24 HORAS COM A BOMBA DE INSULINA E A DIFERENÇA NO TRATAMENTO.

Antes de testar a bomba de infusão de insulina, a maioria das mães tem muitos questionamentos, mas eles simplesmente evaporam em menos de 24 horas fazendo uso da terapia.
No Igor as mudanças foram muitas, quem a companha o blog sabe do que estou falando, algumas pessoas  podem pensar assim: "ah, essa é a visão dela... isso acontece com o filho dela... foi melhor pra ele, mas quem garante que vai ser melhor para o meu filho?"
Eu conheci a  Luciana no grupo sobre diabetes do Facebook , depois de um tempo de observação, de ler sobre os beneficios relatados, resolveu testar na filha, e ja está encantada, ela também esta testando a Paradigma 722 da Medtronic e nos escreveu um depoimento:

        "Oi pessoal, meu nome é Luciana sou mãe da Luisa de 7 anos (quase 8 rsrs) diagnosticada há 9 meses com DM1. Usava caneta, nunca me deu trabalho para as aplicações as vezes reclamava mas deixava na boa, comecei a ler depoimento de mães que colocaram a bomba de insulina, no começo ficava pensando : Nossa, minha filha vai ficar com esse treco pendurado nela 24hs...... 
       Mas com os meses passando e vendo o HUMOR da minha filha mudando, não ganhando peso.... pensei agora vamos ver a bomba, mas não tinha contado pra ela nada e um belo dia ela vira e fala : Mãe, quero colocar a bomba. 
       Pulei de alegria por dentro. Colocamos ontem a bomba teste. Nas primeiras horas ela andava que nem um robô rsrsrsr, nem sentava direito, a noite depois do banho ela me falou que quer só a bomba que não quer mais a caneta rsrsrsr. 
      Como mudou em menos de 24hs, estou apaixonada por essa BOMBA rsrsrsr, as glicemias da Luisa na semana anterior foram poucas hipos, mas muitas hípers, chegou no mínimo 41 e o máximo 373 olha que beleza heim, isso por que fico o tempo todo em cima, mas uma vez ou outra dava um erro. A Luisa colocou a bomba ontem as 15hs ainda não deu nem 24hs mas olhem a diferença, ela fez um lanche depois de colocar a bomba e depois de 2hs 109, depois de 2hs do jantar 180 (foi dormir), as 3h da manhã 106, as 7hs da manhã 86 tomou um yakult e continuou dormindo, a hora que acordou 140, tomou leite e agora vamos ver antes do almoço. 
     Mas acho que já dá para perceber a diferença, não dá???
     Quero agradecer a DEUS, por dar a inteligencia par ao homem fazer uma bomba que ajudará nossos anjinhos, e também quero agradecer todas as MAMÃES, que expõe seus filhos para mostrar que a vida continua tudo normal, que a diabetes não muda em nada e que a BOMBA é a coisa mais perfeita que poderia existir para essas crianças docinhas.
       Bjs para todas as mães mais que doce e que DEUS abençoe sempre nos dando sabedoria e paciência.
      
      Lu :o) "


Não tem como questionar a eficacia da bomba de infusão de insulina.
E quando falamos de bomba de insulina, não falamos de um acessorio para quem tem diabetes, falamos de tratamento, terapia que sem sombra de duvidas melhora o controle e a qualidade de vida da criança com diabetes.

1ª HEMOGLOBINA GLICADA DEPOIS DA BOMBA DE INSULINA.

Quem tem diabetes e quem cuida de uma criança com diabetes, sabe da importância do exame de Hemoglobina glicada (glicosilada). Este exame deve ser feito trimestralmente, para avaliar o controle glicêmico e a partir dele são feitos ajustes quando o valor está acima da meta, ou simplesmente quando tudo está perfeito, permanece como está.
Na ultima consulta foi reforçado a exigência quanto ao método do exame, o HPLC, todos os outros seriam desconsiderados quanto aos paramentros de controle, e ao receber o resultado do exame fomos surpreendidos por novos valores de referencia:

É sempre uma tensão aguardar o resultado, é como se sempre estivéssemos fazendo vestibular, e é frustante quando apesar de todo o esforço, não conseguimos manter a media.

Mas quando recebemos resultados, mais que satisfatório... Não tem preço, estou a festejar, é uma felicidade incomum, uma satisfação e a certeza de dever cumprido que nos dá  força, muita força para o próximo trimestre.

Outros exames de hbA1c foram feitos em outros laboratorios.

Antes de mais nada, quero agradecer a toda equipe do Ambulatório de Diabetes do IPPMG, agradecer todo o carinho e dedicação com que nos tratam, em especial ao Igor, a decisão de mudarmos a terapia para a BOMBA DE INFUSÃO CONTINUA DE INSULINA, foi decisivo para esse resultado.

Não teríamos conseguido sem ela!
Quero também agradecer a esta grande família virtual que se formou entorno do diabetes (orkut, facebook e blogs listado ao lado), são vocês que me dão forças quando não ha mais de onde tirar, com vocês trocamos dicas sobre como manter um melhor controle, ouvem meus desabafos, medos, incertezas, e mesmo sem conhecer o rosto de vocês pessoalmente é como se nos conhecemos a vida inteira, algumas pessoas sairam do campo virtual e mantenho um sonho de um dia percorrer o Brasil e conhecer pessoalmente, cada um de vocês.
Quero deixar registrado aqui também o meu agradecimento a Medtronic que tem sido mais que um simples fabricante e distribuidor de DISPOSITIVOS MÉDICOS, tem sido parceiro nesta busca por um melhor controle.
Enfim, agradecer a Deus, por cada pessoa que entrou na nossa vida e fez a diferença!!!

O CONTROLE DA GLICEMIA COM A BOMBA DE INSULINA.

Acredito que chegamos a um certo padrão, para as glicemias noturnas que eram  a maior preocupação, manter dentro da meta sem possiveis hipoglicemias.

Só a bomba pode trazer esse melhor ajuste, antes, com a caneta, antes da ceia o Igor tinha glicemias ótimas, porém durante a madrugada ela disparava, 3 horas depois tinha duplicado, 6 horas depois triplicado e é logico acordava sempre com a glicose acima da meta.
a partir da 22 horas ele tem uma basal maior, com uma variação minima até as 03 horas, e acredito que depois de muitas noites sem dormir, comprovamos que assim esta MUITO melhor.
Ultimamente temos vistos números tão satisfatórios com a bomba de insulina, no máximo 170mg/dl em pós prandial, ou quando é um alimento novo em que não temos tanta certeza do seu valor em CHO.
Esses números tem se repetido:

Antes da Ceia - 22:27

As 01:10

As 02:59

Ao acordar 07:55

Se não fosse pelo 152mg/dl poderíamos dizer que estas glicemias não são de uma criança com diabetes e a maneira com que ela se mantem, sem hipoglicemias só foi possível com a bomba, antes ou era acima de 140 ou Abaixo de 70mg/dl e esta oscilação era refletida no comportamento e humor do Igor, hoje eu percebo, uma criança mais tranquila, mais feliz, MUITO mais disposta.
Não vemos mais as costelas dele, ganhou um pouco de massa corpórea, engordou? Não, esta voltando ao seu biotipo normal, Acredito que estamos recuperando parte do desenvolvimento físico que deu uma estacionada enquanto tentávamos um melhor controle com as múltiplas aplicações diárias de insulina.
Estou muito feliz, estamos todos muito felizes com o resultado que a Bomba de insulina trouxe a nossa família e para o Igor, de certa maneira, ela nos trouxe um pouco mais de PAZ e TRANQUILIDADE.

ARTES MARCIAIS E BOMBA DE INSULINA.

Faixa Abdominal Nike - Netshoes

Desde o inicio nossa grande duvida sempre foi continuar ou não o Jiu Jitsu.

O Igor quer, mas tem medo de machucar a barriga (cânula), eu também fiquei com muito receio.

Sozinha pensei em todas as possibilidades, colocar no bum bum não dá, tem os rolamentos, golpes que arrastam demais no chão, no braço nem pensar, ficou para a barriga, mas tem o "Armlock partindo do joelho na barriga" que é exatamente na area que fica a canula.

Fui conversar com o professor, ele também usa cateter na barriga, numa proporção muito maior, por isso a preferencia de treinar crianças e adolescentes.

Mostrei a bomba, expliquei a situação, o fato do Igor precisar de um tempo para pegar confiança em lutar novamente, e junto com a filha dele, que também pratica jiu jitsu e entende muito de cateter, fomos pensando nas soluções.

O professor é superação pura, tenho certeza que o Igor vai aprender mais que jiu jitsu com ele.

Ficamos combinados assim, vamos providenciar uma faixa abdominal de neoprene, com um detalhe, não tem para crianças, ele vai comprar o material e mandar alguém fazer no tamanho do Igor seguindo o modelo que ele usa, sempre que for lutar o professor vai ser avisado de que lado está a cânula, até pra ele poder ensinar o Igor a defender o local, e evitar que o oponente machuque, na academia é treino, não quer que ninguém se machuque. E caso participe de campeonatos, neste dia, tiramos a cânula antes da luta.

Fica a dica para os usuários de bomba de insulina e gostam de artes marcias.

Como é final de ano, festas, recessos, a volta ao DOJO fica para 2012, estou confiante que vai dar certo.

O que me dá tanta confiança? Se o professor pratica jiu jitsu ha mais de 10 anos com um cateter fixo e maior preso ao corpo, se adaptar ao Jiu jitsu com a canula da bomba de insulina deve ser muito mais facil.

Professor fazendo demonstração com aluno.

Esse faixa amarela ao lado esquerdo é o Igor

Queda tradicional na troca de faixa

Troca de faixa - AMARELA.

2 MESES COM A BOMBA DE INSULINA.

Tabela glicemica do mês de novembro (incompleta, sem os CHO)

Dois meses com a Bomba de Insulina e chegando a uma estabilidade, ainda não estamos dentro da meta, mas os valores glicemicos acima de 200 diminuiram bastante, principalmente de madrugada. As hipoglicemias também diminuiram, neste mês apenas 1 com sintoma e como haviamos percebido que com a glicemia entre 60 e 70mg/dl a correção estava causando uma hiper em seguida, só corrigimos abaixo de 60mg/dl e com açucar, 1 sachê daqueles de lanchonete. Tem dado muito certo.
Fizemos mais ajustes, temos mais um basal em determinado horario, agora ja são 3 valores de basal ao longo do dia, e está trazendo uma estabilidade para o bolus que ja é quase a mesma razão em todas as refeições.
O Igor continua a se negar fazer a troca de descartáveis acordado, o medico acha melhor deixar assim por um tempo, que ele vai acabar aceitando.
Ontem ele verbalizou, que não ver a troca é como fingir que ele não tem diabetes, eu já desconfiava disso, então estamos trabalhando esse fato novo.

Tudo muda com a bomba, inclusive os comportamentos, ele por conta própria testou a liberdade alimentar, num dos lanches da escola ele comeu 60g CHO e colocou apenas 30 na bomba, sentamos e conversamos, no dia seguinte ele comeu as 60g de CHO de novo, porém tentou me dar uma volta, inserindo o bolus de 15 em 15g de CHO, ele ainda não sabia da existência do histórico de bolus, achou que só dava pra ver o ultimo.
Conversamos e parece que ele entendeu, que a alimentação equilibrada e de qualidade continua fazendo parte do tratamento, aliás, a bomba de insulina sem uma contagem de carboidratos efetiva não garante um bom controle.
Segundo a nutricionista, é melhor ele testar os limites agora que eu ainda posso controlar e orientar, perceber os erros de uma forma mais clara e aprender com eles, do que seguir certinho e na adolescência resolver faze-lo escondido.
Quanto a Hemoglobina Glicada, vamos fazer na próxim semana o exame laboratorial, fizemos um teste capilar no evento da Criança com Diabetes e a chance dele estar correto é de 90%, fiquei feliz de saber e estou louca pra ver se o resultado se confirma ou fica bem proximo.
O resultado da GLICADA CAPILAR foi de 6,8%, isso seria um sonho em apenas 2 meses de terapia de infusão continua.


NESTES 2 MESES PERCEBEMOS QUE:

1. Quando ha muito contato com agua, banho de piscina por exemplo a troca dever ser feita depois de 2 dias.
2. A insulina que sobra no reservatório até pode ser aproveitada 1 vez, e que pode comprometer o controle do 3º dia e que toda a insulina que sobra misturada com a do reservatório anterior deve ser descartada, é uma pena, mas fazer o que?
3. Se a cânula não estiver bem presa ao aplicador pode causar dor.
4. Deixar a cânula por 4 dias só com motivos fortíssimos, demora mais a cicatrização e dificulta um pouco o rodizio.
5. Pra tirar o adesivo com oleo mineral é mais fácil, basta deixar por 10 minutos.
6. Retirar a cânula por até 15 minutos depois de um bolus pode causar alteração na glicemia. A insulina não absorvida pelo corpo pode voltar com a cânula.
7. Tirar as micro bolhinhas de ar do reservatório é muito chato, mas necessário, ja que estas podem se juntar e formar uma bolha maior.
8. O controle do DIABETES com a BOMBA DE INSULINA, é tudo de bom, pra quem tem um comprometimento com o tratamento e pode pagar por ele, deveria experimentar. E quem ja tem indicação medica para o uso, não pense duas vezes, os primeiros dias são realmente difíceis, mas depois... É SÓ CONTROLE EFICAZ.

PROTEÇÃO PARA A CÂNULA DA BOMBA DE INSULINA - PISCINA

Essa imagem é do Forum Children diabetes, o IV 3000 é bem parecido.

Nestes ultimos dias percebi que quando o Igor fica muito tempo na piscina a parte interna da proteção da canula, onde conecta o cateter, fica muito umido, as vezes com agua mesmo, o que deixa a pele enrugada e numa das vezes  quando fomos realizar a troca depois de dois dias de piscina, estava bem vermelho, passei uma pomada antialergica e cicatrizou bem rapido, mas foi uma preocupação, ja que não é simplesmente agua, é agua com cloro. Deduzo que com o longo tempo na piscina dissolva um pouco a cola do adesivo, entrei em contato com a medtronic e isso acontece mesmo quando o adesivo é exposto a um longo periodo na agua, que existe a solução ou de proteger a canula ou fazer a troca diaria pós piscina, algumas pessoas tem a pele que colabora para a aderencia do adesivo, outras não. Uma troca diaria no verão ninguém merece...

O Adesivo de proteção é conhecido como IV 3000, aqui no Brasil tem disponivel o inteiro o que pode colar no conector e tirar a canula do lugar, com cuidado acredito que seja viavel o uso para proteção durante longos banhos de piscina, esse adesivo eu só encontrei na Cirurgica Passos, tem de varios tamanhos.

Infusion Set IV3000 da Medtronic

Pesquisando sobre adesivos mais adequados encontrei o Infusion Set IV3000 da Medtronic EUA, estou tentando fazer a compra, tem uma certa burocracia, é necessario receita medica, mas para a compra via internet só é aceito o CEP de la, aceitam receita de medicos brasileiros, ainda não sei se é uma receita especifica para o adesivo ou se é apenas o pedido medico para a bomba de infusão, estou aguardando resposta.

Encontrei um blog "Box of Chocolates"a menina é usuaria da bomba de infusão, está usando o Set de infusão Mio, que está no video do post anterior, ela usa o adesivo, no caso dela o adesivo soltava mais cedo, e o problema foi resolvido, caso consiga comprar, ele chegará na primeira semana de janeiro e pretendo experimentar o quanto antes, por enquanto fiz o pedido na cirurgica passos, é mais rapido, e  assim que tivermos uma opinião formada postaremos aqui, e quem tiver alguma experiencia sobre o assunto, esta será bem vinda!

Mio Infusion Set - O que Desejamos para a paradigma 722 da Medtronic

Gostariamos muito que estivesse disponivel no Brasil.

49 DIAS COM A BOMBA DE INSULINA

Já são 49 dias e nem lembro mais como era antes, apenas que um controle dificil e cansativo, logico que se houver a necessidade de aplicação de insulina com  a caneta eu o farei da forma correta, mas falo da rotina.
Estamos no período de provas finais e não temos um menino nervoso, estressado e com a glicose descontrolada, pelo contrario, bem ativo e feliz, tivemos alguns valores acima de 200 mg/dl, ontem a tarde e hoje pela manhã, era aquela provinha que a maioria de nós odeia, matemática. Mas tudo ja esta normalizado, ja chegou do colegio com glicemias perfeitas.
Pra ter uma noção, o controle foi tão bom que ontem depois de estudar para a prova o Igor manteve por duas refeições a glicose acima de 200mg/dl e eu não lembrei da ansiedade da prova, antes a glicose oscilava por todo o período, sem lembrar disso, fui testar a bomba de insulina, pra ver se a insulina estava saindo corretamente, é o procedimento, quando inserimos um valor de glicemia muito acima da meta da máxima, a propria bomba faz um alerta para a verificação, eu devia ter continuado o procedimento de bolus e correção e depois testar a bomba, resultado, quando fui fazer pra valer, a bomba entende que eu ja havia aplicado determinada quantidade de insulina e fez o desconto da insulina ativa, mas aprendi, na proxima vez primeiro faço o bolus e correção e depois testo pra verificar obstruções.
Porque a bomba entendeu que havia insulina ativa? Eu desconectei a bomba da canula e fiz o procedimento de bolus, eu não avisei a bomba de insulina que ia desconectar, então para o sistema dela a insulina foi aplicada, quando eu fiz o procedimento com ela conectada, ela viu a quantidade de insulina que precisaria para correção da glicemia e cobrir o bolus, a quantidade de insulina ativa, o fator sensibilidade e o tempo de Insulina residual que no caso do Igor é de 4 horas, como resultado ela calculou uma necessidade menor de insulina do que o normal, mas por erro humano, eu MENTI para a bomba.
Quando eu fiz o teste, caso não saísse a insulina como o esperado, eu faria a troca do cateter e do reservatório, mas tudo funcionou corretamente e caso a glicemia elevada persistisse, é caso de trocar todos os descartáveis, incluindo a cânula, mesmo que não seja dia de troca. No caso de incomodo local persistente, também é indicado a troca da cânula.
Nossa preocupação agora é com o verão, cuidados com a cânula, acredito que a preocupação com a qualidade da agua na praia e piscina deva ser redobrado, é uma preocupação que deveria ser a de todos os pais ao permitirem os filhos entrarem no mar ou piscina, eu ja tinha essa preocupação por ter dois filhos alergicos, cada um com sua particularidade, mas ambas relacionadas a qualidade da agua.
Sei que em alguns dias poderemos voltar a aplicação com a caneta, é só retirar a bomba pela manhã e fazer a aplicação de Lantus e todos os demais procedimentos com a Novo Rapid, para colocar a bomba novamente esperar pelo menos 18 horas depois da aplicação da Lantus.
Enquanto isso vamos curtindo a primavera que finalmente deu o ar da graça no Rio de Janeiro!

Bomba de insulina e a autonomia infantil.

No ultimo sabado, o objetivo do Igor em fazer uso da bomba de insulina se concretizou, logico que ele não usa a bomba de insulina pra ter mais liberdade, existem os aspectos clinicos, mas para ele o objetivo maior era poder ir aonde não havia alguém para aplicar-lhe insulina, poder dormir na casa dos amigos, poder ter realmente uma vida de criança como tinha anteriomente ao Diabetes.
Foi aniversario de um amiguinho e como como eles fazem sempre, depois da festa, alguns ficam para dormir, confesso que quando a mãe me fez o convite, deu uma incerteza, uma indecisão, um medo.
Alimentar meus sentimentos e dizer não ao Igor, não tinha justificativa, não mais, ele administra sozinho a bomba de insulina e até hoje, não deu vacilo, então seja la qual fosse o argumento que usasse para dizer não, ele com toda a certeza e razão, ia questiona-lo.
Ha muito tempo não via o Igor tão feliz, depois de um certo horario eu realmente consegui relaxar, se o telefone não tocou é porque tudo está indo bem, falei com os pais do menino sobre a agitação durante o sono antes de hipoglicemias e venci a tentação de deixa-lo com a glicemia um pouco mais alta.
Se o telefone não tocou as sete da manhã, é sinal de que tudo correu muito bem, eu havia dormido com todos os telefones da casa ao lado do travesseiro, um deles podia tocar e eu não ouvir.
La pelas 8 horas não me contive e liguei pra saber  como estavam as coisas, glicemia ao acordar, etc...
Foi muito bom saber que o Igor se saiu bem, ele pediu para passar o dia la e também achei que não havia motivos para priva-lo disso.
Para ele, poder acompanhar os amigos nas atividades sociais, é muito importante, mas nunca foi mais importante que o tratamento, desde quando, no ano passado, ele teve contato com a bomba, ele sempre soube o que queria, sempre soube também que é muito caro. Estamos agora sob indicação medica, tudo muda, não é só um capricho, ou um luxo, é um melhor controle das glicemias, uma qualidade de vida que não foi alcançada com as aplicações com caneta, o mais importante de tudo é O IGOR COM GLICEMIAS MELHOR CONTROLADAS E FELIZ.
Temos conversado muito sobre a troca de cateter, e acredito que com o tempo tudo vai se ajeitando, é questão de costume, assim como eu também ainda não me acostumei a não receber telefonemas na hora do lanche da escola, a sair com a bolsa menos cheia, sempre tenho sensação de que estou fazendo algo errado ou esquecendo alguma coisa, tudo vai melhorando com o tempo.
Ele ja não acha curto o espaço de tempo entre uma troca e outra, sinal de que ja esta entrando na rotina dele e sendo bem aceita.
Desde que começamos o teste com a bomba de insulina, abrimos um espaço enorme para outras ocupações, para mais divertimento, só ainda não decidimos sobre atividades fisicas, mas ja estamos providenciando.
Bomba de insulina fez isso por nós, trouxe mais autonomia e liberdade para o Igor.

QUANDO DECIDIR POR MUDANÇAS NO TRATAMENTO: BOMBA DE INSULINA.

Queria deixar aqui registrado, que qualquer diabetico pode fazer uso dessa terapia a hora que decidir, desde que seu medico esteja de acordo e faça a prescrição, no momento é o que existe de melhor em relação ao controle da glicemia, se você estiver disposto a pagar por ela, os preços hoje variam de 12 mil a 13 mil, tanto a Roche quanto a Medtronic dispõe de parcelamento.
Mas antes de decidir pela bomba de insulina, existem alguns criterios no tratamento que seu medico com certeza vai levar em consideração, ao prescreve-la ou não.
Quem acompanha este blog, sabe do quanto foi cansativo o preparativo até que tivessemos aptos, logico que não conseguimos um ajuste perfeito, a bomba no nosso caso é exatamente por isso, a instabilidade das glicemias e o excesso de hipoglicemias.
Muito paciente não leva a serio a tabela glicemica ou tenta camuflar falhas no tratamento atraves dela, isso não é legal, não tem como o medico saber como funciona a insulina num paciente, se ele não tem anotações ou as que existem não são corretas, vai abrir um ponto de interrogação entre o tratamento e o resultado.

 É IMPORTANTE TER TODAS AS NOTAÇÕES DAS GLICEMIAS DIARIAS, DOSES DE INSULINA, CARBOIDRATOS INGERIDOS, E QUALQUER EVENTO QUE POSSA INFLUENCIAR A GLICEMIA PARA SABER O QUANTO DE INSULINA O ORGANISMO DO DIABETICO PRECISA PARA SE MANTER CONTROLADO.

Começar o uso da bomba sem essa base pode ser perigoso.

Contagem de carboidratos, o candidato a uso da terapia com bomba de insulina, deve conhecer o metodo de controle, quem vai calcular o quanto de insulina o diabetico precisa é a bomba, mas pra isso é preciso inserir a quantidade de carboidratos que vai ser ingerido, muitos diabeticos ainda estão com a alimentação em porções, a bomba de insulina não reconhece esse metodo, para ela isso simplesmente não existe. Então, se você pretende fazer uso da bomba de insulina futuramente, procure um nutricionista especialista no metodo.
Para decidir pela terapia e qual bomba usar, o paciente deve conversar muito com o medico e a equipe que ajuda no controle do diabetes, ambos devem ser muito sinceros um com o outro e caso o medico não esteja atualizado o paciente deve saber, alguns medicos estão desestimulando os pacientes por que não sabem como fazer o tratamento com ela, isso não quer dizer que o medico é incompetente, é uma terapia nova, é uma tecnologia que nem todos tem acesso, mas ele deve ser etico.
Agora, se você pretende obter a bomba atraves do SUS, não é só querer, talvez até o medico ajude, mas é necessario indicação.

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina):  

1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção). 

Se você se enquadra nesses criterios acima, você tem o direito a fazer uso da terapia custeada pelo SUS, mas sempre com a indicação do medico.
Nem o teste com a bomba é possivel sem o pedido medico, então, antes de qualquer coisa independente se vai comprar a bomba de insulina ou tentar o processo judicial para obter pelo SUS, a conversa com seu medico deve ser longa.

ANTES DE FAZER USO DA BOMBA DE INSULINA, O DIABETICO DEVE LEVAR O TRATAMENTO MUITO A SERIO.

E O TESTE DRIVE COM A BOMBA DE INSULINA CONTINUA

insumos suficientes para o uso da bomba até a 1ª semana de Dezembro

Estamos tão felizes, hoje, como ja havia postado tiraríamos a bomba e voltaríamos para a aplicação manual de insulina, mas a Medtronic, sensibilizou-se com a nossa historia e nos cedeu mais um mês de insumos, nossa como estou feliz!!!
Hoje ao chegar da consulta medica, tudo o que precisamos ja havia chegado, agora é só esperar o Igor dormir e efetuar a troca do cateter.
A consulta também foi maravilhosa, toda equipe medica ficou muito satisfeita com a resposta do Igor a terapia com a bomba, apesar de não termos glicemias maravilhosas o tempo inteiro, não temos mais hipoglicemias como acontecia antes, então vamos resolver os problemas das hiperglicemias.
Eis outra vantagem da bomba, quando aplicamos a basal com a caneta, no caso dele era Lantus, ela age por 24 horas, com a bomba, nós podemos programar a basal para mais ou para menos em determinada hora, no caso do Igor, teremos uma basal maior das 22 horas as 03 da manhã, é o horário em que ele tem seus picos de glicemias, depois desse horário ela começa a baixar, mas não o suficiente pra acordar dentro da meta, com a Lantus não conseguíamos por que não tem como diminuir a quantidade em certos horários, e se aumentássemos a dose, ele tinha hipo durante o dia.
Acredito que chegando a basal certa para este horário, teremos um controle maravilhoso, e com certeza uma maravilhosa Hemoglobina Glicada no próximo exame.

Chegando ao fim do teste com a bomba de insulina.

Estamos um pouco tristes, o nosso teste parece que vai terminar mais cedo.
Tivemos duas perdas de cateter e quando recebemos o KIT PARA TESTE, vem insumos suficientes para um mês, um cateter nós precisamos trocar no mesmo dia porque ele estava sentindo dor e outro voltou da escola rompido misteriosamente, ainda não descobrimos o que aconteceu.
Pra nós a experiencia foi muito valida, seja clinica ou psicologicamente, o fato de não termos mais injeções de insulina nós fez um bem enorme, é como se tivessemos tirado um peso que a doença traz, reduzir as hipoglicemias então, nossa que alivio!
Acredito que nesse tempo o organismo dele ja esteja se acostumando com niveis mais controlados, acima de certo 200mg/dl durante o dia ele se sente mal, como ele mesmo dia, a bomba reverteu o que ele sente, não que isso realmente tenha acontecido, mas ele estava acostumado a se sentir mal e estar com hipoglicemia o que pouco tem acontecido e o ajuste final seria nesta ultima semana, e para isso seria necessario mais duas troca de descartaveis.
Não sei o que vamos fazer, eu não havia pensado nisso, só percebi ontem quando peguei o ultimo para a troca.
Passamos por varios periodos em que o Igor se mantinha acima de 200mg/dl com glicemias abaixo do valor de costume, periodos de frio, de provas e o principal, duas crises de rinite alergica e por periodos de calor intenso sem hipoglicemias constantes.
Manter a glicemia abaixo de 200 no periodo de prova era um desafio pra nós, ele é ansioso e isso reflete direto na glicemia, no ultimo bimestre as notas ficaram abaixo da media do potencia dele, a professora percebeu que quanto mais era cobrado dele mais a glicemia subia e menos ele correspondia.
Num desses dias, o que ele achou ser uma hipoglicemia na verdade era hiper, estava com dor de cabeça e nervoso, 304mg/dl, sem pensar duas vezes corrigiu, esta é uma grande vantagem, quando pedimos uma correção sem a ingestão de carboidratos, ela calcula a insulina ativa e o quanto ainda vai ser preciso de insulina pra baixar a glicose, o que não é possivel com caneta, sempre depois de uma hiper, muito hiper, tinhamos uma hipo, tudo estava realmente muito dificil para controlar, e quando ele via os resultados das notas pela falta de concentração gerada pela glicose alta, ficava muito decepcionado, as vezes com ele mesmo.
Eu queria muito poder agora testar os ajustes para baixar as glicemia onde ainda estão altas, queria testar a simulação mais proxima de um pancreas humano que existe, imagino que agora iriamos diminuir os valores da meta da glicemia maxima, pela tabela é possivel ver que quando tem um valor alto por alguma razão, ele se mantem alto, e isso acontece aos poucos para que realmente seja evitado hipoglicemias.
Mas teste drive, é teste drive, existe um tempo determinado pra se aprovar ou não um produto, tudo determinado em contrato, e com toda a certeza, depois de resolvido o problema da troca de descartaveis que agora eu faço com ele dormindo, a bomba de infusão de insulina está aprovada e recomendada.
Eu gostaria muito de que ele não ficasse este periodo até o resultado do processo judicial sem a bomba, poderiamos por exemplo solicitar um teste com a concorrente da Medtronic, a Roche, mas não acredito que vá ser etico da minha parte, ja que o pedido que fizemos no processo é da Paradigma 722, a que estamos fazendo o teste.

Estamos tristes em voltar as aplicações com canetas por um tempo, mas saber que é só por um tempo nos alivia bastante.

Praia com a Bomba de insulina

Quando decidimos pelo teste com a bomba, tinhamos uma pergunta, o que fazer na praia? Moramos no RJ, então no verão é basicamente praia, hoje os meninos quiseram ir , eu estava receosa com o que poderia acontecer e o Igor também, será que conseguiriamos conciliar praia com bomba de insulina?
O tempo limite sem a bomba é de 2 horas, e isso precisa ser bem administrado, não sei se ele poderia reconectar a bomba, insulinizar e depois desconectar outra vez, nem eu tentei, acho que praia não é um local limpo o suficiente para isso, e não estavamos preparados para tal.

Ele ainda com a bomba no bolso.

Quando retiramos a bomba colocamos uma proteção de encaixe

Assim chegamos na praia o Igor não queria tirar a bomba, não entendi a razão, mas não queria tirar, disse que ia ficar na sombra (insulina no sol não é legal). Deixei ele bem a vontade para decidir, não demorou muito pra ele decidir por tirar. (levei uma bolsinha termica para guardar a bomba de insulina)
Medi a glicose pra ver como estava, e pra  nossa surpresa 67 mg/dl bem antes do horario do lanche, sugeri que ele lanchasse e aplicassemos o bolus do carboidrato, como não queria um hiper também, optei por não corrigir a hipoglicemia, eis outra grande vantagem da bomba, quando inserimos um valor de glicemia abaixo da meta, ela calcula e dá o desconto no bolus carboidrato, o que por mais que façamos contas não dá pra fazer com outras terapias, ela também avisa  quando ainda tem e o quanto tem de insulina ativa no corpo, e dependendo do valor da glicemia também faz o desconto no bolus.

A canula logo acima da sunga no meio da areia mas com a proteção.

Depois de um tempo, resolvemos comer um peixe (até 100g não contar carboidrato), ainda sem a bomba medi a glicose 80, quando completou as duas horas sem a bomba ja estávamos em casa, como de costume, medi antes de reconectar, pra ver se precisava de alguma correção, 108mg/dl e feliz da vida.

O tempo em que fica sem a bomba ele está sem a aplicação de basal por isso o limite de 2 horas.

Ele se divertindo com o irmão.

Os dois apostaram até uma corrida na areia, queria que a mamãe aqui participasse, mas...

3ª semana com a Bomba de infusão continua- Paradigma 722

Hoje completamos 3 semanas com a bomba de infusão.
Acredito mais do que nunca que realmente é necessario um teste com a terapia antes de se tomar uma decisão.
Facilita muito o tratamento, mas entram questões psicologicas, que podem ser esquecidas com outras terapias, pelo menos por um tempo. É uma readaptação ao diabetes com questões mais profundas, a bomba é o melhor e ainda não existe algo acima disso ou se existe não sei, estamos no topo e se não der certo? Não existe outra alternativa que não seja retrocesso no tratamento.
Pra fazer uso da bomba, antes de mais nada, o diabetico deve estar comprometido com o tratamento e ter uma completa aceitação da doença, ou um bom apoio psicologico para amparar os questionamentos que surgem ou ressurgem.
O Igor teve suas desilusões com a bomba, a troca de cateter, acredito que ele esperava uma quase CURA, ele achou que apenas os dextros que seriam necessarios e la uma vez ou outra, a troca de cateter.
Tem surgido questionamentos de porque ele tem diabetes, tenho tentado ser o mais simples e logica possivel, não posso mentir pra ele e nem alimentar ilusões, um dia ele vai ter conclusão propria disso tudo.
Mas quando você ouve um menino de 9 anos dizer assim:

-Eu sei que diabetes não tem cura, eu sei que vou ter que me cuidar o resto da vida, mas eu só quero saber porque fiquei assim, você entende isso? Alguém deve saber.

É de ficar sem chão e sem palavras, é um direito dele, quem não se sente assim? Quem nunca se sentiu assim em relação ao diabetes?
Nesse meio tempo ele lembrou de uma colher de mel que comeu e passou mal poucos dias antes do diagnostico, expliquei que ele passou mal porque ja devia estar diabetico e não sabiamos, que é um processo demorado e que mesmo que se descubra o motivo para as pessoas ficarem diabeticas talvez nunca lembraremos o dia exato que isso aconteceu. Que existem varias pesquisas sobre os motivos que levam ao diabetes tipo 1 e cada um fala uma coisa diferente, e que no dia em que for certificado cientificamente o que causa o diabetes estará descoberto a CURA.

Ele quer a bomba, porque são 3 dias de alivio nas aplicações, melhores glicemias e uma maior autonomia, mas não quer a troca de cateter, isso ia bem, até que eu peguei um vasinho na aplicação e doeu, as duas primeiras aplicações da canula ele mesmo fez, acredito que seja mais medo de sentir a dor, do que dor em si. Percebi que a cada troca esse medo aumenta, e ontem resolvi aceitar a sugestão de uma mãe de usuário de bomba, fazer a troca enquanto ele dorme, foi mas tranquilo hoje ele ficou surpreendido ao acordar com a bomba, gostou, e quando eu perguntei se sentiu eu aplicar, deu aquele sorriso moleque.
O medo da aplicação durante o sono era meu, medo dele acordar assustado, eu pelo menos odeio acordar assustada, é horrível.
Agora vamos aguardar a proxima troca, tenho certeza que ele vai pedir que seja enquanto dorme, logo depois vem a consulta e vamos ver se existe algo que anestesie possivel de se usar nas aplicações, no caso dele que apresenta algumas alergias medicamentosas temos que ter um cuidado a mais.

Para quem quer informações sobre o teste com a bomba entra em contato com a Medtronic pelo tel: (11)2182-9200/2182-9240 ou no RJ com o Renan (21)8111-1775
A bomba de Insulina pode ser adquirida no SUS por processo judicial, fiz um post especial sobre as indicações clinicas para terapia com bomba, e se você tem o preconceito de que ter algo preso vai te fazer se sentir um doente, saiba que isso é o que menos incomoda, é apenas um preconceito.

Post sobre os criterios para a inclusão na terapia com bomba de insulina
Criterios de inclusão na terapia com bomba de infusão continua

Bomba de Insulina e troca de descartáveis.

Quando optamos por fazer o teste com a bomba de infusão continua, foi iniciativa do Igor ao tomar conhecimento da terapia no ano passado na festa para crianças com diabetes, eu comecei a pesquisar e ler sobre os pós e contras, talvez isso tenha gerado uma ansiedade acima do normal, tudo que eu imaginei que podia acontecer guardei pra mim e independente do meu ponto de vista, o Igor, apesar de ter apenas 9 anos teria o direito a testar uma terapia de tratamento que sem sombras de duvidas é o melhor para ele.
Nunca falei com ele que algo poderia dar errado, embora me preocupasse, acho que no fundo foi medo dele ter uma desilusão, de não ser o que ele esperava, essas neuras de mãe.
O Igor ja me surpreendeu de cara, ele mesmo configurou a bomba com auxilio da enfermeira, no primeiro dia apenas reclamou um pouquinho de ter algo a mais junto ao corpo, pra todos nós foi um alivio, em todos os aspectos, fisicos e psicologicos, entrar no quarto do meu filho pela manhã, é mais leve, sei lá, mas eu e agulhas nunca nos entendemos bem, aplicar insulina no meu filho foi uma superação, tanto que a primeira aplicação pos diagnostico, com seringa, foi feita pelo pai, eu nunca toquei numa seringa de insulina, o que sinto agora é mais ou menos o que senti que fui apresentada a caneta.
Os primeiros dias de teste não foram cansativos como eu esperava, como ja fazia algum tempo que estavamos nos preparando, não houve muita oscilação da glicemia, estamos agora apenas nos ajustes noturnos, começamos com basal abaixo dos calculos e o bolus da ceia também, para evitar hipos severas, e vamos aumentando aos poucos, é mais seguro.
Tivemos alguns numeros acima de 200mg/dl, mas no ato soube onde havia errado, na contagem de carboidratos, eu as vezes erro com bolos e tortas e alimentos caseiros que possuem recheio em geral, sempre esqueço de contar os recheios e coberturas, só lembro com os numeros do pós.
O legal é que dá pra corrigir sem medo, a bomba dá a real quantidade de insulina ativa no corpo e dependendo da meta daquele horario faz um desconto automatico, é interessante também quando a glicemia está abaixo da meta e inserimos um bolus, automaticamente ela faz o desconto do valor da glicemia que ja está abaixo da meta, esta varia de acordo com o horario, durante a noite nossa meta é entre 100 e 160mg/dl e durante o dia 80 a 100mg/dl e raramente tem acontecido correções. O bolus mantivemos a relação que faziamos com a caneta, havia diminuido o da ceia mas foi necessario voltar a 1U/15g CHO.
Meu filho não se cansa de dizer que quando ele mede a glicose tem a sensação de estar curado, e garanto a vocês que ouvir isso não tem preço, só de saber que ele está muito feliz, mais leve, mais tranquilo, sem duvida nenhuma, estamos todos mais felizes.
Ele ja administra a bomba com autonomia, ainda precisa de auxilio apenas com a contagem de carboidratos, hoje por exemplo, esqueceu dos carboidratos da sobremesa no bolus, mas foi uma oportunidade dele aprender a lidar apenas com bolus sem a correção.
Esse video é da primeira troca de descartaveis, não ficou muito bom porque eu precisava prestar bastante atenção nas instruções, mas dá pra ter mais ou menos a ideia, de como é de facil manuseio.

Esta canula precisou ser retirada, pegamos um vasinho e ele estava sentindo um certo desconforto, fiquei apreensiva achando que o Igor ia desistir do teste, retirei a canula e dei alguns minutos para ele pensar.
(a canula é do tamanho da agulha para caneta 6mm e flexivel, a agulha sai após a aplicação, o dispositivo azul tirado por ultimo)
- Mãe, trocar a canula é de 3 em 3 dias não é? Quantas vezes eu tomava insulina?
- 7 vezes por dia.
- Então vamos colocar a bomba de novo, mas do outro lado.
Depois dessa troca, ja aconteceu outra e colocamos no local em que ele havia sentido desconforto.
Ele está mais consciente que ainda não existe tratamento 100% indolor, e que de uma maneira ou de outra picadas de agulhas vão acontecer e que pode doer.
O importante é aceitar que um tratamento é necessario e tentar encontrar o que mais se adequa as necessidades da criança e da familia. Parece que nós encontramos o melhor pra nós.

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.

Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  
4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).

Sublinhado as indicações para o Igor. 

Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:

 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 

Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.

Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.

Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.

Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes