Eu, meu filho e o Diabetes

sexta-feira, 30 de novembro de 2012

NOVEMBRO AZUL

Nossa, que mês intenso!!!
Pelo menos pra mim, foi um mês em que os acontecimentos variaram entre muito bons e muito ruins, e infelizmente ainda não estou conseguindo olhar apenas para as coisas boas.
Mas elas aconteceram....
Começamos o mês com o programa TV Xuxa, voltado para Diabetes, como eu fiquei feliz, quantas pessoas foram ajudadas por essa exibição, fiquei feliz só de imaginar aquelas crianças, la do "interiorzão", onde não tem nada, se achando a unica do universo, assistindo o programa, que alivio...
A equipe do programa esta de parabéns, soube "editar" a matéria com sucesso e objetividade. Para quem Não assistiu ainda, segue o link:
Papo sério! Xuxa fala sobre diabetes.

A parte ruim disso tudo, a decepção com as pessoas, a falta de reconhecimento...
Vi muitas publicações, algumas até dando os creditos do encontro a outras pessoas, sei la... é meio frustante, você se acabar para que algo fique maravilhoso e não ser reconhecida, não que eu faça questão, mas quando o reconhecimento vai para outra pessoa... é um banho de agua fria.

Alguns dizem que isso se dá ao fato de eu buscar o que é justo, ser sincera em demasia, outras que não tenho um diploma na area de saúde e embora seja bom o que eu faço, nunca vai ser reconhecido por orgãos como a Sociedade Brasileira de Diabetes e outros do genero. Ja ha quem diga que quando o bolo é bom, todo mundo quer uma fatia... que pegue, mas vamos dar os créditos a boleira... hahahaha... é um estimulo, e é o certo!!!

Neste mesmo dia, aqui no meu bairro, aconteceu a primeira entrega da feira de orgânicos. Gente, que coisa gostosa, um novo conceito de fazer compras, receber os produtos, arruma-los, pegar cada um a sua parte, com um astral que... sem palavras... muda toda forma de se alimentar, tudo fresquinho, sem agrotóxico... imagina...

A parte ruim? Precisei sair antes do termino, louquinha pela próxima entrega, estar perto de pessoas conscientes de que algo precisa mudar, que o mundo não pode continuar no mesmo ritmo que está, que bem que me faz!!!

No dia 15 de Novembro, conseguimos reunir algumas famílias na Lagoa Rodrigo de Freitas, tínhamos o objetivo de fazermos uma caminhada, todos de Azul, e chamar a atenção para o diabetes infantil, mas infelizmente o tempo não colaborou e choveu, mas nos rendeu uma boa reportagem no Jornal Extra do dia 18 de Novembro.

Segue o link da reportagem: Diabeticos sofrem para obter insulina especial novorapid que Estado e a Prefeitura deveriam fornecer

No dia 18 tivemos a tradicional festa para as crianças com Diabetes organizado pela equipe DIABEST, Que festa gostosa!!! Um momento de interação só para as crianças.

Ver as crianças felizes, se divertindo, isso não tem preço!!!

Mas voltando ao dia 14 de Novembro, Dia Mundial do Diabetes, achei fraco de ações, aconteceram muitas ações para o diagnostico precoce mas eventos voltados para o controle e bem estar, dos diagnosticados, foram poucas.

O que se sabe, é que no mês de atenção ao Diabetes, faltou medicamentos nos postos de distribuição do SUS no país todo, sei lá, não vi grandes manifestações quanto a isso... Enfim... a sensação que tenho é que as grandes referencias em DIABETES não estão nem aí para falta de medicamento, cada um querendo vender seu peixe e quem não tem dinheiro para comprar e nem sabe pescar... vai direto para aquela estatística horrorosa de que a maioria dos diabéticos não se cuida.
E eu continuo com a minha pergunta sem uma resposta coerente: Porque a maioria dos diabéticos não se cuidam?

segunda-feira, 12 de novembro de 2012

PROTEGER O NOSSO FUTURO???

Para quem acompanha este blog, sabe que fizemos parte do programa especial do TV Xuxa sobre o tema DIABETES.

"Papo sério! Xuxa fala sobre diabetes com Paula Toller, José Loreto e profissionais.A educadora Esther Pinto e a médica Solange Travassos também fazem parte da discussão. Dado Villa Lobos deu seu depoimento sobre como é conviver com a doença desde os 12 anos de idade"

A Paula Toller falou do momento do diagnostico, José Loreto contou como é conviver com diabetes e Dado Villa Lobos deu show contando da sua historia de SUCESSO contra o diabetes.
Esther Pinto (Diabest), e quem organiza a festa da criança com diabetes no proximo dia 18 de Novembro, falou da importancia das atividades fisicas no controle do diabetes, e a Drª Solange Travassos, endocrinologista e presidente da UADERJ, apresentou o projeto "Oftalmologista Amigo do Jovem Diabético", que tem por objetivo diagnosticar precocemente a Retinopátia Diabetica, evitando assim, que jovens percam a visão, lembrando que o projeto atende diabeticos com menos de 30 anos, com mais de 5 anos de diagnostico e que não tenham plano de saúde, infelizmente, ha uma necessidade muito grande que esses exames sejam feito periodicamente, porém o SUS não disponibiliza esses exames a todos os seus dependentes, o percentual de sequelas do diabetes ainda é altissimo, e poderia ser menor, se todos os diabeticos tivessem acesso ao que precisam para um bom controle e a exames de alta complexidade.

Devido a nossa presença no programa, e ao video do nosso encontro no Rio de Janeiro, os acessos foram inumeros, por volta das 16horas tivemos um pico de 469 leitores on line e os emails não param de chegar.

Que coisa boa!!!
São pessoas contando suas historias, parabenizando pelo encontro da familia e do portador de diabetes, oferecendo ajuda, e pessoas desabafando seus maus momentos com o diabetes.

E sempre a mesma coisa:

Não consigo receber as tiras reagentes e as insulinas no SUS.
Na minha cidade não tem medico especialista.
Meu filho quase morreu no diagnostico porque os médicos não diagnosticaram o diabetes e deram soro glicosado.

Neste ultimo, um depoimento em especial me chamou muito a atenção, eu ja tinha ouvido falar das sequelas do Diabetes no diagnostico, mas pra mim, não passava de um mito, sei la, nunca soube de alguém com sequelas nesse momento, até receber este email, a situação é muito triste, e revoltante, e sabe o que me pergunto, quem é punido por isso? Poderia ser considerado erro medico? Porque antes de aplicar soro glicosado numa emergencia hospitalar, não é obrigatorio o exame de glicemia Um furinho no dedo, menos de 1 minuto, evitaria muito sofrimento.

"Diagnóstico errado, e minha filha quase morreu, entrou em coma, teve que ser traqueostomizada, por falta de oxigenação no cérebro perdeu todos os movimentos. Hoje ela já anda, fala, brinca... mas ficou algumas sequelas como a visão e a falta de equilíbrio. Hoje com 7 anos, à 5 diabética, e eu ainda não consigo lidar bem com tudo. Não conseguimos controlar a glicose dela, ela tem compunção alimentar, come escondido,não mastiga direito com pressa de comer mais, nem mesmo a ração do gato posso deixar em lugar que ela encontre. Isso pra mim é o pior de tudo... já não sei mais o que fazer.
Sou de Betim, Minas Gerais. eu assisti o programa, ela não, ela não consegue prender atenção. Ela parece ter uma mentalidade de uns 2 ou 3 aninhos só. Essa é uma das nossas dificuldades, pois ela não consegue aprender nada na escola. Vou ver os videos, e muito obrigada por me add, é bom saber que não estamos sozinhos." E.I.P

Como falar de cuidados, controle, quando os medicos não sabem diagnosticar???
Como evitar sequelas se os medicos não sabem o que é, de verdade o diabetes???
Logico que temos medicos maravilhosos no Brasil, mas quem tem acesso a eles???

E sabe o que mais me assusta, CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1 NÃO FAZEM PARTE DAS ESTATISTICAS ATÉ QUE COMPLETEM 18 ANOS E APRESENTEM OU NÃO SEQUELAS.

Eu não entendo, porque não esta acontecendo um investimento para garantir a essas crianças um futuro promissor, como o que o Dado Villa Lobos descreveu 35 anos de diabetes e sem nenhuma sequela, ele, assim como meu filho, tem acesso desde o diagnostico a tratamento de ultima geração, a diferença esta apenas na forma de obte-la, o Dado provavelmente tem condições financeiras para bancar tudo isso, eu luto para que o SUS forneça o que meu filho meu precisa, mas somos minoria, e porque os DMs que conseguem um bom controle, um prognostico bom são minoria, ficam expostos ao preconceito e ao estigma, de um futuro cego, amputado, renal cronico.

Eu fico pensando, se o lema deste ano do Dia Mundial do Diabetes é PROTEGER O NOSSO FUTURO, porque, neste mês de atenção ao diabetes, esta faltando insulina e insumos no BRASIL inteiro? É possivel ver a quantidade de reportagens no meu post anterior Apelo aos Parlamentares, Prefeitos e Governadores.

Vou deixar aqui um video de incentivo, são palavras do meu filho e meu desejo hoje, é que todas as crianças com diabetes tenha acesso a uma EDUCAÇÃO EM DIABETES, no mesmo nivel:

Agradeço a todos pelo carinho e apoio, e aos que não entendem o porque eu luto tanto para que os direitos do diabetico sejam respeitados, eu só digo uma coisa, tente se colocar no lugar do outro e imagine essa realidade que é cruel demais, pense que Diabetes é uma doença silenciosa que continua matando porque você esta em silencio também!!!

sábado, 27 de outubro de 2012

PROTEGENDO NOSSO FUTURO: Apelo aos Parlamentares, Prefeitos e Governadores.

As vezes me pergunto, porque se diabetes é uma epidemia não tem uma atenção toda especial do SUS? Os diabeticos são 12% da população brasileira.

Não dá para entender como um país enfrente uma doença tão debilitante sem ao menos quantificar e qualificar esses diabeticos de maneira mais exata.

Eu quero entender, como é feito esse orçamento de enfrentamento?
Acho que só o fato de faltar o INDISPENSAVEL, por um dia que seja deveria ser classificado com tentativa de homicio, não é exagero meu não, dependendo das condições fisicas de um diabetico, um dia sem insulina, sem a monitoração da glicemia pode ser FATAL, que é destruidor a longo prazo, acho que isso ja é sabido por todos.
Pouco a midia noticia, e pouco se informa sobre a consequencia do descaso, encontrei algumas noticiais dos ultimos meses que valem a pena um olhar solidario:

Chega né? pesquisar essas noticias na internet, esta me arrasando... E olha que isso é só o que o google captou pra mim sobre os ultimos dois meses e o que chegou a internet.
Mas a proporção disso é muito maior, porque muitos desistiram de denunciar e se não denunciarmos não chega a imprensa.
Não sei se os responsaveis pelo tratamento de diabetes no SUS pensam que os diabeticos medem a glicose porque gostam, ou se tomam insulina por diversão, só sei que a situação é grave e a longo prazo é assustador.
Não tivemos reportagens com crianças mas essas com certezas foram afetadas em cheio, e isso significa, mais familias desestruturadas emocional e financeiramente, mais crianças com o futuro ameaçado, sofrimento e riscos.
Falta de medicamento para diabetes significa mais internações, mais ocupações de UTIs, coisa que poderia ser evitada.

Só pra deixar registrado, mês passado não recebi insulina na farmacia de alto custo do Estado do Rio de Janeiro, Ninguém recebeu Novorapid porque não tinha, e nos dão a noticia de que não tem que devemos voltar alguns dias depois como se a pessoa fosse sobreviver sem a Insulina, estranho isso né? A farmacia de dispensação de medicamentos especial da Prefeitura do RJ, essa eu ja desisti ha muito tempo, a entrega era apenas de 4 em 4 meses, 4 meses com insulina, 4 meses sem insulina e assim por diante, e eu posso provar isso. A sensação que dá é que ninguém se importa, que estamos abandonados a propria sorte, e quem pode comprar corre a primeira farmacia e deixa de pagar uma conta essencial para se medicar, luz, aluguel, todas essas coisas essenciais a uma vida digna se tornam secundarios diante da falta de insulina e de tiras reagentes.

No ultimo dia 23 de Outubro estive na III Fórum Ampliado sobre Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Deficiências e Suas Famílias, no Intituto Fernandes Figueira, onde estiveram presentes alguns parlamentares comprometidos com a legislação em prol do portador de doença cronica, foi muito importante esse primeiro contato, apesar de ser um forum de grande importancia a criança portadora de diabetes e sua familia, apenas eu representava "DIABETES".
Logico, que existiam problemas bem mais serios, mãos não menos grave e urgente do que a situação da criança diabetica no brasil, sobretudo as classe econinomica menos favorecidas.

Como me propuz a fazer ao lançar o nosso abaixo assinado pelo cumprimento da Lei Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006 , entreguei aos dois Deputados federais presentes o que tinhamos de assinaturas, foram entregues 1522 assinaturas e uma carta de apelo, mas avançamos e hoje ja contamos com 2340 assinaturas e centenas de depoimentos de diversos lugares do Brasil.

Mesa Parlamentar, Deputados federais Alessandro Molón e Jean Wyllys, o deputado estadual Robson Leite, os vereadores Reimont e Paulo Pinheiro e os assessores Ana Pio e Fábio Araújo, representantes do deputado federal Romário e da deputada estadual Claise Maria Zito .

Entregando o abaixo assinado ao Dep Federal Alessandro Molon

Entregando o abaixo assinado ao Dep Federal Jean Wyllys

O abaixo assinado não foi entregue aos deputados estaduais e vereadores porque foi idealizado a nivel nacional, mas isso não quer dizer que não abri um dialogo sobre esta situação com eles.
Estou organizando as ideias, informações recebidas, para avançar nesse dialogo, foram tantas informações que confesso, fiquei um pouco frustrada com a nossa real situação, não por eles, não pelo Estado, mas por nós mesmos, não somos unidos o suficiente para lutarmos para que nossos direitos sejam garantidos, e muita coisa esta sendo perdida.

Existe aqueles diabeticos que podem pagar escolas aos seus filhos, que podem pagar advogados para garantir tratamento, que podem arcar com os custos na falta do SUS, mas não podemos deixar de apoiar a luta dos mais fracos, porque eles são a base do SUS para avanços, se eles não conseguindo voz, temos que ajudar a aumentar esse som.

Espero e desejo de coração que esses deputados, mudem o olhar de outro parlamentares sobre a nossa realidade, que eles possam nos ajudar a abrir caminhos num dialogo direto com o SUS.

Chega de ouvir que diabetes mata, que diabetes destroi, que diabetes cega, que diabetes amputa, queremos ouvir que diabetes tem tratamento, que é possivel sermos um país sem sequelas. Mas com um trabalho serio, não essa coisa do SAUDE NÃO TEM PREÇO, porque tratar diabetes com dignignidade no Brasil é muito CARO, então apesar da melhoria levada a alguns milhares de brasileiros com risco imediato, este programa é uma afronta aos avanços da medicina e aos diabeticos que necessitam de medicamentos mais atualizados.

O SUS precisa fornecer o que precisamos para controlar o diabetes de forma continua e sem interrupções, sem muitas burocracias, de maneira respeitosa.

Deixo aqui o link de uma carta envia ao STJ por Débora Aligieri OAB/SP 210.774 :

"Destarte, o padrão do SUS tem que mudar para atender o interesse
público. Fornecer espontaneamente os insumos de que necessitam os
diabéticos e reduzir os custos com o tratamento das complicações
através da medicina preventiva, a exemplo do que ocorre na Europa.
Na França, o governo subsidia a compra de remédios, e na Inglaterra
o médico do Estado busca o cidadão para fazer um check-up. Além
disso, faltam pesquisas para saber quantos enfartados, utilizadores de
hemodiálise e demais pessoas atendidas por complicações agudas, são
portadoras de diabetes. Suspender o fornecimento de insumos antes
disso, até mesmo antes de pesquisas sobre o impacto que tal medida
trará ao Judiciário, afigura-se irresponsabilidade inconstitucional."

Ler mais em: http://www.stf.jus.br/arquivo/cms/processoaudienciapublicasaude/anexo/tratamento_do_diabetes.pdf

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