Se o pai dele quiser, que corra atras...

Repito hoje a primeira frase que ouvi de uma mãe a respeito do processo para garantir medicamentos pelo SUS.
Como eu entendo aquela mulher...
Não sei se mudarei de ideia, não sei o que vai acontecer, as coisas mudam todos os dias ainda mais quando temos um diagnostico de algo nada exato na familia.
Não sei se pelo estresse que tenho passado  com relação ao meu trabalho, não sei se estou mais sensivel hoje ou se foi uma mistura de tudo e usei a unica valvula de escape que me apareceu.

Ontem, finalmente a Defensoria me ligou para pegar os documentos do bloqueio online e receber o dinheiro referente a 3 meses de medicamentos, isso desde o mês de Maio, fui informada que deveria comparecer "até as 13 horas", entende-se que "até" se refere a qualquer horario até o limite certo? Errado.
A idiota, é assim que eles fizeram eu me sentir hoje, chegou as 10 e ainda levou o filho junto, pela informação que tive seria coisa rapida, chegar, solicitar o defensor pegar o documento e sair. kkkkkkkkkkkkk.
O tal defensor só chega as 13 horas, senta e espera!!
Parece que lá é todo mundo é treinado a dizer: Senta e espera!!!
Ninguém sai do lugar pra tentar conseguir uma informação, são 3 atendentes, 1 estava ao telefone com uma amiga e lá continuou (nós pagamos a conta), como estava feliz, outras duas negociavam roupas e sem nem ao menos me olhar: Senta e espera!!! Aí você procura outra pessoa e a mesma te diz: Não vou nem tentar por sei que não vou conseguir!!!!
Graças a Deus eu estava com meu filho, senão hoje teria sido meu dia de furia.
Quando eu estou com muita raiva e não posso coloca-la pra fora, eu choro, é incontrolavel.
Saí de lá decidida a não voltar mais, prefiro trabalhar dobrado, meter as caras no que tiver pra fazer, mais isso não, ser tratada como uma coisa qualquer sem valor.
E nessa hora sinto raiva de quem não sabe votar, de quem se aproveita de favores politicos e vende seu voto, de quem usa a maquina publica pra outros fins que não servir a população, do funcionario publico que está lá só pra fazer carreira e se aposentar bem, esquecendo que ele tem um dever a cumprir, sinto raiva deste mundo desumanizado que vivemos.
Então eu preciso ficar só para reorganizar as ideias.
Daqui pra frente se o pai dele quiser dar continuidade ao processo é com ele mesmo, só ele.

Processo judicial para garantir insulina e insumos.

Estive fora esses dois últimos dias resolvendo assuntos sobre o ação processual de fornecimento de medicamentos garantido por lei. E aqui no Rio de Janeiro, as coisas não são tão fáceis como aparentavam.
Na primeira consulta do Igor pelo SUS, conversei com algumas mães sobre como as coisas aconteciam por aqui em relação a distribuição de insulina e insumos, elas melhor do que ninguém poderiam me dar as diretivas, a maioria não chegaram a entrar com processos, mas pensavam em fazê-los pois não estavam conseguindo cobrir as despesas, as que entraram com o processo desistiram no meio do caminho, preferiam usar a mesma agulha durante semanas, continuar aplicando insulina vencida quando não havia fornecimento junto ao SUS(os filhos usam a insulina doada no IPPMG), ou trabalhar dobrado pra suprir as despesas,  ELAS SE SENTIRAM HUMILHADAS DURANTE O PROCESSO.
Juro que não entendi isso, lembro de ter retrucado: -Humilhada porque? É seu direito!
Essas mães eu não encontrei mais, gostaria muito de encontra-las de novo, hoje tenho muito a conversar com elas, entendo mais do que nunca o que elas tentaram dizer.
Vou contar a vocês o que tem acontecido nestes dias.
A começar pela segunda, tenho a sensação que a escola não quis levar o Igor no passeio ao Zoológico e me senti muito mal com isso,  não retruquei, deixei pra lá, melhor do que brigar e ele não ser devidamente assistido. Quando fui comunicada do passeio, informei do interesse do Igor e da necessidade de conversar antes com a professora e coordenadora, isso foi informado diretamente a dona do colégio que ficou de agendar tal conversa e de ver a possibilidade de eu acompanha-los, pois bem, até dois dias antes do passeio que aconteceu no dia 26 não houve tal agendamento, procurei a mesma que me informou que não havia mais vaga no ónibus para o Igor, eu me senti como??? Adivinhem??? Escola inclusiva???
Já estamos nos programando pra muda-lo de colégio o quanto antes.
Voltando para o processo, no dia 2 de maio eu deveria receber a Lantus e NovoRapid pelo SUS, na central de distribuição de medicamentos da Prefeitura do Rio de Janeiro, o que não aconteceu, durante toda a semana ao ligar recebi a informação de que o sistema esta fora do ar, isso, o sistema de distribuição de medicamentos ficou fora do ar durante uma semana, pelo menos foi a informação que recebi. Na semana seguinte, "consta no siatema que o medicamento está em processo de compra", e finalmente esta semana os 3 telefones do setor de mandatos judiciais não atendem são eles : 3111-6411 / 3411-6419 / 3111-6448.
Ligando para a simpática senhora que atua na entrega de medicamentos, digo isso por as vezes que tive contato pude ver como trata o cidadão com dignidade, respeito e atenção, me sugeriu que "procurasse" pelo medicamento nos órgãos responsáveis e foi que fiz.
Na quarta feira aproveitando que o Igor ficaria em casa, fui a triagem da Defensoria, depois de longa espera, fui encaminhada com oficio de urgência ao promotor, que não podia me atender por que tal atendimento é feito as 3ª e 5ª de 11 as 13 horas e já se passavam das 15 horas.
Voltei no horário informado, cheguei mais cedo, acreditei que o atendimento começaria as 11 h, fui atendida por uma estagiaria as 14 horas, e quando ela me falou pra voltar outro dia com o orçamento da farmácia que compraria as insulinas e os insumos dei um pit.
Sai de lá as 15 horas ainda com apenas o café da manhã no estomago e depois de assinar o pedido de boqueio online, ("isso acontece quando o juiz ordena que a prefeitura de a verba correspondente a 3 meses de tratamento o que pode demorar 20 dias").
No dia 1° de Junho completam 30 dias de atraso na entrega do medicamento, recebi insulina para 5 meses, a Lantus tive que substituir um refil que durante um passeio pegou sol, a que uso já foi de aquisição própria, tecnicamente eu já teria que ter nova remessa para substituir a próxima, na mesma situação que eu havia um pai, mesma não, bem pior, o filho depende de um medicamento que custa 5.000,00 por mês, e está com atraso de 3 meses. Isso pode? Não pode!!!
Se eu não puder suprir as despesas com o tratamento, com certeza alguém de minha família poderá e o fará com gosto, mas e se não houvesse alternativa? Muitas famílias não tem! São as tiras reagentes que não me faltam mas não são suficientes, mais as insulinas que não recebi, e o fator principal, alimentação.
Nada disso pode faltar!!!!
No tempo de espera, senti uma sensação de mendicância, mas não vou sustentar esse sentimento, é obrigação e dever do estado me fornecer medicamentos, isso é garantido por lei.
Hoje pela manhã fiquei pior ainda, me senti mentirosa, eis o que consta no autos do processo:

"ULTIMO MOVIMENTO:

Tipo do Movimento: Recebimento 
Data de recebimento: 27/05/2010
Tipo do Movimento: Despacho - Proferido despacho
 de mero expediente
Data Despacho:27/05/2010
Despacho: Seja esclarecido, com a máxima urgência,
se houve recusa na entrega 
dos medicamentos, uma vez que não é possível 
bloqueio on line de 
verba pública diretamente, não havendo nos 
autos nenhuma notícia 
de tal recusa."

Se não consta tal recusa por que ainda não recebi??? 

Eu não vou desistir, eu vou até o fim deste processo 
em quantas instâncias 
sejam necessárias, que se cumpra a Lei.

Quanto a foto, ter a vista do Pão de Açúcar toda vez 
que precisar resolver problemas juricos, é renovador.
Essa cidade é bela demais para ter tantos problemas 
burocráticos, que se façam leis e decretos a altura 
desta beleza.
Me despeço hoje com a certeza de que só unidos poderemos 
mudar esse quadro, não só em relação ao Diabetes, mas 
em todos os casos em que o fornecimento de medicamentos 
é vital a vida de uma criança.

Exigir que nossos direitos sejam respeitados jamais deveria ser considerado humilhação.
Estou exausta, hoje só quero descansar!!!

Insulinas e insumos, como garantir pelo SUS?

Assim que o Igor foi diagnosticado, surgiu uma grande preocupação, primeira: não acredito na estabilidade economica deste país, segundo: o tratamento é vitalício, quer dizer, precisaremos ter recursos para manter o tratamento até que ele seja capaz de se manter financeiramente.
Encontrei todas as leis federais, estaduais e municipais no site da ADJ , e fiquei sabendo de todos os direitos do diabético em relação as insulinas e insumos. Mas isso basta??? NÃO. Em cada Estado e município essas leis devem ser bem analisadas, quem quer receber os medicamentos deve avaliar bem porque algumas leis municipais oferecem mais do que as leis federais.
Eu não tive muita alternativa, aqui no Rio de Janeiro tive que me basear nas leis federais. Decidido o que fazer, fui tratar de cumprir minha parte, matricular o Igor num programa de controle de diabetes, eu gosto de ir direto ao ponto, em quem manda, liguei para a Gerência do Programa de Diabetes no município do Rio de Janeiro (2503-2206/2503-2209), expliquei a situação, do diagnóstico recente e em 15 min. tive retorno da ligação com a consulta marcada no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira.
Uma das primeiras coisas é se informar como funciona o programa, o que fazemos parte funciona assim:
Já na primeira consulta você recebe o glicosimetro e as tiras (150/mês) o suficiente até a próxima consulta, caso use insulinas disponíveis no sus, é o mesmo esquema, mas se não, como é o caso do Igor, o medico dá um laudo (indispensável ao processo), com esse laudo mais documentos você vai a DEFENSORIA PUBLICA DO ESTADO, na vara de FAZENDA PUBLICA e entra com o processo de Fornecimento de medicamentos e antecipação de tutela, o que quer dizer? Você recebe medicamentos atravez de um mandato até que o processo seja julgado.

Eu acompanho tudo via Internet.
A imagem acima foi a movimentação feita assim que eu entreguei a receita medica constando o numero do processo, eles tinham 15 dias para efetuar a compra, essa semana já aconteceu outra movimentação, dando o prazo para a entrega. Provavelmente até dia 30 de Abril eles me ligam e tenho o prazo de uma semana para retirar as insulinas, no caso Lantus e Novorapid, em Dezembro peguei quantidade suficiente, em 08 de Maio eu troco os frascos de insulina, a ultima ja está na caneta.
Perguntas que possam surgir:
Eu posso deixar de comparecer a uma consulta?
Não, só assim eu recebo as tiras para teste que vem em quantidade suficiente até a próxima consulta.
"Suficiente pra eles, eu sempre preciso comprar"
Eu posso deixar de pegar os medicamentos?
Não, todo o sistema de distribuição existe uma logística, principalmente para os medicamentos que necessitam de cuidados como a insulina, tenho alguns dias depois que recebo o telefonema avisando a disposição do medicamento, se passar do prazo ele volta para a central de distribuição e eu não saberei o meu dia de entregar a nova receita, consequentemente a compra não será efetuada, logo não terei nova remesa de insulinas.
Posso entrar com processo judiciário com a receita de um medico particular?
Posso, mas dificilmente você poderá fazer uso da Defensoria publica, não sei como funciona em outros estados mas aqui no Rio, medico particular - advogado particular, e os custos são altíssimos.
O que é um programa de Educação para Diabéticos?
É um ambulatório de endocrinologia do SUS voltado para o tratamento do diabetes e prevenção das sequelas, com ações de acompanhamento clínico e teraupetico, promovendo palestras e encontros, geralmente atendem pacientes dividindo-os em grupos (faixa etária, tipo de diabetes).

Em alguns estados é possível conseguir medicamentos sem processo judicial, mas muitos tem sido surpreendidos com a falta deles sem aviso prévio. É ano eleitoral, temos que nos movimentar, temos que procurar sim, nossos canditados indagar, sugerir, algo tem que mudar, não só em relação ao Diabetes mas em relação a tantas outras necessidades de medicamentos negadas pela Prefeitura e pelo Estado, dinheiro destinado a Saúde deve ser aplicado na Saúde.

Enquanto não existe um consenso entre as três esferas publicas, eu vou me garantindo com as leis federais, que não podem ser anuladas nem pelo estado, nem pelo minicipio.

Associação Doce Infância.

 Hoje eu apresento o projeto para as pessoas que podem me ajudar a concretiza-lo, estou bem confiante.
Nosso objetivo é;"Criar um espaço, onde pais, familiares e a criança com diabetes pudessem freqüentar eventos, tais como, recreação infantil, palestras com profissionais, trocar informações entre si, e que tudo isso nos finais de semana, quando os pais não precisam faltar ao trabalho" 
Vou dar um exemplo:
Como gostaria que meu filho participasse do encontro da pascoa aqui no RJ, mas terça-feira as 13:00, não dá, fica inviavel pra mim e para muitos pais, eu sinceramente não entendo porque as coisas não acontecem nos finais de semama...
Quero muito realizar esse projeto, mas sozinha não vou conseguir, então estou buscando parcerias e hoje tenho uma oportunidade de ouro, vou la e tentar agarra-la.
Torçam por algo positivo!!!!

Eu, meu filho, o Diabetes e o SUS.

Assim que meu filho foi diagnosticado,veio a preocupação: "O TRATAMENTO É VITALICIO".
Eu sou autonoma, o pai do Igor também, eu precisava de alguma maneira garantir o tratamento.
Comecei a pesquisar sobre os direitos do paciente cronico,e conheci as obrigações do Governo.
Não tenho o que reclamar...
Tem um monte de coisas que eu acho injusto com as pessoas que dependem do SUS, ter que acordar as 4 da manhã e entrar numa fila para marcar uma consulta é uma delas.
Para entrar com um processo judicial é obrigátorio fazer acompanhamento e participar do programa de controle do Diabetes do SUS.
Não sei se contamos com a sorte, ou se as coisas funcionam assim para todos, mas meu primeiro contato foi direto com a Secretária Municipal de Saude, eu já sabia que são apenas dois polos de insulina para crianças no Rio de Janeiro, depois de explicar toda a situação em menos de 20 min estava com a consulta marcada.
Nunca havia dependido do SUS, tudo o que sei é o que ouço falar.
Nesta primeira consulta, fui sozinha, eu queria reconhecer terreno e saber se valeria a pena...
Fui recebida pelo Medico responsavel pela equipe, saí de lá maravilhada, existe setores que funcionam.
Saí de lá ja com fitas para medir glicose e um glicosimetro novo, o governo doa apenas ACCU CHEK ACTIVE, para quem mede apenas antes das refeições, 5 medidas por dia, era quantidade suficiente.
Em 29 de Setembro procurei a Procuradoria do Estado, e entramos com um processo...
Bom... os numeros das fitas não mudam... 150 p/ mes, independente da Criança praticar esporte ou precisar de medições extras... Mas vamos ver o que acontece até o final do processo.
No dia 20 de Dezembro começamos a receber a Lantus e NovoRapid, mediante a um mandato, quantidade suficiente para 3 meses... O SUS não doa agulhas...
Eu não tenho o que reclamar, quanto aos funcionários do Governo, só tenho encontrado pessoas educadas e altamente profissionais, mas não me iludo, nos corredores ouvimos histórias, assistimos injustiças, e percebemos que depender do SUS é uma humilhação para quem é desinformado...
Eu queria poder orientar todos esses pais, eu queria que nenhuma criança sofresse com sequelas do Diabetes, eu queria que todos tivessem acesso a tratamento de ponta...
Meu filho usa Lantus, ja chegamos lá com a receita, mas quem não chega com receita é a NPH... Não se receita outra insulina no SUS, e nem é necessario processo judicial para receber.
Isso fere a constituição, esse quadro vai de encontro a lei federal de n° 11.347 :

Art. 1^o  Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar. 

§ 1^o  O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS. 

§ 2^o  A seleção a que se refere o § 1^o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado. 

§ 3^o  É condição para o recebimento dos medicamentos e materiais citados no caput estar inscrito em programa de educação especial para diabéticos.  

Materiais necessários a aplicação de insulina e monitoração capilar:

1. insulina de ação lenta e rapida (NPH e Humalog)
2. seringas ou caneta
3. agulhas
4. glicosimetro
5. Tiras reagentes-150.
6. Lancetas
   * todos os itens riscados não são doados pelo SUS no Municipio do Rio de Janeiro
   * Não sei como funciona no IEDE.(Estadual)
   * Existem dois polos de insulina para crianças mantido pela prefeitura, o Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira e no Hospital geral de Bonsucesso, este ultimo, o unico polo para o adolescentes.

 Desde se 2006, quando a lei foi sancionada, surgiram novas insulinas, novos metodos de controle, principalmente no que se refere ao tratamento da criança com Diabetes, mas o protocolo de atendimento não mudou.

- Eu não posso te dar um laudo dizendo que seu filho precisa de mais fitas, 150 é o limite que posso dar.
- Mas praticar esportes não é indicação para o tratamento? como faz um pai que não pode comprar fitas extras?
- Silêncio...
 (pra praticar exercicios fisicos é necessário a medição da glicose antes e a cada meia hora, dependendo da intensidade do exercicio)
O problema nem sempre são as pessoas que lidam  com a população, mas sim as pessoas que foram eleitas pelo povo e controlam o sistema que rege quem lida com a população.
Querer fazer é uma coisa, poder fazer é outra completamente diferente...
Os diabéticos insulinodependentes precisam fazer barulho!!!!!!!