PROCESSO JUDICIAL PARA BOMBA DE INSULINA: RESULTADO EM 1ª INSTANCIA.

"Ante o exposto, JULGO PROCEDENTE o pedido e condeno os réus a fornecerem à parte autora, gratuitamente e sem solução de continuidade, os medicamentos/utensílios descritos na petição inicial e em f. 100, podendo a bomba de infusão de insulina ser substituída por outra de menor custo, fabricada no Brasil (f. 107), e ainda, outros medicamentos, aparelhos e utensílios necessários ao tratamento da doença indicada na petição inicial, nas doses indicadas, enquanto deles comprovadamente necessitar, mediante apresentação SEMESTRAL de receituário médico correspondente, tornando definitivos os efeitos da decisão que concedeu a tutela antecipada. "

Essas palavras "Julgo procedente"... nossa como me acalentam a alma...
No ultimo dia 12 foi dada a sentença e daqui ha algumas semanas posso respirar aliviada... é que antes de receber o que consta nos autos, a sentença ainda passa em varios setores até ser publicada no D.O. só então ela tem efeito de fato.
Isso é apenas o começo do processo, mas pelas informações que tenho dificilmente se perde nas outras instancias, principalmente se é possivel provar o descontrole glicemico antes da bomba de insulina, por isso, tenho uma pasta com todos os exames, principalmente o de hemoglobina glicada, laudos medicos, recetuarios, tudo, desde o diagnostico.
Isso é importante, o estado e municipio vão tentar provar que a bomba de insulina é mera comodidade, e nós temos que provar a necessidade dela.
Estou me sentindo como se tivesse garantido uma pela caderneta de poupança ao meu filho, e é mais ou menos isso, é a garantia de que ele terá o tratamento adequado sem sacrifícios financeiros.
Estou feliz!

DIABETES E O SUS - A Realidade.

Durante a Audiência publica na ALERJ, algumas prefeituras apresentaram os dados e ações de seus municipios em relação ao controle e combate do DIABETES, entre elas a de Duque de Caxias, como fiquei feliz em saber que o municipio, segundo a informação que todos receberam, tem um logistica eficaz em relação ao tratamento controle e rastreamento  de possiveis sequelas, mas diferente do que foi apresentado, acabo de receber um email através do contato desse blog:

Moro em Duque de Caxias RJ e solicito ajuda na divulgação dos fatos relatados abaixo: O Hospital Infantil Ismélia da Silveira em Duque de Caxias, está sem fitas para glicosímetro há vários meses. Tenho uma filha diabética que faz acompanhamento neste hospital e na terça-feira, 08 de novembro de 2011, enquanto esperava a consulta de rotina de minha filha, fui à farmácia do hospital e mais uma vez fui informada que não havia fitas, e que não havia previsão de quando chegariam. Assim como eu, vários responsáveis estão preocupados com a falta constante das fitas, e quando chega um novo lote não é suficiente para suprir a necessidade de todos, pois a distribuição fica restrita a 1 (uma) caixa com 50 fitas para cada paciente por mês, sendo que o ideal seria 3 a 4 caixas por mês para cada paciente. Esta situação está obrigando-nos a comprar as fitas nas farmácias e gerando um custo que a grande maioria dos pais e responsáveis não está conseguindo arcar, já que estas fitas são caras. Precisamos de uma solução urgente, pois como se sabe, o diabetes mal controlado gera sequelas por toda a vida, mas principalmente pelo fato de serem crianças, cujo atendimento deve sempre ser prioritário.

Em todos os estudos relacionados ao controle do diabetes em crianças, eu não vejo citação quanto a falta de tiras para teste glicemicos, fala-se muito em adesão ao tratamento, em alguns, fala-se até na negativa da familia em relação ao controle.
4 testes diarios, é a indicação do SUS e da SBD, estamos há mais de 2 anos controlamos o diabetes, e em dias tranquilos, são no minimo 5 testes/dia. Porque tantos testes? Para manter a glicose num nivel abaixo da meta e SEM HIPOGLICEMIAS.
Quanto uma criança com diabetes diz que não esta se sentindo bem, é necessario testar a gliemia para que seja descartado uma hipo, que requer ação imediata, quando uma criança com diabetes ou qualquer insulino dependente vai praticar exercicios fisicos, é necessario medir a glicemia antes e dependendo da intensidade da atividade, a cada meia hora, isso para não acaontecer uma hipoglicemia severa, que coloca em risco imediato o diabetico.
Aí eu me faço uma pergunta, você não tendo fitas para medir a glicose, manteria uma criança dentro da meta glicemica? Permitiria que essa criança praticasse atividade fisica que é diretamente ligada a adesão ao tratamento?
Eu acho que tudo realmente vai começar a mudar para a criança com diabetes e as familias, quando for padronizado, com coerencia e responsabilidade, o tratamento a criança com diabetes, fala-se muito de insulino dependente, mas fica esquecido que a criança ainda não sabe reconhecer todas as reações do corpo, se quando ela se sente mal e não mede a glicose, ela nunca vai saber que aquele sentir mal diferenciado é resultado de uma hipo ou hiper.
Hoje, ao olhar para o meu filho, eu sei se esta em hipo ou hiper, ele também aprendeu, a cada reclamação de mal estar, mediamos a glicose e eu pedia pra ele fechar os olhos, sentir o corpo e registrar de acordo com o valor do glicosimetro, hoje poucas vezes ele confunde, mas mesmo assim, antes de corrigir uma hipo precisamos verificar o valor, até porque nem tudo que o diabetico sente esta ligado a glicemia, o diabetico esta sujeito a todo tipo de mal estar, sem fitas para descartar o fator glicemia, como saber?
Eu fico imaginando como é colocar uma criança para dormir, sem saber quando esta a glicose dela... não rola mante-la dentro da meta, ou algum membro da familia não dorme adequadamente...
Eu tenho recebido mensagens de pais que decidiram por abandonar o controle, segundo as informações passadas por eles, os filhos quando controlados viviam tendo convulsões e que estas cessaram quando a glicose se manteve mais alta, é triste... eu querer explicar a esses pais que existe alternativa e não conseguir... Por que eles acreditariam em mim? Talvez eles ja tenham cansado de questionar o sistema de saúde, talvez eu também me canse um dia, mas enquanto não canso, vou escrever, escrever, escrever....
DEIXO AQUI MINHA SUGESTÃO:

Se não tem tira reagente para medir a glicose para todos os DM atendido no SUS, que se coloque disponivel na farmacia popular por um valor mais acessivel. Tira reagente é fundamental para a adesão ao tratamento do DIABETES.

Chegando ao fim do teste com a bomba de insulina.

Estamos um pouco tristes, o nosso teste parece que vai terminar mais cedo.
Tivemos duas perdas de cateter e quando recebemos o KIT PARA TESTE, vem insumos suficientes para um mês, um cateter nós precisamos trocar no mesmo dia porque ele estava sentindo dor e outro voltou da escola rompido misteriosamente, ainda não descobrimos o que aconteceu.
Pra nós a experiencia foi muito valida, seja clinica ou psicologicamente, o fato de não termos mais injeções de insulina nós fez um bem enorme, é como se tivessemos tirado um peso que a doença traz, reduzir as hipoglicemias então, nossa que alivio!
Acredito que nesse tempo o organismo dele ja esteja se acostumando com niveis mais controlados, acima de certo 200mg/dl durante o dia ele se sente mal, como ele mesmo dia, a bomba reverteu o que ele sente, não que isso realmente tenha acontecido, mas ele estava acostumado a se sentir mal e estar com hipoglicemia o que pouco tem acontecido e o ajuste final seria nesta ultima semana, e para isso seria necessario mais duas troca de descartaveis.
Não sei o que vamos fazer, eu não havia pensado nisso, só percebi ontem quando peguei o ultimo para a troca.
Passamos por varios periodos em que o Igor se mantinha acima de 200mg/dl com glicemias abaixo do valor de costume, periodos de frio, de provas e o principal, duas crises de rinite alergica e por periodos de calor intenso sem hipoglicemias constantes.
Manter a glicemia abaixo de 200 no periodo de prova era um desafio pra nós, ele é ansioso e isso reflete direto na glicemia, no ultimo bimestre as notas ficaram abaixo da media do potencia dele, a professora percebeu que quanto mais era cobrado dele mais a glicemia subia e menos ele correspondia.
Num desses dias, o que ele achou ser uma hipoglicemia na verdade era hiper, estava com dor de cabeça e nervoso, 304mg/dl, sem pensar duas vezes corrigiu, esta é uma grande vantagem, quando pedimos uma correção sem a ingestão de carboidratos, ela calcula a insulina ativa e o quanto ainda vai ser preciso de insulina pra baixar a glicose, o que não é possivel com caneta, sempre depois de uma hiper, muito hiper, tinhamos uma hipo, tudo estava realmente muito dificil para controlar, e quando ele via os resultados das notas pela falta de concentração gerada pela glicose alta, ficava muito decepcionado, as vezes com ele mesmo.
Eu queria muito poder agora testar os ajustes para baixar as glicemia onde ainda estão altas, queria testar a simulação mais proxima de um pancreas humano que existe, imagino que agora iriamos diminuir os valores da meta da glicemia maxima, pela tabela é possivel ver que quando tem um valor alto por alguma razão, ele se mantem alto, e isso acontece aos poucos para que realmente seja evitado hipoglicemias.
Mas teste drive, é teste drive, existe um tempo determinado pra se aprovar ou não um produto, tudo determinado em contrato, e com toda a certeza, depois de resolvido o problema da troca de descartaveis que agora eu faço com ele dormindo, a bomba de infusão de insulina está aprovada e recomendada.
Eu gostaria muito de que ele não ficasse este periodo até o resultado do processo judicial sem a bomba, poderiamos por exemplo solicitar um teste com a concorrente da Medtronic, a Roche, mas não acredito que vá ser etico da minha parte, ja que o pedido que fizemos no processo é da Paradigma 722, a que estamos fazendo o teste.

Estamos tristes em voltar as aplicações com canetas por um tempo, mas saber que é só por um tempo nos alivia bastante.

Praia com a Bomba de insulina

Quando decidimos pelo teste com a bomba, tinhamos uma pergunta, o que fazer na praia? Moramos no RJ, então no verão é basicamente praia, hoje os meninos quiseram ir , eu estava receosa com o que poderia acontecer e o Igor também, será que conseguiriamos conciliar praia com bomba de insulina?
O tempo limite sem a bomba é de 2 horas, e isso precisa ser bem administrado, não sei se ele poderia reconectar a bomba, insulinizar e depois desconectar outra vez, nem eu tentei, acho que praia não é um local limpo o suficiente para isso, e não estavamos preparados para tal.

Ele ainda com a bomba no bolso.

Quando retiramos a bomba colocamos uma proteção de encaixe

Assim chegamos na praia o Igor não queria tirar a bomba, não entendi a razão, mas não queria tirar, disse que ia ficar na sombra (insulina no sol não é legal). Deixei ele bem a vontade para decidir, não demorou muito pra ele decidir por tirar. (levei uma bolsinha termica para guardar a bomba de insulina)
Medi a glicose pra ver como estava, e pra  nossa surpresa 67 mg/dl bem antes do horario do lanche, sugeri que ele lanchasse e aplicassemos o bolus do carboidrato, como não queria um hiper também, optei por não corrigir a hipoglicemia, eis outra grande vantagem da bomba, quando inserimos um valor de glicemia abaixo da meta, ela calcula e dá o desconto no bolus carboidrato, o que por mais que façamos contas não dá pra fazer com outras terapias, ela também avisa  quando ainda tem e o quanto tem de insulina ativa no corpo, e dependendo do valor da glicemia também faz o desconto no bolus.

A canula logo acima da sunga no meio da areia mas com a proteção.

Depois de um tempo, resolvemos comer um peixe (até 100g não contar carboidrato), ainda sem a bomba medi a glicose 80, quando completou as duas horas sem a bomba ja estávamos em casa, como de costume, medi antes de reconectar, pra ver se precisava de alguma correção, 108mg/dl e feliz da vida.

O tempo em que fica sem a bomba ele está sem a aplicação de basal por isso o limite de 2 horas.

Ele se divertindo com o irmão.

Os dois apostaram até uma corrida na areia, queria que a mamãe aqui participasse, mas...

3ª semana com a Bomba de infusão continua- Paradigma 722

Hoje completamos 3 semanas com a bomba de infusão.
Acredito mais do que nunca que realmente é necessario um teste com a terapia antes de se tomar uma decisão.
Facilita muito o tratamento, mas entram questões psicologicas, que podem ser esquecidas com outras terapias, pelo menos por um tempo. É uma readaptação ao diabetes com questões mais profundas, a bomba é o melhor e ainda não existe algo acima disso ou se existe não sei, estamos no topo e se não der certo? Não existe outra alternativa que não seja retrocesso no tratamento.
Pra fazer uso da bomba, antes de mais nada, o diabetico deve estar comprometido com o tratamento e ter uma completa aceitação da doença, ou um bom apoio psicologico para amparar os questionamentos que surgem ou ressurgem.
O Igor teve suas desilusões com a bomba, a troca de cateter, acredito que ele esperava uma quase CURA, ele achou que apenas os dextros que seriam necessarios e la uma vez ou outra, a troca de cateter.
Tem surgido questionamentos de porque ele tem diabetes, tenho tentado ser o mais simples e logica possivel, não posso mentir pra ele e nem alimentar ilusões, um dia ele vai ter conclusão propria disso tudo.
Mas quando você ouve um menino de 9 anos dizer assim:

-Eu sei que diabetes não tem cura, eu sei que vou ter que me cuidar o resto da vida, mas eu só quero saber porque fiquei assim, você entende isso? Alguém deve saber.

É de ficar sem chão e sem palavras, é um direito dele, quem não se sente assim? Quem nunca se sentiu assim em relação ao diabetes?
Nesse meio tempo ele lembrou de uma colher de mel que comeu e passou mal poucos dias antes do diagnostico, expliquei que ele passou mal porque ja devia estar diabetico e não sabiamos, que é um processo demorado e que mesmo que se descubra o motivo para as pessoas ficarem diabeticas talvez nunca lembraremos o dia exato que isso aconteceu. Que existem varias pesquisas sobre os motivos que levam ao diabetes tipo 1 e cada um fala uma coisa diferente, e que no dia em que for certificado cientificamente o que causa o diabetes estará descoberto a CURA.

Ele quer a bomba, porque são 3 dias de alivio nas aplicações, melhores glicemias e uma maior autonomia, mas não quer a troca de cateter, isso ia bem, até que eu peguei um vasinho na aplicação e doeu, as duas primeiras aplicações da canula ele mesmo fez, acredito que seja mais medo de sentir a dor, do que dor em si. Percebi que a cada troca esse medo aumenta, e ontem resolvi aceitar a sugestão de uma mãe de usuário de bomba, fazer a troca enquanto ele dorme, foi mas tranquilo hoje ele ficou surpreendido ao acordar com a bomba, gostou, e quando eu perguntei se sentiu eu aplicar, deu aquele sorriso moleque.
O medo da aplicação durante o sono era meu, medo dele acordar assustado, eu pelo menos odeio acordar assustada, é horrível.
Agora vamos aguardar a proxima troca, tenho certeza que ele vai pedir que seja enquanto dorme, logo depois vem a consulta e vamos ver se existe algo que anestesie possivel de se usar nas aplicações, no caso dele que apresenta algumas alergias medicamentosas temos que ter um cuidado a mais.

Para quem quer informações sobre o teste com a bomba entra em contato com a Medtronic pelo tel: (11)2182-9200/2182-9240 ou no RJ com o Renan (21)8111-1775
A bomba de Insulina pode ser adquirida no SUS por processo judicial, fiz um post especial sobre as indicações clinicas para terapia com bomba, e se você tem o preconceito de que ter algo preso vai te fazer se sentir um doente, saiba que isso é o que menos incomoda, é apenas um preconceito.

Post sobre os criterios para a inclusão na terapia com bomba de insulina
Criterios de inclusão na terapia com bomba de infusão continua

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.

Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  
4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).

Sublinhado as indicações para o Igor. 

Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:

 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 

Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.

Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.

Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.

Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes

DIABETES, Precisamos do Apoio da IMPRENSA.

É quase uma guerra, os numeros de vitimas fatais do DIABETES, é tão grande como os numeros de vitimas de uma guerra armada, e ninguém faz nada!!!
O Governo Federal lançou o Programa "Saude Não tem preço", para quem não tem acesso a informação acha que todos os diabeticos e hipertensos do BRASIL, reclamam sem motivos, mas a verdade é que além deste programa não funcionar como deveria, não são medicamentos atualizados como prevê a Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 no Art 1º Parágrafo 2º :

§ 2o  A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.
Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno

Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno, mas não uma fiscalização sobre o cumprimento, os beneficiarios tentam de todas as maneiras fazer denuncias, mas eu não sei porque, nem a imprensa está dando a devida atenção a isso, não dá IBOPE? Não sei... Mas a verdade é que mais de 10% da poulação brasileira é DIABETICA.
Recentemente foi noticiado um estudo, apenas alguns jornais deram atenção a ele, "APENAS 15% DA POPULAÇÃO DIABETICA ESTÁ CONTROLADO".
Vocês ja imaginaram o impacto disso no SUS? No INSS? 
Não acredito que tenham pensado nisso, mas vou tentar explicar...Com o  Diabetes descontrolado e sorte em 10 anos começam surgir as sequelas, são elas:

• Retinopatia

• Nefropatia

• Neuropatia

Essas complicações são certas para quem não controla a glicemia, e elas causam desde cegueira a amputações, a falencia dos Rins pode ser tratada com hemodialise até que haja a necessidade de transplante duplo (rins e pancreas), Tratar as sequelas é sem duvida nenhuma, mais caro que cuidar da prevenção e cuidados, principalmente aos cofres publicos.
Vejam como o problema não é só nosso?
É um problema de todo o contribuinte, de todos que se preocupam com o futuro do SUS e INSS.
O Governo precisa investir na prevenção do Diabetes tipo 2 e na informação sobre Diabetes tipo 1, isso precisa deixar de ser um mito, é possivel controlar, é possivel viver bem.
Uma criança diagnosticada com diabetes tipo 1 antes dos 5 anos e não fizer um bom controle, não chegará a maioridade sendo produtivo, provavelmente ja será um aposentado sem ao menos ter contribuido com o INSS, ja custará ao SUS valores absurdos para se manter vivo, e com as informações sobre os numeros alarmantes e crescentes somado ao fato de não haver um controle efetivo por parte do SUS, as coisas ficarão realmente ruins, muito ruins... Trata-se de uma epidemia mundial, deve ser levada a serio, deve haver investimentos em pesquisas e um tratamento mais eficaz a disposição de todo e qualquer brasileiro, não apenas aqueles que podem pagar, não consigo imaginar uma familia composta de 2 adultos e 1 criança com diabetes com renda de até dois salarios minimos, fornecendo ao seu filho tudo que é necessario para um controle eficaz da glicemia, alguns conseguem na justiça, como eu consegui, mas apesar de todos os esforços e conhecimentos ja ficamos até  6 meses sem receber a medicação, não existe seriedade por parte dos responsáveis pela Saude, agem como se um diabetico insulino-dependente pudesse ficar sem aplicar insulina, basta alguns dias e uma internação em UTI se faz necessaria.
 É necessario divulgação da informação como ela é, é preciso alertar a população sobre a negligencia do Governo e como esse fato vai afeta-lo no futuro bem proximo.
Se existe um tratamento mais moderno e eficaz, coloque a disposição dos pacientes.
Se não pode faltar medicação e insumos, não deixe faltar.
E acima de qualquer coisa, não limite os insumos.

Eu queria entender por que só recebo 150 tiras reagentes por mês se preciso usar 250 para garantir um bom controle e um bom desenvolvimento para o meu filho? Eu não consigo entender por que de 4 em 4 meses preciso peregrinar, me estressar para receber as insulinas garantidas por liminar judicial? Eu queria entender porque não recebo agulhas para caneta de aplicação de insulina?

POR FIM, EU QUERIA ENTENDER PORQUE ISSO NÃO É NOTICIA, JA QUE MILHARES DE FAMILIAS PASSAM POR ISSO?

Divulguem nosso Abaixo Assinado pelo cumprimento da Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 na integra.

 http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

Diabeticos unidos por um tratamento mais digno.

A maior enganação do governo federal até agora,
eu me sinto uma palhaça diante de tal propaganda,
 já era lei e não foi obedecida na integra.

Desde que meu filho foi diagnosticado, eu venho lutando para ter os direitos dele garantidos por lei, se existe uma lei ela tem que ser cumprida, independente de classe, etnia, é um direito da pessoa humana. Mas tenho esbarrado sempre no mesmo fator, um Juiz me dá ganho de causa, é bem claro em sua conclusão e vem a prefeitura e impõe suas regras.
Foi assim com as tiras reagentes, o primeiro contato da prefeitura do Rio de Jnaiero que tive quanto ao processo, foi para me dizer que eu só tinha direito a 150 tiras/mês e que els ja estavam me dando mais do o necessario porque o certo são 3 dextros por dia, eu achei que aquilo era uma piada, quem é a prefeitura para determinar um tratamento medico, a indicação medica é de 5 dextros/dia mas os necessarios em caso de hipoglicemia e os antes e após qualquer atividade física, tem dias em que ele faz mais de 9 dextros por dia. Mas realmente é a regra, mesmo a lei sendo clara que "deve ser fornecido todos os insumos necessarios para a aferição da glicemia segundo a recomendação medica".
Meu filho usa uma medicação que não consta na lista  do SUS, Lantus e NovoRapid e para aplicação canetas, as agulhas não são fornecidas pelo SUS e as insulinas eles me entregam quando querem, neste momento encontra-se com 4 meses e 24 dias de atraso, meus custos só com as insulinas são em media 205,00 foras as agulhas, lancetas (as fornecidas pelo SUS são dolorosas demais) e tiras extras, mais ou menos 100/mês a um custo de 300,00, isso porque meu filho ainda usa doses minimas de insulina, conforme for crescendo a quantidade aumenta e valor com os custos do tratamento também. E ainda tem a alimentação que tem que ser perfeita. Tudo isso porque o SUS NÃO FAZ ATUALIZAÇÃO da lista de medicamentos para diabetes.
Tenho feito de tudo para conseguir um grupo de pessoas que também grite pelos seus direitos, mas está dificil... acho que todos estão satisfeitos com o tratamento que tem recebido do SUS, ou os custos do tratamento não interferem no orçamento familiar, sei lá...
A base que tenho pra falar isso é que fiz um abaixo assinado e em uma semana obtive menos de 100 assinaturas, quantos diabéticos abraçaram a ideia? Um numero insignificante diante dos contatos que tenho, será que acreditam que não vai dar em nada? Será que acreditam que quero créditos para tal ação? Ou será simplesmente desinteresse? Realmente não entendi, esperava pelo menos 500 assinaturas, contando meus contatos e seus familiares.
Ha algum tempo o Blog Viver com Diabetes da Luciana Oncken recebeu um comentário, e essa pessoa tem a mesma visão que EU tenho a respeito das ações do governo, é triste, as palavras dela são fortes, mas retratam a realidade, cabe a mim e você mudar isso.

"Prezados,
Concordo com tudo o que foi escrito, mas discordo em culpar os parlamentares, a Dilma ou quaisquer órgãos públicos por este descaso com diabéticos. Explico: outro dia estava conversando com um senhor diabético, negro e semi-analfabeto, ou seja, representante de grande parte da população brasileira. Ele me disse que havia votado no Tiririca e eu perguntei porque. “Pior do que o que tá, não fica”. Infelizmente é assim que muitos brasileiros diabéticos pensam. Porque será que os aidéticos conseguiram tantos benefícios? A resposta é simples: eles se uniram! Em São Paulo um aidético plenamente saudável devido ao “coquetel” tem direito a andar de ônibus de graça e um diabético quase cego, quase em diálise e que não consegue emprego por causa das complicações não tem direito algum! E assim vai uma série de outros direitos. Ôpa, aquele grupo é desunido, portanto nós podemos fazer o que quisermos. Estou falando bobagem?...
Este paragrafo não foi reproduzido por conter uma opinião pouco relevante e bem pessoal da autora.
...Por favor me desculpem, mas para quem reclama do governo e ajudou a eleger os representantes que aí estão, estas pessoas não merecem nem o Osama como presidente…" - Marcia Mirom." Nota sobre o comentário no facebook

Essa é a realidade do Brasil 

Conto com o seu apoio no ABAIXO ASSINADO http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

Abaixo assinado para imprimir com espaço para 200 assinaturas 

Me envie um email para mais informações srubian@hotmail.com

Eu ainda acredito que algo pode mudar e todos os diabéticos do país tenham um tratamento mais digno e seus direitos respeitados pelo Governo Federal.

Confira aqui a lista de insulinas disponibilizadas pelo SUS, Insulinas ultrapassadas e que não garantem um bom controle para boa parte dos diabéticos, meu filho é um deles. E o seu? E o seu familiar? E o seu amigo Diabético?

DIABÉTICO SEM SEQUELA, É DIABÉTICO CONTROLADO! 

SUS FAÇA A SUA PARTE QUE NÓS FAREMOS A NOSSA!

POR UMA VIDA SEM SEQUELAS!