quinta-feira, 30 de junho de 2011

Gincana para crianças com diabetes - RJ


Alternativa correta e D.
Aconteceu dia 28 de Junho no IPPMG.
Gostei bastante e me fez um bem enorme, não tive muito contato com outros pais, encontrei a Lucinha, a Elyjiane e a Solange que conheci pelo Orkut, é tão bom saber que essa interação existe mesmo. Minhas expectativas foram correspondidas, mas as do Igor... a glicemia foi a 347mg/dl, ele é assim, bate a ansiedade, vem a hiperglicemia. Mas ele gostou bastante da informações que recebeu, por mais que eu diga que ele não culpa de ser diabético, ele sempre teve uma pontinha de duvida, e acredito que a nuvenzinha que pairava sobre a cabecinha dele se foi, espero que definitivamente. O que de maravilhoso tem nesses grupos é isso, velhas duvidas são esclarecidas para que surjam novas duvidas e aconteça uma evolução de informação e conhecimento. E conviver bem com o diabetes requer muita informação e conhecimento. Queria muito que o pai do Igor tivesse ido, talvez ele também tivesse esclarecido seus medos, culpas e duvidas.


Foi bem esclarecido que não existe ainda uma maneira de se evitar a diabetes tipo 1, até porque, não se sabe ainda o que desencadeia esse processo de auto agressão, na figura ao lado existem 3 hipóteses, onde as 3 fizeram parte da primeira infância do Igor, teve rubéola e caxumba, apesar de ser vacina, alias tive que apresentar a carteira de vacinação em ambos os diagnósticos, Teve uma introdução precoce ao leite de vaca e gluten, com 1 mês e meio,  apresentou intolerância a lactose e com 6 anos voltamos ao leite de vaca, aos 7 foi diagnosticado, conscidencia?!?! Sei lá.
O que mais me deixou pasma foi a teoria da higiene, antes de qualquer coisa, isso não é uma apologia a sujeira, mas aquela coisa de contato com a sujeira do dia a dia, o Igor quase não teve, com o Arthur eu não tinha empregada, então tinha que e virar entre os cuidados com a casa e os cuidados com ele, a casa sempre ficava de lado, ja o Igor só ia para o chão depois da casa limpa, sempre usamos álcool pra limpar a casa, mas isso é só uma teoria, que mais uma vez conscide com o que vivemos. Na verdade, mãe sempre sabe, eu pelo menos sei o gatilho do diabetes do Igor, mas isso não é relevante, poderia ter sido qualquer fator, daqueles que não podemos impedir, mas quando falamos de gatilho emocional, não é a falta de um brinquedo, definitivamente não é um NÃO opcional, é aquele tipo de acontecimento que não podemos impedir, talvez o diagnóstico pudesse ser retardado, mas ele viria, isso é um fato. E que bom veio numa fase em que ele pode aprender melhor a conviver a conviver com o diabetes, acredito ser muito mais dificil quando o diagnóstico se dá  na adolescencia, onde todos sabemos existe uma guerra hormonal e comportamental em grande maioria, a aceitação e a mudança de hábitos é muito mais difícil.


O Igor também gostou muito de saber sobre a probabilidade familiar, primeira coisa que disse ao irmão quando chegou em casa foi que ele tem apenas 5% de chances de desenvolver diabetes e que se ele manter uma alimentação saudável e exercícios físicos essa probabilidade diminui, é muito gostoso sentir essa relação de cuidados entre irmãos. E embora tenha pouca idade, também foi importante saber que pode ter filhos e que não serão necessariamente diabéticos.


Alternativa errada a B1, ter DM1 não significa que
terá sequelas depois 10 anos do diagnostico.
Por fim ouvimos sobre a possibilidade de cura, as pesquisas em andamento e os tratamentos disponíveis.
Na imagem ao lado tivemos 5 opções pra identificar apenas uma errada, foram elas:

  • DM1 ainda não tem cura.
  • A doença do olho mais grave (Retinopatia proliferativa) surgirá em 10 a 15 anos da duração do DM1
  • O bom controle evita ou retarda o aparecimento das complicações
  • A terapia com células tronco é uma esperança.
    Com a evolução das bombas e dos monitores subcutâneos da glicose, o pâncreas artificial pode se tornar realidade.
Nós, todos envolvidos com o controle do diabetes com certeza gostaríamos que fosse a primeira opção a estar errada, como gostaríamos que existe a cura, ainda que inacessível financeiramente, mas nossa realidade é outra, e quanto as células tronco, apesar de podermos nos orgulhar de que o Brasil é o pioneiro, ainda temos um longo caminho a percorrer, acredito que ainda chegaram a uma pesquisa menos evasiva, a atual requer quimioterapia, a mesma usada em tratamento de leucemia, e é algo que realmente não sei se vale a pena, jamais submeteria meu filho a tal procedimento.
Vou tentar repassar com minhas palavras o que ouvimos de um medico conceituado de um hospital Universitario (tenho o audio, mas não obtive autorização para publicação)
As células tronco, as pesquisas só são feitas em quem tem menos de 3 meses de diagnóstico e mais de 12 nos, então mesmo que ela funcione hoje, para o meu filho não serve mais, elas não recriam um novo sistema imunológico, reiniciam o que o paciente tinha antes do DM1, o fator genético vai continuar o mesmo, 1/3 dos pacientes ja voltou a usar insulina, os outros 2/3 estão há 4 anos sem insulina, durante esse processo é feito quimioterapia, o que pode trazer diversas sequelas como infertilidade e problemas cardíacos entre outros, sem contar o risco durante o processo, qualquer infecção pode ser fatal.
Vamos supor que eu submeta meu filho hoje ao procedimento, com 20 anos ele decida ter um filho e não possa e aos 30 comece a apresentar sérios problemas cardíacos por conta da quimioterapia e descubra que havia a opção de ter chagado la sem problema algum, como muitos diabéticos tem conseguido, como ele se sentiria? Será que ele ia preferir ter continuado diabético?

O que a maioria das pessoas não conseguem perceber é que para o câncer e a leucemia não existe outra opção, ou faz a quimio ou morre, para o DM1 não, existe a opção do controle e e é isso que estamos buscando as tecnologias que facilitam nosso dia a dia.

Eu acredito muito, de verdade no pâncreas artificial, esse sim, em breve vai estar no mercado, para finalização são detalhes que variam de um individuo para o outro.
Neste mesmo dia conversamos com a Luciana, uma representante da Roche e estamos caminhando para o testo com a bomba de insulina, o Igor quer demais, e nós precisamos de um pouco mais de flexibilidade.
Segurar aquele controle foi sem duvida, muito melhor que colocar agulha na caneta, dosar a insulina e aplicar, sabemos que tem a parte da troca de canola, etc... mas isso não vai acontecer de 3 em 3 horas.
O medo do Igor era só um, uma agulha no corpo o tempo inteiro, mas quando ele passou a mão e viu que trata-se de algo totalmente flexível ele achou moleza... É vamos ver isso com o teste...
No próximo dia 14 temos consulta e vamos decidir como tudo isso vai acontecer.


segunda-feira, 20 de junho de 2011

Controlar o diabetes cansa, mas desistir NUNCA!

Cansamos de tudo em algum tempo, as vezes canso de controlar o diabetes, em outras estou cansada demais pra controlar o diabetes e acredito que isso vá acontecer com meu filho ao longo da vida, mas o que não devemos NUNCA é desistir da vida, é... quando desistimos de controlar o diabetes, estamos desistindo da vida, do futuro.
Ontem foi um dia em que eu estava cansada demais pra seguir todas as ordens medicas para este mês. No mês anterior conseguimos chegar a uma quantidade certa de insulina para o dia, passamos o dia maravilhosamente bem com as novas quantidades de Novorapid, mas a noite foi um horror, então, durante um mês devo aplicar insulina a partir de 80, medir para ver o resultado a meia noite e dependendo posso ir dormir tranquila, ou senão, corrigir e esperar mais um pouco. Ontem as 22:00 ele estava com 212mg/dl aplicamos 2U de Novorapid, ele comeu 30g CHO e foi dormir, há meia-noite 82 mg/dl corrigi e 40 min depois 85mg/dl não dava pra esperar mais um pouco, meus olhos estavam fechando, peguei um colher de sobremesa de açucar com um pouco de agua dei pra ele e fui dormir, por um momento me senti muito mal com aquela atitude, mas Deus sabia em que estado eu me encontrava, não dá pra forçar a barra e toda manhã é um novo começo, acordou com 119mg/dl, nada mal.
E então começamos tudo de novo, não posso desistir nunca, eu ainda tenho todos os sonhos para meu filho que tinha antes dele ter diabetes, primeira namorada, primeiro amor, primeira decepção, vestibular, universidade, formatura, primeiro carro, primeiro emprego, casamento, filhos quero que ele viva tudo isso, quero estar com ele em todos esses momentos e quero que esteja bem, saudavel pra viver sem culpa, eu também quero viver sem culpa, dele eu não quero nem ouvir obrigado, só quero ve-lo feliz e saudavel.
Quando meu filho mais velho era bebê, eu lia muito a revista pais e filhos, uma vez li e nunca mais esqueci, se é pra errar, que seja pelo excesso de amor e cuidados, nunca pela falta.

Outro dia o pai dos meus filhos me disse que me dedico demais a eles e talvez ele nunca reconheçam isso, mas quem se importa, o que eu quero saber la na frente é que minha parte na maternidade foi executada com excelência, me preocupo com boa educação, bons ambientes, boas amizades, e sempre, mesmo antes do diabetes com boa alimentação, perco uma festa numa boa por conta deles, o que eu não posso é correr o risco de perder eles por conta de algumas festas, jamais suportaria ouvi lá frente o Igor me dizer "Mãe, porque você não cuidou de mim enquanto era tempo" ou "Mãe, se você tivesse cuidado de mim enquanto eu não sabia cuidar de mim mesmo, hoje eu enxergaria, ou hoje eu teria meus membros inferiores". Não consigo me imaginar ouvindo isso, nem nos meus piores pesadelos.
Nem tudo na vida podemos evitar, mas quando fazemos a nossa parte podemos atenuar muitos acontecimentos.
Eu posso me cansar o quanto for, posso parar por um dia, posso perder para o diabetes hoje, mas amanhã, quando o despertador tocar eu vou começar tudo de novo, eu vou zerar o placar e tentar manter as vitorias do meu lado, porque meu filho é a razão da minha vida, desistir do controle, é desistir dele, desistir de mim!

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Mais mudanças

Tabela glicemica de Maio/Junho
Em quase dois anos de diabetes acredito que não existe uma estabilidade no tratamento, ele muda o tempo todo, o que dá certo hoje pode não dar certo amanhã.
Mas estamos na reta final para os ajustes da insulina de ação rapida, não podemos mais aumentar a Lantus, as hipos acontecem com mais freqüência, então precisamos ajustar a Novorapid, no ultimo mês anotamos tudo, aplicamos com medo, e tivemos algumas hipos preocupantes, porém tivemos mais hiperglicemias em alguns horários e adivinhem quando? durante a noite e em jejum. Então esse mês vai ser casca grossa, corrigir a partir de 80 mg/dl com 1U de Novorapid e por aí vai, a cada mais 40mg/dl mais 1U, e claro medir 2 horas depois e anotar. Isso durante um mês. Não sei se vou aguentar, dormir a meia-noite acordar as 5:45 da manhã, tenho me obrigado a isso, não gosto que o maior saia para o colegio sem ve-lo, sei la, não gosto de saber que ele acordou, tomou o café da manhã sozinho e saiu, sou meio coruja, gosto de ter certeza de que esta tudo bem, embora ele ja saiba se cuidar sozinho, mas sabem como é pre adolescente, esquece celular, esquece dinheiro, so não esquecem a cabeça porque não dá.
Depois desse mês, exatamente dia 14 de Julho, ja dá pra começarmos a conversar sobre a bomba de infusão, estou animada por um lado, mas por outro meio desapontada, o Igor não tem indicação para a adquirir pelo SUS, eu ja tinha essa desconfiança, mas foi ruim ouvir.
O mais estranho é que tudo dependíamos do crescimento dele, realmente era insulina de menos no organismo, acho que é mais ou menos assim que acontece, tem um hormônio do crescimento que se assemelha a insulina, na falta dela ele deixa de lado a sua função e vai fazer o trabalho da insulina e aí, não da pra crescer né? então mamães cujo os filhos não estão crescendo, de olho na insulina.
Em um mês aplicando uma quantidade maior de insulina o Igor cresceu 1cm e finalmente, depois de 2 anos, saiu da faixa dos 27kg, um alivio, engordou 1¹/²kg.
Os exames mais uma vez todos normais.
Acredito que esse problema será resolvido com a bomba de infusão.
Esse mês ja vou começar a fazer os contatos e tudo o que é preciso para talvez ainda nas ferias de julho fazer o teste drive da bomba de infusão. Não vejo a hora de ter os numeros mais perto do normal possivel.


EVENTO PARA CRIANÇAS COM DIABETES
Este mês exatamente dia 28 de Junho as 13:30, no IPPMG-Fundão, tem uma gingana para crianças com diabetes no Anfiteatro. Os temas abordados são "como eu fiquei diabetico?" e "a cura é possivel?" é uma assunto muito relevante para todos nós, as vezes nós adultos não conseguimos lidar com certas questões, muitas vezes nós mesmo fazemos essas perguntas  e perdemos horas em buscas das respostas, imagine para um criança, todas as duvidas e respostas originadas das crianças serão amplamente explicadas por profissionais, pra quem mora no Rio de Janeiro, vale muito a pena.
Vai ter brinde!
É ABERTO AO PUBLICO ALVO - CRIANÇAS COM DIABETES E SEUS FAMILIARES - NÃO PRECISA SER PACIENTE DO IPPMG - UFRJ - Cidade Universitária - Ilha do Fundão. 

sexta-feira, 10 de junho de 2011

No RJ a prefeitura não entrega a Lantus

Hiperglicemia pode ser causada
pela falta de insulina
É uma mistura de raiva com impotencia, é um sentimento muito ruim depois de 5 meses de atraso a prefeitura finalmente me chama para pegar as insulinas do meu filho e quando chega lá só tem a NovoRapid.
Sinceramente, não sei se eles acham que podemos deixar para aplicar semana que vem, ou se toda a familia tem  salario extra pra comprar insulina todo mês, o descaso é muito grande.
Tempo pra efetuar uma licitação e receber a insulina do fornecedor tiveram e de sobra, a receita foi entregue em 4 de Novembro de 2010.

Eu realmente não consigo aceitar isso.
Não aconteceu  somente comigo, ODIA ONLINE , pra mim nem Lantus em seringa tinha.
Como eu gostaria de que logo apos a consulta me dirigisse a farmacia do IPPMG e estivesse a minha disposição tudo o que meu filho precisa para controlar o diabetes com conforto e comodidade.
Existe uma necessidade urgente de atualização na lista de medicamentos para Diabetes do SUS, não podemos mais ficar a mercê das prefeituras.
Faça parte desse pleito, é um direito nosso.
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/8743

sábado, 4 de junho de 2011

Dia de provão. Controle do diabetes.

Bandeja de desjejum, esse menino vai se acostumar mal.
Depois de 22 dias de intensivão, hoje foi o dia do provão, Exames de sangue.
Espero que a Hemoglobina Glicada nos deixe um pouco mais aliviados.
Além de saber se conseguimos bons parametros nesses ultimos dias também fomos realizar aqueles exames mais complicados que ainda não consegui entender direito pra que eles servem, eu só sei que estamos investigando a instabilidade na razão da insulina de ação rapida e os motivos para ausencia de crescimento no Igor, que tem como possibilidade: uma proteina estar se comportando no lugar da insulina, puberdade precoce e variações no peptideo C. Sinceramente espero encontrar uma resposta para falta de crescimento do Igor.
Hoje eu senti ele meio de saco cheio, na hora do exame ameaçou chorar, disse que não era a dor, meu coração ficou apertadinho, eu senti um certo cansaço de tantos exames, nos ultimos 3 meses fomos 4 vezes ao laboratorio, o que mais me orgulha dele é que rapidamente ele se recompõe, ele sabe que tem que fazer o que precisa ser feito, claro que ele tem apenas 9 anos, não é facil lidar com o controle do diabetes, mas é entendendo que algumas coisas não podem ser deixadas de lado e nem pra depois que vai garantir um futuro sem sequelas a ele, mas quem disse que educar um filho é facil? Poderia ser outra coisa que ele seria obrigado a conviver, um ambiente com drogas, violento, em guerra, mas é com o Diabetes que ele precisa aprender a conviver.
Teve um outro fator, quase nunca esperamos pra sermos atendidos, mas hoje foi diferente, uma companheirinha de diabetes, a Yasmin, 9 anos diabetica desde os 4, acho que ele sentiu um pouco de ciumes também, não era mais a unica prioridade, acostumado a um tratamento VIP, hoje teve que dividir.
Fora dos consultorios medicos, daqui do blog e dos grupos na internet, nunca tinhamos encontrado outra criança com diabetes, foi a primeira vez.
Bom, hoje o dia vai ser punk, a coleta do sangue altera a glicemia do Igor naturalmente, por conta do estresse e ainda temos 2 festinhas de aniversario pela frente, daquelas que deixa e depois volta pra pegar, pelo menos hoje o risco de hipoglicemia é baixo, mas em compensação a hiper vai lá no céu, vou fazer o que puder para manter o controle, mas hoje resolvi que vou pegar leve, deixa-lo bem a vontade, evitar ao maximo dextros fora do horario, hoje ele está num daqueles dias em que precisa não pensar em diabetes e isso acontece comigo, com você, com qualquer diabetico, hoje é um daqueles dias que ele não quer saber quando deu a glicose nem o quanto de insulina vai tomar, é daqueles diz em que só se verbaliza valores abaixo de 100mg/dl.
Mas o que importa é que o sol está começando a dar o ar da graça e ele está cheio de planos para as festinhas.
Bom final de semana!