terça-feira, 30 de setembro de 2014

Carta Internacional de Direitos e Responsabilidades das Pessoas com Diabetes - IDF

As pessoas com diabetes em todo o mundo enfrentam um inimigo comum: a discriminação. Para muitos homens, mulheres e crianças, o diagnóstico de diabetes marca o fim da normalidade e o início da exclusão social. Temos que mudar isso.

Milhões de pessoas que vivem com a doença têm mostrado uma enorme força e resiliência em enfrentar à discriminação, ao mesmo tempo, enfrentar os desafios físicos e emocionais complexos colocados por esta doença. A International Diabetes Federation (IDF) publicou um documento marco em 2011 - a Carta Internacional de Direitos e Responsabilidades das Pessoas com Diabetes - que identificou três direitos fundamentais:

  • O direito a assistência .
  • O direito à informação e educação sobre a diabetes.
  • O direito à justiça social .

O direito à assistência 

Pessoas com diabetes têm o direito de: 
• Diagnóstico precoce e acesso a preços acessíveis e equitativo aos cuidados e tratamento, independentemente de raça, etnia, gênero e idade, incluindo o acesso à atenção psicossocial e apoio. 
• Receber regularmente, o conselho de confiança, educação e tratamento de acordo com a prática baseada na evidência que gira em torno de suas necessidades, independentemente do ambiente em que eles recebem esse cuidado.
• Benefício do setor de saúde pró-ativa de sensibilização da comunidade, campanhas de educação e prevenção em todos os ambientes de cuidados de saúde.
• Acesso a serviços de alta qualidade e cuidados durante e após a gravidez e o parto. 
• Acesso a serviços de alta qualidade e cuidado durante a infância e adolescência, reconhecendo as necessidades especiais das pessoas. 
• Cuidados de transição adequado, abordando a progressão da doença e as mudanças que ocorrem com a idade. 
• Continuidade de cuidados adequados em situações de catástrofe e de emergência. 
• Ser tratado com dignidade e respeito - incluindo o respeito pela pessoa, crenças religiosas ou culturais e percepções dos pais - de cuidados de saúde prestadores de serviços, e sinta-se livre para fazer denúncias sobre quaisquer aspectos no tratamento de diabetes sem prejuízo ao seu cuidado e tratamento.
• Informações relativas ao diabetes deve ser mantida em sigilo e não divulgados a terceiros sem o seu consentimento e a escolha se quer ou não participar em programas de investigação, sem prejuízo 
aos cuidados e tratamento. 
• advogado, individual e coletivamente, auxilio na decisão de melhorias no tratamento do diabetes.

O Direito à Informação e Educação 

Pessoas com diabetes e os pais ou cuidadores de pessoas com diabetes 
têm o direito de: 
• Informação e educação sobre a diabetes, incluindo como ele pode ser prevenido, como a detecção precoce de indivíduos de alto risco, é uma vantagem, como a doença pode ser gerida de forma eficaz e como acessar educação e recursos clínicos. 
• Alta qualidade de educação em diabetes auto-gestão no momento do diagnóstico e sempre que necessário, que integra a clínica, comportamental e aspectos psicossociais do diabetes em grupo ou individualmente. 
• Estar envolvidos na avaliação, planejamento e implementação bem como acompanhamento dos seus cuidados de saúde e metas. 
• Informações confiáveis ​​sobre os nomes e dosagens de quaisquer terapias e medicamentos, suas ações e possíveis efeitos colaterais e interações com outras condições e terapias médicas, específico para o indivíduo. 
• Acesso individual aos seus registos médicos e outras informações relevantes se solicitado.

O Direito à Justiça Social 

Pessoas com diabetes têm o direito de: 
• Ser um membro totalmente engajados da sociedade, tratado com respeito e dignidade por todos, sem sentir a necessidade de esconder o fato de que eles têm diabetes. 
• Medicamentos a preços acessíveis e tecnologias de monitoramento. 
• Ser tratados de forma justa no emprego e na progressão na carreira, e reconhecendo que há certas profissões onde identificado riscos pode limitar o emprego de pessoas com diabetes. 
• Ser tratado com respeito e dignidade por todos os setores da sociedade. 
• Ser totalmente suportada em atividades de pré-escola, escolas, durante atividades extra-curricular  e sociais, bem como em locais de trabalho e dispor de tempo para ir a consultas médicas, bem como o tempo e privacidade para autoteste e administrar um ambiente limpo e seguro seus medicamentos. 
• Criar ou participar de uma organização representante dos portadores de diabetes e procurar 
o apoio para a organização de saúde e entidades relacionadas com a saúde e da sociedade civil.

Responsabilidades 

Pessoas com diabetes têm a responsabilidade de: 
• Compartilhar informações com seus médicos sobre seu estado atual de saúde, todos os tipos de medicamentos que estão usando, alergias, ambiente social, comportamento estilo de vida e qualquer outra informação que possa ser relevante em um provedor de saúde determinar o tratamento e aconselhamento mais adequado. 
• Administrar seu plano de cuidados e tratamento acordado. 
• Adotar, implementar e monitorar comportamentos de vida saudáveis​​, como parte de sua auto-gestão da diabetes. 
• Compartilhar com seus provedores de cuidados de saúde todos os problemas que vivenciam com o seu plano de tratamento recomendado, inclusive quaisquer barreiras para uma implementação bem sucedida. 
• Informar a família, a escola, o trabalho e os colegas sociais que têm diabetes para que eles possam dar suporte para as pessoas com diabetes, se e quando necessário. 
• Mostrar consideração e respeito pelos direitos das outras pessoas com diabetes e a equipe de saúde que lhe atende.

Fonte:
http://www.idf.org/sites/default/files/pictures/Charter-of-Rights-EN.pdf
http://www.idf.org/diabetes-storybook/

sexta-feira, 19 de setembro de 2014

Qual o investimento em DIABETES no Brasil?

É meio assustador saber que apesar de uma epidemia DIABETES não tem uma secretária própria e nem investimentos próprios.
O tratamento de diabetes é incluído na PORTARIA Nº 1.555, DE 30 DE JULHO DE 2013, que dispõe sobre as normas de financiamento e de execução do Componente Básico da Assistência Farmacêutica no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).



Se formos questionar, receberemos a resposta que esse deve ser o valor minimo de investimento, lógico que esse valores não dão nem para o começo em DIABETES, ainda mais para o elenco de medicamentos que dispõe o anexo I e IV do RENAME, os insumos para insulinodependentes (lancetas, seringas e tiras reagentes) e os fitoterápicos:




Com esta portaria o Ministério da Saúde fica isento de qualquer responsabilidade sobre a falta de insumos (Lancetas, seringas e tiras reagentes), e se as prefeituras não cumprirem sua parte no acordo, também ficam isentos da responsabilidade da falta da NPH.

No meio de todo esse orçamento, entram os processos judiciais, por esta razão eles nunca acontecem contra a União e apenas contra o Estado e Município.

Não acredito que o Ministério da Saúde vai mudar algo nesta portaria, nem criar uma portaria exclusiva para o tratamento de Diabetes, chamam isso de descentralização.

Caso você resolva reclamar na pagina do Ministério da Saúde no Facebook por exemplo, a resposta que terá é que o SUS é descentralizado e que assistência farmacêutica é de responsabilidade dos Estados e Municípios, fácil não é? 

Não é preciso ser economista para saber que essa conta não fecha, é irreal diante do numero de diabéticos no Brasil, acredito que só as tiras reagentes tomam todo esse orçamento de investimento, não estou defendo as prefeituras, mas dá pra entender que a maioria não tem de onde tirar orçamento necessário e ai ficam os diabéticos a mercê dos glicosímetros MADE IN TAIWAN, é uma economia idiota, mas como além do registro da ANVISA não temos no Brasil um outro sistema que certifique a qualidade dos glicosímetros, vamos nos virando como podemos.

Aí você me pergunta, então devemos brigar com o Estado e Município? Não, devemos abrir um dialogo, participar de audiências públicas, e sim juntos, cobrar uma mudança do Ministério da Saúde.
O governo Federal não pode se ausentar do enfrentamento a epidemia de diabetes, falta tudo neste país, desde assistência farmacêutica ao processo educativo do paciente. 

Diabetes precisa ter uma Coordenação Federal própria, investimentos próprios, e principalmente mais investimento em pesquisas.

O SUS não é ruim, ele é bagunçado, a maioria age como Pilatos, se puderem passar o problema pra frente e lavar as mãos, o fazem, que é o caso do Ministério da Saúde e ficou bem claro no Relatório do CONITEC, que para se incluir novas tecnologias vão aguardar novos estudos, estudos esses sempre fora do Brasil e muitas vezes mal interpretado, prevalecendo os interesses orçamentários.

Pra falar em saúde precisamos falar de dinheiro e de politica, aproveitando que as eleições estão próximas, pesquisem bem seus candidatos, porque são eles que vão determinar os próximos 4 anos na área da saúde.

Referencias:
PORTARIA Nº 1.555, DE 30 DE JULHO DE 2013 <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt1555_30_07_2013.html>
PORTARIA Nº 2.982 DE 26 DE NOVEMBRO DE 2009
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2009/prt2982_26_11_2009_rep.html>

domingo, 14 de setembro de 2014

Porque não podemos aceitar o relátorio do CONITEC?

Justificativa para não implantar protocolos clínicos.
Ao ler os relatórios do CONITEC em resposta a consulta pública 01/2014 eu fiquei realmente assustada com o nível de avaliação, não tenho conhecimento técnico para avaliar todo o conteúdo, mas entendo que no Brasil existe uma necessidade urgente de um protocolo clinico para dispensação de insulinas, até porque, não ter um protocolo não significa menos gastos, pelo contrário, ele vem acontecendo e de maneira desordenada através de liminares e mandatos, é notório a crescente demanda judicial para obter insulinas mais modernas.


Quantos portadores de diabetes fazem uso de análogos de insulina no Brasil?
Eu duvido da existência desses dados, assim como duvido da existência de dados que expressem a realidade de quanto é gasto com DIABETES no Brasil.


80% dos que responderam a pesquisa usam análogos, sendo 53% usuários de Lantus


Entre os dias 8 e 14 de Setembro de 2014 fiz uma pesquisa entre os seguidores da minha página e alguns participantes de grupos no Facebook, a realidade é que a maioria dessas pessoas recebem seus medicamentos através do SUS incluindo tiras reagentes, que possui protocolo próprio de dispensação diferenciando insulinodependentes dos portadores de diabetes em uso de medicamento oral, e pasmem, funciona!


No Brasil portadores de diabetes tipo 2 que usam medicamento oral não tem direito a receber do SUS tiras reagentes para medir a glicose em casa.
Se o PROTOCOLO para a dispensação de tiras reagentes funciona, porque para análogos não funcionaria? Bom, essa resposta veio justificada no artigo "Evaluation of the incremental cost to the National Health Service of prescribing analogue insulin, 2011" , então vejamos alguns trechos desse artigo, que os autores deixam bem claro que se trata de um estudo LIMITADO:


Embora tenha sido demonstrado que os análogos de insulina estão associados com o ganho de peso reduzido, menos hipoglicemia (especialmente noturna), melhorou abaixamento da glicose pós-prandial e melhorou esquemas de dosagem, a maioria dos comentadores concorda que estes benefícios são modesto em comparação com a insulina humana. No entanto , o custo-benefício de análogo de insulina pode variar dependendo do tipo de diabetes, as características clínicas de cada paciente e do tipo de análogo de insulina. 

de Nice determinou que as fronteiras de insulina glargina em ser rentável com a disposição atual de pagar limiares em pacientes com o tipo 1 diabetes, mas que não é rentável no diabetes tipo 2. Na Alemanha, o IQWiG contesta o valor de análogos de insulina no diabetes tipo 2.
análogos de insulina também estavam disponíveis em novos dispositivos que podem ser mais atraentes para pacientes e mais fácil de usar do que os dispositivos utilizados para administrar a insulina humana.

Portanto, aqueles com diabetes tipo 2 em uso de insulina, muitas vezes recebem doses mais elevadas de insulina.

Outra limitação é que o PCA apenas nos diz o quanto de cada tipo de insulina foi dispensado; Assim, não havia nenhuma maneira de determinar a quantidade de insulina foi dispensada aos pacientes com diabetes tipo 2, especificamente. No entanto, é provável que o nível de diabetes tipo 1 permaneceu relativamente constante ao longo do período de estudo, enquanto que o número de pacientes com diabetes do tipo 2 é conhecido por ter aumentado consideravelmente.
A suposição de que todos os pacientes em uso de análogos de insulina poderia ser igualmente bem tratado com insulina humana também é passível de ser irrealista. Dr. Adler, presidente da comissão NICE orientação, sugeriu que 90% dos pacientes com diabetes tipo 2 poderiam receber a insulina humana em vez de análogos de longa ação de insulina, com cerca de dois terços desses pacientes restantes da insulina humana. Atualmente, no entanto , não há nenhuma figura definitivo para quantas pessoas com diabetes poderiam ter recebido a insulina humana em vez de análogo de insulina. 
É provável que havia e há espaço considerável para a poupança financeira. Mais preocupante ainda, o papel clínico e a segurança da insulina para uso em pessoas com diabetes tipo 2 está sendo questionada
Em momento algum tal estudo diz que não é vantajoso o custo dos análogos de insulina para os portadores de diabetes tipo 1,  e nem que existia um protocolo em que a dispensação de análogos de insulina era apenas para portadores tipo 1 e que ao longo do tempo foi estendido ao tipo 2, então porque tal artigo é a justifica para não pensamos na possibilidade de um protocolo?
Simples, o tratamento de diabetes foi avaliado pelo CONITEC de forma geral e não levando em consideração seus tipos e a complexidade do tratamento.
Quem são e quantos são esses pacientes selecionados?
Como conseguem analogos? Qual a qualidade de vida desses portadores de diabetes? 
Considerando que a hipoglicemia noturna é um risco fatal aos portadores de diabetes, devo pensar que qualidade de vida não entrou na avaliação da equipe, o sono é algo vital ao ser humano e influência em todos os aspectos da vida.
Finalizando com a questão orçamentária, o estudo alega que custaria o dobro do orçamento de enfrentamento a AIDS:
O Brasil é referência no enfrentamento a AIDS, e brigou
honrosamente pela quebra de patente, por isso, hoje os custos são menores.
Essa é pra pensar!!!
O Brasil entrou na briga pelos portadores do HIV e estão usando os resultados para não lutar pelos portadores de Diabetes.



Referências bibliograficas: 

  1. Relatório de Recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – CONITEC – 114
    <
    http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/setembro/05/Relatorio-Insulinas-tipoI-FINAL-114.pdf>
  2. Evaluation of the incremental cost to the National Health Service of prescribing analogue insulin, 2011.<http://bmjopen.bmj.com/content/1/2/e000258.full>
  3. Pesquisa "Controle do Diabetes no Brasil" realizada entre os dias 08/09/2014 e 14/09/2014 com 394 portadores de diabetes e familiares que participam de grupos dentro da temática no Facebook.
  4. Pesquisa ¨"Tratamento de diabetes e o SUS" realizada entre 25/02/2013 e 29/08/2013. 
  5. Governo decide rejeitar proposta de uso de insulina análoga na rede pública, Vandson Lima,2014.
    <http://idisa.jusbrasil.com.br/noticias/137840956/governo-decide-rejeitar-proposta-de-uso-de-insulina-analoga-na-rede-publica>