quarta-feira, 5 de novembro de 2014

Eu não consigo controlar a glicose do meu filho!!!

ESSE TEXTO CONTÉM DICAS PARA MELHORAR A CONSULTA COM O MÉDICO, NUNCA MUDE A DOSAGEM DE INSULINA SEM CONSULTAR UM MÉDICO!

"- Eu não consigo controlar a glicose do meu filho, a glicada dele é boa mais vive tendo hipo, e quando não é hipo é hiper!"

Isso é tão comum de ouvir nos grupos de bate-papo sobre diabetes.
O Igor também era assim, até ser diagnosticado com DIABETES HIPERLÁBIL, mas o que é isso?

Segundo Freddy Goldberg EliaschewitzI e Denise Reis Franco escreveram em seu artigo , "a hiperlabilidade se manifesta como hiperglicemia persistente (70%), associada ou não a cetoacidose recorrente (52%), ou ainda como hipoglicemia recorrente (12%). Entre 12% e 24% dos pacientes têm formas mistas de instabilidade.
A expressão "brittle diabetes" (diabetes hiperlábil, lábil ou instável) foi cunhada em 1934 por R. T. Woodyatt, que nunca publicou uma definição precisa desse termo, mas viu seu uso se disseminar, sendo imediatamente utilizado para identificar pacientes diabéticos cujas glicemias oscilavam exageradamente, de modo imprevisível e sem explicação aparente."

As causas da labilidade são varias,  e incluem causas orgânicas, muitas vezes os médicos são duros, foram comigo, eles precisam descartar o uso incorreto da insulina, comer fora de hora, pular refeições, refeições insuficientes, contagem errada de carboidratos, todas as possibilidades de falhas humanas no controle, é chato quando fazemos tudo isso e o médico não acredita que fazemos tudo correto e mesmo assim a glicemia é instável.

Quais foram os passos que seguimos até o diagnostico de hiperlabilidade?

1- Garantir que a contagem de carboidratos estava correta.
Compramos uma balança nutricional e um copo medidor, muitas vezes calculamos de olho a quantidade do alimento e quando comparamos com peso da balança, percebemos o quanto o "olhômetro" erra. Com isso ja conseguimos um pouco mais de controle.


2- Seguir a risca o horário das refeições e a quantidade de insulina receitada.
As vezes o intervalo entre uma refeição e outra acaba sendo num horário de 2 horas e em outro de 4, e isso leva a hiper no intervalo de 2 horas, e a hipo no intervalo de 4 horas. Então, toda a rotina foi alterada para que as refeições acontecessem exatamente de 3 em 3 horas. Com isso diminuímos as hiperglicemias e percebemos que as variações glicemias eram iguais nos mesmos horários, acordava com hiper, hipo no meio da manhã, hiper a tarde e a noite e hipo antes de dormir.

3- Corrigir a hipoglicemia corretamente.
Esse e o terror de todas as mães, a hipoglicemia, e não é pra menos, é o maior risco a curto prazo e pode levar ao coma, por conta disso quando identificamos enchemos as crianças de carboidratos que sem sombra de duvidas causa um hiper em seguida.
A correção da hipo é com 15 gramas de carboidratos de rapida absorção, são exemplos:
2 colher de sopa de açúcar diluída em agua (bochechar antes de engolir) ou
1 colher de sopa de mel (bochechar antes de engolir) ou
1 copo de suco de laranja de caixa ou refrigerante normal
2 a 3 tabletes de glicose
Geralmente em 15 minutos o organismo responde elevando a glicose, e ainda assim estiver abaixo de 70mg/dl repetir o procedimento.
Muitas vezes a criança continua sentindo a hipo, se tiver sido muito baixa, mesmo com o glicosímetro marcando glicemias normais, a pessoa pode sentir como se ainda tivesse hipo.

4- Medir 2 horas após as refeições.
Depois de todos os procedimentos acima, a variação glicêmica continuou, então passamos a medir duas horas as refeições e o médico estipulou uma meta para o "pós prandial"(glicemia 2 horas após as refeições), ela não poderia estar maior que 180mg/dl, em alguns horários a pós ja estava baixo o que com certeza resultaria numa hipo 1 hora depois e em outras ela estava bem superior a meta o que levaria a manter a hiper.

5- Anotamos tudo.
Isso é indispensável para o médico entender a variação da glicemia.
Porque?
Quando está tudo sendo feito corretamente e mesmo assim hipo e hiper persistem, talvez seja preciso diferenciadas correções e relação insulina/carboidrato.
Eu notava tudo, horário, quantidade de carboidratos, quantidade de insulina de ação rápida, o horário das hipos, o que comeu pra corrigir... Dá um enorme trabalho, mas o resultado vale a pena, logico quando o médico sabe usar as anotações.
Quando fizemos isso o médico mudou os valores para correções em alguns horários, não era igual 24 horas do dia, e a relação de insulina carboidrato também não era igual para todas as refeições.

Chegamos ao controle ideal? Não, porque o Igor tem uma sensibilidade maior e precisa de micro doses de insulina, como a menor quantidade era 0,5U de insulina com a caneta a opção foi a bomba de insulina, acontecia que se aplicasse 0,5U de insulina ele tinha hipo e se não aplicasse tinha hiper.


Espero ter ajudado principalmente a tirar um peso dos ombros das mamães que se sentem super culpadas pela variação glicemia apesar de todos os esforços.

*muitas vezes as medidas antes das refeições estão boas, mas o valor da glicemia é alto duas horas após as refeições, e isso interfere no resultado da hemoglobina glicada, neste caso também precisa seguir esses passos pra entender melhor a variação e o ajuste inclui mudar a dosagem de basal.

*SEMPRE CONSULTE O SEU MÉDICO SOBRE QUALQUER ARTIGO OU DICAS QUE LEIA NA INTERNET.

*onde comprar balanças nutricionais, a que uso é a mais barata, tem para todos os preços:
http://www.americanas.com.br/linha/285068/utilidades-domesticas/balanca-de-cozinha

Referencia: "O diabetes hiperlábil existe como entidade clínica?", Freddy Goldberg Eliaschewitz; Denise Reis Franco, 2009.

segunda-feira, 3 de novembro de 2014

Porque é importante participar de eventos e palestras sobre DIABETES?

Estou muito feliz com o evento que aconteceu sábado no Rio de Janeiro, a palestra e lançamento do livro do Mark Barone, Diabetes: conheça mais e viva melhor.

Só fiquei desapontada com as famílias do Rio, quase não temos eventos ou palestras, e o público não foi o que esperávamos, mesmo assim, o evento foi muito bom, e pra mim muito positivo.

Eu não havia comentado antes, mas o controle da glicemia por aqui não anda la essas coisas, pelo que tenho ouvido de outras pessoas com mais experiencia é natural da idade ter certa resistência, displicência com a rotina, mas é desesperador ter como resultado de hemoglobina glicada 9,2%.
O que nos levou a essa glicada? comer fora de hora, comer e esquecer de tomar insulina, comer sem medir e corrigir a glicose usando a insulina somente para os carboidratos, falta de atividade física, são tantos os fatores que precisar rever e impor na rotina de um pré adolescente, que as vezes acho que não darei conta.
Meus filhos fazem uma piada comigo, dizem que eu sou a única mãe que ameaça com médico e psicologo, ahhhh.... na hora do desespero apelo mesmo...
Na véspera do evento, o Igor teve uma febre de quase 40º, passei o dia controlando e a noite já entramos com o antibiótico, garganta inflamada, no sábado pela manhã ainda não estava bem, mas foi melhorando então ir ao evento não era mais escolha dele, eu sabia que ele precisava ir.

Chegou meio resistente, mas aos poucos foi se soltando, até que entrou no clima, assistir a palestra foi fundamental pra ele, relembrar a necessidade de controle e ver outras pessoas que usam bomba de insulina, que convivem mais tempo com o controle da glicemia, ele se sentiu seguro entre pessoas que são exatamente iguais a ele num aspecto que as pessoas do dia a dia dele não são.
A convivência com pessoas que não tem horário para comer, crianças que não praticam atividades, não tem alimentação saudável muito menos a rotina de medir, manusear uma bomba de insulina, aos poucos vai fazendo com que ele queira ser igual, que ele esqueça o diabetes e sua rotina. Não que isso impeça ele de ter uma convívio saudável com as demais pessoas, mas ele tem um porém que essas pessoas não tem.
O mesmo acontece comigo, conversar pela internet com outras mães, outras pessoas com diabetes é importante, mas não é completo, eu preciso ver essas pessoas as vezes, e sempre volto muito mais fortalecida, me sinto mais capaz de enfrentar o controle da glicemia.

Como disse para algumas mães, nós estragamos nossos filhos.

O Igor voltou do evento bem mais cuidadoso, pediu para eu ajuda-lo a ser mais independente fazendo a coisa certa, embora seja mais difícil, tome mais tempo, é a coisa certa a se fazer.

Eu fico pensando o quanto deve ser difícil para uma criança não ter contato real com pessoas que convivem com a mesma rotina que ela, e a adolescência já é uma fase onde eles se sentem os únicos em tudo, se sentem rejeitados, feios, tem as crises existenciais, imagina tudo isso adicionado ao fato de precisar "se furar" varias vezes ao dia, tomar injeções na frente de amigos, ter que carregar sempre glicosímetro, insulina e saches de glicose?

É importante que eles convivam com pessoas iguais, troquem experiencia, para quem não quiser falar, ouve, mas sabe que tem alguém que sabe exatamente como ela se sente.

Eu tenho sempre em mente, que "palavras ensinam, mas os exemplos arrastam".

Mamães e papais, estimulem seus filhos a participarem de eventos sobre diabetes, os fatores positivos não são apenas para a criança ou adolescente, são para toda a família, é como dividir os sentimentos ruins e multiplicar os bons.

Novembro está aí com eventos no Brasil inteiro, veja o que tem na sua cidade e por simples que seja, participe, conheça outras pessoas com diabetes além da internet, nada nunca vai substituir a troca de afeto do olho no olho, pense nisso.

http://www.diamundialdodiabetes.org.br/2014/11/03/atividades-todos-os-anos/

"A educação entre pares ou educação de pares, como o próprio nome já diz, é a troca de saberes entre semelhantes, ou seja, entre pessoas ou grupos que têm o mesmo perfil e compartilham as mesmas vivências", UNICEF.


Algumas fotos do evento:

Mark Barone palestrando.


Eu, a Paulinha e Carol

Igor e o amigo mais próximo com diabetes, sempre se encontram em eventos

Sessão de autógrafos

Igor e o Mark

Nós

Ainda tivemos um delicioso e saudável lanche.