sábado, 22 de dezembro de 2012

FÉRIAS E O MEDO DE HIPOGLICEMIA


E quem não tem medo dela? A tal da hipoglicemia severa?

Nunca se deve subestimar uma hipoglicemia nem o risco dela.
Mas é dificil esse controle, manter a glicose dentro da meta, mas evitando hipoglicemias, principalmente nas ferias.
Eles dormem mais tarde, as vezes inevitavelmente comem fora de hora e acordam mais tarde. Sem contar que brincam, correm, pulam até a exaustão.

Esses dias passei um susto daqueles, como sempre faço nos finais de semana, para deixa-lo dormir um pouco mais, meço a glicose as 7 horas da manhã, e avalio se da para ele dormir mais um pouco, se precisa acordar para comer, na maioria das vezes come e volta a dormir, foi o que aconteceu no dia em que levei aquele susto!!! Ele comeu, corrigimos a glicemia e ele voltou a dormir, umas 3 horas depois fui ver se ele precisava acordar, quando entro no quarto, ele estava choramingando e batendo os braços, tremi, não sabia se voltava e ja pegava o açucar, o Glucacon, o glicosímetro estava do lado da cama, com as mãos tremulas medi, 105mg/dl, mesmo aliviada por ser um pesadelo, fiquei aérea por um bom tempo, sei la, mesmo não sendo uma hipo severa, esses sustos esvaziam a alma da gente, é uma das mais temidas realidades do diabético  é quando de verdade ficamos numa linha tênue entre a vida e a morte.

Mas nunca, devemos permitir que esse sentimento influencie no controle, aqui medimos a glicemia sempre que precisa, haja tiras, mas fazer o que? sempre que ele vai jogar futebol, brincar na piscina, fazer algo que queime bastante energia, medimos antes, até porque no verão, ja percebi, ele demora um pouco mais a sentir os sintomas, geralmente sente quando ja esta com tonturas, tremedeira, visão embaçada, medimos mais vezes para evitar que chegue a este ponto.

Ja conheci pais de criança com diabetes que declararam que preferem a glicose um pouco mais "altinha", sei la... um dia ou outro até vai, mas constantemente... tira a criança da meta de controle, não ajuda em nada o medico a ajustar o tratamento, e vai determinar um problema la na frente, daqui ha alguns anos.
As vezes, quando o Igor vai a alguma festinha que eu não vou estar presente, em que ele vai se cuidar sozinho, confesso que prefiro deixar os valores glicêmicos acima da meta, mas isso não pode ser rotina, por exemplo, todas as noites manter a glicose cima de 200mg/dl para evitar hipos, com medo da criança ter uma hipo e não ouvir, não acordar, eu particularmente acho que existem outros meios.
O risco de se manter acima da meta de proposito, dando alimento sem correção, pode ser muito mais perigoso, imagine o medico vendo apenas numero altos, sem saber que não houve correção, provavelmente, ele vai aumentar as doses de insulinas, pode chegar a um ponto em que a criança vai ser insulinizada demais num certo horário e aí sim, ter uma hipo severa.

Pra mim é rotina medir a glicose 2 horas após o ultimo bolus, e por medir mais vezes, aleatoriamente as 3 da manhã, eu sei quando o valor será sustentado até o outro dia. Faço isso porque dependendo da atividade durante o dia, a temperatura, principalmente no verão, surpresas podem acontecer, o Igor por exemplo, a necessidade de insulina nas ferias é menor, e as doses precisam ser ajustadas, eu ja percebi mais hipos depois de correções de glicemia, o bolus esta otimo, mantem os valores, mas quando precisa de correção é hipo na certa, então ja pedimos ao medico para adiantar a consulta para a primeira semana de Janeiro, queremos ferias sem muitas surpresas, principalmente as desagradáveis.

Sei que é muito difícil, principalmente para as famílias que tem diagnostico recente, passar por esse medo de hipoglicemia sem perder o foco do controle e das metas, muitas vezes é preciso tempo, conhecer as reações do organismo da criança, o funcionamento da insulina, interferências externas, e a unica maneira de conseguir isso é medindo mais vezes do que o recomendado, quem pode investir em medições extras, faça isso, anote tudo, valor da glicemia, qual era a atividade do momento, se ficou parado demais, se comeu um pouco mais de alimento gorduroso, se a alimentação além de diet foi light, e pergunte, pergunte tudo o que sentir necessidade ao medico, só assim, você vai conhecer o grande vilão, e poder combate-lo, controla-lo.
Diabetes não é brincadeira, por isso é tido como uma doença silenciosa

sábado, 1 de dezembro de 2012

-Mãe você prometeu!!!

Eu estou numa fase meio emotiva, meio não, totalmente, acho que nos ultimos 3 dias chorei por meses.
Mas sabem, chorar faz bem, nem sempre é sinal de sofrimento, as vezes é alivio, tira do coração aquela dor, as lagrimas me servem de armadura, me sinto mais forte!

Nos ultimos meses, muito se falou em fim do mundo, as vezes acho que é isso, inconscientemente as pessoas desacreditaram do futuro, sei la...  o ser humano chegou ao limite da indecência,  amoralidade e desrespeito com o proximo, e pior, consigo mesmo, como se tudo realmente fosse acabar daqui alguns dias.

Bem cedo, comecei a pesquisar sobre o comportamento humano em relação a cobrança de seus direitos, não é só em relação a diabetes, mas em relação a tudo, o ser humano, em especial os brasileiros, cruzaram os braços e estão deixando se levar pela maré, como se nada fosse possivel ser mudado.

Não consigo aceitar a atual realidade como definitiva, principalmente no que diz respeito a atenção aos diabeticos.
Assisti um video, cena de uma novela, e queria que vocês assistissem antes de continuar:
O que vocês fariam nessa situação? Quanto lutariam para reverter o quadro? Quanto lutariam pela possibilidade de um filho(a) voltar a andar?

Tenho certeza que 90% dos diabeticos e de familiares de diabeticos responderiam que fariam qualquer coisa.
Mas porque com diabetes é diferente? Porque as pessoas não fazem o impossivel para evitar as sequelas?
Sabemos que com um bom controle, é possivel vida longa e sem sequelas, mas porque o quadro atual é diferente disso?

Muita gente vai responder, falta grana para bancar o tratamento!
Então porque as pessoas não se empenham em mudar isso junto ao SUS?

Quando eu me deparei com a realidade do diabético no Brasil, da dificuldade que é conseguir tratamento de qualidade, da necessidade de informação aos menos favorecidos economicamente, de se ver uma luz no final desse tunel interminável  eu imaginei, qual seria a MINHA maior dor no futuro, e veio em minha mente, a remota possibilidade de um dia não poder bancar o tratamento do meu filho, de não ter feito nada em relação ao futuro dele, e ouvir:
-Mãe, você prometeu cuidar de mim!!! Você prometeu que ia ficar tudo bem!!!

Você conseguiria conviver com isso?

Diabetes tipo 1, é uma doença que independe de nossa vontade, é inevitavel. Mas controla-la é possivel, se o medico traça uma meta glicemica, ela deve ser obedecida, se o que medico diz, não condiz com as diretrizes da SBD, busque outras opiniões, outros medicos, o importante é se dispor a cuidar do futuro com comprometimento. Noites sem dormir, semanas tirando coxilos para cuidar da glicemia da melhor maneira possivel... Isso tudo faz parte.

Agora, se você depende 100% do SUS e não esta tendo o apoio que precisa para controlar o diabetes, porque está tão acomodado? Porque não esta fazendo barulho?

Achei interessante, Ministerio da Saúde em seu site, voltado para diabetes, colocar o Dado Villa Lobos num video, como referencia de controle, otimo exemplo, maravilhoso, mas o cara não depende do SUS, o cara pode e banca o melhor tratamento possivel pra ele, o cara está bem financeiramente,  queria muito que eles colocassem alguém diabetico ha mais de 30 anos, que neste tempo dependeu 100% do SUS sem sequelas.

Ou mostramos a cara, ou nos acomodamos todos e esperamos o futuro chegar, da maneira que vier.

Eu não, nunca me acomodarei.

Eu não vejo e nem sinto o que a hiperglicemia faz no corpo do meu filho, ele também não sente, agora! Mas se deixamos, ele com certeza vai sentir mais tarde.

Daqui ha alguns anos eu quero ouvir:

-Mãe, obrigado por ter cuidado tão bem de mim!!!

E se não agradecer também está bom, Mãe é pra isso não é mesmo? Somos guardiãs de nossos filhos, nada mais que isso.
Eu prometi, e não medirei esforços em cumprir minha promessa!!!

sexta-feira, 30 de novembro de 2012

NOVEMBRO AZUL

Nossa, que mês intenso!!!
Pelo menos pra mim, foi um mês em que os acontecimentos variaram entre muito bons e muito ruins, e infelizmente ainda não estou conseguindo olhar apenas para as coisas boas.
Mas elas aconteceram....
Começamos o mês com o programa TV Xuxa, voltado para Diabetes, como eu fiquei feliz, quantas pessoas foram ajudadas por essa exibição, fiquei feliz só de imaginar aquelas crianças, la do "interiorzão", onde não tem nada, se achando a unica do universo, assistindo o programa, que alivio...
A equipe do programa esta de parabéns, soube "editar" a matéria com sucesso e objetividade. Para quem Não assistiu ainda, segue o link:
Papo sério! Xuxa fala sobre diabetes.

A parte ruim disso tudo, a decepção com as pessoas, a falta de reconhecimento...
Vi muitas publicações, algumas até dando os creditos do encontro a outras pessoas, sei la... é meio frustante, você se acabar para que algo fique maravilhoso e não ser reconhecida, não que eu faça questão, mas quando o reconhecimento vai para outra pessoa... é um banho de agua fria.

Alguns dizem que isso se dá ao fato de eu buscar o que é justo, ser sincera em demasia, outras que não tenho um diploma na area de saúde e embora seja bom o que eu faço, nunca vai ser reconhecido por orgãos como a Sociedade Brasileira de Diabetes e outros do genero. Ja ha quem diga que quando o bolo é bom, todo mundo quer uma fatia... que pegue, mas vamos dar os créditos a boleira... hahahaha... é um estimulo, e é o certo!!!

Neste mesmo dia, aqui no meu bairro, aconteceu a primeira entrega da feira de orgânicos. Gente, que coisa gostosa, um novo conceito de fazer compras, receber os produtos, arruma-los, pegar cada um a sua parte, com um astral que... sem palavras... muda  toda forma de se alimentar, tudo fresquinho, sem agrotóxico... imagina...


A parte ruim? Precisei sair antes do termino, louquinha pela próxima entrega, estar perto de pessoas conscientes de que algo precisa mudar, que o mundo não pode continuar no mesmo ritmo que está, que bem que me faz!!!

No dia 15 de Novembro, conseguimos reunir algumas famílias na Lagoa Rodrigo de Freitas, tínhamos o objetivo de fazermos uma caminhada, todos de Azul, e chamar a atenção para o diabetes infantil, mas infelizmente o tempo não colaborou e choveu, mas nos rendeu uma boa reportagem no Jornal Extra do dia 18 de Novembro.

Segue o link da reportagem: Diabeticos sofrem para obter insulina especial novorapid que Estado e a Prefeitura deveriam fornecer

No dia 18 tivemos a tradicional festa para as crianças com Diabetes organizado pela equipe DIABEST, Que festa gostosa!!! Um momento de interação só para as crianças.




Ver as crianças felizes, se divertindo, isso não tem preço!!!

Mas voltando ao dia 14 de Novembro, Dia Mundial do Diabetes, achei fraco de ações, aconteceram muitas ações para o diagnostico precoce mas eventos voltados para o controle e bem estar, dos diagnosticados, foram poucas.



O que se sabe, é que no mês de atenção ao Diabetes, faltou medicamentos nos postos de distribuição do SUS no país todo, sei lá, não vi grandes manifestações quanto a isso... Enfim... a sensação que tenho é que  as grandes referencias em DIABETES não estão nem aí para falta de medicamento, cada um querendo vender seu peixe e quem não tem dinheiro para comprar e nem sabe pescar... vai direto para aquela estatística horrorosa de que a maioria dos diabéticos não se cuida.
E eu continuo com a minha pergunta sem uma resposta coerente: Porque a maioria dos diabéticos não se cuidam?

segunda-feira, 12 de novembro de 2012

PROTEGER O NOSSO FUTURO???



Para quem acompanha este blog, sabe que fizemos parte do programa especial do TV Xuxa sobre o tema DIABETES.

"Papo sério! Xuxa fala sobre diabetes com Paula Toller, José Loreto e profissionais.A educadora Esther Pinto e a médica Solange Travassos também fazem parte da discussão. Dado Villa Lobos deu seu depoimento sobre como é conviver com a doença desde os 12 anos de idade"

A Paula Toller falou do momento do diagnostico, José Loreto contou como é conviver com diabetes e Dado Villa Lobos deu show contando da sua historia de SUCESSO contra o diabetes.
Esther Pinto (Diabest), e quem organiza a festa da criança com diabetes no proximo dia 18 de Novembro, falou da importancia das atividades fisicas no controle do diabetes, e a Drª Solange Travassos, endocrinologista e presidente da UADERJ, apresentou o projeto "Oftalmologista Amigo do Jovem Diabético", que tem por objetivo diagnosticar precocemente a Retinopátia Diabetica, evitando assim, que jovens percam a visão, lembrando que o projeto atende diabeticos com menos de 30 anos, com mais de 5 anos de diagnostico e que não tenham plano de saúde, infelizmente, ha uma necessidade muito grande que esses exames sejam feito periodicamente, porém o SUS não disponibiliza esses exames a todos os seus dependentes, o percentual de sequelas do diabetes ainda é altissimo, e poderia ser menor, se todos os diabeticos tivessem acesso ao que precisam para um bom controle e a exames de alta complexidade.

Devido a nossa presença no programa, e ao video do nosso encontro no Rio de Janeiro, os acessos foram inumeros, por volta das 16horas tivemos um pico de 469 leitores on line e os emails não param de chegar.

Que coisa boa!!!
São pessoas contando suas historias, parabenizando pelo encontro da familia e do portador de diabetes, oferecendo ajuda, e pessoas desabafando seus maus momentos com o diabetes.

E sempre a mesma coisa:
  • Não consigo receber as tiras reagentes e as insulinas no SUS. 
  • Na minha cidade não tem medico especialista.
  • Meu filho quase morreu no diagnostico porque os médicos não diagnosticaram o diabetes e deram soro glicosado.
Neste ultimo, um depoimento em especial me chamou muito a atenção, eu ja tinha ouvido falar das sequelas do Diabetes no diagnostico, mas pra mim, não passava de um mito, sei la, nunca soube de alguém com sequelas nesse momento, até receber este email, a situação é muito triste, e revoltante, e sabe o que me pergunto, quem é punido por isso? Poderia ser considerado erro medico? Porque antes de aplicar soro glicosado numa emergencia hospitalar, não é obrigatorio o exame de glicemia  Um furinho no dedo, menos de 1 minuto, evitaria muito sofrimento.

"Diagnóstico errado, e minha filha quase morreu, entrou em coma, teve que ser traqueostomizada, por falta de oxigenação no cérebro perdeu todos os movimentos. Hoje ela já anda, fala, brinca... mas ficou algumas sequelas como a visão e a falta de equilíbrio. Hoje com 7 anos, à 5 diabética, e eu ainda não consigo lidar bem com tudo. Não conseguimos controlar a glicose dela, ela tem compunção alimentar, come escondido,não mastiga direito com pressa de comer mais, nem mesmo a ração do gato posso deixar em lugar que ela encontre. Isso pra mim é o pior de tudo... já não sei mais o que fazer.
Sou de Betim, Minas Gerais. eu assisti o programa, ela não, ela não consegue prender atenção. Ela parece ter uma mentalidade de uns 2 ou 3 aninhos só. Essa é uma das nossas dificuldades, pois ela não consegue aprender nada na escola. Vou ver os videos, e muito obrigada por me add, é bom saber que não estamos sozinhos." E.I.P

Como falar de cuidados, controle, quando os medicos não sabem diagnosticar???
Como evitar sequelas se os medicos não sabem o que é, de verdade o diabetes???
Logico que temos medicos maravilhosos no Brasil, mas quem tem acesso a eles???

E sabe o que mais me assusta, CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1 NÃO FAZEM PARTE DAS ESTATISTICAS ATÉ QUE COMPLETEM 18 ANOS E APRESENTEM OU NÃO SEQUELAS.

Eu não entendo, porque não esta acontecendo um investimento para garantir a essas crianças um futuro promissor, como o que o Dado Villa Lobos descreveu 35 anos de diabetes e sem nenhuma sequela, ele, assim como meu filho, tem acesso desde o diagnostico a tratamento de ultima geração, a diferença esta apenas na forma de obte-la, o Dado provavelmente tem condições financeiras para bancar tudo isso, eu luto para que o SUS forneça o que meu filho meu precisa, mas somos minoria, e porque os DMs que conseguem um bom controle, um prognostico bom são minoria, ficam expostos ao preconceito e  ao estigma, de um futuro cego, amputado, renal cronico.

Eu fico pensando, se o lema deste ano do Dia Mundial do Diabetes é PROTEGER O NOSSO FUTURO, porque, neste mês de atenção ao diabetes, esta faltando insulina e insumos no BRASIL inteiro? É possivel ver a quantidade de reportagens no meu post anterior Apelo aos Parlamentares, Prefeitos e Governadores.

Vou deixar aqui um video de incentivo, são palavras do meu filho e meu desejo hoje, é que todas as crianças com diabetes tenha acesso a uma EDUCAÇÃO EM DIABETES, no mesmo nivel:



Agradeço a todos pelo carinho e apoio, e aos que não entendem o porque eu luto tanto para que os direitos do diabetico sejam respeitados, eu só digo uma coisa, tente se colocar no lugar do outro e imagine essa realidade que é cruel demais, pense que Diabetes é uma doença silenciosa que continua matando porque você esta em silencio também!!!

sábado, 27 de outubro de 2012

PROTEGENDO NOSSO FUTURO: Apelo aos Parlamentares, Prefeitos e Governadores.


As vezes me pergunto, porque se diabetes é uma epidemia não tem uma atenção toda especial do SUS? Os diabeticos são 12% da população brasileira.
Não dá para entender como um país enfrente uma doença tão debilitante sem ao menos quantificar e qualificar esses diabeticos de maneira mais exata.
Eu quero entender, como é feito esse orçamento de enfrentamento?
Acho que só o fato de faltar o INDISPENSAVEL, por um dia que seja deveria ser classificado com tentativa de homicio, não é exagero meu não, dependendo das condições fisicas de um diabetico, um dia sem insulina, sem a monitoração da glicemia pode ser FATAL, que é destruidor a longo prazo, acho que isso ja é sabido por todos.
Pouco a midia noticia, e pouco se informa sobre a consequencia do descaso, encontrei algumas noticiais dos ultimos meses que valem a pena um olhar solidario:




  1. http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-sul-de-minas/v/moradores-reclamam-de-falta-de-insulina-na-rede-publica-de-alfenas-mg/2209839/
  2. http://www2.dgabc.com.br/News/5989604/maua-descumpre-ordem-judicial-por-remedios.aspx
  3. http://acritica.uol.com.br/manaus/Amazonas-Amazonia-Susam-diabeticos-insulina-compromete-distribuicao-Cema-Manaus_0_793720684.html
  4. http://g1.globo.com/minas-gerais/triangulo-mineiro/noticia/2012/10/faltam-fitas-para-teste-de-glicemia-nas-unidades-de-saude-em-uberaba-mg.html
  5. http://www.jmonline.com.br/novo/?noticias,2,CIDADE,69236
  6. http://gazetaweb.globo.com/gazetadealagoas/noticia.php?c=210751
  7. http://www.medicinago.com.br/materia/diabeticos-enfrentam-burocracia-e-falta-de-remedios-na-rede-publica-de-saude
  8. http://carraspanacampista.blogspot.com.br/2012/09/denuncia-fata-remedio-para-diabeticos.html
  9. http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-regional-campinaspiracicaba/v/pacientes-com-diabetes-em-sumare-sofrem-com-falta-de-medicamentos/2206497/
  10. http://www.ndonline.com.br/florianopolis/noticias/34418-falta-insulina-em-postos-de-saude-de-florianopolis.html
  11. http://globotv.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/v/falta-insulina-em-divinopolis-e-outras-cidades-do-centro-oeste-de-minas-gerais/2125571/
  12. http://www.foixico.com/x1/falta-insulina-para-diabeticos-na-regiao/
  13. http://reportermt.com.br/ultimas_noticias/noticia/21745
  14. http://www.ocponline.com.br/materia/editoriais/saude/7148-falta-de-insulina-continua-na-regiao.html#.UIvQAMWCm4I
  15. http://www.ac24horas.com/2011/10/19/falta-insulina-na-rede-publica-de-saude-pacientes-vao-recorrer-ao-ministerio-publico/
  16. http://www.uirauna.net/site/noticias/paciente-lamenta-falta-de-remedio-em-cajazeiras
  17. http://www.jornaljogoserio.com.br/noticias-de-guaxupe/categorias/cotidianas/728-falta-de-insulina-fitinhas-para-medir-glicemia-e-endocrinologista-levam-diabeticos-ao-desespero
  18. http://www.alternet.com.br/portal/2012/09/15/falta-insulina-nhp-na-regiao/
  19. http://portalczn.com.br/site/?p=12594
Chega né? pesquisar essas noticias na internet, esta me arrasando... E olha que isso é só o que o google captou pra mim sobre os ultimos dois meses e o que chegou a internet.
Mas a proporção disso é muito maior, porque muitos desistiram de denunciar e se não denunciarmos não chega a imprensa.
Não sei se os responsaveis pelo tratamento de diabetes no SUS pensam que os diabeticos medem a glicose porque gostam, ou se tomam insulina por diversão, só sei que a situação é grave e a longo prazo é assustador.
Não tivemos reportagens com  crianças mas essas com certezas foram afetadas em cheio, e isso significa, mais familias desestruturadas emocional e financeiramente, mais crianças com o futuro ameaçado, sofrimento e riscos.
Falta de medicamento para diabetes significa mais internações, mais ocupações de UTIs, coisa que poderia ser evitada.

Só pra deixar registrado, mês passado não recebi insulina na farmacia de alto custo do Estado do Rio de Janeiro, Ninguém recebeu Novorapid porque não tinha, e nos dão a noticia de que não tem que devemos voltar alguns dias depois como se a pessoa fosse sobreviver sem a Insulina, estranho isso né?  A farmacia de dispensação  de medicamentos especial da Prefeitura do RJ, essa eu ja desisti ha muito tempo, a entrega era apenas de 4 em 4 meses, 4 meses com insulina, 4 meses sem insulina e assim por diante, e eu posso provar isso. A sensação que dá é que ninguém se importa, que estamos abandonados a propria sorte, e quem pode comprar corre a primeira farmacia e deixa de pagar uma conta essencial para se medicar, luz, aluguel, todas essas coisas essenciais a uma vida digna se tornam secundarios diante da falta de insulina e de tiras reagentes.

No ultimo dia 23 de Outubro estive na III Fórum Ampliado sobre Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Deficiências e Suas Famílias, no Intituto Fernandes Figueira, onde estiveram presentes alguns parlamentares comprometidos com a legislação em prol do portador de doença cronica, foi muito importante esse primeiro contato, apesar de ser um forum de grande importancia a criança portadora de diabetes e sua familia, apenas eu representava "DIABETES".
Logico, que existiam problemas bem mais serios, mãos não menos grave e urgente do que a situação da criança diabetica no brasil, sobretudo as classe econinomica menos favorecidas.

Como me propuz a fazer ao lançar o nosso abaixo assinado pelo cumprimento da Lei Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006 , entreguei aos dois Deputados federais presentes o que tinhamos de assinaturas, foram entregues 1522 assinaturas e uma carta de apelo, mas avançamos e hoje ja contamos com 2340 assinaturas e centenas de depoimentos de diversos lugares do Brasil.
Mesa Parlamentar, Deputados federais Alessandro Molón e Jean Wyllys, o deputado estadual Robson Leite, os vereadores Reimont e Paulo Pinheiro e os assessores Ana Pio e Fábio Araújo, representantes do deputado federal Romário e da deputada estadual Claise Maria Zito .
Entregando o abaixo assinado ao Dep Federal Alessandro Molon

Entregando o abaixo assinado ao Dep Federal Jean Wyllys

O abaixo assinado não foi entregue aos deputados estaduais e vereadores porque foi idealizado a nivel nacional, mas isso não quer dizer que não abri um dialogo sobre esta situação com eles.
Estou organizando as ideias, informações recebidas, para avançar nesse dialogo, foram tantas informações que confesso, fiquei um pouco frustrada com a nossa real situação, não por eles, não pelo Estado, mas por nós mesmos, não somos unidos o suficiente para lutarmos para que nossos direitos sejam garantidos, e muita coisa esta sendo perdida.

Existe aqueles diabeticos que podem pagar escolas aos seus filhos, que podem pagar advogados para garantir tratamento, que podem arcar com os custos na falta do SUS, mas não podemos deixar de apoiar a luta dos mais fracos, porque eles são a base do SUS para avanços, se eles não conseguindo voz, temos que ajudar a aumentar esse som.

Espero e desejo de coração que esses deputados, mudem o olhar de outro parlamentares sobre a nossa realidade, que eles possam nos ajudar a abrir caminhos num dialogo direto com o SUS.

Chega de ouvir que diabetes mata, que diabetes destroi, que diabetes cega, que diabetes amputa, queremos ouvir que diabetes tem tratamento, que é possivel sermos um país sem sequelas. Mas com um trabalho serio, não essa coisa do SAUDE NÃO TEM PREÇO, porque tratar diabetes com dignignidade no Brasil é muito CARO, então apesar da melhoria levada a alguns milhares de brasileiros com risco imediato, este programa é uma afronta aos avanços da medicina e aos diabeticos que necessitam de medicamentos mais atualizados. 
O SUS precisa fornecer o que precisamos para controlar o diabetes de forma continua e sem interrupções, sem muitas burocracias, de maneira respeitosa.

Deixo aqui o link de uma carta envia ao STJ por Débora Aligieri  OAB/SP 210.774 :
"Destarte, o padrão do SUS tem que mudar para atender o interesse
público. Fornecer espontaneamente os insumos de que necessitam os
diabéticos e reduzir os custos com o tratamento das complicações
através da medicina preventiva, a exemplo do que ocorre na Europa.
Na França, o governo subsidia a compra de remédios, e na Inglaterra
o médico do Estado busca o cidadão para fazer um check-up. Além
disso, faltam pesquisas para saber quantos enfartados, utilizadores de
hemodiálise e demais pessoas atendidas por complicações agudas, são
portadoras de diabetes. Suspender o fornecimento de insumos antes
disso, até mesmo antes de pesquisas sobre o impacto que tal medida
trará ao Judiciário, afigura-se irresponsabilidade inconstitucional."
 Ler mais em: http://www.stf.jus.br/arquivo/cms/processoaudienciapublicasaude/anexo/tratamento_do_diabetes.pdf




quarta-feira, 17 de outubro de 2012

PROTEGENDO NOSSO FUTURO: Visita ao dentista.


Não, o Igor não esta com caries, nem com problemas bucais. O odontologista, é apenas mais um profissional que deve fazer parte da equipe multidisciplinar no atendimento a criança com diabetes.
São ações preventivas.
A Tia Katia hoje, encontrou umas plaquinhas se alojando entre os dentinhos e decidiu remove-las antes que trouxesse problemas durante a escovação, até mesmo causar uma gengivite, ja estava atrapalhando um pouco o uso de fio dental, tudo foi bem rapidinho, menos de 20 minutos, e a boca ficou limpinha.
Ela recomendou voltarmos sempre que perceber algo estranho na boca, halitose, coloração diferente, sangramento ao escovar, mas que se tudo correr bem, podemos voltar só daqui a 1 ano:
-Ele tem uma otima escovação, mas não podemos ser pegos de surpresa, nada de deixar espaço para a gengivite, ou carie.


"Crianças diabéticas devem receber atenção odontológica criteriosa, visto que estão mais sujeitas a xerostomia, periodontite, gengivite, cárie dental e infecções oportunistas, principalmente quando a glicemia não está bem controlada. A identificação destas alterações bucais pelo cirurgião-dentista pode indicar essa condição e um encaminhamento ao médico responsável deve ser realizado. Durante o atendimento desses pacientes no consultório odontológico, cuidados como antibioticoterapia profilática, horário das consultas, dieta, tratamento de complicações bucais e monitoramento do controle glicêmico devem ser tomados.

 "A destruição periodontal acelerada em crianças está relacionada com o nível de controle metabólico, o que se torna bastante importante no tratamento de complicações periodontais nestes pacientes. Segundo Bensch et al, as gengivites são mais graves em crianças com diabetes e isso se torna mais complicado quando há o aumento do nível de glicose no sangue. Até os pacientes sob controle têm mais inflamações gengivais, provavelmente devido às funções neutrofílicas alteradas."

"Várias alterações bucais podem ser observadas em crianças com DM1, porém estas são variáveis e
observadas, geralmente, em pacientes diabéticos não controlados sendo elas:
• Xerostomia e disfunção das glândulas salivares, com consequente diminuição do fluxo salivar e da
capacidade tampão da saliva
• Cálculos dentários
• Aumento dos níveis de glicose salivar
• Sensação de queimação na mucosa bucal
• Desenvolvimento dental acelerado, geralmente em crianças mais jovens, porém atraso no desenvolvimento dental em crianças com idade mais avançada
• Alteração na microbiota bucal (com predominância de colônias de  Candida albicans e  Streptococcus hemolíticos), provocando maior susceptibilidade a infecções, como candidíase bucal e queilite angular
• Perdas dentárias
• Hálito cetônico;
• Alterações de forma,tamanho e textura da língua;
• Paladar alterado;
• Retardo na cicatrização de feridas.
Entretanto, as manifestações bucais que ocorrem com maior frequência e, portanto, merecem destaque são a doença periodontal e a cárie dentária."



Cuidados que temos antes de ir ao dentista:
1º Sempre agendar num horario em que as glicemias sejam mais estaveis.
2º Controlar bem a glicemia nos dias que antecedem a consulta, pode ser necessario alguma intervenção, e mesmo a limpeza, remoção de tartaros e placas podem machucar a gengiva, e num periodo de descontrole pode permitir a entrada de bacterias e causar infecções.
3º Confirmar com o dentista que o produtos usados não contem açucar, e se tiver averiguar o quanto pode interferir na glicemia.
4º Medir a glicose antes de sentar na cadeira, ele pode se distrair e não sentir uma hipoglicemia, e se tiver em hiper, esse valor precisa baixar.
5º Pouco interferir na conversa entre ele e o dentista, deixar que crie um vinculo entre os dois, só assim estará sendo educado para a prevenção, aprendendo que o odontologista faz parte do universo dele, e levar isso para o resto da vida.

Fonte dos textos em azul:
http://www.pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/1364.pdf

Para quem não tem um odonto, com conhecimento em diabetes, vale a pena imprimir e levar para ele, mas o ideal é que ja possua algum conhecimento em diabetes.

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

PROTEGENDO NOSSO FUTURO: Por um melhor controle da glicemia.

A unica certeza que temos, quando se trata de niveis de glicemias, é que devemos controla-la da melhor maneira possivel, e manter a meta determinada pelo medico.
Cada pessoa com diabetes tem a propria meta, pois o medico leva e consideração muitos fatores, varia de acordo com a idade, tipo de insulina, estado de saude, se tem ou não alguma outra patologia que influencia na glicemia, entre outros. Segundo a SOCIEDADE BRASILEIRA DE DIABETES, o ideal é que a glicose esteja abaixo de 140 e a Hemoglobina Glicada inferior a 7%, é o indicado para que se evite sequelas, e esta é a nossa meta determinada pelos medicos. Essa meta ja foi  mais alta, quando o Igor era menor, usavamos as multiplas aplicações com caneta como forma de insulinização pois é necessario manter a criança numa faixa segura, evitando assim as hipos com sintomas severos.
Eu sou do tipo que acredita que para tudo tem uma explicação, nada acontece do nada.
Na ultima consulta, fomos surpreendidos com uma hemoglobina glicada de 7,2%, caramba, foi um balde de agua fria. Numeros bons, contagem de CHO certinha, atividade fisica em dia, foi ruim receber esse resultado e logo pensei, não adiantou nada estar com a bomba.
Estavamos com problemas no fornecimento de cateter, em alguns momentos passou mais de 3 dias com o mesmo, em outros usamos cateter vencido(o que cheguei a conclusão que "vencido" quer dizer não serve mais mesmo), mas mesmo assim foram alterações por conta disso, um dia ou outro.
Durante a noite também, percebemos valores acima de 200mg/dl, sem explicação.

Sempre confiamos que nossos filhos não vão comer fora de hora, não vão comer sem aplicação de insulina, comerão apenas a quantidade recomendada pela Nutricionista, que eles vão levar em consideração o tipo de alimento que estão comendo, certo? Errado.

São crianças, e crianças fazem o que sentem vontade, não por maldade, com o objetivo de mentir, desobedecer, mas porque são crianças e estão descobrindo o mundo, então é natural que deixem de fazer algo que faz parte da rotina, para eles é como não escovar os dentes, lavar só a barriga na hora do banho, não fazer a lição de casa. Mas a dimensão dessa responsabilidade quem dá a referencia somos nós, os pais.

Se você belisca fora de hora, seu filho vai se sentir no direito de beliscar, se voce esta acima do peso por comer demais seu filho também vai se sentir no direito de comer demais, se voce tem uma vida sedentaria, seu filho também vai se sentir no direito de ter também, ELES SÃO NOSSO REFLEXO, ou você acha realmente que aquela coisa de "faça o que eu digo, mas não faça o que eu faço" realmente funciona? E vou dizer mais, se você come doces escondido dele, ele também vai comer escondido de você.

Aqui, sempre tentei colocar dialogo aberto, falamos sobre qualquer coisa, assumimos qualquer erro, a verdade é a unica forma de nos mantermos unidos, defendo a verdade e esta jamais será punida, mas os atos em si, que trazem prejuizo sim, principalmente quando diz respeito a traição a confiança de alguém.

Cansada de anotações, comprei o Care Link, um dispositivo que passa todos os dados da Bomba de insulina para o computador, seria para facilitar a minha vida de anotações, elas cansam, mas a vantagem foi além... Descobri o motivo daquela Hemoglobina Glicada de 7,2%.

Em parte fiquei aliviada, meu filho estava certinho demais, pode parecer estranho, mas era algo que me preocupava, essa aceitação total de regras, ele só tem 10 anos, fiquei aliviada por ele estar sendo CRIANÇA. Mas ao mesmo tempo preocupada, por isso só acontecer na minha ausencia, ja que alimentação aqui é TOTALMENTE NEGOCIAVEL, dentro de um paramentro de responsabilidade com o tratamento.

Vou colocar a seguir algumas imagens dos tantos graficos que justificam a glicada do ultimo trimestre.

Aqui, ele não inseriu os CHOs do lanche na escola.

Aqui ele lanchou duas vezes na escola, dia de natação, tirou a bomba por duas vezes,
não inseriu o bolus do almoço. aquela faixa azul, é um bolus quadrado para corrigir a glicemia a noite.

Usou o bolus no lanche da escola, mas não mediu a glicemia,
e vejam a quantidade de bolus, cada barrinha azul, foi uma vez que comeu, quanto maior, maisCHO.
Pelo menos usou o bolus, mas o reflexo de excesso de alimentação acontece a noite, quando o figado libera seus excessos

Aqui eu vejo a quantidade de insulina usada diariamente e a quantidade de CHO,
 existe uma variação significativa, ou em alguns dias come e não usa o bolus,
como a sugestão da nutricionista é 240g de CHO/dia, ficou algo no ar.

Aqui a quantidade de insulina é dividida entre basal e bolus,  o total diario de basal dele é 7,4U
Na maioria dos dias essa quantidade não foi completa, levando em consideração que ele usa entre 0,25U a 0,40U/H
ficou um tempo consideravel sem a bomba todos os dias.
São pequenos deslizes que atrapalham no controle total do DIABETES, num primeiro momento pode até parecer que não é nada demais, mas esses picos de hiperglicemia influenciam na HEMOGLOBINA GLICADA.
Posso dizer que agora estamos recomeçando, com o objetivo de manter a glicemia dentro da meta.
Quando fui conversar como Igor, rsrsrsrs, ele nem quis conversa, assumiu que as vezes gosta de comer um pouco mais, e que anda arredondando a quantidade de CHO e que se não fizer direito posso deixa-lo 10 minutos pendurado de ponta a cabeça, rsrsrsrsrsrs, eu tive que rir, acho que foi a maneira de dizer:
-Mãe não fiz por mal.
Mas enfim, o que importa é que ele tem consciencia e estou buscando em meu comportamento algo que esteja influenciando o dele, uma delas é claro, eu não me alimento como deveria e belisco o tempo inteiro, preciso rever isso.
Hoje posso dizer que tenho um bom espião, o CARELINK.



quarta-feira, 19 de setembro de 2012

OPINIÃO SOBRE: Glico Fast.

Hipoglicemia. O medo de todos os diabeticos e principalmente das mães de crianças com diabetes.
Durante esses 3 anos, foi complicado corrigir as hipoglicemia se controlar as hiperglicemias que acontecem após uma correção.
Ainda tinhamos um fator, o Igor não gosta de glicose em gel, ele diz que fica enjoado depois de ingerir, não gosta de mel, pela mesma razão, e não gosta de ingerir açúcar, confesso que eu também não gosto, principalmente ele puro, corrigíamos com alimento, o que de cara trazia um hiperglicemia de rebote. Aí corrigíamos essa hiper e la vinha outra hipo, bem complicado.

Conheci o Glicofast através da Nicole, quando veio ao Rio trouxe um frasco pra nós, sabem, nem dei muita importância  não olhei com atenção, até termos apenas duas pastilhas.
Estávamos no carro, eu dirigindo, e de repente o Igor calou-se e começou a cochilar, pra mim isso é um terror, com uma das mãos dirigia e com a outra o mantinha acordado até pararmos em segurança.
A glicose estava em 59, como estávamos longe de casa, dei as duas ultimas pastilhas, e seguimos, 15 minutos depois pedi para ele medir novamente a glicose, nossa!!! 166mg/dl
Foi quando as pastilhas me chamaram a atenção, RAPIDA ABSORÇÃO. Antes a glicose demora pelo menos meia hora para subir, e neste tempo dependendo da situação, ele ficava sofrendo com os sintomas. Hipoglicemia sempre é horrivel.

Ha alguns dias recebemos de presente 3 frascos de Glicofast, o Igor adorou, ele diz que a melhor coisa que inventaram para corrigir hipoglicemia.

Nas ultimas hipos que teve, bastou uma pastilha, cada uma sobe em media de 30 a 50mg/dl, foi a percepção que tive.

Mas vocês podem pensar assim, mas sobe pouquinho... Sobe o suficiente e rapido.
Como agimos em hipoglicemia usando o glicofast.
Dificilmente o Igor tem glicemias menores que 40, ele ja começa a sentir os sintomas entorno de 70mg/dl.
Mas as vezes não percebe e chega a 50, 60mg/dl.
1 pastilha é suficiente, em menos de 10min. a glicemia esta entre 90 e 110, a variação depende do motivo da hipo, se for atividade fisica, pode ser que suba pouca coisa acima de 70mg, pois apesar da correção o organismo continua consumindo energia, o ideal neste caso é corrigir a hipo e ingerir  os carboidratos de acordo com as ordens medicas para a sua atividade fisica.

Se for daquelas hipo sem explicação, ele rapidamente chega a 90 ou mais e da pra levar até a proxima refeição sem hiperglicemia, adorei isso, corrigir hipo, rapido e sem hiperglicemia depois.

O mais legal é que, os sintomas desaparecem rapidinho...

É logico que todo excesso de hipo deve ser investigado, pode ser excesso de insulina, CHO de menos, agora dizer que um diabetico nunca tem hipo é complicado, eu penso que se nunca tem hipo vive com hiper. Ou então não se movimenta, passa o dia sentado, o que pode ser muito perigoso a longo prazo a um diabetico.


Na segunda feira, aconteceu algo engraçado, o Igor foi a um passeio da escola no Jardim Botanico, e passeio ao ar livre é criança correndo, criança andando muito. Ele esta numa fase de total independencia, então meu medo é tentar corrigir uma hipo sozinho e não perceber que não corrigiu, a hipo pode fazer isso, fazer você pensar que ja fez algo que deveria fazer e não fez.
Fiz todas as recomendações, o colegio ja sabe como agir, mas ele precisa comunicar quando sente hipo.
Ao deixa-lo no portão da escola fiz as ultimas recomendações, as que todas as mães fazem nesta situação, e mais aquela:
-Filho, cuidado com a hipo, se sentir algum sintoma mede, não espera pra ver se vai melhorar.
Ele ja estava saindo quando virou e disse:
-Mãe não se preocupe, estou levando o Glico Fast.

Serio, eu ri muito, voltei dirigindo e rindo, o momento, pareceu um comercial de TV,  se um dia tivessemos que gravar um video parecido, não ficaria tão perfeito.

Eu não tenho a pretensão de fazer propaganda de nenhum produto, este blog é pessoal, aqui apenas expresso a opinião sobre produtos que podem facilitar a vida da criança com diabetes, e antes preciso conhecer, e ter  certeza de foi melhor para nós, se perceberem, não anuncio aqui lançamentos
Nós testamos e aprovamos!!!

Se quiser conhecer mais entrem no site: http://www.glicofast.com.br

segunda-feira, 17 de setembro de 2012

OPINIÃO SOBRE O LIVRO: "Incríveis Descobertas no dia a dia com Diabetes"

Em Maio deste ano, foi lançado um livro voltado a criança com diabetes, fiquei bem curiosa, mais ainda pelo seu lançamento não ter sido divulgado em nosso meio. Apenas uma nota no site da ADJ.
Decidi por comprar o livro, num primeiro momento, li a primeira pagina e ja o julguei como ruim, sério... não terminei de ler. Esses dias venci o meu preconceito e terminei a leitura.
Bom, o Livro tem como personagem principal uma criança com Diabetes tipo 2, o Tadeu, resultado da má alimentação e uma vida sedentária, e uma personagem tipo 1, a Tarsila.
Juro que precisei ler duas vezes para vencer meu preconceito, Mas hoje, considero um livro indicado a TODAS as crianças, diabéticas ou não, em especial aquelas crianças que teimam em não se alimentar corretamente e as mamães que não se dão conta de que nem sempre os problemas de obesidade se resolvem com o crescimento.
A autora soube abordar momento do diagnostico, e pouco se difere do diagnostico do DIABETES TIPO 1.
É uma leitura que vale a pena ser feita para crianças recém diagnosticas, e de forma lúdica apresentar a nova realidade a criança.
A maneira como ela explica o que é diabetes, as diferenças, os sintomas da hipo, muito bem abordado e numa linguagem de fácil entendimento infantil.
Deduzo que por ser odontopediatra, ela tenha percebido o aumento do numero de crianças com diabetes tipo 2 e tenha resolvido escrever o livro.
É EDUCATIVO E VALE A PENA!!!

Se quiser adquiri-lo ou presentear alguém:
http://www.saraiva.com.br/incriveis-descobertas-do-dia-a-dia-com-diabetes-4058263.html

sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Essa é a nossa historia com processo judicial e o SUS.

Ha tempos todos sabem que estamos com um processo judicial para garantir a bomba e os insumos, e assim poder controlar melhor a glicemia do Igor.
A BOMBA pegamos em Abril ou Maio, não me recordo, pegamos também reservatórios e insulinas, mas até aí a bomba não tem utilidade pra nós, NÃO RECEBEMOS OS CATETERES. Como conectar a bomba ao corpo do meu filho?
A sentença  foi encantadora, apesar de demorada:


Eu estava toda feliz, ficaria SEIS MESES, sem me preocupar, mal sabia que eram apenas palavras.
Junto com o advogado, fizemos tudo o que era necessário, anexado tem pelo menos 2 receituários assinados pelo funcionário que nos atendeu na farmácia de processos judiciais, com a negativa de entrega, isso não era suficiente para o Julgador, expediu um mandato de busca e apreensão do que ja era sabido que não tinha, o que leva um tempo, além do tempo perdido, um dos mandatos se perdeu, ninguém sabe, ninguém viu...
Quando tudo parece resolvido o julgador revisa um bloqueio de verbas de 2010, onde, justificadamente não peguei a verba que era para a compra de Lantus e Novorapid por 3 meses. Mais uma vez o advogado apresentou o que foi solicitado. Hoje não usamos mais Lantus, e não temos problemas na entrega de Novorapid. Foi anexado ao processo um laudo medico, salientando a piora no controle pela falta de insumos (Cateter), mais orçamentos, tudo que era necessário para adquirir o que falta para que nosso controle volte ao indicado.
Enfim o despacho:

Hoje fui surpreendida por um telefonema informando o valor que seria depositado na minha conta... Sabem que bloqueio foi esse? O de 2010. Aquele pra comprar insulinas que eu não estou precisando comprar, até da pra comprar 1 caixa de cateter e tem troco pra devolver, ja que não da pra comprar 2 caixas.
Eu fiquei muito mal, sei que vai ter gente falando, pelo menos ela liberou verba para 1 caixa... Mas sabe, eu não aguento mais isso, essa briga com o SUS, garantimos 1 mês e depois batalhamos 3, 4 meses por mais 1 mês de tratamento, caramba, a lei não é clara? Não foi dada uma sentença de entrega semestral? Qual é o problema de se cumprir sentenças, de cumprir a própria sentença?
Vamos, para mais um tempo de vai la vem cá, nessa luta incessante, que fraqueja... que fere... que cansa...
Eu fico pensando, em como seria diferente a minha historia, as varias historias de muitos diabéticos, se as pessoas olhassem menos para o próprio umbigo, ou apenas para os interesses pessoais.

Diabéticos são convidados para audiências publicas, os diabéticos não vão, diabéticos são convidados a fazerem parte de um grupo, e só querem receber os benefícios, fala-se em união a maioria dispersa, pra que união né? Para que objetivos em comum? Esses problemas são isolados, será que são tão isolados assim? Ou as pessoas não falam? Ou as pessoas simplesmente desistem e preferem aumentar a carga de trabalho para conseguir custear o tratamento, ou até mesmo, DESISTIR DO CONTROLE.

Eu ouço muita coisa sobre sequelas, o dever do diabético consigo mesmo, que é possível controlar o diabetes, mas não ouço ninguém falar da assistência do poder publico a isso, não ouço ninguém falar em facilidade de acesso a todos os tratamentos disponível. Eu até entendo que quem esta julgando meu processo não sabe nada de DIABETES, mas porque não sabe? Porque esses milhões de diabéticos estão CALADOS. Talvez nem os secretários de saúde saibam o que é controlar diabetes na integra.
Reclama-se muito das piadas, da falta de informação em relação ao DIABETES, mas quem quer passar a informação adiante? Quem quer lutar por melhorias? Reclamar, reclamar, não vai adiantar nada!!!

O problema não é o judiciário, não é o SUS, somos nós que não conseguimos nos organizar de forma sensata, equilibrada, direcionada... Nós diabéticos e familiares, estamos espalhados pelo Brasil, cada grupo com seus objetivos regionais... Isso é a nossa maior fraqueza. Enquanto isso o SUS faz o que bem entende, pois não conseguimos provar se quer a nossa necessidades de mudanças na lista de medicamentos para diabetes no RENAME.

Médicos, cada um puxa brasa pra sua sardinha, pacientes disputam entre si quem tem o melhor tratamento, laboratórios manipulam nossos interesses... e quem devia receber os benefícios para um bom controle da glicemia... SE LASCA!!!

Essa é a nossa historia, sei que a de muitos brasileiros... mas enquanto não houver uma união por parte dos diabeticos e familiares... será apenas mais uma historia.

Eleições estão na porta, ja pensou em questionar o que seu candidato sabe sobre saude, dispensação de medimentos e diabetes? Se ele esta tentando reeleição, ja se perguntou como ele vem tratando os diabeticos do seu municipio? Se não, é hora de começar  a se preocupar com isso.

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

PROTEGENDO O NOSSO FUTURO: Hipoglicemias

Quem não tem medo delas?
Eu tenho verdadeiro pavor delas chegarem ao estagio de convulsão, acho que a pior hipoglicemia que assisti do Igor, foi quando ainda estava no hospital, durante o diagnostico, ele ficou sem enxergar, foi uma agonia muito grande, pois eu não sabia o que estava acontecendo, e pasmem, nem os medicos, cuidei da hipoglicemia num impulso, mas foi horrivel.
Ao longo desses 3 anos e um pouquinho percebi que os sintomas vão mudando ao longo do tempo, no principio, ele ficava palido e suava nas mãos, sentia o coração bater mais forte. Depois ele sentia fome, apenas fome, passou pela fase em que não ouvia ninguém falar, não obedecia ordens, nem perguntas, nada, era como se simplesmente estivesse surdo, e ultimamente sono, apenas sono, acho que esse é um dos mais perigosos sintomas, não sei, apenas acho, de repende a pessoas dormir com hipoglicemia pode ser bem perigoso caso esteja sozinha. esses dias quando saimos da natação, ele simplesmente se calou, no banco de traz e quando percebi estava dormindo, com uma das mãos dirigi e a outra tentando acorda-lo até poder estacionar, glicemia 64, nem tão baixa, mas ja em declinio significativo.
Ha umas duas semanas, servi o jantar e fui dar minhas aulinhas, quando voltei, ele estava na minha cama choroso, não, ele não estava sozinho havia um adulto que deveria dar-lhe assistencia:


-Mãe, quase morri.
-Como assim quase morreu? O que aconteceu?
-Tive uma hipoglicemia muito baixa e que não queria subir, olha só o glicosimetro.



Quem quase morreu fui eu quando vi esses numeros, Mas tentei não passar pra ele que também estava assustada, com calma conversei, perguntei como ele estava, e que deveria ter comunicado ao adulto em questão, e que me ligar jamais vai atrapalhar, aí quando voce ouve uma criança dizer que sozinha ela estaria melhor, é pra sentir o que? Raiva, revolta, pena, tristeza? Sabe, é um mixto de sentimento.
Neste dia ele pediu pra ficar comigo porque ele estava carente, antes, medimos para ver o tamanho do rebote:



Essa semana o susto foi com a Silvinha autora do http://joaopedroeodiabetes.blogspot.com.br:
"Domingo, 2 de setembro..
Depois de 15 meses de DM, pela primeira vez meu filho fez uma hipo severa com convulsão e espamos.
Estava preparando o café da manhã, meu marido tinha ido buscar pão, quando escuto um grito horrível do João, abro a porta do quarto ele convulsionando, nem pensei peguei o sachê de açúcar e dei pra ele, e não paravam os espamos e ele gritando.. foram 3 sachês.
Quando ele melhorou medi estava 47, corrigi de novo, 51, mais uma correção e depois de meia hora 96. Depois que passou, fiquei com as pernas moles, foi horrível ver meu filho naquele estado. A gente não sabe o que é uma hipo dessas até passar por uma, mexe muito com o emocional. Ainda bem que passou e ficou tudo bem. Ah um detalhe ele não se lembrou de nada.."
"Ontem não senti tanto o impacto, mas acordei destruída hoje, com um sentimento de impotência diante do fato, tudo é muito frágil e muito tênue, sei que não serei mais a mesma.. mas também não sou de ficar lamentando muito tempo, apesar de estar triste e chateada, vou me reconstruindo aos poucos.
Não quero tornar a vida do João uma prisão, vou tentar ao máximo continuar com as mesmas atitudes com ele, pra que se sinta seguro."
Eu acho que as hipoglicemias com mais sintomas, ou mesmo convulsões, mudam a vida da gente de alguma maneira, mudou para o Igor ter cuidado de uma sozinho, mudou para a Silvia ter assistido o filho convulsionar e mudou para o João também. Senti muito orgulho do meu filho.
Hoje o Igor tem sintomas pós hipos, ele pede abraço, quer ficar no colo, eu me preocupei e perguntei no bate papo do Facebook e é uma reação absolutamente normal, até mesmo para adultos, então é um sentimento novo para aprender a lidar, e como ele esta crescendo e raramente pede abraço, também estou aproveitando um pouquinho, e não é todo dia que ele tem hipo.
O que devemos ter em mente pós hipo é que mudar o tratamento para que isso não aconteça mais por conta propria não vai ajudar em nada, resolve apenas algo que é uma possibilidade, mas interfere no controle geral, é possivel que algumas mães sintam medo e diminuam a quantidade de insulina, deem mais carboidratos no horario em que tiveram hipo, eu mesmo ja senti medo quando meu filho usava a caneta.
Mas aprendi a usar o monitoramento com testes capilares ao meu favor, fazendo o possivel para manter os valores da glicose dentro das metas, acho que da pra avaliar bem ,JUNTO COM O MEDICO. Se você perceber que seu filho esta tendo hipoglicemia sempre em determinado horario, meça 1 hora hora antes e anote esses valores, apresente ao medico, ele vai saber interpretar se é insulina demais ou carboidrato de menos e com o tempo, aprendendo a lidar com isso, é mais facil evitar, não estou falando que vai evitar, a possibilidade de hipo é real e imprevisivel, e não da pra viver com medo dela, mas da pra tomar algumas medidas e evitar o excesso delas.

Assim como a hiperglicemia, a hipo em excesso não é nem um pouco legal para os pequenos:
"Por intermédio da análise de estudos clínicos sobre a relação entre HII, dano cerebral e DC(deficit cognitivo) em crianças com DM1, pôde-se explorar os fatores predisponentes aos prejuízos estrutural e funcional do SNC(sistema nervoso central), e consequentes comprometimentos nos domínios cognitivos, entre os quais se destacam a intensidade, frequência e duração dos episódios hipoglicêmicos, além da precocidade da doença.
De fato, quanto maior for à precocidade no surgimento do DM na criança, maior é a propensão à ocorrência de hipoglicemia e, consequentemente, maior é o risco de deterioração das funções cognitivas. Além disso, existe o dano cerebral estrutural e/ou funcional, causados pelos episódios de hipoglicemia e desencadeadores do DC.
Considera-se que a relação entre DC e os eventos de hipoglicemia é ainda um fator limitante
no emprego de insulina no tratamento do DM1, além do fato de que ainda são poucos os estudos que investigam as consequencias da HII em crianças. Portanto, conclui-se que é relevante o contínuo e intensivo cuidado e educação da criança portadora de DM1 submetida à insulinoterapia, com vistas a reduzir a possibilidade do dano cerebral e consequentemente o desencadeamento de DC. FONTE: http://revistas.unipar.br/saude/article/viewFile/3418/2320
Sei que manter os niveis glicemicos dentro das metas é dificil, mas é o que temos a fazer, nem abaixo de 70 nem acima do valor que o seu medico estipulou como meta, se as coisas não estão bem, acha que deve mudar algo, anote tudo, horarios, quantidade de carboidratos, glicemia antes e depois das refeições e mostre ao medico, é disso que ele precisa para saber se o tratamento requer ajuste, se a alimentação precisa mudar, mas temos que fazer nossa parte, e não esperar que o medico adivinhe o que esta acontecendo fora do consultorio.
E não pense que deixar a glicemia UM POUQUINHO acima do normal vai ajudar, porque a resposta disso você só terá a longo prazo e pode ser muito ruim, não para você, mas para o seu filho.











segunda-feira, 3 de setembro de 2012

PROTEGENDO NOSSO FUTURO: Diabetes como uma condição de vida.

"A grosso modo ao perceber que a maneira de se vivenciar as situações, é fruto dos "óculos" que se utiliza para enxergar a "realidade", passa-se a ter a oportunidade de trocar esses "óculos". E os "óculos" escolhidos irão facilitar ou não a jornada de acordo com as respostas às situações vividas"  Thaís Petroff

Quem me acompanha pelo facebook sabe o quanto torci essa semana pelos "gringos" no Tour do Rio, esses gringos são especiais, são a ¹TEAM TYPE 1(equipe tipo 1) Composta somente por atletas diabéticos, a equipe aposta na superação como principal força. “Nossa vontade é transmitir esperança e inspiração para as pessoas afetadas pela diabetes ao redor do mundo. Com a dieta apropriada, exercícios, tratamento e a tecnologia, nós acreditamos que qualquer diabético pode atingir seus objetivos”, explica o diretor Jack Seehafer. Em 2010, o atleta Cristopher Jones se superou e ficou com a segunda colocação individual.
Eu ja tinha noção de que diabetes não limita, é a maneira como olhamos pra ela que criam esses limites, hoje eu vejo diabetes como uma condição de vida, não como um fardo, não sinto o peso, mas depois que vi o que esses rapazes são capazes de fazer, eu tenho a certeza, DIABETES não deve limitar a sua vida, pelo contrario deve te impulsionar a vencer barreiras.
Acompanhei as 5 etapas, torcendo, desejando sempre algum deles juntinho dos primeiros colocados, para além da vitoria, eles conseguirem passar a mensagem a que se propõe, e pelo menos pelo meu ponto de vista, fizeram bonito, para quem não sabe como é controlar diabetes tipo 1 durante atividade fisica de alta performance, é só mais uma equipe, mas para quem sabe, como é de perto... a mensagem foi dada, e espero realmente que eles tenham incentivado muitos diabeticos por onde passaram, e eu queria que vocês, que me leem também vissem como é possivel, viver, realizar sonhos, ir ao topo, mesmo tendo diabetes.

Na 1ª etapa, Rio-Angra dos Reis, Daniele Callegarin da Team Type 1 ficou em 4º lugar, veja os melhores momentos do percurso:

Na 2ª Etapa Volta Redonda-Três Rios tivemos o esloveno Aldo Ilesic da Team Type 1 como segundo colocado. Veja os melhores momentos:

A 3ª Etapa que partiu de Três Rios com destino a Teresopolis, não foi a vez da equipe, mas se mantiveram na prova e completaram o percurso, neste dia  a melhor colocação foi do , Joseph Rosskopft em 20º lugar, como muitas esperanças o dia seguinte, seria dia de vitorias e boas colocações, a 4ª Etapa que era de Teresópolis a Rio das Ostras, trouxe o lugar mais alto do podio a Aldo Ilesic da Team Type 1, veio como presente de aniversario e segundo ele a adrenalina o fez esquecer que era seu aniversario e completa:  “Graças à ajuda da minha equipe, eu consegui me aproximar na fuga dos líderes gerais da competição e conquistar essa vitória”, veja os melhores momentos:

Na 5ª Etapa Rio das Ostras- Rio de janeiro, a melhor colocação da equipe foi com a Daniele Callegarin, em 9º lugar e aos final a colocação por equipe a Team Type 1 ficou em 6º lugar, entre 16 equipes...
Mas sabe o principal disso tudo, é o que você percebeu, você pode ter percebido que eles não levaram todas as vitorias, e não estiveram em todos os podios, e pensar que não adianta se superar, aceitar e batalhar por seus sonhos porque sempre vai ter alguém na sua frente, ou você pode perceber que o importante foi feito, eles completaram cada percurso, por 5 dias consecutivos, e estavam entre os primeiros, sempre, apesar do diabetes!!!
Eu escolhi olhar o diabetes de uma forma diferente, mesmo com todos os improvisos que ele nos submete, o DIABETES, é apenas algo que precisamos controlar e que só vamos conseguir se conhecermos nosso corpo, nossos sentidos, nossas reações e passar a usar a nosso favor e que quanto mais nos superamos mas conhecemos, e quanto mais conhecemos mais facil é controlar...






quinta-feira, 30 de agosto de 2012

QUANTO VALE O FUTURO DO SEU FILHO COM DIABETES?

Esse final de semana foi intenso, no sabado assisti o Simposio de Atualização da Sociedade Brasileira de Diabetes no Rio de Janeiro on line, quase todo o dia na frente do computador, foi algo maravilhoso, não coisas que eu va fazer com o meu filho, não, quem determina o tratamento dele é o medico, mas como uma blogueira que escreve sobre diabetes, sobre os cuidados que devo ter na hora de passar a informação, quero que este blog tenho respeito por parte dos medicos, que ele possa servir de ferramenta de ajuda a vocês, então, tenho que seguir o padrão de educação em diabetes, não que eu queira que este blog seja considerado deste nivel, mas pelo numero de acessos, posso dizer que ele ja é um formador de opinião, não tenho imagens, nem videos do simposio, esta tudo na forma de aprendizado mesmo e vou aplicar aqui neste blog.

Durante o dia não assisti televisão, quando entrei no face a noite, que fervilhão, estavamos na globo, engraçado né, só de fundo para chamada do Criança Esperança com a Xuxa, Paula Toller (diabetica), Alessandra Negrinni e Carmo Dalla Vecchia, gravamos quando fomos ao projac.


Ao fundo a Vivi, a Duda e aNicole do minhafilhadiabetica.com/, eu e o Igor, a Rafaela e a Tania Matias.



No domingo fomos para São Gonçalo, no 2º Encontro Unidos pelo DM1 Niterói, São Gonçalo e Itaboraí, um grupo maravilhoso que busca a criação de uma associação, fico feliz que tenha sido aceita no grupo como colaboradora, eu quero muito desenvolver projetos com crianças com diabetes, eu acho que criança não deveria sofrer, jamais, criança deve ser protegida, as conversas foram iniciadas, mas não concluídas, criar algo com a responsabilidade de uma associação não é do dia para noite, requer um planejamento detalhado, dos riscos, dos objetivos, das possibilidades, um passo de cada vez.
Foi maravilhoso ver que o grupo cresceu, e com tendencia a continuar crescendo, são famílias a menos sozinhas... As conversas vão continuar e o que for possível postar aqui, escreverei.
Não existe ainda uma associação, mas para as crianças tenho certeza que ja é uma, pois se divertiram muito, e juntas, entre outras crianças com diabetes, sem vergonha de ter hipoglicemia, pois ali, todas estavam sujeitas, sem vergonha de fazer o dextro, porque ali todas faziam... isso é educação, isso é construir um futuro, isso é ensinar a conviver com diabetes. Acho que as imagens a seguir falam por si:



Ontem dia 28 de Agosto, estivemos no 2º Encontro do Team Type 1, uma equipe formada por atletas diabéticos, foi outro evento maravilhoso, o Joe Eldridge, um dos atletas nos contou como controla a glicemia, nossa... quase um super herói. Neste evento tivemos o prazer de encontrar a pediatra do Igor, Drª Valeria Paiva Neto também DM, e que nos salvou a no diagnóstico,  e assim como nós, ela também jamais esquecerá aquela manhã de sábado, 18 de Julho de 2009.

Igor e a pediatra Drª Valeria Paiva

Mas nestes dias tenho pensado, quando vale educar meu filho para um futuro sem sequelas? Não tem valor, não tem preço, neste evento em especial, ele viu exemplos de superação, não que eu queira que ele seja um campeão, mas que aprenda a gostar de atividade física, que o diabetes não o limita, pelo contrario, o diabetes deve impulsiona-lo a vencer obstáculos, a lutar pela vida com disciplina.
Foi um evento gratuito, fiz a chamada aqui neste blog, deveria estar lotado de crianças, mas não estava.
É estranho, pais geralmente pagam horrores por uma entrada em circos, cinemas, casas de games, dirigem quilômetros por uma festa qualquer, mas não comparecem num evento que vai ajudar, incentivar um filho e ter autonomias e controle do diabetes... não entendo isso.
Gastam quase 100 reais num parque de diversões, mas se cobrado 50 num evento de educação em diabetes, não pagam, não comparecem, será que acham que não vale a pena?
Eu só sei que o futuro do meu filho não tem preço nem cansaço, dou o melhor de mim, e educar para um futuro saudável apesar do diabetes é só o adicional, porém minha obrigação.
Tem educação em diabetes? É positivo? Vai agregar aprendizado e valores? Estarei lá com meu filho, Neste até meu filho não diabético participou, esporte é de interesse geral, pelo menos deveria ser.

Só pra dar um gostinho do que vimos:






Um video com mensagem dos atletas aos Diabéticos.


Uma materia sobre  Team Type 1 no SportTV News, da conhecer melhor a equipe em atividade:
http://globotv.globo.com/sportv/sportvnews/v/grupo-de-ciclistas-diabeticos-participam-do-tour-do-rio/2112247/


Pensem bem, em quanto vale e o que você faria para educar seu filho com diabetes para um futuro saudável.
Quero junto com você
PROTEGER O NOSSO FUTURO.

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

EVENTO NO RJ - 2º Encontro Team Type 1

Quando vi esse banner pela primeira vez, pensei ser algo apenas para atletas diabeticos, ou aspirantes a atletas.
Depois parei, li algumas materias e fiz minha inscrição.
Hoje fui recebi uma mensagem do Kenner Assis perguntando porque o Igor não estava inscrito, bom, pensei  não ser algo voltado para o publico infantil,  e ja consertei o equivoco, o Igor esta inscrito.

Palavras do Kenner que teve a filha disgnosticada recentemente: "Nossos filhos precisam ver exemplos de que podem realizar seus sonhos, e que nosso papel também é oferecer-lhes essas oportunidades.
Os organizadores se sentirão honrados com a presença de crianças/adolescentes com diabetes e seus pais."

O Kenner é diabetico, tri atleta e faz parte desta equipe, que aos meus olhos ja são vencedores:
"“A maioria das pessoas diz que faz atividade física para ter melhor controle e, dessa forma, encara essa atividade como obrigação; quando a gente pensa em controlar a glicemia para ter condições físicas de praticar exercícios, nossa postura muda e esse exercício passa a ser, na verdade, o “doce”, a recompensa por estar bem controlado”, explica o atleta “filósofo em http://www.diabetesedesportes.com.br/?p=825

... Quer conhecer bons exemplos de que diabetes não limita? Faça a sua inscrição.
Acesse: http://www.diabetesedesportes.com.br/?page_id=835
Nos encontramos lá!!!