Hoje é dia dele: Kener Assis.

Pouco tempo depois que o Igor foi diagnosticado conheci o Kener Assis através das redes sociais, e também outros portadores de diabetes, mas ele me chamou a aatenção em especial pela pratica de atividades físicas de alto rendimento, quando ouvimos falar, conhecemos de longe, imaginamos logo: "Nossa, ele deve ter uma mega estrutura para conseguir ser atleta."
Tive a oportunidade de conhecer o Kener pessoalmente e compartilhar bons momentos de troca de informações, conselhos, palavras de conforto e principalmente de estimulo.
Não, o Kener não tem uma mega estrutura por traz das medalhas, ele tem garra e superação e isso so o torna mais admiravel como pessoa, como atleta e como portador de diabetes. Com certeza ele deve ter seus dias ruins, todos nós, com ou sem diabetes os temos, mas ele não desiste.

Hoje é aniversario dele, e essa é a minha forma de homenagea-lo, dividindo com vocês um pouco da historia dele:

"Há 15 anos, num exame periódico no trabalho, o triatleta Kener Assis descobriu que sofria de diabetes. Na época, embora um pouco afastado dos treinos, pedalava, corria e vivia uma fase intensa no trabalho, com problemas pessoais e estava às voltas com a conclusão de um curso superior. Combinação perfeita para alto índice de estresse.

- Saía muito cedo de casa e retornava por volta de meia noite, pois tinha que conciliar atividade profissional com a universidade. Tinha todos os sintomas e não me dei conta. Visão turva, fome e sede absurdas, perda de peso, urinava muitas vezes à noite, cansaço físico. Em pouco tempo saí de uma condição favorável de saúde para o diagnóstico de diabetes - disse o atleta, de 48 anos.

No início, ele chegou a se entregar às dificuldades que o diabetes impõe, negligenciando o tratamento e abusando da alimentação. 

- Desde garoto sempre gostei de atividades esportivas. No período do diagnóstico estava afastado do ciclismo e das corridas. Só conseguia fazer alguma coisa nos finais de semana: o básico. Refletindo, depois, percebi como aos poucos fui saindo do rumo seguro para uma direção que acionou o “gatilho” e trouxe o diagnóstico - disse Kener.

Entre as façanhas do triatleta estão cinco provas de ironman, algumas maratonas, ultramaratonas e dois desafios São Paulo-Rio, quando pedalou entre as duas cidades praticamente sem parar. O esporte o ajuda a conviver com o diabetes.

- Uma base bem estruturada te leva ao infinito e é composta de: orientação médica (endocrinologista), que fará a análise dos resultados dos exames e orientará sobre as medições glicêmicas e aplicações de insulinas; orientação sobre atividade física e esportiva (educador físico), que sabendo de sua condição prescreverá as atividades e o acompanhará durante a execução e orientação nutricional (nutricionista), que irá compor uma dieta alimentar e suplementar de acordo com sua condição e objetivos - destacou."
Fonte: Eu Atleta, Minha historia.

"Você já praticava esportes quando descobriu que tinha diabetes?

Desde garoto sempre gostei de atividades esportivas. No período do diagnóstico estava afastado do ciclismo e das corridas. Só conseguia fazer alguma coisa nos finais de semana: o básico. Refletindo, depois, percebi como aos poucos fui saindo do rumo seguro para uma direção que acionou o “gatilho” e trouxe o diagnóstico.

 O que mudou desde então? 

No meu caso diria que a mudança veio em fases. A primeira com o diagnóstico, onde um turbilhão de coisas me passou pela cabeça. Foram muitas informações em pouco tempo e a total falta de conhecimento do tema. Depois veio a negação, em que relutei em admitir e negligenciei o tratamento e a alimentação. Cheguei ao ponto de várias vezes abusar da alimentação e logo depois provocar vômito para ‘aliviar a culpa’ (risos). Como consequência foram diversas idas às emergências, pois são fases com tempo incerto, duram meses ou até anos! A grande virada foi uma passagem pela emergência hospitalar por conta de uma hiperglicemia. Após um ‘papo cabeça’ com um casal de médicos veio a aceitação. A partir disso entendi que a mudança era só minha e dependia única e exclusivamente de mim. Essa mudança é como uma porta onde só há fechadura por dentro. Somente quem está do lado de dentro (eu), pode abrir a porta da mudança. Assim o fiz. Passei a me questionar: como fazer para retomar o esporte sem ter problemas? Como conciliar tratamento e atividades esportivas?  Busquei me informar e em 2004 descobri um time maravilhoso, o Diabetes & Desportes (diabetesedesportes.com.br). Idealizado por dois amigos com diabetes, Marcelo Bellon (Curitiba) e Alexei Caio (São Paulo), temos como objetivo a troca de experiências sobre atividade física e o diabetes, tema escasso à época. Com isso veio a superação. Diria que a troca de idéias funcionou como ‘grupo de ajuda’ e a partir disso a mudança foi radical. Para melhor, claro!

De que forma o esporte o ajuda a conviver com o diabetes?

O bom controle do diabetes está condicionado ao que chamo de ‘tripé’. Uma base que uma vez bem estruturada te leva ao infinito e é composta de: orientação médica (endocrinologista), que fará a análise dos resultados dos exames e orientará sobre as medições glicêmicas e aplicações de insulinas; orientação sobre atividade física e esportiva (educador físico), que sabendo de sua condição prescreverá as atividades e o acompanhará durante a execução; orientação nutricional (nutricionista), que irá compor uma dieta alimentar e suplementar de acordo com sua condição e objetivos. Um detalhe: o apoio familiar é fundamental!

Portanto, o esporte é uma das ferramentas para um bom controle do diabetes além de nos dar a condição de conhecermos melhor o funcionamento de nosso corpo em diversas situações, o que é um diferencial e se torna vantajoso."

Fonte: Diabetes e Desportes

Parabéns Kener, por mais um ano de vida!

AUTOMONITORAMENTO DA GLICEMIA CAPILAR

Tem chegado a mim, bastante reclamações sobre a quantidade de tiras recebidas no SUS, a maioria das pessoas reclama que não atende as suas necessidades, e eu devo concordar, somos regidos por leis e protocolos, então acho válido entendermos o que diz a lei e os protocolos para sabermos melhor quais são os nossos direitos.
Existe uma grande duvida entre as necessidades diárias de teste glicêmicos e a dispensação das tiras pelo governo porque cada secretaria de saúde tem seu protocolo, são as PREFEITURAS as responsáveis pelo fornecimento de tiras a população pelo SUS.
Então vou falar da LEI FEDERAL, DIRETRIZES DO MINISTERIO DA SAÚDE PARA ATENÇÃO BÁSICA, DIRETRIZES DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE DIABETES E O PROTOCOLO DA PREFEITURA DO RIO DE JANEIRO.

O anexo da lei federal diz:

"O automonitoramento do nível de glicose do sangue por intermédio da medida da glicemia capilar é considerado uma ferramenta importante para seu controle, sendo parte integrante do autocuidado das pessoas com diabetes mellitus insulino-dependentes, aí compreendidos os portadores de diabetes mellitus tipo 1 (DM1), diabetes mellitus tipo 2 (DM2) que usam insulina e diabetes gestacional (DG).

. Critérios para inclusão dos pacientes:

- o automonitoramento da glicemia capilar não deve ser considerado como uma intervenção isolada;

- sua necessidade e finalidade devem ser avaliadas pela equipe de saúde de acordo com o plano terapêutico global, que inclui intervenções de mudança de estilo de vida e medicamentos;

- deve estar integrado ao processo terapêutico e, sobretudo, ao desenvolvimento da autonomia do portador para o autocuidado por intermédio da Educação em Saúde;

A freqüência diária recomendada em média deve ser três a quatro vezes ao dia.

Os portadores de diabetes tipo 1 e os que usam múltiplas injeções diárias de insulina podem fazer a glicemia de “ponta de dedo” 3 a 4 vezes ao dia e em horários de ocorrência de maior descontrole glicêmico permitindo ajustes individualizados da insulina; essas medidas incluem uma antes (pré-prandial ) e 2 horas após as refeições (pós-prandial) e ao deitar. O teste à noite é importante para a prevenção de hipoglicemias noturnas.

Para os que usam insulina e agentes hipoglicemiantes orais e praticam exercício, o AMGC antes, durante e, especialmente, horas após o exercício pode contribuir para estabelecer o nível de resposta à atividade física. Essa informação pode ser usada para fazer ajustes nas doses e/ou na ingestão de carboidratos e evitar alterações glicêmicas significativas, sobretudo a hipoglicemia."

O Caderno de Atenção Basica do SUS com orientações para o cuidado da pessoa com DIABETES mantem as orientações:

"É recomendada a monitorização da glicemia capilar três ou mais vezes ao dia a todas as pessoas com DM tipo 1 ou tipo 2 em uso de insulina em doses múltiplas (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION, 2013) [Grau de Recomendação B]. Em pessoas com bom controle pré-prandial, porém com HbA1c elevada, a monitorização da glicemia capilar duas horas após as refeições pode ser útil. Em pessoas com DM tipo 2 em uso de antidiabéticos orais a monitorização da glicemia capilar não é recomendada rotineiramente (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION, 2013)." pag 49.

A Sociedade Brasileira de Diabetes recomenda:
"Ao definir o esquema de automonitoramento da glicemia, deve-se ter em conta o grau de estabilidade ou de instabilidade da glicemia, bem como a condição clínica específica em que o paciente se encontra em um determinado momento. 

Não existe esquema padrão de frequência de testes glicêmicos que seja aplicável a qualquer paciente, indistintamente. É importante saber que a frequência de testes para portadores de DM2 deve ser determinada exclusivamente com base no perfil de resposta clínica do paciente ao tratamento instituído

Necessidade maior de testes:

• Início do tratamento (Inclui diabetes tipo 2)
• Ajuste da dose do medicamento 
• Mudança de medicação 
• Estresse clínico e cirúrgico (infecções, cirurgias etc.) 
• Terapia com drogas diabetogênicas (corticosteroides) 
• Episódios de hipoglicemias graves 
• HbA1c elevada com glicemia de jejum normal

Freqüência dos testes:
PERFIL GLICÊMICO: SEIS TESTES POR DIA POR TRÊS DIAS NA SEMANA.

• Testes pré-prandiais: antes do café da manhã, do almoço e do jantar
• Testes pós-prandiais: 2 horas após o café  da manhã, o almoço e o jantar
• Testes adicionais para paciente do tipo 1 ou do tipo 2 usuário de insulina:
• • Hora de dormir
• • Madrugada (3 horas da manhã) 

Necessidade menor de testes:

• Condição clínica estável. 
• Baixa variabilidade nos resultados dos testes, com HbA1c normal ou quase normal

Freqüência variável:
CONFORME TIPO, TRATAMENTO E GRAU DE ESTABILIDADE GLICÊMICA

• Tipo 1: 3 testes ou mais por dia em diferentes horários, sempre
• Tipo 2 insulinizado: 3 testes por dia em diferentes horários, dependendo do grau de estabilização glicêmica.
• Tipo 2 não insulinizado: pelo menos 2 a 4 testes por semana, em diferentes horários, dependendo do grau de estabilização glicêmica." pag 264.

"O automonitoramento da glicemia capilar é um dos pilares que fundamentam e dão suporte à terapia basal bolus. Muitos pacientes deixam de realizar a glicemia capilar em horários fundamentais para o ajuste da terapia insulínica. A medição glicêmica ao acordar nos oferece uma noção da correta cobertura de insulina basal. O monitoramento antes das refeições possibilita, de modo correto, a aplicação da dose de insulina bolus, assim como a correção de hiperglicemias; a realiza- ção da glicemia capilar 2 horas após determinada refeição nos permite verificar se o fator de sensibilidade e da relação insulina-carboidrato estão realmente corretos. A utilização de um diário glicêmico é de fundamental importância e muitos pacientes tendem a utilizar somente a glicemia do momento para tomar atitudes, não levando em conta o histórico de tendências." pag 95.

A prefeitura do Rio de Janeiro tem um guia de referência rápida que resume as recomendações da Superintendência de Atenção Primária (S/SUBPAV/SAP), construído a partir do conteúdo disponibilizado pelo NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence, NHS – Reino Unido) e adaptado para a realidade brasileira e carioca por profissionais que trabalham diretamente na Atenção Primária à Saúde (APS). O documento representa o posicionamento da S/SUBPAV/SAP e tem a função de orientar a assistência clínica nas unidades de APS na cidade do Rio de Janeiro.assistência clínica nas unidades de APS na cidade do Rio de Janeiro, que apresenta as seguintes recomendações:
"A SMS distribui glicosímetros e suas respectivas fitas, lancetadores, lancetas e seringas para os pacientes em uso de insulina em acompanhamento em uma das Unidades da Rede Municipal de Saúde. Sua dispensação deve seguir o protocolo abaixo, mas, a critério clínico, podem ocorrer mudanças na dispensação, desde que justificadas em prontuário.

• Crianças, adolescentes e gestantes: Fitas para 4 verificações/dia, 1 lanceta/dia, 1 seringa/dia.

• Adultos Tipo 1, Tipo 2, em uso de NPH e regular ou 3 doses/dia de NPH: Fitas para até 3 verificações/dia, 1 lanceta/dia, 1 seringa/dia.

• Adultos Tipo 2 em uso de 2 doses de insulina NPH: A critério médico, fitas para 5 verificações/semana, 1 lanceta/3 dias, 1 seringa/dia.

• Adultos Tipo 2 em uso de 1 dose de insulina NPH: Fitas para 3 verificações/semana, 1 lanceta/semana, 1 seringa/2 dias.

A SMS também dispõe de material informativo sobre aplicação, transporte e descarte." pag 21.


Mas devemos sempre lembrar que existe uma LEI FEDERAL que nos garante a quantidade de tiras determinado pelo medico, então, devemos sempre buscar nossos direitos nem que seja com processos judiciais.

FONTES:

Lei Federal: 

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2007/prt2583_10_10_2007.html

Caderno da atenção Basica 2013:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/estrategias_cuidado_pessoa_diabetes_mellitus_cab36.pdf

Recomendações da Prefeitura do Rio de Janeiro:

http://www.rio.rj.gov.br/dlstatic/10112/4446958/4111923/GuiaDM.pdf

Diretrizes sociedade Brasileira de Diabetes 2013/2014:

http://www.sgc.goias.gov.br/upload/arquivos/2014-05/diretrizes-sbd-2014.pdf

PROTEÇÃO PARA A CÂNULA DA BOMBA DE INSULINA - PISCINA

Essa imagem é do Forum Children diabetes, o IV 3000 é bem parecido.

Nestes ultimos dias percebi que quando o Igor fica muito tempo na piscina a parte interna da proteção da canula, onde conecta o cateter, fica muito umido, as vezes com agua mesmo, o que deixa a pele enrugada e numa das vezes  quando fomos realizar a troca depois de dois dias de piscina, estava bem vermelho, passei uma pomada antialergica e cicatrizou bem rapido, mas foi uma preocupação, ja que não é simplesmente agua, é agua com cloro. Deduzo que com o longo tempo na piscina dissolva um pouco a cola do adesivo, entrei em contato com a medtronic e isso acontece mesmo quando o adesivo é exposto a um longo periodo na agua, que existe a solução ou de proteger a canula ou fazer a troca diaria pós piscina, algumas pessoas tem a pele que colabora para a aderencia do adesivo, outras não. Uma troca diaria no verão ninguém merece...

O Adesivo de proteção é conhecido como IV 3000, aqui no Brasil tem disponivel o inteiro o que pode colar no conector e tirar a canula do lugar, com cuidado acredito que seja viavel o uso para proteção durante longos banhos de piscina, esse adesivo eu só encontrei na Cirurgica Passos, tem de varios tamanhos.

Infusion Set IV3000 da Medtronic

Pesquisando sobre adesivos mais adequados encontrei o Infusion Set IV3000 da Medtronic EUA, estou tentando fazer a compra, tem uma certa burocracia, é necessario receita medica, mas para a compra via internet só é aceito o CEP de la, aceitam receita de medicos brasileiros, ainda não sei se é uma receita especifica para o adesivo ou se é apenas o pedido medico para a bomba de infusão, estou aguardando resposta.

Encontrei um blog "Box of Chocolates"a menina é usuaria da bomba de infusão, está usando o Set de infusão Mio, que está no video do post anterior, ela usa o adesivo, no caso dela o adesivo soltava mais cedo, e o problema foi resolvido, caso consiga comprar, ele chegará na primeira semana de janeiro e pretendo experimentar o quanto antes, por enquanto fiz o pedido na cirurgica passos, é mais rapido, e  assim que tivermos uma opinião formada postaremos aqui, e quem tiver alguma experiencia sobre o assunto, esta será bem vinda!

Blue Fridays - BRASIL

3ª Blogagem Coletiva - Cura do Diabetes?! Uma causa perdida?!

Sinceramente, hoje não é um bom dia para escrever sobre esse assunto, talvez nenhum outro.
Tenho andado muito chateada, deprimida, sei lá...
Sugeri que falássemos sobre a pobreza e o diabetes, mas não tenho condições psicológicas para tentar imaginar a cena de uma família, 2 adultos e 3 crianças 1 delas diabética e uma renda mensal de menos de um salario minimo, simplesmente não dá pra imaginar a sobrevivência desta criança, se existir um caso de sucesso no controle por favor alguém me conta e me prova, porque ao meu ver é impossível com o tratamento que os diabéticos do brasil tem recebido do SUS um controle. Não quero imaginar, não quero mais pensar!!!
Alias, hoje eu queria não ter que pensar em DIABETES, queria tirar folga, não ver um glicosímetro, não ter que anotar nada, não ter que contar carboidratos, não ter que mexer com agulhas, não ter que aplicar insulina 7 vezes nem furar o dedo do meu filho umas 10.
E conscientizar as pessoas? Eu não consigo fazer isso a minha volta, algumas pessoas não conseguem entender que tem dias que eu fico com raiva, muita raiva por meu filho ter diabetes em outros eu fico triste embora na maioria das vezes eu "leve" tudo numa boa. A esperança de cura está cada vez mais longe, quase não a sinto mais, e quanto mais longe ela fica, maior é a dor quando eu canso dessa rotina.
Eu não penso mais em futuro, porque não tem como eu fazer isso sem me cobrar, se me policiar sem entrar na neura de que eu posso não estar fazendo a coisa certa, de que daqui a 10 anos meu filho pode estar com sequelas, tem tanta coisa que eu queria sonhar pra nós, mas se eu sonhar eu vou ser mais autocontroladora, eu sou perfeccionista comigo mesmo.
Não sei se a maioria das pessoas sabem o que é medo de perder um filho aos poucos, ou se elas preferem apenas ignorar que esse sentimento existe em mim.
Estou cansada das pessoas falando, escrevendo e publicando que uma crianças com diabetes pode levar uma vida normal, a criança vai ter com certeza, vai fazer tudo que toda criança faz, mas e quem cuida dessa criança?
Hoje está chovendo e frio, em dias de chuva e frio a glicemia do Igor descontrola.
É semana de prova, em época de prova a glicemia do Igor descontrola.
Ele está ansioso pra saber se vamos a Curitiba ou não, eu não posso dar essa resposta, nem quero mentir para o meu filho, quando ele fica ansioso a glicemia descontrola.
Eu e o pai dele estarmos estressados um com o outro, quando nos estressamos a glicemia do Igor descontrola. (e se você pensar, "então porque se estressa com o pai dele?" é mais uma daquelas pessoas que não consegue perceber que sou um ser humano)


Meu filho hoje é um $ para os laboratórios e uma estatística para o governo e essa situação não me deixa nada confortável, e vamos combinar, é agora e vai ser sempre!!!

Preparativos para o teste com a bomba de infusão continua.

Estamos nos últimos preparativos para o teste com a Bomba de Infusão Continua de Insulina, muitos aspectos ainda nos deixam apreensivos, mas isso é tudo o que o Igor quer, colocar a bomba de insulina, lógico que ele ainda esta com uma visão romântica da coisa, ele ainda não visualiza o que é estar com a bomba, acredito que ele veja mais como um brinquedinho que vai resolver melhor sua autonomia diante da glicemia.
Como o Diabetes do Igor é muito instável estamos há alguns meses formando padrões por horários, mesmo sabendo que tudo muda o tempo inteiro pra ele, temos que ter uma base, já que a bomba funciona apenas com a insulina de ação rapida.
Vamos fazer o teste com a Paradigma 722 da Medtronic. Porque? Não existe diferença entre a Spirit e a Paradigma, nos processos judiciais é mais facil conseguir a Paradigma, com a COMBO eu teria que arcar com as despesas das fitas que são a Performa, e as chances de perder o processo ficam maiores, ja que vamos tentar o processo pelo SUS.
Estamos no aguardo da chegada da bomba para o teste, a principio tudo ficou meio agendado para 27 de Setembro, mas dependemos da enfermeira que vai instalar.
Para conseguir a bomba pelo SUS existe um protocolo a ser seguido, o que eu concordo plenamente, ta certo que o Sistema Único de Saúde está um horror, mas não da pra sair distribuindo algo de valor tão significativo. A Bomba não é pra ser artigo de luxo, é parte do tratamento, antes todas as tentativas de um controle eficaz tem que ter sido realizadas.
Lógico que se você pode pagar, a qualquer momento pode fazer uso dessa terapia, mas para ter disponibilizado pelo SUS,  eis alguns critérios:

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  
Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina): 
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 
2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.
3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  
4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 
5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).

Sublinhado as indicações para o Igor. 

Em alguns casos é solicitado uma avalição e deve ser apresentado quando solicitado:

 A avaliação dos pacientes em uso de sistema de infusão contínua de insulina deve ser realizada através:
1. Número de episódios de hipoglicemias moderadas e graves (perda de consciência, convulsão e/ou necessidade de intervenção por terceiros) deve ser analisado, observando os seis últimos meses antes da instalação e comparado aos seis meses pós implantação do sistema.
2. Avaliação do controle glicêmico pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS).
3. Duas últimas dosagens da hemoglobina glicada A1c, pré-instalação, comparadas com o resultado três e seis meses após o seu início. 

Em alguns casos a Hemoglobina glicada pode ser inferior a meta, em casos de muitas hipoglicemias por exemplo, o valor da Hemoglobina Glicada é dentro do padrão, mas não se obteve um controle eficaz, evitando episodios de hipoglcemia.

Na maioria das vezes, os portadores de diabetes que acionam a justiça para receber a bomba de insulina, recebem atravez de mandato judicial, isso não é garantia de que é definitivo, Aqui mesmo, desde 2009 temos um mandato judicial para receber as insulinas Lantus e Novorapid, ainda não foi julgado e não é definitivo, o mesmo acontece com a Bomba. Ja soube de alguns casos em que a justiça determinou a devolução do equipamento, não foi provado a necessidade nem a eficácia, mas nunca soube de alguém que realmente devolveu, andei lendo alguns processos que encontrei disponíveis na internet e em grande maioria o próprio paciente deu as justificativas para o recurso das Prefeituras e Estados. Existe quase que uma obrigação que os primeiros meses sejam acompanhados por um medico do SUS, pelo menos foi isso que eu entendi, caso contrario o advogado deve ser muito bom entendedor de leis referentes a tratamento medico.
Esta obrigação é outro fato que também acho muito coerente, desde que tenha medico capacitado disponível, o que não é a realidade de muitos municípios no Brasil. Não é simplesmente vai lá, ganhou vou pra casa, mas uma vez eu digo, o SUS tem lá suas deficiências mas não é por isso que vai distribuir terapia de primeira a todos sem perguntar porque. Em todos os quesitos do protocolo estamos tranquilos, existe a necessidade terapêutica para manter a qualidade de vida, os réus sempre vão recorrer, imagine todas as crianças com diabetes no Brasil recebendo um SIC? Isso seria um tiro de misericordia no SUS.

Os pacientes incluídos nos protocolos para uso de análogos de ação ultrarrápida ou prolongada, ou sistema  de infusão contínua de insulina, deverão realizar uma avaliação semestral do protocolo para manter a dispensação da medicação, sendo necessário:
1.  Relatório médico confirmando a melhora clínica e laboratorial e de segurança de uso da insulina utilizada no tratamento.
2.  Cópia dos resultados de hemoglobina glicada A1c realizada trimestralmente.
3.  Receita médica atualizada em duas vias.

Pra você que um dia pretende entrar com o processo para receber qualquer medicamento vitalício, para mudar o medicamento para um mais moderno ou alguma terapia de ultima geração, guarde sempre TUDO o que comprova a sua adesão ao tratamento, quanto ao diabetes, de nada vai adiantar se você não provar o seu comprometimento com o controle, o SIC é disponibilizado quando todas as tentativas de controle fracassaram apesar dos esforços do medico e do paciente.

Fonte: Instituto da Criança Com Diabetes

DIABETES, Precisamos do Apoio da IMPRENSA.

É quase uma guerra, os numeros de vitimas fatais do DIABETES, é tão grande como os numeros de vitimas de uma guerra armada, e ninguém faz nada!!!
O Governo Federal lançou o Programa "Saude Não tem preço", para quem não tem acesso a informação acha que todos os diabeticos e hipertensos do BRASIL, reclamam sem motivos, mas a verdade é que além deste programa não funcionar como deveria, não são medicamentos atualizados como prevê a Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 no Art 1º Parágrafo 2º :

§ 2o  A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.
Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno

Essa lista nunca foi atualizada Nacionalmente, em alguns estados o MP conseguiu que houvesse uma obrigação da distribuição de um tratamento mais moderno, mas não uma fiscalização sobre o cumprimento, os beneficiarios tentam de todas as maneiras fazer denuncias, mas eu não sei porque, nem a imprensa está dando a devida atenção a isso, não dá IBOPE? Não sei... Mas a verdade é que mais de 10% da poulação brasileira é DIABETICA.
Recentemente foi noticiado um estudo, apenas alguns jornais deram atenção a ele, "APENAS 15% DA POPULAÇÃO DIABETICA ESTÁ CONTROLADO".
Vocês ja imaginaram o impacto disso no SUS? No INSS? 
Não acredito que tenham pensado nisso, mas vou tentar explicar...Com o  Diabetes descontrolado e sorte em 10 anos começam surgir as sequelas, são elas:

• Retinopatia

• Nefropatia

• Neuropatia

Essas complicações são certas para quem não controla a glicemia, e elas causam desde cegueira a amputações, a falencia dos Rins pode ser tratada com hemodialise até que haja a necessidade de transplante duplo (rins e pancreas), Tratar as sequelas é sem duvida nenhuma, mais caro que cuidar da prevenção e cuidados, principalmente aos cofres publicos.
Vejam como o problema não é só nosso?
É um problema de todo o contribuinte, de todos que se preocupam com o futuro do SUS e INSS.
O Governo precisa investir na prevenção do Diabetes tipo 2 e na informação sobre Diabetes tipo 1, isso precisa deixar de ser um mito, é possivel controlar, é possivel viver bem.
Uma criança diagnosticada com diabetes tipo 1 antes dos 5 anos e não fizer um bom controle, não chegará a maioridade sendo produtivo, provavelmente ja será um aposentado sem ao menos ter contribuido com o INSS, ja custará ao SUS valores absurdos para se manter vivo, e com as informações sobre os numeros alarmantes e crescentes somado ao fato de não haver um controle efetivo por parte do SUS, as coisas ficarão realmente ruins, muito ruins... Trata-se de uma epidemia mundial, deve ser levada a serio, deve haver investimentos em pesquisas e um tratamento mais eficaz a disposição de todo e qualquer brasileiro, não apenas aqueles que podem pagar, não consigo imaginar uma familia composta de 2 adultos e 1 criança com diabetes com renda de até dois salarios minimos, fornecendo ao seu filho tudo que é necessario para um controle eficaz da glicemia, alguns conseguem na justiça, como eu consegui, mas apesar de todos os esforços e conhecimentos ja ficamos até  6 meses sem receber a medicação, não existe seriedade por parte dos responsáveis pela Saude, agem como se um diabetico insulino-dependente pudesse ficar sem aplicar insulina, basta alguns dias e uma internação em UTI se faz necessaria.
 É necessario divulgação da informação como ela é, é preciso alertar a população sobre a negligencia do Governo e como esse fato vai afeta-lo no futuro bem proximo.
Se existe um tratamento mais moderno e eficaz, coloque a disposição dos pacientes.
Se não pode faltar medicação e insumos, não deixe faltar.
E acima de qualquer coisa, não limite os insumos.

Eu queria entender por que só recebo 150 tiras reagentes por mês se preciso usar 250 para garantir um bom controle e um bom desenvolvimento para o meu filho? Eu não consigo entender por que de 4 em 4 meses preciso peregrinar, me estressar para receber as insulinas garantidas por liminar judicial? Eu queria entender porque não recebo agulhas para caneta de aplicação de insulina?

POR FIM, EU QUERIA ENTENDER PORQUE ISSO NÃO É NOTICIA, JA QUE MILHARES DE FAMILIAS PASSAM POR ISSO?

Divulguem nosso Abaixo Assinado pelo cumprimento da Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 na integra.

 http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

Cura do Diabetes?!?! Uma causa perdida?!?!

Somos assim, seres aprisionados a uma ampola de insulina.
A liberdade é possivel?

 Falar da cura não é nada facil, mexe com algo bem no fundo dos nossos sentimentos, é algo muito estranho quando paramos pra pensar nas posibilidades e procurar respostas as nossas perguntas, não existe nada mais frustante do receber apenas uma notinha de que alguma pesquisa de cura não deu certo, sem explicações, sem esperanças de busca pelo que deu errado, tem gente que acha que acreditar na teoria da conspiração é coisa pra ignorante, tem gente que acredita que é impossivel curar o diabetes e ponto, que se existisse a possibilidade de cura ela ja teria vindo ao conhecimento do publico. Dá vontade de rir, sei la porque... Desde o começo, quando descobri os custos do tratamento vitalicio desconfiava que a cura não vale nada para a INDUSTRIA FARMACEUTICA, vivemos num mundo capitalista e não vem me dizer que isso é um discurso politico porque todos nós sabemos o valor que o dinheiro tem, o valor que o lucro empresarial tem, se tratando de BRASIL então... sem palavras.
O que claramente podemos perceber é uma falta de iniciativa para algo tão grave, em breve os custos com o tratamento de diabetes será um problema em todo o mundo, e o que acontecerá com os diabeticos? 

As pessoas ainda não se deram conta de que se trata realmente de uma epidemia, notinhas no jornal, comunicados, nada disso vai chamar a atenção, algo precisa ser feito. A OMS está a passos de tartaruga tomando providencias, conhecimento da gravidade eles tem, todos os governos e os envolvidos com saude sabem dos numeros assustadoramente crescentes em relação ao diabetes, mas porque não fazem algo realmente eficaz?
Eu tentei ao maximo simplificar o que me faz acreditar que alguém anda contra a cura, justificar porque eu acredito que a cura não é de interesse de quem pode fazer alguma coisa.
Não vivo num mundo ilusorio, eu só quero respostas, eu estou cansadas de pesquisas velhas sendo dadas como novas, todo dia 14 de novembro é a mesma coisa, os laboratorios lançam uma novidade, patrocinam eventos que segundo eles é de prevenção para fazerem as demonstrações da eficacia da tecnologia para a aplicação de insulina, falam das pesquisas que sempre, independente da data "estará disponivel daqui a 5 anos"
Não dá, não tenho estomago pra isso, é cruel demais dizer isso ao meu filho, não quero que ele fique sempre esperando algo daqui a 5 anos, quero algo concreto, real, o mundo merece isso, explicações coerentes, atitudes tão rapidas quanto os numeros de diagnosticos, mobilização por parte da OMS, GOVERNOS E LABORATORIOS.
Venham a publico mostrar o que está sendo feito, não dá pra ficar mais no "eu ouvi falar" Queremos ouvir deles, que algo realmente está sendo feito.
É TEMPO DEMAIS, PARA POUCA AÇÃO!!!

1997:

"O diabetes, por exemplo, matava 700 pessoas para cada grupo de 100 mil no início do século no município de São Paulo. Em 1992, essa proporção era de 16.700 mortes para cada 100 mil pessoas...Na 16ª Conferência Internacional de Diabetes, em Helsinque, Finlândia, os pesquisadores informaram que a doença estava se tornando uma epidemia global. Em julho de 1997, o número de portadores de diabetes no mundo era estimado em 135 milhões, e o número de mortes anuais em decorrência da doença em 2,8 milhões."Penso, na verdade, que podemos dizer que a epidemia está aqui e agora", diz Paul Zimmet, diretor-executivo do International Diabetes Institute.O maior crescimento da doença, principalmente a do tipo II, se verifica na primeira idade. De acordo com uma matéria publicada em maio de 1996 no The Journal of Pediatrics, apenas entre 2% e 3% dos pacientes pediátricos tinham diabetes do tipo II antes de 1992; num estudo recente realizado em Cincinnati, Ohio, constatou-se que 33% dos doentes entre 10 e 19 anos eram portadores do tipo II.O Dr. Jack Jerwell, presidente da International Diabetes Federation, declarou o seguinte: "Eu prevejo que o diabetes será um dos maiores assassinos do mundo no ano 2000". Para ajudar a cumprir esta previsão, em julho de 1997 pesquisadores suíços publicaram um estudo na revista americana "Cell" dando conta que haviam identificado um novo vírus, que poderia também estar causando diabetes." http://www.fortunecity.com/victorian/russell/401/molantig.htm 

2003 

• A OMS e a IDF se uniram e criaram o programa "DIABETES AGIR AGORA"

"O mundo está enfrentando uma crescente epidemia de diabete

 de potencialmente proporções devastadoras.

 Seu impacto será sentida OMS e IDF estão trabalhando

juntos para apoiar as iniciativas em curso

mais fortemente no países em desenvolvimento.

para prevenir e controlar o diabetes e suas complicações,

e para assegurar melhor qualidade de vida possível para

 pessoas com diabetes no mundo.

Juntos, estamos ajudando a fornecer  países com os meios

para enfrentarmos desafios que temos pela frente. 

É hora de agir "Diabetes agora"."

Pierre Lefèbvre, Presidente da IDF 

Robert Beaglehole, Director do Departamento de 

Doenças Crônicas e Promoção da Saúde, OMS. 

Em Ingles no site da OMS

2011

• ONU pede ação em "catástrofe slow-motion(movimento lento)" de doenças não transmissíveis

28 de abril de 2011 - 

O chefe da Organização das Nações Unidas Organização Mundial da Saúde (OMS ) advertiu hoje que a "catástrofe slow-motion" de doenças não transmissíveis poderia dominar até mesmo os países mais ricos, se as causas da epidemia, as decisões em sua maioria estilo de vida, não são abordados.

O diagnostico de diabetes tem crescido lentamente no mundo? Ler isso é ULTRAJANTE!!! 

• A IDF lança a campanha  "O is for OUTRAGE(Ultrajante)"  

 Estamos pedindo ao presidente dos EUA para mostrar ao mundo que ele está comprometido com a prevenção e controle de doenças não transmissíveis (DNT). Este tópico é o tema da segunda cimeira da ONU sobre questões de saúde global. Tendo o presidente Obama comparecer irá inspirar outros líderes a tomar a sério esta questão, porque " nós não queremos que o mundo sonâmbula para um futuro doente que é evitável "(Ann Keeling, CEO IDF).

A insulina foi descoberta há 90 anos, por que as crianças ainda morrem de diabetes?  É o que pergunta a IDF nesta campanha.

É O QUE TAMBÉM QUEREMOS SABER.
Porque com um aviso dado em 1997, só em 2003 começaram a se movimentar para a prevenção e informação? E só em 2011 estão agindo?
O que mais me assusta nisso tudo é que ninguém fala em pesquisas sobre a cura, não é uma epidemia? por que não se fala de fundo global para as pesquisas? 
Quanto foi gasto na Pandemia(que nunca aconteceu) GRIPE SUINA? A OMS nunca respondeu as perguntas que ficaram no ar, era uma vacina encalhada que precisava ser vendida? Quantas pessoas morreram no mundo com a tal gripe? Quem foram os maiores afetados? Foram os portatores de doenças não transmissíveis entre eles, os DIABETICOS?
Só o governo brasileiro investiu R$ 1,235 milhões para compra de 113 milhões de doses. Isso mesmo mais de 1Bilhão de reais. Os laboratorios estavam todos ali, na briga pelo LUCRO REAL E IMEDIATO.

Agora, qual o lucro dos laboratorios em TRATAR O DIABETES? A cada diagnostico um novo e vitalicio "cliente", a grande preocupação tem sido, manter esse cliente vivo e bem acomodado.

QUAL SERIA O LUCRO COM A CURA DO DIABETES? 

PORQUE NÃO INVESTEM PARTE DOS VALORES ABSURDOS QUE PAGAMOS POR UM TRATAMENTO DE PONTA NA BUSCA PELA CURA?

Quem poderia clamar por isso, clama apenas por prevenção e qualidade de vida, porque não chamam os laboratorios pra conversa? Onde estão eles agora? Será que realmente é impossivel curar o diabetes? Onde estão os resultados de inumeras pesquisas que chegaram perto da cura?
O que acontecerá com a pesquisa que é uma esperança de cura menos evasiva com a BCG? Eu fico muito trsite em escrever isso, mas receberemos apenas uma notinha de que ela não certo, na ultima fase sempre acontece algo inesperado que simplesmente não é aperfeiçoado, é o fim da linha.

"O time de Faustman foi a Fundação Iacocca para receber financiamento após ter portas fechadas em suas caras repetidamente por farmacêuticas. Os cientistas do Hospital fizeram vários testes em animais mostrando que era possível regenerar o pâncreas e então restaurar a produção de insulina em modelos diabéticos. Mas quando os cientistas foram a indústria farmacêutica procurando financiamento para a pesquisa de uma droga que regenera o pâncreas, “todos disseram ‘vocês estão revertendo a doença. Como que nós vamos ganhar dinheiro?’” conta Faustman 

Que solicita doações para continuar a pesquisa que tem resultados promissores http://www.faustmanlab.org/ Vocês realmente acreditam que ela conseguirá avançar? Porque laboratorios envolvidos com o diabetes, os que mais lucram com o diabetes não são investidores?

AS VEZES EU PENSO QUE A CURA É UMA CAUSA PERDIDA. NUM MUNDO ONDE O LUCRO VALE MAIS QUE A VIDA HUMANA.

Eu não quero mais modernidade, mas facilidades, EU QUERO A CURA! 

Ja temos o bastante, invistam na cura!

 Mas nunca perca a esperança e determinação de ter uma vida sem sequelas, se existe tratamento vamos aproveita-lo, se é possivel ter uma vida sem sequelas vamos em busca, porque não vai adiantar nada esperar pela cura de braços cruzados, se ela vier estaremos bem para recebe-la, se não, teremos tido uma vida com menos sofrimento fisico, uma vida feliz e dentro do possível, SAUDÁVEL.

Dia de provão. Controle do diabetes.

Bandeja de desjejum, esse menino vai se acostumar mal.

Depois de 22 dias de intensivão, hoje foi o dia do provão, Exames de sangue.
Espero que a Hemoglobina Glicada nos deixe um pouco mais aliviados.
Além de saber se conseguimos bons parametros nesses ultimos dias também fomos realizar aqueles exames mais complicados que ainda não consegui entender direito pra que eles servem, eu só sei que estamos investigando a instabilidade na razão da insulina de ação rapida e os motivos para ausencia de crescimento no Igor, que tem como possibilidade: uma proteina estar se comportando no lugar da insulina, puberdade precoce e variações no peptideo C. Sinceramente espero encontrar uma resposta para falta de crescimento do Igor.
Hoje eu senti ele meio de saco cheio, na hora do exame ameaçou chorar, disse que não era a dor, meu coração ficou apertadinho, eu senti um certo cansaço de tantos exames, nos ultimos 3 meses fomos 4 vezes ao laboratorio, o que mais me orgulha dele é que rapidamente ele se recompõe, ele sabe que tem que fazer o que precisa ser feito, claro que ele tem apenas 9 anos, não é facil lidar com o controle do diabetes, mas é entendendo que algumas coisas não podem ser deixadas de lado e nem pra depois que vai garantir um futuro sem sequelas a ele, mas quem disse que educar um filho é facil? Poderia ser outra coisa que ele seria obrigado a conviver, um ambiente com drogas, violento, em guerra, mas é com o Diabetes que ele precisa aprender a conviver.
Teve um outro fator, quase nunca esperamos pra sermos atendidos, mas hoje foi diferente, uma companheirinha de diabetes, a Yasmin, 9 anos diabetica desde os 4, acho que ele sentiu um pouco de ciumes também, não era mais a unica prioridade, acostumado a um tratamento VIP, hoje teve que dividir.
Fora dos consultorios medicos, daqui do blog e dos grupos na internet, nunca tinhamos encontrado outra criança com diabetes, foi a primeira vez.
Bom, hoje o dia vai ser punk, a coleta do sangue altera a glicemia do Igor naturalmente, por conta do estresse e ainda temos 2 festinhas de aniversario pela frente, daquelas que deixa e depois volta pra pegar, pelo menos hoje o risco de hipoglicemia é baixo, mas em compensação a hiper vai lá no céu, vou fazer o que puder para manter o controle, mas hoje resolvi que vou pegar leve, deixa-lo bem a vontade, evitar ao maximo dextros fora do horario, hoje ele está num daqueles dias em que precisa não pensar em diabetes e isso acontece comigo, com você, com qualquer diabetico, hoje é um daqueles dias que ele não quer saber quando deu a glicose nem o quanto de insulina vai tomar, é daqueles diz em que só se verbaliza valores abaixo de 100mg/dl.
Mas o que importa é que o sol está começando a dar o ar da graça e ele está cheio de planos para as festinhas.
Bom final de semana!

Mexerica ou Tangerina e o Diabetes.

 MEXERICA

Tangerina, mexeriqueira, bergamota, vergamota, laranja-cravo, laranja mimosa,laranja mandarim, tangerina carioca e tangerina mineira são alguns dos nomes, usados em diferentes regiões do Brasil, para designar algumas variedades de frutas cítricas comumente conhecidas pelo nome de mexerica. 

Mexerica faz mal para diabetes?

Tenho estranhado, mas essa é uma das frases que mais tem trago pessoas a este espaço, nada mais justo do que responder a esta pergunta.

Não, mexerica não faz mal para diabeticos.

1 mexerica media tem 15g de carboidratos, para o diabetico que faz contagem de carboidratos é só usar sua cota de fruta, para quem é diabetico tipo 2 nada de exagerar, 3 tangerinas medias equivalem a uma refeição com 1 concha de feijão e 4 colheres de sopa de arroz.

A tangerina é conhecida pelo seu efeito diurético, digestivo e aumento na eficiência física. É também indicada nas hipertensões arteriais e na prevenção da arterioesclerose. É laxativa, pois apresenta grande quantidade de fibras, devendo ser ingerida com o bagaço para melhorar o funcionamento do intestino. A riqueza de fibras da tangerina protege ainda de outras doenças como câncer, diabetes, hipertensão e outras doenças cardiovasculares. 

Uma nova pesquisa desenvolvida pela Universidade do Oeste de Ontario, no Canadá, aponta que o fruto pode não apenas prevenir a obesidade, como oferece também proteção à diabetes do tipo 2 e à aterosclerose, uma doença venal responsável pela maioria dos ataques de coração e derrames.

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Então a tangerina pode, mas com moderação na quantidade.

Vou colocar aqui uma receita com tangerina ou mexerica deliciosa do site Cyber Diet 

Mousse de Mexerica

Dividindo a receita em 8 partes iguais, cada parte tem 11g de carboidratos

Ingredientes

- 12 g de gelatina em pó sem sabor

- 1/4 xícara (chá) de água fria

- 1/4 xícara (chá) de água quente

- 10 colheres (sopa) de leite desnatado em pó

- 4 mexericas descascadas e sem caroço e sem a pele branca

- 1 colher (sopa) de raspas de limão

- 1 colher (café) de essência de baunilha

- 6 cubos de gelo picado

Modo de Preparo

Bata no liquidificador a gelatina em pó com a água fria e acrescente a água quente e os ingredientes restantes, menos 1 mexerica. Bata até obter um creme homogêneo. Coloque em taças individuais e decore com gomos da mexerica. Leve a geladeira até esfriar bem.

Crianças com diabetes na Italia.

Eu, assim como diversos italianos, não aceito esse video como publicidade em favor da Criança portadora de Diabetes Mellitus tipo 1, errou o publicitario nos minutos finais do video.
Entendo pouco de publicidade, mas não conseguirá o impacto que pretende.
Hoje uma criança com diabetes tem uma vida normal, o Diabetes é apenas um detalhe que não impede nenhuma criança de ter uma infância normal, tranquila e feliz.
No lugar desse publicitário teria tirado a mascara desse menino nos segundos finais do vídeo e mostrado um sentimento intenso e real da infância, e lá estou de novo me metendo no trabalho dos outros, mas como mãe de uma criança  com diabetes me sinto no direito, sou naturalmente critica.
Mas voltando  as imagens do video, as vezes ouço pessoas falando que meu filho parece um adulto diante das responsabilidades, não que ele não seja feliz, não seja como toda criança deve ser, mas porque ele se preocupa consigo mesmo, porque ele não reclama, mas porque deveria? Qual é? Viver a vida se lamentando do que não vai adiantar lamentar? Isso é questão de ideais, ensino ao meu filho desde cedo que as lamentações da vida são para os fracos, Não que sejamos mais fortes que os outros, mas somos fortes o suficiente, chorar, reclamar das picadas não vai adiantar, então guarde o tempo que ficaria lamentando e chorando para aproveitar as coisas boas da vida.
O que me deixa mais feliz é que isso tem funcionado e muito bem, ele colabora bastante com o próprio tratamento e tem a mesma visão que eu sobre o controle do diabetes, não a mesma visão que eu, mas a visão que todo diabético deveria ter.
Temos tido noticias muito desanimadoras por aqui, diabéticos adultos não tem levado o tratamento a sério por medo de hipoglicemia, médicos não se atualizam e os pacientes continuam com tratamentos antiquados, os médicos do SUS não tem tempo suficiente nas consultas para informar ao paciente tudo o que é preciso.
E na realidade quem não é diabético, não sabe que não se trata de uma pessoa merecedora de pena, o diabético pode até ter pena de si mesmo, mas teria em qualquer situação. As agências de publicidade, as Associações e Fundações deviam buscar a melhor maneira de dizer ao mundo que é possível viver bem e com longevidade sendo portador do diabetes, exemplos temos de sobra pelo mundo afora.
Fico triste quando vejo tanto dinheiro sendo gasto com objetivos nem tão relevantes assim para os diabéticos do mundo.
Mas é assim com muitas doenças, foi com a Aids, Câncer, hoje faz-se publicidade apenas para mostrar que existe vida pós diagnóstico, está em tempo, o momento é agora diante desta epidemia de diabetes de se criar algo realmente impactante que faça com que os laboratórios, governantes resolvam as questões pendentes em relação ao tratamento e que os diabéticos lutem pela vida com ela realmente deve ser, feliz, tranquila e saudável.
Diabetes não tem cura mas tem controle.
Meu filho sempre diz que ser feliz é a cura. E ele parece ser uma criança muito feliz!

Diabetes e o crescimento.

Eu, Arthur com 13 anos e o Igor, 9 anos

Há algum tempo tenho percebido que o Igor não vem crescendo como um menino na idade dele, e isso me deixou bem preocupada ja que meu filho mais velho com 13 anos está medindo 1,74cm, venho de uma familia alta, de homens altos todos acima de 1,80cm, porém não posso ser tão categorica ao dizer que ele tem que ser alto porque na familia do pai os homens tem estatura mediana.
Há uns 3 meses a equipe medica chegou a conclusão, ele não está crescendo. Desde o diagnostico vinhamos com um TSH alterado, mas com o T4 dentro da normalidade, logo tinhamos um Hipotireoidismo subclinico. Repetimos os exames e para nossa surpresa tudo tinha voltado a normalidade, o Anti TPO como sempre NEGATIVO, o exame foi realizado em dois laboratorios diferentes para eu ter certeza, gosto da prova dos 9.
Realizamos mais exames, Idade ossea e rastreamento de doença celiaca, tudo dentro da normalidade.
No tratamento para o controle do diabetes, tudo muda o tempo inteiro, o horario de hiperglicemia mudou, agora no horario noturno, um pouco mais complicado de controlar, aplicar insulina antes de dormir causa certa insegurança. Apesar de uma Hemoglobina Glicada nem tal alta, 7,7%HB, temos numeros de Glicose poucos satisfatorios, se mudar a basal pra mais ou para menos as coisas realmente ficam descontroladas.
A quantidade de insulina agora varia de acordo com o horario do dia, durante um mês vai ser aplicado a correção a partir de 80mg/dl e não aplicamos o bolus.
Vamos realizar mais exames também, a investigação dos motivos para o não crescimento continua.
Vamos refazer alguns exames que são realizados logo após o diagnostico de DM1 entre eles Peptideo C, dois exames me chamaram a atenção e não gostei do que ele rastreia é o IGF1 e IGFBP3, não encontrei exatamente como é feito o tratamento em caso de ser diagnosticado algo, e isso vai me deixar apreensiva durante o mês inteiro.
As vezes parece que o mundo vai descer sobre minha cabeça, mas no dia seguinte, acordo tão mais disposta,   hoje estive pensando... ja são quase dois anos... não parece, a sensação que tenho é que lidei com o Diabetes a minha vida inteira, aquele divisor de aguas, não existe mais pra mim, não lembro como era antes do Diabetes. O desanimo só chega quando temos que ajustar o tratamento, ter que mudar algo numa rotina que ja haviamos nos acostumados, mas logo nos acostumamos.
Montei uma planilha especial, para todo tipo de anotação, fica na bancada da cozinha, anotamos ali tudo que pode ser relevante em relação a glicemia e sabe o que me deixou mais feliz, outro dia eu saí e quando voltei, tudo o que aconteceu na minha ausencia estava anotadinho, logico que meio desorganizado, mas tudo registrado, o proprio Igor foi lá e anotou:
- Mãe, anotei tudo, eu podia esquecer de te falar quando você voltasse!
A anotações da escola também é ele quem faz, me pediu para ser responsavel por isso, a coordenadora supervisiona.
Não é um amor?

Você tem medo da hipoglicemia?

Dia da Familia na escola, Igor soltando pipa.

Eu ja tive muito medo, acredito que seja natural quando temos o filho recém diagnosticado, quando ouvimos a palavra "convulsão" as pernas bambeiam, principalmente quando seu filho ja teve uma, lembro que uma vez acordei com o Igor do meu lado se debatendo, era convulsão febril, tinha uns 3 anos, não se sentia bem um anjo fez com ele fosse se deitar na minha cama, caso contrario eu não teria visto, foi horrivel, alguns segundos que pareciam horas. É traumatizante. Parei num hospital com ele de camisola e nem me dei conta disso.

Logo no começo do diagnostico de Diabetes, eu não dormia, media a glicose antes dormir, 2 horas depois, isso era por volta de meia noite e acordava as 3 horas da manhã para medir de novo, não lembro exatamente quanto tempo fiquei nesta rotina, só sei que comecei a ficar extremamente cansada e a perder a hora as 7 da manhã, e foi quando pedi a Deus que me desse força e comecei a confiar mais nos medicos e nos numeros. Hoje tenho uma noite de sono tranquila, com o tempo sabemos exatamente como serão os numeros pela manhã, o quanto de carboidratos sustenta a glicose por uma noite. As vezes ainda meço de madrugada, quando vamos a uma festa por exemplo e ele brinca muito e vai dormir com numeros normais, quando acordo do nada com o pensamento nele, e é sempre na hora certa que tudo está no limite. Eu confio em Deus e Ele não tem falhado, mas faço a minha parte exatamente como tem que ser feito, Deus existe para o improvavel, Deus interfere no improvavel, naquilo que não poderiamos evitar. Por isso acredito nEle e tenho a certeza que está conosco em todos os momentos.
Essa coisa de ter medo da Hipoglicemia também tem haver com a confiança em si mesmo e nas pessoas que estão com seu filho. O Igor hoje estuda num "campus", como o colegio é grande, a foto acima é apenas do campo de futebol, mas diferente de antes, não tenho medo de que ele tenha uma hipo no colegio, antes ele estudava num colegio muito menor mas eu vivia um eterno medo de que ele tivesse uma hipo e ninguém visse, no banheiro, sei lá, eu tinha muito medo. Nos primeiros dias dele neste novo colegio, fiquei apreensiva, muita arvore, uma criança sai da linha visão com facilidade, e se ele numa crise de hipo de afastasse do grupo? hoje não me pergunto, ja teve hipo de 40mg/dl e eles fizeram exatemente o que deveria ser feito, apenas me ligaram para confirmar os procedimentos e porque estavam preocupados ja havia se passado 20 minutos e ele ainda estava meio aereo, era a primeira vez que eles lidavam com isso e se sairam muito bem, logico que no começo eu informei ao colegio todas as possibilidades e todas as atitudes que deveriam ser tomadas. Eu confio no colegio como confio em mim. Então o controle está melhor, somos parceiros em busca do melhor para o Igor.
Muitas mães não tem essa sorte de poder confiar como eu confio hoje, são muitos fatores que levam a isso, mas uma delas você mãe de um DM1 pode amenizar, procure o colegio, fale de tudo principalmente do resultado de um mal controle a longo prazo, lembrando que nem todo mundo sabe o que é diabetes e para saber da necessidade do tratamento é necessario conhecer, ensine tudo o que foi ensinado a você, se abra para as pessoas a sua volta, as vezes a mãe daquele amiguinho do seu filho quer aprender a lidar com o diabetes em nome da amizade dos seus filhos mas não tem como chegar a você porque você acha que é a unica pessoa que pode e sabe fazer isso, por incrivel que pareça é mais facil um estranho querer aprender a aplicar insulina do que um parente, vivo isso, e sei de outras mães que também vivem essa realidade. Pessoas que conheço a pouco tempo sabem mais de como controlar o diabetes do que a familia do meu filho, se interessam mais, sentem admiração pela atitude responsavel dele com o tratamento, enquanto a familia sente pena, foge da realidade e nega terminantemente que o tratamento é o conjunto, aplicar insulina é apenas parte dele.
Sinceramente, hoje eu tenho mais medo do preconceito do que de hipoglicemia.
Ontem eu li um estudo a respeito desse medo de hipoglicemia relacionado ao diabetes tipo 2 porém isso acontece também com o tipo 1, e muito mais frequente do que se imagina.

"Na prática clínica, os médicos confirmam que se deparam com pacientes que costumam manter a glicemia mais elevada apenas para evitar a hipoglicemia. “O problema é que, com o tempo, o alto índice de açúcar no sangue pode levar a complicações degenerativas importantes da diabete”, avisa o endocrinologista Saulo Cavalcanti, presidente da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD)"

Estudo na integra: http://www.portaldiabetes.com.br/conteudocompleto.asp?IDConteudo=10001638

Pense bem, de onde vem o seu medo? O quanto você confia no seu medico? Se a dose de insulina recomendada não for aplicada o médico nunca saberá do efeito da insulina no individuo e não terá base para ajustar as doses e melhorar o tratamento, Diabetes tipo 1 precisa de ajustes constantes por isso consultas de 3 em 3 meses em alguns casos com um periodo menor de retorno.

O bom controle hoje é que vai determinar a saude de seu filho quando for apto a cuidar de si mesmo.