Mãe eu tenho uma doença?

Fui surpreendida com essa pergunta do Igor.

Nunca escondi dele a gravidade do Diabetes, que o controle é fundamental, mas acho que nunca tratei desse assunto como "doença", nunca o tratei como doente, até porque o diabetes não impede que ele tenha uma vida normal.
Mas acredito que no fundo todos nós temos preconceito quanto a palavra, "DOENÇA", soa mal, dá  a sensação que meu filho está mal, e na realidade não está, mas tem uma doença incurável que se não falarmos ela não aparece, não é descoberta.
Ficamos horas conversando, no banheiro, é que a pergunta surgiu quando ele sai do banho, sentei no vaso sanitário e comecei a lhe explicar o que é Diabetes, acredito que diante da pergunta já tenha maturidade para ouvir tudo, ele sempre soube que Diabetes não tem cura que algumas pessoas morrem por não controla-la, que o pâncreas não funciona, que precisamos injetar insulina todos os dias, mas não sabe o que é uma doença cronica e auto imune.
Vi seus olhinhos assustados quando lhe respondi que ele tinha uma doença, nessa hora nos perdemos nas palavras, queremos encontrar as menos impactastes, mas elas fogem.
Expliquei lhe a diferença de doença contagiosa, de deficiência e fui em detalhes ao Diabetes.
É uma doença silenciosa, fui taxativa:

-Você tem uma doença, devemos ter cuidados para ela não avançar, mas ninguém pode considerá-lo doente nem aponta-lo como um, o que você tem não interfere em nada em ser uma pessoa como todas as outras.

De repente entra o pai e pergunta o que fazemos no banheiro, expliquei-lhe as duvidas do Igor e lá vem ele:

-Meu filho, você não é doente, você não tem nada, só é uma criança que precisa comer melhor que as outras, tem que ser um desportista, é que alguns órgãos do nosso corpo não serve pra nada, o seu pâncreas parou, é só aplicarmos insulina que tá tudo certo, tira isso da cabeça, você não é doente.

Mamães, não é culpa deles, é a genética.
Os homens sempre encontram uma maneira mais confortável a eles de ver as coisas, alias o bem estar deles depende do que os olhos vêem, é assim na escolha das namoradas, do carro, de tudo ao redor deles.
Diabetes é uma doença que ninguém vê, e muitos pais demoram a se situar, aceitar, não temos muita paciência com isso, mas preciso ter...

Apesar de continuar a ter essa visão, depois de ter sido alertado pelo Dr Paulo a respeito da divisão de tarefas, e eu de confiar nele, tem se mostrado interessado. Hoje a insulina da manhã ficou por conta do papai, sei que o Igor fica mais apreensivo, mas ele também precisa confiar que o pai vai fazer a coisa certa. Na primeira aplicação sozinho papai não esperou aqueles segundinhos e a insulina voltou, CALMAMENTE, expliquei-lhe da necessidade de espera, milagrosamente não me irritei, e hoje as coisas parecem ter corrido bem,  só me certifiquei quanto a cor da caneta, é... ainda tenho medo dele aplicar a insulina errada.

Não fui no quarto acompanha-lo, cada um tem seu modo de lidar com as coisas, a caneta da Lantus está com os números apagados, então vamos pelos cliks (ganhamos uma caneta maneiraça do Dr Paulo, é digital, vamos usar no próximo refil), ele deve ter se perdido nos cliks porque o Igor comentou que ele aplicou insulina no vento e depois nele, temos que fazer isso quando não temos certeza dos 6 clicks.
E assim vamos, mesmo com 10 meses de diagnóstico, ainda nos adaptando e ampliando os cuidados com o Igor  para outros membros da família.

Hoje pela manhã recebi o email da Tribunal, o Juiz deferiu o bloqueio on line, resta saber apenas em quanto tempo a verba estará em minhas mãos.

Processo judicial para garantir insulina e insumos.

Estive fora esses dois últimos dias resolvendo assuntos sobre o ação processual de fornecimento de medicamentos garantido por lei. E aqui no Rio de Janeiro, as coisas não são tão fáceis como aparentavam.
Na primeira consulta do Igor pelo SUS, conversei com algumas mães sobre como as coisas aconteciam por aqui em relação a distribuição de insulina e insumos, elas melhor do que ninguém poderiam me dar as diretivas, a maioria não chegaram a entrar com processos, mas pensavam em fazê-los pois não estavam conseguindo cobrir as despesas, as que entraram com o processo desistiram no meio do caminho, preferiam usar a mesma agulha durante semanas, continuar aplicando insulina vencida quando não havia fornecimento junto ao SUS(os filhos usam a insulina doada no IPPMG), ou trabalhar dobrado pra suprir as despesas,  ELAS SE SENTIRAM HUMILHADAS DURANTE O PROCESSO.
Juro que não entendi isso, lembro de ter retrucado: -Humilhada porque? É seu direito!
Essas mães eu não encontrei mais, gostaria muito de encontra-las de novo, hoje tenho muito a conversar com elas, entendo mais do que nunca o que elas tentaram dizer.
Vou contar a vocês o que tem acontecido nestes dias.
A começar pela segunda, tenho a sensação que a escola não quis levar o Igor no passeio ao Zoológico e me senti muito mal com isso,  não retruquei, deixei pra lá, melhor do que brigar e ele não ser devidamente assistido. Quando fui comunicada do passeio, informei do interesse do Igor e da necessidade de conversar antes com a professora e coordenadora, isso foi informado diretamente a dona do colégio que ficou de agendar tal conversa e de ver a possibilidade de eu acompanha-los, pois bem, até dois dias antes do passeio que aconteceu no dia 26 não houve tal agendamento, procurei a mesma que me informou que não havia mais vaga no ónibus para o Igor, eu me senti como??? Adivinhem??? Escola inclusiva???
Já estamos nos programando pra muda-lo de colégio o quanto antes.
Voltando para o processo, no dia 2 de maio eu deveria receber a Lantus e NovoRapid pelo SUS, na central de distribuição de medicamentos da Prefeitura do Rio de Janeiro, o que não aconteceu, durante toda a semana ao ligar recebi a informação de que o sistema esta fora do ar, isso, o sistema de distribuição de medicamentos ficou fora do ar durante uma semana, pelo menos foi a informação que recebi. Na semana seguinte, "consta no siatema que o medicamento está em processo de compra", e finalmente esta semana os 3 telefones do setor de mandatos judiciais não atendem são eles : 3111-6411 / 3411-6419 / 3111-6448.
Ligando para a simpática senhora que atua na entrega de medicamentos, digo isso por as vezes que tive contato pude ver como trata o cidadão com dignidade, respeito e atenção, me sugeriu que "procurasse" pelo medicamento nos órgãos responsáveis e foi que fiz.
Na quarta feira aproveitando que o Igor ficaria em casa, fui a triagem da Defensoria, depois de longa espera, fui encaminhada com oficio de urgência ao promotor, que não podia me atender por que tal atendimento é feito as 3ª e 5ª de 11 as 13 horas e já se passavam das 15 horas.
Voltei no horário informado, cheguei mais cedo, acreditei que o atendimento começaria as 11 h, fui atendida por uma estagiaria as 14 horas, e quando ela me falou pra voltar outro dia com o orçamento da farmácia que compraria as insulinas e os insumos dei um pit.
Sai de lá as 15 horas ainda com apenas o café da manhã no estomago e depois de assinar o pedido de boqueio online, ("isso acontece quando o juiz ordena que a prefeitura de a verba correspondente a 3 meses de tratamento o que pode demorar 20 dias").
No dia 1° de Junho completam 30 dias de atraso na entrega do medicamento, recebi insulina para 5 meses, a Lantus tive que substituir um refil que durante um passeio pegou sol, a que uso já foi de aquisição própria, tecnicamente eu já teria que ter nova remessa para substituir a próxima, na mesma situação que eu havia um pai, mesma não, bem pior, o filho depende de um medicamento que custa 5.000,00 por mês, e está com atraso de 3 meses. Isso pode? Não pode!!!
Se eu não puder suprir as despesas com o tratamento, com certeza alguém de minha família poderá e o fará com gosto, mas e se não houvesse alternativa? Muitas famílias não tem! São as tiras reagentes que não me faltam mas não são suficientes, mais as insulinas que não recebi, e o fator principal, alimentação.
Nada disso pode faltar!!!!
No tempo de espera, senti uma sensação de mendicância, mas não vou sustentar esse sentimento, é obrigação e dever do estado me fornecer medicamentos, isso é garantido por lei.
Hoje pela manhã fiquei pior ainda, me senti mentirosa, eis o que consta no autos do processo:

"ULTIMO MOVIMENTO:

Tipo do Movimento: Recebimento 
Data de recebimento: 27/05/2010
Tipo do Movimento: Despacho - Proferido despacho
 de mero expediente
Data Despacho:27/05/2010
Despacho: Seja esclarecido, com a máxima urgência,
se houve recusa na entrega 
dos medicamentos, uma vez que não é possível 
bloqueio on line de 
verba pública diretamente, não havendo nos 
autos nenhuma notícia 
de tal recusa."

Se não consta tal recusa por que ainda não recebi??? 

Eu não vou desistir, eu vou até o fim deste processo 
em quantas instâncias 
sejam necessárias, que se cumpra a Lei.

Quanto a foto, ter a vista do Pão de Açúcar toda vez 
que precisar resolver problemas juricos, é renovador.
Essa cidade é bela demais para ter tantos problemas 
burocráticos, que se façam leis e decretos a altura 
desta beleza.
Me despeço hoje com a certeza de que só unidos poderemos 
mudar esse quadro, não só em relação ao Diabetes, mas 
em todos os casos em que o fornecimento de medicamentos 
é vital a vida de uma criança.

Exigir que nossos direitos sejam respeitados jamais deveria ser considerado humilhação.
Estou exausta, hoje só quero descansar!!!

Consulta de Maio/2010

Canetas para refil de Lantus

Canetas para refil de NovoRapid

Quando fui a ultima consulta pensei sair de lá com novidades pouco agradavéis, apesar da Hemoglobina glicada ter ficado em 7,1%, o TSH está bem alterado.
Recebemos os parabéns pela Glicada e pelo gráfico de valores glicemicos, quanto ao TSH ficaremos de olho para acompanhar se o  T4 Livre apresenta alterações, enquanto ele estiver normal, caracteriza um HIPOTIREOIDISMO SUB CLINICO, que não precisa de tratamento, isso pode continuar assim por muito tempo ou não, pela informação que recebi, o DM1 e HIPOTIREOIDISMO muitas vezes se apresentam juntos, faremos exames a cada 6 meses para acompanhar as funções da tireoide.
Quanto a contagem de carboidratos, oficialmente em algumas refeições foram adicionados 15g de carboidratos, no almoço e jantar ficamos com 60g e lanche da tarde 45g.
Alteramos também a quantidade de insulina, baixamos a Lantus para 6u  e a Novo Rapid agora tem quantidades variáveis de acordo com a hora do dia, por isso é tão importante anotar os numeros, montar uma tabela com os valores da glicemia, os médicos analisam o comportamento da glicose e comparam os horários de grande variações a partir dessas anotações, e montam o esquema da rápida, que é individual. Ir a uma consulta sem a tabela glicemica é como ir a escola sem fazer o dever de casa.
Depois de 10 meses eu ouvi a mais completa explicação sobre o uso a insulina, vou tentar passar pra vocês, principalmente para os pais que ainda lidam com números glicemicos baixos.
Por aqui quase não fazemos uso da insulina de ação rápida, isso é bom? Não.
Já se perguntou porque existem dois tipos de insulina aplicavéis? Uma de ação lenta outra de ação rápida? A de ação lenta não pode trabalhar sozinha, ela deve manter os valores estáveis e a de ação rápida deve evitar picos pós refeições, tanto que ela age no corpo durante no máximo 1h.
Os médicos diminuíram a quantidade de Lantus porque ela estava fazendo esse trabalho sozinha, ela não deve baixar mais do que 100mg de glicose, no caso do Igor durante a noite esse numero estava passando dos 150mg, estava dormindo bem com picos de 200 na madrugada e acordando abaixo dos 90. Hoje estou mais segura quanto a aplicação da NovoRapid, não adianta tentar evitar, um bom controle do DIABETES é aplicação das insulina e contagem de carboidratos.
Desde a consulta estamos aplicando menos insulina de ação lenta, os números continuam os mesmos, estou feliz, porque EU ACREDITO EM MILAGRES...
Mesmo acreditando em milagres, eu nunca deixo de fazer o que é necessário para o controle do diabetes.