domingo, 31 de janeiro de 2010

Eu, meu filho, o Diabetes e o SUS.

Assim que meu filho foi diagnosticado,veio a preocupação: "O TRATAMENTO É VITALICIO".
Eu sou autonoma, o pai do Igor também, eu precisava de alguma maneira garantir o tratamento.
Comecei a pesquisar sobre os direitos do paciente cronico,e conheci as obrigações do Governo.
Não tenho o que reclamar...
Tem um monte de coisas que eu acho injusto com as pessoas que dependem do SUS, ter que acordar as 4 da manhã e entrar numa fila para marcar uma consulta é uma delas.
Para entrar com um processo judicial é obrigátorio fazer acompanhamento e participar do programa de controle do Diabetes do SUS.
Não sei se contamos com a sorte, ou se as coisas funcionam assim para todos, mas meu primeiro contato foi direto com a Secretária Municipal de Saude, eu já sabia que são apenas dois polos de insulina para crianças no Rio de Janeiro, depois de explicar toda a situação em menos de 20 min estava com a consulta marcada.
Nunca havia dependido do SUS, tudo o que sei é o que ouço falar.
Nesta primeira consulta, fui sozinha, eu queria reconhecer terreno e saber se valeria a pena...
Fui recebida pelo Medico responsavel pela equipe, saí de lá maravilhada, existe setores que funcionam.
Saí de lá ja com fitas para medir glicose e um glicosimetro novo, o governo doa apenas ACCU CHEK ACTIVE, para quem mede apenas antes das refeições, 5 medidas por dia, era quantidade suficiente.
Em 29 de Setembro procurei a Procuradoria do Estado, e entramos com um processo...
Bom... os numeros das fitas não mudam... 150 p/ mes, independente da Criança praticar esporte ou precisar de medições extras... Mas vamos ver o que acontece até o final do processo.
No dia 20 de Dezembro começamos a receber a Lantus e NovoRapid, mediante a um mandato, quantidade suficiente para 3 meses... O SUS não doa agulhas...
Eu não tenho o que reclamar, quanto aos funcionários do Governo, só tenho encontrado pessoas educadas e altamente profissionais, mas não me iludo, nos corredores ouvimos histórias, assistimos injustiças, e percebemos que depender do SUS é uma humilhação para quem é desinformado...
Eu queria poder orientar todos esses pais, eu queria que nenhuma criança sofresse com sequelas do Diabetes, eu queria que todos tivessem acesso a tratamento de ponta...
Meu filho usa Lantus, ja chegamos lá com a receita, mas quem não chega com receita é a NPH... Não se receita outra insulina no SUS, e nem é necessario processo judicial para receber.
Isso fere a constituição, esse quadro vai de encontro a lei federal de n° 11.347 :
Art. 1o  Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar. 
§ 1o  O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS. 
§ 2o  A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado. 
§ 3o  É condição para o recebimento dos medicamentos e materiais citados no caput estar inscrito em programa de educação especial para diabéticos.  

Materiais necessários a aplicação de insulina e monitoração capilar:
  1. insulina de ação lenta e rapida (NPH e Humalog)
  2. seringas ou caneta
  3. agulhas
  4. glicosimetro
  5. Tiras reagentes-150.
  6. Lancetas
    * todos os itens riscados não são doados pelo SUS no Municipio do Rio de Janeiro
    * Não sei como funciona no IEDE.(Estadual)
    * Existem dois polos de insulina para crianças mantido pela prefeitura, o Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira
    e no Hospital geral de Bonsucesso, este ultimo, o unico polo para o adolescentes.
 Desde se 2006, quando a lei foi sancionada, surgiram novas insulinas, novos metodos de controle, principalmente no que se refere ao tratamento da criança com Diabetes, mas o protocolo de atendimento não mudou.

- Eu não posso te dar um laudo dizendo que seu filho precisa de mais fitas, 150 é o limite que posso dar.
- Mas praticar esportes não é indicação para o tratamento? como faz um pai que não pode comprar fitas extras?
- Silêncio...
 (pra praticar exercicios fisicos é necessário a medição da glicose antes e a cada meia hora, dependendo da intensidade do exercicio)
O problema nem sempre são as pessoas que lidam  com a população, mas sim as pessoas que foram eleitas pelo povo e controlam o sistema que rege quem lida com a população.
Querer fazer é uma coisa, poder fazer é outra completamente diferente...
Os diabéticos insulinodependentes precisam fazer barulho!!!!!!!

2 comentários:

  1. A sorte de uns não é a do outro... Eu penso que o ditado também antigo serve no seu caso: A FORMIGA SABE A FOLHA QUE CORTA. Aqui, eles não souberam olhar para nós como formigas que sabe cortas as folhas certas... Já nos ligaram oferecendo acordo e quer combinar sabe-se lá o que para ter menos impacto, etc e tal.

    Eles mudam o comportamento e o atendimento te garanto isso. O sistema SUS é seletivo!

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  2. Aqui em SP, logo que me mudei, a Vittoria recebia (pela prefeitura) a NPH, recebeu o glicosímetro que eles sempre dão, as tiras reagentes E as lancetas. Recebia 200 lancetas mais 200 tiras e 200 seringas. Ao mudar pra Levemir Flexpen, eu parei de receber as seringas, mas agora me dão 250 tiras reagentes e 200 lancetas. Entrei com o pedido da Levemir e Novorapid pro governo do estado. Me parece que eles fornecem também as agulhas para as canetas, mas eu ainda não me informei direito. Caso eu não consiga, tentarei receber novamente as seringas, pois fiz contatos pelo orkut e consigo trocar minhas seringas por agulhas pra caneta ! É uma saída... E estou desempregada... vou atrás de uma equipe multidisciplinar também gratuíto pra fazer o acompanhamento, e apssarei a ir no endocrino particular menos vezes ao ano...

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