Gincana para crianças com diabetes - RJ

Alternativa correta e D.

Aconteceu dia 28 de Junho no IPPMG.
Gostei bastante e me fez um bem enorme, não tive muito contato com outros pais, encontrei a Lucinha, a Elyjiane e a Solange que conheci pelo Orkut, é tão bom saber que essa interação existe mesmo. Minhas expectativas foram correspondidas, mas as do Igor... a glicemia foi a 347mg/dl, ele é assim, bate a ansiedade, vem a hiperglicemia. Mas ele gostou bastante da informações que recebeu, por mais que eu diga que ele não culpa de ser diabético, ele sempre teve uma pontinha de duvida, e acredito que a nuvenzinha que pairava sobre a cabecinha dele se foi, espero que definitivamente. O que de maravilhoso tem nesses grupos é isso, velhas duvidas são esclarecidas para que surjam novas duvidas e aconteça uma evolução de informação e conhecimento. E conviver bem com o diabetes requer muita informação e conhecimento. Queria muito que o pai do Igor tivesse ido, talvez ele também tivesse esclarecido seus medos, culpas e duvidas.

Foi bem esclarecido que não existe ainda uma maneira de se evitar a diabetes tipo 1, até porque, não se sabe ainda o que desencadeia esse processo de auto agressão, na figura ao lado existem 3 hipóteses, onde as 3 fizeram parte da primeira infância do Igor, teve rubéola e caxumba, apesar de ser vacina, alias tive que apresentar a carteira de vacinação em ambos os diagnósticos, Teve uma introdução precoce ao leite de vaca e gluten, com 1 mês e meio,  apresentou intolerância a lactose e com 6 anos voltamos ao leite de vaca, aos 7 foi diagnosticado, conscidencia?!?! Sei lá.
O que mais me deixou pasma foi a teoria da higiene, antes de qualquer coisa, isso não é uma apologia a sujeira, mas aquela coisa de contato com a sujeira do dia a dia, o Igor quase não teve, com o Arthur eu não tinha empregada, então tinha que e virar entre os cuidados com a casa e os cuidados com ele, a casa sempre ficava de lado, ja o Igor só ia para o chão depois da casa limpa, sempre usamos álcool pra limpar a casa, mas isso é só uma teoria, que mais uma vez conscide com o que vivemos. Na verdade, mãe sempre sabe, eu pelo menos sei o gatilho do diabetes do Igor, mas isso não é relevante, poderia ter sido qualquer fator, daqueles que não podemos impedir, mas quando falamos de gatilho emocional, não é a falta de um brinquedo, definitivamente não é um NÃO opcional, é aquele tipo de acontecimento que não podemos impedir, talvez o diagnóstico pudesse ser retardado, mas ele viria, isso é um fato. E que bom veio numa fase em que ele pode aprender melhor a conviver a conviver com o diabetes, acredito ser muito mais dificil quando o diagnóstico se dá  na adolescencia, onde todos sabemos existe uma guerra hormonal e comportamental em grande maioria, a aceitação e a mudança de hábitos é muito mais difícil.


O Igor também gostou muito de saber sobre a probabilidade familiar, primeira coisa que disse ao irmão quando chegou em casa foi que ele tem apenas 5% de chances de desenvolver diabetes e que se ele manter uma alimentação saudável e exercícios físicos essa probabilidade diminui, é muito gostoso sentir essa relação de cuidados entre irmãos. E embora tenha pouca idade, também foi importante saber que pode ter filhos e que não serão necessariamente diabéticos.

Alternativa errada a B1, ter DM1 não significa que
terá sequelas depois 10 anos do diagnostico.

Por fim ouvimos sobre a possibilidade de cura, as pesquisas em andamento e os tratamentos disponíveis.
Na imagem ao lado tivemos 5 opções pra identificar apenas uma errada, foram elas:

• DM1 ainda não tem cura.
• A doença do olho mais grave (Retinopatia proliferativa) surgirá em 10 a 15 anos da duração do DM1
• O bom controle evita ou retarda o aparecimento das complicações
• A terapia com células tronco é uma esperança.
  Com a evolução das bombas e dos monitores subcutâneos da glicose, o pâncreas artificial pode se tornar realidade.

Nós, todos envolvidos com o controle do diabetes com certeza gostaríamos que fosse a primeira opção a estar errada, como gostaríamos que existe a cura, ainda que inacessível financeiramente, mas nossa realidade é outra, e quanto as células tronco, apesar de podermos nos orgulhar de que o Brasil é o pioneiro, ainda temos um longo caminho a percorrer, acredito que ainda chegaram a uma pesquisa menos evasiva, a atual requer quimioterapia, a mesma usada em tratamento de leucemia, e é algo que realmente não sei se vale a pena, jamais submeteria meu filho a tal procedimento.
Vou tentar repassar com minhas palavras o que ouvimos de um medico conceituado de um hospital Universitario (tenho o audio, mas não obtive autorização para publicação)
As células tronco, as pesquisas só são feitas em quem tem menos de 3 meses de diagnóstico e mais de 12 nos, então mesmo que ela funcione hoje, para o meu filho não serve mais, elas não recriam um novo sistema imunológico, reiniciam o que o paciente tinha antes do DM1, o fator genético vai continuar o mesmo, 1/3 dos pacientes ja voltou a usar insulina, os outros 2/3 estão há 4 anos sem insulina, durante esse processo é feito quimioterapia, o que pode trazer diversas sequelas como infertilidade e problemas cardíacos entre outros, sem contar o risco durante o processo, qualquer infecção pode ser fatal.
Vamos supor que eu submeta meu filho hoje ao procedimento, com 20 anos ele decida ter um filho e não possa e aos 30 comece a apresentar sérios problemas cardíacos por conta da quimioterapia e descubra que havia a opção de ter chagado la sem problema algum, como muitos diabéticos tem conseguido, como ele se sentiria? Será que ele ia preferir ter continuado diabético?

O que a maioria das pessoas não conseguem perceber é que para o câncer e a leucemia não existe outra opção, ou faz a quimio ou morre, para o DM1 não, existe a opção do controle e e é isso que estamos buscando as tecnologias que facilitam nosso dia a dia.

Eu acredito muito, de verdade no pâncreas artificial, esse sim, em breve vai estar no mercado, para finalização são detalhes que variam de um individuo para o outro.
Neste mesmo dia conversamos com a Luciana, uma representante da Roche e estamos caminhando para o testo com a bomba de insulina, o Igor quer demais, e nós precisamos de um pouco mais de flexibilidade.
Segurar aquele controle foi sem duvida, muito melhor que colocar agulha na caneta, dosar a insulina e aplicar, sabemos que tem a parte da troca de canola, etc... mas isso não vai acontecer de 3 em 3 horas.
O medo do Igor era só um, uma agulha no corpo o tempo inteiro, mas quando ele passou a mão e viu que trata-se de algo totalmente flexível ele achou moleza... É vamos ver isso com o teste...
No próximo dia 14 temos consulta e vamos decidir como tudo isso vai acontecer.

Controlar o diabetes cansa, mas desistir NUNCA!

Cansamos de tudo em algum tempo, as vezes canso de controlar o diabetes, em outras estou cansada demais pra controlar o diabetes e acredito que isso vá acontecer com meu filho ao longo da vida, mas o que não devemos NUNCA é desistir da vida, é... quando desistimos de controlar o diabetes, estamos desistindo da vida, do futuro.
Ontem foi um dia em que eu estava cansada demais pra seguir todas as ordens medicas para este mês. No mês anterior conseguimos chegar a uma quantidade certa de insulina para o dia, passamos o dia maravilhosamente bem com as novas quantidades de Novorapid, mas a noite foi um horror, então, durante um mês devo aplicar insulina a partir de 80, medir para ver o resultado a meia noite e dependendo posso ir dormir tranquila, ou senão, corrigir e esperar mais um pouco. Ontem as 22:00 ele estava com 212mg/dl aplicamos 2U de Novorapid, ele comeu 30g CHO e foi dormir, há meia-noite 82 mg/dl corrigi e 40 min depois 85mg/dl não dava pra esperar mais um pouco, meus olhos estavam fechando, peguei um colher de sobremesa de açucar com um pouco de agua dei pra ele e fui dormir, por um momento me senti muito mal com aquela atitude, mas Deus sabia em que estado eu me encontrava, não dá pra forçar a barra e toda manhã é um novo começo, acordou com 119mg/dl, nada mal.

E então começamos tudo de novo, não posso desistir nunca, eu ainda tenho todos os sonhos para meu filho que tinha antes dele ter diabetes, primeira namorada, primeiro amor, primeira decepção, vestibular, universidade, formatura, primeiro carro, primeiro emprego, casamento, filhos quero que ele viva tudo isso, quero estar com ele em todos esses momentos e quero que esteja bem, saudavel pra viver sem culpa, eu também quero viver sem culpa, dele eu não quero nem ouvir obrigado, só quero ve-lo feliz e saudavel.

Quando meu filho mais velho era bebê, eu lia muito a revista pais e filhos, uma vez li e nunca mais esqueci, se é pra errar, que seja pelo excesso de amor e cuidados, nunca pela falta.

Outro dia o pai dos meus filhos me disse que me dedico demais a eles e talvez ele nunca reconheçam isso, mas quem se importa, o que eu quero saber la na frente é que minha parte na maternidade foi executada com excelência, me preocupo com boa educação, bons ambientes, boas amizades, e sempre, mesmo antes do diabetes com boa alimentação, perco uma festa numa boa por conta deles, o que eu não posso é correr o risco de perder eles por conta de algumas festas, jamais suportaria ouvi lá frente o Igor me dizer "Mãe, porque você não cuidou de mim enquanto era tempo" ou "Mãe, se você tivesse cuidado de mim enquanto eu não sabia cuidar de mim mesmo, hoje eu enxergaria, ou hoje eu teria meus membros inferiores". Não consigo me imaginar ouvindo isso, nem nos meus piores pesadelos.
Nem tudo na vida podemos evitar, mas quando fazemos a nossa parte podemos atenuar muitos acontecimentos.
Eu posso me cansar o quanto for, posso parar por um dia, posso perder para o diabetes hoje, mas amanhã, quando o despertador tocar eu vou começar tudo de novo, eu vou zerar o placar e tentar manter as vitorias do meu lado, porque meu filho é a razão da minha vida, desistir do controle, é desistir dele, desistir de mim!

Mais mudanças

Tabela glicemica de Maio/Junho

Em quase dois anos de diabetes acredito que não existe uma estabilidade no tratamento, ele muda o tempo todo, o que dá certo hoje pode não dar certo amanhã.
Mas estamos na reta final para os ajustes da insulina de ação rapida, não podemos mais aumentar a Lantus, as hipos acontecem com mais freqüência, então precisamos ajustar a Novorapid, no ultimo mês anotamos tudo, aplicamos com medo, e tivemos algumas hipos preocupantes, porém tivemos mais hiperglicemias em alguns horários e adivinhem quando? durante a noite e em jejum. Então esse mês vai ser casca grossa, corrigir a partir de 80 mg/dl com 1U de Novorapid e por aí vai, a cada mais 40mg/dl mais 1U, e claro medir 2 horas depois e anotar. Isso durante um mês. Não sei se vou aguentar, dormir a meia-noite acordar as 5:45 da manhã, tenho me obrigado a isso, não gosto que o maior saia para o colegio sem ve-lo, sei la, não gosto de saber que ele acordou, tomou o café da manhã sozinho e saiu, sou meio coruja, gosto de ter certeza de que esta tudo bem, embora ele ja saiba se cuidar sozinho, mas sabem como é pre adolescente, esquece celular, esquece dinheiro, so não esquecem a cabeça porque não dá.
Depois desse mês, exatamente dia 14 de Julho, ja dá pra começarmos a conversar sobre a bomba de infusão, estou animada por um lado, mas por outro meio desapontada, o Igor não tem indicação para a adquirir pelo SUS, eu ja tinha essa desconfiança, mas foi ruim ouvir.
O mais estranho é que tudo dependíamos do crescimento dele, realmente era insulina de menos no organismo, acho que é mais ou menos assim que acontece, tem um hormônio do crescimento que se assemelha a insulina, na falta dela ele deixa de lado a sua função e vai fazer o trabalho da insulina e aí, não da pra crescer né? então mamães cujo os filhos não estão crescendo, de olho na insulina.
Em um mês aplicando uma quantidade maior de insulina o Igor cresceu 1cm e finalmente, depois de 2 anos, saiu da faixa dos 27kg, um alivio, engordou 1¹/²kg.
Os exames mais uma vez todos normais.
Acredito que esse problema será resolvido com a bomba de infusão.
Esse mês ja vou começar a fazer os contatos e tudo o que é preciso para talvez ainda nas ferias de julho fazer o teste drive da bomba de infusão. Não vejo a hora de ter os numeros mais perto do normal possivel.


EVENTO PARA CRIANÇAS COM DIABETES
Este mês exatamente dia 28 de Junho as 13:30, no IPPMG-Fundão, tem uma gingana para crianças com diabetes no Anfiteatro. Os temas abordados são "como eu fiquei diabetico?" e "a cura é possivel?" é uma assunto muito relevante para todos nós, as vezes nós adultos não conseguimos lidar com certas questões, muitas vezes nós mesmo fazemos essas perguntas  e perdemos horas em buscas das respostas, imagine para um criança, todas as duvidas e respostas originadas das crianças serão amplamente explicadas por profissionais, pra quem mora no Rio de Janeiro, vale muito a pena.
Vai ter brinde!
É ABERTO AO PUBLICO ALVO - CRIANÇAS COM DIABETES E SEUS FAMILIARES - NÃO PRECISA SER PACIENTE DO IPPMG - UFRJ - Cidade Universitária - Ilha do Fundão.