quinta-feira, 30 de junho de 2011

Gincana para crianças com diabetes - RJ


Alternativa correta e D.
Aconteceu dia 28 de Junho no IPPMG.
Gostei bastante e me fez um bem enorme, não tive muito contato com outros pais, encontrei a Lucinha, a Elyjiane e a Solange que conheci pelo Orkut, é tão bom saber que essa interação existe mesmo. Minhas expectativas foram correspondidas, mas as do Igor... a glicemia foi a 347mg/dl, ele é assim, bate a ansiedade, vem a hiperglicemia. Mas ele gostou bastante da informações que recebeu, por mais que eu diga que ele não culpa de ser diabético, ele sempre teve uma pontinha de duvida, e acredito que a nuvenzinha que pairava sobre a cabecinha dele se foi, espero que definitivamente. O que de maravilhoso tem nesses grupos é isso, velhas duvidas são esclarecidas para que surjam novas duvidas e aconteça uma evolução de informação e conhecimento. E conviver bem com o diabetes requer muita informação e conhecimento. Queria muito que o pai do Igor tivesse ido, talvez ele também tivesse esclarecido seus medos, culpas e duvidas.


Foi bem esclarecido que não existe ainda uma maneira de se evitar a diabetes tipo 1, até porque, não se sabe ainda o que desencadeia esse processo de auto agressão, na figura ao lado existem 3 hipóteses, onde as 3 fizeram parte da primeira infância do Igor, teve rubéola e caxumba, apesar de ser vacina, alias tive que apresentar a carteira de vacinação em ambos os diagnósticos, Teve uma introdução precoce ao leite de vaca e gluten, com 1 mês e meio,  apresentou intolerância a lactose e com 6 anos voltamos ao leite de vaca, aos 7 foi diagnosticado, conscidencia?!?! Sei lá.
O que mais me deixou pasma foi a teoria da higiene, antes de qualquer coisa, isso não é uma apologia a sujeira, mas aquela coisa de contato com a sujeira do dia a dia, o Igor quase não teve, com o Arthur eu não tinha empregada, então tinha que e virar entre os cuidados com a casa e os cuidados com ele, a casa sempre ficava de lado, ja o Igor só ia para o chão depois da casa limpa, sempre usamos álcool pra limpar a casa, mas isso é só uma teoria, que mais uma vez conscide com o que vivemos. Na verdade, mãe sempre sabe, eu pelo menos sei o gatilho do diabetes do Igor, mas isso não é relevante, poderia ter sido qualquer fator, daqueles que não podemos impedir, mas quando falamos de gatilho emocional, não é a falta de um brinquedo, definitivamente não é um NÃO opcional, é aquele tipo de acontecimento que não podemos impedir, talvez o diagnóstico pudesse ser retardado, mas ele viria, isso é um fato. E que bom veio numa fase em que ele pode aprender melhor a conviver a conviver com o diabetes, acredito ser muito mais dificil quando o diagnóstico se dá  na adolescencia, onde todos sabemos existe uma guerra hormonal e comportamental em grande maioria, a aceitação e a mudança de hábitos é muito mais difícil.


O Igor também gostou muito de saber sobre a probabilidade familiar, primeira coisa que disse ao irmão quando chegou em casa foi que ele tem apenas 5% de chances de desenvolver diabetes e que se ele manter uma alimentação saudável e exercícios físicos essa probabilidade diminui, é muito gostoso sentir essa relação de cuidados entre irmãos. E embora tenha pouca idade, também foi importante saber que pode ter filhos e que não serão necessariamente diabéticos.


Alternativa errada a B1, ter DM1 não significa que
terá sequelas depois 10 anos do diagnostico.
Por fim ouvimos sobre a possibilidade de cura, as pesquisas em andamento e os tratamentos disponíveis.
Na imagem ao lado tivemos 5 opções pra identificar apenas uma errada, foram elas:

  • DM1 ainda não tem cura.
  • A doença do olho mais grave (Retinopatia proliferativa) surgirá em 10 a 15 anos da duração do DM1
  • O bom controle evita ou retarda o aparecimento das complicações
  • A terapia com células tronco é uma esperança.
    Com a evolução das bombas e dos monitores subcutâneos da glicose, o pâncreas artificial pode se tornar realidade.
Nós, todos envolvidos com o controle do diabetes com certeza gostaríamos que fosse a primeira opção a estar errada, como gostaríamos que existe a cura, ainda que inacessível financeiramente, mas nossa realidade é outra, e quanto as células tronco, apesar de podermos nos orgulhar de que o Brasil é o pioneiro, ainda temos um longo caminho a percorrer, acredito que ainda chegaram a uma pesquisa menos evasiva, a atual requer quimioterapia, a mesma usada em tratamento de leucemia, e é algo que realmente não sei se vale a pena, jamais submeteria meu filho a tal procedimento.
Vou tentar repassar com minhas palavras o que ouvimos de um medico conceituado de um hospital Universitario (tenho o audio, mas não obtive autorização para publicação)
As células tronco, as pesquisas só são feitas em quem tem menos de 3 meses de diagnóstico e mais de 12 nos, então mesmo que ela funcione hoje, para o meu filho não serve mais, elas não recriam um novo sistema imunológico, reiniciam o que o paciente tinha antes do DM1, o fator genético vai continuar o mesmo, 1/3 dos pacientes ja voltou a usar insulina, os outros 2/3 estão há 4 anos sem insulina, durante esse processo é feito quimioterapia, o que pode trazer diversas sequelas como infertilidade e problemas cardíacos entre outros, sem contar o risco durante o processo, qualquer infecção pode ser fatal.
Vamos supor que eu submeta meu filho hoje ao procedimento, com 20 anos ele decida ter um filho e não possa e aos 30 comece a apresentar sérios problemas cardíacos por conta da quimioterapia e descubra que havia a opção de ter chagado la sem problema algum, como muitos diabéticos tem conseguido, como ele se sentiria? Será que ele ia preferir ter continuado diabético?

O que a maioria das pessoas não conseguem perceber é que para o câncer e a leucemia não existe outra opção, ou faz a quimio ou morre, para o DM1 não, existe a opção do controle e e é isso que estamos buscando as tecnologias que facilitam nosso dia a dia.

Eu acredito muito, de verdade no pâncreas artificial, esse sim, em breve vai estar no mercado, para finalização são detalhes que variam de um individuo para o outro.
Neste mesmo dia conversamos com a Luciana, uma representante da Roche e estamos caminhando para o testo com a bomba de insulina, o Igor quer demais, e nós precisamos de um pouco mais de flexibilidade.
Segurar aquele controle foi sem duvida, muito melhor que colocar agulha na caneta, dosar a insulina e aplicar, sabemos que tem a parte da troca de canola, etc... mas isso não vai acontecer de 3 em 3 horas.
O medo do Igor era só um, uma agulha no corpo o tempo inteiro, mas quando ele passou a mão e viu que trata-se de algo totalmente flexível ele achou moleza... É vamos ver isso com o teste...
No próximo dia 14 temos consulta e vamos decidir como tudo isso vai acontecer.


Um comentário:

  1. Olá querida, tudo bem?
    No dia da gincana conversamos muito pouco, eu precisaria de no mínimo 2 horas de papo com vc. Cheguei tarde na palestra,mas deu para aproveitar muito. Vamos seguindo um dia de cada vez...sempre.
    Beijos

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