1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Uma marco na historia da comunicação em saúde.

Sr Ministro, não dá mais para ignorar os blogueiros não é mesmo?
Infelizmente, por diversos contratempos não estarei presente, depois de passagens compradas surgiu um evento no colégio do Igor, cancelei as passagens e de ultima hora o evento foi adiado e aí o valor da passagem de volta não cabia no meu bolso, mas tenho certeza que outros virão.

O Igor ia fazer um passeio viagem com o colégio, 2 dias, e não poderia me ausentar do Rio nesses dias, ficaria mas perto caso surgisse alguma eventualidade.

Ha tempos venho pensando em como a comunicação informal tem sido ignorada, quantos belos trabalhos tem sido ignorados por quem deveria apoiar e promover.

E não pense que isso é só por parte do governo não, as associações voltadas ao bem estar têm o mesmo comportamento.
Muitas vezes nós pedimos orientações, apoio, queremos mesmo passar alguma informação relevante que recebemos através do blog, e nada...

Somos respeitados como formadores de opinião apenas com quem lucra com a saúde, ou melhor a ausência dela, a industria farmacêutica, algumas até mantem a ética e respeitam a distancia devida entre fabricante e paciente, mas outras... só Jesus na causa!!!

Este blog cresceu mais do que eu imaginava, e eu fui crescendo com ele, hoje busco me aprimorar academicamente em comunicação em saúde nas redes sociais, porque tenho a certeza, embasado em tudo que tenho estudado, dentro da maior instituição de saúde do Brasil chamado FioCruz, que essa maneira de lidar conosco, diabéticos e familiares de diabéticos esta toda errada. E em nada vai adiantar nos ignorar, tentar menosprezar o que escrevemos, porque sabemos, com autonomia de nossas necessidades e anseios, e representamos o pensamento de muitas, muitas pessoas por esse mundo afora.

Este blog não tem a intensão de substituir, nem atrapalhar atendimentos médicos, me preocupo com o que aqui escrevo, não sou a dona da verdade, mas construo, junto com os leitores, a necessidade de informações claras, algumas coisas são importantes e imprescindíveis para nós, é a nossa necessidade de saber, de ter respostas, reformular perguntas... Ignorar isso não é nada inteligente... não na era da informação.

Vem o dia mundial do Diabetes, e o que teremos para as nossas crianças? Que tipo de conscientização será feita em relação ao diabetes tipo 1? Crianças estão morrendo sem diagnostico? Crianças estão tendo diagnósticos traumatizantes? O que esta sendo feito em relação a isso? Nós queremos saber! Não vai acontecer com meu filho, ja aconteceu, mas eu queria que não acontecesse mais com criança alguma... Não tem segundas intensões, é por humanismo este desejo.

Eu queria saber porque médicos plantonistas não sabem identificar e nem tratar cetoacidose diabética? Eu queria saber a quantidade de menores de 18 anos com diabetes no Brasil? Por que estatísticas apenas para maiores de 18 anos? E por isso não me assusto em não ter nada relativo as crianças com diabetes, rola uma vez ou outra, reportagens, tentam vitimar algumas criancinhas, mas esclarecimento que é bom, não rola. Ações educativas voltadas para a faixa etária de menores de 18 anos, não rola, existe sim, muito assistencialismo.

Há uma enorme lacuna entre o consultório medico e o paciente, um vazio que precisa ser preenchido com urgência para não dar lugar a negação, abandono, negligencia, descontrole e sequelas.
O Rio de janeiro É CAMPEÃO em amputações por diabetes, é culpa do paciente? É cruel demais culpa-lo, eu sei o sacrifício que é ter acesso a medicamentos, insumos, um pouquinho menos de informação e você não consegue e quando não tem acesso a educação, uma boa equipe medica, e nem a tudo que precisa para controlar a glicemia adequadamente, isso inclui alimentação, qual o prognostico?

Eu falo de diabetes, mas amanhã, juntos, estarão blogueiros que falam de câncer, artrite reumatoide, autismo, fibromialgia, hepatite C, esclerose múltipla, entre outras doenças cronicas ou raras, e pessoas que falam de saúde, apenas saúde, isso é quase um sonho, blogueiros sendo conscientizados do sua responsabilidade com a informação, blogueiros ganhando visão e voz.

Eu só desejo que seja pra nós, blogueiros, um divisor de águas, que a partir desse evento, comecem realmente mudanças, mudanças que nós leve a construção de um sistema de saúde justo e igualitário.

E se o Ministro concorda que promovemos saúde, só tenho que aplaudir.

Bom encontro pra todos os presentes!!!

Yes, Nós temos Insulina!!!

Você deve estar se perguntando, porque estou comemorando se meu filho nem usa insulina humana?

Meu filho faz parte de 10% da população Diabética do Brasil, pois estimasse que diabetes tipo 1 seja esse percentual. E se formos contar acesso a informação, atendimento de qualidade, esse percentual cai muito mais.

As vantagens de termos uma fabrica de insulina são inúmeras que vai desde economia a possibilidades de novas pesquisas de medicamentos relacionados. Não podemos ver isso como um copo quase vazio e sim como um copo quase cheio.
A maior prevalência de Diabetes é o de Diabetes tipo 2, e são esses que trazem aquelas estatísticas horrorosas em relação a sequelas, são esses que pedem urgência  é possível viver com diabetes tipo 2 por anos sem saber, muitas vezes são descoberto quando as sequelas ja estão presentes.
Então, estou feliz por essas pessoas que terão mais acesso a insulina, pela economia orçamentária gerada em consequência e pela possibilidade de um investimento maior em mais pesquisas relacionadas a Diabetes e quem sabe análogos de insulina.

Nós temos que parar com essa mania de menosprezar tudo que o governo faz, se não serve pra nós não tem importância. Não, tem sim muita importância, fazemos parte de uma sociedade e se essa fabrica vai trazer melhoria para maioria dos diabéticos  é bom pra nós também, não adianta um grupo seleto, de pessoas informadas avançarem e deixarem pra trás a maioria que precisa de atenção, que precisa de politicas publicas voltadas especialmente pra elas.
A realidade é que a população conhece pouco de diabetes, entende por diabetes apenas uma dieta livre de açúcar .. Diabetes é muito mais que isso e uma fabrica de insulina, produção nacional, abre portas para uma variedade imensa de programas de governo voltados para os usuários de insulina.

Sabemos que alguns diabéticos não se adaptam a NPH, mas sabemos também de uma vasta lista que consegue seu controle com NPH e outras tantas nem sabe que precisam de insulina.
Os números acima dão a dimensão deste beneficio a população, mas esta longe de ter tido o alcance da real necessidade brasileira.

Vamos comemorar e torcer por avanços, quem sabe um dia não temos uma fabrica de bomba de insulina nacional?

O PRIMEIRO "LO" A GENTE NUNCA ESQUECE!

Aconteceu hoje depois da Natação.
O Igor faz natação no colégio, logo depois da aula e todos ja estão acostumados com a rotina, a professora é a mesma, o guardião de piscina é o mesmo e ambos bem atenciosos, mas o Igor esta mudando...
Cheguei ele ja estava no vestiário, sem o roupão que normalmente usa e sem chinelos, só de sunga:
- Igor onde esta seu chinelo e seu roupão?
- Não sei... deve estar no achados e perdidos...
- Como assim?
- Mediu a glicose quando saiu da piscina?
- Tentei mas deu erro duas vezes
- Que erro?
- LO (Glicemia abaixo de 20mg/dl)

Nem precisa dizer que diante do fato dele não saber onde estava o roupão e o chinelo, com a fala arrastada que eu peguei primeiro o Glicofast e enfiei na boca, sem dar a chance dele perguntar qualquer coisa, e que encontrar o glicosímetro foi a coisa mais difícil que já fiz nos últimos meses, quando finalmente encontrei, medi e 27mg/dl, mais algumas pastilhas de glicofast e nova medição, 27 de novo, panico!!!
Se me perguntarem quantas pastilhas ele tomou, eu não sei e nem ele, lembro que mais de 2 eu dei de uma vez só, parecia que quem estava com hipoglicemia era eu. E ele não estava sentindo absolutamente nada.
Foram 10 minutos até que eu ficasse tranquila quanto a hipoglicemia, mas o susto, são 7:00 da noite e ainda estou sob efeito dele.

Sequencia dos testes de glicemia.

Eu não acredito que esses eventos não tem explicação, e penso que pode ser erro do glicosímetro  dedo sujo antes de um dextro que necessite correção, pouco CHO ingerido em relação a quantidade de insulina, tem que ter uma explicação.
Mas o fato é que aconteceu. Eu tentei manter o Igor consciente, acordado enquanto eu dirigia, até chegarmos em casa e numa das sacudidas na perna:

- Mãe, ainda estou vivo!!!

Putz... aquilo acabou comigo, preciso falar que chorei? Não né?
Uma criança tendo consciência da quase morte, de onde de fato esteve... isso me detona... eu sei que não vou poder protege-lo para sempre, que um dia ele vai ter a real consciencia do que o diabetes é capaz, mas se puder atrasar isso um pouco, eu faço.

Por um momento eu pensei ser erro do glicosimetro, juro que apostei nisso mas chegando em casa:

Pela quantidade de Glicofast e mais 1 barrinha de cereal, o LO era real.

Vamos para a bomba ver o que aconteceu, essa glicemia normalmente antes das refeições precisa de correção, não inseri o bolus, queria apenas ver a quantidade de insulina ativa, eis a minha surpresa:

1,7U  de insulina ativa, pra ter uma ideia, a bomba não aceitou a correção, que bolus foi esse e porque?

Parece que nosso menino esta cometendo alguns erros, foram dois seguidos:

1º - Não mediu a glicose no lanche, comeu sem colocar o bolus na bomba. e é logico que a glicemia foi as alturas.

2º - Corrigiu uma glicemia altíssima  que normalmente não entraria na piscina, ele sabe disso e a professora que confia no comprometimento dele no controle também, ele nunca ficou sem fazer natação por glicemias altas, e se esta baixo para começar a atividade ele sempre come algo, não se deu conta do que aconteceu.

Tenho certeza que o guardião de piscina ficará super chateado com o ocorrido, ele é super atencioso quanto a isso, até por conta da responsabilidade que tem. Mas o nosso menino esta crescendo e mudando em relação a alguns procedimentos que são essenciais, os cuidados para não correr riscos.

Hoje não é dia de sermões, ele ainda está bem lento e manhoso, mas teremos essa conversa e ele mesmo vai contar a professora o que fez.

Ja comuniquei ao coordenador e segunda temos reunião.

Tenho uma estrutura no colégio do Igor que posso confiar, temos tecnologia que nos possibilita saber exatamente o que aconteceu, fico pensando em quem não tem, nos colégios que se recusam a colaborar.

Estou um pouco manhosa também... passa mil coisas pela nossa cabeça... como por exemplo, o que teria acontecido se eu me atrasasse mais 5 minutinhos? o que o manteve alerta? e se acontecer de novo?

Isso me deixa tensa, e estou buscando não pensar muito nisso, amanhã temos compromisso com  o laboratório, 8 horas de jejum, se eu pensar muito não vamos ou chegaremos la com uma mega hiper...

Enfim... nosso primeiro e maior susto até agora. Em mais de 3 anos nunca tivemos um LO, muito menos glicemia abaixo de 40 que ele não tenha sentido.

Me livrar do medo de outro LO vai ser dificil!!!