quarta-feira, 19 de março de 2014

Eu e meu filho não diabético.

 Há algum tempo, venho percebendo o comportamento do meu filho não diabético, baixo rendimento escolar, poucos sorrisos (embora seja da personalidade dele), e relações complicadas, eu resisti muito tempo fazer essa relação com diabetes em nossa família, mas numa sessões de terapia com ele, ficou claro pra mim, meu filho não se sentia igualmente amado, igualmente querido, igualmente cuidado embora eu estivesse com ele em todos os momentos.
Acho que essa relação é muito mais complicada quando se trata de um adolescente, alguém se sentiu sozinho na transição entre a infância e adolescência, alguém que achou que você estava cansada demais para se preocupar com os medos dele, alguém que achou que você tinha preocupações maiores do seus conflitos internos em relação a vida.
O diagnóstico de diabetes já foi traumático o suficiente para toda a família, deixei o Arthur com 12 anos, sozinho, dormindo, para levar o Igor numa consulta corriqueira, como aquelas que voltamos pra casa com uma receita médica e depois de um tempo fica tudo bem, liguei no meio do dia avisando que não voltaria para casa e só voltei mais de uma semana depois...
E quando voltei, estava inserida num novo jeito de viver, tentando aprender a lidar com aquilo tudo, tentava sobreviver emocionalmente e esqueci de deixar espaço para o resto da família. E assim seguimos, resolvendo problemas conforme eles apareciam.
Um estudo com seis famílias de crianças/adolescentes diabéticos, ligadas ao Grupo de Apoio à Criança Diabética e sua Família, do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos- SP, faz considerações importantes:
"Vida girando em torno da doença do filho.
A descoberta que o filho tem diabetes insere-se na história da família como algo que divide a vida em antes e depois; é um evento traumático que envolve medos, incertezas, limitações, preocupações e que nunca será esquecido.
É sempre resgatado porque é como um divisor de águas já que após a descoberta a família se reestrutura para, prioritariamente, atender as necessidades do membro doente. O diabetes torna-se o centro da vida da família. A vida familiar passa a girar em torno dos cuidados ao filho. Os membros da família mudam seus comportamentos voltando-se para um ponto em comum, a criança diabética; tornam-se mais unidos e cooperativos, trabalhando por um mesmo objetivo e deixando o restante das preocupações do cotidiano em segundo plano.
...muda tudo assim, muda tanto que acaba... porque quando você não tem problemas de saúde na família você tem planos materiais, tudo que você faz é planos materiais..., hoje eu não penso em nada do material, nada. Eu penso assim sabe, preciso trocar minha mesa, mas eu não tenho aquela gana assim de eu quero comprar aquela mesa.... Tudo que eu penso financeiramente hoje eu penso pra ele. M4

Esse direcionamento para uma pessoa da família em especial faz com que os outros filhos do casal percebam-se também deixados de lado, sentindo-se por vezes, enciumados e injustiçados.
... aí o irmão fazia assim abria a porta do nosso quarto, se ele estivesse lá fechava e saia, se não estivesse entrava. A gente percebeu que o irmão começou a ficar com muito ciúme. Chamava o irmão de lacraia (risos).
M2.
O tratamento desencadeia desequilíbrio financeiro e também impinge grandes limitações à vida social da família, que principalmente no início, deixa de freqüentar festas, onde o filho ficaria exposto a alimentos que não pode mais ingerir. Os irmãos deixam de freqüentar muitos lugares que gostavam de ir porque o restante da família não pode ir junto. Os pais deixam de sair sozinhos para não deixar o filho sozinho. O filho diabético também é privado de sair sozinho, pois, os pais temem a possibilidade de acontecer uma descompensação a qualquer momento."
Nunes MDR, Dupas G, Ferreira NMLA. Diabetes na infância/adolescência: conhecendo a dinâmica familiar. Rev. Eletr. Enf. [Internet] 2007;9(1):119-30.
http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n1/v9n1a09.htm

Durante a reunião para pais e responsáveis do Acampamento da ADJ, pude ouvir histórias parecidas, irmãos que secretamente desejavam ter diabetes para receber igual atenção, para se sentirem amados... Irmãos que diziam odiar o que tem diabetes... Isso dói, tanto em quem não se sente amado quanto em nós mães, quando descobrimos que não soubemos administrar a maternidade como deveríamos.
Hoje, sei que meu filho sofre por ser normal, aquela normalidade que eu julguei ser o suficiente para ele crescer saudável e feliz, lhe trás sofrimento.
Acreditamos ser fácil e melhor, poder pegar apenas um documento e alguns trocados e sair pra se divertir com os amigos, acreditamos ser menos sofrido ter acesso a geladeira a qualquer hora, acreditamos que aquela liberdade toda trazida pela normalidade seja o suficiente para crescer e ser feliz, mas não é, são só crianças e por mais que entendam de diabetes e suas necessidades, sentem ciúmes, se sentem menos amados.
Eu acho que Diabetes é uma das piores doenças crônicas no contexto emocional, familiar e social, não há uma vitória permanente, todo dia é uma conquista e todo dia é dia de luta, e não vai acabar, o tempo passa, mudamos a maneira de lutar, mas o fantasma das sequelas está ali, sempre vai estar.
Acredito que estudos mais aprofundados devem ser feitos em relação a família do portador de diabetes e quais os reflexos nas relações afetivas entre irmãos e pais. Estes quase nunca são citados em consultas médicas, ou estão presentes nos cuidados, na maioria das vezes apagados na relação familiar.
Há de se convir que num primeiro momento, também existe a negação, acreditamos que estamos sendo boas o suficiente para ambos os filhos, mas pense em quantas vezes o filho com diabetes dorme na cama dos pais? Quantas vezes o filho não diabético deixa de sair por conta dos cuidados com o diabetes? Quantas vezes estamos preocupadas demais com as oscilações glicêmicas que não ouvimos uma reclamação ao chegar da escola? Quantas vezes achamos que baixo rendimento escolar é preguiça?
Não é para se culpar, é pra tentar recomeçar essa relação, se possível buscando ajuda profissional, pois não é fácil lidar com esses sentimentos, nós somos programadas para doar afeto aos filhos, sofremos com o lidar com o diabetes, nos cansamos, algumas vezes mandando o resto do mundo pro espaço, mas filhos foram programados para receber afeto, o mesmo afeto que os irmãos recebem, e devemos levar em consideração que eles não conhecem esse sentimento, adolescentes naturalmente tem dificuldade de lidar com as emoções própria da idade. Acredito que quando se trata de uma família estruturada, onde as relações são de afeto (digo o restante da familia, tios, avós, primos) esse impacto seja menor.
Meus filhos, tem igual importância, é como se cada um fosse  metade de mim, e se uma metade não está bem, eu não estou bem. Mas me preocupei tanto com uma metade que a outra sentiu os efeitos. É como na academia, se você fizer uma serie de perna, tem que ser o mesmo peso, intensidade e repetições para ambas as pernas, e assim eu sigo... Aprendendo sobre diabetes no contexto familiar.

3 comentários:

  1. Não é só a diabete que faz isto não. PH ficou algum tempo também assim, quando, passamos mais de 5 anos cuidado do mais velho.
    PH até disse: se fosse em mim, eu morreria, por que eu não aguentaria esta rotina não.

    E, não foi diabete!

    A situação é semelhante em outros quadros e situações análogas.

    Temos que ter braços, sentidos ampliados... não é?

    ResponderExcluir
  2. Sarah, so tenho o Enzo, mas consegui reportar seu txto para marido, pais e amigos. . . Por mais que todos estivessem engajados no dia a dia, a respostabilidade da vida do enzo e minha! E para que eu tivesse clareza e discernimento para lidar com hipers e hipo fora da minha casa, fiquei um tempo afastada de tudo. E tods sentimos o prejuizo. Nao é culpa. . . fomos julgados por muitos. . E so.depois de dois anos de diagnostico. . . Conseguimos voltar ao convivo social com tkdos os olhares voltados a nos em relacao a tudo que fazemos com o Enzo. A pisicoterapia foi fundamental, . Pena so.ter durado algum tempo. . . Pois pela.pouca idade no diagnostico eu fiquei em casa e sem trabalho. Enfim, o que sinto é algo parecido. . . . tinha aue ser feito assim. . Naquele momento. . .Hj faco diferente e se amanha precisar fazrr qqer outra coisa farei. . . Parabens pelo post.

    ResponderExcluir
  3. Não sei se sabe… mas está no ar uma consulta pública do Governo visando uma melhoria no controle glicêmico de quem convive com o diabetes para a solicitação da incorporação de insulinas análogas para os diabeticos tipo 1.
    Espero contar com sua ajuda na divulgação e participação nessa luta para uma melhor qualidade de vida para os que dependem dessas insulinas.
    http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=13863

    ResponderExcluir