Nossa experiencia com canula 9mm

É sabida da greve da ANVISA, e entre os medicamentos retidos na fronteira esta o conjunto de infusão MMT-399, exatamente o que usamos, Então tivemos que usar o 9mm.
O Igor não tem tecido adiposo na barriga, a opção foi aplicar nas nádegas, confesso que eu estava morrendo de medo de machuca-lo, ele nunca aceitou aplicação neste local, mas depois de ver a Vivi colocando aceitou, mas a experiencia foi meio desastrosa, não pela dor.
Usei EMLA para aplicar, nem depois de terminado o efeito do anestésico ele reclamou, logo não machucou. A cânula não incomoda como ele pensava, faz tudo normalmente, nem pediu ajuda quando precisou ir ao banheiro, como ele imaginava.
Os numeros sempre acima de 200, a canula dobrou exatemente nos 3mm finais.
Alem das glicemias altas, ele se enrolou todo com o cateter, ele disse que o problema era a preocupação com o cateter que resolveu ficar apenas nas costas e ele teve medo dele agarrar em algum local, o cateter não ficava no bolso, nem embaixo da camisa e por duas vezes prendeu no clips da bomba.
Fiz um comparativo com o tamanho das agulhas guias, parece que não mais 3mm fazem diferença, principalmente em crianças com pouco tecido adiposo.

a canula dobrou extamente nos 3mm finais.

A MEDTRONIC TEM A DISPOSIÇÃO NO BRASIL O CONJUNTO DE INFUSÃO DE 6mm COM CATETER DE 110 cm.

O negocio é torcer para esta greve acabar logo, e pra você que pensa que o que acontece em outras áreas e com outras categorias trabalhistas que não a sua não te afetam, tudo nos afeta de uma maneira ou de outra, principalmente a forma com que o Governo tem lidado com a greves de âmbito federal no país.

EXAMES LABORATORIAIS DE ROTINA PARA O CONTROLE DO DIABETES.

A carinha dele, ainda com sono.

Hoje foi dia de fazer exames de rotina, ele não esta muito feliz, mas sabe que é necessário para um bom controle.
Antes do Diabetes exames laboratoriais eram anuais ou de emergência, ele odiava... mas depois do diabetes, ele aceitou melhor... logo no inicio conversamos, tudo sempre foi muito bem colocado, o que ele podia escolher e o que era obrigação, quanto aos exames eu faço assim, ele tem duas semanas e dentro desse tempo pode escolher o dia, caso não escolha, ele obrigatoriamente o fará no ultimo dia possivel, antes da consulta.
Ele gosta de ver os resultados das glicadas, comemora, se decepciona... ele esta aprendendo a lidar com os resultados, quando esta acima da meta, ele logo diz:
-Ihhh mãe, vamos ter que mudar algumas coisas...
E quando esta muito bem, também não se faz de rogado:

-Posso relaxar e comer um chocolate pra comemorar?

Hoje rimos muito com ele, toda a criança quando sai do laboratorio ganha um certificado de coragem, ele deu uma esnobada na atendente:
-Ja tenho tantos desses que esta virando coleção, hoje eu não quero não.
Eu tento ensinar ao meu filho, levar a vida com bom humor, quando rimos de algo que não nos agrada tanto, o peso fica menor, bem menor... mau humor, reclamações... nada disso vai amenizar, pelo contrario... tudo parecerá muito pior do que realmente é.
Desde do diagnostico, ja perdi as contas de quantos exames fizemos. Logo no inicio, foram muitos, antes de ser diagnosticado e entrar em tratamento, o diabetes faz uma verdadeira bagunça no metabolismo e as vezes ele pode vir junto com outra doença autoimune e para organizar tudo, muitos exames.

Hoje, tudo organizado, fazemos alguns exames periódicos, e são os que todo diabetico insulinodependente deve fazer.

HEMOGLOBINA GLICADA: A cada 3 meses, de preferencia no método HPCL, o recomendado pela SBD e exigido pelo medico do Igor.
Porque a cada 3 meses? Esse exame avalia o tratamento, a glicemia capilar é fundamental, mas é esse exame que vai direcionar o tratamento, quando a glicemia fica alterada por muito tempo, ela deixa "marcas" e é a porcentagem dessas "marcas" que vai determinar se o tratamento esta eficiente ou não, te-la muito baixa pode significar muitas hipoglicemias e isso também não é bom.
Eu percebi que quando não existe uma periodicidade neste exame, damos uma relaxada, achamos que esta tudo bem, por isso o medico pedindo ou não, eu faço a cada 3 meses.

PERFIL LIPIDICO: Logo apos o diagnostico o Igor teve uma alteração no colesterol, na época, como não sabiamos ainda se era dele, ou da bagunça feita pelo diabetes antes do tratamento, fazíamos junto com a glicada, de 3 em 3 meses, depois estabilizou e agora o medico pede de 6 em 6 meses, parece que ele tem uma tendencia a ter colesterol alto. Mas deve ser feito pelo menos 1 vez por ano por todo diabetico, e quando ha alterações, de 6 em 6 meses.
T4 e TSH: Assim como no perfil lipídico, o TSH do Igor estava alterado no diagnostico e se manteve por um tempo, mais de 2 anos pós diagnostico, fazíamos trimestralmente para avaliar o T4, quando este apresentasse alteração deveriamos entrar com medicamentos, estaria instalado um quadro de HIPOTIREOIDISMO, mas para nossa felicidade, ambos estabilizaram e agora também fazemos de 6 em 6 meses, por ele ter tido uma alteração insistente, e a indicação desse exame é de pelo menos 1 vez por ano quando não ha alterações.

Alguns outros exames que rastreiam possiveis sequelas do diabetes, começam a serem feitos a partir de 5 anos de diagnostico (dosagem de uréia, urina tipo 1, pesquisa de microalbuminúria, fundo de olho), como eu quero ter uma base la na frente, ja estou em contato com oftalmologistas, escolhendo quem vai acompanha-lo ao longo da vida, Dentista também (diabeticos tem mais tendencias a terem problemas de gengiva), são dois profissionais que são tão importantes quanto o endocrinologista depois de um certo tempo de diabetes e são eles, que juntos, vão ajudar num bom controle e a manter-nos longe das sequelas com qualidade de vida.

Alguns profissionais diminuem a quantidade de exames, e isso pode variar sim de uma pessoa pra outra, mas o exame de Hemoglobina glicada é tão baratinho, que da pra ser feito, mesmo sem o pedido medico e não requer jejum, em media entre 30 e 40,00.
Então, se você não tem certeza de que seu controle é bom, procure um laboratorio e tire esta duvida.

1ª HEMOGLOBINA GLICADA DEPOIS DA BOMBA DE INSULINA.

Quem tem diabetes e quem cuida de uma criança com diabetes, sabe da importância do exame de Hemoglobina glicada (glicosilada). Este exame deve ser feito trimestralmente, para avaliar o controle glicêmico e a partir dele são feitos ajustes quando o valor está acima da meta, ou simplesmente quando tudo está perfeito, permanece como está.
Na ultima consulta foi reforçado a exigência quanto ao método do exame, o HPLC, todos os outros seriam desconsiderados quanto aos paramentros de controle, e ao receber o resultado do exame fomos surpreendidos por novos valores de referencia:

É sempre uma tensão aguardar o resultado, é como se sempre estivéssemos fazendo vestibular, e é frustante quando apesar de todo o esforço, não conseguimos manter a media.

Mas quando recebemos resultados, mais que satisfatório... Não tem preço, estou a festejar, é uma felicidade incomum, uma satisfação e a certeza de dever cumprido que nos dá  força, muita força para o próximo trimestre.

Outros exames de hbA1c foram feitos em outros laboratorios.

Antes de mais nada, quero agradecer a toda equipe do Ambulatório de Diabetes do IPPMG, agradecer todo o carinho e dedicação com que nos tratam, em especial ao Igor, a decisão de mudarmos a terapia para a BOMBA DE INFUSÃO CONTINUA DE INSULINA, foi decisivo para esse resultado.

Não teríamos conseguido sem ela!
Quero também agradecer a esta grande família virtual que se formou entorno do diabetes (orkut, facebook e blogs listado ao lado), são vocês que me dão forças quando não ha mais de onde tirar, com vocês trocamos dicas sobre como manter um melhor controle, ouvem meus desabafos, medos, incertezas, e mesmo sem conhecer o rosto de vocês pessoalmente é como se nos conhecemos a vida inteira, algumas pessoas sairam do campo virtual e mantenho um sonho de um dia percorrer o Brasil e conhecer pessoalmente, cada um de vocês.
Quero deixar registrado aqui também o meu agradecimento a Medtronic que tem sido mais que um simples fabricante e distribuidor de DISPOSITIVOS MÉDICOS, tem sido parceiro nesta busca por um melhor controle.
Enfim, agradecer a Deus, por cada pessoa que entrou na nossa vida e fez a diferença!!!

Blue Fridays - BRASIL

DIABETES E O SUS - A Realidade.

Durante a Audiência publica na ALERJ, algumas prefeituras apresentaram os dados e ações de seus municipios em relação ao controle e combate do DIABETES, entre elas a de Duque de Caxias, como fiquei feliz em saber que o municipio, segundo a informação que todos receberam, tem um logistica eficaz em relação ao tratamento controle e rastreamento  de possiveis sequelas, mas diferente do que foi apresentado, acabo de receber um email através do contato desse blog:

Moro em Duque de Caxias RJ e solicito ajuda na divulgação dos fatos relatados abaixo: O Hospital Infantil Ismélia da Silveira em Duque de Caxias, está sem fitas para glicosímetro há vários meses. Tenho uma filha diabética que faz acompanhamento neste hospital e na terça-feira, 08 de novembro de 2011, enquanto esperava a consulta de rotina de minha filha, fui à farmácia do hospital e mais uma vez fui informada que não havia fitas, e que não havia previsão de quando chegariam. Assim como eu, vários responsáveis estão preocupados com a falta constante das fitas, e quando chega um novo lote não é suficiente para suprir a necessidade de todos, pois a distribuição fica restrita a 1 (uma) caixa com 50 fitas para cada paciente por mês, sendo que o ideal seria 3 a 4 caixas por mês para cada paciente. Esta situação está obrigando-nos a comprar as fitas nas farmácias e gerando um custo que a grande maioria dos pais e responsáveis não está conseguindo arcar, já que estas fitas são caras. Precisamos de uma solução urgente, pois como se sabe, o diabetes mal controlado gera sequelas por toda a vida, mas principalmente pelo fato de serem crianças, cujo atendimento deve sempre ser prioritário.

Em todos os estudos relacionados ao controle do diabetes em crianças, eu não vejo citação quanto a falta de tiras para teste glicemicos, fala-se muito em adesão ao tratamento, em alguns, fala-se até na negativa da familia em relação ao controle.
4 testes diarios, é a indicação do SUS e da SBD, estamos há mais de 2 anos controlamos o diabetes, e em dias tranquilos, são no minimo 5 testes/dia. Porque tantos testes? Para manter a glicose num nivel abaixo da meta e SEM HIPOGLICEMIAS.
Quanto uma criança com diabetes diz que não esta se sentindo bem, é necessario testar a gliemia para que seja descartado uma hipo, que requer ação imediata, quando uma criança com diabetes ou qualquer insulino dependente vai praticar exercicios fisicos, é necessario medir a glicemia antes e dependendo da intensidade da atividade, a cada meia hora, isso para não acaontecer uma hipoglicemia severa, que coloca em risco imediato o diabetico.
Aí eu me faço uma pergunta, você não tendo fitas para medir a glicose, manteria uma criança dentro da meta glicemica? Permitiria que essa criança praticasse atividade fisica que é diretamente ligada a adesão ao tratamento?
Eu acho que tudo realmente vai começar a mudar para a criança com diabetes e as familias, quando for padronizado, com coerencia e responsabilidade, o tratamento a criança com diabetes, fala-se muito de insulino dependente, mas fica esquecido que a criança ainda não sabe reconhecer todas as reações do corpo, se quando ela se sente mal e não mede a glicose, ela nunca vai saber que aquele sentir mal diferenciado é resultado de uma hipo ou hiper.
Hoje, ao olhar para o meu filho, eu sei se esta em hipo ou hiper, ele também aprendeu, a cada reclamação de mal estar, mediamos a glicose e eu pedia pra ele fechar os olhos, sentir o corpo e registrar de acordo com o valor do glicosimetro, hoje poucas vezes ele confunde, mas mesmo assim, antes de corrigir uma hipo precisamos verificar o valor, até porque nem tudo que o diabetico sente esta ligado a glicemia, o diabetico esta sujeito a todo tipo de mal estar, sem fitas para descartar o fator glicemia, como saber?
Eu fico imaginando como é colocar uma criança para dormir, sem saber quando esta a glicose dela... não rola mante-la dentro da meta, ou algum membro da familia não dorme adequadamente...
Eu tenho recebido mensagens de pais que decidiram por abandonar o controle, segundo as informações passadas por eles, os filhos quando controlados viviam tendo convulsões e que estas cessaram quando a glicose se manteve mais alta, é triste... eu querer explicar a esses pais que existe alternativa e não conseguir... Por que eles acreditariam em mim? Talvez eles ja tenham cansado de questionar o sistema de saúde, talvez eu também me canse um dia, mas enquanto não canso, vou escrever, escrever, escrever....
DEIXO AQUI MINHA SUGESTÃO:

Se não tem tira reagente para medir a glicose para todos os DM atendido no SUS, que se coloque disponivel na farmacia popular por um valor mais acessivel. Tira reagente é fundamental para a adesão ao tratamento do DIABETES.

3ª Blogagem Coletiva - Cura do Diabetes?! Uma causa perdida?!

Sinceramente, hoje não é um bom dia para escrever sobre esse assunto, talvez nenhum outro.
Tenho andado muito chateada, deprimida, sei lá...
Sugeri que falássemos sobre a pobreza e o diabetes, mas não tenho condições psicológicas para tentar imaginar a cena de uma família, 2 adultos e 3 crianças 1 delas diabética e uma renda mensal de menos de um salario minimo, simplesmente não dá pra imaginar a sobrevivência desta criança, se existir um caso de sucesso no controle por favor alguém me conta e me prova, porque ao meu ver é impossível com o tratamento que os diabéticos do brasil tem recebido do SUS um controle. Não quero imaginar, não quero mais pensar!!!
Alias, hoje eu queria não ter que pensar em DIABETES, queria tirar folga, não ver um glicosímetro, não ter que anotar nada, não ter que contar carboidratos, não ter que mexer com agulhas, não ter que aplicar insulina 7 vezes nem furar o dedo do meu filho umas 10.
E conscientizar as pessoas? Eu não consigo fazer isso a minha volta, algumas pessoas não conseguem entender que tem dias que eu fico com raiva, muita raiva por meu filho ter diabetes em outros eu fico triste embora na maioria das vezes eu "leve" tudo numa boa. A esperança de cura está cada vez mais longe, quase não a sinto mais, e quanto mais longe ela fica, maior é a dor quando eu canso dessa rotina.
Eu não penso mais em futuro, porque não tem como eu fazer isso sem me cobrar, se me policiar sem entrar na neura de que eu posso não estar fazendo a coisa certa, de que daqui a 10 anos meu filho pode estar com sequelas, tem tanta coisa que eu queria sonhar pra nós, mas se eu sonhar eu vou ser mais autocontroladora, eu sou perfeccionista comigo mesmo.
Não sei se a maioria das pessoas sabem o que é medo de perder um filho aos poucos, ou se elas preferem apenas ignorar que esse sentimento existe em mim.
Estou cansada das pessoas falando, escrevendo e publicando que uma crianças com diabetes pode levar uma vida normal, a criança vai ter com certeza, vai fazer tudo que toda criança faz, mas e quem cuida dessa criança?
Hoje está chovendo e frio, em dias de chuva e frio a glicemia do Igor descontrola.
É semana de prova, em época de prova a glicemia do Igor descontrola.
Ele está ansioso pra saber se vamos a Curitiba ou não, eu não posso dar essa resposta, nem quero mentir para o meu filho, quando ele fica ansioso a glicemia descontrola.
Eu e o pai dele estarmos estressados um com o outro, quando nos estressamos a glicemia do Igor descontrola. (e se você pensar, "então porque se estressa com o pai dele?" é mais uma daquelas pessoas que não consegue perceber que sou um ser humano)


Meu filho hoje é um $ para os laboratórios e uma estatística para o governo e essa situação não me deixa nada confortável, e vamos combinar, é agora e vai ser sempre!!!

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.

Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  
4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).

Sublinhado as indicações para o Igor. 

Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:

 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 

Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.

Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.

Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.

Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes

Controlar o diabetes cansa, mas desistir NUNCA!

Cansamos de tudo em algum tempo, as vezes canso de controlar o diabetes, em outras estou cansada demais pra controlar o diabetes e acredito que isso vá acontecer com meu filho ao longo da vida, mas o que não devemos NUNCA é desistir da vida, é... quando desistimos de controlar o diabetes, estamos desistindo da vida, do futuro.
Ontem foi um dia em que eu estava cansada demais pra seguir todas as ordens medicas para este mês. No mês anterior conseguimos chegar a uma quantidade certa de insulina para o dia, passamos o dia maravilhosamente bem com as novas quantidades de Novorapid, mas a noite foi um horror, então, durante um mês devo aplicar insulina a partir de 80, medir para ver o resultado a meia noite e dependendo posso ir dormir tranquila, ou senão, corrigir e esperar mais um pouco. Ontem as 22:00 ele estava com 212mg/dl aplicamos 2U de Novorapid, ele comeu 30g CHO e foi dormir, há meia-noite 82 mg/dl corrigi e 40 min depois 85mg/dl não dava pra esperar mais um pouco, meus olhos estavam fechando, peguei um colher de sobremesa de açucar com um pouco de agua dei pra ele e fui dormir, por um momento me senti muito mal com aquela atitude, mas Deus sabia em que estado eu me encontrava, não dá pra forçar a barra e toda manhã é um novo começo, acordou com 119mg/dl, nada mal.

E então começamos tudo de novo, não posso desistir nunca, eu ainda tenho todos os sonhos para meu filho que tinha antes dele ter diabetes, primeira namorada, primeiro amor, primeira decepção, vestibular, universidade, formatura, primeiro carro, primeiro emprego, casamento, filhos quero que ele viva tudo isso, quero estar com ele em todos esses momentos e quero que esteja bem, saudavel pra viver sem culpa, eu também quero viver sem culpa, dele eu não quero nem ouvir obrigado, só quero ve-lo feliz e saudavel.

Quando meu filho mais velho era bebê, eu lia muito a revista pais e filhos, uma vez li e nunca mais esqueci, se é pra errar, que seja pelo excesso de amor e cuidados, nunca pela falta.

Outro dia o pai dos meus filhos me disse que me dedico demais a eles e talvez ele nunca reconheçam isso, mas quem se importa, o que eu quero saber la na frente é que minha parte na maternidade foi executada com excelência, me preocupo com boa educação, bons ambientes, boas amizades, e sempre, mesmo antes do diabetes com boa alimentação, perco uma festa numa boa por conta deles, o que eu não posso é correr o risco de perder eles por conta de algumas festas, jamais suportaria ouvi lá frente o Igor me dizer "Mãe, porque você não cuidou de mim enquanto era tempo" ou "Mãe, se você tivesse cuidado de mim enquanto eu não sabia cuidar de mim mesmo, hoje eu enxergaria, ou hoje eu teria meus membros inferiores". Não consigo me imaginar ouvindo isso, nem nos meus piores pesadelos.
Nem tudo na vida podemos evitar, mas quando fazemos a nossa parte podemos atenuar muitos acontecimentos.
Eu posso me cansar o quanto for, posso parar por um dia, posso perder para o diabetes hoje, mas amanhã, quando o despertador tocar eu vou começar tudo de novo, eu vou zerar o placar e tentar manter as vitorias do meu lado, porque meu filho é a razão da minha vida, desistir do controle, é desistir dele, desistir de mim!

Mais mudanças

Tabela glicemica de Maio/Junho

Em quase dois anos de diabetes acredito que não existe uma estabilidade no tratamento, ele muda o tempo todo, o que dá certo hoje pode não dar certo amanhã.
Mas estamos na reta final para os ajustes da insulina de ação rapida, não podemos mais aumentar a Lantus, as hipos acontecem com mais freqüência, então precisamos ajustar a Novorapid, no ultimo mês anotamos tudo, aplicamos com medo, e tivemos algumas hipos preocupantes, porém tivemos mais hiperglicemias em alguns horários e adivinhem quando? durante a noite e em jejum. Então esse mês vai ser casca grossa, corrigir a partir de 80 mg/dl com 1U de Novorapid e por aí vai, a cada mais 40mg/dl mais 1U, e claro medir 2 horas depois e anotar. Isso durante um mês. Não sei se vou aguentar, dormir a meia-noite acordar as 5:45 da manhã, tenho me obrigado a isso, não gosto que o maior saia para o colegio sem ve-lo, sei la, não gosto de saber que ele acordou, tomou o café da manhã sozinho e saiu, sou meio coruja, gosto de ter certeza de que esta tudo bem, embora ele ja saiba se cuidar sozinho, mas sabem como é pre adolescente, esquece celular, esquece dinheiro, so não esquecem a cabeça porque não dá.
Depois desse mês, exatamente dia 14 de Julho, ja dá pra começarmos a conversar sobre a bomba de infusão, estou animada por um lado, mas por outro meio desapontada, o Igor não tem indicação para a adquirir pelo SUS, eu ja tinha essa desconfiança, mas foi ruim ouvir.
O mais estranho é que tudo dependíamos do crescimento dele, realmente era insulina de menos no organismo, acho que é mais ou menos assim que acontece, tem um hormônio do crescimento que se assemelha a insulina, na falta dela ele deixa de lado a sua função e vai fazer o trabalho da insulina e aí, não da pra crescer né? então mamães cujo os filhos não estão crescendo, de olho na insulina.
Em um mês aplicando uma quantidade maior de insulina o Igor cresceu 1cm e finalmente, depois de 2 anos, saiu da faixa dos 27kg, um alivio, engordou 1¹/²kg.
Os exames mais uma vez todos normais.
Acredito que esse problema será resolvido com a bomba de infusão.
Esse mês ja vou começar a fazer os contatos e tudo o que é preciso para talvez ainda nas ferias de julho fazer o teste drive da bomba de infusão. Não vejo a hora de ter os numeros mais perto do normal possivel.


EVENTO PARA CRIANÇAS COM DIABETES
Este mês exatamente dia 28 de Junho as 13:30, no IPPMG-Fundão, tem uma gingana para crianças com diabetes no Anfiteatro. Os temas abordados são "como eu fiquei diabetico?" e "a cura é possivel?" é uma assunto muito relevante para todos nós, as vezes nós adultos não conseguimos lidar com certas questões, muitas vezes nós mesmo fazemos essas perguntas  e perdemos horas em buscas das respostas, imagine para um criança, todas as duvidas e respostas originadas das crianças serão amplamente explicadas por profissionais, pra quem mora no Rio de Janeiro, vale muito a pena.
Vai ter brinde!
É ABERTO AO PUBLICO ALVO - CRIANÇAS COM DIABETES E SEUS FAMILIARES - NÃO PRECISA SER PACIENTE DO IPPMG - UFRJ - Cidade Universitária - Ilha do Fundão. 

Diabeticos unidos por um tratamento mais digno.

A maior enganação do governo federal até agora,
eu me sinto uma palhaça diante de tal propaganda,
 já era lei e não foi obedecida na integra.

Desde que meu filho foi diagnosticado, eu venho lutando para ter os direitos dele garantidos por lei, se existe uma lei ela tem que ser cumprida, independente de classe, etnia, é um direito da pessoa humana. Mas tenho esbarrado sempre no mesmo fator, um Juiz me dá ganho de causa, é bem claro em sua conclusão e vem a prefeitura e impõe suas regras.
Foi assim com as tiras reagentes, o primeiro contato da prefeitura do Rio de Jnaiero que tive quanto ao processo, foi para me dizer que eu só tinha direito a 150 tiras/mês e que els ja estavam me dando mais do o necessario porque o certo são 3 dextros por dia, eu achei que aquilo era uma piada, quem é a prefeitura para determinar um tratamento medico, a indicação medica é de 5 dextros/dia mas os necessarios em caso de hipoglicemia e os antes e após qualquer atividade física, tem dias em que ele faz mais de 9 dextros por dia. Mas realmente é a regra, mesmo a lei sendo clara que "deve ser fornecido todos os insumos necessarios para a aferição da glicemia segundo a recomendação medica".
Meu filho usa uma medicação que não consta na lista  do SUS, Lantus e NovoRapid e para aplicação canetas, as agulhas não são fornecidas pelo SUS e as insulinas eles me entregam quando querem, neste momento encontra-se com 4 meses e 24 dias de atraso, meus custos só com as insulinas são em media 205,00 foras as agulhas, lancetas (as fornecidas pelo SUS são dolorosas demais) e tiras extras, mais ou menos 100/mês a um custo de 300,00, isso porque meu filho ainda usa doses minimas de insulina, conforme for crescendo a quantidade aumenta e valor com os custos do tratamento também. E ainda tem a alimentação que tem que ser perfeita. Tudo isso porque o SUS NÃO FAZ ATUALIZAÇÃO da lista de medicamentos para diabetes.
Tenho feito de tudo para conseguir um grupo de pessoas que também grite pelos seus direitos, mas está dificil... acho que todos estão satisfeitos com o tratamento que tem recebido do SUS, ou os custos do tratamento não interferem no orçamento familiar, sei lá...
A base que tenho pra falar isso é que fiz um abaixo assinado e em uma semana obtive menos de 100 assinaturas, quantos diabéticos abraçaram a ideia? Um numero insignificante diante dos contatos que tenho, será que acreditam que não vai dar em nada? Será que acreditam que quero créditos para tal ação? Ou será simplesmente desinteresse? Realmente não entendi, esperava pelo menos 500 assinaturas, contando meus contatos e seus familiares.
Ha algum tempo o Blog Viver com Diabetes da Luciana Oncken recebeu um comentário, e essa pessoa tem a mesma visão que EU tenho a respeito das ações do governo, é triste, as palavras dela são fortes, mas retratam a realidade, cabe a mim e você mudar isso.

"Prezados,
Concordo com tudo o que foi escrito, mas discordo em culpar os parlamentares, a Dilma ou quaisquer órgãos públicos por este descaso com diabéticos. Explico: outro dia estava conversando com um senhor diabético, negro e semi-analfabeto, ou seja, representante de grande parte da população brasileira. Ele me disse que havia votado no Tiririca e eu perguntei porque. “Pior do que o que tá, não fica”. Infelizmente é assim que muitos brasileiros diabéticos pensam. Porque será que os aidéticos conseguiram tantos benefícios? A resposta é simples: eles se uniram! Em São Paulo um aidético plenamente saudável devido ao “coquetel” tem direito a andar de ônibus de graça e um diabético quase cego, quase em diálise e que não consegue emprego por causa das complicações não tem direito algum! E assim vai uma série de outros direitos. Ôpa, aquele grupo é desunido, portanto nós podemos fazer o que quisermos. Estou falando bobagem?...
Este paragrafo não foi reproduzido por conter uma opinião pouco relevante e bem pessoal da autora.
...Por favor me desculpem, mas para quem reclama do governo e ajudou a eleger os representantes que aí estão, estas pessoas não merecem nem o Osama como presidente…" - Marcia Mirom." Nota sobre o comentário no facebook

Essa é a realidade do Brasil 

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Eu ainda acredito que algo pode mudar e todos os diabéticos do país tenham um tratamento mais digno e seus direitos respeitados pelo Governo Federal.

Confira aqui a lista de insulinas disponibilizadas pelo SUS, Insulinas ultrapassadas e que não garantem um bom controle para boa parte dos diabéticos, meu filho é um deles. E o seu? E o seu familiar? E o seu amigo Diabético?

DIABÉTICO SEM SEQUELA, É DIABÉTICO CONTROLADO! 

SUS FAÇA A SUA PARTE QUE NÓS FAREMOS A NOSSA!

POR UMA VIDA SEM SEQUELAS!

Crianças com diabetes na Italia.

Eu, assim como diversos italianos, não aceito esse video como publicidade em favor da Criança portadora de Diabetes Mellitus tipo 1, errou o publicitario nos minutos finais do video.
Entendo pouco de publicidade, mas não conseguirá o impacto que pretende.
Hoje uma criança com diabetes tem uma vida normal, o Diabetes é apenas um detalhe que não impede nenhuma criança de ter uma infância normal, tranquila e feliz.
No lugar desse publicitário teria tirado a mascara desse menino nos segundos finais do vídeo e mostrado um sentimento intenso e real da infância, e lá estou de novo me metendo no trabalho dos outros, mas como mãe de uma criança  com diabetes me sinto no direito, sou naturalmente critica.
Mas voltando  as imagens do video, as vezes ouço pessoas falando que meu filho parece um adulto diante das responsabilidades, não que ele não seja feliz, não seja como toda criança deve ser, mas porque ele se preocupa consigo mesmo, porque ele não reclama, mas porque deveria? Qual é? Viver a vida se lamentando do que não vai adiantar lamentar? Isso é questão de ideais, ensino ao meu filho desde cedo que as lamentações da vida são para os fracos, Não que sejamos mais fortes que os outros, mas somos fortes o suficiente, chorar, reclamar das picadas não vai adiantar, então guarde o tempo que ficaria lamentando e chorando para aproveitar as coisas boas da vida.
O que me deixa mais feliz é que isso tem funcionado e muito bem, ele colabora bastante com o próprio tratamento e tem a mesma visão que eu sobre o controle do diabetes, não a mesma visão que eu, mas a visão que todo diabético deveria ter.
Temos tido noticias muito desanimadoras por aqui, diabéticos adultos não tem levado o tratamento a sério por medo de hipoglicemia, médicos não se atualizam e os pacientes continuam com tratamentos antiquados, os médicos do SUS não tem tempo suficiente nas consultas para informar ao paciente tudo o que é preciso.
E na realidade quem não é diabético, não sabe que não se trata de uma pessoa merecedora de pena, o diabético pode até ter pena de si mesmo, mas teria em qualquer situação. As agências de publicidade, as Associações e Fundações deviam buscar a melhor maneira de dizer ao mundo que é possível viver bem e com longevidade sendo portador do diabetes, exemplos temos de sobra pelo mundo afora.
Fico triste quando vejo tanto dinheiro sendo gasto com objetivos nem tão relevantes assim para os diabéticos do mundo.
Mas é assim com muitas doenças, foi com a Aids, Câncer, hoje faz-se publicidade apenas para mostrar que existe vida pós diagnóstico, está em tempo, o momento é agora diante desta epidemia de diabetes de se criar algo realmente impactante que faça com que os laboratórios, governantes resolvam as questões pendentes em relação ao tratamento e que os diabéticos lutem pela vida com ela realmente deve ser, feliz, tranquila e saudável.
Diabetes não tem cura mas tem controle.
Meu filho sempre diz que ser feliz é a cura. E ele parece ser uma criança muito feliz!