sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

DENGUE PODE PIORAR O CONTROLE GLICEMICO.


 Chega o verão e a preocupação com ele, a DENGUE, este ano em especial, com períodos constantes de chuva, criando o ambiente perfeito para a proliferação do mosquito.
"No caso dos portadores de diabetes, a preocupação se estende ao controle da glicemia. Será que a DENGUE interfere no tratamento? Segundo o infectologista Celso Granato, do Laboratório de Virologia Clinica da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), é preciso ficar de olho na taxa de açúcar no sangue porque, em caso de contaminação ela tende a subir. "Por se tratar de um processo infeccioso, o paciente tipo 1 pode necessitar de uma dosagem maior de insulina, por isso é importante que ele faça a monitorização da glicemia com mais frequência. Já os diabéticos tipo 2 podem vir a necessitar desse hormônio nesse período", alerta o infectologista.
Ao sinal de qualquer um dos sintomas, o paciente deve procurar um pronto socorro antes de tomar qualquer medicação e avisa que tem DIABETES. O quadro clinico se agrava rapidamente e pode levar a morte", avisa o infectologista."  FONTE: Revista Sabor & Vida Diabéticos.
 Com dengue não se brinca, mesmo antes de conhecer diabetes, eu sempre soube, que o problema da DENGUE sempre foram as doenças cronicas, que tende a ser de mais difícil controle nos portadores de doenças cronicas, é importante ficar alerta aos sintomas, e não ficar em casa tratando como se fosse uma coisinha passageira, não da pra ignorar os sintomas:
PREVENÇÃO:
Converse com os seus vizinhos sobre os cuidados para se evitar o mosquito da dengue, tente quebrar o ciclo do mosquito, faça mutirão na rua caso tenha terrenos vazios e com lixo.


Não espere a chuva passar para procurar agua parada, o mosquito não espera o sol para se reproduzir.
Destruir os criadouros de mosquito ainda é a única forma de prevenção:
"O Aedes aegypti (mosquito transmissor da dengue) costuma atacar nas primeiras horas da manhã (antes das 9h30) e no final da tarde (após as 16h30), porque ele não se adapta bem ao calor exagerado, "Mas isso não quer dizer que nos horários as pessoas estejam protegidas, pois ele pode atacar na sombra. Por isso usar repelente é uma maneira eficaz de afastar o mosquito" Ressalta o infectologista. O mosquito também voa baixo, ou seja, no campo de movimentação das pessoas, inclusive de crianças."  FONTE: Revista Sabor & Vida Diabéticos. 
A VACINA:
"O Instituto Butantan, em São Paulo, deve iniciar em novembro a segunda fase clínica de um estudo que busca comprovar a eficácia e a segurança em humanos de uma vacina contra a dengue. A partir desta quarta-feira (2), um grupo de 50 voluntários adultos começará a ser recrutado na capital paulista. No início de 2014, outras 250 pessoas devem ser convocadas.

Essa é a primeira vacina contra a dengue de produção 100% nacional a ser testada em humanos no país. A dose é tetravalente, ou seja, imuniza contra os quatro sorotipos do vírus, e foi desenvolvida há mais de uma década pelo Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos (NIH), chegando ao Brasil por meio de transferência tecnológica – as conversas para isso começaram em 2006. Nos EUA, em uma primeira fase de estudo, a vacina foi testada em 750 indivíduos adultos. Antes disso, cada um dos quatro tipos do vírus foi aplicado separadamente em animais.

As reações adversas encontradas nos americanos foram apenas dor local e erupção cutânea (conhecida como exantema ou rash), o que para os pesquisadores é um bom sinal, pois mostra que o vírus realmente causou uma resposta imunológica no organismo.

Se os próximos resultados forem positivos, a previsão é que a vacina seja aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e possa fazer parte do Programa Nacinal de Imunizações em 2018. Além do Butantan, há outra iniciativa nacional para produção de vacina contra a dengue, encabeçada pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) em parceria com a farmacêutica GlaxoSmithKline (GSK). Mas essa pesquisa ainda não iniciou testes em seres humanos."
FONTE: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2013/10/butantan-recruta-50-voluntarios-para-testar-vacina-nacional-da-dengue.html

Mas enquanto a vacina não chega, mãos a obra, não vamos dar chance ao mosquito!

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

A BUROCRACIA DO DIABETES CANSA MAIS QUE O CONTROLE DA DOENÇA.


"Tenha uma doença crônica e dependa do governo. Só coisa boa te aguarda.
Você vai morrer! Ou de raiva, ou de desgosto....
em último caso, da doença... mas até lá já apodreceu."
Nicole Lagonegro.
Secretária Estadual de Saúde de São Paulo.
"São horas tensas, vemos todos os tipos de mazelas, pessoas
quase inválidas, idosos, diabéticos já com calos da diálise, amputados,
revolta, porque são momentos desnecessários de serem vividos,
por mais positividade que  se tenha em relação ao futuro com diabetes,
volto abatida, triste"

Sarah Rubia, Secretária Estadual de Saúde do Rio de Janeiro.





Muito tem se falado que o SUS fornece tudo o que o diabético precisa, a maioria da população acredita nisso, afinal o Programa do Governo Federal Saúde Não Tem Preço anuncia tudo de graça em qualquer Farmácia Popular.

Vamos por partes, para que todos entendam como chegamos até esta fila.

O SUS disponibiliza apenas 2 tipos de insulina, a NPH e a Regular, para aplicação apenas seringas, nem sempre a disposição do paciente, e as vezes seu tamanho não é adequado ao paciente, pessoas mais magras e crianças, precisam de agulhas menores. Lancetas para furar o dedo na hora do teste capilar, ahhhh... essas não tenho palavras para descrever, só quem fura o dedo com elas varias vezes por dia sabe o que significa as lancetas dispostas no SUS. Quem é atendido no SUS e faz uso de insulina, também recebe as tiras, essas não estão dispostas na Farmácia popular, o diabético recebe no ato da consulta, mas a quantidade máxima mensal, nem sempre suficiente, é determinada pela prefeitura local, por isso varia muito de um Município para outro.

Aí voce me pergunta, isso não é o suficiente?

Não, nem de longe é o ideal.

Começando pela insulina, NPH e Regular são insulinas antigas, a NPH em especial apresenta picos de ação e nem todo diabético consegue chegar a um bom controle com ela, e quem não consegue um bom controle e tem uma boa equipe medica, é indicado o uso de ANÁLAGOSDE INSULINA, são insulinas mais modernas e mais estáveis, que não constam no RENAME.
Pra ter acesso a esses medicamentos, na maioria das vezes é preciso um processo judicial contra o Estado e/ou Prefeitura, isso demanda tempo, desgaste emocional e por vezes dinheiro, porque nem toda a DEFENSORIA PÚBLICA esta preparada para um processo desses.

Esse foi o nosso caso, temos uma liminar judicial que garante o fornecimento de todo e qualquer medicamento para o controle da glicemia, incluindo tiras além do limite de 150/mês determinado pela Prefeitura do RJ e os insumos para a bomba.


Eu não queria que fosse assim, eu não mereço que seja assim!

Cada dia do mês que eu preciso ir a SESRJ buscar insulinas e insumos, é o pior dia do mês, eu não queria ter que ficar horas numa fila, assistir aquelas pessoas visivelmente doentes, quase incapacitadas esperando por medicamentos como se espera uma esmola, isso debilita, desestimula.
Por mais que eu tenha uma visão positiva do diabetes na nossa vida, por mais que eu saiba que com um bom controle meu filho terá um bom prognóstico, quando vejo alguém amputado, com os braços com aqueles calos da Hemodiálise, meu astral e minha força vão ao chão, porque está ali, bem na minha frente, uma possibilidade. Há quem ache que isso impulsiona, faz com que se tenha um melhor controle da doença, em partes sim, porque não quero que meu filho chegue aquele ponto, mas deprime, entristece, e cheguei ao ponto em que essa situação está me fazendo mal fisicamente. Só de saber que o dia de buscar medicamentos está chegando, meu corpo começa a pesar, dói tudo, cabeça. pé, barriga, coluna... Hoje acordei assim... Nem força para levantar da cama encontrei... Decidi não ir, por mim, mas infelizmente, só adiei o que pra mim é um problema, mas que é o único meio do meu filho ter tudo o que precisa para controlar a glicemia.

Como eu queria poder sair das consultas com tudo que precisamos para controlar a glicemia até a próxima consulta... mas é sonho, claro que um sonho possível... Fico imaginando como seria mais fácil controlar os investimentos em diabetes, se os processos judiciais fossem desnecessários, poder calcular a longo prazo os gastos em saúde e melhor, poder com suas próprias estatísticas comprovar que investir em tratamento é mais barato do que cuidar das sequelas...

Desde que a 
LEI Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006 foi sancionada, o Ministério da Saúde apresenta recusas em incluir novos medicamentos para diabetes no RENAME, alegando não ter estudos que comprovem a superioridade do tratamento com análogos em relação aos medicamentos já incluídos na Lista. Neste mês foi aberta mais uma Consulta Pública em relação aos medicamentos para DIABETES:
CONSULTA PÚBLICA No- 45/SCTIE-MS, DE 10 DE DEZEMBRO DE 2013
O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE torna pública, nos termos do art. 19 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, consulta para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde relativa à proposta de incorporação no Sistema Único de Saúde das Insulinas análogas de longa ação Diabetes Mellitus tipo II apresentado pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos - SCTIE. Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar da data de publicação desta Consulta Pública, para que sejam apresentadas contribuições, devidamente fundamentadas.A documentação objeto desta Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição dos interessados no endereço eletrônico:http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/visualizar_texto.cfm?idtxt=39823&janela=1.A Secretaria Executiva da CONITEC avaliará as contribuições apresentadas a respeito da matéria.


Mas infelizmente, o prazo já está correndo e não haverá tempo para o envio de contribuições porque o site está apresentando problemas, queremos que o Ministério da Saúde amplie este prazo de 20 dias, pois 5 dias já foram, precisamos questionar porque esta consulta se refere apenas ao Tipo 2, já que TODOS os diabéticos TIPO1 são insulinosdependentes, entre outras considerações, mas precisamos do site do Ministério da Saúde funcionando!!!

A Debora Aligieri, Advogada, Ativista em Diabetes e integrante dos BLOGUEIROS DE DIABETES, também escreveu sobre o assunto(
http://deboraligieri.blogspot.com.br/2013/12/tuitaco-link-da-consulta-publica-do-ms.html) e já começou com um protesto no TWITTER , esperamos receber o apoio de todos, porque mesmo não passando por situações como eu descrevi aqui, devemos ser solidários e ajudar a garantir um atendimento do SUS igual para todos.

sábado, 14 de dezembro de 2013

O que te aprisiona no passado sem DIABETES?


É comum vermos pessoas com diabetes, familias de crianças com diabetes, presos ao passado sem a patologia. É comum ouvirmos: "Quando não tinha diabetes, eu fazia isso.. eu fazia aquilo..." "Antes do diabetes erámos uma familia mais unida..." "Diabetes me trouxe muitos problemas..." "Meu casamento acabou por causa do diabetes..."

É verdade que o Diagnostico de diabetes bagunça tudo, ficamos sem chão, sem rumo... Eu mesmo pensei que nunca levantaria, que não havia vida feliz pós diabetes. Foi dificil, mas eu me levantei!
Não vou dizer que que não tenho problemas, não tenho medos relacionados a diabetes, mas minha vida voltou a normalidade.

Hoje, não lembro da minha vida sem diabetes, não lembro mesmo, parece que sempre convivemos com ela. Nossos problemas hoje, não são culpa do diabetes, nenhum problema foi culpa do diabetes, o diagnostico só evidenciou o que estava embaixo do tapete, são problemas que surgem ao longo da vida, de relacionamento, financeiro... Mas como foi diabetes, qualquer outra coisa poderia te-los evidenciado.

Quando a ficha caiu de verdade, aquele momento em que não tem como fugir, e ficou nítido que diabetes veio pra ficar, deu para perceber com clareza que os problemas sempre existiram, olhamos pra eles sem a visão da culpa, e o quanto empurrávamos a vida com a barriga, sem solucionar as dificuldades, alguns problemas dava até pra fingir que não existiam.

Eu preferi então olhar para o Diabetes com uma visão positiva, o diagnostico me trouxe a oportunidade de uma vida mais equilibrada e saudável. Não lamento pela alimentação, tento que toda a familia tenham uma alimentação mais saudável, mais equilibrada. Não lamento pela parte financeira que ela consumiu, as vezes reclamo, esbravejo, mas logo vejo que devo agradecer a Deus por poder manter o tratamento do meu filho.
Hoje temos horários para comer, dormir, acordar, isso trouxe equilibrio.

Os problemas de relacionamento na familia, sempre existiram, e vão existir ao longo do tempo, isso aconteceria independente do meu filho ter ou não diabetes, pois não está relacionado a doença, está relacionado a forma com que outras pessoas vêem a vida, e não posso mudar as outras pessoas, eu só posso mudar a mim mesmo, e ha 4 anos, venho buscando mudanças positivas e se nessas mudanças outras pessoas não se enquadrem, sinto muito por elas, mas vou seguir o meu caminho... A vida é assim... Devemos seguir em frente sempre... E se, alguém que mesmo importante na minha vida, me segure no passado, não há duvidas que ela ficará sozinha no passado, pois eu preciso de um presente maravilhoso, equilibrado e com escolhas sensatas para que no futuro não me arrependa, que  meu filho não sofra as consequencias das minhas escolhas erradas... (isso serve para qualquer um, pois o futuro dos nossos filhos, com ou sem diabetes, depende de nossas escolhas hoje, do nosso exemplo)

É preciso aceitar que diabetes é parte da vida, e assumir o compromisso de mante-la controlada, mas não podemos usa-la mais como desculpas para sermos infelizes, para o sofrimento.
Enquanto você sofre, o reloginho do tempo está rodando e este não perdoa, então, não perca tempo olhando demais para o que perdeu, porque não terá a oportunidade de apreciar o caminho que está seguindo.

2013, foi um ano dificil, pra todos, com ou sem diabetes... Mas se proponha, em 2014, não permitir que DIABETES limite a sua vida, e passo a passo desprenda-se do seu passado, a vida ficará mas leve.

NOVEMBRO AZUL - MÊS DE ATENÇÃO AO DIABETES

O mês de novembro foi bem intenso, mas com resultados maravilhosos.

No dia 10 de Novembro nos reunimos para um piquenique no Bosque da Barra -RJ, tivemos o apoio da Roche Diagnostica, que nos enviou tiras para serem usadas no evento, além da 500 tiras reagentes disponiveis no evento, recebemos mais 2mil tiras para serem distribuidas entre os participantes. E foi assim:



Ja no dia 12 começamos uma campanha pelo Twitter para que o Ministro da Saúde fizesse o teste de glicemia ao acordar, e no dia 14 de Novembro, Dia mundial de combate ao Diabetes, o Ministro Alexandre Padilha fez o teste capilar de glicemia:






No mesmo dia, participamos da 4ª edição do Dia mundial da Criança portadora de Diabetes:



E assim passamos novembro, publicamos muitas informações sobre diabetes na nossa pagina no facebook.
Acho que fizemos a nossa parte, contribuimos com grãozinhos de areia nesse imenso universo que se chama diabetes.

domingo, 27 de outubro de 2013

CARTA ABERTA AO MINISTRO DA SAÚDE - SRº ALEXANDRE PADILHA.

Assunto: Pedido de audiência.

Exmo. Sr. 

Ministro da Saúde 
Rio de Janeiro, 28 de Outubro de 2013

Assunto: Pedido de audiência / Atenção ao Dia Mundia do Diabetes / Resolução das Nações Unidas para Diabetes 61/225 / Atrito de campanhas/ Programa de prevenção ao Diabetes/ Programa de atenção continuada ao Diabético/ LEI Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006.

Escrevo hoje, não mais com a mesma motivação de 48 horas atras. Hoje, desmotivada.
Tenho um blog ha mais de 3 anos, onde falo sobre diabetes tipo 1, " Eu, meu filho e o Diabetes". Ao longo desses anos, passaram por ele muitas mães de crianças diabéticas, adultos com diabetes, médicos, nutricionistas, enfermeiros. Aos poucos, fomos capazes de mapear problemas relativo ao controle de diabetes no Brasil, e passei então a lutar por essas mudanças.
Sabe Ministro, quando temos um filho com uma doença cronica queremos o melhor pra ele, principalmente quando se trata de diabetes, tão devastadora caso não haja um controle eficaz, e quando somos solidários naturalmente, queremos o mesmo para as outras crianças na mesma condição.
Eu aprendi que criança é pra ser feliz e sonhar com um futuro promissor, mas boa parte das crianças com diabetes no Brasil, não tem essa sorte, algumas delas alcançarão a maior idade com sequelas. Isso me deixa triste, mas me impulsiona a lutar por melhorias. Eu moro num bairro, bem pacato, onde todos se conhecem, alguns idosos eu sinto o cheiro cetônico de longe, são pessoas sofridas, que sentem dores, estão se sentindo mal o tempo inteiro, ajudo no que posso, mas não sou médica, então só posso lutar por mudanças no trato ao diabetes no Brasil.
Eu virei referencia no meu bairro Ministro, e não deveria ser assim. Ter um bom controle da glicemia deveria ser normal, ter tiras para medir a glicose quando necessário deveria ser normal, saber o que significa hemoglobina glicada ou glicosada deveria ser normal a todo diabético brasileiro. Mas não é!!!
Nestes anos eu imaginei sonhos possíveis, um mundo onde os diabéticos são felizes e sentem prazer em controlar a glicemia, sonhos esses que gostaria muito de dividir com o Senhor. Esses sonhos começam  a se realizar quando posso, falar com o senhor frente a frente. Sonhei que qualquer Novembro desses nos encontraríamos pra conversar. Mas talvez não seja mais possível, o Novembro Azul dos diabéticos esta perdendo força, cada vez menos ações envolvendo os cuidados, e estamos virando apenas estatísticas e notinhas.

Faço parte de um grupo de mais de 20 blogueiros que falam apenas de diabetes, tenho um grupo com mais de 300 mães de crianças com diabetes no facebook, faço parte de outro com mais de 3mil diabéticos e familiares, sem contar a minha fanpage, hoje com 1.456 seguidores. Tentamos de formas possíveis ajudar com informações e afeto, acho que o diferencial dos blogueiros de diabetes é esse, o afeto, explicamos diabetes com carinho, amor.

Mas não sei o que dizer a esses pessoas sobre novembro, estávamos todos preparados para o nosso NOVEMBRO AZUL, mas se o Cristo redentor for iluminado de azul, não sei se será pelo diabetes, até o nosso dedinho que sempre indicou teste de glicemia capilar, ganhou um bigodinho simbolizando o toque retal.
O mês de atenção ao diabetes acontecerá, como fizemos todos os anos, mas não será o mesmo, estou me sentindo traída, roubada.
Queria ter escrito muitas coisas, mas perdi meu referencial, pois caminhamos e nos preparamos para os holofotes que chegam em NOVEMBRO, mas o INSTITUTO LADO A LADO PELA VIDA chegou primeiro.
Não ha mais o que dizer srº Ministro, acho que a esperança se foi, a esperança de que algo vai melhorar.
Forças para pedir um encontro de blogueiros no dia mundial de diabetes, ja não tenho mais, não encontro palavras.


Sem mais,
Sarah Rubia Baptista




sábado, 26 de outubro de 2013

O NOVEMBRO AZUL É DA CAMPANHA DE DIABETES!!!


COMPARTILHE NOSSO PROTESTO NO FACEBOOK

Não somos contra a campanha de câncer de próstata, somos contra ela ser azul, Novembro ser o mês.
Como ficará a tradicional iluminação azul que é a nível mundial, para alertar as pessoas para o diabetes?
Como ficarão nossas campanhas, caminhas onde os diabéticos são representados por azul?
E as nossas sextas azuis? todos esses anos?
Tudo vai perder o sentido?

O dedo que representa o teste capilar, não pode ser o mesmo dedo que representa toque retal!

A campanha para a Resolução das Nações Unidas sobre Diabetes foi liderada pela Federação Internacional de Diabetes (IDF) desde 2007. Ela é representada por um ícone simples, que pode ser facilmente adaptado e usado em todos os lugares, o circulo.

O ícone clama a união pelo diabetes e simboliza o apoio à Resolução das Nações Unidas sobre Diabetes.
O azul representa o céu e é a mesma cor da bandeira das Nações Unidas, que representa também a união entre os países.
É a única entidade que pôde apelar aos governos de todos os lugares que era hora de reverter a epidemia global de diabetes, que ameaça o avanço econômico e que causa tanto sofrimento.

Existe uma portaria que define o Dia Mundial Do Diabetes - 14 de Novembro no Brasil.

PORTARIA Nº 391, DE 4 DE ABRIL DE 1997
O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições, e considerando que:
- Diabetes mellitus é uma patologia crônica que afeta todo o organismo e que, se não for bem controlada, pode desencadear severas complicações agudas e crônicas, causando, na maioria das vezes, mortes prematuras e incapacidades fisicas temporárias e permanentes;
- São extremamente elevados os custos sócio-econômicos, diretos e indiretos, advindos do tratamento do diabetes e de suas seqüelas;
- Atualmente existem 5 milhões de diabéticos no Brasil, sendo que cerca de 300 mil têm menos de 15 anos de idade;
- O Diabetes mellitus é um sério problema de Saúde Pública em nosso Pais e urge que sejam implementadas ações preventivas e de controle;
- O "Dia Mundial do Diabetes" foi estabelecido em 14 de novembro pela Organização Mundial da Saúde e pela
Federação Internacional de Diabetes, resolve:
Art. 1° -Revogara Portaria n°895, de 20 de junho de 1991.
Art. 2° - Instituir, em 14 de novembro de cada ano, o "Dia Nacional do Diabetes"
como o dia símbolo de luta contra a doença, em substituição à data anteriormente estabelecida.
Art. 3° - Esta Portaria entrará em vigor na data de sua publicação.

NÃO VAMOS ABRIR MÃO DO NOSSO DIREITO DE TER O MÊS DE ATENÇÃO E A NOSSA COR REPRESENTATIVA NO BRASIL.

SÃO AÇÕES MUNDIAIS E QUE DEVEM SER RESPEITADAS PELO MINISTERIO DA SAÚDE NO BRASIL.

segunda-feira, 2 de setembro de 2013

60 ANOS CONVIVENDO HARMONIOZAMENTE COM O DIABETES.




"Nasci em Teresópolis RJ em 02/09/1945, no dia em que completei 08 anos em 02/09/1953 depois de ter comido quase meio pudim de leite condensado entrei em como hiperglicêmico.
Até este dia não sabia que era portador de diabetes tipo 1. Dias depois fui transferido para o Hospital Central do S.A.M onde vivi até completar 18 anos.
Neste hospital tive o privilégio de ter conhecido um médico que me orientou durante a minha infância e adolescência, este médico chamava-se Dr. Paschoal Baldi falecido neste ano em 01/06/2013.
Hoje dia 02/09/2013 completo 60 de convivência harmoniosa com o diabetes e desta forma gostaria de fazer uma homenagem ao meu médico amigo e um verdadeiro pai, Dr. Baldi que durante 10 anos orientou-me como conviver harmoniosamente com a doença, ele dizia o diabetes é como um cão se você o tratar com carinho ele vai ser seu amigo mas se você o maltratar ele vai ser seu inimigo fazendo em você ataques severos no decorrer do tempo.
Aconselho a todos os portadores de diabetes que aceitem a doença com resignação pois não adianta nada se revoltar pois este sentimento prejudica em muito o tratamento da doença.
Sigam religiosamente as instruções do seu médico pois eles estudam muito para orientar com precisão o que é melhor para você.
Agradeço a minha querida esposa Fátima o carinho na ajuda do meu tratamento.
Agradeço ao meu filho mais velho, Fábio, Engenheiro Elétrico. 
Agradeço ao meu filho mais novo, Flávio que em breve se tornará um grande médico.
Boa sorte a todos."
Fernando Carlos de Paula
Natal - Rio Grande do Norte

Fiquei muito feliz por ter recebido esse email, e logo hoje, que eu me encontrava tão desanimada...
Obrigado Sr Fernando por ter escrito pra nós.
O Igor também agradece por saber de historias positivas!

quinta-feira, 18 de julho de 2013

4 anos convivendo com o Diabetes.

É UM BOLO REPRESENTATIVO
 


"É legal, porque já faz 4 anos que eu estou convivendo e vencendo o Diabetes Mellitus tipo 1, nos primeiros dias eu não me cuidava, mas hoje eu me cuido, e até demais! eu também conheci muita gente legal, e espero que continue bem a minha vida e a de todos." -Igor, 11 anos








Isso, ele mesmo que escreveu, pedi que ele começasse a postagem de hoje ja que ele acordou  colocou a blusa com a logo do blog autografada pela Xuxa, que foi surpresa pra mim.
Ontem havia perguntado a ele, porque comemora, eu sei porque eu comemoro, mas queria saber a visão dele,  e me respondeu que, "é a data que eu sobrevivi ao diabetes, eu não lembro de nada, mas sei que algo muito ruim aconteceu"

Eu não sei se da pra esquecer, mas as percepções do diagnostico vão mudando ao longo do tempo, no começo eu sentia muito medo de algo que ja havia passado, quando eu tomei consciência do risco que meu filho correu, eu senti medo, medo do passado, foi então que decidi sempre comemorar a oportunidade de ter meu filho ao meu lado.
Por aqui, contamos apenas o tempo das vitorias e temos o habito de comemorar todas, é como um estimulo para estar sempre renovando nossa lista de vitorias, pelo menos as que dependem de nós.

São só 4 anos, mas parece que sempre foi, poucas lembranças de como era a vida sem diabetes, não fazemos essa relação, modificamos nossa vida, mudamos nossas relações e o que ficou pra traz não era pra ser, tentamos não pensar nisso porque não faz sentido ficar imaginando uma vida sem o diabetes, ou ficar forçando lembranças... O tempo do esquecimento é proporcional a diminuição da dor, nosso cérebro é a maior proteção de sofrimento que existe. Se ele esqueceu foi necessário esquecer.
É assim com o Igor, ele esqueceu tudo que viveu no diagnostico, porque vou ficar lembrando? Contando a ele o que aconteceu? Ele sabe que foi ruim, ponto. Mas logico, se algum dia ele quiser saber os detalhes, contarei.

O Igor quer saber se pode adicionar os anos de diabetes a sua idade, porque ele acha que tem o direito de ter 15 anos, rsrsrsrsrs, meu filho é bem espirituoso, rsrsrs.

E vamos seguindo... A vida com ou sem diabetes continua e não espera, nem dá desconto pra quem senta e espera as coisas acontecerem. Que sejam muitos e muitos anos, vivendo e vencendo o Diabetes.

terça-feira, 16 de julho de 2013

Véspera de diagnostico de Diabetes - Ha 4 anos.



Ha quatro anos, mais ou menos nesta mesma hora, depois de ter ligado para a pediatra que pelos sintomas suspeitou de infecção urinaria pois os exames eram recentes e não apontavam qualquer outra suspeita, tudo se resumia a fazer muito xixi e beber água.

A minha preocupação era muito grande, e depois de muito pesquisar pensei: "Realmente deve ser exagero meu", que decisão infeliz...

Na época encontrei pouquíssimas publicações falando de diabetes, e de forma tão amena que não dava pra ligar o que eu via a diabetes.

Desde que comecei com o blog me preocupei com isso, quantas mães fazem a mesma pesquisa que eu fiz? Com certeza nosso sofrimento teria sido menor caso tivesse encontrado algo, bem claro, numa linguagem que eu entendesse, logico que Google não é lugar para diagnostico, mas as informações contidas podem fazer a diferença, pode acelerar a busca pelo diagnostico medico. Ninguém deve confiar nas pesquisas da internet, se sintomas incomodam, se você tem a sensação de que algo não está normal.

Nunca fui muito fã de pronto socorro, acho que o historio de saúde faz toda a diferença neste primeiro momento, e se puder esperar pra ser atendida pela pediatra dos meninos, eu prefiro, e no dia 16 de Julho de 2009 foi o que decidi. Esperar pela pediatra.

Hoje, quem fizer a mesma pesquisa que fiz, vai encontrar no topo dos resultados, a nossa historia, não sei quantas mães eu ajudei, escrevendo um texto especialmente para aparecer nas buscas, mas só o fato dele estar lá, sinto que cumpri minha missão.

Dividir um pouco o que sei, do que vivo, torna a minha vida melhor, não por orgulho, por vaidade, mas pelo simples fato de ajudar alguém e se sentir um pouco melhor, mais aliviada, menos sozinho... E assim, também não me sinto sozinha neste mundo tão egocêntrico.

Nesses 4 anos, dei o melhor de mim a causa Diabetes, não me arrependo de absolutamente nada... Tudo que fiz de certo ou errado, esta me servindo de aprendizado, não sei se me transformei em outra pessoa, mas sei que sou uma pessoa bem diferente do que era ha 4 anos. E também não sei dizer se sou mais feliz ou menos feliz, sou diferente, minhas emoções são diferentes, a forma com que vejo o mundo a minha volta mudou, irreversivelmente.

Eu sinto que estou cansando de tantas portas fechadas, tantas dificuldades para realizar o obvio, que é ajudar a garantir qualidade de vida para os diabéticos, tratamento adequado, respeito por parte do SUS, dos nossos governantes. Mas nunca vou me cansar desse cantinho aqui. É onde eu consigo falar com quem me entende, é onde eu deixo de me sentir uma neurótica para ser uma mãe que tem os cuidados adequados, é onde eu recebo força ao invés de pena... Também estou cansando desse mundinho lá fora, que olha pra nós, mães de crianças com diabetes, com pena... como se não fossemos capazes de levar uma vida normal, sorrir. As vezes sinto minha felicidade censurada... Isso tem me incomodado muito.

Não lamento nada que a rotina do tratamento de diabetes me impõe, me canso claro, mas não lamento.
Me canso, perco noites de sono, tenho um despertador de 3 em 3 horas os 7 dias da semana, mas nada disso me faz infeliz. Eu amo poder cuidar do meu filho e ter recebido essa oportunidade, me honra!!!

terça-feira, 2 de julho de 2013

1ª FEBRE PÓS DIAGNOSTICO.

Mergulhamos tanto no mundo do Diabetes, que por vezes esquecemos que existem outros fatores que afetam a saúde.
Havia anos que eu não sabia o que era medicamento alem de insulina, febre então, só antes do diabetes, semana que vem fazem 4 anos.
No domingo a noite o Igor apresentou umas glicemias bem altas e a temperatura acima de 37°, acompanhei até certa hora e dormiu bem, acordou bem, quando fui busca-lo no colégio, era só reclamação... Tudo havia sido horrivel, como é um dos sintomas de hipo - Mede a glicose. 280mg/dl. Como ele estava muito chato, muito mesmo, nem investiguei sobre o lanche e as causas da hiper.

Chegou em casa foi direto pra cama. Opa!!! Tem algo errado aí. 38.1.

Bateu um desespero... Passou um filme na minha cabeça, lembrei de como eram as febres dele antes do Diabete, as alergias a mendicamentos, os vômitos... Tremi.

Ainda bem que é daquelas febres que cede rapidinho com medicamentos, mas como hoje acordou com febre e suou horrores durante a noite, tanto que precisei trocar a roupa dele, hoje fomos ao medico.
Ter uma pediatra DM não tem preço, o cuidado pra não receitar remédios que elevem a glicemia, tentar não usar medicamentos fortes, estamos bem.

O Igor esta com um principio de Sinusite, provavelmente de causa alérgica ou viral (não sabia que existia), esta tomando Allegra e outros medicamentos que não interferem na glicemia, mas os números ainda estão altos, nada de menos do que 250mg/dl, com isso estamos medindo de 2 em 2 horas e corrigindo, agora a noite ele apresentou uma sede excessiva, e me preocupou um pouco, mas acho que 275 ainda não é um numero para cetonas, ou é? Nem vou pensar muito nisso, vamos é tentar baixar isso.

Criança com diabetes também tem febre e não é culpa do diabetes, embora tenhamos que nos preocupar com a glicemia.

domingo, 16 de junho de 2013

TESTE DE GLICEMIA OBRIGATORIO - Uma gotinha de sangue que pode mudar o final da história.

Na postagem anterior eu coloquei alguns depoimentos de quem sofreu com a falta do teste de glicemia, hoje vou colocar o depoimento de famílias que tiveram sua historia mudadas definitivamente.

Não deixe de compartilhar, fale com os amigos sobre a importância do teste de glicemia e da necessidade de torna-lo obrigatório.
Assine e nos ajude a tornar o teste de glicemia obrigatório:
http://www.avaaz.org/po/petition/Pela_obrigatoriedade_do_Teste_de_Glicemia_Capilar_em_Hospitais_e_ProntosSocorros/?cNykPeb

E se você teve o diagnostico de DIABETES na sua familia, nos conte como foi este momento, precisamos saber, é só responder a algumas perguntas:

https://docs.google.com/forms/d/1y9cazAyaLijrGE5m-ij72RILjmXAB0-OQ6_Ezd4MzAw/viewform

São historias tristes, que poderiam ter outro desfecho:
"Andrea e Douglas, pais de Valentina, divulgam o caso para que famílias e médicos fiquem atentos:
Sede excessiva e aumento da vontade de urinar. Esses foram os primeiros sinais de que havia algo errado com a pequena Valentina de Oliveira França, de um ano e nove meses. "Inicialmente achamos que os sintomas estavam relacionadas à mudança de rotina, pois ela tinha passado a frequentar uma escola há poucos dias. Depois, devido à febre, chegamos a acreditar que se tratava de uma virose por conta do contato com outras crianças", lembra a mãe, a assistente administrativa Andrea Valeriana de Oliveira, de 39 anos.
Valentina foi examinada por um pediatra de Araçatuba, que suspeitou de dengue. Apesar dos cuidados médicos, ela não melhorou e foi internada no dia 12 de março. No hospital, uma enfermeira desconfiou dos sintomas e realizou um teste chamado destro, por meio do qual é feito um pequeno furo no dedo do paciente para checar os níveis de glicemia no sangue. "O teste apontou nível glicêmico acima de 500 (o normal é abaixo de 100). Somente depois disso é que os médicos iniciaram o protocolo de tratamento da diabetes, mas Valentina já estava em estado grave", lembra a mãe.
Quando a doença foi identificada, a garotinha já havia entrado em um quadro de cetoacidose, complicação aguda da diabetes. Ela morreu no dia 18 de abril, após permanecer 37 dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva). Valentina foi vítima do tipo 1 da doença, mais comum em crianças e jovens. A ADJ (Associação de Diabetes Juvenil da Região Noroeste Paulista), com sede em Birigui, alerta para o aumento dos casos desse tipo de diabetes. No ano passado, a entidade que atende pacientes de Birigui e região, cadastrou 20 novos doentes. O número de cadastros é 54% maior que os realizados em 2011, quando a associação recebeu 11 novos pacientes."
Fonte: http://www.folhadaregiao.com.br/Materia.php?id=313607
#testedeglicemiaobrigatorio


"Victor, 10, passou por consultas com três pediatras diferentes em 11 dias e não teve doença diagnosticada; Cremesp investiga caso
Visto por 3 médicos, garoto morre de diabetes
Um menino de oito anos morreu por uma diabetes agravada após passar por consultas com três pediatras diferentes em um período de 11 dias e não ter a doença diagnosticada. O Cremesp (Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo) investiga o caso.
Victor Oliveira da Silva morreu no último dia 23, antevéspera do Natal, no Hospital da Dix Amico, na Vila Mariana (zona sul de São Paulo). A causa da morte foi cetoacidose diabética, uma complicação decorrente da diabetes descompensada que poderia ser evitada com o uso de insulina.
A família desconhecia que o menino tinha diabetes e os médicos não pediram o exame de glicemia (que mede a quantidade de açúcar no sangue). Segundo Iracy Santos Oliveira, mãe de Victor, o garoto apresentava muita sede, urinava em excesso e emagreceu seis quilos em dez dias -todos sintomas típicos da diabetes.
Duas das consultas, nos dias 12 e 19 de dezembro, foram feitas no pronto-socorro do Centro Médico de Osasco, da Dix Amico. A terceira, no dia 21, no Centro Médico de Cotia, também da Amico.
Os pediatras que atenderam Victor foram procurados nos centros médicos que trabalham, mas não ligaram de volta. A Amico Saúde diz que está apurando o caso (leia texto nesta página).
Iracy Oliveira conta que levou o filho ao médico no dia 12 de dezembro porque ele estava com tosse -que foi controlada com o xarope indicado pelo pediatra.
Com o passar dos dias, o garoto apresentou outros problemas. "Ele estava tomando muita água, fazendo muito xixi, comendo pouco e perdendo peso."
No dia 19, Iracy levou novamente Victor ao mesmo centro de saúde. Dessa vez, a pediatra que o atendeu disse que o menino estava com a garganta inflamada e receitou um antibiótico, de oito em oito horas, durante dez dias. "O curioso é que em nenhum momento meu filho se queixou de dor de garganta", diz a mãe.
Como Victor não melhorava, Iracy o levou no dia 21 ao centro médico de Cotia. A mãe conta que, nessa altura, o filho já tinha perdido seis quilos e estava muito debilitado. "Quando o médico perguntou o que ele tinha, o Victor mesmo se adiantou e disse "doutor, eu tenho muita sede. Estou fazendo muito xixi, estou vomitando e minha boca está seca.'"
Iracy diz que, após repetir o que o filho já havia dito, acrescentou o o fato de ele estar sem apetite e emagrecendo muito. Também apresentava vômitos.
"Ele o examinou e viu também o peso e a altura do meu filho. Disse que realmente a garganta do Victor estava inflamada e que a perda de peso era em razão de uma virose e que levaria de dois a três dias para melhorar."
O médico receitou então o mesmo antibiótico que a pediatra anterior havia indicado, aumentando a dose. Acrescentou soro e remédio para cessar o vômito.
Morte
No dia seguinte, 22 de dezembro, o estado de saúde de Victor piorou. O menino se queixava de forte dor abdominal e mal parava em pé. Iracy o levou ao pronto-socorro do Hospital da Amico na Vila Mariana. "Só de olhá-lo a médica disse que era diabetes descompensada, o que, de fato, foi confirmado nos exames", conta. Victor foi internado na UTI, entrou em coma e morreu na noite do dia seguinte.
"Nada vai trazer meu filho de volta, mas quero que as autoridades tomem providências para que isso não venha a acontecer com outras crianças. Não consigo aceitar o fato de os médicos não terem suspeitado de diabetes, mesmo com sinais tão claros", diz a mãe.
A família denunciou o caso ao Cremesp na última segunda-feira e ainda estuda se prestará queixa contra os médicos à polícia."
FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff0701200610.htm


 "A menina Luana Mesquita, de 8 anos, morreu em um dos leitos do Hospital do Satélite, na zona Leste de Teresina. Diabética, ela recebeu uma injeção de soro glicosado após entrar no hospital com quadro de desidratação. O caso já havia sido denunciado no 180graus após pronunciamento do vereador Dudu (PT) na Câmara Legislativa. Porém em entrevista ao Bom Dia Meio Norte, o presidente da Fundação Municipal de Saúde, Luiz Lobão, disse que a morte da menina não foi apenas por conta da injeção.
A mãe deu entrevista à reportagem do Bom Dia Meio Norte, e contou que ainda não sabia que a filha sofria de diabetes. “A gente acha que alguma coisa fez mal a ela, estávamos preocupados porque ela estava desidratada. A Luana recebeu uma primeira dose de soro, mas depois chegou uma outra médica, que trocou o soro que ela estava recebendo por um glicosado. Depois disso o quadro dela piorou”, disse a mãe da menina.
Após isso, uma queda de energia atingiu o hospital e por quase quatro horas a menina ficou agonizando, e segundo a mãe, sem receber nenhum auxílio médico. “A gente foi procurar a médica que tinha dado soro pra ela, e nos disseram que não poderiam atender a menina porque estava escuro. Minha filha era a única em observação." FONTE: http://saudeblog.com.br/menina-diabetica-recebe/

sexta-feira, 14 de junho de 2013

TESTE DE GLICEMIA OBRIGATÓRIO - Protocolo de urgências e emergências.

Só quem conhece bem de perto a diferença que esse exame faz, sente que é obrigação mudar o protocolo de atendimento em urgencias e emergencias medicas.

Não estou escrevendo baseada no fato de que duas crianças morreram e foram noticia no Brasil só em 2013.
Estou escrevendo na certeza de que esse numero é muito maior do possamos supor.

Nós já chegamos ao hospital diagnosticados, a pediatra diagnosticou só de olhar, o conhecia bem. Mas diante do atendimento que recebemos, nenhum medico sabia cuidar de uma criança com diabetes, será que teríamos feito exame de glicemia a tempo, ou meu filho ficaria no soro glicosado até o resultado de exames?


O GLICOSÍMETRO ESTAVA NO SEGUNDO ANDAR.


Nas paginas do facebook, temos recebido muitos depoimentos de mães que sofreram por falta de um simples teste de ponta de dedo, crianças que correram risco de morte, e não sei, porque, diante de uma epidemia como esta sendo DIABETES, ainda não foi mudado o protocolo e o teste de glicemia não tornou-se obrigatório antes de qualquer procedimento...


















sexta-feira, 7 de junho de 2013

1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Uma marco na historia da comunicação em saúde.


Sr Ministro, não dá mais para ignorar os blogueiros não é mesmo?
Infelizmente, por diversos contratempos não estarei presente, depois de passagens compradas surgiu um evento no colégio do Igor, cancelei as passagens e de ultima hora o evento foi adiado e aí o valor da passagem de volta não cabia no meu bolso, mas tenho certeza que outros virão.

O Igor ia fazer um passeio viagem com o colégio, 2 dias, e não poderia me ausentar do Rio nesses dias, ficaria mas perto caso surgisse alguma eventualidade.

Ha tempos venho pensando em como a comunicação informal tem sido ignorada, quantos belos trabalhos tem sido ignorados por quem deveria apoiar e promover.

E não pense que isso é só por parte do governo não, as associações voltadas ao bem estar têm o mesmo comportamento.
Muitas vezes nós pedimos orientações, apoio, queremos mesmo passar alguma informação relevante que recebemos através do blog, e nada...

Somos respeitados como formadores de opinião apenas com quem lucra com a saúde, ou melhor a ausência dela, a industria farmacêutica, algumas até mantem a ética e respeitam a distancia devida entre fabricante e paciente, mas outras... só Jesus na causa!!!

Este blog cresceu mais do que eu imaginava, e eu fui crescendo com ele, hoje busco me aprimorar academicamente em comunicação em saúde nas redes sociais, porque tenho a certeza, embasado em tudo que tenho estudado, dentro da maior instituição de saúde do Brasil chamado FioCruz, que essa maneira de lidar conosco, diabéticos e familiares de diabéticos esta toda errada. E em nada vai adiantar nos ignorar, tentar menosprezar o que escrevemos, porque sabemos, com autonomia de nossas necessidades e anseios, e representamos o pensamento de muitas, muitas pessoas por esse mundo afora.

Este blog não tem a intensão de substituir, nem atrapalhar atendimentos médicos, me preocupo com o que aqui escrevo, não sou a dona da verdade, mas construo, junto com os leitores, a necessidade de informações claras, algumas coisas são importantes e imprescindíveis para nós, é a nossa necessidade de saber, de ter respostas, reformular perguntas... Ignorar isso não é nada inteligente... não na era da informação.

Vem o dia mundial do Diabetes, e o que teremos para as nossas crianças? Que tipo de conscientização será feita em relação ao diabetes tipo 1? Crianças estão morrendo sem diagnostico? Crianças estão tendo diagnósticos traumatizantes? O que esta sendo feito em relação a isso? Nós queremos saber! Não vai acontecer com meu filho, ja aconteceu, mas eu queria que não acontecesse mais com criança alguma... Não tem segundas intensões, é por humanismo este desejo.

Eu queria saber porque médicos plantonistas não sabem identificar e nem tratar cetoacidose diabética? Eu queria saber a quantidade de menores de 18 anos com diabetes no Brasil? Por que estatísticas apenas para maiores de 18 anos? E por isso não me assusto em não ter nada relativo as crianças com diabetes, rola uma vez ou outra, reportagens, tentam vitimar algumas criancinhas, mas esclarecimento que é bom, não rola. Ações educativas voltadas para a faixa etária de menores de 18 anos, não rola, existe sim, muito assistencialismo.

Há uma enorme lacuna entre o consultório medico e o paciente, um vazio que precisa ser preenchido com urgência para não dar lugar a negação, abandono, negligencia, descontrole e sequelas.
O Rio de janeiro É CAMPEÃO em amputações por diabetes, é culpa do paciente? É cruel demais culpa-lo, eu sei o sacrifício que é ter acesso a medicamentos, insumos, um pouquinho menos de informação e você não consegue e quando não tem acesso a educação, uma boa equipe medica, e nem a tudo que precisa para controlar a glicemia adequadamente, isso inclui alimentação, qual o prognostico?

Eu falo de diabetes, mas amanhã, juntos, estarão blogueiros que falam de câncer, artrite reumatoide, autismo, fibromialgia, hepatite C, esclerose múltipla, entre outras doenças cronicas ou raras, e pessoas que falam de saúde, apenas saúde, isso é quase um sonho, blogueiros sendo conscientizados do sua responsabilidade com a informação, blogueiros ganhando visão e voz.

Eu só desejo que seja pra nós, blogueiros, um divisor de águas, que a partir desse evento, comecem realmente mudanças, mudanças que nós leve a construção de um sistema de saúde justo e igualitário.

E se o Ministro concorda que promovemos saúde, só tenho que aplaudir.

Bom encontro pra todos os presentes!!!


domingo, 28 de abril de 2013

Yes, Nós temos Insulina!!!


Você deve estar se perguntando, porque estou comemorando se meu filho nem usa insulina humana?
Meu filho faz parte de 10% da população Diabética do Brasil, pois estimasse que diabetes tipo 1 seja esse percentual. E se formos contar acesso a informação, atendimento de qualidade, esse percentual cai muito mais.

As vantagens de termos uma fabrica de insulina são inúmeras que vai desde economia a possibilidades de novas pesquisas de medicamentos relacionados. Não podemos ver isso como um copo quase vazio e sim como um copo quase cheio.
A maior prevalência de Diabetes é o de Diabetes tipo 2, e são esses que trazem aquelas estatísticas horrorosas em relação a sequelas, são esses que pedem urgência  é possível viver com diabetes tipo 2 por anos sem saber, muitas vezes são descoberto quando as sequelas ja estão presentes.
Então, estou feliz por essas pessoas que terão mais acesso a insulina, pela economia orçamentária gerada em consequência e pela possibilidade de um investimento maior em mais pesquisas relacionadas a Diabetes e quem sabe análogos de insulina.


Nós temos que parar com essa mania de menosprezar tudo que o governo faz, se não serve pra nós não tem importância. Não, tem sim muita importância, fazemos parte de uma sociedade e se essa fabrica vai trazer melhoria para maioria dos diabéticos  é bom pra nós também, não adianta um grupo seleto, de pessoas informadas avançarem e deixarem pra trás a maioria que precisa de atenção, que precisa de politicas publicas voltadas especialmente pra elas.
A realidade é que a população conhece pouco de diabetes, entende por diabetes apenas uma dieta livre de açúcar .. Diabetes é muito mais que isso e uma fabrica de insulina, produção nacional, abre portas para uma variedade imensa de programas de governo voltados para os usuários de insulina.

Sabemos que alguns diabéticos não se adaptam a NPH, mas sabemos também de uma vasta lista que consegue seu controle com NPH e outras tantas nem sabe que precisam de insulina.
Os números acima dão a dimensão deste beneficio a população, mas esta longe de ter tido o alcance da real necessidade brasileira.

Vamos comemorar e torcer por avanços, quem sabe um dia não temos uma fabrica de bomba de insulina nacional?

sexta-feira, 15 de março de 2013

O PRIMEIRO "LO" A GENTE NUNCA ESQUECE!


Aconteceu hoje depois da Natação.
O Igor faz natação no colégio, logo depois da aula e todos ja estão acostumados com a rotina, a professora é a mesma, o guardião de piscina é o mesmo e ambos bem atenciosos, mas o Igor esta mudando...
Cheguei ele ja estava no vestiário, sem o roupão que normalmente usa e sem chinelos, só de sunga:
- Igor onde esta seu chinelo e seu roupão?
- Não sei... deve estar no achados e perdidos...
- Como assim?
- Mediu a glicose quando saiu da piscina?
- Tentei mas deu erro duas vezes
- Que erro?
- LO (Glicemia abaixo de 20mg/dl)

Nem precisa dizer que diante do fato dele não saber onde estava o roupão e o chinelo, com a fala arrastada que eu peguei primeiro o Glicofast e enfiei na boca, sem dar a chance dele perguntar qualquer coisa, e que encontrar o glicosímetro foi a coisa mais difícil que já fiz nos últimos meses, quando finalmente encontrei, medi e 27mg/dl, mais algumas pastilhas de glicofast e nova medição, 27 de novo, panico!!!
Se me perguntarem quantas pastilhas ele tomou, eu não sei e nem ele, lembro que mais de 2 eu dei de uma vez só, parecia que quem estava com hipoglicemia era eu. E ele não estava sentindo absolutamente nada.
Foram 10 minutos até que eu ficasse tranquila quanto a hipoglicemia, mas o susto, são 7:00 da noite e ainda estou sob efeito dele.

Sequencia dos testes de glicemia.
Eu não acredito que esses eventos não tem explicação, e penso que pode ser erro do glicosímetro  dedo sujo antes de um dextro que necessite correção, pouco CHO ingerido em relação a quantidade de insulina, tem que ter uma explicação.
Mas o fato é que aconteceu. Eu tentei manter o Igor consciente, acordado enquanto eu dirigia, até chegarmos em casa e numa das sacudidas na perna:

- Mãe, ainda estou vivo!!!

Putz... aquilo acabou comigo, preciso falar que chorei? Não né?
Uma criança tendo consciência da quase morte, de onde de fato esteve... isso me detona... eu sei que não vou poder protege-lo para sempre, que um dia ele vai ter a real consciencia do que o diabetes é capaz, mas se puder atrasar isso um pouco, eu faço.

Por um momento eu pensei ser erro do glicosimetro, juro que apostei nisso mas chegando em casa:
Pela quantidade de Glicofast e mais 1 barrinha de cereal, o LO era real.
Vamos para a bomba ver o que aconteceu, essa glicemia normalmente antes das refeições precisa de correção, não inseri o bolus, queria apenas ver a quantidade de insulina ativa, eis a minha surpresa:




1,7U  de insulina ativa, pra ter uma ideia, a bomba não aceitou a correção, que bolus foi esse e porque?




Parece que nosso menino esta cometendo alguns erros, foram dois seguidos:

1º - Não mediu a glicose no lanche, comeu sem colocar o bolus na bomba. e é logico que a glicemia foi as alturas.

2º - Corrigiu uma glicemia altíssima  que normalmente não entraria na piscina, ele sabe disso e a professora que confia no comprometimento dele no controle também, ele nunca ficou sem fazer natação por glicemias altas, e se esta baixo para começar a atividade ele sempre come algo, não se deu conta do que aconteceu.

Tenho certeza que o guardião de piscina ficará super chateado com o ocorrido, ele é super atencioso quanto a isso, até por conta da responsabilidade que tem. Mas o nosso menino esta crescendo e mudando em relação a alguns procedimentos que são essenciais, os cuidados para não correr riscos.

Hoje não é dia de sermões, ele ainda está bem lento e manhoso, mas teremos essa conversa e ele mesmo vai contar a professora o que fez.

Ja comuniquei ao coordenador e segunda temos reunião.
Tenho uma estrutura no colégio do Igor que posso confiar, temos tecnologia que nos possibilita saber exatamente o que aconteceu, fico pensando em quem não tem, nos colégios que se recusam a colaborar.

Estou um pouco manhosa também... passa mil coisas pela nossa cabeça... como por exemplo, o que teria acontecido se eu me atrasasse mais 5 minutinhos? o que o manteve alerta? e se acontecer de novo?

Isso me deixa tensa, e estou buscando não pensar muito nisso, amanhã temos compromisso com  o laboratório, 8 horas de jejum, se eu pensar muito não vamos ou chegaremos la com uma mega hiper...
Enfim... nosso primeiro e maior susto até agora. Em mais de 3 anos nunca tivemos um LO, muito menos glicemia abaixo de 40 que ele não tenha sentido.

Me livrar do medo de outro LO vai ser dificil!!!

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

A VOLTA AS AULAS E DIABETES

Ja é 4º ano seguido de Diabetes na escola, e pela primeira vez estou muito insegura, não sei é pelo meu atual momento(crise existencial pré 40 anos) ou pelo fato Igor estar indo para o fundamental 2. São mais professores, as crianças nessa idade são um pouco mais violentas em relação a bullying, e a autonomia dele é que vai contar, nova fase escolar e de vida.
Acabou aquela proteção da "tia do primário"...
Como se não bastasse ser uma nova fase, a maravilhosa enfermeira do colégio mudou e não sei quem é a profissional que nos aguarda.

Estou preparando tudo do zero, como se fosse a primeira vez, pois toda a equipe pedagógica mudou, mas tenho muita confiança no coordenador, é o mesmo do ensino médio  pelo menos ja sabe que sou mãe cri cri e ja deve imaginar que se estou sempre presente com um filho de 15 anos que não apresenta problemas de saúde, estarei muito mais pelo Igor... o bom disso é que todos os problemas se resolverão apenas com uma reunião, 2 filhos numa reunião só, e o mais velho não esta gostando nada disso, segundo ele, significa mais bronca.

Mas me surpreendi com essa minha insegurança, achamos que todos nossos medos estão resolvidos, mas eles aparecem do nada, sem avisar. Ver nossos filhos crescerem e ganharem independência confesso que não é nada confortável  embora estejamos preparando-os para a vida, sentimos medos das frustrações  dos dilemas, dos perigos que naturalmente terão que enfrentar, como se a vida fosse só vitoria e sucesso. Mas mãe é boba, por isso sofre...

Decidi que eles só vai a aula depois do carnaval, e na próxima sexta, vou levar toda a parte informativa para os coordenadores, montar os Kits para ficar na escola, com tiras extras, caneta descartável de  insulina extra, glicofast, glucagen (injetável) sache de açucar, sache de alcool, agulhas, tudo que pode ser necessário numa emergência em que eu não possa chegar a tempo.

Mandei imprimir 10 encartes do modelo do site "Diabetes na escola" é bem completo, 1 para cada professor, junto entregarei o passo a passo de como desativar a bomba em caso de hipo severa(o Arthur também vai aprender, chama-lo em caso de emergência será a segunda opção) e um texto identificando o Igor com sobrenome, turma e a atenção a hipoglicemia e a possível necessidade dele comer em sala de aula ou ir mais vezes ao banheiro (ele é traumatizado com negativas de ir ao banheiro) ou beber água.(Texto para Download aqui)
Coloquei o video abaixo em alguns CDS caso algum professor queira se aprofundar nas informações.



Recomendo o video para enviar a escola.
Download link 

Mais 1 ano, mais comunicados, mais reuniões, só espero que nenhum professor me ache exagerada e subestime as hipoglicemias. E é apenas o começo por que na época de provas tem mais, ja percebemos que se ele estiver com as glicemias acima de 200 não tem bom resultado as vezes nem consegue terminar a prova, e é preciso explicar detalhadamente isso aos professores.

Eu desejo uma boa e tranquila volta as aulas a todos!!!

quarta-feira, 30 de janeiro de 2013

A FAMÍLIA TIPO 1

Somos assim, nos preocupamos uns com os outros, pois conhecemos as urgências  os sentimentos, os medos. Com isso estamos nos tornando uma grande família  dividimos o que as vezes não conseguimos dividir com a melhor amiga, porque talvez ela não entenda do que estamos falando, e por mais que esteja disposta a ajudar, desconhece o sentimento, as razões dele. Mas entre nós, uma simples frase ja diz tudo. Ficamos tristes com as derrotas, ficamos felizes com as conquistas, e muitas vezes, nos levantamos e vamos juntos, apoiar, ajudar no que não podem mais fazer sozinhos. Isso é família.

Ha tempos venho acompanhando a luta da Kath por uma bomba de insulina, como ela lutou... mas infelizmente, ainda existem profissionais na área de direito que não conseguem perceber a necessidade real da bomba de insulina, por isso, tenho o meu advogado como um anjo em nossas vidas, Marcos Pimentel, as vezes até acho que abuso da dedicação dele em nosso processo, infelizmente a Kath não teve a mesma sorte.
Como todos desejamos que a Kath tenha  a melhor gestação possivel, e a bomba de insulina pode ajudar e muito, na diminuição das hipos, controle das hiperglicemia, compartilhamos, mas de 300 pessoas colaboraram, e a Medtronic nos sinalizou positivamente com apoio de imediato, como eu fiquei feliz, como ficamos todos felizes.
Demorou alguns dias até a certeza, pois dependia de uma equipe de profissionais concordarem e analisarem toda a proposta. Eles concordaram!!!



Eu gosto de quem é do bem, quem se preocupa com o outro, e meu respeito pela Medtronic só aumenta, pois a primeira resposta veio sem tempo hábil de analisar custos e benefícios.

Agora é só o tempo de resolverem a parte de documentação e marcar a instalação.

Nós ja temos um programa para este ano, ir a SP conhecer o bebe da Kath quando ele nascer, compromisso assumido!!!

Essa semana também aconteceu algo que muito nos deixa orgulhosos a Nicole recebeu o premio Top Blog 2012, acordei com uma plaquinha maravilhosa no meu perfil do facebook:



Como a Nicole mereceu este premio, a dedicação dela, o voluntariado junto a ADJ, a preocupação em passar informações de qualidade, e escrever o que realmente pensa, a preocupação com a transparência dos sentimentos. Parabéns!!!

Acredito ter sido uma semana de vitorias entre os blogueiros, acredito que recebemos um up grade fantástico  para continuarmos enfrente, acreditando que somos capazes sim,  de mudar alguma coisa!!!

Segue alguns links sobre este texto:

Site da Medtronic:

Blog da Kath:

Nossos preparativos para o teste com a bomba de insulina:
e-o-teste-drive-com-bomba-de-insulina.html

Blog premiado da Nicole, "Minha Filha Diabética"

quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

CAMPANHA: Uma Bomba de insulina para a Kath


Kath é uma blogueira diabética  religiosa que nutre o sonho de ser mãe, sabemos que isso é perfeitamente possível desde que se mantenha o diabetes sob controle.
A gestação de uma mulher com diabetes custa bem mais caro que a de uma mulher sem diabetes, hoje a Kath mede a glicose a cada hora, um potinho com 50 tiras para testes de glicemia custa em torno dos 100,00... não precisa falar mais nada né?
Bom, o ideal e é a orientação medica que a Kath use bomba de insulina durante a gestação, ja que isso diminuiria a quantidade de hipoglicemias, que é o que pode afetar o bebe e também a necessidade de tantos testes glicêmicos por dia. Mas acontece que a Kath teve a má sorte com advogados que se disseram especialistas e ela perdeu o processo judicial para a aquisição da bomba.

Agora ela não tem tempo para muita coisa, recomeçar processos, isso leva tempo e mesmo que a sentença agora seja favorável a ela, receberia a bomba, com muita sorte no final da gestação, quando o bebe não é mais tão influenciado pelas taxas glicêmicas.

Nossa campanha é para sensibilizar um dos fabricantes de bomba de insulina no Brasil, e que eles possam fornecer a ela tudo o que precisa para que essa gestação seja a mais tranquila possivel.

Sei que algumas meninas que acompanham este blog, estão loucas para saber de fato, como é a gestação de uma mulher com diabetes, agora é só acompanhar o blog da Kath, ela montou um diário  fala dos seus medos, conta historias de outras mães, e esperamos em breve que ela possa contar sobre as vantagens da bomba de insulina na gestação.

Quem quiser colaborar e divulgar, na pagina no blog tem a imagem acima é só compartilhar!
E quem quiser acompanhar a gestação da Kath, passa la no blog dela:


Vamos mandar apenas energias positivas, nada de historias de fracasso, ela ja tem os seus!!!

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

3 ANOS ESCREVENDO SOBRE DIABETES.


Hoje este blog completa 3 anos... Estou muito feliz por isso, mas feliz ainda por todos os amigos que conquistei neste espaço, pessoas que nunca vi, mas que estamos ali, de coração coladinho... torcendo uns pelos outros, desejando o melhor pra todos sempre!!!

Além de comemorar 3 anos do blog, hoje temos algo muito mais especial para comemorarmos, foi anunciado a implantação da produção NACIONAL de insulina. Nossa... como esperei por isso... desde que o Igor foi diagnosticado, eu já sabia que este dia estava próximo .. mas não sabia que seria logo, agora é oficial, a produção de fato se dará daqui ha alguns anos, e foi anunciado apenas NPH, mas daí para os análogos já é um belo caminho percorrido.

Ministerio da Saúde anuncia produção de insulina em 2016

AGRADECIMENTOS:

Eu quero agradecer a você, leitor deste blog, que faz dele, um blog conhecido e me estimula a escrever cada vez mais, sem você este blog não seria o blog que é hoje. Comecei apenas com o objetivo de mostrar as pessoas comuns o que eu vivia, e hoje, sei que ajudei pessoas a aceitar melhor o diabetes na família  que ajudei crianças a aceitarem melhor o diabetes em suas vidas e que ter diabetes não é o fim do mundo, e muitas vezes, pro conta dos questionamentos, mudei de ideia e melhorei como pessoa.

Junto com isso vieram muitas coisas boas para nós também, pudemos participar de eventos maravilhosos sobre diabetes com o objetivo de melhorar nossa qualidade de vida e passar para vocês um pouco do que aprendemos, do que vimos, do que vivenciamos.

Durante o processo de aquisição da bomba de insulina, recebemos o apoio da MEDTRONIC para que o Igor não ficasse sem a bomba, até que o SUS nos fornecesse via processo judicial, e agradecemos muito por isso, foi um período de muita alegria pra nós, já que o Igor se adaptou tão bem a fase de testes que não queria voltar as canetas. Pude contar para vocês toda nossa fase de adaptação e isso estimulou a algumas pessoas a buscarem melhores terapias para o controle, todos nós ganhamos!

Quando você escreve, sem pretensão de ser uma grande escritora e recebe de um laboratório voltado a medicamentos para o tratamento de diabetes um convite para algum evento, te considerando formador de opinião, nossa... isso não tem preço. Embora eu quisesse mudar a opinião deles, da forma como nos veem, do que nos oferecem mesmo sendo "clientes" fieis e vitalícios, mas isso é assunto para outro post. Além dos convites, participamos de diversas matérias, tivemos até no TV Xuxa, nossos rostos e pensamentos em rede nacional...

Seguimos, sempre tentando passar para vocês, que o que importa é controle e qualidade de vida, e que fazer isso não é tão dificil quanto parece.

Ha algum tempo, recebi um email, oferecendo alguns produtos para experimentar, confesso que não sou de falar de qualquer produto, quem acompanha o blog sabe disso, dependendo da abordagem, rejeito antes mesmo antes de conhecer o produto, mas o Ivo foi tão simples nas palavras que escreveu, que enviei meu endereço, e dali nasceu uma grande parceria, hoje eu não vivo sem o GLICOFAST, era exatamente o que eu buscava para os casos de hipoglicemia. O Igor rejeitou tudo que havia no mercado, e açúcar refinado não estava me agradando, mas o Glicofast mudou essa parte de nossa história.

Teríamos o nosso evento dia 27 de Janeiro que por razões alheia a minha vontade tivemos que cancelar, e ao primeiro sinal, la estava a Glicofast, com todo seu apoio, ontem pouco antes do cancelamento do evento, o correio entregou pra nós, pastilhas para serem distribuídas no evento.



- Não se precipite em enviar de volta, esfrie a cabeça, pense no próximo encontro e depois me comunique.
Essa foi a resposta que recebi ao comunicar imediatamente do cancelamento do evento.
Parceiro é assim, acredita no que você escreve, organiza, decide.

Eu quero agradecer a todos, que colaboram para que esse espaço tenha cada vez mais credibilidade, porque no final das contas é isso o que conta, a credibilidade das nossas palavras.

Obrigado por esses 3 anos com vocês e desejo pra nós, tantos outros anos!!!


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