Sentimentos de uma criança com diabetes.

No Post anterior, eu contei um pouco de como minha vida tem sido corrida e a consequencia disso.
Pra mim foi muito reflexivo todos os acontecimentos, lidar com dois filhos em idades diferentes necessidades diferentes é meio exaustivo. Requer atenção em separado e isso toma muito do nosso tempo.
Eu tinha proposto aos meninos passearmos no dia das Mães, ontem, mas não foi possível com a chuva que desabou por aqui e não queria me enfiar num shopping.
Ficamos em casa, TV, pipoca, cachorro quente e edredon, pra mim estava perfeito, um descanso merecido.
A noite percebi o Igor mais dengoso, meio triste mesmo.
É regra, mudança de comportamento - Dextro.
Tudo normal.
Aos poucos ele foi desabafando:
- Eu queria que hoje o dia fosse muito especial pra você, que você ficasse muito feliz, mas não deu.
A principio não entendi tanta tristeza por não termos saído, passeado, até que ele disse:
-Você cuida de mim com tanto carinho, você tem tanta dedicação, você está sempre fazendo de tudo pra mim, estou triste por não fazer isso por você.
Me emocionei com a tristeza dele.
Caramba, ele está se achando um fardo pra mim, e isso não pode acontecer.
No inicio do Diabetes eu me escondia pra chorar, engolia os desabafos, mas chega uma hora em que nosso cansaço é visível e eles notam e se culpam. Isso jamais pode acontecer.
Me veio a cabeça um filme que vi, não me perguntem o nome, mas contava a historia de uma criança com leucemia, cujo os pais tiveram outro bebê pra ser doador, em todo o processo da cura que não vinha ela pede a irmã doadora para pedir emancipação medica e assim impedir que novas tentativas fossem feitas.
No final ela escreve uma carta, acho que foi uma carta, pedindo desculpas aos pais por todo transtorno causado, pede desculpas aos irmãos por ter-lhes tirado um pouco a atenção dos pais, foi muito triste a cena.

Se eu quero que meu filho pense assim???? NÃO.
Mas é tão difícil pra nós adultos separarmos os sentimentos, imagine pra uma criança perdida entre tantas regras e uma realidade totalmente nova.
- Ser sua mãe é minha maior felicidade!!!
E assim terminamos a noite.
De repente até ele confundiu frustração com tristeza, ou simplesmente queria muito me agradar, mas fica o alerta. 
Mais sobre o filme citado acima pelo blog do Athayde, clique aqui.

Até que um dia você falha...

Desde o diagnóstico do Igor, eu venho num ritmo louco, entre dextros, carboidratos, trabalho e filhos, pra mim realmente não tem sobrado tempo, é como se tivesse me tornado um robô.
O controle do Diabetes vai muito bem, Hemoglobina Glicada 7,1%, mas chapei no paredão.
Não dá pra ser mulher maravilha, acredito que o controle do Diabetes é difícil exatamete por que não dá pra descansar um só dia, você olha pra frente e sabe que nem tão cedo você poderá perder a hora, esquecer o despertador, deixa que contar carboidratos e etc...
Aí, você tem mais um monte de coisas pra cuidar e vai deixando de lado... Esse foi meu primeiro erro, se não espremer o tempo hoje, em algum momento terei que espremer, se não resolver os problemas hoje, em algum momento terei que resolver, e é melhor que seja hoje antes que ele tome proporções gigantescas.
É assim com dinheiro, trabalho, relacionamento.
Quando você tem um monte de problemas com suas soluções adiadas, pare tudo e se reavalie, ou então, você vai falhar e exatamente onde você não deveria falhar e aí você desaba.
Ontem foi meu dia de chapar no paredão da vida, e garanto, doeu pacas. Mas passa.
Quando a vida te enviar a pergunta: "Será que tudo isso vale a pena?" Não desista, com certeza vale a pena!
Ontem tive um dia assim:
Pela manhã, ligaram do colégio solicitando minha presença, terminei as aulas mais cedo (o que não deveria fazer), meu filho mais velho agrediu um colega e pela primeira vez na vida foi suspenso, até aí tudo bem, mas quando você descobre que o motivo foi fútil e não há sinais de arrependimento, dá pra entrar em desespero.
A tarde precisava tirar um extrato bancário, porém descobri meu cartão  de senha de segurança havia simplesmente desaparecido, procurando daqui e dali (e não encontrei) esqueci da comemoração do dia das mães com o Igor na escola, e quando você vê seu filho chegar em casa com cara de choro e perguntar por que você não foi a escola, pelo menos pra mim, é motivo suficiente pra desabar.
Você começa rever sua rotina, você começa a se perguntar se tudo realmente está valendo a pena.
Ahhhh claro que tá, mas as coisas precisam mudar de ritmo, não adianta eu controlar o diabetes se eu não conseguir controlar as outras coisas, preciso parar, embora muito de nossa rotina não dependa apenas de mim.
Fica a lição.
Quando uma família tem uma criança diabética, todos precisam estar dispostos a colaborar, a mudança na rotina precisa ser familiar e nenhum responsável por uma criança diabética pode se achar auto suficiente por que não é, e é por isso que muitas vezes nos sentimos impotente diante do tratamento.
Hoje os números da glicemia do Igor estão alterados, há muito tempo não víamos números acima de 100 ao acordar e antes do lanche da manhã, hoje 174 e 137, com certeza reflexo de ontem.
Um diabético precisa de equilíbrio emocional, lógico que ele não está livre de problemas e encontrará vários ao longo da vida, mas o problema está em como estes problemas são resolvidos, em como ele aprendeu segundo os exemplos dos pais a enfrenta-los.
Como tatuei em meu corpo, eu preciso renascer, revigorar, reinventar, reestruturar um novo de jeito de encarar a nossa realidade, todos os dias eu preciso ser como uma fenix.
Então você recebe o que faltava para sua auto combustão de renascimento:
Enquanto procura desesperadamente seu cartão do banco, encontra R$50,00 num compartimento secreto de sua bolsa.
Seus filhos percebem que você desabou e juntos vem te ajudar a se reerguer, carinhosamente lhe propõe que esse dia seja pagina virada.
Então você descobre o quanto vale a pena, e que errar tentando acertar é normal, e é sempre melhor do que não tentar.
PS:
U ME COBRO DEMAIS COMO MÃE.

Insulinas e insumos, como garantir pelo SUS?

Assim que o Igor foi diagnosticado, surgiu uma grande preocupação, primeira: não acredito na estabilidade economica deste país, segundo: o tratamento é vitalício, quer dizer, precisaremos ter recursos para manter o tratamento até que ele seja capaz de se manter financeiramente.
Encontrei todas as leis federais, estaduais e municipais no site da ADJ , e fiquei sabendo de todos os direitos do diabético em relação as insulinas e insumos. Mas isso basta??? NÃO. Em cada Estado e município essas leis devem ser bem analisadas, quem quer receber os medicamentos deve avaliar bem porque algumas leis municipais oferecem mais do que as leis federais.
Eu não tive muita alternativa, aqui no Rio de Janeiro tive que me basear nas leis federais. Decidido o que fazer, fui tratar de cumprir minha parte, matricular o Igor num programa de controle de diabetes, eu gosto de ir direto ao ponto, em quem manda, liguei para a Gerência do Programa de Diabetes no município do Rio de Janeiro (2503-2206/2503-2209), expliquei a situação, do diagnóstico recente e em 15 min. tive retorno da ligação com a consulta marcada no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira.
Uma das primeiras coisas é se informar como funciona o programa, o que fazemos parte funciona assim:
Já na primeira consulta você recebe o glicosimetro e as tiras (150/mês) o suficiente até a próxima consulta, caso use insulinas disponíveis no sus, é o mesmo esquema, mas se não, como é o caso do Igor, o medico dá um laudo (indispensável ao processo), com esse laudo mais documentos você vai a DEFENSORIA PUBLICA DO ESTADO, na vara de FAZENDA PUBLICA e entra com o processo de Fornecimento de medicamentos e antecipação de tutela, o que quer dizer? Você recebe medicamentos atravez de um mandato até que o processo seja julgado.

Eu acompanho tudo via Internet.
A imagem acima foi a movimentação feita assim que eu entreguei a receita medica constando o numero do processo, eles tinham 15 dias para efetuar a compra, essa semana já aconteceu outra movimentação, dando o prazo para a entrega. Provavelmente até dia 30 de Abril eles me ligam e tenho o prazo de uma semana para retirar as insulinas, no caso Lantus e Novorapid, em Dezembro peguei quantidade suficiente, em 08 de Maio eu troco os frascos de insulina, a ultima ja está na caneta.
Perguntas que possam surgir:
Eu posso deixar de comparecer a uma consulta?
Não, só assim eu recebo as tiras para teste que vem em quantidade suficiente até a próxima consulta.
"Suficiente pra eles, eu sempre preciso comprar"
Eu posso deixar de pegar os medicamentos?
Não, todo o sistema de distribuição existe uma logística, principalmente para os medicamentos que necessitam de cuidados como a insulina, tenho alguns dias depois que recebo o telefonema avisando a disposição do medicamento, se passar do prazo ele volta para a central de distribuição e eu não saberei o meu dia de entregar a nova receita, consequentemente a compra não será efetuada, logo não terei nova remesa de insulinas.
Posso entrar com processo judiciário com a receita de um medico particular?
Posso, mas dificilmente você poderá fazer uso da Defensoria publica, não sei como funciona em outros estados mas aqui no Rio, medico particular - advogado particular, e os custos são altíssimos.
O que é um programa de Educação para Diabéticos?
É um ambulatório de endocrinologia do SUS voltado para o tratamento do diabetes e prevenção das sequelas, com ações de acompanhamento clínico e teraupetico, promovendo palestras e encontros, geralmente atendem pacientes dividindo-os em grupos (faixa etária, tipo de diabetes).

Em alguns estados é possível conseguir medicamentos sem processo judicial, mas muitos tem sido surpreendidos com a falta deles sem aviso prévio. É ano eleitoral, temos que nos movimentar, temos que procurar sim, nossos canditados indagar, sugerir, algo tem que mudar, não só em relação ao Diabetes mas em relação a tantas outras necessidades de medicamentos negadas pela Prefeitura e pelo Estado, dinheiro destinado a Saúde deve ser aplicado na Saúde.

Enquanto não existe um consenso entre as três esferas publicas, eu vou me garantindo com as leis federais, que não podem ser anuladas nem pelo estado, nem pelo minicipio.