foi diferente, uma companheirinha de diabetes, a Yasmin, 9 anos diabetica desde os 4, acho que ele sentiu um pouco de ciumes também, não era mais a unica prioridade, acostumado a um tratamento VIP, hoje teve que dividir.
Fora dos consultorios medicos, daqui do blog e dos grupos na internet, nunca tinhamos encontrado outra criança com diabetes, foi a primeira vez.
Bom, hoje o dia vai ser punk, a coleta do sangue altera a glicemia do Igor naturalmente, por conta do estresse e ainda temos 2 festinhas de aniversario pela frente, daquelas que deixa e depois volta pra pegar, pelo menos hoje o risco de hipoglicemia é baixo, mas em compensação a hiper vai lá no céu, vou fazer o que puder para manter o controle, mas hoje resolvi que vou pegar leve, deixa-lo bem a vontade, evitar ao maximo dextros fora do horario, hoje ele está num daqueles dias em que precisa não pensar em diabetes e isso acontece comigo, com você, com qualquer diabetico, hoje é um daqueles dias que ele não quer saber quando deu a glicose nem o quanto de insulina vai tomar, é daqueles diz em que só se verbaliza valores abaixo de 100mg/dl.
Mas o que importa é que o sol está começando a dar o ar da graça e ele está cheio de planos para as festinhas.
Bom final de semana!

Crianças com diabetes na Italia.

Eu, assim como diversos italianos, não aceito esse video como publicidade em favor da Criança portadora de Diabetes Mellitus tipo 1, errou o publicitario nos minutos finais do video.
Entendo pouco de publicidade, mas não conseguirá o impacto que pretende.
Hoje uma criança com diabetes tem uma vida normal, o Diabetes é apenas um detalhe que não impede nenhuma criança de ter uma infância normal, tranquila e feliz.
No lugar desse publicitário teria tirado a mascara desse menino nos segundos finais do vídeo e mostrado um sentimento intenso e real da infância, e lá estou de novo me metendo no trabalho dos outros, mas como mãe de uma criança  com diabetes me sinto no direito, sou naturalmente critica.
Mas voltando  as imagens do video, as vezes ouço pessoas falando que meu filho parece um adulto diante das responsabilidades, não que ele não seja feliz, não seja como toda criança deve ser, mas porque ele se preocupa consigo mesmo, porque ele não reclama, mas porque deveria? Qual é? Viver a vida se lamentando do que não vai adiantar lamentar? Isso é questão de ideais, ensino ao meu filho desde cedo que as lamentações da vida são para os fracos, Não que sejamos mais fortes que os outros, mas somos fortes o suficiente, chorar, reclamar das picadas não vai adiantar, então guarde o tempo que ficaria lamentando e chorando para aproveitar as coisas boas da vida.
O que me deixa mais feliz é que isso tem funcionado e muito bem, ele colabora bastante com o próprio tratamento e tem a mesma visão que eu sobre o controle do diabetes, não a mesma visão que eu, mas a visão que todo diabético deveria ter.
Temos tido noticias muito desanimadoras por aqui, diabéticos adultos não tem levado o tratamento a sério por medo de hipoglicemia, médicos não se atualizam e os pacientes continuam com tratamentos antiquados, os médicos do SUS não tem tempo suficiente nas consultas para informar ao paciente tudo o que é preciso.
E na realidade quem não é diabético, não sabe que não se trata de uma pessoa merecedora de pena, o diabético pode até ter pena de si mesmo, mas teria em qualquer situação. As agências de publicidade, as Associações e Fundações deviam buscar a melhor maneira de dizer ao mundo que é possível viver bem e com longevidade sendo portador do diabetes, exemplos temos de sobra pelo mundo afora.
Fico triste quando vejo tanto dinheiro sendo gasto com objetivos nem tão relevantes assim para os diabéticos do mundo.
Mas é assim com muitas doenças, foi com a Aids, Câncer, hoje faz-se publicidade apenas para mostrar que existe vida pós diagnóstico, está em tempo, o momento é agora diante desta epidemia de diabetes de se criar algo realmente impactante que faça com que os laboratórios, governantes resolvam as questões pendentes em relação ao tratamento e que os diabéticos lutem pela vida com ela realmente deve ser, feliz, tranquila e saudável.
Diabetes não tem cura mas tem controle.
Meu filho sempre diz que ser feliz é a cura. E ele parece ser uma criança muito feliz!

Washington, o Coração Valente.

As vezes, me canso da mídia. Tudo que depende da educação para dar certo, não adianta aterrorizar, tentar fazer dar certo pelo medo, o medo uma hora todo mundo perde.
Lembro da primeira entrevista do Washington que assisti, foi quando ele encerraria a carreira por problemas cardíacos, ja gostei da garra dele. Quanto ao lance dele ter diabetes, passou despercebido. Diabetes pra mim era algo banal, o tratamento só deixar de comer doces.
Depois que o Igor foi diagnosticado, eu percebi que não era nada do que eu ouvia falar.
Quando a poeira baixou eu comecei a acompanhar com mais atenção os diabéticos famosos, lembro do dia em que Dado Dolabella falou da morte do pai, ele se referiu ao Diabetes como doença maldita, mas quem é Dado Dolabella para classificar o Diabetes?
Percebe-se que poucos falam da situação, só sabemos depois que falecem, talvez seja medo do preconceito não sei, mas tem este direito.
Nós, que convivemos diariamente com o controle da glicemia, conseguimos chegar bem perto da proporção do sentimento que levou o Washington a encerrar a carreira, 90 min de jogo controlando a glicemia, Não é para qualquer um, com certeza é um grande guerreiro.
Chega uma hora em que todos entram em desvantagem biológica, e ele tem alguns agravantes.
Com certeza deve ter muito diabético dizendo: "Ta vendo como o diabetes é maldito, parou o cara antes da hora."
Mas com toda certeza também tem muito diabético pensando: "Se ele fez tudo isso, eu também posso fazer algo pelos meus sonhos"
É isso aí, depende de como você olha a situação, um copo meio vazio ou copo meio cheio.
Quantos gols ele não deve ter perdido por conta de hipoglicemias? Quantos tombos numa hora decisiva?
Isso não conta, não pra nós que fazemos parte desse circulo azul. Pra mim, enquanto botafoguense, conta a superação, contam os gols, contam os titulos. No ultimo "Fla X Bot" me peguei torcendo por um gol dele, foi meio neurótico.
Mas diabetes é isso aí, disciplina na vida, tem horas de retiradas estratégicas, ninguém pode ter tudo na vida, isso serve para todos, quanto temos além de nossa necessidade, algo importante se perde em meio ao excesso.
Com certeza ele fez a opção correta, pela vida, pela familia, só é capaz de fazer essa opção quem traz grandes valores no coração, para quem tem o CORAÇÃO VALENTE.
Pensem duas vezes antes de dizer que uma criança com diabetes não tem grandes perspectivas para o futuro.
Pensem duas vezes antes de fazer de tudo pra ser visto como um coitado por ter diabetes.
Pensem duas vezes antes de dizer que o diabetes te impede de viver.
Diabetes é só um detalhe.
Em futebol tudo é questão de sorte e talento, mas capacidade física é ímpar, se comparado ao grande astro do futebol brasileiro "Ronaldo, o fenômeno" eu fico com Washington, ambos com 35 anos.
Ambos lutaram contra problemas que tirariam qualquer um do futebol, ambos venceram e retornaram, mas apenas 1 teve a coragem de dizer: "Um dia a profissão acaba e é importante ter hombridade e humildade...".
Termino este post com um trecho da entrevista coletiva:
"Um dos meus maiores orgulhos é saber que fui exemplo de vida para algumas pessoas. Que seja uma, mas que dei o exemplo. Muitos mandam mensagem e dizem que o que fiz fez com que a pessoa superasse o problema. Esse é o maior legado que levo".


Leia mais em:  globoesporte.globo.com


Para quem não sabe sobre diabetes:
Um diabetico não pode fazer esforço fisico com a glicose acima de 250mg/dl, quem toma insulina depois de um tempo de exercicio ela começa a baixar dependo de muitos fatores externos isso pode ser rapido ou não, podendo atingir niveis baixos em 30 min, quando os valores ficam abaixo de 70mg/dl podem ocorrer sintomas como confusão mental na coordenação motora, disturbios de visão e se não corrigida a tempo pode chegar a convulsão.

Hemoglobina Glicada 7,8%

Por mais que seja esperado, esse resultado é um balde de agua fria.
Me deixa com uma sensação de impotência devastadora.
Não é simplesmente por não controlado a glicemia como devíamos, é pelo fato de saber que existem fatores que também alteram a glicemia que não posso manter longe do meu filho.
Eu achei que estava preparada, mas não estou, dá uma certa revolta ver pessoas ligadas ao meu filho se preocupando tanto com coisas menores, julgando o que não conhecem, e simplesmente ignorando o fato de que na família existe uma criança com diabetes e que diabetes não espera final do mês, nem boa vontade. Na verdade nenhuma criança deveria esperar por boa vontade de alguém.
Hoje desde a hora que vi os resultados do exame, ja chorei de raiva, de medo, de insegurança, de aflição e de felicidade.
Sinto raiva do egoísmo alheio, medo de não segurar a barra de cuidar do meu filho sozinha, insegurança em relação ao futuro e o que não posso controlar, de aflição por ter feito tudo e esse tudo foi pouco e felicidade por Deus ter me dado uma MÃE maravilhosa que fez com que eu me tornasse quem sou hoje, não é qualquer um que pode agradecer por ter se tornado um ser humano fantástico.
Não sei lidar com reprovação, sou assim, mas tenho que aprender a lidar com isso, sei que essa é a mais alta Hemoglobina Glicada desde o diagnóstico, mas também sei que não será a ultima da vida dele, então tenho que aprender a lidar com isso.
É hora de sacudir a poeira e partir para o próximo período.
Não posso me esquecer jamais os motivos que me levaram a tatuar uma fenix nas costas, ela pra mim é um símbolo. Símbolo de que, aconteça o que acontecer, eu preciso me renovar, renascer, levantar e fazer o que precisa ser feito.
A primeira coisa a fazer é comprar o liquido para teste do glicosimetro, houve diferença entre o laboratório e o glicosimetro, glicosimetro 69mg/dl e laboratório 117mg/dl.

A Lua de Mel do Diabetico existe?

Esses dias eu parei para pensar sobre o Lua de Mel do Diabético, segundo os medicos, esse período pra nós acabou. Será?
Olhando para a tabela glicemica do Igor, eu vejo exatamente o que causou cada alta da glicemia.
Antes de terminar o ano letivo, não contávamos com o apoio da escola, então era ele e Deus por ele. E por mais responsável que uma criança seja com o tratamento, ela é uma criança.
No ultimo trimeste, como ja estava menos frio, a glicose baixava mais rápido, então eu estava sempre enviando um lanche extra, para uma eventualidade, o que estava acontecendo é que, não aconteceram eventualidades, porém o Igor estava consumindo 45g de Carboidratos, ao invés de 30g, alguns desses produtos com alto índice de gordura, logico que ele chegava ao jantar com Hiperglicemia, corrigíamos, mas baixar a glicemia aumentada pela gordura não é fácil, principalmente pelo horário, aqui em casa, procuramos ao máximo evitar um hipo de madrugada, e como eu não sabia exatamente o quanto de exercício ele fez na escola ia dormir descontrolado e assim acordava, estava virando uma bola de neve.
Logo que terminaram as aulas começou o processo de separação, e a emoção dominou a glicemia.
Hoje, estamos bem, pelos numeros, a lua de mel voltou. Como assim voltou?

O que você entende por lua de mel?
Eu tive dois casamentos.
Eu entendo que lua de mel, é um periodo em que não estamos completamente adaptados a outra pessoa, então vamos devagar,estamos descobrindo como é o convivio com a outra pessoa, se podemos realmente ficar a vontade, se a outra pessoa é realmente como aparentou ser antes do casamento, fazemos de tudo para agradar, até que nos sentimos a vontade para criar nosso espaço dentro dessa relação, começamos a sinalizar onde começa a nossa individualidade. Com o diabetes também é assim, só que ainda não existe a possibilidade de divorcio.

Quando o Igor foi diagnosticado, ele tinha uma dieta de 1.600 calorias/dia e 195g Cho/dia, hoje a dieta é de 2000 calorias/dia e 225g Cho/dia, a diferença de carboidratos não é tão grande assim, mas os novos alimentos que foram inseridos na dieta são mais caloricos, porque isso aconteceu? Desde que foi diagnosticado o Igor engordou apenas 1k e alguns gramas, e o fato dele não ter reservas de gordura favorece a hipoglicemia.

Diante do descontrole em que ele se encontrava, voltei alguns por alguns dias a dieta inicial, sabe aquela coisa de começar do zero, achei que seria mais facil e foi. A nossa tabela glicemica da ultima semana é exatamente igual a tabela do periodo de lua de mel.
Chego enfim a conclusão que a lua de mel não é um periodo em que o pancreas dá seus ultimos suspiros, tem casos em que isso acontece, mas na grande maioria, é o periodo em que ainda não sabemos qual o espaço que podemos abrir nessa relação, é o periodo em que não temos a nossa individualidade, apenas atendemos as necessidades do diabetes, principalmente quando se refere a criança, ela precisa crescer, precisa de reservas de gordura, tem necessidades nutricionais talvez maiores que de um adulto e isso só é visto depois de um tempo adaptado ao diabetes e geralmente é aí que termina a lua de mel, é quando temos que dar atenção a nossa individualidade e a relação, e tentar dosar isso não é facil, principalmente quando um dos dois nesse relacionamento não aceita negociação e nem a possibilidade de divorcio.


Para terminar gostaria de deixar aqui o link para o Manual de contagem de Carboidratos da Sanofi Avantis, eu tenho o mesmo na versão impressa, a medica do Igor me deu para garantirmos uma flexibilidade maior na alimentação.

Encontro para crianças com Diabetes-RJ

Igor, Dr Jorge (Martagão Gesteira/Fundão) e sua filhinha

Este foi o primeiro encontro para crianças com Diabetes que participamos, vocês não tem noção de como o Igor ficou ansioso, eu me assustei com a Glicose 417mg/dl, isso sem comer, as vezes brinco que ele se alimenta de emoção. Graças a Deus chegando em casa voltamos a números menores de 120 antes das refeições, mas foi um susto já que ele apresentava alterações nos números desde o dia anterior, tudo por conta da ansiedade.

Igor namorando a bomba de infusão

Neste encontro houve uma apresentação da  Paradigma 722® lógico que o Igor não ia perder a oportunidade de olhar bem de perto, achei que ele fosse ficar mais encantado, mas ele sabe que isso pra nós é a longo prazo, como dizem os médicos, em time que está ganhando não se mexe, ele raramente tem a necessidade de insulina de ação rápida então 1 aplicação por dia é melhor que a bomba de infusão, sem contar que até chegarmos a uma conclusão de doses seguras levaria tempo, a bomba de infusão dispensa o uso da basal, isso eu não sabia, é usado apenas a insulina de ação rápida.
Mas o que nos encantou foi o "monitor continuo de glicose", isso sim, resolveria nossos problemas de imediato, tudo porque nosso maior medo e o que limita um pouco a nossa liberdade é a assombração da hipoglicemia, o monitor contínuo de glicose enviam um sinal para uma espécie de pager indicando quando seus níveis de glicose estão muito altos ou muito baixos e rapidez com que estão mudando. Isto irá permitir que o Igor sozinho resolva o problema, imagine, ele brincando ter que parar, lavar as mãos, secar, medir e depois corrigir, sem contar que ele não tem sintomas de hipo, agora imagine ele ouvir um sinal pegar qualquer coisa e comer e continuar brincando... Sem sombra de duvidas muito melhor. Vou pesquisar preços, se existe teste como a bomba de infusão e depois escrevo sobre isso. É promessa.

Crianças com o animador da festa

O Igor amou a festa, já quer outra, o único ponto negativo do evento foi o pouco tempo que todos passamos juntos, nem deu muito tempo para as crianças interagirem umas com as outras, os filhos das minhas novas amigas interagiram melhor, já pre adolescentes, em idades mais próximas.
Acho fantástico essa coisa chamada empatia, vi três meninos destacados e brinquei com eles, não queriam se misturar com as crianças, rsrsrsrs, entendo bem, tenho um desse em casa, de cara gostei muito dos três, de repente me apresentam, o JP da Nildys, o JP da Elaine e o Arthur(xará do meu filho primogênito) da Lucinha. Fantásticos!!!

Educadora Física Ester Pinto-Diabest, depoimento sobre bomba de infusão

Elaine, Lucinha e Eu

Vocês creditam que ambas fora sorteadas? Uma com um ursinho que vem com um glicosimetro de acessório a outra um glicosimetro brezze 2, e eu nada!!! Só um comentário, rsrsrsrs, o ursinho meus machistas reclamariam até não poderem mais e o Brezze ja tenho, fica o link para promoção de fitas para Brezze2.

Nildys e Eu

A Nildys é a mais nova mamãe do time, ainda se adaptando, boa sorte!!! Ela também já tem um Blog:  Doce dia-dia

Meninas amei conhecer vocês!!!!

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O Diabetes e a desinformação.

Ontem foi o Dia Mundial do Diabetes, pra mim foi um dia triste, a midia os orgãos governamentais simplesmente ignoraram este dia, o objetivo desta data, que é a informação e prevenção ao Diabetes.

Aqui no Rio, o prefeito resolveu fazer o viradão esportivo, não menos importante mas tão importante quanto, já que as previsões para novos casos de diabetes é assustadora. Sem contar que o Rio é campeão em amputações como sequelas do Diabetes, investir em prevenção e informação, é investir em saúde, investir no SUS.

Mas o que me deixou mais triste, foi um comentário que recebi neste vídeo acima, ele foi feito com o objetivo de estimular a Vivi a comer mais legumes e verduras, que é indispensável a dieta do diabético. Não sei se alcancei o objetivo, mas valeu a pena, porém um diabético provavelmente descontrolado resolveu critica-lo, descontrolado porque a alta da glicemia causa irritabilidade e agressividade, única explicação para alguém comentar algo de forma negativa sem saber a que se refere. O comentário foi o seguinte:

"pow ....desculpa mais,esse sensasionalismo idiota c/a diabetes é muito chato....

existem formas de controle com UR/ em que essa criança poderia comer outros alimentos de acordo c/ sua vontade,possuo diabetes à13 anos conheço de tudo sobre o assunto ....observem que a criança parece nem ter um bom "apetite"...
Controlar sim e sempre, mas com essas limitações exageradas ,é de acabar com qualquer diabético,...me sentir no século xx ao ver o video,porém cada um com sua forma de pensar*"

Tal pessoa se identifica como diabético e conhecedor profundo do assunto, há controversias, um conhecedor do assunto saberia que se trata de contagem de carboidratos, um conhecedor do assunto saberia que mesmo sem apetite um insulino dependente tem que fazer as refeições caso contrario terá uma hipoglicemia severa, quanto a liberdade na alimentação, meu filho tem, ele escolhe o que vai comer, mas a quantidade de carboidratos é predefinida, ou será que tal pessoa come pizza no almoço? ou batata frita com macarrão? ou será que ele sugere miojo? Sei lá é cada uma que me aparece......

O comentarista do vídeo termina dizendo que cada um tem sua forma de pensar, NÃO, cada um tem uma maneira de controlar seu diabetes, cada um tem seus objetivos e os objetivos médicos diante dos diabetes.

Os meus objetivos é que o Igor tenha uma vida normal, "saudavel, e sem sequelas, o objetivo dos médicos é que ele nunca chegue a próxima refeição acima de 120mg/dl, que a Hemoglobina glicada seja inferior a 8,0%, que ele não tenha muito episódios de hipoglicemia e principalmente que ele se desenvolva fisicamente dentro da normalidade.

Não sei quais são as metas desse cara, muito menos quem ele é, então resolvi ignora-lo e deletar tal comentário.

O que me deixa mais triste, não é a desinformação das pessoas que não tem diabetes, e sim dos próprios diabéticos. Vou fazer uma lista do que os diabéticos fazem que me deixam irritada ou triste:

• Quando me criticam por deixar meu filho comer um doce.(fazemos contagem de carboidratos e temos a insulina de Ação rápida)
• Quando relacionam o diabetes do meu filho a possibilidade dele ter comido muito doce.
• Quando teimam comigo que um dia meu filho não vai mais precisar de insulina.
• Quando se comparam ao meu filho como "coitados".
• Quando criticam a quantidade de dextro por dia.
• Quando dão certeza de que é possível controlar apenas com alimentação.
• Quanto me criticam por eu não aderir aos tratamentos naturais em substituição a insulina.
• Quando falam na frente do meu filho que a vida com diabetes é horrível.

Poderia listar muito mais, mas o que todo diabético deve saber é que:

•  "O TRATAMENTO É INDIVIDUAL", o que funciona pra um pode não funcionar para outro.
• Quem trata de diabetes é ENDOCRINOLOGISTA.
• Que o colesterol interfere diretamente no controle da glicemia.
• Consumir frutas. legumes e verduras é indispensável.
• Que fazendo contagem de carboidratos pode-se comer de tudo, inclusive doces.
• Que a insulina de ação rápida é para corrigir a glicose e não a gula.
• Que diabético obeso ou sedentários tem mais chances de desenvolver doenças cardíacas.
• Que é possível viver bem e ser feliz controlando o diabetes.

Que tipo de diabético ou mãe de diabético você é?

Você acha que seu tratamento é o único que funciona?

Nós somos felizes, muito felizes, tem dias em que é como se o Diabetes não existisse em nossas vidas, lidamos com ele de uma forma tão natural que quando ele mostra a sua verdadeira face nos surpreendemos.

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D-Blog Day sobre Diabetes

Dia D-blog foi iniciado em 09 de novembro de 2005 durante o mês da consciênciado Diabetes, para ajudar a unir os blogueiros diabéticos e criar a consciência sobre o diabetes.O tema deste ano é: 6 coisas que você quer que as pessoas saibam sobre o diabetes.


São tantas as informações que acho necessária para as pessoas a minha volta sobre diabetes, que daria um livro, desde que o Igor foi diagnosticado, fui percebendo que muita coisa sobre diabetes que se ouve falar nada mais são do que mitos. A grande verdade é que é possível viver bem e feliz controlando o Diabetes.
Vou Listar 6 pontos que acho importante as pessoas saberem.

1. Diabetes tipo 1 ou diabetes Juvenil é uma doença auto imune.Não existem culpados quando uma criança é diagnosticada com Diabetes, ela simplesmente acontece. A Criança não tem diabetes porque comeu muito doce, ou deixou de praticar exercícios.
   O diabetes Tipo 1 aparece como resultado de uma destruição das células beta produtoras de insulina por engano, pois o organismo acha que são corpos estranhos. Isso é chamado de resposta auto-imune. Este tipo de reação também ocorre em outras doenças, como esclerose múltipla, Lupus e doenças da tireóide.
   Os pesquisadores não sabem exatamente por que isso acontece. No diabetes, porém, encontram-se vários fatores que parecem estar ligados ao diabetes tipo 1. Entre eles incluem-se a genética, os auto-anticorpos, os vírus, o leite de vaca e os radicais livres do oxigênio.
   Fonte: http://www.diabetes.org.br/diabetes/tipos/dm1.php
2. Diabetes Emocional não existe.
   O que pode acontecer é um descontrole glicemico maior por conta do estresse e outros fatores emocionais, mas isso não significa que a pessoa só é diabética quando tem um fator emocional envolvido, a pessoa é DIABÉTICA é ponto.
   "Não existe diabetes emocional. A doença pode, sim, ser desencadeada por um problema de ordem psíquica, porém, somente em quem apresenta condições para isso. Durante uma situação de tensão emocional, o corpo libera hormônios, como a adrenalina e o cortisol, que têm ação contrária à insulina" explica Marcos Tambascia, professor de endocrinologia da Universidade Es tadual de Campinhas (Unicamp) e presidente da SBD
3. Evitar açúcar significa controlar o diabetes. 
   Não. Além de alimentação saudável e atividade física, o controle pode ser feito por meio de medicações orais, para aumentar a produção ou melhorar a ação da insulina, e reposição de insulina, conforme a indicação médica individualizada.
   Muita gente acredita que um diabético controlado é aquele que apenas não come açúcar, isso é um engano, frutas, carboidratos e gorduras também se transformam em glicose, consumir frutas em excesso pode causar um descontrole glicemico.
4. Produtos "diet" são feitos para diabéticos mas NÃO podem ser consumidos a vontade.
   Nem tudo que é diet é bom, alguns produtos compensam o açúcar com gorduras e no final das contas continuamos na mesma, mesmo que o produto seja diet mais contenham outros ingredientes que se transformam em glicose, não deve ser consumido a vontade.
5. Valorize o colorido das refeições.
   Folhas verde-escuras: Agrião, chicória e rúcula ajudam a reduzir a gordura abdominal e são fontes naturais de ferro e iodo, minerais deficientes nos diabéticos. As verduras e legumes crus, são, principalmente, fontes de fibras, vitaminas e minerais. Alguns legumes que se comem cozidos fornecem, além desses nutrientes, carboidratos, ou seja, podem ser considerados alimentos reguladores e energéticos, esses devem ser consumidos com moderação. Verduras e legumes devem estar presentes nas duas principais refeições do dia, crus e cozidos.
   ALIMENTOS DE CONSUMO LIVRE: Alface, acelga, agrião, broto de feijão, beringela, aspargos, aipo, bertalha, repolho, palmito, abóbora d'agua, aipo, nirá, brocolis, chicória, coentro, cebola, cebolinha, salsa, espinafre, hortelã, jiló, couve, couve-flor, pimentão, pepino, rabanete, tomate, maxixe, limão, mostarda, alho, chás como erva-doce, hortelã, capim-santo, camomila.
   Ingredientes suficientes para se caprichar na salada, saciar a fome e manter um bom controle glicemico.
6. Ainda não há cura para o diabetes.
   Porém, estão sendo realizados estudos que, no futuro, podem levar à cura. Para o diabetes tipo 1, está sendo estudada a terapia com células-tronco em pacientes recém-diagnosticados. Já para o diabetes tipo 2, os estudos com a cirurgia de redução de estômago (gastroplastia) têm mostrado aparentes bons resultados, mesmo em pacientes que não estão acima do peso. Salienta-se que esses métodos ainda são absolutamente experimentais.
   
   Enquanto isso, o que todo diabético deve fazer é seguir as recomendações medicas, Aguardar a cura sem sequelas é o nosso lema. não sou diabética, sou codiabetica, mãe de um menino maravilhoso portador de diabetes tipo1, que tem consciência de que de nada vai adiantar a cura se ele não estiver controlado.
   
   
   
   VAMOS CONTROLAR O DIABETES AGORA!!!!!!
   
   
   
   

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Evento para crianças com Diabetes no Rio de Janeiro

Mamães e Papais de crianças diabéticas do Rio de Janeiro, essa é uma oportunidade de conhecermos outros pais e nossos filhos outras crianças com diabetes.  "O valor emocional de se relacionar com outras crianças é muito importante. Procurem que conheça pessoas com diabetes que levam uma vida plena e feliz, porque isto o ajudará enor-memente. É importante incentivar a busca de outros apoios, como junto aos seus amigos. Incentive a sua participação em grupos de adolescentes com diabete, isto oferecerá uma excelente oportunidade para compartilhar dúvidas e problemas com outras pessoas da mesma idade, com as quais não tem laços familiares e que tenham a mesma disfunção." Texto retirado do site da Associação dos diabeticos de Vale do Itajaí

Dia Mundial da Criança com Diabetes

Para Baixinhos e seus médicos Local: Botafogo — Casa de Festas Arca dos Sonhos Data: 15/11/10 de 13:00 às 16:00Obs 1.: As Inscrições serão revertidas em cortesias para crianças carentes Local: Arca dos sonhos  Local: Rua 19 de fevereiro, 22—Botafogo Contribuição por criança com direito a 1 acompanhante  + DVD da filmagem da festa para depósitos até 30/09/10 R$ 30,00 para depósitos até 30/10/10 R$ 40,00 para depósitos até 15/11/10 R$ 50,00 Antecipe seu pagamento e tenha vantagens Dados para o depósito  Banco Itaú ag 1185 c/c 33664-9 Favorecido Diabest Atenção: Levar o comprovante do depósito para nossa organização no dia do evento OBS: Pedimos que venham vestidos de azul para adesão à campanha Mundial da IDF — “Unidos pelo Diabetes”.  Caso efetuem o deposito, é fundamental a inscrição no site http://diabest.com.br/prox_evento6.htm Maiores informações pelo telefone:(21) 3045-9544

Aguardo vocês lá!!!!

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