sexta-feira, 2 de setembro de 2011

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.


Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:


Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  

4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).
Sublinhado as indicações para o Igor. 
Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:
 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 
Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.
Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.


Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.
Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes



Um comentário:

  1. Sarah, eu sou adulto e controlo eu mesmo minha situação. Só depende de ser observador, cumpridor de regras médicas. No entanto, no último exame, quando endocrinologista, pediu os exames e disse que talvez eu teria que tomar remédios, a esposa, caiu no choro.

    Mas, ainda não foi desta vez. Passando para Igor e você, baseado em minha situação, posso ter um pequena ideia do que é sua situação.

    Muito trabalho amiga. Esforço. Dedicação. Cuidado. Atenção sempre. Na escola, na casa dos amigos, nas festas, onde for e onde estiver tem que estar em alerta maximo!

    Tem outro jeito? Ainda, não! Não é! Então é se adaptar a estara dura, díficil e complexa realidade.

    Beijos de coragem, abraço de ternura!

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