Para quem acompanha este blog, sabe que fizemos parte do programa especial do TV Xuxa sobre o tema DIABETES.
"Papo sério! Xuxa fala sobre diabetes com Paula Toller, José Loreto e profissionais.A educadora Esther Pinto e a médica Solange Travassos também fazem parte da discussão. Dado Villa Lobos deu seu depoimento sobre como é conviver com a doença desde os 12 anos de idade"
A Paula Toller falou do momento do diagnostico, José Loreto contou como é conviver com diabetes e Dado Villa Lobos deu show contando da sua historia de SUCESSO contra o diabetes.
Esther Pinto (Diabest), e quem organiza a festa da criança com diabetes no proximo dia 18 de Novembro, falou da importancia das atividades fisicas no controle do diabetes, e a Drª Solange Travassos, endocrinologista e presidente da UADERJ, apresentou o projeto "Oftalmologista Amigo do Jovem Diabético", que tem por objetivo diagnosticar precocemente a Retinopátia Diabetica, evitando assim, que jovens percam a visão, lembrando que o projeto atende diabeticos com menos de 30 anos, com mais de 5 anos de diagnostico e que não tenham plano de saúde, infelizmente, ha uma necessidade muito grande que esses exames sejam feito periodicamente, porém o SUS não disponibiliza esses exames a todos os seus dependentes, o percentual de sequelas do diabetes ainda é altissimo, e poderia ser menor, se todos os diabeticos tivessem acesso ao que precisam para um bom controle e a exames de alta complexidade.
Devido a nossa presença no programa, e ao video do nosso encontro no Rio de Janeiro, os acessos foram inumeros, por volta das 16horas tivemos um pico de 469 leitores on line e os emails não param de chegar.
Que coisa boa!!!
São pessoas contando suas historias, parabenizando pelo encontro da familia e do portador de diabetes, oferecendo ajuda, e pessoas desabafando seus maus momentos com o diabetes.
E sempre a mesma coisa:
- Não consigo receber as tiras reagentes e as insulinas no SUS.
- Na minha cidade não tem medico especialista.
- Meu filho quase morreu no diagnostico porque os médicos não diagnosticaram o diabetes e deram soro glicosado.
Neste ultimo, um depoimento em especial me chamou muito a atenção, eu ja tinha ouvido falar das sequelas do Diabetes no diagnostico, mas pra mim, não passava de um mito, sei la, nunca soube de alguém com sequelas nesse momento, até receber este email, a situação é muito triste, e revoltante, e sabe o que me pergunto, quem é punido por isso? Poderia ser considerado erro medico? Porque antes de aplicar soro glicosado numa emergencia hospitalar, não é obrigatorio o exame de glicemia Um furinho no dedo, menos de 1 minuto, evitaria muito sofrimento.
Como falar de cuidados, controle, quando os medicos não sabem diagnosticar???
Como evitar sequelas se os medicos não sabem o que é, de verdade o diabetes???
Logico que temos medicos maravilhosos no Brasil, mas quem tem acesso a eles???
E sabe o que mais me assusta, CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1 NÃO FAZEM PARTE DAS ESTATISTICAS ATÉ QUE COMPLETEM 18 ANOS E APRESENTEM OU NÃO SEQUELAS.
Eu não entendo, porque não esta acontecendo um investimento para garantir a essas crianças um futuro promissor, como o que o Dado Villa Lobos descreveu 35 anos de diabetes e sem nenhuma sequela, ele, assim como meu filho, tem acesso desde o diagnostico a tratamento de ultima geração, a diferença esta apenas na forma de obte-la, o Dado provavelmente tem condições financeiras para bancar tudo isso, eu luto para que o SUS forneça o que meu filho meu precisa, mas somos minoria, e porque os DMs que conseguem um bom controle, um prognostico bom são minoria, ficam expostos ao preconceito e ao estigma, de um futuro cego, amputado, renal cronico.
Eu fico pensando, se o lema deste ano do Dia Mundial do Diabetes é PROTEGER O NOSSO FUTURO, porque, neste mês de atenção ao diabetes, esta faltando insulina e insumos no BRASIL inteiro? É possivel ver a quantidade de reportagens no meu post anterior Apelo aos Parlamentares, Prefeitos e Governadores.
Vou deixar aqui um video de incentivo, são palavras do meu filho e meu desejo hoje, é que todas as crianças com diabetes tenha acesso a uma EDUCAÇÃO EM DIABETES, no mesmo nivel:
"Diagnóstico errado, e minha filha quase morreu, entrou em coma, teve que ser traqueostomizada, por falta de oxigenação no cérebro perdeu todos os movimentos. Hoje ela já anda, fala, brinca... mas ficou algumas sequelas como a visão e a falta de equilíbrio. Hoje com 7 anos, à 5 diabética, e eu ainda não consigo lidar bem com tudo. Não conseguimos controlar a glicose dela, ela tem compunção alimentar, come escondido,não mastiga direito com pressa de comer mais, nem mesmo a ração do gato posso deixar em lugar que ela encontre. Isso pra mim é o pior de tudo... já não sei mais o que fazer.
Sou de Betim, Minas Gerais. eu assisti o programa, ela não, ela não consegue prender atenção. Ela parece ter uma mentalidade de uns 2 ou 3 aninhos só. Essa é uma das nossas dificuldades, pois ela não consegue aprender nada na escola. Vou ver os videos, e muito obrigada por me add, é bom saber que não estamos sozinhos." E.I.P
Como falar de cuidados, controle, quando os medicos não sabem diagnosticar???
Como evitar sequelas se os medicos não sabem o que é, de verdade o diabetes???
Logico que temos medicos maravilhosos no Brasil, mas quem tem acesso a eles???
E sabe o que mais me assusta, CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1 NÃO FAZEM PARTE DAS ESTATISTICAS ATÉ QUE COMPLETEM 18 ANOS E APRESENTEM OU NÃO SEQUELAS.
Eu não entendo, porque não esta acontecendo um investimento para garantir a essas crianças um futuro promissor, como o que o Dado Villa Lobos descreveu 35 anos de diabetes e sem nenhuma sequela, ele, assim como meu filho, tem acesso desde o diagnostico a tratamento de ultima geração, a diferença esta apenas na forma de obte-la, o Dado provavelmente tem condições financeiras para bancar tudo isso, eu luto para que o SUS forneça o que meu filho meu precisa, mas somos minoria, e porque os DMs que conseguem um bom controle, um prognostico bom são minoria, ficam expostos ao preconceito e ao estigma, de um futuro cego, amputado, renal cronico.
Eu fico pensando, se o lema deste ano do Dia Mundial do Diabetes é PROTEGER O NOSSO FUTURO, porque, neste mês de atenção ao diabetes, esta faltando insulina e insumos no BRASIL inteiro? É possivel ver a quantidade de reportagens no meu post anterior Apelo aos Parlamentares, Prefeitos e Governadores.
Vou deixar aqui um video de incentivo, são palavras do meu filho e meu desejo hoje, é que todas as crianças com diabetes tenha acesso a uma EDUCAÇÃO EM DIABETES, no mesmo nivel:
Agradeço a todos pelo carinho e apoio, e aos que não entendem o porque eu luto tanto para que os direitos do diabetico sejam respeitados, eu só digo uma coisa, tente se colocar no lugar do outro e imagine essa realidade que é cruel demais, pense que Diabetes é uma doença silenciosa que continua matando porque você esta em silencio também!!!
Guria só posso te dizer uma coisa, estou contigo e o que estiver ao meu alcance irei fazer, como ainda não sei.. por enquanto escrevo no blog passando informação, com certeza com o tempo saberei como ser mais eficiente.
ResponderExcluirParabéns pelo seu trabalho que é nosso!
Um beijo
Aumentando a roda de amigos, amigas e de influência. Ligados por todos os pontos possíveis
ResponderExcluirOla! Me sinto um pouco aliviada lendo as historias e comentarios,por saber que nao estou sosinha nesta luta,meu filho de 6anos tem diabetes desde os 3 enfrento uma barra
ResponderExcluir.ob.
Parabéns pelo blog e gostaria mt de ajudar para não me sentir tão mal com relação ao diabetes da mhz filha de 2 anos bj
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