domingo, 14 de agosto de 2011

A cura do diabetes?!?! Uma causa perdida?!?!


Para quem acompanhar a blogagem coletiva, vai perceber nossos variaveis sentimentos, os diabeticos em grande maioria recebem noticias de ESPERANÇA de dias melhores, mas logo vem um balde de agua fria e acusação "OS DIABETICOS NÃO SE CUIDAM", é horrivel querer gritar que precisa de ajuda, de medicamento mais eficaz, de informação mais detalhada e não ter ninguém para ouvir ou ecoar a sua voz.

Eu fico decepcionada com a IMPRENSA BRASILEIRA, que pode ajudar, pode se tornar a voz do diabetico e não o faz, divulga informação errada ou incompleta, os titulos das materias me assustam e tudo sutilmente culpa a pessoa pelo diabetes, terror psicologico. e quem deveria mudar isso, também não o faz.
Há algum tempo, na espoca da despedida do Washington, jogador do Fluminense, lembro de ter enviado um email a equipe do site da SBD por conta do titulo da materia, o titulo dizia que o jogador abandonava a carreira por causa do diabetes, nossa!!! E os anos que ele heroicamente jogou e obteve titulos apesar do diabetes? O titulo dava a sensação de derrota, de que um um jogador aos 34 anos pendurava a chuteira por causa do diabetes, a materia foi tirada do ar, não era o que eu queria, queria um titulo a altura do jogador, depois publicaram outra que é maravilhosamente estimulante ao controle do diabetes. A mensagem de Washington e a doença de Ronaldo.
Hoje venho novamente falar do site da SBD, "Ministerio da Saude lança Campanha CONTRA o Diabetes" é assim que ambos se referem ao controle.

Existe uma enorme diferença entre controlar e lutar contra. Quando somos contra alguma coisa, não a aceitamos queremos destrui-la, mante-la bem longe de nós, muda-la, o que infelizmente não é possivel se tratando de diabetes, para haver o controle é necessario a aceitação.
Existem meios de se evitar o diabetes? Ninguém sabe ao certo, sabe-se que obesidade e sedentarismo colaboram para o diagnostico de diabetes tipo 2, mas e o tipo 1? Como evitar? Eu gostaria de saber o que é CONTRA O DIABETES TIPO 1, tenho um filho não diabetico na berlinda, provavelmente tem a mesma predisposição genetica do irmão, quantas pessoas com alimentação saudavel, que pratica atividade fisica regularmente é diagnosticada? Quantas você conhece? Eu algumas...
Não entendo porque não existe uma campanha eficaz de CONTROLE DO DIABETES, da Glicemia, da hemoglobina Glicada por parte do SUS. Muitos diabeticos do tipo 2 nem sabe do que se trata, não vamos fazer campanha com exame de ponta de dedo, O SUS se surpreenderia se fizesse uma campanha de exame da HEMOGLOBINA GLICADA no Brasil, fica aqui minha sugestão ao Ministerio da saude e as organizações não governamentais que produzem eventos em 14 DE NOVEMBRO, não teste a glicemia em jejum, testem o controle dos ultimos 3 meses!!!
Deixo até uma sugestão de titulo para a campanha "SEJA DOCE NA MEDIDA CERTA" a doçura demais pode se tornar amarga.
Sem eficiencia na informação nada vai acontecer, não adianta culpar o diabetico pelo descontrole, como sugere o estudo divulgado no final do mês passado "
Estudo inédito mostra que o diabetes está fora de controle no Brasil

"Uma doença grave, que atinge pelo menos um milhão de brasileiros - a maioria crianças e adolescentes - está sendo negligenciada. A pesquisa inédita "Estudo multicêntrico de diabetes tipo 1 no Brasil", realizada durante dois anos com 3.591 pacientes de 28 cidades brasileiras, em cinco regiões, mostrou que apenas 15% dos diabéticos têm seu nível de glicemia (a taxa de açúcar no sangue) bem controlado. Isto indica que a maioria corre o risco de complicações graves, como doenças cardiovasculares, falência dos rins, cegueira, amputações, e óbito. E o problema não é a falta de fitas para medir glicemia e insulinas - materiais distribuídos de graça - e sim a pouca conscientização para a doença, cujo índice tem aumentado em todo mundo."
É uma soma dos dois fatores, eu mesmo ja cheguei a ficar 6 meses sem receber insulinas do SUS, e posso provar a quem duvidar, e se não tivesse como comprar? E se não pudesse comprar fitas para complementar o que recebo do SUS que não é o suficiente? Muitos não podem fazer isso e ficam como num barco a deriva, sem informação e sem insulinas e insumos. Porque sempre culpar o paciente, existe sim uma parcela que não está nem aí para o controle, mas é minoria, a maioria quer controlar, quer evitar as sequelas mas não sabe como e nem tem o material necessario.
A maioria das crianças não consegue um bom controle com o que é disponibilado pelo SUS, para receber insulinas mais modernas é necesssario processo judicial, administrativo dependendo do municipio, em alguns ja é possivel apenas com receita medica, sem burocracia.
Recentemente festejamos um vitoria da ONG Pró Crianças e Jovens Diabeticos

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Mas foi por pouco tempo, logo a liminar foi suspensa, justificativas?
"No agravo a Procuradoria defendeu ainda que a decisão judicial agravada viola o princípio da separação dos poderes, porquanto impõe em sede de ação civil pública o fornecimento de insulina Glargina e respectivos insumos necessários ao tratamento de crianças e adolescentes portadores de diabetes mellitus no prazo de 30 dias, com base em mera representação de uma Organização Não-Governamental, sem que tenha havido a participação da Comissão Nacional de incorporação de Tecnologias no SUS nem estudos clínicos com resultados que comprovem a qualidade, a eficiência, o risco/benefício e o custo-efetividade da medida.

Diante do risco de dano irreparável à gestão do orçamento da área da saúde com o cumprimento da decisão da 10a. Vara Federal, a União postulou a concessão de efeito suspensivo ao seu recurso de agravo.

O Tribunal Regional Federal da 3a. Região acolheu os argumentos da União, cassando a liminar, ao acolher o argumento da AGU de que o custo da insulina especial GLARGINA é de até 6 (seis) vezes maior do que a insulina Regular e até 9 (nove) vezes maior do que a insulina NPH, ambas disponibilizadas pelo SUS, sem que tenha ocorrido a comprovação de sua superior eficiência a justificar sua aquisição. "
AÇÃO CIVIL PÚBLICA Nº 0018915-62.2010.403.6100AGRAVANTE: UNIÃO AGRAVADO: MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL 

 Quem está preocupado com a eficacia do controle? O SUS? Porque não é comprovada a superior eficiencia, mas a mesma é divulgada pelo laboratório? Se realmente não é comprovada porque a ANVISA permite que a comparação conste na BULA? Controlar não é mais barato do que tratar as sequelas? Porque então essa resistência do Governos e Municípios? Eu e mais de milhões de mães de crianças com diabetes queriamos entender isso... De verdade, pra nós não é claro e transparente o interesse do Governo nas ações de controle ao diabetes.

E por fim, gostaria de justificar a ausência do tema "A CURA DO DIABETES", não da pra falar de cura se antes não houver eficiência na informação e controle do diabetes. Como falar de cura se na verdade as pessoas não sabem nem o que é o DIABETES TIPO 1? Se as pessoas não entendem o mecanismo da doença... Se as pessoas não cobram do governo que a LEI FEDERAL sancionada em 2006 seja cumprida na integra, com atualização ANUAL dos medicamentos e insumos e a sua dispensação a critério medico e não limitada como acontece agora.

Não posso opinar se a CURA DO DIABETES É UMA CAUSA PERDIDA, quando percebo que O CONTROLE DO DIABETES ESTA PARECENDO UMA CAUSA PERDIDA!!!O SUS PODE MAIS, MUITO MAIS!!!OS DIABETICOS MERECEM MAIS ATENÇÃO, MUITO MAIS!!!


Exija seus direitos, ajude a divulgar nosso abaixo assinado!!!
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

4 comentários:

  1. oi pessoal,

    hj tomamos ciência da íntegra da decisão suspendendo a Liminar que conquistamos para todas crianças com diabetes do estado de sp

    imaginem que a Desembargadora argumentou que a compra dos medicamentos poderia causar um dano irreparável para os cofres públicos!!!!!!!!!!!!!!!

    gente, e os danos irreparáveis que essa medicação ultrapassada está causando nas crianças diabéticas???

    gente, é o caso então de rasgarmos o ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente????? pois pelo ECA a saúde da criança e do adolescente é prioridade

    gente, como pode os interesses financeiros do Estado sobrepujarem a saúde de crianças?????

    estamos indigandos, queremos fazer uma passeata em sp/sp para protestar por esse absurdo

    senhores pais precisamos de vosso apoio, por favor, entrem em contato conosco

    ficamos no aguardo

    abs

    claudia filatro
    presidente
    www.prodiabeticos.org.br
    19-3384.32.97 ou 19-9308.73.29
    skype: claudiafilatro

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  2. Felizmente em portugal a realidade é outra, para melhor.
    Não existem esses "protocolos" tão complexos, o diabetico tem acesso de forma quase natural ao que precisa.
    Força!
    beijinho

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