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sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Essa é a nossa historia com processo judicial e o SUS.

Ha tempos todos sabem que estamos com um processo judicial para garantir a bomba e os insumos, e assim poder controlar melhor a glicemia do Igor.
A BOMBA pegamos em Abril ou Maio, não me recordo, pegamos também reservatórios e insulinas, mas até aí a bomba não tem utilidade pra nós, NÃO RECEBEMOS OS CATETERES. Como conectar a bomba ao corpo do meu filho?
A sentença  foi encantadora, apesar de demorada:


Eu estava toda feliz, ficaria SEIS MESES, sem me preocupar, mal sabia que eram apenas palavras.
Junto com o advogado, fizemos tudo o que era necessário, anexado tem pelo menos 2 receituários assinados pelo funcionário que nos atendeu na farmácia de processos judiciais, com a negativa de entrega, isso não era suficiente para o Julgador, expediu um mandato de busca e apreensão do que ja era sabido que não tinha, o que leva um tempo, além do tempo perdido, um dos mandatos se perdeu, ninguém sabe, ninguém viu...
Quando tudo parece resolvido o julgador revisa um bloqueio de verbas de 2010, onde, justificadamente não peguei a verba que era para a compra de Lantus e Novorapid por 3 meses. Mais uma vez o advogado apresentou o que foi solicitado. Hoje não usamos mais Lantus, e não temos problemas na entrega de Novorapid. Foi anexado ao processo um laudo medico, salientando a piora no controle pela falta de insumos (Cateter), mais orçamentos, tudo que era necessário para adquirir o que falta para que nosso controle volte ao indicado.
Enfim o despacho:

Hoje fui surpreendida por um telefonema informando o valor que seria depositado na minha conta... Sabem que bloqueio foi esse? O de 2010. Aquele pra comprar insulinas que eu não estou precisando comprar, até da pra comprar 1 caixa de cateter e tem troco pra devolver, ja que não da pra comprar 2 caixas.
Eu fiquei muito mal, sei que vai ter gente falando, pelo menos ela liberou verba para 1 caixa... Mas sabe, eu não aguento mais isso, essa briga com o SUS, garantimos 1 mês e depois batalhamos 3, 4 meses por mais 1 mês de tratamento, caramba, a lei não é clara? Não foi dada uma sentença de entrega semestral? Qual é o problema de se cumprir sentenças, de cumprir a própria sentença?
Vamos, para mais um tempo de vai la vem cá, nessa luta incessante, que fraqueja... que fere... que cansa...
Eu fico pensando, em como seria diferente a minha historia, as varias historias de muitos diabéticos, se as pessoas olhassem menos para o próprio umbigo, ou apenas para os interesses pessoais.

Diabéticos são convidados para audiências publicas, os diabéticos não vão, diabéticos são convidados a fazerem parte de um grupo, e só querem receber os benefícios, fala-se em união a maioria dispersa, pra que união né? Para que objetivos em comum? Esses problemas são isolados, será que são tão isolados assim? Ou as pessoas não falam? Ou as pessoas simplesmente desistem e preferem aumentar a carga de trabalho para conseguir custear o tratamento, ou até mesmo, DESISTIR DO CONTROLE.

Eu ouço muita coisa sobre sequelas, o dever do diabético consigo mesmo, que é possível controlar o diabetes, mas não ouço ninguém falar da assistência do poder publico a isso, não ouço ninguém falar em facilidade de acesso a todos os tratamentos disponível. Eu até entendo que quem esta julgando meu processo não sabe nada de DIABETES, mas porque não sabe? Porque esses milhões de diabéticos estão CALADOS. Talvez nem os secretários de saúde saibam o que é controlar diabetes na integra.
Reclama-se muito das piadas, da falta de informação em relação ao DIABETES, mas quem quer passar a informação adiante? Quem quer lutar por melhorias? Reclamar, reclamar, não vai adiantar nada!!!

O problema não é o judiciário, não é o SUS, somos nós que não conseguimos nos organizar de forma sensata, equilibrada, direcionada... Nós diabéticos e familiares, estamos espalhados pelo Brasil, cada grupo com seus objetivos regionais... Isso é a nossa maior fraqueza. Enquanto isso o SUS faz o que bem entende, pois não conseguimos provar se quer a nossa necessidades de mudanças na lista de medicamentos para diabetes no RENAME.

Médicos, cada um puxa brasa pra sua sardinha, pacientes disputam entre si quem tem o melhor tratamento, laboratórios manipulam nossos interesses... e quem devia receber os benefícios para um bom controle da glicemia... SE LASCA!!!

Essa é a nossa historia, sei que a de muitos brasileiros... mas enquanto não houver uma união por parte dos diabeticos e familiares... será apenas mais uma historia.

Eleições estão na porta, ja pensou em questionar o que seu candidato sabe sobre saude, dispensação de medimentos e diabetes? Se ele esta tentando reeleição, ja se perguntou como ele vem tratando os diabeticos do seu municipio? Se não, é hora de começar  a se preocupar com isso.

sexta-feira, 2 de setembro de 2011

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.


Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:


Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  

4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).
Sublinhado as indicações para o Igor. 
Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:
 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 
Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.
Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.


Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.
Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes



segunda-feira, 8 de agosto de 2011

DIABETES, Precisamos do Apoio da IMPRENSA.

É quase uma guerra, os numeros de vitimas fatais do DIABETES, é tão grande como os numeros de vitimas de uma guerra armada, e ninguém faz nada!!!
O Governo Federal lançou o Programa "Saude Não tem preço", para quem não tem acesso a informação acha que todos os diabeticos e hipertensos do BRASIL, reclamam sem motivos, mas a verdade é que além deste programa não funcionar como deveria, não são medicamentos atualizados como prevê a Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 no Art 1º Parágrafo 2º :

§ 2o  A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.
Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno
Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno, mas não uma fiscalização sobre o cumprimento, os beneficiarios tentam de todas as maneiras fazer denuncias, mas eu não sei porque, nem a imprensa está dando a devida atenção a isso, não dá IBOPE? Não sei... Mas a verdade é que mais de 10% da poulação brasileira é DIABETICA.
Recentemente foi noticiado um estudo, apenas alguns jornais deram atenção a ele, "APENAS 15% DA POPULAÇÃO DIABETICA ESTÁ CONTROLADO".
Vocês ja imaginaram o impacto disso no SUS? No INSS? 
Não acredito que tenham pensado nisso, mas vou tentar explicar...Com o  Diabetes descontrolado e sorte em 10 anos começam surgir as sequelas, são elas:

Essas complicações são certas para quem não controla a glicemia, e elas causam desde cegueira a amputações, a falencia dos Rins pode ser tratada com hemodialise até que haja a necessidade de transplante duplo (rins e pancreas), Tratar as sequelas é sem duvida nenhuma, mais caro que cuidar da prevenção e cuidados, principalmente aos cofres publicos.
Vejam como o problema não é só nosso?
É um problema de todo o contribuinte, de todos que se preocupam com o futuro do SUS e INSS.
O Governo precisa investir na prevenção do Diabetes tipo 2 e na informação sobre Diabetes tipo 1, isso precisa deixar de ser um mito, é possivel controlar, é possivel viver bem.
Uma criança diagnosticada com diabetes tipo 1 antes dos 5 anos e não fizer um bom controle, não chegará a maioridade sendo produtivo, provavelmente ja será um aposentado sem ao menos ter contribuido com o INSS, ja custará ao SUS valores absurdos para se manter vivo, e com as informações sobre os numeros alarmantes e crescentes somado ao fato de não haver um controle efetivo por parte do SUS, as coisas ficarão realmente ruins, muito ruins... Trata-se de uma epidemia mundial, deve ser levada a serio, deve haver investimentos em pesquisas e um tratamento mais eficaz a disposição de todo e qualquer brasileiro, não apenas aqueles que podem pagar, não consigo imaginar uma familia composta de 2 adultos e 1 criança com diabetes com renda de até dois salarios minimos, fornecendo ao seu filho tudo que é necessario para um controle eficaz da glicemia, alguns conseguem na justiça, como eu consegui, mas apesar de todos os esforços e conhecimentos ja ficamos até  6 meses sem receber a medicação, não existe seriedade por parte dos responsáveis pela Saude, agem como se um diabetico insulino-dependente pudesse ficar sem aplicar insulina, basta alguns dias e uma internação em UTI se faz necessaria.
 É necessario divulgação da informação como ela é, é preciso alertar a população sobre a negligencia do Governo e como esse fato vai afeta-lo no futuro bem proximo.
Se existe um tratamento mais moderno e eficaz, coloque a disposição dos pacientes.
Se não pode faltar medicação e insumos, não deixe faltar.
E acima de qualquer coisa, não limite os insumos.

Eu queria entender por que só recebo 150 tiras reagentes por mês se preciso usar 250 para garantir um bom controle e um bom desenvolvimento para o meu filho? Eu não consigo entender por que de 4 em 4 meses preciso peregrinar, me estressar para receber as insulinas garantidas por liminar judicial? Eu queria entender porque não recebo agulhas para caneta de aplicação de insulina?

POR FIM, EU QUERIA ENTENDER PORQUE ISSO NÃO É NOTICIA, JA QUE MILHARES DE FAMILIAS PASSAM POR ISSO?
Divulguem nosso Abaixo Assinado pelo cumprimento da Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 na integra.
 http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

sábado, 28 de maio de 2011

Diabeticos unidos por um tratamento mais digno.

A maior enganação do governo federal até agora,
eu me sinto uma palhaça diante de tal propaganda,
 já era lei e não foi obedecida na integra.
Desde que meu filho foi diagnosticado, eu venho lutando para ter os direitos dele garantidos por lei, se existe uma lei ela tem que ser cumprida, independente de classe, etnia, é um direito da pessoa humana. Mas tenho esbarrado sempre no mesmo fator, um Juiz me dá ganho de causa, é bem claro em sua conclusão e vem a prefeitura e impõe suas regras.
Foi assim com as tiras reagentes, o primeiro contato da prefeitura do Rio de Jnaiero que tive quanto ao processo, foi para me dizer que eu só tinha direito a 150 tiras/mês e que els ja estavam me dando mais do o necessario porque o certo são 3 dextros por dia, eu achei que aquilo era uma piada, quem é a prefeitura para determinar um tratamento medico, a indicação medica é de 5 dextros/dia mas os necessarios em caso de hipoglicemia e os antes e após qualquer atividade física, tem dias em que ele faz mais de 9 dextros por dia. Mas realmente é a regra, mesmo a lei sendo clara que "deve ser fornecido todos os insumos necessarios para a aferição da glicemia segundo a recomendação medica".
Meu filho usa uma medicação que não consta na lista  do SUS, Lantus e NovoRapid e para aplicação canetas, as agulhas não são fornecidas pelo SUS e as insulinas eles me entregam quando querem, neste momento encontra-se com 4 meses e 24 dias de atraso, meus custos só com as insulinas são em media 205,00 foras as agulhas, lancetas (as fornecidas pelo SUS são dolorosas demais) e tiras extras, mais ou menos 100/mês a um custo de 300,00, isso porque meu filho ainda usa doses minimas de insulina, conforme for crescendo a quantidade aumenta e valor com os custos do tratamento também. E ainda tem a alimentação que tem que ser perfeita. Tudo isso porque o SUS NÃO FAZ ATUALIZAÇÃO da lista de medicamentos para diabetes.
Tenho feito de tudo para conseguir um grupo de pessoas que também grite pelos seus direitos, mas está dificil... acho que todos estão satisfeitos com o tratamento que tem recebido do SUS, ou os custos do tratamento não interferem no orçamento familiar, sei lá...
A base que tenho pra falar isso é que fiz um abaixo assinado e em uma semana obtive menos de 100 assinaturas, quantos diabéticos abraçaram a ideia? Um numero insignificante diante dos contatos que tenho, será que acreditam que não vai dar em nada? Será que acreditam que quero créditos para tal ação? Ou será simplesmente desinteresse? Realmente não entendi, esperava pelo menos 500 assinaturas, contando meus contatos e seus familiares.
Ha algum tempo o Blog Viver com Diabetes da Luciana Oncken recebeu um comentário, e essa pessoa tem a mesma visão que EU tenho a respeito das ações do governo, é triste, as palavras dela são fortes, mas retratam a realidade, cabe a mim e você mudar isso.

"Prezados,
Concordo com tudo o que foi escrito, mas discordo em culpar os parlamentares, a Dilma ou quaisquer órgãos públicos por este descaso com diabéticos. Explico: outro dia estava conversando com um senhor diabético, negro e semi-analfabeto, ou seja, representante de grande parte da população brasileira. Ele me disse que havia votado no Tiririca e eu perguntei porque. “Pior do que o que tá, não fica”. Infelizmente é assim que muitos brasileiros diabéticos pensam. Porque será que os aidéticos conseguiram tantos benefícios? A resposta é simples: eles se uniram! Em São Paulo um aidético plenamente saudável devido ao “coquetel” tem direito a andar de ônibus de graça e um diabético quase cego, quase em diálise e que não consegue emprego por causa das complicações não tem direito algum! E assim vai uma série de outros direitos. Ôpa, aquele grupo é desunido, portanto nós podemos fazer o que quisermos. Estou falando bobagem?...
Este paragrafo não foi reproduzido por conter uma opinião pouco relevante e bem pessoal da autora.
...Por favor me desculpem, mas para quem reclama do governo e ajudou a eleger os representantes que aí estão, estas pessoas não merecem nem o Osama como presidente…" - Marcia Mirom." Nota sobre o comentário no facebook
Essa é a realidade do Brasil 
Conto com o seu apoio no ABAIXO ASSINADO http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743
Me envie um email para mais informações srubian@hotmail.com

Eu ainda acredito que algo pode mudar e todos os diabéticos do país tenham um tratamento mais digno e seus direitos respeitados pelo Governo Federal.
Confira aqui a lista de insulinas disponibilizadas pelo SUS, Insulinas ultrapassadas e que não garantem um bom controle para boa parte dos diabéticos, meu filho é um deles. E o seu? E o seu familiar? E o seu amigo Diabético?
DIABÉTICO SEM SEQUELA, É DIABÉTICO CONTROLADO! 
SUS FAÇA A SUA PARTE QUE NÓS FAREMOS A NOSSA!
POR UMA VIDA SEM SEQUELAS!

Piauí Diabético: Ser diabético em Teresina

 "Por Raimundo Júnior
 Como diabético, tenho propriedade para relatar como é situação em Teresina. A primeira batalha a ser vencida é a psicológica. Aceitar uma doença crônica é um drama para o paciente e sua família. Ela exige uma mudança radical no seu estilo de vida. Vencida essa batalha psicológica, que para alguns duram uma eternidade, nos deparamos com uma dificuldade bem maior, que é o recebimento da medicação básica.
Um diabético precisa: consultar-se regularmente com diversos especialistas, ter acesso a medicação regularmente, monitorar as taxas diariamente, dieta e praticar atividade física. Isso é o feijão com arroz do tratamento. Sem esse mínimo é impossível controlar a doença. Mas a realidade é outra, existe uma lacuna enorme entre o que se precisa e o que é oferecido pela Prefeitura de Teresina.
A demora na marcação das consultas é um problema que todos vivenciam. Não irei nem me aprofundar nesse assunto. Academias? A prestação desse serviço, lamentavelmente, inexiste. Medicação? Você lembra do Fiat 147? Pois é, fazendo uma analogia ao que a Prefeitura disponibiliza para o nosso tratamento. Algo ultrapassado diante de tantas novidades no mercado.
Agora vejam, em detalhes, o que é oferecido pela Fundação Municipal de Saúde (FMS):
  • Agulhas em um único padrão (são as mesmas que vocês têm acesso nos hospitais públicos e que assustam a maioria dos pacientes), sendo que existem no mercado agulhas três vezes menores e menos dolorosas;
  •  Insulina NPH (no meu caso, como na maioria dos pacientes, ela provoca muitas crises de hiperglicemia e hipoglicemia, e tem efeito de 12h), embora exista insulinas mais modernas, com efeito de duração de 24h e com ação mais estável. No meu caso, especificamente, seria uma redução de 90 para 60 furadas. Isso fora as cinco furadas diárias para verificar a glicemia;
  • Seringas. As fornecidas pela FMS medem de duas em duas unidades. Por exemplo, se for preciso tomar 16 unidades diárias, você conta oito tracinhos e beleza. Agora se você precisar tomar 17, nunca poderá tomar a dose exata. Sem falar no problema do ar que quase sempre fica dentro da seringa. Você pode se perguntar, que diferença faz um pouquinho mais ou menos? É aí que reside um problema gravíssimo, uma vez que isso que você pensa que é pouco, pode provocar crises de hiper ou hipor constantemente. O mercado está cheio de canetas de aplicação com custos não muito alto. Além da vantagem de proporcionar uma dosagem exata, ela ameniza a dor e oculta qualquer preconceito que possa vir surgir.

Essa medicação citada é a que tive acesso até o momento. Ainda são necessárias as tiras reagentes (já estou com sete meses aguardando da FMS e até agora NADA, isso pra não dizer que nunca recebi, pois sem elas é impossível ter um monitoramento constante da doença). A diabetes é muito dinâmica, qualquer deslize você perde totalmente o controle. É como você dirigir um carro desgovernado. Só que no caso do diabético, esse carro é a sua vida que está em apuros. As conseqüências nós já estamos CARECAS de saber.

Resumindo, a medicação oferecida atualmente pela Prefeitura de Teresina não é suficiente para um bom controle da diabetes. Ela oferece apenas parte do tratamento, e isso é enganação e desrespeito à vida.
Prefeito Élmano Férrer, mostre-me o que fazer com 99% das pessoas que não tem como bancar o tratamento? É deixar morrer? Se essa lei não for sancionada, eu só posso pensar que a vida de milhares de teresinense não tem importância alguma para Vossa Excelência.
Talvez seja esse o motivo da diabetes ser a doença que hoje mais cresce no Brasil. Porque nossos governantes fazem vistas grossas para um problema sério e urgente.

P.S.: Deixo claro que a culpa não é apenas da FMS, a burocracia atrapalha muito também. Mas a FMS pode reverter toda essa situação com a aprovação da Lei.."Piauí Diabético: Ser diabético em Teresina

Podemos dizer que isso não é um fato que só acontece lá no Piauí, aqui na capital do Rio de Janeiro também acontece assim, por isso vejo a necessidade de uma atualização na lista de medicamentos do SUS, a comparação que o autor do TEXTO faz do tratamento fornecido pelo SUS e um FIAT 147 é perfeita, agora eu pergunto, você gostaria de dirigir um fiat 147? Apoie o nosso pleito, é hora do Ministério da Saúde cumprir a lei em favor dos diabeticos na integra, não existe uma atualização de medicamentos desde a aprovação da lei em 2006.

terça-feira, 24 de maio de 2011

ABAIXO ASSINADO em favor de todos os Diabeticos do Brasil

Para assinar CLIQUE AQUI
Texto do Abaixo Assinado em favor dos diabéticos que usam análogos de insulina(Lantus, Levemir, Novo Rapid, Apidra, etc...) , reivindicando uma atualização da lista de medicamentos do SUS (Farmacia Popular e Saude não tem preço)


Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde, Deputados Federais e Senadores.
Os cidadãos abaixo-assinados, brasileiros, residentes no Brasil, solicitam de Vossa Excelência a atualização do medicamentos para o tratamento de Diabetes Mellitus na lista do SUS e no Programa Saúde não tem preço , a fim de tornar mais acessível ao diabético medicamentos mais modernos e eficazes.A maioria dos diabéticos que fazem uso dos análogos de insulina de curta e longa duração, precisão entrar com um processo judicial para garantir o recebimento da mesma, e dependem sempre das disposições municipais, que absurdamente não tem obedecido aos mandatos judiciais como deveriam, em alguns municípios diabéticos chegam a ficar 6 meses sem receber o medicamento. A LEI Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006 é clara no Art 1º Parágrafo 2º :§ 2° A seleção a que se refere o § 1° deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.Diante de um direito garantido por lei e da existência de novos medicamentos e tecnologias, venho solicitar que seja extinta a necessidade de mandatos judiciais para garantir um tratamento mais atualizado para os portadores de Diabetes Mellitus no Brasil.Na certeza de termos nosso pleito atendido, encaminhamos este documento folhas numeradas e assinadas por todos os cidadãos, em duas vias a serem protocoladas em seu Gabinete.
Nomeamos a Srª. Sarah Rubia Nunes, telefone 21-88183038, email: srubian@hotmail.com, como nosso representante, caso sejam necessárias maiores informações.
Brasil, 24 de Maio de 2011"


Gostaria muito que nossos objetivos fossem alcançados, milhares de crianças que dependem unicamente do SUS como provedor de insulina seriam beneficiadas, pois muitas vezes elas usam NPH por que é a unica que tem disponivel, e não dispõe de acesso a um tratamento mais atualizado, garantindo um melhor controle da glicemia.
Então, acho que 
posso contar com a sua colaboração e assinatura.
A unica reivindicação que temos é que a lei seja cumprida na integra. e caso seja um advogado, promotor publico ou faça parte do Legislativo, estamos a abertos a sugestões e apoio, para fazermos tudo da melhor maneira possível, e que neste país não exista mais diabéticos com tratamento inadequado.
Infelizmente o programa Saude Não Tem Preço, Lançado pela Presidente Dilma, não tem nada de novidade ou de inovação, ela cumpriu parte da lei, falta cumprir o paragrafo 2º do Art 1° da Lei 
Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006.


Para assinar CLIQUE AQUI.




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terça-feira, 10 de maio de 2011

Como Denunciar a falta de Insulina no Rio de Janeiro.

Sr Prefeito Eduardo Paes e o Drº Secretario de Saude da Capital
Ambos negligentes com os diabeticos




Acredito que o problema no atraso da entrega de insulina mediante a mandato judicial seja em todo o Municipio do Rio de Janeiro, pelo menos sei que acontece comigo e com a Nildys do Doce dia - dia, estou há exatos 4 meses sem receber insulinas pelo SUS, a ultima receita foi entregue a prefeitura na Secretaria Municipal de Saude na Rua Ana Neri, 1552 em 04 de Novembro de 2010, a receita está carimba e assinada como recebida, mas até hoje, nem completar a ligação para ver como está o andamento da entrega de insulina eu consigo.
Diante deste quadro resolvi fazer uma denuncia junto ao Ministerio Publico pelo telefone 127, basta ter o numero do processo judicial, existe também a Comissão de Saude da Camara de vereadores do Rio de Janeiro é presidida pelo Dr Carlos Eduardo, 
TwitterSite com pagina para Denuncia , Telefones: 3814-2472 / 2773 / 2469 / 2490 Temos também a Secretaria Municipal de Saude Rua Afonso Cavalcanti, 455 / sala 701 - Cidade Nova-Telefone(s): 2503-2024 / 2273-1053 / 2503-2023 . Em caso de crianças temos a Comissão dos direitos da Criança e do Adolescente na Camara presidida pelo Vereador Tio Carlos Tel: 3814-1364 Twitter . Esses são os contatos de quem pode ajudar a resolver o problema na duvida peça informações ao Ministerio da Saude, eles tem um serviço muito bom de tele atendimento, são pessoas preparadas para te ajudar a resolver o problema relacionado a saúde,DISQUE SAÚDE 0800 61 1997

Eu pensei muito nestes transtornos que passamos sempre que chega a epoca de receber insulina, os portadores de diabetes que usam Lantus, Levemir, Novorapid e Apidra  Precisam de mandato judicial contra a prefeitura, como ja escrevi em outras oportunidades os centros de tratamento do Governo do Estado ja dispões dessas insulinas em suas farmacias, não sei com qual frequencia, mas sei que tem, a diferença é que para crianças as consultas são misturadas e eu não achei bom para o meu filho.
A prefeitura de São Gonçalo hoje é obrigado a fornecer direto em suas farmacias as insulinas, está na pagina do Ministerio Publico, isso só foi possivel graças a uma ação civil publica.


Todos os diabeticos que recebem os medicamentos da Prefeitura deveriam se unir, estou pensando em começar com um abaixo assinado, mas não sei como redigir a petição, então se alguém puder ajudar, por favor. Se conseguirmos um numero significativo de Diabeticos assinando com certeza alguma melhoria conseguiremos.
Estou a disposição caso algum advogado ou alguém que tenha um modelo de petição para abaixo assinado.
E não vamos aceitar o tratamento que temos recebido da Prefeitura do Municipio do Rio de Janeiro.
Repasse este texto a que você conhece que está passando pelo mesmo problema, precisamos nos UNIR.

domingo, 15 de agosto de 2010

Feira de Saúde e Cidadania.

Foram mais de 200 exames, alguns orientados a procurar um medico para exame de glicemia em laboratório, 5 diagnósticos com glicemia acima de 300mg/dl, 16 DM2  sem informações adequadas, 7 completamente descompensados.

Que alegria!! A família inteira testando a glicemia, tudo OK.
Adilson, meu DM1 adotivo, pós prandial 99mg/dl, me preocupou,
ele toma NPH e Regular, mas não mede a glicemia nem faz contagem de Carboidratos.


Eu, Angela Pelito(Pres. Lions Vargens) e Luzia(DM2) em busca de informações.
To passada...
Ontem foi a Feira de Saúde do Lions aqui no meu bairro, e começamos a fazer o cadastro dos diabéticos do bairro, infelizmente choveu e não tivemos o publico esperado que seria de 600 exames de glicemia capilar, ficamos em torno dos 250, mas já foi um avanço.
Pela primeira vez foram feitos exames de glicose em crianças, e os com resultado alterados receberam um orientação, e quem deu essa orientação? Euzinha... Cadastrei, entrevistei e respondi algumas perguntas, lógico, as que eu podia responder, não sou medica e nem tenho pretensão de suprir informações que devem ser dadas por um profissional.
Com crianças também fazendo os exames identificamos uma família inteira com as glicemias alteradas e PA também, diante da possibilidade de erro do glicosimetro a família foi orientada a buscar informações medicas e nutricionais, senti que algo mudou para aquela mãe: "Eu não sabia que criança também tinha diabetes.". É... eu também não.
Triste mesmo foi assistir o choro descontrolado que nem sabia da possibilidade de ter glicemias acima de 300mg/dl, coincidência ou não 3 funcionários do C.R.Flamengo, aqui no Ninho do Urubu.
Identificamos 16 DM2, desses 16 apenas 1 possui glicosimetro e sabia o que é HbA1C (hemoglobina Glicada) mas não sabia o valor, 3 haviam abandonado o tratamento depois de uma crise de hipoglicemia, 1 faz "tratamento" num hospital de emergência, se sente mal procura a emergência volta pra casa com Metformina, quando acaba volta la e recebe mais, um ABSURDO!!!!
Com o passar da manhã comecei a tentar entender como funcionava o tratamento de Diabetes no bairro (Posto de Saúde), ninguém sabia sobre contagem de carboidratos, glicosimetro, hemoglobina glicada, e todos com tratamento no mesmo lugar, posto de saúde.
Não foi difícil de entender, nem precisei perguntar muito, o medico responsável pelo tratamento da maioria (clínico geral) os classifica com agressivos, não acha necessário o teste glicemico diário e só encaminha a um endocrinologista os que precisam de insulina.
Quando comecei a falar com ele sobre os sintomas de hipoglicemia, da agressividade como sintoma, de pessoas que foram confundidas com drogados e com o apoio de uma Assistente social, ele abandonou a conversa, não entendi porque... quando o assunto estava ficando bom!!!
Sei que criar uma Associação voltada para os diabéticos do bairro vai ser uma tarefa difícil, mas não tenho como fingir que isto não é necessário, é urgente!!!
5 diagnósticos inesperados, pra mim já valeu a pena.