quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

ADEUS ANO VELHO! FELIZ ANO NOVO!


Olhando para 2011 chego a conclusão que foi apenas um ano difícil, mas não ruim, o todo foi bom.
Evoluímos bem com o tratamento do Igor, mantivemos o ano letivo num colégio que satisfez as nossas expectativas, entre trancos e barrancos conseguimos pagar a parte do tratamento que o SUS não supriu, conhecemos pessoas maravilhosas e fechamos o ano com uma Glicada de 6,6%, tem coisa melhor? Só a cura!!!
Eu agradeço por chegarmos até aqui, acredito que as dificuldades fazem parte da vida, da evolução como indivíduos, independente do diabetes, cada pessoa tem a sua.
O presente de Natal do Igor chegou, mas desde então só chove, no dia em que a Bike chegou ainda conseguimos dar uma volta no bairro, deu pra ver que nas próximas teremos que retirar a bomba para evitar hipoglicemias, saímos de casa com ela 135mg/dl, 20 minutos depois 72mg/dl corrigi e meia hora depois chegamos em casa 69%mg/dl.
Ele esta doido para ir num lugar chamado barreira, é este lugar do vídeo, tem uma pista onde praticam motocross, é pertinho daqui, mas na ultima vez que foi com lama... Ainda tem roupas manchadas pelo barro, o negocio é torcer para o sol dar o ar da graça, nem parece que estamos no RJ...
No mais, tenho muita fé em 2012, acredito que será um ano em que colheremos os frutos de tudo o que semeamos em 2011.
Eu desejo a todos um 2012 repleto de realizações, muitas felicidades e muitas novidades.
Doces energias!!!

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

NATAL SEM PRESENTE!

A bicicleta que o Igor ganharia na noite de Natal
Posso dizer que foi um dos piores Natais que passei, quando não tem presente por que não tem dinheiro pra comprar é frustante, mas compreensivel, na vida existem prioridades, principalmente a nossa, escola, tratamento do diabetes, realmente foi um mês de incertezas sobre o que daria de Natal ao Igor.
Ele gosta de andar de bicicleta, a dele ja está pequena e por isso tem andado pouco, chegando ferias, pouco exercício, ociosidade, nós sabemos que reflete direto nas glicemias, como ele ja havia pedido uma bicicleta nova, decidi unir o util ao agradável, dar uma bicicleta de presente de Natal, uma pra ele outra para o irmão, sempre que ele perguntava o que ia ganhar eu respondia que era grande e saudável... Criei expectativas acreditando que a empresa que comprei a bicicleta entregaria no prazo, a mesma da qual ja linkei produtos aqui neste blog, a NETSHOES, na sexta feira recebemos parte da mercadoria, na compra de uma das bicicletas ganhamos uma bomba de ar de bolso, foi só o que chegou, eu simplesmente entrei em panico.
Foi triste ver o Igor chorar porque não ganhou o presente, está sendo horrível ver a variação glicemica por conta da ansiedade, mas a vida é assim, infelizmente ele terá que aprender a conviver com isso, nem tudo vai acontecer como esperamos, nem todos vão cumprir com a palavra, nem todos terão compromisso com prazos e profissionalismo, mas que é horrivel, isso é...
Ele esta se distraindo com outros presentes que ganhou, mas sei que o pensamento dele está na bicicleta que não chega e até la, haja insulina, ele está triste e volta e meia procura um motivo pra chorar, e isto está me deixando muito mal, agora, só quero que essas bicicletas cheguem logo e esquecer que esse natal existiu.

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

1ª HEMOGLOBINA GLICADA DEPOIS DA BOMBA DE INSULINA.

Quem tem diabetes e quem cuida de uma criança com diabetes, sabe da importância do exame de Hemoglobina glicada (glicosilada). Este exame deve ser feito trimestralmente, para avaliar o controle glicêmico e a partir dele são feitos ajustes quando o valor está acima da meta, ou simplesmente quando tudo está perfeito, permanece como está.
Na ultima consulta foi reforçado a exigência quanto ao método do exame, o HPLC, todos os outros seriam desconsiderados quanto aos paramentros de controle, e ao receber o resultado do exame fomos surpreendidos por novos valores de referencia:


É sempre uma tensão aguardar o resultado, é como se sempre estivéssemos fazendo vestibular, e é frustante quando apesar de todo o esforço, não conseguimos manter a media.
Mas quando recebemos resultados, mais que satisfatório... Não tem preço, estou a festejar, é uma felicidade incomum, uma satisfação e a certeza de dever cumprido que nos dá  força, muita força para o próximo trimestre.

Outros exames de hbA1c foram feitos em outros laboratorios.

Antes de mais nada, quero agradecer a toda equipe do Ambulatório de Diabetes do IPPMG, agradecer todo o carinho e dedicação com que nos tratam, em especial ao Igor, a decisão de mudarmos a terapia para a BOMBA DE INFUSÃO CONTINUA DE INSULINA, foi decisivo para esse resultado.
Não teríamos conseguido sem ela!
Quero também agradecer a esta grande família virtual que se formou entorno do diabetes (orkut, facebook e blogs listado ao lado), são vocês que me dão forças quando não ha mais de onde tirar, com vocês trocamos dicas sobre como manter um melhor controle, ouvem meus desabafos, medos, incertezas, e mesmo sem conhecer o rosto de vocês pessoalmente é como se nos conhecemos a vida inteira, algumas pessoas sairam do campo virtual e mantenho um sonho de um dia percorrer o Brasil e conhecer pessoalmente, cada um de vocês.
Quero deixar registrado aqui também o meu agradecimento a Medtronic que tem sido mais que um simples fabricante e distribuidor de DISPOSITIVOS MÉDICOS, tem sido parceiro nesta busca por um melhor controle.
Enfim, agradecer a Deus, por cada pessoa que entrou na nossa vida e fez a diferença!!!


segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

O CONTROLE DA GLICEMIA COM A BOMBA DE INSULINA.

Acredito que chegamos a um certo padrão, para as glicemias noturnas que eram  a maior preocupação, manter dentro da meta sem possiveis hipoglicemias.
Só a bomba pode trazer esse melhor ajuste, antes, com a caneta, antes da ceia o Igor tinha glicemias ótimas, porém durante a madrugada ela disparava, 3 horas depois tinha duplicado, 6 horas depois triplicado e é logico acordava sempre com a glicose acima da meta.
a partir da 22 horas ele tem uma basal maior, com uma variação minima até as 03 horas, e acredito que depois de muitas noites sem dormir, comprovamos que assim esta MUITO melhor.
Ultimamente temos vistos números tão satisfatórios com a bomba de insulina, no máximo 170mg/dl em pós prandial, ou quando é um alimento novo em que não temos tanta certeza do seu valor em CHO.
Esses números tem se repetido:


Antes da Ceia - 22:27
As 01:10
As 02:59
Ao acordar 07:55
Se não fosse pelo 152mg/dl poderíamos dizer que estas glicemias não são de uma criança com diabetes e a maneira com que ela se mantem, sem hipoglicemias só foi possível com a bomba, antes ou era acima de 140 ou Abaixo de 70mg/dl e esta oscilação era refletida no comportamento e humor do Igor, hoje eu percebo, uma criança mais tranquila, mais feliz, MUITO mais disposta.
Não vemos mais as costelas dele, ganhou um pouco de massa corpórea, engordou? Não, esta voltando ao seu biotipo normal, Acredito que estamos recuperando parte do desenvolvimento físico que deu uma estacionada enquanto tentávamos um melhor controle com as múltiplas aplicações diárias de insulina.
Estou muito feliz, estamos todos muito felizes com o resultado que a Bomba de insulina trouxe a nossa família e para o Igor, de certa maneira, ela nos trouxe um pouco mais de PAZ e TRANQUILIDADE.

quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

24 HORAS SEM A BOMBA DE INSULINA.

Foi assim, os insumos estavam acabando, eu deixei para ultima hora pra falar com a Medtronic, e o correio atrasou.
Mas eu ainda tentei, deixei o ultimo cateter por 4 dias, ontem a noite, não dava mais para adiar mais 1 dia, ja tinhamos extrapolado o tempo seguro de ficar com a canula.
Depois da ceia, tiramos a canula, foi triste, montar caneta de insulina e fazer a aplicação da Lantus, depois desse tempo com a bomba, eu não sabia como o organismo dele ia reagir, apliquei as 7U de Lantus que ele tomava anterior a bomba e ele foi dormir, a meia noite ja percebi a diferença 198mg/dl, as 3 da manhã 200mg/dl as 6 horas 232 as 7 254mg/dl, as 10 horas 322 e ele começou a se sentir mal, com tonteira e dor de cabeça dei uma mega dose de Novorapid, não dá nem pra dizer quanto, mas foi uma dose que ele nunca tomou antes. Na hora do almoço conseguimos um 134 mg/dl apesar das oscilações, com picos acima de 200mg/dl ela esta abaixando, não quanto necessário, mas dentro do tolerável.
Quanto aplicamos a Lantus temos que esperar pelo menos 18 horas para retomar o uso da bomba, mas como é o horário em que a basal é maior na bomba, vou esperar as 24 horas de efeito da bomba passarem e na hora da ceia, voltamos a bomba.
Quando eu digo que tem coisas que só acontece comigo, ninguém acredita, alguém ja viu sedex 10 chegar 2 dias depois?
Quero deixa aqui registrado o meu agradecimento a Medtronic, em especial ao Renan representante do RJ, que tem me mantido na linha da positividade quanto ao processo.
São dias tensos pra nós, neste momento o processo está no NUCLEO DE ACESSORIA TECNICA para avaliação, é uma equipe composta por medicos, farmaceuticos, nutricionistas e enfermeiros, que avaliam todo o processo e auxiliam o Juiz na decisão, não tem como eu dizer algo porque é só o que sei do andamento, no mais são suposições, assim que eu tiver uma posição sobre tudo, resultados de avaliações e a conclusão da Juiza, com certeza eu vou postar aqui, espero ganharmos esse presente de Natal.

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

ARTES MARCIAIS E BOMBA DE INSULINA.


Faixa Abdominal Nike - Netshoes

Desde o inicio nossa grande duvida sempre foi continuar ou não o Jiu Jitsu.
O Igor quer, mas tem medo de machucar a barriga (cânula), eu também fiquei com muito receio.
Sozinha pensei em todas as possibilidades, colocar no bum bum não dá, tem os rolamentos, golpes que arrastam demais no chão, no braço nem pensar, ficou para a barriga, mas tem o "Armlock partindo do joelho na barriga" que é exatamente na area que fica a canula.
Fui conversar com o professor, ele também usa cateter na barriga, numa proporção muito maior, por isso a preferencia de treinar crianças e adolescentes.
Mostrei a bomba, expliquei a situação, o fato do Igor precisar de um tempo para pegar confiança em lutar novamente, e junto com a filha dele, que também pratica jiu jitsu e entende muito de cateter, fomos pensando nas soluções.
O professor é superação pura, tenho certeza que o Igor vai aprender mais que jiu jitsu com ele.
Ficamos combinados assim, vamos providenciar uma faixa abdominal de neoprene, com um detalhe, não tem para crianças, ele vai comprar o material e mandar alguém fazer no tamanho do Igor seguindo o modelo que ele usa, sempre que for lutar o professor vai ser avisado de que lado está a cânula, até pra ele poder ensinar o Igor a defender o local, e evitar que o oponente machuque, na academia é treino, não quer que ninguém se machuque. E caso participe de campeonatos, neste dia, tiramos a cânula antes da luta.
Fica a dica para os usuários de bomba de insulina e gostam de artes marcias.
Como é final de ano, festas, recessos, a volta ao DOJO fica para 2012, estou confiante que vai dar certo.
O que me dá tanta confiança? Se o professor pratica jiu jitsu ha mais de 10 anos com um cateter fixo e maior preso ao corpo, se adaptar ao Jiu jitsu com a canula da bomba de insulina deve ser muito mais facil.





Professor fazendo demonstração com aluno.

Esse faixa amarela ao lado esquerdo é o Igor

Queda tradicional na troca de faixa


Troca de faixa - AMARELA.

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

ESCOLA E A CRIANÇA COM DIABETES

Esta foto é uma forma de homanegear e agradecer a 1ª professora do Igor, Giselle.

Conforme nossos filhos vão crescendo, nossa grande preocupação é que eles tenham uma boa convivencia social, as influencias externas na educação que escolhemos para os nossos filhos, isso independe de classe social, nós queremos o melhor.
Temos na escola na maioria das vezes uma grande parceira neste processo, visto que é um dos primeiros ambientes frequentado pela criança fora do seio familiar, é onde acontecem os primeiros convites para eventos como festinhas de aniversario vindo de pessoas completamente estranhas a familia. É onde a criança começa a vida social.

E como é quando a criança é portadora de Diabetes?

O diagnostico geralmente acontece durante a vida escolar, e o impacto é sofrido não apenas pela familia, mas pela escola também, são adaptações simultaneas, a familia com o diabetes, a criança com o diabetes na escola e a escola com o diabetes. E tudo isso vai se acomodando de acordo com as informações que a familia recebe sobre Diabetes, e for  repassando a escola que depende muito da qualidade dos profissionais, os objetivos dos mesmos enquanto pedagogos e a criança depende do nivel de segurança e aceitação de ambos.

A criança precisa se sentir segura e quem deve passar essa segurança é a equipe medica, professores e os adultos que ela tem como referencial.

É dever da familia manter a escola informada, treinar profissionais, sanar todas as duvidas.
É dever da escola estar aberta a familia e se adaptar para que a criança se sinta incluída.

É DIREITO DA CRIANÇA PARTICIPAR DE TODAS AS ATIVIDADES DO AMBIENTE ESCOLAR E SOCIAL.

Paulo Freire, um Professor e filósofo que através da sua vida não só procurou perceber os problemas educativos da sociedade brasileira e mundial, mas propôs uma prática educativa para os resolver. Esta ensina os professores e as professoras a navegar rotas nos mares da educação orientados por uma bússola que aponta entre outros os seguintes pontos cardeais:
a rigorosidade metódica e a pesquisa
a ética e estética
a competência profissional,
o respeito pelos saberes do educando e o reconhecimento da identidade cultural,
a rejeição de toda e qualquer forma de discriminação,
a reflexão crítica da prática pedagógica,
a corporeiificação,
o saber dialogar e escutar,
o querer bem aos educandos,
o ter alegria e esperança,
o ter liberdade e autoridade
o ter curiosidade
o ter a consciência do inacabado...
como princípios basilares a uma prática educativa que transforma educadores e educandos e lhes garante o direito a autonomia pessoal na construção duma sociedade democrática que a todos respeita e dignifica.
http://www.lesley.edu/journals/jppp/2/review_port.html

Segundo a psicóloga e Dra. Maria Geralda Viana Heleno, professora do programa de pós-graduação em Psicologia da Saúde, da Universidade Metodista de São Paulo - UMESP, o ambiente escolar favorece o desenvolvimento saudável da criança com diabetes, oferecendo-lhes as mesmas oportunidades daquelas sem a doença. E completa: “Para alguém que já tem certos limites e obrigações, criar outros é mais prejudicial”, explica. A maior arma dos pais é a informação: “Esconder não é uma boa alternativa. Deve-se lembrar que, se os profissionais da escola puderem ser orientados pelos pais a terem uma postura adequada, sem discriminação, todos encararão a situação de forma normal”, ensina a Dra. Maria Geralda. http://www.guiasaudegeral.com.br



Mas nós, pais de crianças com diabetes sabemos que a realidade está longe do que seria o ideal, alguns podem pagar, outros não e muitas vezes mesmo pagando um colegio particular, não conseguimos uma escola INCLUSIVA.
Quantas crianças ja foram dispensadas de passeios escolares? Quantas crianças ja foram dispensadas de eventos de ferias? Quantas crianças são dispensadas das aulas de educação fisica? Só por que tem DIABETES.
Escola inclusiva não é aquela que permite que a criança com diabetes estude, mas sim aquela que não impede a criança de participar de qualquer atividade por causa do diabetes, que não exige a presença dos pais da criança na escola diariamente para que haja um controle efetivo da glicemia.
Escola INCLUSIVA, é aquela que está aberta a adaptações para receber qualquer criança independente de suas particularidades.


A escola não deve tratar a criança com Diabetes de forma diferente das demais, mas incluí-la em atividades curriculares e extracurriculares sem prejudicar seu controle metabólico. Por exemplo: É comum se comemorar os aniversários dos alunos com bolo e doces. Um simples aviso à família da criança fará com que surja uma nova alternativa para aquela festa, com o envio, por exemplo, de doces ou bolo dietéticos ou então, a diminuição da alimentação em casa e o aumento da dosagem de insulina para compensar o aumento da ingestão de carboidratos. (Port@l Diabetes)

Segundo a professora Dirce, a ideia da oficina partiu de um trabalho de iniciação cientifica realizado por alunas da faculdade. “Notamos que muitas das queixas das crianças e dos adolescentes estavam ligadas a um certo tipo de discriminação, porque não podem comer doces nas festinhas ou participar de passeios promovidos pela escola por conta dos medicamentos que devem tomar. Por isso, resolvemos juntamente com os parceiros realizar esta oficina para orientar e conscientizar”, explica.
Durante a oficina foram discutidos programas sistematizados voltados à educação em diabetes para crianças e adolescente. “Queremos orientar bem os professores para que os estudantes diabéticos possam desenvolver as atividades escolares com segurança”, conta a professora Dirce.
De acordo com as terceiranistas Juliana Ribeiro e Elaine Souza Wasconcelos, respectivamente, dos cursos de Enfermagem e Medicina, a escola tem um papel importante na vida das crianças e é fundamental fazer com que todas se sintam inseridas na rotina escolar. “É fundamental agrupar essas crianças para que não cresçam sentindo-se isoladas”, pondera Juliana. “Esta oficina é uma grande experiência para mim e para os presentes, pois ajudaremos pais e crianças”, afirma Elaine. “Essa é uma necessidade que detectamos com relatos colhidos para o nosso trabalho, onde os as crianças e adolescentes diabéticos sofrem preconceito na escola devido à falta de informação”, contam as alunas.(pos.pucsp.br)


 
A CRIANÇA COM DIABETES NÃO SÓ PODE COMO DEVE PARTICIPAR DE TODOS OS EVENTOS E ATIVIDADES ESCOLARES, COMO QUALQUER OUTRA CRIANÇA.

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

2 MESES COM A BOMBA DE INSULINA.

Tabela glicemica do mês de novembro (incompleta, sem os CHO)
Dois meses com a Bomba de Insulina e chegando a uma estabilidade, ainda não estamos dentro da meta, mas os valores glicemicos acima de 200 diminuiram bastante, principalmente de madrugada. As hipoglicemias também diminuiram, neste mês apenas 1 com sintoma e como haviamos percebido que com a glicemia entre 60 e 70mg/dl a correção estava causando uma hiper em seguida, só corrigimos abaixo de 60mg/dl e com açucar, 1 sachê daqueles de lanchonete. Tem dado muito certo.
Fizemos mais ajustes, temos mais um basal em determinado horario, agora ja são 3 valores de basal ao longo do dia, e está trazendo uma estabilidade para o bolus que ja é quase a mesma razão em todas as refeições.
O Igor continua a se negar fazer a troca de descartáveis acordado, o medico acha melhor deixar assim por um tempo, que ele vai acabar aceitando.
Ontem ele verbalizou, que não ver a troca é como fingir que ele não tem diabetes, eu já desconfiava disso, então estamos trabalhando esse fato novo.
Tudo muda com a bomba, inclusive os comportamentos, ele por conta própria testou a liberdade alimentar, num dos lanches da escola ele comeu 60g CHO e colocou apenas 30 na bomba, sentamos e conversamos, no dia seguinte ele comeu as 60g de CHO de novo, porém tentou me dar uma volta, inserindo o bolus de 15 em 15g de CHO, ele ainda não sabia da existência do histórico de bolus, achou que só dava pra ver o ultimo.
Conversamos e parece que ele entendeu, que a alimentação equilibrada e de qualidade continua fazendo parte do tratamento, aliás, a bomba de insulina sem uma contagem de carboidratos efetiva não garante um bom controle.
Segundo a nutricionista, é melhor ele testar os limites agora que eu ainda posso controlar e orientar, perceber os erros de uma forma mais clara e aprender com eles, do que seguir certinho e na adolescência resolver faze-lo escondido.
Quanto a Hemoglobina Glicada, vamos fazer na próxim semana o exame laboratorial, fizemos um teste capilar no evento da Criança com Diabetes e a chance dele estar correto é de 90%, fiquei feliz de saber e estou louca pra ver se o resultado se confirma ou fica bem proximo.
O resultado da GLICADA CAPILAR foi de 6,8%, isso seria um sonho em apenas 2 meses de terapia de infusão continua.


NESTES 2 MESES PERCEBEMOS QUE:

  1. Quando ha muito contato com agua, banho de piscina por exemplo a troca dever ser feita depois de 2 dias.
  2. A insulina que sobra no reservatório até pode ser aproveitada 1 vez, e que pode comprometer o controle do 3º dia e que toda a insulina que sobra misturada com a do reservatório anterior deve ser descartada, é uma pena, mas fazer o que?
  3. Se a cânula não estiver bem presa ao aplicador pode causar dor.
  4. Deixar a cânula por 4 dias só com motivos fortíssimos, demora mais a cicatrização e dificulta um pouco o rodizio.
  5. Pra tirar o adesivo com oleo mineral é mais fácil, basta deixar por 10 minutos.
  6. Retirar a cânula por até 15 minutos depois de um bolus pode causar alteração na glicemia. A insulina não absorvida pelo corpo pode voltar com a cânula.
  7. Tirar as micro bolhinhas de ar do reservatório é muito chato, mas necessário, ja que estas podem se juntar e formar uma bolha maior.
  8. O controle do DIABETES com a BOMBA DE INSULINA, é tudo de bom, pra quem tem um comprometimento com o tratamento e pode pagar por ele, deveria experimentar. E quem ja tem indicação medica para o uso, não pense duas vezes, os primeiros dias são realmente difíceis, mas depois... É SÓ CONTROLE EFICAZ.

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

PROTEÇÃO PARA A CÂNULA DA BOMBA DE INSULINA - PISCINA

Essa imagem é do Forum Children diabetes, o IV 3000 é bem parecido.
Nestes ultimos dias percebi que quando o Igor fica muito tempo na piscina a parte interna da proteção da canula, onde conecta o cateter, fica muito umido, as vezes com agua mesmo, o que deixa a pele enrugada e numa das vezes  quando fomos realizar a troca depois de dois dias de piscina, estava bem vermelho, passei uma pomada antialergica e cicatrizou bem rapido, mas foi uma preocupação, ja que não é simplesmente agua, é agua com cloro. Deduzo que com o longo tempo na piscina dissolva um pouco a cola do adesivo, entrei em contato com a medtronic e isso acontece mesmo quando o adesivo é exposto a um longo periodo na agua, que existe a solução ou de proteger a canula ou fazer a troca diaria pós piscina, algumas pessoas tem a pele que colabora para a aderencia do adesivo, outras não. Uma troca diaria no verão ninguém merece...

O Adesivo de proteção é conhecido como IV 3000, aqui no Brasil tem disponivel o inteiro o que pode colar no conector e tirar a canula do lugar, com cuidado acredito que seja viavel o uso para proteção durante longos banhos de piscina, esse adesivo eu só encontrei na Cirurgica Passos, tem de varios tamanhos.
Infusion Set IV3000 da Medtronic

Pesquisando sobre adesivos mais adequados encontrei o Infusion Set IV3000 da Medtronic EUA, estou tentando fazer a compra, tem uma certa burocracia, é necessario receita medica, mas para a compra via internet só é aceito o CEP de la, aceitam receita de medicos brasileiros, ainda não sei se é uma receita especifica para o adesivo ou se é apenas o pedido medico para a bomba de infusão, estou aguardando resposta.


Encontrei um blog "Box of Chocolates"a menina é usuaria da bomba de infusão, está usando o Set de infusão Mio, que está no video do post anterior, ela usa o adesivo, no caso dela o adesivo soltava mais cedo, e o problema foi resolvido, caso consiga comprar, ele chegará na primeira semana de janeiro e pretendo experimentar o quanto antes, por enquanto fiz o pedido na cirurgica passos, é mais rapido, e  assim que tivermos uma opinião formada postaremos aqui, e quem tiver alguma experiencia sobre o assunto, esta será bem vinda!