terça-feira, 31 de julho de 2012

Sobre o comercio da Willcare.

Caro  Zedequias Marin (revendedor da Willcare no Brasil)


Me sinto mais confortavel assim, chamando-lhe pelo nome.
O Uso de bomba de insulina, não é algo tão simples quanto você expõe, requer uma equipe multidisciplinar dedica e que entenda realmente o que é diabetes e como ela se comporta em cada individuo. Li seu manual, e ele deixa muito a desejar, coisas como por exemplo o FS, como é calculado o FS? NÃO EXISTE TERAPIA DE SUCESSO, sem o FS. Como é calculada a razão Insulina/ CHO?
O Bolus extra é o bolus correção? como se corrige uma hiperglicemia? Eu realmente quero entender como pode lutar tanto por algo que não funciona como as bombas mais caras, onde, realmente multinacionais estudaram e ao longo do tempo vem modernizando equipamentos que realmente simulam o funcionamento do pancreas.
É sabido que a justiça não aceita reclamações de aparelhos, medicos ou não, que não tenham sua comercialização homologada em solo nacional, seria esta a razão apar não existir reclamações de Willcare? Vejo que em outros paises ela tem liberação, mas se é tão boa e tão barata, por que não emplacou? Não me venha com essa de que é tendencia consumista.
A razão é simples, as outras bombas apesar de mais caras, são melhores, infinitamente mais seguras, vou só te fazer uma pergunta? quantas opções de tamanho de canula você tem a disposição? como é feita a aplicação? a canula é flexivel ou rigida, qual o tamanho da agulha guia? qual o materia da canula? existe risco de rejeição, alergia ou infecção?
Seria  aplicação da canula algo tão traumatico para as crianças principalmente? Não vejo nenhum registro deste momento na internet, NENHUM.
Eu fico triste, realmente triste quando vejo pessoas recebendo informações incompletas e de má qualidade, aqui vai encontrar todo o tipo de informações sobre bomba de insulina, não faço propaganda, apenas informo outros pais das opções que hoje existem para que a criança com diabetes tenha qualidade de vida.

Começar o uso da bomba de insulina, sem amparo profissional treinado por ser perigoso, até fatal, cada bomba tem sua particularidade e a enfermeira que instala a bomba tem que ser conhecedora e receber treinamento para todo provavel e improvavel acontecimento, antes de adiquirirmos meu filho fez o teste com a bomba, empresa seria oferece teste de um produto que muda completamente o ritmo do tratamento, eu tive o amparo do fabricante 24 horas por dia, e ainda tenho, além do 0800 a minha disposição, conto com os telefones do representante no meu estado e a enfermeira para auxilio imediato caso tenha alguma falha com a bomba. Esqueci... Vocês não contam com enfermeiras para não aumentar os custos da bomba... é um tiro no escuro.

Outra coisa, a canula não tem adesivo proprio? Não tem aplicador? é manual? Lento e dolorido... Trocar aplicações com caneta por isso, sinceramente... Só não tendo acesso a informação de qualidade.
Meu filho hoje tem uma glicada de 6,7%, come a hora que sentir fome, e sem essa de ter o bolus alimentação bloqueado por 3 horas... A bomba que ele usa, pra mim não teve e não tem custo algum e é programada para protege-lo de excesso de insulina, da falta de insulina ou de qualquer evento relacionado ao envio de insulina.
Tudo, programado dela, só preciso inserir a GS e os CHOs, mas nada, ela faz todo o resto. Isso é bomba de insulina... o resto é enganação.
Eu luto por acesso a informação, então, realmente fico indignada, quando vejo pessoa sendo enganadas, principalmente quando alguém usa a dor do outro para deixa-lo vulneravel?

Diga a verdade sobre esta bomba!!!
Publique um video aplicando em sua filha, no meu blog tem videos da aplicação, no site do fabricante tem videos e todos os detalhes, inclusive os riscos da terapia de bomba de infusão.
Seja honesto.
Por um momento acreditei que você era um pai entusiasta, porém vejo o perfil de um negociante. Então seja  justo com a concorrencia, não alegue apenas os preços de outras bombas, diga aos seus clientes o que eles não terão da WillCare e que terão na concorrencia. Faça um a tabela comparativa.
Sabe... Com saude não se brinca, principalmente a dos outros e a de crianças... Bomba de insulina é um passo muito serio e JAMAIS deve ser dado de qualquer jeito, sem as devidas informações... Alias, ja vou adiantando, percebi que conforme debatemos com você e te passamos informações sobre o que conhecemos você vai atualizando seu site, coisa feia, um representante que não conhece DIABETES e todas as suas particularidades...
Não sou vendedora, nem representante de algum laboratorio, apenas uma mãe que odeia MENTIRAS.



"O Conselho Regional de Farmácia do Estado de Goiás informa que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, nesta terça-feira (15/2) no Diário Oficial da União, a interdição cautelar e suspensão da distribuição, fabricação, comércio e uso de alguns medicamentos irregulares no país. "


Suspensão- RE Nº 666
Produto Bomba de InsulinaWillCare,importadordesconhecido.
Fabricado pela empresaShinmyung Mediyes, localizada na Coréia do Sul.


Não possui registro junto a Anvisa.

http://www.crfgo.org.br/site/?page=mostra_noticia&id=3847

sábado, 28 de julho de 2012

Nossa experiencia com canula 9mm


É sabida da greve da ANVISA, e entre os medicamentos retidos na fronteira esta o conjunto de infusão MMT-399, exatamente o que usamos, Então tivemos que usar o 9mm.
O Igor não tem tecido adiposo na barriga, a opção foi aplicar nas nádegas, confesso que eu estava morrendo de medo de machuca-lo, ele nunca aceitou aplicação neste local, mas depois de ver a Vivi colocando aceitou, mas a experiencia foi meio desastrosa, não pela dor.
Usei EMLA para aplicar, nem depois de terminado o efeito do anestésico ele reclamou, logo não machucou. A cânula não incomoda como ele pensava, faz tudo normalmente, nem pediu ajuda quando precisou ir ao banheiro, como ele imaginava.
Os numeros sempre acima de 200, a canula dobrou exatemente nos 3mm finais.
Alem das glicemias altas, ele se enrolou todo com o cateter, ele disse que o problema era a preocupação com o cateter que resolveu ficar apenas nas costas e ele teve medo dele agarrar em algum local, o cateter não ficava no bolso, nem embaixo da camisa e por duas vezes prendeu no clips da bomba.
Fiz um comparativo com o tamanho das agulhas guias, parece que não mais 3mm fazem diferença, principalmente em crianças com pouco tecido adiposo.

a canula dobrou extamente nos 3mm finais.


A MEDTRONIC TEM A DISPOSIÇÃO NO BRASIL O CONJUNTO DE INFUSÃO DE 6mm COM CATETER DE 110 cm.

O negocio é torcer para esta greve acabar logo, e pra você que pensa que o que acontece em outras áreas e com outras categorias trabalhistas que não a sua não te afetam, tudo nos afeta de uma maneira ou de outra, principalmente a forma com que o Governo tem lidado com a greves de âmbito federal no país.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

1º Encontro no Rio de Janeiro

Pra nós o encontro começou dia 19, quando a Nicole, a Duda e a Vivi chegaram ao Rio, o Igor ficou muito feliz e de cara se entenderam muito bem, eu ja colhi bons frutos desta visita, o Igor ja fez a troca acordado sem problemas, nem suou frio... e ja esta pensando seriamente na possibilidade de fazer aplicação da canula nas nadegas.
E pergunto, alguém tem duvidas da importancia desses encontro entre as crianças?
Eu não tenho nenhuma, crianças se ajudam muito mais que os adultos.
Confesso que realizar este encontro foi cansativo, muito cansativo.
Mas eu queria provar pra mim mesmo que era possivel um evento com formato diferente e que neste novo formato ia ser mantido o foco na troca de informações sobre diabetes.

Recepção

Mesa de café da manhã

E agora todos ja sabem, é maravilhoso!!!
Tenho certeza que este grupo que se reuniu, esta focado no bem estar dos seus filhos e que
 o dia 22 de Julho algo foi somado a suas vidas.






Igor medindo a glicose para ntrar no tatame


Treinador checando se esta tudo bem e o valor da glicemia



O ator José Loreto com as voluntarias que foram fundamentais para dar tudo certo

Alguns papais batendo uma bolinha

Mamães descontraindo





Igor fazendo o sorteio de alguns produtos

A Vivi do blog:  http://minhafilhadiabetica.wordpress.com/ 
entregando um brinde
O Igor com a Angela Santos que resumiu perfeitamente
 o encontro no texto a seguir:


Por Angela Santos:

Domingo foi um dia de sol e de luz para as famílias que participaram do 1º Encontro das
famílias de diabéticos do Rio de Janeiro. Um domingo que mostrou como a união pode trazer
apoio, conhecimento, relacionamento e FORÇA.
Um encontro onde tivemos oportunidade de conhecer histórias de amor de pais por seus
filhos, histórias de mudanças de vida, adaptações e amadurecimento. Um encontro onde
percebemos que somos muito fortes e muito determinados; determinados a mudar o tal
“status quo” da realidade dos portadores de diabetes.
Então, ouvimos nossas histórias, falamos das nossas dificuldades e vimos que estas são muito
parecidos e que, para mudarmos este quadro, precisamos unir esforços, colocar a mão na
massa, nos tornarmos grandes, cada um de nós criando juntos um corpo maior que a
desinformação sobre o Diabetes da sociedade, que a desinformação dos próprios profissionais
de saúde, que o despreparo dos profissionais que lidam diretamente com os diabéticos, tanto
na Saúde quanto na Educação e maior que a deficiência do nosso Estado em cumprir nossa
Constituição: “Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a
moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a
assistência aos desamparados, na forma desta Constituição.”
E assim iniciamos uma nova história, o primeiro capítulo, já que a introdução está aqui no
Facebook, nos grupos de onde viemos. Já podemos pensar e os preparar para o segundo
capítulo, não deixando que nós, autores dessa história percamos o ritmo da “cri-AÇÃO”.
Feliz demais por conhecê-los pessoalmente!!!!!!
Unidos pelo diabetes Niteroi-São Gonçalo.


Tive acesso ao texto acima enquanto começava este post, e com toda certeza este texto descreve exatamente o que foi o encontro e porque eu tentaria algo melhor, se ja tem um perfeito? Com devidos creditos, esta descrito o encontro.
Mais algumas fotos:


Nosso advogado Marcos Pimentel

Igor e seus melhores amigos não diabeticos

Sol , piscina e crianças = muita diversão.