quarta-feira, 22 de outubro de 2014

"Diabetes não é o fim do mundo e não estou sozinha"

"Ainda estou assustada mais vendo outras mães contando suas experiências vejo que não é o fim do mundo e que não estou sozinha", essas são a palavras da Crislane de Monte Santos de Minas.
Crislane e o filho João Gabriel
"Oi meu nome é Crislane descobri que meu filho tem diabetes tipo 1 ha duas semanas, foi um susto muito grande ele se chama João Gabriel tem 1 ano e 5 meses. Agora estamos tentando nos adaptar a essa nova realidade fiquei bem assustada, ele foi ao médico por causa de uma alergia e o médico achou um pouco estranho e fez o teste deu altíssima 600mg/dl para um bebê, ficou dois dias na UTI e dois de observação. Agora de volta em casa estamos nos localizando, correndo atrás de nutricionista, oftalmologista, etc.....ainda to assustada mais vendo outras mães contando suas experiências vejo que não é o fim do mundo e que não estou sozinha"

Por questões geográficas, eu jamais conheceria a história da Crislane se não fosse por este blog, assim como conheço milhares de histórias pelas redes sociais, isso me conforta, isso nos conforta.
Ontem estava pensando, como eu estaria se não tivesse esse contato constante com outras mães através da internet? Não da pra imaginar, porque por mais que outras pessoas estejam dispostas a me ouvir, ajudar, algumas questões e as principais questões só mesmo quem convive com os dilemas pode entender e ajudar.

Acredito que se sentir o único no mundo causa muitas dores, não ter com quem falar, desabafar pode levar a depressão entre outras patologias emocionais e diante dos cuidados necessários para um bom prognostico do diabetes em crianças isso pode ter uma influência negativa, sem contar outros fatores da vida que são afetados pelo desanimo.

Somos todas diferentes, com vivencias e problemas pessoais dos mais variados tipos, mas temos algo em comum, queremos o melhor para nossos filhos, e devemos valorizar o que nos une. Não consigo imaginar a minha vida sem ter conhecido a história das famílias que leem meu blog, seguem a minha página, participam dos grupos, não teria consigo sem vocês.

Sim, não estamos sozinhas, seja a hora que for sempre tem alguém pra nos ouvir, uma palavra de conforto, esclarecer um duvida.

Obrigado Crislane por nos enviar a sua história!

sexta-feira, 17 de outubro de 2014

DIABETES E REDES SOCIAIS: O olhar pra si e o olhar para o outro.

"A grosso modo ao perceber que a maneira de se vivenciar as situações, é fruto dos "óculos" que se utiliza para enxergar a "realidade", passa-se a ter a oportunidade de trocar esses "óculos". E os "óculos" escolhidos irão facilitar ou não a jornada de acordo com as respostas às situações vividas"  Thaís Petroff

Estamos há 5 anos lidando com o diabetes, as vezes releio este blog e me surpreendo com sentimentos que descrevi, e me pergunto, como pude me sentir tão fraca e impotente diante do controle do diabetes?

Paro, penso um pouco e logo percebo que meu olhar mudou, a medida que fui conhecendo, fui convivendo com outras pessoas com mais experiência a forma como me vejo diante do DIABETES mudou.
Nas redes sociais vemos debates em relação aos sentimentos o tempo inteiro, administro um grupo com mais de 1200 mães de crianças com diabetes, participo de outros com mais de 4mil pessoas entre elas portadores de diabetes e percebo que não existe um senso comum, nem pode existir, são pessoas diferentes, com necessidades e vivências diferentes, outras realidades, outras formas de pensar, logo, seria pretensão minha acreditar que todos devem olhar para si e reagir ao diagnostico exatamente como eu.
Eu acredito que a medida que as pessoas vão conhecendo melhor o controle do diabetes e suas possibilidades, alguns modificam os sentimentos, infelizmente outras não.
Durante esse tempo me relacionando com pessoas portadoras de diabetes, aprendi que jamais podemos subestimar qualquer fala, porque não sabemos a origem dela, não sabemos em que fase pós diagnostico a pessoa está e nem o nível de conhecimento dela, talvez seja até superior que o meu, jamais posso ser pretensiosa.
As redes sociais que devem servir de apoio emocional, disseminação da informação, hoje está sendo palco de disputa de ideias, todos são donos da verdade.

Ahhhh, que bom seria se a vida tivesse uma receita única, que bom seria se o controle do diabetes não fosse tão complexo.
Quando meu filho foi diagnosticado, fui atras de conhecer as pessoas que convivem com o diabetes há muitos anos e obtiveram sucesso, conheci também muitas que sentam e lamentam, levam um bom controle mas como um fardo. Eu precisava de exemplos para ensinar ao meu filho como lidar com o diabetes o resto de sua vida.
Desde que conheci as possibilidades, não permiti que meu filho usasse o DIABETES como desculpas e fui em busca de ferramentas que impedissem que o diabetes fosse um limite na vida dele.
Limites!!! Cada um entende de uma forma, pra mim limite é o que não se pode transpor.
Se eu olho para algo que foi me apresentado como limite, e vejo a possibilidade de ir além dele, deixou de ser limite, porém significa que outras atitudes serão adicionadas a minha vida e a dele para que permaneça assim.

Outro dia postei na minha página no Facebook que meu filho jamais deixou de fazer uma prova por causa de hipoglicemia, porque? Desde cedo ele sabe que precisa monitorar a glicose bem antes do horário da prova, ele precisa saber a quantidade de CHO que precisa ingerir para que isso não aconteça. Ele usa tecnologia de ponta (bomba de insulina) que bem configurada ja colabora para a baixa de hipoglicemias, e que se ele não fizer isso, o limite é dele e não do DIABETES.
Porque eu penso assim? Ninguém derruba uma barreira com o pensamento, é preciso atitude.
Ele vai ter hipoglicemias inesperadas? Claro, como todos temos mal estar, mas espero que saiba lidar com ela de forma devida e sem maiores prejuízos pessoais.
Dizer que o diabetes não limita, não significa ignorar certos pontos, significa que se deve ter atitudes sobre o que poderia ser um limite, saber que alguns fatores podem realmente ser limitantes caso medidas necessárias sejam ignoradas.
Imagina viajar sem revisar o motor e pneus de um carro? Pode ser que chegue ao destino, mas pode ser que não. Então monitorização e mudanças no estilo de vida é o segredo para que o diabetes não seja limite.
Infelizmente hoje o maior limite do portador de diabetes é a falta de acesso a novas tecnologia e a projetos educacionais sobre o autocuidado.
Sem monitorização do valor glicêmico adequado sim, o diabetes pode limitar a sua a vida, mas vejo isso como uma culpa do governo, não do paciente.
Eu poderia pensar: 
- Ahhh se não fosse o diabetes eu não precisaria medir a glicose, não precisaria depender do governo.


Não discordo de quem pensa assim, eu não vejo o outro como extensão de mim, o outro vive e tem suas convicções além de mim ou do que eu possa supor sobre ele. Eu me vejo dessa forma, e não significa que seja a correta e absoluta, educo meu filho para o mundo e não para cumprir meus ideais, só que desde cedo ele sabe que o mundo não vai parar porque ele teve uma hipo, ou entrou em cetoacidose, a dele sim, pode parar se ele não tiver atitude diante do controle da glicemia e não fizer uso da tecnologia que tem acesso ao seu favor.


Ontem a candidata a reeleição Dilma Rousseff  teve uma mal estar após o debate, segundo ela uma baixa de pressão, como poderia também ter sido uma hipoglicemia, para quem não sabe  ela é portadora de diabetes tipo 2. Mesmo que fosse uma hipo, ela teria perdido segundos importantes de sua campanha, o mundo não pára!
Eu inseri esses cuidados na educação, não deixar que o diabetes seja um limite, faz parte do processo, mas essa sou eu, e isso não é uma regra para todos, somos complexos demais para achar que A ou B estão certos ou errados, eu tenho o meu ponto de vista e posso querer divido-lo com você. Você pode aceitar ou não.
Assim como tem mães que fazem todas as vontades dos filhos porque acreditam que eles tem uma vida sofrida, aqui eu ensino que o mundo não vai parar por que ele tem diabetes, se estou certa ou não, só o tempo vai me responder.

quarta-feira, 15 de outubro de 2014

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece em novembro na cidade de São Paulo

Presenças confirmadas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), Secretaria de Atenção à Saúde e Blog da Saúde (Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde)

Antes mesmo de consultar um médico generalista, o brasileiro demonstra interesse em pesquisar nos buscadores quais são os seus sintomas. E mesmo depois da consulta, lá vai ele pesquisar o tratamento proposto, buscando conhecer experiências de outras pessoas com as mesmas condições que as suas.
Não raro, os blogs e redes não oferecem padrão de segurança e qualidade nas informações que veiculam e o internauta, muitas vezes, encontra dados confusos e errôneos sobre tratamentos alternativos – sem consensos médicos e regulatórios. Essa informação pode influenciar negativamente a sua saúde, às vezes com comprometimento irrecuperável.

Informação de qualidade

Avaliando o impacto que a informação dos blogs e das redes podem causar na vida de quem lê, o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP organizou o II Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. O evento que pode reunir até 400 pessoas ocorrerá dia 08 de novembro de 2014, um sábado, das 09 às 17h, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de blogueiros e ativistas em redes sociais da saúde de todo o País.
A participação é gratuita, a inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.

Confira os temas abordados:
Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”

Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica 
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos

Mesa 02: Saúde nas Redes
Blog da Saúde – Ministério da Saúde

Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.

Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde

Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores
Temas abordados

Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”

Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos

Mesa 02: Saúde nas Redes
Blog da Saúde – Ministério da Saúde

Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.

Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde

Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores

2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista.
Inscrições: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166