domingo, 13 de junho de 2010

Apoio a Fabiana e seu filho Matheus(DM1)

Meninas e mamães,
Recebi esse comentário e achei melhor coloca-los para todas, foi um comentário em meu primeiro post neste blog:
"Olá Chamo-me Fabiana e tenho meu filho Matheus que sofre muito com diabetes tipo 1. No entanto, não tenho problemas com a hipo e sim com a hiper , na maioria das vezes o aparelho nem consegue ler o destro, pois a diabetes está alta demais, preciso muito de ajuda e gostaria de saber com faço para trocar informações com outras mães..Por favor, mande-me um e-mail auxiliando-me: profabi@bol.com.br "
Em outro comentário:
"Novamente Fabiana e seu filho Matheus de 10 anos...Mães ou pessoas que sofrem como nós com os sintomas da diabetes nos ajude, pois nossa luta é difícil demais, li vários depoimentos e chorei muito, pois passo isso todos os dias, O Matheus chora e também me pergunta o que fez para ter diabetes...No dia do Natal ele pediu um só presente que DEUS o curasse da diabetes...Ele acorda em jejum com 400 a 450 o destro me auxiliem por favor estou deseperada e preciso de muito auxilio e troca de informações com outras mães...Meu e-mail é profabi@bol.com.br..Mandem-me resposta.."

O que eu, autora deste blog tenho a te dizer agora é "calma!", sei que parece impossivel ter calma, mas não é. Você precisa estar calma pra entender o que está dando errado.
Ninguém tem culpa do diabetes do Matheus e não tem cura, É FATO!
É possível controlar o Diabetes, É FATO!
Acredito que alguma coisa está dificultando o controle do Matheus, mas antes precisamos de informações do tipo, ele está fazendo acompanhamento medico? Há quanto tempo ele é diabético? Ele faz contagem de carboidratos? Ele come escondido? Ele pratica exercícios físicos? Quantas vezes por dia ele toma insulina?
Em que lugar do Brasil você mora?
Fabiana, gostaria muito de estar agora ao seu lado conversando, seria bem mais fácil, até por que tenho que ser bem responsável no que escrevo e nas informações que passo, sei como deve estar sendo difícil pra você.
Tenha certeza, você não está sozinha!!!

Domingo, 13/06
Ela respondeu em outro post como solicitado neste:
"Olá...Respondendo com todo o carinho as perguntas...Descobri a diabetes do Matheus há dois anos...Ele perdeu 10 quilos em uma semana começou a fazer xixi na cama e beber muita água, levei-o ao médico e todos diziam que era virose e aplicavam soro glicosado em sua veia, mas os sintomas aumentavam...Certa vez meu coração ficou muito apertado e sufocado com a situação, pois nada dava resultado a tal "virose" diagnosticada pelos médicos...Procurei um hospital em Santos, pois moramos em Praia Grande e meu marido disse que se não descobrissem o que o Matheus tinha iria processá-los, pois mais uma vez diziam que era virose...Depois dessa fala do meu marido o Matheus foi encaminhado para o m-edico responsável pela pediatria e que imediatamente mandou medir o destro do Matheus e resultado quase 700 ...Meu mundo caiu caiu ele pediu imediatamente a internação do Matheus, na qual ficamos no hospital durante 1 mês...
Viemos para casa e a luta começou, eu não dormia de medo da diabetes subir ou descer e não consegui salvar meu filho....E assim estamos até hoje, em relação ao acompanhamento ele vai todo mês a endocrino e ela só aumenta a dose de insulina...Hoje ele tomo insulina 3 vezes ao dia (NPH) fora a Novo rapid quando tem hiper...e difícil ter hipo...Em relação a comida, ele come escondido sim...Procuro ficar de olho,mas torna-se impossível, pois trabalho o dia todo...
Hoje é um dia que mweu coração parece que vai explodir...Peço que rezem por mim e principalmente pelo Matheus e nos ajudem ou indiquem um outro médico em algum outro lugar ou clínicas´exclusivas em diabetes, pois aqui na baixada deixam a desejar...
Fiquem com DEUS e abraços a todos...Meu e-mail..profabi@bol.com.br"




Sobre eu, meu filho e o diabetes
Hoje um amiguinho do Igor está aqui, pra dormir, há muito tempo não faziam isso, como não dá mais pra responsabilizar outras pessoas pelos cuidados, os amiguinhos vem para cá.
Ele me disse, enquanto eu dirigia (as lágrimas embaçaram a visão, quase bati):
- Quando eu crescer vou ser medico, depois cientista, eu vou descobrir a cura do diabetes porque não quero que meu amigo seja diabético até ficar velhinho.
Alguém duvida?

9 comentários:

  1. Caramba! Que angustia! Meu coração apertou!

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  2. Olha Sarah... é bem complicado pra gente falar alguma coisa....

    Ela não dá mtos dados... toma NPH 3 vezes mas qto?? Armazena essa insulina de que jeito? Usa mais de 30 dias?? COmo é a alimentação dessa criança? come escondido?? pára de comprar.... Compra escondido? deixa a criança sem dinheiro....

    Ela tá tendo atendimento no SUS assim como vc? Com o mesmo médico?? Se for, informação ela tem, pq vc tb tem!!

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  3. Fiquei curiosa também rpa saber quem cuida dele já que ela trabalha o dia todo? Com quem ele fica? Quem é responsável pelas aplicações??

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  4. Fabiana,
    Acradito que você more em são paulo, indicaria pra você procurar uma dessas associações:
    Associação de Diabetes Doces Amigos da Baixada Santista
    Rua Jornalista Donato Ribeiro, 376 - Jardim Casqueiro - Cubatão - SP,CEP: 11.530-190
    Tel (13) 3363-3401
    Site - http://www.docesamigos.org.br/ - E-mail - diabetes@docesamigos.org.br

    Associação de Diabetes Juvenil (ADJ)
    Rua Padre Antônio Thomás 213 - São Paulo, SP - CEP: 05003-010
    Telefax: (11) 3675-3266, Site: www.adj.org.br , E-mail: adj@adj.org.br
    ou Associação de Diabetes Juvenil da Baixada Santista
    Avenida Marechal Floriano Peixoto 16 cj. 212 - Gonzaga - Santos, SP - CEP: 11060-300
    Tel. (13) 3289-5906, e-mail: miranda@metasistemas.com.br

    Realmente há algo errado com o tratamento do seu filho, acho que desde a primeira internação, 1 mês internado é muito tempo para se controlar o diabetes, a menos que houvesse uma infecção.

    Nessas associações eles podem te indicar medicos o que eu aconselho consultar outro urgentemente.
    Ele precisa urgente fazer um exame de cetonas na urina (VERIFIQUE O HALITO DELE, SE ESTIVER COM CHEIRO DE MAÇÃ PODRE PROCURE UMA EMERGENCIA).
    São muitos os fatores que contribuem para o descontrole.
    Aqui em casa fazemos contagem de carboidratos, durante as principais refeições todos comemos o que o Igor come, é uma maneira dele não se sentir diferente.
    Toda a familia deve estar focada no tratamento, evitamos comer em horarios em que ele não pode comer, principalmente quendo se trata de um alimeto que ele adoraria estar comendo conosco.
    Se comemos pizza, é no horario em que elçe pode comer também, se comemos bolo, também é no horario dele.
    Gordura também vira glicose, dispensamos as frituras e todo o alimento com mais de 6% de goduras totais.
    Ele não come fora de hora e nem escondido, porque quando come, come o que gosta, a ingestão de frutas e legumes também é muito importante, eles aumentam a saciedade e contribuem para numeros mais baixos de glicose.

    Infelimente nem todo medico tem informações certas sobre diabetes, quando meu filho foi internado pos diagnostico, precisei contratar um medico particular para controlar o diabetes, o que só foi possivel quando mudamos de NPH para a Lantus.
    Controlar o diabetes não é apenas aumentar as doses de insulina, de nada vai adiantar se ele come escondido, ou se a contagem de carboidratos não está correta.
    Desejo muita sorte pra você, e estamos aqui pra auxilia-la no que for possivel.

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  5. Fiquei de coração apertado. Quando comem às escondidas tudo se torna mais complicado :(

    Um dia de cada vez, mta coragem....

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  6. Se ela for de SP, peça pra entrar em contato comigo, posso ajudá-la mais de perto.

    nicolelagonegro@gmail.com

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  7. E Vittoria vira e mexe acorda com esse hálito a maçã e a glicemia está normal...

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  8. Pela informação que recebi, o halito é referencia para as cetonas, não é aconselhavel praticar exercicios fisicos nesse periodo.
    O Igor quando tem um dia de hiper também acorda assim.
    Mas se a glicemia está sempre alta e existe hálito cetonico, é um alerta para um quadro de cetoacidose.
    Se existe o halito e a glicemia está normal com certeza esteve alta.

    A Fabiana está numa correria danada, como a maioria de nós o pai do Matheus não está muito empenhado, ela decidiu trocar de medico.
    Vou passar seu contato a ela, mas no texto tem o email dela.

    Adão,
    quisera Deus que todas as crianças diabeticas tivessem um pai como você.
    Te admiro de montão e sei que sente por nosso desespero.

    Beijos

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  9. Oi para todoas...Quanto tempo não nos comunicamos, O matheus ficou muito feliz em saber que muitas pessoas mandaram respostas...Esta semana não foi uma das piores teve um dia de H1, mas estamos começando a controlar, tivemos picos de 480 e de repente 104 ele vibrou , ficou contente em saber que pode controlar a diabetes, eu nesses dias que estava muito nervosa acho que são os problemas que acabam nos envolvendo...Quando não estou em casa tem minha funcionária que fica de olho nele e ele briga com ela até, mas ela está fazendo tudo conforme mandei, até na cozinha evitamos deixá-lo entrar...Fizemos várias receitas e le adorou, porém queria exagerar, mas não deixei...O que acho estranho é que durante a madrugada a diabetes fica noramal e eele acorda com hiper...Liguei nos telefones que me passarm, mas diz que não existem.Semana que vem ele está de férias e irei até o endereço para me informar melhor...Abraços a todos.e apenas um comentário, pode até ser bobo, mas vou escrever...FELIZES DAS CRIANÇAS DIABÉTICAS QUE PODEM TER O APOIO DE UM PAI...QUE DEUS ABENÇÕES TODOS ESSES HOMENS QUE LUTAM POR SEUS FILHOS...

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