24 HORAS COM A BOMBA DE INSULINA E A DIFERENÇA NO TRATAMENTO.

Antes de testar a bomba de infusão de insulina, a maioria das mães tem muitos questionamentos, mas eles simplesmente evaporam em menos de 24 horas fazendo uso da terapia.
No Igor as mudanças foram muitas, quem a companha o blog sabe do que estou falando, algumas pessoas  podem pensar assim: "ah, essa é a visão dela... isso acontece com o filho dela... foi melhor pra ele, mas quem garante que vai ser melhor para o meu filho?"
Eu conheci a  Luciana no grupo sobre diabetes do Facebook , depois de um tempo de observação, de ler sobre os beneficios relatados, resolveu testar na filha, e ja está encantada, ela também esta testando a Paradigma 722 da Medtronic e nos escreveu um depoimento:

        "Oi pessoal, meu nome é Luciana sou mãe da Luisa de 7 anos (quase 8 rsrs) diagnosticada há 9 meses com DM1. Usava caneta, nunca me deu trabalho para as aplicações as vezes reclamava mas deixava na boa, comecei a ler depoimento de mães que colocaram a bomba de insulina, no começo ficava pensando : Nossa, minha filha vai ficar com esse treco pendurado nela 24hs...... 
       Mas com os meses passando e vendo o HUMOR da minha filha mudando, não ganhando peso.... pensei agora vamos ver a bomba, mas não tinha contado pra ela nada e um belo dia ela vira e fala : Mãe, quero colocar a bomba. 
       Pulei de alegria por dentro. Colocamos ontem a bomba teste. Nas primeiras horas ela andava que nem um robô rsrsrsr, nem sentava direito, a noite depois do banho ela me falou que quer só a bomba que não quer mais a caneta rsrsrsr. 
      Como mudou em menos de 24hs, estou apaixonada por essa BOMBA rsrsrsr, as glicemias da Luisa na semana anterior foram poucas hipos, mas muitas hípers, chegou no mínimo 41 e o máximo 373 olha que beleza heim, isso por que fico o tempo todo em cima, mas uma vez ou outra dava um erro. A Luisa colocou a bomba ontem as 15hs ainda não deu nem 24hs mas olhem a diferença, ela fez um lanche depois de colocar a bomba e depois de 2hs 109, depois de 2hs do jantar 180 (foi dormir), as 3h da manhã 106, as 7hs da manhã 86 tomou um yakult e continuou dormindo, a hora que acordou 140, tomou leite e agora vamos ver antes do almoço. 
     Mas acho que já dá para perceber a diferença, não dá???
     Quero agradecer a DEUS, por dar a inteligencia par ao homem fazer uma bomba que ajudará nossos anjinhos, e também quero agradecer todas as MAMÃES, que expõe seus filhos para mostrar que a vida continua tudo normal, que a diabetes não muda em nada e que a BOMBA é a coisa mais perfeita que poderia existir para essas crianças docinhas.
       Bjs para todas as mães mais que doce e que DEUS abençoe sempre nos dando sabedoria e paciência.
      
      Lu :o) "


Não tem como questionar a eficacia da bomba de infusão de insulina.
E quando falamos de bomba de insulina, não falamos de um acessorio para quem tem diabetes, falamos de tratamento, terapia que sem sombra de duvidas melhora o controle e a qualidade de vida da criança com diabetes.

1ª HEMOGLOBINA GLICADA DEPOIS DA BOMBA DE INSULINA.

Quem tem diabetes e quem cuida de uma criança com diabetes, sabe da importância do exame de Hemoglobina glicada (glicosilada). Este exame deve ser feito trimestralmente, para avaliar o controle glicêmico e a partir dele são feitos ajustes quando o valor está acima da meta, ou simplesmente quando tudo está perfeito, permanece como está.
Na ultima consulta foi reforçado a exigência quanto ao método do exame, o HPLC, todos os outros seriam desconsiderados quanto aos paramentros de controle, e ao receber o resultado do exame fomos surpreendidos por novos valores de referencia:

É sempre uma tensão aguardar o resultado, é como se sempre estivéssemos fazendo vestibular, e é frustante quando apesar de todo o esforço, não conseguimos manter a media.

Mas quando recebemos resultados, mais que satisfatório... Não tem preço, estou a festejar, é uma felicidade incomum, uma satisfação e a certeza de dever cumprido que nos dá  força, muita força para o próximo trimestre.

Outros exames de hbA1c foram feitos em outros laboratorios.

Antes de mais nada, quero agradecer a toda equipe do Ambulatório de Diabetes do IPPMG, agradecer todo o carinho e dedicação com que nos tratam, em especial ao Igor, a decisão de mudarmos a terapia para a BOMBA DE INFUSÃO CONTINUA DE INSULINA, foi decisivo para esse resultado.

Não teríamos conseguido sem ela!
Quero também agradecer a esta grande família virtual que se formou entorno do diabetes (orkut, facebook e blogs listado ao lado), são vocês que me dão forças quando não ha mais de onde tirar, com vocês trocamos dicas sobre como manter um melhor controle, ouvem meus desabafos, medos, incertezas, e mesmo sem conhecer o rosto de vocês pessoalmente é como se nos conhecemos a vida inteira, algumas pessoas sairam do campo virtual e mantenho um sonho de um dia percorrer o Brasil e conhecer pessoalmente, cada um de vocês.
Quero deixar registrado aqui também o meu agradecimento a Medtronic que tem sido mais que um simples fabricante e distribuidor de DISPOSITIVOS MÉDICOS, tem sido parceiro nesta busca por um melhor controle.
Enfim, agradecer a Deus, por cada pessoa que entrou na nossa vida e fez a diferença!!!

O CONTROLE DA GLICEMIA COM A BOMBA DE INSULINA.

Acredito que chegamos a um certo padrão, para as glicemias noturnas que eram  a maior preocupação, manter dentro da meta sem possiveis hipoglicemias.

Só a bomba pode trazer esse melhor ajuste, antes, com a caneta, antes da ceia o Igor tinha glicemias ótimas, porém durante a madrugada ela disparava, 3 horas depois tinha duplicado, 6 horas depois triplicado e é logico acordava sempre com a glicose acima da meta.
a partir da 22 horas ele tem uma basal maior, com uma variação minima até as 03 horas, e acredito que depois de muitas noites sem dormir, comprovamos que assim esta MUITO melhor.
Ultimamente temos vistos números tão satisfatórios com a bomba de insulina, no máximo 170mg/dl em pós prandial, ou quando é um alimento novo em que não temos tanta certeza do seu valor em CHO.
Esses números tem se repetido:

Antes da Ceia - 22:27

As 01:10

As 02:59

Ao acordar 07:55

Se não fosse pelo 152mg/dl poderíamos dizer que estas glicemias não são de uma criança com diabetes e a maneira com que ela se mantem, sem hipoglicemias só foi possível com a bomba, antes ou era acima de 140 ou Abaixo de 70mg/dl e esta oscilação era refletida no comportamento e humor do Igor, hoje eu percebo, uma criança mais tranquila, mais feliz, MUITO mais disposta.
Não vemos mais as costelas dele, ganhou um pouco de massa corpórea, engordou? Não, esta voltando ao seu biotipo normal, Acredito que estamos recuperando parte do desenvolvimento físico que deu uma estacionada enquanto tentávamos um melhor controle com as múltiplas aplicações diárias de insulina.
Estou muito feliz, estamos todos muito felizes com o resultado que a Bomba de insulina trouxe a nossa família e para o Igor, de certa maneira, ela nos trouxe um pouco mais de PAZ e TRANQUILIDADE.

2 MESES COM A BOMBA DE INSULINA.

Tabela glicemica do mês de novembro (incompleta, sem os CHO)

Dois meses com a Bomba de Insulina e chegando a uma estabilidade, ainda não estamos dentro da meta, mas os valores glicemicos acima de 200 diminuiram bastante, principalmente de madrugada. As hipoglicemias também diminuiram, neste mês apenas 1 com sintoma e como haviamos percebido que com a glicemia entre 60 e 70mg/dl a correção estava causando uma hiper em seguida, só corrigimos abaixo de 60mg/dl e com açucar, 1 sachê daqueles de lanchonete. Tem dado muito certo.
Fizemos mais ajustes, temos mais um basal em determinado horario, agora ja são 3 valores de basal ao longo do dia, e está trazendo uma estabilidade para o bolus que ja é quase a mesma razão em todas as refeições.
O Igor continua a se negar fazer a troca de descartáveis acordado, o medico acha melhor deixar assim por um tempo, que ele vai acabar aceitando.
Ontem ele verbalizou, que não ver a troca é como fingir que ele não tem diabetes, eu já desconfiava disso, então estamos trabalhando esse fato novo.

Tudo muda com a bomba, inclusive os comportamentos, ele por conta própria testou a liberdade alimentar, num dos lanches da escola ele comeu 60g CHO e colocou apenas 30 na bomba, sentamos e conversamos, no dia seguinte ele comeu as 60g de CHO de novo, porém tentou me dar uma volta, inserindo o bolus de 15 em 15g de CHO, ele ainda não sabia da existência do histórico de bolus, achou que só dava pra ver o ultimo.
Conversamos e parece que ele entendeu, que a alimentação equilibrada e de qualidade continua fazendo parte do tratamento, aliás, a bomba de insulina sem uma contagem de carboidratos efetiva não garante um bom controle.
Segundo a nutricionista, é melhor ele testar os limites agora que eu ainda posso controlar e orientar, perceber os erros de uma forma mais clara e aprender com eles, do que seguir certinho e na adolescência resolver faze-lo escondido.
Quanto a Hemoglobina Glicada, vamos fazer na próxim semana o exame laboratorial, fizemos um teste capilar no evento da Criança com Diabetes e a chance dele estar correto é de 90%, fiquei feliz de saber e estou louca pra ver se o resultado se confirma ou fica bem proximo.
O resultado da GLICADA CAPILAR foi de 6,8%, isso seria um sonho em apenas 2 meses de terapia de infusão continua.


NESTES 2 MESES PERCEBEMOS QUE:

1. Quando ha muito contato com agua, banho de piscina por exemplo a troca dever ser feita depois de 2 dias.
2. A insulina que sobra no reservatório até pode ser aproveitada 1 vez, e que pode comprometer o controle do 3º dia e que toda a insulina que sobra misturada com a do reservatório anterior deve ser descartada, é uma pena, mas fazer o que?
3. Se a cânula não estiver bem presa ao aplicador pode causar dor.
4. Deixar a cânula por 4 dias só com motivos fortíssimos, demora mais a cicatrização e dificulta um pouco o rodizio.
5. Pra tirar o adesivo com oleo mineral é mais fácil, basta deixar por 10 minutos.
6. Retirar a cânula por até 15 minutos depois de um bolus pode causar alteração na glicemia. A insulina não absorvida pelo corpo pode voltar com a cânula.
7. Tirar as micro bolhinhas de ar do reservatório é muito chato, mas necessário, ja que estas podem se juntar e formar uma bolha maior.
8. O controle do DIABETES com a BOMBA DE INSULINA, é tudo de bom, pra quem tem um comprometimento com o tratamento e pode pagar por ele, deveria experimentar. E quem ja tem indicação medica para o uso, não pense duas vezes, os primeiros dias são realmente difíceis, mas depois... É SÓ CONTROLE EFICAZ.

PROTEÇÃO PARA A CÂNULA DA BOMBA DE INSULINA - PISCINA

Essa imagem é do Forum Children diabetes, o IV 3000 é bem parecido.

Nestes ultimos dias percebi que quando o Igor fica muito tempo na piscina a parte interna da proteção da canula, onde conecta o cateter, fica muito umido, as vezes com agua mesmo, o que deixa a pele enrugada e numa das vezes  quando fomos realizar a troca depois de dois dias de piscina, estava bem vermelho, passei uma pomada antialergica e cicatrizou bem rapido, mas foi uma preocupação, ja que não é simplesmente agua, é agua com cloro. Deduzo que com o longo tempo na piscina dissolva um pouco a cola do adesivo, entrei em contato com a medtronic e isso acontece mesmo quando o adesivo é exposto a um longo periodo na agua, que existe a solução ou de proteger a canula ou fazer a troca diaria pós piscina, algumas pessoas tem a pele que colabora para a aderencia do adesivo, outras não. Uma troca diaria no verão ninguém merece...

O Adesivo de proteção é conhecido como IV 3000, aqui no Brasil tem disponivel o inteiro o que pode colar no conector e tirar a canula do lugar, com cuidado acredito que seja viavel o uso para proteção durante longos banhos de piscina, esse adesivo eu só encontrei na Cirurgica Passos, tem de varios tamanhos.

Infusion Set IV3000 da Medtronic

Pesquisando sobre adesivos mais adequados encontrei o Infusion Set IV3000 da Medtronic EUA, estou tentando fazer a compra, tem uma certa burocracia, é necessario receita medica, mas para a compra via internet só é aceito o CEP de la, aceitam receita de medicos brasileiros, ainda não sei se é uma receita especifica para o adesivo ou se é apenas o pedido medico para a bomba de infusão, estou aguardando resposta.

Encontrei um blog "Box of Chocolates"a menina é usuaria da bomba de infusão, está usando o Set de infusão Mio, que está no video do post anterior, ela usa o adesivo, no caso dela o adesivo soltava mais cedo, e o problema foi resolvido, caso consiga comprar, ele chegará na primeira semana de janeiro e pretendo experimentar o quanto antes, por enquanto fiz o pedido na cirurgica passos, é mais rapido, e  assim que tivermos uma opinião formada postaremos aqui, e quem tiver alguma experiencia sobre o assunto, esta será bem vinda!

Mio Infusion Set - O que Desejamos para a paradigma 722 da Medtronic

Gostariamos muito que estivesse disponivel no Brasil.

49 DIAS COM A BOMBA DE INSULINA

Já são 49 dias e nem lembro mais como era antes, apenas que um controle dificil e cansativo, logico que se houver a necessidade de aplicação de insulina com  a caneta eu o farei da forma correta, mas falo da rotina.
Estamos no período de provas finais e não temos um menino nervoso, estressado e com a glicose descontrolada, pelo contrario, bem ativo e feliz, tivemos alguns valores acima de 200 mg/dl, ontem a tarde e hoje pela manhã, era aquela provinha que a maioria de nós odeia, matemática. Mas tudo ja esta normalizado, ja chegou do colegio com glicemias perfeitas.
Pra ter uma noção, o controle foi tão bom que ontem depois de estudar para a prova o Igor manteve por duas refeições a glicose acima de 200mg/dl e eu não lembrei da ansiedade da prova, antes a glicose oscilava por todo o período, sem lembrar disso, fui testar a bomba de insulina, pra ver se a insulina estava saindo corretamente, é o procedimento, quando inserimos um valor de glicemia muito acima da meta da máxima, a propria bomba faz um alerta para a verificação, eu devia ter continuado o procedimento de bolus e correção e depois testar a bomba, resultado, quando fui fazer pra valer, a bomba entende que eu ja havia aplicado determinada quantidade de insulina e fez o desconto da insulina ativa, mas aprendi, na proxima vez primeiro faço o bolus e correção e depois testo pra verificar obstruções.
Porque a bomba entendeu que havia insulina ativa? Eu desconectei a bomba da canula e fiz o procedimento de bolus, eu não avisei a bomba de insulina que ia desconectar, então para o sistema dela a insulina foi aplicada, quando eu fiz o procedimento com ela conectada, ela viu a quantidade de insulina que precisaria para correção da glicemia e cobrir o bolus, a quantidade de insulina ativa, o fator sensibilidade e o tempo de Insulina residual que no caso do Igor é de 4 horas, como resultado ela calculou uma necessidade menor de insulina do que o normal, mas por erro humano, eu MENTI para a bomba.
Quando eu fiz o teste, caso não saísse a insulina como o esperado, eu faria a troca do cateter e do reservatório, mas tudo funcionou corretamente e caso a glicemia elevada persistisse, é caso de trocar todos os descartáveis, incluindo a cânula, mesmo que não seja dia de troca. No caso de incomodo local persistente, também é indicado a troca da cânula.
Nossa preocupação agora é com o verão, cuidados com a cânula, acredito que a preocupação com a qualidade da agua na praia e piscina deva ser redobrado, é uma preocupação que deveria ser a de todos os pais ao permitirem os filhos entrarem no mar ou piscina, eu ja tinha essa preocupação por ter dois filhos alergicos, cada um com sua particularidade, mas ambas relacionadas a qualidade da agua.
Sei que em alguns dias poderemos voltar a aplicação com a caneta, é só retirar a bomba pela manhã e fazer a aplicação de Lantus e todos os demais procedimentos com a Novo Rapid, para colocar a bomba novamente esperar pelo menos 18 horas depois da aplicação da Lantus.
Enquanto isso vamos curtindo a primavera que finalmente deu o ar da graça no Rio de Janeiro!

Bomba de insulina e a autonomia infantil.

No ultimo sabado, o objetivo do Igor em fazer uso da bomba de insulina se concretizou, logico que ele não usa a bomba de insulina pra ter mais liberdade, existem os aspectos clinicos, mas para ele o objetivo maior era poder ir aonde não havia alguém para aplicar-lhe insulina, poder dormir na casa dos amigos, poder ter realmente uma vida de criança como tinha anteriomente ao Diabetes.
Foi aniversario de um amiguinho e como como eles fazem sempre, depois da festa, alguns ficam para dormir, confesso que quando a mãe me fez o convite, deu uma incerteza, uma indecisão, um medo.
Alimentar meus sentimentos e dizer não ao Igor, não tinha justificativa, não mais, ele administra sozinho a bomba de insulina e até hoje, não deu vacilo, então seja la qual fosse o argumento que usasse para dizer não, ele com toda a certeza e razão, ia questiona-lo.
Ha muito tempo não via o Igor tão feliz, depois de um certo horario eu realmente consegui relaxar, se o telefone não tocou é porque tudo está indo bem, falei com os pais do menino sobre a agitação durante o sono antes de hipoglicemias e venci a tentação de deixa-lo com a glicemia um pouco mais alta.
Se o telefone não tocou as sete da manhã, é sinal de que tudo correu muito bem, eu havia dormido com todos os telefones da casa ao lado do travesseiro, um deles podia tocar e eu não ouvir.
La pelas 8 horas não me contive e liguei pra saber  como estavam as coisas, glicemia ao acordar, etc...
Foi muito bom saber que o Igor se saiu bem, ele pediu para passar o dia la e também achei que não havia motivos para priva-lo disso.
Para ele, poder acompanhar os amigos nas atividades sociais, é muito importante, mas nunca foi mais importante que o tratamento, desde quando, no ano passado, ele teve contato com a bomba, ele sempre soube o que queria, sempre soube também que é muito caro. Estamos agora sob indicação medica, tudo muda, não é só um capricho, ou um luxo, é um melhor controle das glicemias, uma qualidade de vida que não foi alcançada com as aplicações com caneta, o mais importante de tudo é O IGOR COM GLICEMIAS MELHOR CONTROLADAS E FELIZ.
Temos conversado muito sobre a troca de cateter, e acredito que com o tempo tudo vai se ajeitando, é questão de costume, assim como eu também ainda não me acostumei a não receber telefonemas na hora do lanche da escola, a sair com a bolsa menos cheia, sempre tenho sensação de que estou fazendo algo errado ou esquecendo alguma coisa, tudo vai melhorando com o tempo.
Ele ja não acha curto o espaço de tempo entre uma troca e outra, sinal de que ja esta entrando na rotina dele e sendo bem aceita.
Desde que começamos o teste com a bomba de insulina, abrimos um espaço enorme para outras ocupações, para mais divertimento, só ainda não decidimos sobre atividades fisicas, mas ja estamos providenciando.
Bomba de insulina fez isso por nós, trouxe mais autonomia e liberdade para o Igor.